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Petra87

Morbus Barlow

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Petra87

Guten Morgen und frohe Weihnachten alle zusammen!

 

Nachdem ich am 20.12 nun endlich mein TEE hatte,meld ich mich mal zurück!an diesem Tag hatte ich das "glück", das ich endlich mal Rhythmusstörungen während einer Untersuchung hatte (die wollten sich nämlich vorher gerade in diesem mom nie so zeigen)!

Ergebnis der Untersuchung ist Morbus Barlow mit mittelschwerer insuffizienz der Mitralklappe ("allenfalls als Graf 2 zu beurteilen") und leichtgradiger trikuspidalklappe!in meiner Bewertung des Arztes steht "trotz des morphologisch eindrucksollen

 Befundes,besteht zur Zeit keine Indikation zur Op und eine Rekonstruktion ist aus kardiologischer sicht zudem als besondere Herausforderung für die kardiochirurgische Expertise anzusehen"!

Liest sich leider nicht so schön...

Nun meine Frage(n)...

Hat jmd Erfahrungen mit so einem Befund?

Was denkt ihr, wird weiterhin auf mich zu kommen?

Was bekommt ihr,in so einem Fall, an Medikamenten?

Muss ich mich irgendwie einschränken?

(Meine Belastbarkeit ist eh schon gehemmt)

Denkt ihr,das es im weiteren Verlauf dich mal zu einer Op kommt?

 

Für einige von euch wird es sich vllt komisch anhören....aber nach dem Ultraschall und vor dem TEE sagte der Chefarzt der Abteilung, das es operiert werden muss und ruderte nach dem TEE zurück!um ehrlich zu sein,dachte ich in diesem Moment.."wenn sie es reparieren,muss ich nicht weiter so damit rumlaufen" und trotz der Risiken einer Op und dem damit verbundenen längeren weg der Genesung,wollte ich sie und fühle mich nun iwie in der Luft hängend!

 

Würde mich über antworten sehr freuen!

Schöne Tage euch noch!

Petra 

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StefanieJ

Hallo Petra,

bei mir wurde auch Morbus Barlow diagnostiziert (Mitralklappenprolaps) ich hatte eine Insuffizienz Grad 2-3. Außer ein paar Extrasystholen hier und da hatte ich gefühlt keine Symptome. Im Nachhinein muss ich aber zugeben, dass ich jetzt viel wacher und fitter bin.

 

Mir wurde zu einer Op in der nächsten Zeit (1/2 bis 1 Jahr geraten) und auch gleich gesagt, dass es bei Morbus Barlow schwierig sein kann eine Klappe zu rekonstruieren.

Ich habe mich relativ schnell für eine Operation entschieden, leider konnte meine Klappe wirklich nicht rekonstruiert werden. Ich habe jetzt eine Mechanische Klappe, was aber für mich in kleinster weise schlimm ist.

 

Soviel zu meiner Erfahrung mit dem Barlow Syndrom, ich kann mir sehr gut vorstellen, dass dich die Aussage deines Kardiologen verunsichert hat. Vielleicht suchst du nochmal das Gespräch mit ihm und erläuterst deine offenen Fragen.

Manchmal hilft natürlich auch eine zweite Meinung.

 

Medikamente musste ich in meinem Fall vor der Op nicht nehmen.

Auch großartig Einschränken musste ich mich nicht.

Mir sagte man vor ein paar Jahren, dass es auch möglich ist mit einem Mitralklappenprolaps uralt zu werden ohne das operiert werden muss. Bei mir war aber klar, dass es irgendwann zu einer Op kommt, da ich noch sehr jung war (bin).

 

Ich hoffe ich könnte dir etwas weiterhelfen. Falls du noch fragen hast; immer her damit.

 

Alles Gute für dich, Steffi

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Petra87

Ich hab deine "Geschichte" verfolgt!ich bin ja auch "erst" 30 :) hab ich es richtig im Kopf...lebst du nicht in den USA?

Ja,ich warte jetzt auf anfangs des Jahres einen Termin bei meinem Kardiologen zu bekommen um meine Information zu erhalten!

Weißt du,warum es schwierig ist sie zu reparieren bei diesem Morbus Barlow?

Weißt du denn was medikamentös auf dich zugekommen wäre,falls du mit der op noch ein wenig gewartet hättest?

Bei mir ist es bei der MI min grad 2 und bei der TI Grad 1...

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StefanieJ

Hallo Petra,

ja genau ich lebe in den USA.

Bei mir standen immer Betablocker im Raum, die hätten meine Extrasystholen etwas eingeschränkt.

Ich habe sie aber nie genommen.

 

Ich kann es immer nur grob übersetzen aber laut meinem Chirurgen war meine Klappe an einigen Stellen verdickt und an anderen zu dünn. Eine Rekonstruktion hätte nur 2-4 Jahre gehalten nach seiner Einschätzung.

 

Ich hoffe, dass du im neuen Jahr recht zügig deinen Termin bekommst und dir alle deine Fragen beantwortet werden. Jeder Mensch ist verschieden, ich bin mir sicher, dass dein Kardiologe den für dich richtigen Weg findet.

 

liebe Grüße, Steffi 

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Petra87

Betablocker nehme ichschon seit April 2015!aber es ist seit Sommer schlimmer mit den rhytmusstörrungen geworden,sodass ich wahrscheinlich stärkere bekomme!ja mal abwarten :)

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Thorsten

Hallo Steffi,

 

ich hatte ja auch einen Prolaps der Mitralklappe, also eine Vorwölbung des Segels in die Herzkammer hinein. Ich konnte jahrelang damit gut leben bei guter Blutdruckeinstellung, bis die Mitralklappe wegen der Vorwölbung immer undichter wurde. Da sagte der Kardiologe, wir können es medikamentös nicht mehr in den Griff bekommen, es muss operiert werden. Ich brauchte aber noch eine Lektion, denn ich habe immer noch zugewartet und gezaudert, weil ich Angst vor dem schweren Eingriff hatte und dachte, noch Zeit zu haben. Dann verschlimmerten sich die HRS (ventrikuläre Extrasystolen) so schlimm, dass mich die Hausärztin als Notfall in die Kardiologie bringen ließ. Dann nahm alles seinen Lauf, in die Herzchirurgiue, Rekonstruktion nicht möglich, also habe ich eine Schweineklappe bekommen, die sehr gut arbeitet. Ich habe damals aus OP Angst zu lange gewartet mit der OP. Der Vorhof wurde immer größer, das Herz hätte Schaden genommen. Jetzt schrumpft der Vorhof wieder dank neuer Klappe.

 

Wenn es "nur" der Prolaps ist ohne große Undichtigkeit und / oder Beschwerden wird m.E. ja sowiso noch nicht operiert, erst wenn die Klappe zu undicht wird (erst ab Stufe III der Insuffizienz) oder Beschwerden wie HRS auftreten, oder der Vorhof sich vergrößert. Manchmal bleibt es bei einer geringen Undichtigkeit, aber manchmal wird sie auch schlimmer. Bei mir war die Undichtigkeit gleich geblieben, aber der Vorhof wurde durch das Pendelblut bedenklich groß. Der Kardiologe sagte, HRS treten oft bei vergrößertem Vorhof auf, vor allem bei Prolaps  seien sie häufig anzutreffen.

 

Gruß

Thorsten

Edited by Thorsten

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Petra87

Mein Vorhof ist laut Arzt bereits ein wenig vergrößert,betablocker nehme ich seit fast 3 Jahren!(durch meinen eheml

Hausarzt,blieb die MI leider bis vor kurzem unentdeckt)!ich wunderte mich nur,das ich nach wenigen Minuten Belastung  (menschenkickertunier) 10 min Spielzeit,so an meine Grenzen gestoßen bin,das ich 30 min klitschnass und zitternd,Erholung davon brauchte (das war im sommer)

Nun warte ich wieder geduldig auf einen Termin bei meinem Kardiologen um die Ergebnisse vom TEE zu besprechen und weitere Schritte zu erfahren!

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