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PCK 9 Hemmer


Jana71

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Hallo an alle im Forum

 

Ich hätte da mal ein anliegen....und zwar vertrage ich die statine nicht....mein LDL Cholesterin ist ohne statine meißt über 160...da ich von denen masive muskelprobleme bekomme....komme ich nun für die neuen pck 9 hemmer in frage.war auch schon beim lipidologen...blut wurde abgenommen, dienstag ist noch mal besprechung.

Ich müßte das wohl aller zwei Wochen einmal gespritzt bekommen.

Hat jemand von euch schon Erfahrung mit den neuen mittel????

Die sind wohl erst drei jahre auf den Markt und sollen den LDL bis auf 40 senken.

Ich weiß nicht was ich machen soll.

Der arzt wollte auch das Herz ct aus Bad Oeynhausen anfordern und Herzkatheder bericht....so viel ich weiß habe ich kein KHK.

Was würdet ihr tun..wenn es am Dienstag heißt...kann los gehen mit den spritzen?????

Würde mich über tips und antworten von euch freuen.

Schönen Sonntag noch

Lg jana

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Oh je....da gibt's wohl niemand,der schon mal was davon gehört hat....:rolleyes:

Da muß ich wohl alleine durch:mellow:

Aber drotzdem danke das ihr es gelesen habt.vielleicht kommen ja später noch Erfahrungen dazu.

Ich wünsche euch weiterhin alles gute

Lg jana

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Hallo Jana,

 

ich hab emich gerade etwas eingelesen, ich kannte den Begriff vorher nicht. In der Ärzte-Zeitung steht ein vielversprechender Artikel dazu, Studien stimmen optimistisch:

 

https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/herzkreislauf/fettstoffwechsel-stoerungen/article/868491/pcsk9-hemmer-neuer-wirkstoff-profiliert-starker-cholesterinsenker.html

 

Nicht nur Cholesterin, auch die  kardiovaskulären Ereignisraten konnten in Studien gesenkt werden. Leider fehlen noch Langzeit-Ergebnisse. Aber wenn man Statine nicht verträgt, gibt es zumindest diese Option.

 

Eigene Erfahrungen habe ich nicht damit, allerdings nehme ich Statine, und diese nicht ohne Vorbehalte. Auch wegen der Nebenwirungen wie Muskelschmerzen (die allerdings angeblich durch Co-Enzym Q10 gemildert werden können), hier:

 

https://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=558

 

Gruß

Thorsten

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Hallo Jana,
ich bin gerade zufällig auf dieses Forum gestoßen und habe mich extra angemeldet, um dir zu antworten :-)

Ich habe seit 22 Jahren eine künstliche Aortenklappe und leide außerdem an einer familiären Hypercholesterinämie. Deshalb werde ich seit vielen Jahren mit Statinen, Ezetrol und wöchentlicher LDL-Apherese (eine Art Blutwäsche zur Senkung des Cholesterins) behandelt. Da das immer noch nicht ausreicht, um das LDL auf normale Werte zu senken, spritze ich seit fast 2 Jahren zusätzlich noch einen PCSK9-Hemmer (Praluent).

Das Mittel wird unter die Haut gespritzt, in Bauch oder Oberschenkel (Oberarm geht wohl auch). Grundsätzlich kann der Patient das selbst machen, da es als Fertigpen verkauft wird. Das ist relativ easy und nur mäßig schmerzhaft. Es ist aber sicher sinnvoll, das erste Mal in einer Arztpraxis zu spritzen, weil es in seltenen Fällen zu allergischen Reaktionen kommen kann.

Bei mir senkt das Medikament den LDL-Wert um ca. 25-30 %. Ich bin wegen meiner schweren angeborenen Stoffwechselstörung aber auch ein Sonderfall; bei den meisten Patienten dürfte es das LDL deutlich stärker absenken.

Ich vertrage das Medikament insgesamt sehr gut. Nach der ersten Spritze hatte ich am nächsten Tag kurzzeitig Herzrasen (bis 150 Puls/Minute in Ruhe); vielleicht kam das aber auch von der Aufregung; es hat sich jedenfalls dann wieder normalisiert. Und 2 Tage später war ich nachmittags plötzlich so kaputt, dass ich mich ein paar Stunden ins Bett legen musste. Seitdem geht es mir aber mit dem Medikament gut.
An sonstigen Nebenwirkungen habe ich am ehesten das Gefühl, dass das Medikament meine sowieso problematische Nasenschleimhaut zusätzlich stresst (das ist wohl auch die häufigste bekannte Nebenwirkung); d.h. ich muss jetzt noch mehr auf die Nase aufpassen und öfter mit Kamille inhalieren als sonst.

Meine Erfahrungen sind also durchaus positiv.

Wenn du dazu noch mehr Fragen hast, sag Bescheid; ich antworte dir gern.

Alles Gute und viel Glück,
Inga

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Hallo Thorsten und Inga

Ganz lieben dank für eure Antworten.

Damit kann ich viel anfangen und beruhigt mich schon ein bissel.

@Inga danke das ich dich dann weiter fragen darf....darauf komme ich bestimmt zurück

Mal sehen was der lipidologe dann sagt

Ganz liebe grüße jana

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  • 1 year later...

Hallo zusammen 

Ich hoffe das mir jemand weiterhelfen kann. Mein Mann hatte vor 3 Jahren einen Herzinfarkt 1 Jahr später einen Schlaganfall. Er hat seit Geburt ein Gerinnungsfehler Faktor 5 Leiden Seit 3 Jahren nimmt er Statine in höchster Dosis. Wir wollen gerne das er den pck 9 hemmer bekommt aber der endokrinologe sagt die Werte sind nicht so schlecht das er in Frage kommt 

Aber seine Leber Werte und Blutzucker Werte sind seit Einnahme vonTioblis erhöht. Ich mache mir große Sorgen das die Nebenwirkungen noch schlimmere Folgen haben. Ich danke euch vorab für eure Hilfe 

bearbeitet von Iris
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Hallo Iris,

leider kann ich zu diesem Thema wenig Qualifiziertes sagen, da mein persönliches Problem (für das ich Statine, Ezetimib, PCSK-9-Hemmer und Apherese bekomme) stark erhöhte LDL- und LPA-Werte sind. Inwiefern eine LDL-Senkung bei einem Faktor-5-Leiden, bei dem die zu starke Gerinnung im Vordergrund steht, hilfreich sein könnte, ist mir nicht bekannt.

 

Ich denke, bei erhöhten Leber- und Blutzuckerwerten ist immer die Frage, ob sie nur leicht erhöht sind oder so stark, dass tatsächlich unerwünschte Nebenwirkungen drohen.

 

Wenn du Zweifel an der Meinung des Endokrinologen hast, könntet ihr vielleicht eine Zweitmeinung von einem Kardiologen oder Internisten einholen?!

 

Viele Grüße und alles Gute,

Inga

 

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  • 1 month later...

Hallo allerseits

Habe heute meine erste pck9 hemmer spritze bekommen.hab im moment bissel angst was jetzt mit meinen körper passiert....ich hoffe ich bekomme keine nebenwirkung ....ich nehme evolocumab....vielleicht hat noch jemand erfahrung damit????

Lg jana

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Hallo Jana,

 

ich spritze seit 3 Jahren Praluent, das ist Alirocumab, also der andere der beiden PCSK9-Hemmer, die momentan auf dem Markt sind, aber ich glaube, die beiden sind sich in Wirkung und Nebenwirkungen sehr ähnlich.

Ich hatte die erste Spritze auch an einem Freitag und erinnere mich, dass ich mich am folgenden Montagnachmittag plötzlich völlig schlapp und fertig fühlte und mich ein paar Stunden hinlegen musste. Am nächsten Tag war aber alles wieder o.k. Vielleicht kam das wirklich davon, dass der Körper sich mit den Antikörpern, aus denen das Medikament besteht, erst mal auseinandersetzen musste - falls es überhaupt an dem Medikament lag.

Seitdem geht es mir aber sehr gut mit dem Medikament und ich merke eigentlich nichts mehr von Nebenwirkungen. Selbst an der Einstichstelle (ich spritze in den Bauch) habe ich kaum Reaktionen. Wegen meiner speziellen angeborenen Stoffwechselstörung senkt das Praluent meinen LDL-Wert nur um ca. 25%, was aber auch schon ein großer  Gewinn ist. Bei den meisten Patienten dürfte die Wirkung aber noch viel besser sein.

Es dauert 4-6 Wochen, bis die Wirkung auf das LDL so richtig sichtbar wird, und ich habe das Gefühl, dass sich die Wirkung im Laufe der Jahre noch etwas verbessert hat.

 

Falls du noch mehr Fragen hast, gib Bescheid - ich antworte dir gern.

Ansonsten viel Glück und Erfolg und ich hoffe, dass dir das Evolocumab gut bekommt und dein LDL mächtig senkt!

Viele Grüße,

Inga

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Oh, ich sehe gerade, dass ich das voriges Jahr alles schon mal noch ausführlicher geschrieben hatte :o

Aber jedenfalls sind meine Erfahrungen immer noch positiv. Und meine Schwester hat jetzt am 5. März das erste Mal Praluent gespritzt und es bisher ebenfalls gut vertragen.

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  • 2 weeks later...

Hallo inga

Danke für deine rückmeldung die mich sehr freut und positiv stimmt.jetzt nach einer woche der ersten spritze merke ich noch nicht so viele nebenwirkungen und ich hoffe das es auch so bleibt.bis auf müdigkeit am nachmittag....am anfang ging mein blutdtuck bissel hoch aber auch nicht zu schlimm das ich in panik verfalle :-)bei der zweiten spritze die mir der arzt auch nochmal setzt muss ich noch fragen ob man ein spritzpass bekommt und wann und auch welche blutwerte unter diesen medikament kontrolliert werden müssen.

Meine cholosterinwerte waren letzte messung im oktober gar nicht soooo hoch ldl 121 und gesamt 198....mein kardiologe möchte aber das ich die ldl 70 bzw.unter 100 schaffe....da für mich statine wegfallen wegen unverträglichkeit....bin ich mal gespannt wie das mittel wirkt und ob es hält was es verspricht:-)

In zwei wochen weiß ich vielleicht mehr

Ich wünsche dir weiterhin alles gute und das es so bleibt das deine werte stabil bleiben

Lg jana

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  • 4 weeks later...

Hallo euch allen

Mal kurzes up date

Ldl von 161 auf 98 runter nach einer spritze Hdl 70 und gesamt 170

Bin sprachlos wie schnell die wirken

und bis jetzt noch keine nennenswerte nebenwirkung

Was passiert eigentlich wenn es zu weit runter geht??gibt es eigentlich auch ein stopp mit der senkung???nicht das ich irgendwann kein ldl mehr habe:-)

Lg jana

 

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Hallo Jana,

herzlichen Glückwunsch, dass das so gut klappt!
Ich glaube, du brauchst dir keine Sorgen um eine zu starke Absenkung zu machen. Nach Meinung vieler Ärzte kann man gar nicht zu wenig LDL haben ;-) Ein bisschen wird wohl immer übrigbleiben und mein Arzt (Internist) ist total zufrieden, dass er SEIN EIGENES LDL mit Hilfe von PCSK9-Hemmern auf knapp über 30 gesenkt hat...

Liebe Grüße und weiterhin viel Erfolg und Gesundheit,
Inga

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  • 4 weeks later...

Hallo euch allen

Neue werte nach dritter spritze

Hdl 59 Ldl 58,9 gesamt chol. 139

Alle andern werte auch super

Freue mich das es gut klappt bis jetzt ohne nebenwirkungen

Ich hoffe das bleibt auch so

Mittlerweile darf ich mich zu hause spritzen

Inzwischen habe ich auch mega wenige extraschläge....konnte biso von 10mg auf 5mg reduzieren...vielleicht liegt es auch daran das ich verstärkt auf magnesium achte

Euch allen weiterhin alles gute

Lg jana

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  • 9 months later...

Hallo ....mal kurze info ....spritze mich jetzt 1 jahr und habe keine nebenwirkungen....zumindestens nehme ich keine wahr wie unter statine

Ldl werte sind immer unter 70...gesammt chol.meist bei 130...und hdl 60 bis 70

Bis jetzt sehr zufrieden....

Lg jana

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