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Pia

Aneurysma Aortenbogen

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Pia

So, 7 Jahre hatte ich Ruhe und schon wieder ein neues Aneurysma. Nun gibt es ein Problem wegen der Größe. Das CT hatte 5,5 cm dieses Jahr im Mai gemessen. 

Für die erneute OP brauchte ich mal wieder einen Herzkatheder. Hier war ich im Krankenhaus und gleichzeitig hat man dort ein MRT gemacht. Auf dem MRT wurden dann nur

5,3 cm gemessen. Da es eine RE-Operation ist, wartet man, so bekam ich es gesagt, länger mit der OP. Nun hat mein Kardiologe nachgemessen (CD) und maß dann 5,7 cm. Ich fragte im KH nach, wie das sein kann, bei einem Aneurysma sind ja 4-5 mm eine große Differenz. Nun hat mich das KH angerufen und gesagt, sie hätten nachgemessen, ihre Messung würde stimmen, auf der CD könne man nicht nachmessen und außerdem sei ein MRT nicht geeignet um die Größe eines Aneurysmas festzustellen. Ich solle, wenn ich es wissen will, ein CT mit Kontrastmittel 

machen lassen. Hat das schon mal jemand gehört? 

Von Heidelberg bekam ich jetzt einen OP-Termin für 22.11. Diesen habe ich jetzt abgesagt, ja, ich habe auch Angst, weil bei dem Gespräch in Heidelberg gesagt wurde, dass ein 10%iges Risiko während und 30 Tage nach der OP bestünde, dass ich versterben werde oder einen Schlaganfall erleide. Ich meine, ich hatte ja vor 7 Jahren eine OP und damals hat man mir nur Mut gemacht. Der Chirurg sagte dann, dass es diesmal schlimmer wäre, der ganze Bogen und auch die absteigende Aorta müßten ausgetauscht werden und bei einer RE-Operation hätte man nicht so viel Ahnung. Das Aneurysma hat sich genau da gebildet, wo der Ersatz vor 7 Jahren aufhört. Ich habe Angst und zwar ganz große. Hat jemand hier schon mal sowas mitgemacht? Kann mir jemand das zwischen MRT und CT erklären. Ich wäre dankbar.

Gruß Pia

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steffi

Hallo Pia,

es tut mir so leid für Dich nun so eine Diagnose zu bekommen! Nach meinen Kenntnisstand ist am Aussagekräftigen der Herzkatheter, wobei eigentlich als Kontrollmessung und Richtlinie das Kontrastmittel -MRT herangezogen wird. D.h. das Du vermutlich nur die Kathetermessung 5,3 und 5,5 berücksichtigen musst. Abweichungen von 1-2 mm können artefaktische Messfehler sein und sind o.k. Keinesfalls kann m.E. eine Nachmessung von der CD (5.7) als Vergleich herangezogen werden! Liegt bei Dir eine Erkrankung wie das Marfansyndrom zu Grunde? Da ist die Op- Indikation enger. Mit 5.5 bist Du ja noch an der Grenze wo man zuwartenn kann,  aber je länger das Aneurysma desto schwerer die Op :(.

Die OP ist natürlich unter den Herzchirurgischen eine der komplexeren und aufwändigeren, aber sie ist mit einem guten Team wirklich machbar und Routine. Ich habe keine einzige Op erlebt die schiefgegangen ist und es waren einige! Leider gibt es das Op - Risiko, aber irgendwann wirst Du nicht drumherum kommen. Vielleicht kann der optimale Zeitpunkt bestimmt werden in dem man halbjährliche, vergleichbare MRT Kontrollen anberaumt , bzw.  abschätzt wie schnell die bisherige Progredienz war....  

Versuche auf enge Kontrollen zu kommen und eine 2te Meinung bezgl. der Dringlichkeit zu holen. 

Herzlichst Steffi

 

bearbeitet von steffi

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steffi

Mrt und Ct sind unterschiedliche Bildgebende Verfahren. MRT erfolgt über Ausrichtung der Zellen auf einen Magnetkern (ohne Strahlenbelastung), Ct ist Röntgenstrahlung in höherer Dosis. Eigentlich nimmt man das MRT eher zur Weichteilgewebsuntersuchung (Tumor, Aneueysma etc.). Das CT eher bei knöchernen Strukturen. 

bearbeitet von steffi

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Pia
2 hours ago, steffi said:

Hallo Pia,

es tut mir so leid für Dich nun so eine Diagnose zu bekommen! Nach meinen Kenntnisstand ist am Aussagekräftigen der Herzkatheter, wobei eigentlich als Kontrollmessung und Richtlinie das Kontrastmittel -MRT herangezogen wird. D.h. das Du vermutlich nur die Kathetermessung 5,3 und 5,5 berücksichtigen musst. Abweichungen von 1-2 mm können artefaktische Messfehler sein und sind o.k. Keinesfalls kann m.E. eine Nachmessung von der CD (5.7) als Vergleich herangezogen werden! Liegt bei Dir eine Erkrankung wie das Marfansyndrom zu Grunde? Da ist die Op- Indikation enger. Mit 5.5 bist Du ja noch an der Grenze wo man zuwartenn kann,  aber je länger das Aneurysma desto schwerer die Op :(.

Die OP ist natürlich unter den Herzchirurgischen eine der komplexeren und aufwändigeren, aber sie ist mit einem guten Team wirklich machbar und Routine. Ich habe keine einzige Op erlebt die schiefgegangen ist und es waren einige! Leider gibt es das Op - Risiko, aber irgendwann wirst Du nicht drumherum kommen. Vielleicht kann der optimale Zeitpunkt bestimmt werden in dem man halbjährliche, vergleichbare MRT Kontrollen anberaumt , bzw.  abschätzt wie schnell die bisherige Progredienz war....  

Versuche auf enge Kontrollen zu kommen und eine 2te Meinung bezgl. der Dringlichkeit zu holen. 

Herzlichst Steffi

 

ja steffi, das ist alles nicht so einfach. Ich habe seit meiner letzten OP eine Niereninsuffizienz  und Kontrastmittel sollte ich so wenig wie möglich bekommen. Hatte ja jetzt erst im Mai die CT untersuchung (5,5), im November MRT (5,3 am angeblich) und jetzt gleich danach katheder-Untersuchung ebenfalls mit Kontrastmittel. Als vor 7 Jahren die OP war, (Aorta-Ascendens Ersatz) sagte mein Chirurg "jetzt können sie in eine sorgenfreie Zukunft blicken". Na ja, hielt 6 Jahre an, dann Aneurysma Aortenbogen, Descendens, Bauchaorta und alle im letzten Jahr rasch größer geworden. Das Bauchaorten-Aneurysma ist 5 mm in einem Jahr gewachsen, Aortenbogen, wenn 5.5 stimmen doch immerhin auch 3 mm. Das sei viel und eine OP kommt. Ich werde demnächst, wenn ich in der Lage bin, einen Termin für Januar / Februar machen. Ich weiss ja, dass die OP auf alle Fälle kommt und die Angst wird nicht weniger. Ich danke sehr für das "Echo". Schlimm ist, dass ich eben weiss, wie es mir nach der 1. OP ging, elend ..... 

Ach ja, Marfan habe ich nicht. Keiner weiss so recht, warum das bei mir so ist, angeblich eine Bindegewebsschwäche. Niemand sagt so wirklich was.

Ich bin Raucherin und das schon seit 50 Jahren (bin 67), der Chirurg meinte aber, dass dies nicht vom Rauchen kommt. Die Herzkranzgefäße sind soweit in Ordnung lt. Katheder. Schon etwas Vererbung. Mein Bruder wurde mehrfach operiert, 2 meiner Schwester hatten einen Herzinfarkt - keine von denen hatten jemals geraucht und sind alle Gertenschlank. Meine Mutter starb an einem geplatzten Bauchaortenaneurysma, aber sie war 94 Jahre.

 

 

bearbeitet von Pia
Zusatz

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steffi

Ach mensch Pia,  es tut mir so leid! Also mein Papa kennt das Dilemma mit dem KM bei Niereninsuffizienz auch, aber man hat ihm versichert, alle 3 Monate mitviel trinken und Infusion nach KM Gabe (beim MRT) wäre für die Niere unproblematisch. ... Hier im Forum hat jemand die ähnliche Diagnose, vielleicht meldet er sich auch noch. Mehr kann ich Dir leider auch nicht sagen. Ich habe mal eine Op erlebt, in der ein bekannter Chirurg ein eigentlich inoperables Bauchaortenaneurysma nicht ausgetauscht sondern ummantelt hat. Er hat sich gefreut wie ein kleines Kind nach gelungener Op. Damit will ich Dir trotz Deiner ernsten Lage einfach nur Mut und Hoffnung zusprechen. 

 

LG Steffi

bearbeitet von steffi

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helga-margarete

Hallo Pia,

 

Meine erste OP ist jetzt 12 1/2 Jahre her (mech. AKE). Damals dachte ich: gut, damit kann ich weiterleben. Vor 9 Jahren dann erlitt ich eine Aortendissektion und ein Aneurysma, dass mit 47 mm an der aufsteigenden Aorta (nach der 1.OP) zurückgeblieben war, vergrößerte sich auf 66 mm. Bei mir wurde der gesamte Aortenbogen durch eine Rohres ersetzt. An der restlichen Dissektion konnte nichts gemacht werden. Man ging damals auch von einer Bindegewebsschwäche aus.  Eine meiner Nieren wird vom falschen Lumpen versorgt. Das lasse ich halbjährlich bei einer Gefäßchirurgin überprüfen. Mein Hausarzt, mein Kardiologe und die Gefäßchirurgin verteilen ihre Untersuchungsergebnisse untereinander, außerdem bekomme ich sämtliche Ergebnisse schriftlich für meine Patientenakte. Die 2. OP könnte ich jetzt schon zum 9. Mal feiern.

Mein Sohn war  bei der 1. OP 9 Jahre jung und bei der 2. 12 1/2. Ich hatte 1000 Schutzengel und das Glück meinen Sohn heranwachsen zu sehen. Außerdem hatte ich das Glück von einem Quartett Koryphäen operiert zu werden. Ihnen schleicht mein ewiger Dank hinterher.

Ich wünsche dir das gleiche Glück.

Alles Gute

Helga 

 

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alan71

Hallo Pia ...

also ich bin auch ein Aneurysma Patient, was meine Vita ja deutlich aufzeigt unten und ich kann dir in puncto CT und MRT nur dies sagen was mir mit gegeben wurde. Ich muss regelmäßig zu Untersuchungen, meine Aorta ist komplett defekt vom Herzen bis in die Beine, plus einige Arterien z.B. in Richtung Niere, Milz, auch in den Kopf. Mir sagte man immer, die beste Kontrolle um genau nachzuweisen wie genau die Maße sind, ist das CT, ein MRT wäre da nicht ausreichend. Deshalb mache ich auch ein CT. Ein Beispiel mal noch, meine Not OP 2006 in Sachen Aneurysma thoracica und ascendens, wurde vorneweg bevor ich in den OP Saal gerollt wurde auch mit einem CT untersucht um genau zu sehen wie es aussieht und wie man vorgehen muss.

Das in Sachen Gesundheit das CT seine Probleme mit sich bringt ist bekannt, deshalb fahren wir jetzt auch dies etwas zurück, wir versuchen jetzt mal eine Untersuchung erst wieder in zwei Jahren, die letzten Untersuchungen per CT habe ich nicht so gut mehr vertragen ...

 

LG Thomas

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AndySP

Ein Hallo hier in die Runde!

Ich heiße Andy und mir brennt eine Frage auf der Seele. Hoffe hier hat jemand Erfahrung oder Meinungen gehört, denn die Ärzte lassen mich im Regen stehen. Vor ca. 7 Monaten erklärte man mir, dass ich an einem Aneurysmen am Aortenbogen in Größe von 4,5cm leide. Keiner der Ärzte jedoch will operieren. Eine OP dürfte erst ab 5,5cm geschehen aber man wüßte nicht wann dieses erreicht wird. Kann in 1 Jahr sein könnte aber auch in 20 Jahren sein. Die Feststellung meines Aneurysmen war schon in 2003 Größe 2,9 cm jetzt halt in 2018 von 4,5 cm.

Nun mein Problem ist, ich bin 45Jahre alt und bis vor 7 Monaten war ich 4 mal in der Woche je 3 Stunden Tennisspielen das seit 20 Jahren.

Denn Tennis ist mein Leben.

Jetzt lieg ich seit 7 Monaten nur rum, mache nichts Sportliches mehr,

da man mir sagte, das dass Aneurysmen bei Sport reißen oder platzen könnte. Seit her geht bei mir die Angst um daran zu sterben. Aber es kann doch nicht sein das jetzt schon alles vorbei sein soll, nur spazieren gehen bringt mich auch um. Meine Psyche leidet immer mehr mein Körper schreit nach Sport. Hat hier evt. jemand Erfahrung, ob Tennis tatsächlich tödlich sein könnte? 

Ganz lieben Dank für jede Antwort.

Beste Grüße 

Andy

 

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Brigittchen

Hast du eine bikuspide Aortenklappe oder eine sonstige Bindegewebschwäche oder wie kommt es zu diesem Aneurysma? Hast du noch sonstige Beschwerden oder einen Herzfehler? Das wäre gut zu wissen. Hast du mit den Ärzten über das Thema Tennis gesprochen?  Wenn sie dich im Regen stehen lassen, dann Wechsel den Arzt. Normalerweise geben die Ärzte Auskunft wie man sich verhalten darf und man kann sie löchern.

Liebe Grüße 

Brigitte 

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JensBlond
Geschrieben (bearbeitet)

Hallo Andy,

 

Garantierte Aussagen kann Dir hier niemand geben. Mein Aortenbogen ist noch Original,  aber davor, an der Aorta Ascendens hatte ich ein Aneurysma von 6,8 cm von dem ich bis einen Monat vor der Op (mit 46) nichts wusste. 

Ich habe zwar nur sehr selten Tennis gespielt, aber täglich Sport gemacht.  

Und ich kann Dir sagen, dass die Risswahracheinlichkeit exponentiell mit dem Durchmesser zunehmen soll und bei 6 cm für die Aorta Ascendens bei 10% im Jahr liegen soll. 

 

Wenn Du unsicher bist, so frage noch andere Ärzte.

 

Alles Gute,

 

Jens

bearbeitet von JensBlond

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AndySP
vor einer Stunde schrieb JensBlond:

Hallo Andy,

 

Garantierte Aussagen kann Dir hier niemand geben. Mein Aortenbogen ist noch Original,  aber davor, an der Aorta Ascendens hatte ich ein Aneurysma von 6,8 cm von dem ich bis einen Monat vor der Op (mit 46) nichts wusste. 

Ich habe zwar nur sehr selten Tennis gespielt, aber täglich Sport gemacht.  

Und ich kann Dir sagen, dass die Risswahracheinlichkeit exponentiell mit dem Durchmesser zunehmen soll und bei 6 cm für die Aorta Ascendens bei 10% im Jahr liegen soll. 

 

Wenn Du unsicher bist, so frage noch andere Ärzte.

 

Alles Gute,

 

Jens

Brigittchen, nein ich habe keinerlei Erkrankungen, allerdings wohl wegen diesen Aneurysmen hat sich eine leichte Herzklappen Insuffizienz entwickelt. Für mehrere Ärzte bis her jedoch unbedenklich. Danke für deine Antwort.

 

Danke Jens für deine Antwort.

Sicher erhalte ich hier keine genaue Aussagen, das ist mir klar.

Aber gerade dein Kommentar Jens, hilft mir enorm, da Du von nichts gewußt hast und Sport betrieben hast.

Sag mal wie schaut es denn nach der OP aus warst da wieder voll einsatzfähig bezüglich Sport? ( nach Erholung)

Wie alt bist heute wenn ich fragen darf!

Gruß

Andy

 

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Brigittchen

Ich habe von meinem Aneurysma auch nichts gewusst und schwer gehoben, Sport betrieben, usw.

Ich habe auch einen Ersatz der Aorta Ascendens bekommen. Mir wurde gesagt, keinen Leistungssport dürfte ich mehr machen (habe ich nie gemacht) und auch keinen Sport mit hartem Körperkontakt (Kampfsport). 

Wenn das Brustbein wieder verheilt ist kannst du wieder Sport machen.

Was nun in welcher Form Leistungssport ist, musst du mit den Ärzten besprechen. Ich war 49 bei der Op.

Andy die Entwicklung eines Aneurysmas ist bei den Menschen verschieden und nicht übertragbar, auch der Zusammenhang Sport und Wachstum.

 

 

 

 

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AndySP

Mensch Brigittchen, ganz lieben Dank.

Heute habe ich mehr Infos erhalten als von vier Ärzten zusammen. Einer davon sagte " wenn kein Tennis mehr dann auch kein Geschlechtsverkehr mehr" krasse Aussage! Ich denke ich höre auf mein Inneres und fange wieder mit Tennis an, wenn auch etwas ruhiger als sonst, denke da ans Doppel.

Ich werde auf meine Herzfrequenz anhand von Brustgurt mit Pulsuhr achten.

Nach Recherche im Internet sollte man nicht höher liegen / kommen als 160 im Frequenzbereich. Hoffe es geht alles gut, aber ich muß einfach was tun hab schon 10kg zugelegt, auch weil ich vor 7Monaten das Rauchen aufgegeben habe. Und ich hoffe auf eine baldige OP auch wenn diese mehr als nur riskant ist, aber so bleiben kann es ja auch nicht. 

 

Danke Dir

Gruß 

Andy

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Brigittchen

Dir alles Gute und ich finde gut, dass du auf dein Inneres hörst. 

Liebe Grüße 

Brigitte 

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JensBlond
vor 17 Stunden schrieb AndySP:

Brigittchen, nein ich habe keinerlei Erkrankungen, allerdings wohl wegen diesen Aneurysmen hat sich eine leichte Herzklappen Insuffizienz entwickelt. Für mehrere Ärzte bis her jedoch unbedenklich. Danke für deine Antwort.

 

Danke Jens für deine Antwort.

Sicher erhalte ich hier keine genaue Aussagen, das ist mir klar.

Aber gerade dein Kommentar Jens, hilft mir enorm, da Du von nichts gewußt hast und Sport betrieben hast.

Sag mal wie schaut es denn nach der OP aus warst da wieder voll einsatzfähig bezüglich Sport? ( nach Erholung)

Wie alt bist heute wenn ich fragen darf!

Gruß

Andy

 

Hallo Andy,

 

Heute bin ich 48, die Op ist nun knapp 2 Jahre her. Man wird älter, aber beim Heim-Volkstriathlon im letzten Jahr, also 12 Monate nach der Op, war ich eine Minute langsamer als 2015, also 12 Monate vor der OP.  Von der Minute  gehen 30s auf den Wechselbereich,  haben also mit Sport nichts zu tun (welche Bahn schwimmt man, wo steht das Rad,...)

Insofern bin ich voll zufrieden! 

 

LG Jens 

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GrooveMaster79

Hallo Andy,

 

zuerst ein herzliches Willkommen hier im Forum auch für Dich.

Was die psychische Belastung angeht, kann ich Dir das sehr gut nachempfinden.

 

Es wurde schon viel geschrieben, daher von mir an der Stelle nur noch ein paar Ergänzungen:

 

Es gibt einen Zusammenhang zwischen Blutdruckanstieg und Anstieg der Herzfrequenz. Auch wen Du einen normalen Blutdruck hast, würde ich mir nicht eine Herzfrequenz als Maximum rausnehmen. Diese kann im Zweifel zu hoch sein.

Wegen der nicht ausbleibenden Anstrengung des Herz-Kreislauf-Systems hat Dein Arzt da wahrscheinlich den Verlgiech zum Geschlechtsverkehr gezogen um es mal ganz plakativ zu verdeutlichen. Mir wurde das vor der OP nicht verboten, wohingegen ich beim Sport schon sehr auf die Bremse treten sollte.

Sport würde ich daher, aus meiner heutigen Sicht, wirklich nur sehr moderat machen, wenn nicht sogar für die Zeit bis zur OP ganz darauf verzichten, auch wenn es noch so schwer fällt.

Ich habe mit fast 5 cm Durchmesser in der Ascendens noch Sport gemacht (leichtsinnig wie ich damals war). Als ich mir dann nach der OP den OP-Bericht durchlas und erklären ließ dachte ich nur "nochmal Schwein gehabt". Meine Aorta war nämlich schon porös. Die Überlebenswahrscheinlichkeit bei einer Ruptur der Aorta ist sehr gering und auch die Lebenserwartung nach einer Ruptur ist wesentlich geringer als wenn man geplant operiert.

 

Einer Gewichtszunahme durch die Rauchentwöhnung kannst Du mit einer Ernährungsumstellung begegnen und dadurch das Gewicht wieder reduzieren oder aber zumindest halten.

 

Ein Aortenbogenaneurysma kommt seltener vor und ist von der Komplexität der Operation her, eine andere Hausnummer als ein Ascendensaneurysma. Vom Aortenbogen aus wird das Gehirn über abgehende Gefäße mit Blut versorgt. Zudem liegen die Stimmbänder in der Nähe. Die OP ist sowohl für den Chirurg schwieriger, wie auch für den Patienten körperlich etwas beeinträchtigender und risikoreicher als eine Sanierung der Ascendens. Gute Teams/Kliniken sind aber erfahren darin und bringen auch so eine OP für den Patienten zu einem guten Ergebnis.

 

Vielleicht nur noch ein Rat zum Schluss: Wenn Dein Kardiologe Dir eine OP empfiehlt, kläre es durch einen Termin in einer Herzchirurgie ab. Du wirst wahrscheinlich zukünftig engmaschiger kontrolliert, so dass man sich da von den Ärzten aus bestimmt auch mal mittels MRT/CT ein Bild des Aortenbogens verschafft.

 

Wenn Du Fragen hast, immer gerne her damit.

 

Viele Grüße

Micha

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AndySP

Hallo Micha,

ganz lieben Dank für deine Worte.

Ich will mal sehen, ob ich mich mit der Herzchirurgie in der Essener Herz und Gefässklinik mit einem Arzt unterhalten kann. Nach deinen Erlebnissen möchte ich nun auch gern mal wissen, ob feststellbar ist, in wie weit meine Aortenwände evt. porös sind. Alles wirft nun wieder ein neues Licht auf das ganze, ich hasse es so zu leben. Natürlich lasse ich meinen Sport sofort sein, meine Angst das was passiert ist zu groß. Diese Bombe in mir zerstört mich und daher wäre ich so froh wenn mich doch jemand sofort operieren würde. Ist doch egal ob 4,5 cm oder 5cm das verstehe ich nicht. Ok Micha nochmals vielen Dank

Gruß Andy

 

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GrooveMaster79

Hallo Andy,

 

ich habe mich da wohl etwas unglücklich ausgedrückt.

Nur weil bei mir damals im histologischen Befund festgestellt wurde, dass meine Aorta porös war, muss dies nicht auch auf Dich zutreffen. Ob man dies überhaupt per Ultraschall, MRT oder CT feststellen kann, weiß ich nicht.

 

Ich will Dir einfach nur den Rat geben, die Zeit bis zur OP den ein oder anderen Gang zurückzuschalten und - gerade was den Sport etc. betrifft - dich an den Rat der Ärzte zu halten. Such da einfach nochmal das Gespräch wegen Deiner Fragen und bleib hartnäckig, wenn es komische anmutende Antworten gibt. Im Zweifelsfall löchre die Ärzte mit Deinen Fragen. Jeder Patient hat ein Recht darauf so aufgeklärt zu werden und auch auf eine sachliche Beantwortung von Fragen.

 

Grüße

Micha

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