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Nana

7 Wochen Pause zwischen INR-Messung?

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Nana

Hallo,

 

heute war wieder INR-Messung in der Hausarztpraxis. Hab gerade die Werte (INR=1,92) sowie die neue Dosierung erfahren. Obwohl ich diesmal schon 5 Wochen Abstand hatte, sollte ich nächstes Mal dann im neuen Jahr wiederkommen....:huh:

 

Ich bin gerade aus dem Stegreif bilderbuchmäßig explodiert und habe rigoros erklärt, dass das überhaupt nicht in Frage käme und dass ich auf einen Kontrolltermin noch in diesem Jahr bestehe. Auf einmal gings dann am 21.12....

 

Wollen die ausprobieren, wie lange ich bis zur Hirnblutung brauche? Habe heute gerade eine Kopie von Aufzeichnungen über eine anaphylaktische Reaktion von vor 10 Tagen reingereicht sowie einen Flyer über Besonderheiten bei Mastozytose (habe ich, samt Histaminintoleranz und auffälliger Schilddrüse). Dort ist nochmal vermerkt, dass ich Hochrisikopatientin bin. Ich fasse  grad nicht, was da abgeht. :wacko:

 

Hatte mal wieder Glück mit der Anaphylaxie, den Blutdruck "nur" auf 160 bei drei Blutdrucksenkern, aber viel zu viel für das Aneurysma. Das Notfall-Set, das ich längst bräuchte, das werde ich mir wohl in 2 Wochen beim Pneumologen verordnen lassen, da der jedenfalls sofort reagierte, als ich mit der Diagnose kam. Die Hausärztin hatte den Befund nämlich 2 Jahre lang in ihrer Schublade gebunkert. Ich habe ihn dieses Jahre beim "Ausmisten" in die Hand gedrückt bekommen und da erstmals gesehen.

 

Der Schilddrüsenknoten ist in der Zwischenzeit auch gewachsen, wie ich bei einer inoffiziellen Messung erfahren habe. Der reguläre Kontrolltermin ist nächste Woche. Immerhin habe ich diesmal anstandslos eine Überweisung bekommen, ohne darum kämpfen zu müssen. Dass die Schilddrüsenaktivität Einfluss auf die Gerinnung hat will ich hier mal nur streifen. Ich weiss grad nicht wie mir zumute sein soll...:unsure:

 

LG Nana

 

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Gast

Hallo Nana,

 

wie weit wohnst du von IZ weg ? 

 

Ich war 8 Jahre bei einem sehr guten Kardiologen der auch wie uns schult. Das ganze dann mit der Krankenkasse abklärt das du Selbstmesserin wirst.Die kontrolieren den INR Wert in kürzeren Abständen.

Als ich vor 4 Jahren mit Schilddrüsenhormonen begann musste ich meine Dosis an Marcumar deutlich erhöhen, da ich sonst nur unter meinem unteren Zielbereich gewesen wäre.

Sei ganz lieb gedrückt. 

 

Gruß Babu

bearbeitet von Gast

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steffi

Hallo Nana,

das ist ja unglaublich, du hast vollkommen recht auf einen zügigen INR Termin zu bestehen.  Ansonsten würde ich denen mal mit der Ärztekammer drohen! Entgleister Inr und im neuen Jahr Kontrolle geht gar nicht. Wenn Du auch lebenslang Marcumar nimmst, warum keine Selbstmessung?

Fühlen Dich gedrückt. 

Steffi

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Nana

@babu

Was ist denn ein IZ?

 

@steffi

Ende Juli bin ich beim regulären 4-Wochentermin mit INR 4,55 aufgeschlagen. Dann wurde ich so weit runterdosiert, dass ich eine Woche später bei INR 1,1 wieder Heparin spritzen musste. Zuletzt gab es jetzt ein Intervall von 5 Wochen, weil meine Werte ja so stabil seien. Und jetzt das... Kontrolltermin beim Kardiologen hat die HÄ strikt verweigert, weil ich ja genau wüsste, dass alles in Ordnung sei (nach diesem bodenlosen Besuch im letzten Jahr). Deshalb bin ich ja erstmal als Selbstzahler zu anderen Kardiologen zur Schilddrüsenuntersuchung, die dann eine Vergrößerung und zwei Knoten ergab. Deshalb musste sich mich nun überweisen, denn in Ordnung ist ja nun nix. Ich könnte grad wieder...

 

LG Nana

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Nana

Tja, hab reihenweise Patienten nach Hirnblutungen behandelt, bei denen monatelang kein INR bestimmt wurde. Die wurden dann auf die neuen Medis umgestellt, damit wieder Ruhe ist. Mit mir läuft so etwas gar nicht. -_-

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JensBlond

Was spricht denn gegen die Selbstmessung? Ich korrigiere fast jede 2. Woche die wochwn-Dosis um 0,5 - 1 Tablette.  Und bin damit zwischen 1,5 und 2 seit März und zwischen 1,5 und 2,4 seit ich im Oktober selber Messe.

 

Ich drücke Dir die Daumen, dass es bald wieder stabil ist.

 

LG Jens 

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steffi

Hallo Jens,

jede zweite Woche so eine große Korrektur sollte eigentlich nicht sein. Mit Vitamin K2 Tropfen regelmäßig wurde mein INR total stabil.

LG Steffi

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steffi

Nana, warum kannst Du nicht selber messen?

LG Steffi

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JensBlond
1 hour ago, steffi said:

Hallo Jens,

jede zweite Woche so eine große Korrektur sollte eigentlich nicht sein. Mit Vitamin K2 Tropfen regelmäßig wurde mein INR total stabil.

LG Steffi

Hallo Steffi,

 

Mein Bereich ist ja recht schmal mit 0,5 Spannweite und nur wenn ich auf 1,7 oder 1,8 bin korrigiere ich nicht. Dazu muss man noch sagen, dass meine Wochen-Dosis mit 7-8,5 Tabletten sehr hoch ist, also 1/2 Tablette Korrektur keinem großen Unterschied darstellt.

 

Also ich bin damit zufrieden und dafür,  dass ich es nach Möglichkeit im der Mitte halte, Messe ich ja auch ;)

 

LG Jens 

bearbeitet von JensBlond

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Nana

Guten Morgen zusammen,

 

also Hausarzt in Itzehoe geht definitiv gar nicht. Hab kein Auto und bin täglich 8-10 Stunden mit dem Rad in insgesamt 5 Hamburger Stadtteilen unterwegs. Da brauche ich Jemanden in der Nähe, da ich mir großen Verdienstausfall nicht leisten kann.

 

Ansonsten bin ich gerade ziemlich überfordert und auf kompetente Ärzte angewiesen.  Ich sollte ja meine Gefäße stabilisieren und meinen Blutdruck niedrig halten, damit das Aneurysma nicht weiter wächst. Deshalb habe ich neben Atorvastatin auch Doxazosin und heftige Blutdruckschwankungen. Habe  auch eine Mastozytose, wie ich jetzt notgedrungen weiss.

 

Da ich laufend meinen Blutdruck kontrolliere, ist mir aufgefallen, dass er direkt nach dem Frühstück in die Höhe schnellt, obwohl ich 3 Blutdrucksenker schon intus habe. Vor 2 Wochen bin ich dann völlig entgleist zuhause abgeklappt, mit einer anaphylaktischen Reaktion und offenkundiger Histaminunverträglichkeit. Hab dann im Masto-Forum eine Lebensmittelliste bekommen und ein Ernährungstagebuch, das ich jetzt zusätzlich führe. Habe meine Vorratsschränke ausgemistet, im Reformhaus eingekauft, meinen Speiseplan übern Haufen geworfen...

 

Immerhin bleibt mein Blutdruck nach dem Frühstück jetzt unten. Den Alpha-Blocker müsste ich schnellstens absetzen, da er die Symptomatik verschärft. Ich bräuchte jetzt dringen ein Notfall-Set und Medikamente für die Lunge, da mein Bronchien schon in Ruhe quietschen. Die Schilddrüsensituation ist ungeklärt, da erstmal nur beobachtet wird. Mindestens der eine Knoten wächst, wie ich inzwischen weiss.

 

Jetzt bräuchte ich wirklich dringend fundierte medizinische Unterstützung. Das kann ich aktuell nicht mit Selbstmessen auf die Reihe bringen. Irgendetwas war mit dem Essen nicht ok, weil ich gestern heftige Durchfälle hatte. Nach dem Angio-CT hatte ich 3 Wochen Durchfall, nach der Lokalanästhesie lag ich 3 Tage mit Schwindel im Bett, und nach einem Kontrastmittel-MRT mussten sie mich von der Liege hochziehen, da ich mich mit "Blitzrheuma" nicht mehr bewegen konnte. Und ab und zu entgleist eben der INR in diesem Zusammenhang.

 

Je mehr ich bei Ärzten auf Hilfe dringe, um so abweisender und gleichgültiger werden sie. Lande ich zwischendurch in einer Notaufnahme, dann gibts kurzfristig grosse Augen, und das wars dann. Bin so langsam mit meinem Latein am Ende.

 

Liebe Grüße Nana

bearbeitet von Nana

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JensBlond

Hallo Nana,

Das klingt echt übel.  Aber medizinische Hilfe können wir hier nicht leisten. Selbst wenn ein Arzt unter uns wäre, wäre das per Ferndiagnose nicht möglich.  Das einzige was ich noch sagen kann ist, dass sie mich in der Schulung vor starkem Durchfall gewarnt haben. Ich auch klar, dass Medis dann nicht definiert wirken können wenn sie einfach durchgehen... 

 

OT: 8-10h Fahrrad, bist Du Fahrradkurierin?

 

LG und alles Gute,

 

Jens 

 

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Gast
49 minutes ago, Nana said:

also Hausarzt in Itzehoe geht definitiv gar nicht.

 

Das ist kein Hausarzt sondern ein Kardiologe.

 

Er nimmt auch abends 19 Uhr Patienten an und es ist in der Nähe vom Bahnhof. Könnte mit Zug erreicht werden.

 

Gute Besserung.

 

GRuß Babu

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richter169

Hallo Nana.

ich wurde aus einer Klinik entlassen mit einen INR von1,8 und bekamm die Anweisung das ich Spritzen muss, bis der INR 2,0 hat. Die wissen allerdings das ich Selbstmesser bin. Dosierung so um die 2 Tabletten und Messen einmal pro Woche. Der Hausarzt fragt, wenn wir uns sehen, mal nach den Werten. Ansonsten weiß er das ich das in Griff habe. Bin Thrombose Patient (6 Stück) leben lang Verdünntes Blut ist meine Aufgabe.

 

LG von Richter169

bearbeitet von richter169

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Nana

So, inzwischen bin ich etliche Runden weiter.

 

Die Hausärztin hat sich erstmal gerechtfertigt, sie würde Ärger mit Patienten kriegen, wenn sie sie zu oft zur Blutabnahme bestelle. Sie würden ihr dann Abzocke vorwerfen - was für ein Schwachsinn! :rolleyes:

 

Ich könne aber selbstverständlich alle 4 Wochen zur Kontrolle kommen, wobei ich eine Wochendosis von 12-13 Coumadin/Warfarin schlucke, um meinen INR auf lächerliche 2-3 zu bringen und zu halten. Oft genug bin ich dann trotzdem bei 1,7 oder 1,8.  Einmal war ich plötzlich auf 3,7, wobei mir aufgefallen war, dass ich da gerade Durchfall hatte. Mastzellen? Schilddrüse? Konnte ich so nicht eindeutig festmachen. Von der MTA kam nur die sehr schnelle Bemerkung  "wir wissen ja nicht, woher das kommt." Tatsächlich wollen sie es dort auch gar nicht wissen.

 

Dann hatte ich die MTA auf die Selbstmessung angesprochen und sofort eine empörte Abfuhr kassiert. Das käme überhaupt nicht in Frage, sei viel zu teuer, und überhaupt die Teststreifen!  Und schließlich sollte der Kardiologe das verordnen. Ganz toll, wenn frau mir dafür die Überweisung verweigert! B)

 

Pfingstmontag war dann bei mir Showdown. Auf einem Wattspaziergang  haben meine Mastzellen spontan u.a. dann enorme Mengen Heparin ausgeschüttet, so dass es kräftig in 2 Wochen alte Hämatome eingeblutet hat. Zwei Wochen später hat es dann bei der Blutabnahme zur Schilddrüsenkontrolle nur so gesprudelt. Die gestrige BA erbrachte dann noch einen INR von 4,1. Immerhin darf ich jetzt nach 2 Wochen wieder kommen. Den Hinweis auf die Einblutung habe ich dann deutlich vorgebracht.

 

Und nu habe ich genug. Hab mir den Flyer der örtlichen Gerinnungsambulanz rausgesucht und werde mich dort anmelden. Die Ambulanz im UKE ist für Hypo- wie Hyperkoagulation zuständig, für Einstellung und Überwachung von alten wie neuen OAKs, Diagnostik und Therapie des von Willebrand-Syndroms und vieles mehr.   Wenn meine blöde Mastozytose weiter voranschreitet, und das tut sie effektiv, dann müssen die Gerinnungshemmer irgendwann evt. ganz abgesetzt werden. Evt.  können sie mir dort auch zur Selbstmessung verhelfen.  Das wäre das Mindeste in meiner momentanen Situation, denn hier sind auch 4 Wochen Intervall schon zuviel.

 

In meiner Hausarztpraxis ist frau aber weder fähig noch gewillt, eine Gerinnungsstörung zur Kenntnis zu nehmen. Ich werde sie jetzt nur noch als Pillenverschreiber behalten, denn zu mehr taugen sie dort offenbar nicht. So viel Borniertheit fasse ich einfach nicht.

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