Neuzugang mit Aneurysma, Dissektion, Bypass und Klappenrekonstruktion

[slog]

Hallo in die erlauchte Runde!

 

Nun wollte ich mich doch mal anmelden. Zum einen, um Kollegen (m/w) mit ähnlichem Background zu finden. Zum anderen, um dem einen oder anderen Mut zu machen.

 

Ich hatte 2012 die volle Packung kassiert. Akute Dissektion mit Not-OP auf den letzten Drücker bereits nach Kammerflimmern. In diesem Zug auch Bypass und Klappenrekonstruktion. 2015 dann zweite, elektive OP, bei der nochmals weite Strecken der Aorta ersetzt wurden, bis hin zur Kopfschlagader.

 

2016 dann mal was anderes. Protheseninfektion und Sepsis. Nach zweimonatiger Behandlung mit Reserveantibiotika schickte man mich etwas ratlos heim. Erreger raus aus dem Blut, wieder eine Runde russisches Roulette überstanden.

 

Ohne Blessuren ging das alles nicht ab: inkomplette Querschnittslähmung und leichter Schlaganfall waren der Preis. Zeitweise Dialysepflicht, aber ich kann nur sagen: Da kommt einiges zurück, wenn man Glück hat. Meine Nieren jedenfalls, diemzwei Racker, haben den Dienst wieder aufgenommen. Sehr zur Erleichterung der Gastronomie.

 

Gar nicht schön und hier bin ich für Tipps dankbar: habe immer noch ein Aneursma descendes thorakal-abdominalmit 5,2 cm. Freitag Nachkontrollemund ich habe Sorge, dass sich nun diemletzten Runden einläuten.

 

Meine Frage: Gibt es hier jemanden, der ein Aneurysma in dieser Größe hat und über einenlängeren Zeitraum KEINE Größenprgredienz hat?

 

Wer Fragen an mich hat: nur zu!

 

Euch alles Gute

 

:-) slog

[alan71]

Hey Slog ...

 

willkommen hier im Forum, dich hat es ja bös erwischt, das alles liesst sich wie eine Horrorakte, aber davon gibt es hier so viele.

 

Also meine Vita unten kannst du lesen, ich hatte an der Aorta thoracica, also in der Brust ein 7,5 cm Aneurysma, an der Ascendens ins Herz 5,5 cm, inklusive Aortenklappeninsuffizienz, Rekonstruktion der Klappe (David OP). 2006 Notfall, Not OP, jetzt Prothesen, die Rekonstruktion ist Geschichte wegen einer erneuten Undichtigkeit, seit 2011 hab ich einen mech. Klappenersatz.

 

Ich habe weitere Dissektionen der Aorta inklusive Aneurysmen im Aortenbogen, im Bauch unterhalb der Thoraxprothese bis in beide Oberschenkel, auch die Arterien in den Kopf, Nieren, Milz sind betroffen.

 

Anhand von jährlichen Verlaufskontrollen inklusive CT der Gefäße kann ich sagen, trotz gesenktem Blutdruck um die 120/80 jetzt, sind die Gefäße nicht stabil. War am 28. April zum letzten CT, seit dem CT vor ein und zwei Jahren ist eine Erweiterung bei mir von bis zu 2 mm jährlich zu sehen. Im Bauch diese 2 mm, beim Aortenbogen etwas weniger. Ich weiß nicht wie es bei anderen ist, aber ich weiß, das noch einiges in Sachen OP der Aorta kommen wird.

Muss am 12. Juni wieder nach Jena in die Gefäßambulanz, mal sehen.

 

Drück dir die Daumen, alles Gute Thomas

bearbeitet 18. Mai 2017 von alan71

[slog]

hi thomas!

 

klingt aufregend und bei allem Übel bin ich froh, dass Du dich gemeldet hast. Ich hatte noch nie kontakt mit jemanden, der ähnlich rekonstruiert ist.die meisten sagen nicht mehr viel nach solchen diagnosen .

was ist deine prognose, wollen die da nochmals ran?

 

ei mit wurde 2015,weitflächig saniert. Ohl eben aus dem grund, dass die gefäße nach so nem ding eeitflächig betroffen sind.

 

eigentlixh wollte man mittels elephant trunk das aneurysma ausschalten. Aber as lumen war zu eng. Nun ist mein prof. recht sportlich dabei und wenn er mit der stirn runzelt, dann weiß ich, jetzt wirds eng.

 

ch bin in leipzig und bislang sehr zufrieden. Ab wann wollen die Dich operieren? Also ab welcher größe...

 

anke und alles Gute virtuell

[alan71]

Hey Slog ...

 

ich war rekonstruiert, diese Klappe hielt aber nur knapp 5 Jahre durch, jetzt hab ich den mechanischen Ersatz. Das gilt als abgeschlossen.

 

Das Problem ist die Aorta, da bin ich unter Kontrolle, die Grenze ist immer unterschiedlich ab welcher Größe man operiert, man sagt immer gerne die 50mm Grenze, aber auch da gibt es noch Unterschiede. Diese 50 mm hab ich im Bauch, an der Niere ist ein weiteres Aneurysma, sowie an der Milz, also ich warte ab bis in den Juni, ich kann die Aussagen und Angaben im CT Befund ja auch nicht einordnen, aber sie schreiben ja immer anhand der Vergleichswerte zu früher wie es sich verändert. 

Also abwarten was Jena sagt 

 

LG Thomas

[slog]

hi thomas,

 

vielleicht sollten wir uns wirklich mal kurzschließen. Komme heute aus demnherzzentrum. Nach aktueller Messung keine Größenprogredienz, ich bin aber gerade bie 5 cm. In meinem Fall sind 5,5 cm die Gfenze. Leipzig bekommt einen neuen Chefarzt. Nach Mohr, der einzigartig war, kommt nun prof. Borger zurück. Der hatte mit damals das leben gefettet und beste arbeit geleistet.

 

klappe ist bei mir bestens nach david rekonstruktikn. Wir sind beide mitte 40, wir sind selten .

 

Max

[Pia Müller]

Hey Slog ...

 

willkommen hier im Forum, dich hat es ja bös erwischt, das alles liesst sich wie eine Horrorakte, aber davon gibt es hier so viele.

 

Also meine Vita unten kannst du lesen, ich hatte an der Aorta thoracica, also in der Brust ein 7,5 cm Aneurysma, an der Ascendens ins Herz 5,5 cm, inklusive Aortenklappeninsuffizienz, Rekonstruktion der Klappe (David OP). 2006 Notfall, Not OP, jetzt Prothesen, die Rekonstruktion ist Geschichte wegen einer erneuten Undichtigkeit, seit 2011 hab ich einen mech. Klappenersatz.

 

Ich habe weitere Dissektionen der Aorta inklusive Aneurysmen im Aortenbogen, im Bauch unterhalb der Thoraxprothese bis in beide Oberschenkel, auch die Arterien in den Kopf, Nieren, Milz sind betroffen.

 

Anhand von jährlichen Verlaufskontrollen inklusive CT der Gefäße kann ich sagen, trotz gesenktem Blutdruck um die 120/80 jetzt, sind die Gefäße nicht stabil. War am 28. April zum letzten CT, seit dem CT vor ein und zwei Jahren ist eine Erweiterung bei mir von bis zu 2 mm jährlich zu sehen. Im Bauch diese 2 mm, beim Aortenbogen etwas weniger. Ich weiß nicht wie es bei anderen ist, aber ich weiß, das noch einiges in Sachen OP der Aorta kommen wird.

Muss am 12. Juni wieder nach Jena in die Gefäßambulanz, mal sehen.

 

Drück dir die Daumen, alles Gute Thomas

Hallo,

ja, da können wir uns die Hand reichen. 2010 wurde ich operiert, Aortenaneurysma nahe Herz. Das habe ich ganz gut überstanden, nach kurzer Zeit kamen weitere dazu, inzwischen Aortenbogen 5,5 cm, Descendens 4,9 cm, Bauchaorta 3,7 cm. Die letzten Jahre waren es immer nur 1-2 mm die dazu kamen. Seit 2016 bis zur jetzigen Untersuchung Mai 2017 sind fast überall 4-5 mm dazu gekommen. Wollte letztes Jahr schon eine OP, wollen jetzt nicht gerade, habe aber Angst vor einer Ruptur, der Chirurg meinte aber "wir warten bis 6 cm". Die OP sei für meinen Organismus zu anstrengend. Das habe ich nicht so ganz verstanden, denn mit zunehmenden Alter wird das nicht besser. Ich bin jetzt 66 Jahre. Habe nun die Klinik angeschrieben und nachgefragt, wie es weiter geht. 6 cm sind mir einfach zu viel und ich habe Angst. Übrigens ist bei mir die Ascendens sowie auch descendens  komplett erweitert, aber gefährlich groß ist jetzt eben der Aortenbogen gleich nach dem Conduit, der 2010 eingesetzt wurde.

[slog]

hi mit verspätung!

 

@pia: Das klingt alles recht "spannend". Bei mir wurde nach der ersten OP entschieden, nochmals elektiv weitflächig zu sanieren. Mein Arzt ist Spezialist auf dem Gebiet, er hielt diese Sanierung für wichtig. Vermutlich sind nldie nachfolgenden Erweiterungen eine Komplikatiin, die noch zu wenig erforsxht ist (insbes. warum das passiert). 6 cm sind in der Tat eine Hausnummer. Man muss aber die individuellen Randbedingungen beachten. Ich an Deiner Stelle würde mir eine Zweitmeinung holen. Wenn Du noch nicht im Herzzentrum Leipzig bist, dann dort. Ansonsten München und Berlin. Das sind die Hotspots für diese Diagnose.

 

viele Grüße und alles Gute!

 

ax

[slog]

ach ja: Mein wachstum reduzierte sich deutlich, seit ich konsequent betablocker nehme. Hoffen wir mal, dass das so bleibt...

[Paulinchen]

...ist schon sehr interessant, die verschiedenen Biographien zu lesen. Da bin ich wohl doch nicht die Einzige, die immer gleich hier gerufen hat, als die Krankheiten verteilt wurden. Meine Grunderkrankung ist das Marfansyndrom, eine angeborene Bindegewebsschwäche mit Neigung zur Bildung von Aneurysmen. Mein erstes Aneurysma direkt an der Aortenklappe wurde 1997 diagnostiziert. Als Thüringerin wurde ich in Bad Berka operiert und erhielt eine künstliche Aortenklappe und nehme seit dem auch Falithrom. Dann hatte ich bis 2011 keine nennenswerten Komplikationen, bis völlig überraschend und plötzlich ein Aortenaneurysma der absteigenden Aorta im Bauch rupptuierte. In einer Not-OP, diesmal in Jena, wirde die gesammze absteigende Aorta durch eine Prothese ersetzt. Dabei beschütze mich eon Heer von Schutzengeln, da eine Aortenrupptur laut Statistik nur ca. 10% der Betroffenen überleben. Allerdings bin ich durch eine Durchblutungsstörung des Rückenmarks während der OP komplett ab Bauchnabel abwärts querschnittsgelähmt. Aber ich habe überlebt! Nun wurde in einer Kontrolluntersuchung festgestellt, das sich der Aortenbogen, mein letztes Stück "eigene " Aorta auch etwas erweitert hat und irgendwann wohl auch noch ausgetauscht werden muss.Hat das schon jemand hinter sich? Ich freue mich, mit Euch zu diskutieren.LG Paulinchen

[Paulinchen]

mit "das" meine ich die Rekonstruktion des Aortenbogenswegen Aneurysma als geplante OP

[Pia Müller]

Ich war gestern beim Gespräch. Vor 7 Jahren einen Teilersatz Aorta. Nun ist der Aortenbogen 5,5 cm und andere Stellen 5,2 cm - 4,9 cm. 

Das Gespräch hat mich gestern schwer durcheinander gebracht. Die Aussage des Chirurgen " 10% Risiko dass ich bei der OP versterbe oder einen Schlaganfall bekomme" Weiter die nächsten 4 Wochen nach der OP die gleiche Gefahr"  weiter: Vielleicht die OP noch rauszögern bis 6 cm. Auf meine Frage, was sich da ändert "Man sollte das Risiko nicht herausfordern". Schluss des Gespräches: OP-Termin Oktober. Ja, ich weiss nicht, was ich machen soll, habe eine schlaflose Nacht hinter mir. Ich habe einfach Angst.

Zu Paulinchen (so heißt übrigens mein Hundi auch): Bei mir ist in den letzten 7 Jahren, von der letzten OP bis jetzt das Aneurysma immer nur 1-2 mm gewachsen, im letzten Jahr hat sich aber die Aorta plötzlich, warum auch immer zwischen 3-5 mm erweitert. Ist also am Aortenbogen von 5 cm auf 5,5 cm größer geworden. Auf der einen Seite habe ich Angst vor einer OP im Oktober, aber was wird besser, wenn ich bis 6 cm warte, außer dass die Angst mein ständiger Begleiter ist, dass es ruptiert. Einfach eine besch..... Situation. Keine Ahnung, wie ich mich entscheide. Ich glaube, Schlaganfall ist noch schlimmer als das unter Narkose einschlafen.