Jump to content

Ein herzliches Hallo


Ditsche

Empfohlene Beiträge

Hallo liebe Forumnutzer,

 

mein Name ist Tine und ich bin 36 jahre alt.

Seit 1 Woche weiß ich von der geringgradigen Aortenklappeninsuffizienz meiner 5-jährigen Tochter. Natürlich bewege ich mich seitdem permanent im www um alle erdenklichen Informationen zu sammeln. Im Forum angemeldet habe ich mich aber erst heute, nachdem mir der schriftliche Echo-befund zugegangen ist.

Im Internet findet man recht wenig über die AKI beim Kind. Oft nur als zusätzliche Komplikation bei komplexen Herzfehlern oder anderen Erkrankungen. Mein Kind ist aber (eigentlich und hoffentlich) fipsfidel. Jedenfalls gibt es mit Ausnahme der AKI keine weiteren Abnormalitäten des Herzen mit Ausnahme einer dysplastischen Aortenklappe. Der Kardiologe tippt auf eine verschleppte Viruserkrankung...aber eigentlich weiss er es auch nicht. In der Schwangerschaft habe ich Thiamazol bei Morbus Basedow (SD-überfunktion) bekommen. Meine Schwester bekam das auch und ihre Tochter hat einen Gefäßfehler i.S. eines offenen Ductus art. und Aortenstenose gleich nach Geburt gehabt (erfolgreich operiert). Vielleicht also tatsächlich auch eine toxische Komponente des Medikamentes; wobei es bislang als solche bei "embryotox.de" nicht beschrieben ist. Aber da werde ich dran bleiben.

Na jedenfalls mache ich mir natürlich sehr große Sorgen...um den zeitlichen Verlauf der Zunahme der AKI, um die OP-Methoden, die Re-OP-gefahr im Kindesalter, mitten im Wachstum, ihre sportliche Belastbarkeit, ihren Kinderwunsch usw. Als Mutter blutet einem das Herz, wenn man sein Kind nicht beschützen kann und sehen muss, wie es Risiken und Einschränkungen ausgesetzt sein wird. Daher bin ich froh, hier schon viel über die neuen Möglichkeiten und Lebenswege Betroffener gelesen zu haben, die mich wenigstens für einen Moment positiv stimmen.

 

Auch finde ich es toll, dass hier viele Forenmitglieder schon viele Jahre aktiv unterwegs sind. Ich glaube hier kann ich mich wohlfühlen und mir fundiertes Wissen aus verschiedensten Lebenserfahrungen aneignen.

 

Einen schönen Abend euch allen!

 

 

Link zu diesem Kommentar

Hallo Tine,

 

wenn bei Deiner Tochter erstmal nur eine leichte Insuffizienz vorhanden ist, dann wird man derzeit vermutich erstmal regelmäßige Kontrollen machen. Derzeit ist sie ja symptomlos, und kann sicher alles machen was andere Kinder auch tun.

Ich habe leider keine Erfahrung mit einer dysplastischen Aortenklappe, aber wie viele hier hatte ich eine bikuspide Klappe. Bei beiden treten wohl ähnliche Symptome auf, wie eben Insuffizienz und Stenose. Wie sich im allgemeinen eine dysplastische Klappe im Lauf der Jahre verändert kann ich Dir nicht sagen, ich höre davon auch gerade zum ersten Mal.

Ich hoffe, die Ärzte konnten Dir da wertvolle Informationen geben. Bei den meisten Patienten mit bikuspiden Klappen wird eine OP erst im mittleren erwachsenen Alter notwendig.

In Kindheit und Jugend bekommt man von dieser Art Herzfehler außer der regelmäßigen Kontrolluntersuchung eigentlich überhaupt nichts mit.

Ich wünsche Deiner Tochter von Herzen, dass auch sie noch ganz lange mit Ihrer eigenen Klappe ein unbeschwertes Leben führen kann. Vielleicht bist Du dann zu dem Zeitpunkt an dem eine OP nötig wird bereits Oma, und die Operationsmethoden sowie die möglichen Klappen-Protesen (die immerhin auch heute schon bestens funktionieren) wurden in dieser Zeit im Vergleich zu heute sicher auch nochmal verbessert.

 

Ich wünsch Euch Alles Gute!!

 

Ralf

bearbeitet von Ralf T
Link zu diesem Kommentar
  • 3 weeks later...

Vielen Dank für eure Worte!

 

Gestern haben wir uns eine Zweitmeinung eingeholt. Nun wissen wir woran wir sind. Es scheint eine trikuspide Klappe zu sein, welche aber funktional bikuspid ist. Somit ergibt sich die selbe Konsequenz wie bei allen anderen mit bikuspider Klappe. Und es ist eine häufige Erkrankung! So doof das klingt aber das ist für mich so beruhigend. Ich muss also nicht mehr nach der großen schlimmen unerforschten Krankheit suchen. Muss nicht überlegen ob ich was verpassen oder falsch machen könnte oder „Schuld“ habe an irgendwas. Es ist angeboren und es ist wie es ist. Das ist zwar immer noch doof aber irgendwie auch ganz beruhigend denn nun kann ich „mitreden“ und Erfahrungsberichte lesen. Quasi Glück im Unglück. Ich hoffe nun, dass es lange dauert bis es zu Symptomen oder Herzveränderungen kommt und das die Zeit für uns spielt und sie unbeschwert erwachsen werden darf. Auch sie selber ist deutlich beruhigter jetzt. Erstaunlich wie sehr schon so kleine Menschen die Tragweite eines „kaputten“ Herzens verstehen und um die eigene Gesundheit Sorge haben können obwohl wir echt versucht haben taff zu sein. Da hatte sie ganz feine Antennen für unser Gefühlschaos.

Ralph und Helga-Margarete, ihr seid ja Paradebeispiele dafür, dass man damit groß und stark werden kann:-)

 

Viele Grüße!

Link zu diesem Kommentar

Bei mir war es das Gleiche. Die Aortenklappe war trikuspid angelegt, aber verklebt oder zusammen gewachsen und dadurch funktional bikuspid.

Ich habe es nicht gewusst und nie was bemerkt. Ich habe früher Handball gespielt und schon immer viel Sport gemacht.

Und jetzt ein Trost für dich: Diese Klappe war erst mit 53 am Ende.

Es kann bei deiner Tochter sein, dass ein Eingriff erst in Jahrzehnten nötig wird und dann kann dieser aufgrund des medizinischen Fortschritts

ganz einfach sein.

Bei einer 15jährigen Bekannten (großes Loch im Herz) wurde vor kurzem die OP als komplett endoskopischer Eingriff durchgeführt.

Noch vor einigen Jahren undenkbar.

 

Ich wünsche euch alles Gute

Link zu diesem Kommentar

Danke Renate!! Ich will will will das auch so für mein Kind :-)

*bodenstampf*

 

Echt krass was die Medizin in den letzten Jahren für Fortschritte gemacht hat!

 

Liebe Grüße!

Link zu diesem Kommentar

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Gast
Auf dieses Thema antworten...

×   Du hast formatierten Text eingefügt.   Formatierung jetzt entfernen

  Only 75 emoji are allowed.

×   Dein Link wurde automatisch eingebettet.   Einbetten rückgängig machen und als Link darstellen

×   Dein vorheriger Inhalt wurde wiederhergestellt.   Clear editor

×   Du kannst Bilder nicht direkt einfügen. Lade Bilder hoch oder lade sie von einer URL.

×
×
  • Neu erstellen...