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Ebstein Anomalie


Kristina

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Hallo liebe Forenmitglieder, 

 

am 15. August 2016 ist unser kleiner Sohn Jonathan mit einer Ebstein Anomalie TI 2. Grad geboren. Er wurde sofort ins Herzzentrum nach München verlegt. Momentan geht es dem kleinen Mann gut. Wir machen uns als Eltern verrückt und suchen nach Informationen jeder Art über diesen Herzfehler. Außerdem würden wir gerne wissen, wie es anderen Menschen mit diesem Herzfehler geht bzw. wie geht es euch nach einer op?  

 

Wir freuen uns über jede Information, Tipps oder ähnliches.

 

Vielen Dank kristina

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Hallo Kristina,

 

erstmal herzlich Willkommen hier.

 

Ich kann verstehen, dass man sich als Eltern einen riesen Kopf macht, wenn das Kind einen Herzfehler hat. Das ging meiner Mutter nicht anders.

 

Ich weiß nur, dass die Ebstein Anomalie ein seltener Herzfehler ist und so wie jeder andere Klappenfehler operiert werden muss. Wann es am günstigsten ist, wissen da leider nur die Ärzte. Ich komme aus Bayern und hatte einen wunderbaren Kinderkardiologen in Landshut (ich weiß nicht woher ihr kommt) und weiß auch, dass Großhadern sehr kompetente Ärzte hat. Es gibt normal auch Elternsprechstunden, wo die Eltern den Umgang mit der Krankheit lernen.

 

http://www.kinderherzchirurgie.uk-erlangen.de/universitaetsmedizin/medizinische-infos/angeborene-herzfehler/ebstein-anomalie/

 

Vll hilft das schon mal.

 

Liebe Grüße

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Ich möchte alle Betroffenen etwas beruhigen...

 

Ich bin 53 Jahre alt, habe zwei gesunde Kinder geboren, und habe natürlich auch eine Ebstein'sche Anomalie, die erst jetzt nach der Cone-Prozedur korrigiert werden soll.

 

LG, Meg19

 

PS: Mein Sohn Jonathan wurde 2009 geboren - späte Elternschaft wg. Herzfehler (früher Schwangerschafts- und Adoptionsverbot! - früher lebensverkürzende Krankheit!).

Edited by Meg19
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  • 4 weeks later...

Hallo ,

 

mein Name ist Katja , ich bin 34 Jahre alt und mit einer Ebstein Anomalie geboren.

 

Als Kind/ Jugendliche bin ich ein paar mal einfach so umgefallen, hing mit meinem niedrigen Blutdruck 90/60 teilweise noch tiefer, zusammen.

 

Irgendwann wusste ich, das schnelles aufstehen und strahlend heiße Sonne mir nicht gut tut und habe mich meinem Körper angepasst.

 

Als ich neun Jahre alt war, wurde mein Herzfehler auch erst erkannt und da hatte ich einen Insuffiezien Grad 3.

 

Ich habe nie gelebt als sei ich Herzkrank, bin auch teilweise nicht zu meinen jährlichen Untersuchungen gegangen, weil ich es einfach nicht daran gedacht habe, mich einfach nie krank gefühlt habe.

 

Im Jahr 2013 bin ich mit meiner Tochter schwanger geworden, ich hatte eine Vorbild Schwangerschaft. Mein Blutdruck war mal super

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  • 2 months later...

Hallo Kristina

 

Habe leider noch keine Erfahrung,da unser Sohn erst in Dez.2017 per KS kommt.

 

Aber die gleiche Diagnose.

 

Vielleicht kann man sich austauschen???

 

LG Claudia mit Ben Oskar Inside 34SSW

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Hallo Kristina, und auch claudia!

 

ich drücke euren Kleinen Zwergen ganz feste die Daumen, dass es bei ihnen so gut läuft wie bei den geschilderten Berichten!

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  • 5 months later...

Zu meiner Person:

Ich bin 43 Jahre und  Mutter von 2 wundervollen Jungs.

Ich leite die Termin-Koordination im neuen Ebstein-Zentrum im Deutschen Herzzentrum München und bin die erste Ansprechpartnerin für Patienten, Angehörige und Ärzte .

Mein ältester Sohn Junes (13) leidet selbst an einem angeborenen Herzfehler. Daher kann ich mich in die Situation von Patienten und Angehörigen gut hinein versetzen und ihre Ängste und Sorgen nachvollziehen. Ich habe mich in der Anfangsphase als die Diagnose gestellt wurde  nicht gut aufgehoben gefühlt. Einige Ärzte haben das Ganze abgetan( ist ja für die Ärzte eher die Normalität). Ich habe das Gefühl gehabt, ich muss mir jede Information selbst zusammensuchen (und ob die dann stimmt) hatte keinen richtigen Ansprechpartner.

Seien Sie sich sicher wir sehen  nicht nur das komplexe Krankheitsbild sondern oder gerade deshalb auch die Ängste die mit einhergehen.

Was können die Patienten und Angehörige im Ebstein-Zentrum erwarten? Ich möchte ihnen ein Gefühl der Sicherheit geben, und Ihnen als Ansprechperson zur Seite stehen. Gerne leite ich Ihre Fragen weiter an die zuständigen Ärzte weiter, hole Befunde ein (und gehe sicher das die zuständigen Ärzte sie auch erhalten) so können wir  evtl schon vorab eine Empfehlung geben. Denn eine Zweitmeinung oder eine Diagnose Stellung von einem auf Ebstein fundierten Team in einem Zentrum sollte jeder sich einholen.

 

2764.png❤️-lichst Ihre Laila Achouri-Schulz

 

 

"Wir wollen mit dem Ebstein-Zentrum die Sichtbarkeit dieser Erkrankung erhöhen sowie  für Eltern, Patienten, aber auch Kollegen, die nicht wissen, wo die richtigen Ansprechpartner für diese Erkrankung sind, eine Anlaufstelle sein“, so sind sich Prof. Dr. med. Rüdiger Lange, Direktor der Chirurgie und Prof. Dr. med. Peter Ewert, Direktor der Kardiologie für angeborene Herzfehler einig.

 

Das Ebstein Zentrum

Das Deutschen Herzzentrum München ist auf die Behandlung der Ebstein Anomalie seit Jahren spezialisiert und verfügt über ein großes Expertenwissen in der Behandlung der Ebstein Anomalie.

Ein Team auf Ebstein spezialisierte hochqualifizierten Kardiologen/ Kinderkardiologen und Chirurgen behandelt hier bereits seit Jahren das weite Spektrum der Anomalie auf höchstem Niveau.

Das Zentrum ist das erste auf Ebstein spezialisierte Zentrum mit 350 Ebstein Patienten. Unter der Leitung der Hochleistungsklinik  Deutschen Herzzentrum München sind wir  schwerpunktmäßig auf die ambulante und stationäre Diagnostik und Behandlung der Ebstein Anomalie ausgerichtet.
 

Ebstein ist nicht gleich Ebstein

Die Ebstein-Anomalie hat völlig unterschiedliche Verläufe und Schweregrade, deshalb ist es unser Anspruch individuell zu behandeln. Von der Diagnosefindung hin bis zur Nachsorge können wir Kindern, Erwachsenen, Angehörigen und Kollegen mit Rat und Tat als erfahrenes Team zur Seite stehen.

Über einen engen interdisziplinären Dialog klären wir den Behandlungsbedarf , erstellen Untersuchungsmethoden und  Behandlungspläne individuell je nach Beschwerdebild. So vermeiden wir unnötige und ggf. belastende Untersuchungen und klären Fragen.

Wir bieten Ihnen hier medizinische Kompetenz gepaart mit menschlichem Engagement.

Das Ebstein Zentrum ist für alle Patienten erreichbar – egal, ob Sie privat oder gesetzlich versichert sind.

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  • 3 years later...

Hallo zusammen,

 

ich heiße Joanna und komme aus Polen. Meine Nichte ist 9 ind mit Ebstein Anomalie geboren. Sie funktioniert sehr gut, hat keine Symptome, aber polnische Kardiologen und Kardiochirurgen sagen, dass es jetzt Zeit für die Rekonstruktion ihrer Herzklappe ist. Niemand in Polen korrigiert den Herzfehler nach der Cone-Prozedur, deswegen suchen wir nach Möglichkeiten im Ausland.

 

@Laila Achouri Schulz, wie können wir mit dem Zentrum in München in Kontakt treten, so dass sich Eure Ärzte Untersuchungsergebnisse meiner Nichte anschauen können und dann die Enscheidung über die eventuellen OP treffen?

 

VG,

Joanna 

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Hallo Joanna, 

ich würde die Befunde der Nichte übersetzen lassen und dann die Übersetzung zusammen mit den polnischen Befunden und allen Bildern an den Kinder- Herzchirurgen vom DHM schicken. (Post oder e-Mail). Zusätzlich würde ich gleichzeitig anrufen und die Post ankündigen und sagen, worum es geht. Anschließend nach Sichtung der Befunde melden sich dann die Ärzte bei euch.

Alles Gute euch!

Steffi

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Hallo Steffi,

 

vielen Dank für Deine Antwort.

Sollten die Befunde durch einen vereidigten Übersetzer übertragen werden?

 

Alles Gute auch für Dich :)

Joanna

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Ich glaube nicht, dass das notwendig ist. Insbesondere nicht, wenn ihr die Originalbefunde mitschickt. Dann können sich die Ärzte im Zweifel einen polnisch sprechenden Mitarbeiter (den es ganz sicher dort geben wird) dazu holen, der dann bei Fragen noch mal unterstützt.

Vermutlich wisst ihr, dass das DHMünchen eine Spezialisierung im Bereich der Ebstein-Anomalie hat. Da seid ihr sicher sehr gut aufgehoben. Und es gibt dort ein sehr schönes Gästehaus für Angehörige.

Liebe Grüße, Steffi 

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Hallo nochmal,

 

gibt es jemanden im Forum, der an der Ebsteinschen Anomalie leidet und im DHMünchen operiert wurde? 

 

@Kristina , @Claudia31, @kat23.09.2016, wie sind Eure Erfahrungen? Wurdet ihr oder Eure Kinder in München operiert? Wie geht's Euch? Ich wäre sehr dankbar für Eure Antworten.

 

VG,

Asia

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