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Aortenstenose, Uni Düsseldorf


Herzchen91

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Hallo ihr Lieben,

 

ich bin neu hier im Forum und erhoffe mir ein paar hilfreiche Informationen bzgl. Herzklappen OP und diesbezüglich der Uni Düsseldorf ob jemand Erfahrungen von dieser Klinik mit solch einer Operation hat.

Und zwar geht es nicht um mich selber sondern um meine Mutter...

Sie hat eine hochgradige Aortenstenose ohne Symptome welche bei einer Routineuntersuchung beim Kardiologen entdeckt wurde.

Nun mache ich mir als Tochter unheimliche Sorgen, dass die OP nicht gut verläuft oder welche von den Risiken die überall geschildert werden nach der OP auftreten könnten d.h. Schlaganfall, Wasser in der Lunge, Luft im Rücken, künstliches Koma nach der OP weil das Herz nicht selbst vernünftig arbeitet usw... :(

Das alles ist wirklich sehr schlimm für mich und ich kann keinen klaren Gedanken mehr fassen wenn ich daran denke.

Über Antworten und natürlich Erfahrungen würde ich mich sehr freuen, denn die Sachen die sonst so im Internet stehen über das Thema beruhigen einen ja nicht gerade :(

 

Viele Grüße

Herzchen91

Edited by Herzchen91
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  • marathon2

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Hallo Herzchen,

erst ein mal ein herzlich Willkommen im Forum. Dann solltest du mal ein wenig im Forum stöbern und du wirst feststellen, das kein Grund für Panik angesagt ist. Ob und welche Komplikationen auftreten, hängt im wesentlichen vom Zustand und der Kondition deiner Mutter ab, weswegen hier noch keine Antworten zu finden sind. Außer dem solltest du auch bedenken, das du dein Anliegen abends eingestellt hast, wo einige schon an die Bettruhe denken und nicht mehr im Forum aktiv sind (so wie auch ich). Im übrigen bringt es dir und deiner Mutter nichts, wenn ihr gleich vom schlimmsten ausgeht, in den meisten Fällen läuft es eher nach Plan.

Grüße und euch alles Gute, Rainer

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Guten Morgen und herzlich willkommen hier im Forum!

 

Na, Deine Aufregung ist verständlich. Auch Deine Ungeduld sei ihr geschuldet.  :) Nicht jede Frage kann man so einfach und schnell beantworten.

Vorweg, ich habe keinerlei Erfahrung mit der Klinik in Düsseldorf.

Du schreibst, Deine Mutter ist die Patientin. Dass Du Dir Sorgen machst als Angehörige, ist normal und auch, dass Du Dich informierst. Doch wie geht denn Deine Mutter mit der Situation um? Ist sie gefasst, hat sie Vertrauen zu ihren Ärzten? Wie sieht die OP-Planung aus? Welche Voruntersuchungen bzw. Vorbereitungen sind bisher gewesen? Wie alt ist Deine Mutter, wie ist ihre allgemeine Konstitution? Hat sie Vorerkrankungen? Warum musste sie zum Kardiologen?

Die Komplikationen, die während oder nach einer OP auftreten können, sind schon beängstigend. Doch denk immer dran, Schlaganfälle oder (künstliches) Koma werden bei allen Eingriffen als mögliche Komplikation angegeben. Bei mir das letzte Mal bei einer Darmspiegelung. Damit will ich die Ernsthaftigkeit der Komplikationen nicht abwerten. Es soll Dir zeigen, dass die meisten Menschen von diesen Komplikationen verschont bleiben. Und die meisten von denen, die davon betroffen waren, haben sie überstanden. Das sollte Dir Hoffnung geben.

Deine Rolle ist es in diesem Fall, Deiner Mutter Hoffnung und Unterstützung zu geben. Da wirst Du viel Ausdauer, Stärke und Besonnenheit brauchen. Dabei und wenn Du Fragen hast, die wir beantworten können, helfen wir gern.

 

Viele Grüße,

Dagmar

Edited by DBehr
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Erstmal vielen Dank für die Antworten und sorry für die Ungeduld bzgl der Resonanz das ist halt die Aufregung :)

 

@Dagmar

Vielen Dank für deine Antwort ebenfalls... Also meine Mutter ist 56 und körperlich eigentlich fit bis auf die Tatsache dass sie ziemliche angst vor der OP hat :(

Zum kardiologen ist sie einfach routinemäßig gegangen weil sie schon fast 20 Jahre nicht mehr dort war...

Sie hat bald die herzkatheter untersuchung.

Hast du selbst solch eine Operation gehabt und wenn ja wie verlief sie bei dir?

 

Liebe grüße

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Hallo Herzchen,

 

Operationen an der Aortenklappe gehören heute zu den Standards in allen Herzkliniken. In den allermeisten Fällen stellt dieser Eingriff keine große Gefahr für die Patienten dar. Allenfalls bei Risikogruppen mit Vorerkrankungen in hohem Alter können Komplikationen auftreten.

Deine Mutter ist mit 56 Jahren ja noch jung, da sollte alles glatt gehen.

 

Gerade du als Angehörige solltest die Ruhe bewahren und deiner Mutter Mut zusprechen. Es hilft niemand, wenn du im Internet irgendwelche Horrorstories suchst, deren Wahrheitsgehalt zumindest fragwürdig ist. Hier im Forum findest du dagegen seriöse Informationen und Patientenberichte. Und du kannst hier sehen, dass die OPs in fast allen Fällen gut ausgegangen sind.

 

Grüße

Dietmar
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Hallo Marathon2,

 

Danke für die Antwort!

Ich rede meiner Mutter nichts schlechtes ein ganz im gegenteil ich versuch ihr mut zuzusprechen. Das ist aber auch nicht einfach sie davon zu überzeugen deshalb durchstöber ich ja dieses Forum seit ich darauf gestoßen bin. Eben weil es reale Erfahrungen sind...

Ich weiß nicht ob ihr das verstehen könnt aber für Angehörige ist das auch nicht gerade einfach auch wenn ich ihr mut zuspreche...

Hast du selbst eine solche Operation hinter dir? Und wenn ja wie war der Verlauf Marathon2?

 

Viele Grüße

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Hallo Herzchen,

 

vielleicht verrätst du uns ja auch deinen Vornamen.

 

Wie du im Fuss meiner Posts sehen kannst, wurde ich 2009 operiert und erhielt eine mechanische Aortenklappe mit Schlauchverlängerung als Aortaersatz, ein sogenanntes Conduit.

Der OP-Verlauf und die Zeit danach waren ohne ungewöhnliche Probleme. Alles lief gut.

Aber natürlich hatte ich vor der OP auch eine Höllenangst und bin fast durchgedreht. Immerhin war es auch der erste richtige Klinikaufenthalt in meinem bisherigen Leben. Auch ich hatte mir nur das Schlimmste in allen Farben ausgemalt und sah die Welt schon untergehen.

Neben meinen nächsten Angehörigen, die mir immer Mut gemacht und an den Erfolg geglaubt haben, war aber auch dieses Forum eine große Hilfe für mich. Ich konnte hier von Betroffenen erfahren, dass diese OP nicht das Ende bedeutet, sondern der Anfang in eine neue Zukunft ist.

Und sie hatten recht.

 

Grüße

Dietmar

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Hallo Dietmar,

 

Das beruhigt mich natürlich schon ein wenig dass bei dir bei der gleichen op alles gut verlaufen ist und freut mich auch riesig für dich denn es ist ja schon ein großer Eingriff!

Ich lese mich jetzt schon seit ein paar Wochen durchs Internet nach Antworten und bin dann auch in diesem Forum hier hängen geblieben da ich hier das Gefühl habe dass man mitfühlt...

Musstest du vor dem Eingriff auch eine herzkatheter untersuchung machen lassen? Und wie lange hat dein Klinikaufenthalt gedauert nach der OP und wie lange warst du in reha? Wenn du überhaupt in reha warst? In welcher Klinik hast du den Eingriff denn machen lassen?

 

Viele Grüße

Saskia

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Hallo Saskia,

 

ich wurde in Heidelberg operiert. Ich war insgesamt 10 Tage in der Klinik und habe direkt im Anschluss eine dreiwöchige stationäre Reha gemacht. Diese anschließenden drei Wochen habe ich sehr genossen, es war fast wie Urlaub. Alle Ängste, die mich vor der OP gequält hatten, waren wie weg geblasen. Es war wirklich erholsam und das Sportprogramm zur Regeneration hat Spass gemacht.

Ich empfehle jedem Herzpatient, eine solche AHB (Anschlussheilbehandlung) zu machen.

Am besten ist es, sich vor der OP schon über in Frage kommende Einrichtungen zu informieren und entsprechende Wünsche zur Klinikwahl zu formulieren.

 

Eine Herzkatheter-Untersuchung müssen vor einer Herz-OP eigentlich alle älteren Patienten, zumindest wenn sie über 50 sind, machen. Auch bei mir wurde eine solche Untersuchung durchgeführt, um festzustellen, ob es noch andere Baustellen rund um das Herz gibt. Dies war zum Glück nicht der Fall.

 

Grüße

Dietmar
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Hallo Dietmar,

 

Vielen Dank für deine schnelle Antwort.

Wie sieht es eigentlich mit dem Schnitt aus der gemacht wurde... Haben die dir das Brustbein aufgemacht oder bist du minimal invasiv operiert worden?

Wie lange hat es gedauert bis das Brustbein wieder verheilt war und wurde bei dir eine Herz Lungen Maschine eingesetzt?

 

Viele Grüße

Saskia

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Hallo Saskia,

 

bei dieser OP wird normalerweise immer das Brustbein aufgesägt. Dies ist die Standardmethode. Der Heilungsprozess dauert natürlich seine Zeit und bei stärkerer Belastung sind auch noch nach Monaten leichte Schmerzen spürbar. Aber es ist alles auszuhalten und in der Anfangszeit wird man mit Schmerzmitteln sehr gut eingestellt.

Auch eine Herz-Lungen-Maschine kommt bei einer Herzklappen-OP immer zum Einsatz.

 

Grüße

Dietmar
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Hallo Saskia!

Wie nett, dass ich Dich mit Deinem Namen anreden kann!

Ja, ich habe die Aortenklappen-OP selbst mitmachen müssen.

Beim ersten Mal 2009 war die Stenose schon seit 10 Jahren bekannt und hat sich innerhalb eines halben Jahres stark verschlechtert. Meine körperliche Verfassung ebenfalls . Dabei konnte ich mich über die OP informieren, mich vorbereiten und Angst haben ... Das war nicht schön, überhaupt nicht! Es war ein so entscheidender Einschnitt in mein Leben und in das Leben meiner Familie, die in allem ihre Kraft fanden, mir Ruhe und Gelassenheit und Anteilnahme zu vermitteln. Ich war 54 Jahre, meine drei Kinder im Alter von 21 bis 29 Jahren.

Die OP verlief nach der konventionellen Methode mit Öffnung des Brustbeins und Anschluss an die Herz-Lungen-Maschine. Da ich aufgrund einer anderen Krankheit weder Marcumar o.ä. noch ASS nehmen darf und nur ein Klappenersatz möglich war, wurde eine biologische Klappe eingesetzt.

2015, mir ging es doch gut! alles war so schön! Und ich bekam eine Endokarditis, so dass eine Not-OP stattfand. Auch die überlebte ich und heute lebe ich mit wenigen Einschränkungen und fühle mich gut und zufrieden.

Wenn Du oder Deine Mutter weiter Fragen habt, beantworte ich sie gern.

Liebe Grüße, Dagmar

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Hallo Dagmar,

 

Ebenfalls vielen lieben Dank für deine Antwort und dein Angebot weitere Fragen zu beantworten... Darauf komme ich dann gerne zurück!

Das freut mich dass du die OP's so gut überstanden hast und gut damit leben kannst.

Wie verlief denn deine op und wie war das bei dir mit der Herz Lungen Maschine und der Dauer des Krankenhausaufenthaltes?

Hast du eine reha gemacht? Und woher kam die endokarditis bei dir? Von der bioklappe?

 

Liebe Grüße

Saskia

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Hallo Herzchen 91,

 

da deine Mutter erst 56 Jahre ist ,wird sie wahrscheinlich trotzdem eine Bioklappe bekommen.Sie hält  höchstens 15 bis maximal 20 Jahre.Das geringste Risiko besteht ,wenn man eine Klappe über die Leiste einführt.Das nennt sich Tavi .Wirklich super sind die Edwards Klappen.Ich selbst arbeite als OP Schwester in der Herzchirurgie und kann nur sagen, diese Art von Klappenimplantation ist schon genial! Es ist vielleicht selbst in diesem Alter schon einmal eine Überlegung wert.Oft wird dieses nur im fortgeschrittenem Alter gemacht.Das ganze dauert 50 Minuten.Kein Brustbein auf sägen keine HLM Maschine! Ich würde die Kardiologen einmal danach fragen.

Lg Shirley

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Hallo Shirley,

 

Uns sagten bereits zwei kardiologen dass eine tavi nicht in Frage kommt für meine Mutter da sie noch zu jung dafür ist... Und dann gibt es da natürlich auch noch die Komplikationenen durch die Einführung in die leiste wie man so viel liest.

Die Entscheidung ist echt nicht einfach aber du als op Schwester und dann noch in der herzchirurgie hast vielleicht einen anderen Blickwinkel der Dinge...

Gibt es oft Komplikationen bei herz OP's generell?

 

Viele Grüße

Saskia

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Hallo,

 

eine Transkatheter-Aortenklappen-Implantation (TAVI) ist leider nicht so einfach, wie dies Shirley in ihrem Beitrag beschreibt. Daher wurde diese Methode in der Regel bisher nur für sehr alte Risikopatienten angewendet. In neuerer Zeit gehen manche Kliniken dazu über, diese Methode auch für jüngere Patienten ohne hohes OP-Risiko einzusetzen. Aber die Diskussion darüber ist in Fachkreisen noch nicht abgeschlossen, es gibt noch zu viele Unsicherheiten.

Für Kliniken ist diese OP-Methode aufgrund höherer Einnahmen aber äußerst lukrativ.

 

Hier einige Links zu diesem Thema:

http://www.herzstiftung.de/pdf/zeitschriften/TAVI-Operation-HH_1_12.pdf

http://www.isarherzzentrum.de/herzklappenerkrankungen-krankheitsbilder-aks-tavi

http://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/tavi-g-ba-setzt-engere-grenzen-fuer-herz-op-a-1014473.html

http://www.der-arzneimittelbrief.de/nachrichten/katheterinterventionelle-aortenklappen-implantation-spezielle-risiken-und-hohe-kosten-2/

 

Grüße

Dietmar
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Vielen Dank für die links Dietmar ich werde sie mir durchlesen. Weil das was du sagst ist mir auch öfter aufgefallen bei meiner Recherche im Internet dass das nicht ganz so oft bei jüngeren gemacht wird.

 

Liebe Grüße

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Hallo Saskia

Auch ich möchte dir - wie die andern hier - Mut zusprechen. Das kommt sicher gut. Deine Mutter ist ja noch verhältnismässig jung und genug fit um so ein Eingriff gut zu überstehen. Die Angst ist meist viel grösser als sie tatsächlich sein müsste. Es ist inzwischen ein Routineeingriff - hört sich brachial an- ja....Aber die Sterblichkeitsrate ist sehr gering...Deine Mutter packt das schon....Ich wurde mit 58 Jahren operiert - auch unerwartet.  Bis zu dem Zeitpunkt wusste ich nicht mal, dass ich Bikuspid bin. Ich habe mich für eine mechanische Herzklappe entschlossen da mir der Gedanke an eine zweite OP doch etwas zu viel war...Von der Herz-Lungenmaschine bekommt man nix mit. Jedenfalls ich nicht. Als ich erwachte war alles vorbei....Ich war 9 Tage im Krankenhaus und 4 Wochen in der REHA. Jetzt geniesse ich jeden Tag...Ich versuch's jedenfalls...;-)...Und auch deine Mutter wird dankbar sein für die Jahre die ihr dank der OP noch geschenkt sein werden....

Ich verstehe eure Angst nur zu gut. Hab selber zwei Töchter die sich sehr ängstigten. Man muss da einfach durch...

Es geht vorbei...es geht vorbei....Und dann kommen noch viele Jahre dir ihr doppelt geniesst, weil einem durch eine solche OP schmerzlich nah bewusst wird, dass das Leben nicht unendlich ist....

sei herzlich gegrüsst

und ja- Willkommen im Forum....;-)

ursela

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Liebe Saskia!

Ursela hat schon gut beschrieben, wie sich Klinikaufenthalts und Reha in etwa zeitlich verhalten.

Die Notwendigkeit eines Aortenklappenersatzes wurde bei mir Mitte Oktober festgestellt und einen Monat später wurde ich operiert.

Ich hatte vor meiner ersten Klappen-OP nach den Voruntersuchungen (TEE, Herzkatheter, Lungenfunktion usw.) ein Vorgespräch in der Klinik, in der ich operiert wurde. Hier wurde mir das Vorgehen bei der OP und die Art der Klappenprothese erklärt und ich konnte meine Fragen stellen.

Am Tag vor der OP wurde ich stationär aufgenommen, es fanden letzte Blutuntersuchungen statt, ein Gespräch mit dem Anästhesisten und ein Gespräch mit dem Chirurgen. Der informierte auch meinen Mann, dass er ihn nach der Op anrufen werde, was auch geschah.

Ich bekam zur Nacht ein gut wirkendes Beruhigungsmittel und am Morgen ein zweites. Ich erinnere mich ganz dunkel daran, dass im OP alle nett waren, dann schlief ich und wachte erst auf der Intensivstation auf. Der Beatmungsschlauch wurde sofort gezogen. Schmerzen hatte ich keine, dafür sorgte man. Im Laufe des Tages wurde ich auf die Überwachungsstation verlegt, wo ich zwei Tage blieb. Danach ging es für sechs Tage auf die Normalstation. Ärzte und Personal achten darauf, dass man flott wieder auf die Beine kommt. Das tut gut.

An den Klinikaufenthalts schloss sich eine AHB (Anschlussheilbehandlung), also Reha für drei Wochen an. Die Formalitäten werden gewöhnlich vom Sozialdienst der Klinik übernommen. Man hat aber die Möglichkeit, Wünsche bezüglich der Reha-Klinik zu äußern. Die Reha empfehle ich jedem dringend. Sie tut körperlich gut, man ist unter ärztlicher Beobachtung und man ist unter "Leidensgenossen", die sich freuen, diese schwierigen Wochen in ihrem Leben gut hinter sich gebracht zu haben. Diese Schritte in ein neu geschenktes Leben sind wunderbar. Träume, Dankbarkeit, Ziele, natürlich auch Ängste vor der Zukunft wechseln sich ab. Aber es sind Menschen da, die das auch gerade erleben.

Danach kommt der nächste Schritt in die Normalität, man kommt nach Hause.

Der Ablauf bei der zweiten OP war ähnlich, wobei die OP ein paar Stunden, nachdem die Notwendigkeit festgestellt wurde, stattfand.

Wie ich zu der Endokarditis gekommen bin, kann man im Nachhinein nicht genau sagen. Da gibt es mehrere Möglichkeiten. Auf jeden Fall konnte der Keim, der sie verursacht hatte, genau bestimmt und somit behandelt werden. Doch das ist für Deine Mutter glücklicherweise kein Thema. Bestell ihr bitte alles Gute und schöne Grüße!

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende,

Dagmar

Edited by DBehr
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@Ursela

 

Vielen Dank für deine Worte... Sie verhelfen einem ja ein wenig mehr zur Zuversicht.

Wie sieht das denn bei dir aus hast du auch das Brustbein aufgemacht bekommen und wenn ja spürt man davon noch was? Bzw ist man danach körperlich genauso belastbar wie vorher?

Musst du dein Leben lang Marcumar einnehmen wegen der künstlichen Klappe?

Beeinflusst das Marcumar das Leben anderweitig?

 

@Dagmar

 

Ich danke dir für deine ehrliche Schilderung deiner Geschichte, denn sie gibt wirklich einen Einblick in das Leben der Menschen, wie dich, die es selbst erlebt haben.

Wieso darfst du denn kein Marcumar nehmen wenn ich fragen darf?

Und konntest du dich nach der OP wieder genauso körperlich belasten wie vorher?

In welcher Klinik wurdest du operiert? Und wie war es bei dir mit der Herz Lungen Maschine? Gab es dadurch irgendwelche Komplikationen?

Viele Grüße von mir und auch von meiner Mutter ich habe sie ausgerichtet und dir ebenfalls ein schönes restliches Wochenende :)

 

Viele Grüße

Saskia

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Hallo Saskia

Um auf deine Fragen zurückzukommen:  

 

hast du auch das Brustbein aufgemacht bekommen

Ja. Das hört sich zwar- wie gesagt - schrecklich an, ist aber nicht wirklich schlimm, weil man ja nix davon mitbekommt. Klar tut es einige Wochen nach der OP weh - aber es wird täglich besser und besser und ist echt gut auszuhalten weil man medikamentös gut begleitet wird. Es gibt viel schlimmere Schmerzen.

Zu deinen andern Fragen: Da kann ich nur meine persönliche Erfahrung einbringen. Denn diese sind von Patient zu Patient verschieden. Einige klagen längere Zeit wegen Schmerzen im Brustbein. Bei mir ging alles gut und ich spüre nur manchmal bei den Gymnastikübungen noch dass da was in meinem Brustbein ist weil es ein wenig zwickt.

Was das Marcoumar betrifft: Das verfluche ich nur, wenn ich krank bin und gewisse Medikamente, die mir helfen würden nicht einnehmen kann. Oder bei Operationen wenn ich auf Heparin umstellen muss. Aber das sind seltenen Momente. Im Alltag schränkt mich das in keinster Weise ein. Ich lebe ein ganz normales Leben...Ein Diabetiker muss ja auch regelmässig das Blut kontrollieren. Und dies noch viel viel öfter als wir - und das Essen ist bei diesen ebenfalls viiiiiiiel viiiiiel mehr eingeschränkt als bei uns. Wir sind frei....Und ja - Marcoumar muss man bis an's Lebensende einnehmen.

 

Ich will damit aber nicht verschweigen dass so eine OP nicht "ohne" ist. Und zwar (bei mir) nicht mal die anfänglichen körperlichen Folgen. Man erreicht nämlich in der Regel recht schnell einen guten soliden Fitnesslevel der das Leben wieder lebenswert macht. Viel mehr zu schaffen machte mir, dass ich das Vertrauen in meinen Körper verloren hatte...das ich jedes Zwicken gleich als Alarmsignal gedeutet habe. Ich habe mir professionelle HIlfe geholt und kann das inzwischen gut händeln....Man muss zu einem gesunden Fatalismus zurückfinden. Das Leben ist gefährlich- das wissen wir alle....Aber wenn sowas kommt, können wir es nicht mehr gut verdrängen und es wird zur Bedrohung. Aber diese ist bei jeder Autofahrt ebenso gegeben. Ich würde mich auf die Dinge konzentrieren die ihr beeinflussen könnt. Wahl des Spitals...Wahl der Klappe...usw..Alles andere ist eh Spekulation und bringt euch nicht weiter.

 

Übrigens haben wir hier eine Userin  "Veronika Meyer" die ist nicht lange nach der OP (künstliche Herzklappe) auf den Mount Everest gestiegen...Soviel zu deiner Frage nach Fitness und was wieder möglich werden kann....;-)

 

sei herzlich gegrüsst

ursela

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Hallo Ursula,

 

Vielen Dank für deine ehrlichen Worte bzgl deiner Erfahrungen.

Sie lassen einem ja doch die Hoffnung dass nicht alles schlimm verläuft sondern sich zum guten entwickelt.

Meinst du wenn ich noch Fragen habe darf ich mich auch nochmal an dich wenden? Denn jeder von euch hier im Forum hat ja schließlich unterschiedliche Erfahrungen gemacht ;)

 

Alles liebe

Saskia

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