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Riberob

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Hallo ,

mein Name ist Stephan.Ich habe kein anderes Forum für meine Krankheit gefunden . Wahrscheinlich, weil diese so selten ist.Aber vielleicht gibt es Menschen die das gleiche hatten wie ich.

Ich hatte am 07.12.2017 eine TIA. Das ist ein Schlaganfall oder man kann auch sagen mehrere Hirnschläge in der rechten und linken Gehirnhälfte, wo die sympthome nach 2 Stunden wieder weg sind. So war es bei mir.Linke Körperhälfte war halbseitig gelähmt oder machte starke Anstalten dazu.Ebenso das Gesicht.Ich sagte den Ärzten, das ich nicht eher nach Hause gehe, bis ich weiss wo das her gekommen ist.Dann fing der Marathon an...sechs Tage in einer Stoke United ( Schlaganfallstation ).Die Untersuchungen haben begonnen mit MRT, CT , CTA und den üblichen Überwachungsmethoden des Herzen. Es wurden Ultraschalluntersuchungen gemacht und Nervenwasser wurde entnommen. Der Arzt meinte sie würden den Herd finden.Aber alles nichts.

Dann wurde am 7 Tag eine Echokardiographie gemacht .Der Arzt kam und sagte , wir haben es gefunden. Sie haben einen Tumor auf dem Herzen. Ich musste schlucken und wusste nicht mehr wer ich war. Seit 35 Jahren kern gesund und jetzt das.Der Oberarzt  fuhr mit seinem PKW in die Uni-Klinik Frankfurt und stellte den Fall vor, worauf der dortige Professor meinte, er würde mich operieren.

Nachdem alle Vorbereitungen abgeschlossen waren, wurde ich schliesslich am 18.12.2017 erfolgreich operiert. Das Myxom  in der linken Vorhofkammer wurde entfernt.Morgen früh gehe ich in die REHA.Gibt es Menschen die Ähnliches oder gleiches hatten um mir darüber berichten zu können.

 

LG

 

Stephan

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Hallo,

sehr seltene Krankheit, bei meiner Frau wurde die Sache per Ultraschall erkannt. Der damalige Arzt i.P. war stolz dass er die richtige Diagnose stellte.

Es erfolgte  Operation und es ist alles i. O.

Ich selbst bin mit einer kstl. Herzklappe behaftet und nehme Gerinnungsmittel.

 

Gruss

rudolf

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Hallo Stephan,

 

das ist wirklich eine seltene Erkrankung. Hat man Dir auch gesagt, woher die Hirninfarkte bzw. die TIAs kamen ? Ich selber habe nach meiner Herzklappen OP 2 Hirninfarkte  erlitten, es folgte auch Stroke Unit usw., eine schlimme Zeit. Zum Glück ist nix hängen geblieben bzw. keine bleibende Schäden. Die Reha hat auch noch was gebracht, es war eine gemischt kardiologische/neurologische Reha. Viel Erfolg für Deine jetzt anstehende Reha !!

 

Gruß

Thorsten

bearbeitet von Thorsten
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Hallo Thorsten,

die Hirninfakte wurden durch das Myxom ausgelöst. Die Throbem haften an dem Myxom an. Wenn diese sich dann durch den Blutausstoss durch die Herzklappen lösen, gelangen die Thromben in das Gehirn und verstopfen die Arterien. Mir wurde gesagt und ich habe es auch gelesen, das man nach der Entfernung des Myxoms wieder gesund ist.

Mal anders formuliert. Aufschneiden , das Myxom entfernen und wieder verschliessen. Gesund

 

Hallo Rudolf,

wäre ich 2 Stunden nach der TIA nach Hause gegangen und hätte mich nicht weiter untersuchen lassen, weiss ich nicht ob ich hier noch schreiben würde. Der TIA ist praktisch der Mini Vorbote von einem grossen Schlaganfall, Hirninfakt oder eines schweren Herzinfarktes.

 

 

LG

 

Stephan

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Nimmst du (zur Sicherheit) jetzt gar nichts mehr. Mir wurde gesagt, erst ein halbes Jahr nach dem auslösenden Ereignis sollte der Gerinnungshemmer frühestens abgesetzt werden. Aber eventuell gilt die Regel nicht bei einem Myxom.

Liebe Grüße 

Brigitte 

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Hallo Brigittchen,

zur Zeit nehmen ich gar nichts.In der REHA wird es dann so sein , das der Arzt  ASS100 verschreibt. Das ist ein minimaler Blutverdünner.

So sagten es mir im Krankenhaus.Der Auslöser war zu 99,9% das Mayxom. Da es entfernt wurde denke ich das es keine Risiken mehr gibt.

 

LG

 

Stephan

 

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Hallo,
OP war 1995
Vorher: Häufig Müde, leichtes Fieber auch mal ein Nichtmehrkönnen, das alles ca. 3 Monate vorher.
Eines Tages Notarzt gerufen. Ab in die Klinik und wie geschrieben angehender Doc erkannt.
OP erfolgt, Anschlussheilbehandlung keine sonstigen Medikamente auch heute nicht.
Als wäre nie etwas gewesen, Leistung altersbedingt 70+ i.O.
Jedoch habe ich mehr gelitten als meine Frau.
Leider kann ich die  PDF Datei *myxom.pdf* hier nicht mit einfügen, Fehlermeldung erscheint!
Gruss
rudolf

 
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Hallo Stephan,

 

machst Du eigentlich eine rein kardiologische REHA oder eine gemischt neurologisch / kardiologische REHA (diese hatte ich) ? Ich hoffe, Du hast die TIAS gut überstanden und nix zurückbehalten, ich hatte in der REHA einige Patienten kennengelernt, bei denen die Hirninfakte ganz anders ausgegangen sind. z.B. kognitive Störungen, mit denen ich auch zeitweise zu tun hatte. Ich war zu Beginn der REHA nicht mal in der Lage, den sog. "Uhrentest" zu bestehen (einfach nur eine vorgegebene  Uhrzeit mit Zeigerstellung und Zifferblatt zeichnen). Nach der REHA klappte es alles wieder, ich hatte schon eine zeitweilige Demenz befürchtet.

 

Gruß

Thorsten

bearbeitet von Thorsten
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Hallo Thorsten,

 

ich denke mal rein kardiologisch.Neurologisch gibt es nichts zu Rehabilitieren.Die TIAS waren glücklicherweise zwei Stunden später wieder verschwunden.Ich hatte am Anfang auch Angst. Der Schlaganfall wurde ja bewusst mit gelebt. Es wurde von Minute zu Minute schlechter und dann erst wieder besser. Das mit der Demenz hatte ich auch befürchtet. Komisch das ich gerade in dem Moment als der TIA kam daran gedacht habe.

 

LG

Stephan

 

Hallo Rudolf,

vielen dank für die PDF. Man lernt immer was neues dazu. Wenn du weiteres Infomaterial hast, würde ich mich freuen, wenn du das schicken kannst.

 

LG

Stephan

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Danke an alle die mir bis jetzt geholfen haben.

Gibt es noch mehr Menschen die so eine Krankheit hatten und mir berichten könnten?

Oder  kann mir jemand sagen, wo ich mehr Kontakt zu gleichgesinnten bekomme?

Ich möchte weit aus mehr erfahren als ich bis jetzt weiss und denke das es viel mehr Menschen mit einem Vorhomyxom geben müsste.

 

LG und ein schönes Wochenende

 

Stephan

 

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Ja, meine Bettnachbarin hatte einen Tumor zwischen  Aorten / Pulmonalklappe.  Ich weiß das sie aufgrund ihrer Nierenerkrankung bei der Dialyse war. Dort wurden Untersuchungen gemacht und dabei wurde das gefunden. 

Sie wurde mit Brustkorpöffnung vor 9 Jahrne operiert und dann kam sie in die selbe AHB wie ich damals auch war. Sie hat sich aber falsch aufgehoben gefühlt da sie keine Herzerkrankung hatte sonder Krebs. Sie mußte Vorträge anhöhren die sie nicht betrafen und bekam zum Thema Krebs keine Untersützung. 

 

Sie hatte dadurch sehr gelitten und wurde spziell seelisch betreut. Zu ihr habe ich keinen Kontakt mehr, leider. 

 

Ich wünsche dir gute Besserung .

 

Gruß babu

bearbeitet von Gast
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  • 6 months later...
  • 4 weeks later...

Hallo Stephan,

 

mir ging es ganz ähnlich. Letztes Jahr im März hatte ich mit 41 einen Schlaganfall. mir war sofort klar was los ist, und habe mich in die Uniklinik Köln bringen lassen. Dort wurde mir eingeredet, dass es nur ein Migräneanfall sei. Zum Glück ist meine Schwester Ärztin und ist sofort in die Uniklinik kommen. Noch zig Untersuchungen und schließlich einem MRT vom Kopf haben sie dann gesehen, dass es bereits der zweite Schlaganfall war. Dann wie bei dir: Strake Unit mit weiteren Untersuchungen, dann Schluckecho vom Herzen und schließlich Bestätigung der Diagnose. Myom im linken Vorhof, OP sollte so schnell wie möglich gemacht werden. ich habe mich allerdings gegen Köln entschieden und habe mich in Leipzig operieren lassen. Dann 3 Wochen Reha und langsam wieder zurück in den normalen Wahnsinn ;-)

Hatte gerade erst meine 3te Nachsorge beim Kardiologen und alles sieht weiter gut aus! Ich habe keine Probleme, außer zu schnellem Ruhepuls und ab und zu mal Extraschläge, wobei die schon deutlich weniger geworden sind.

 

Viele Grüße, Julia

 

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  • 4 weeks later...

Hallo Zusammen, meine Name ist Tanja (46 Jahre) und bei mir wurde bei einer TEE Untersuchung ein Myxom oder ein Thrombus im rechten Vorhof festgestellt.

Laut Ultraschall ist das "Ding" ca. 1,7 x 2,9 cm groß und trotz Blutverdünnung (Eliquis 5mg) seid März nur ein wenig geschrumpft.

 

Wichtig zu erwähnen ist das ich einen Hydrocephalus occlusus mit Anlage eine VA Katheters habe. - Erläuterung bei mir wird das Gehirnwasser mittels Schlauch über den rechten Herzvorhof abgeleitet.

 

Nachdem sich das Ding (verzeiht diesen Ausdruck) nur geringfügig verkleinert sind jetzt 2 Chefärzte der Meinung es könnte sich doch um ein Myxom handeln.

Nächste Woche habe ich aus diesem Grund ein KardioMRT im Klinikum bei uns.

 

Ich habe große Angst vor der Diagnose von dem was dann auf mich zu kommt.  Auf dieses Forum bin ich durch Zufall gestoßen .

 

Jetzt würde ich mich freuen wenn ich vielleicht von Euch erfahren könnte was im Falle eines Myxoms so auf mich zu kommt.

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  • 1 month later...

Hallo Stephan

Mein Myxom wurde am 21.12.2017 entfernt. Es wurde am 15.12.17 per Zufall bei einem CT entdeckt. Es war bereits sehr sehr gross ( Durchmesser 6 ,5cm) und voll besetzt mit Thromben. 

Als ich wusste was ich habe, haben sich auch diverse Symphtome erklärt. 

Tja nun gehts mir gut aber mein Sternum wächst nicht zusammen. 

Musste am 16.1.18 nochmals operieren da Draht gerissen war, welcher das Sternum zusammengehalten hat. Aber leider habe ich immet noch Schmerzen. So stark dass ich Fenthanylpflaster brauche. 

Mit diesen kann ich einigermassen meinen Alltag bewältigen habe aber immer noch Schmerzen. 

Gibt es sonst noch jemand der Probleme mit eem Sternum nach riner Sternotomie hat?

Gruss Gaby

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  • 4 months later...

 

 

Am 1.1.2018 um 19:03 schrieb Riberob:

Hallo ,

mein Name ist Stephan.Ich habe kein anderes Forum für meine Krankheit gefunden . Wahrscheinlich, weil diese so selten ist.Aber vielleicht gibt es Menschen die das gleiche hatten wie ich.

Ich hatte am 07.12.2017 eine TIA. Das ist ein Schlaganfall oder man kann auch sagen mehrere Hirnschläge in der rechten und linken Gehirnhälfte, wo die sympthome nach 2 Stunden wieder weg sind. So war es bei mir.Linke Körperhälfte war halbseitig gelähmt oder machte starke Anstalten dazu.Ebenso das Gesicht.Ich sagte den Ärzten, das ich nicht eher nach Hause gehe, bis ich weiss wo das her gekommen ist.Dann fing der Marathon an...sechs Tage in einer Stoke United ( Schlaganfallstation ).Die Untersuchungen haben begonnen mit MRT, CT , CTA und den üblichen Überwachungsmethoden des Herzen. Es wurden Ultraschalluntersuchungen gemacht und Nervenwasser wurde entnommen. Der Arzt meinte sie würden den Herd finden.Aber alles nichts.

Dann wurde am 7 Tag eine Echokardiographie gemacht .Der Arzt kam und sagte , wir haben es gefunden. Sie haben einen Tumor auf dem Herzen. Ich musste schlucken und wusste nicht mehr wer ich war. Seit 35 Jahren kern gesund und jetzt das.Der Oberarzt  fuhr mit seinem PKW in die Uni-Klinik Frankfurt und stellte den Fall vor, worauf der dortige Professor meinte, er würde mich operieren.

Nachdem alle Vorbereitungen abgeschlossen waren, wurde ich schliesslich am 18.12.2017 erfolgreich operiert. Das Myxom  in der linken Vorhofkammer wurde entfernt.Morgen früh gehe ich in die REHA.Gibt es Menschen die Ähnliches oder gleiches hatten um mir darüber berichten zu können.

 

LG

 

Stephan

Hallo Stephan und alle anderen, 

Ich heiße Nadine und bin gerade über deinen Aufruf gestolpert. 

Mein Vorhofmyxom wurde im August 2005 entdeckt und am nächsten Tag operativ entfernt. Es war schon sehr groß und hatte bis dahin einigen Stress in meinem Körper verursacht. Ich war ständig erschöpft, doch mir wurde immer gesagt, dass man mit zwei kleinen Kindern (damals 2+4) einfach müde sei. Doch selbst nach kurzen Strecken musste ich mich setzen. Dazu kamen eine Thrombose, Gesichtslähmung, ein kleinerer Schlaganfall (den ich allerdings nicht mitbekommen habe) doch am schlimmsten war eine Rheumatische Gefäßentzündung mit Schmerzen in Händen und Füßen. Diese kam und ging sehr unregelmäßig, und es stellte sich heraus, daß der Tumor dies vorgetäuscht hatte. Kurz gesagt, meine Symptome haben zu meinen damals 27 Jährchen nicht zusammengefasst. Da man von einer rheumatischen Erkrankung ausging, wurde auch ein Ultraschall des Herzens gemacht und der Tumor entdeckt. 

Danach ging alles sehr schnell, 20 Tage Krankenhaus und 50 Tage AHB. 

Seitdem gehe ich ca. alle 2 Jahre zum Kardiologen und es geht mit gut. Allerdings hatte ich immer wieder Probleme mit den Cerklagen, daher habe ich sie mir vor einem Jahr entfernen lassen. 

Ich hoffe, du hast dich im Laufe des letzten Jahres erholen können und den Schrecken verdaut. 

Liebe Grüße 

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  • 11 months later...

Hallo zusammen, bei mir wurde durch Zufall bei einem CT etwas am Herz entdeckt was erst für einen Thrombos gehalten wurde. Aber kurz darauf meinte ein Arzt das es ein Myxom sein könnte. Beim Schluckecho wurde dies bestätigt. 
2cm groß sind linken Vorhof. Op Ende Juni 2019. 3 Wochen AHB und Ende August war ich wieder arbeiten. Nehme aktuell noch Betablocker weil ich postoperativ eine Arythmie hatte. Sonst geht es mir prima. Danke an das Klinikum Dortmund 

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  • 2 years later...

Hallo, 

Ich bin 36 Jahre alt und habe seit einigen Jahren unspezifische Beschwerden, jetzt wurde bei mir im Rahmen einer TEE eine Raumforderung (1,1x0,8cm) im Herzen festgestellt, an der Mitralklappe. Die TEE wurde durchgeführt, da im MRT ein alter Hirninfarkt festgestellt wurde. Man geht sehr stark davon aus, dass es ein Myxom ist. Ich hoffe so sehr, dass es gutartig ausfällt, muss aber jetzt das Cardio-MRT abwarten.

Ich habe schon sehr lange Symptome, wie Kribbelparästhesien in den Händen und Füßen, teilweise sogar bis zur Taubheit. Ich bin schnell erschöpft und habe manchmal kaum Kraft in Armen und Beinen. Ich wollte euch fragen, wie es euch mit dem Myxom geht U wie eure Erfahrung mit der Entfernung/OP ist. Was hattet ihr für Symptome? Bzw wie lange?

LG Marion 

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  • 2 weeks later...

Hallo zusammen, ich bin Jessi 44 Jahre alt und bei mir wurde dass Myxom auch durch Zufall festgestellt. Und zwar musste mein Herz auf Grund von Chemotherapie geschallt werden. So fand man es Ende 2020 raus . Mich erstaunt allerdings was hier steht, mir sagte der Arzt dass so ein gutartiger Tumor am Herzen sehr oft vorkommt und dieser nicht unbedingt operiert werden muss...???? Also sollte ich wohl lieber doch noch mal hin oder? Oh mein Gott, nicht dass auch noch! Ich will nicht am Herzen auch noch operiert werden!!!

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  • 5 months later...
Am 7.2.2020 um 19:13 schrieb Kiki1973:

Hallo zusammen, bei mir wurde durch Zufall bei einem CT etwas am Herz entdeckt was erst für einen Thrombos gehalten wurde. Aber kurz darauf meinte ein Arzt das es ein Myxom sein könnte. Beim Schluckecho wurde dies bestätigt. 
2cm groß sind linken Vorhof. Op Ende Juni 2019. 3 Wochen AHB und Ende August war ich wieder arbeiten. Nehme aktuell noch Betablocker weil ich postoperativ eine Arythmie hatte. Sonst geht es mir prima. Danke an das Klinikum Dortmund 

Hallo, ich wollte mal fragen wie es euch allen nach der Myxom Entfernung geht. In erster Linie würde mich interessieren, wie euer Herz alles überstanden hat? Habt ihr noch Probleme? Mit einem AV Block oder vergrößerten Vorhöfen oder Vorhoffflimmerm etc? 

Danke für eure Antworten. Meine Op ist jetzt 6 Monate her u leider jat mein Her noch die eine oder andere Schwachstelle. 

LG 

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Gast
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