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Aorta vergößert


Angsthase40

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Hast du lange Finger, Hand überdehnen,  usw.

Da kann doch dein Hausarzt einige Tests schon durchführen.

 

Liebe Grüße Brigitte 

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Das Klinikum Stuttgart scheint das Wachstum der Aorta wesentlich schlimmer zu sehen als meine Kardiologin.Bei der terminvergabe habe ich das wachstum angebene und einen termin für Mai erhalten.Nun kam ein Anruf dass ich schon im Februar kommen soll

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  • 3 weeks later...

Hallo Michael,

 

dieses Thema von Dir sehe ich erst jetzt.

 

Eigentlich wurde auch schon alles Wichtige gesagt/geschrieben. auch ich kann Dir nur dazu raten, Dich nicht zu sehr verrückt zu machen hinsichtlich der Letalitätsrate während der OP und der Lebenserwartung postoperativ. Das hat Jens schon sehr gut formuliert. 

 

Mir sagte ein Chirurg nach meiner OP: „...damit können Sie Hundert werden.“

Du bist wesentlich jünger als die meisten Menschen die mit einer ähnlichen Diagnose operiert werden. Bei älteren Menschen sind häufiger schon Begleiterkrankungen vorhanden, die das Risiko erhöhen. Hinzu kommt das fortgeschrittene Alter und damit einhergehend eine schlechtere körperliche Konstitution.

 

Eine Sache noch zu dem Wachstum der Ascendens. Erfahrungsgemäß werden Patienten häufiger zur Kontrolle einbestellt, wenn Kardiologen ein schnelleres Wachstum des Durchmessers feststellen.

Ein Ultraschall ist immer das ungenaueste Verfahren zur Bestimmung des Durchmessers, ein MRT oder CT wesentlich exakter. Daher wird man Dich ggf. häufiger ergänzend zum MRT schicken. Ich bin damals vor der OP nach jeder zweiten Untersuchung ins MRT.

 

Wenn Dich die Angst vor der OP oder dem Versterben dabei so blockiert, suche Dir vielleicht Hilfe in einer psychologischen Ambulanz oder Ähnlichem. 

 

Alles Gute

Micha

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  • 4 weeks later...

mal schauen was die Ärzte nächsten Dienstag in der Marfansprechstunde in Stuttgart sagen.Die Sana Herzchirurgie ist ja anscheinend auch nicht soo schlecht .

leider muss ich sagen dass ich zwar noch jung bin aber eigentlich auch nicht fit wie ein 45jähriger der gesund lebt

ich gehe zwar oft rad fahren , gehe seit 2 Jahren auch ins Fitnessstudio( Kardio, leichte beinübungen und Rückenübungen ) aber ich ahbe schon immer nicht gerade wenig Übergewicht und seit vielen jahren einen behandelten Bluthochdruck welcher bei der letzten Langzeitmessung relativ gut eingestellt war ABER nicht so gut wie er sein müsste aufgrund der erweiterten Aorta

Mein Cholesterin ist auch nicht sooo toll....also im grunde denke ich dass ich körperlich ca 60 bin ( ein 60jähriger ist vieleicht noch fitter )

Edited by Angsthase40
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Ich habe nun nochmal alle daten zusammengefasst.Man muss beachten dass einmal am Anfang die Wurzel und das andere Mal die Ascendens gemessen wurde.Wenn die Werte stimmen , dann ist die Erweiterung wohl typisch für Marfan

1. Messung: Aortabulbus) 43 mm ( 2009 )
2. Messung; Aorta Ascendens 33 mm ( Aortawurzel nicht gemessen? )
3. Messung Aortaextasie bis 42 mm    ( Nov 2016 )
3.Messung:Aorta Acendens 40 mm : ( Dez 2016 )
4; Messung Aortabulbus 45mm Aorta Ascendens konnte nicht eingesehen werden  ( Januar 2017 )
5. Messung: Aortabulbus 48 mm , Aorta Ascendens 45 mm  ( November 2017 )  

 

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Hallo Michael,

ich wünsche Dir von Herzen viel Kraft und Glück nächsten Dienstag! 

LG Steffi

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Hallo Angsthase,

 

wie kommst Du darauf, dass die Werte typisch für Marfan sind? Diese Vermutung sollte eher ein Kardiologe haben bzw. der Herzchirurg. Wenn alles per Ultraschall gemessen wurde, kann da auch bei jeder Messung eine Messungenauigkeit drin sein. 

 

Was mich allerdings wundert ist, dass Du schreibst, dass bei einer Messung die Ascendens nicht eingesehen werden konnte. Hat man Dir dazu was gesagt? Ich finde das eher ungewöhnlich, da die Ascendens ja direkt der Aortenklappe folgt.

 

Grüße Micha

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Bin zurück

Ablauf war schnell und nett

Ärztin hat zuerst Gespräch geführt und dann Ultraschall gemacht

Auch sie hat 48 mm gemessen.Dann wurde ein Gentest gemacht aber gleich gesagt dass der nicht immer positiv ausfällt falls Marfan vorliegt.Sie hat klar gesagt dass ein OP sinnvoll wäre

MRT wurde auch gemacht aber das wird erst noch richtig ausgewertet

Beim Bluttest fand ich das einzige nicht so toll dass die Ärztin nachgetastet hat ohne sich vorher die Hände zu desinfizieren aber das ist man ja nicht anders gewohnt

Ansonsten war ich mit dem Ablauf zufrieden, mit dem Ergebniss natürlich nicht:-(

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Hallo Michael,

es ist doch schonmal gut, dass Du jetzt weißt woran Du bist und eine klare Empfehlung hast. Auch wenn ich Dir natürlich keine so schnelle Op gewünscht hätte. Wenn es Marfan ist , dann ist jetzt die Op sinnvoll.  Wenn nicht hast Du m.E. Zeit bis 5.5cm. Ich drücke Dir die Daumen, dass es kein Marfan ist. Haben sie von der kompletten Aorta ei  MRT gemacht?

Liebe Grüße 

Steffi

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Wie sieht es eigentlich aus mit der Kombination Betablocker und AT₁-Antagonisten .ich habe schon wiedrsprüchliche Aussagen gelesen.Einmal dass die Kombi nicht sinnvoll ist , ein anderes Mal dass sie sinnvoll ist.Ich soll nämlich zu Nebivolol und Valsartan noch ein entwässerndes medikament bekommen

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Guten Morgen,

es ist, soweit ich belesen bin, eine gängige und empfehlenswerte Kombination.  

LG Steffi

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Ich verstehe deine Frage nicht?

Steffi meinte das die Tablettenkombination gängig ist.

Was du mit Nachtasten meinst versteh

ich nicht. Woher weißt du das sie die Hände nicht desinfiziert hat? Achtest du da immer bewusst drauf?

Herzliche Grüße 

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Hallo Michael,

 

dass Ärzte die Haut nach einem Gefäß abtasten, ohne sich vorher (vor dem Patient) die Hände nochmal zu desinfizieren habe ich bis jetzt in der Regel auch so erlebt. Aber es wird ja für gewöhnlich auch nochmal mit einem Tupfer drüber gewischt bzw. mit einem Spray desinfiziert.

 

Das MRT-Ergebnis wird sicher aussagekräftiger sein, was sden Durchmesser der Aorta angeht, wie der Ultraschall.

 

An Deiner Stelle würde ich mir nach dem Befund noch eine Zweitmeinung in einer anderen Herzchirurgie holen. Es schadet nicht (auch wenn Kliniken von vielen gelobt werden) noch in einer anderen Klinik (gerne auch mit Marfan-Sprechstunde/Ambulanz) nochmal vorstellig zu werden um zu hören, wie dort Dein Gesundheitszustand beurteilt wird, bzw. wie dringlich die OP-Indikation scheint. Dazu hate ich ja auch schon etwas in dem Thread zum Thema Arzt- bzw. Krankenhauswahl geschrieben.

 

Deine Sorgen hinsichtlich Deinem Bluthochdurck, Cholesterin und Deinem Übergewicht kann ich verstehen. Ich glaube aber, dass Herzchirurgen das schon richtig einordnen können, was Du da für Begleiterkankungen hast und wie sich diese auswirken bzw. wie sich diese auf die Wahl des Zeitpunkts der OP auswirken.

 

Viele Grüße und alles Gute

Micha

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Hallo Michael, 

ich gehe davon aus, dass sie vor Deiner Untersuchung die Desinfektion vorgenommen hat. Das reicht dann auch und lieber nochmal fühlen wo die Vene ist, als Para zu stechen. Ich kann da keine Nachlässigkeit sehen.

LG Steffi

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Mit der Zweiteilung sehe ich in diesem Fall anders.  Wenn Michael Vertrauen in die Klinik hat und das MRT ein Aneurysma über 4.5 verifiziert ist bei MARFAN defacto eine Option Indikation gegeben. Da würde ich dann nicht mehr all zu iel Zeit vertun , wenn die alles stimmig ist.

LG Steffi

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ja ich achte da immer drauf aber ich trau mich als nicht immer was zu sagen..ich weiss es weil sie mit mir ins Zimmer gegangen ist und vorher PC Türklingen und was weiss ich angefasst hat.Ich rege mich aber nicht mehr so arg auf da ich das ständig erlebe...Manchmal sage ich dann aber doch was, aber ich habe dann automatisch immer einen eher schlechten Eindruck was die Hygiene betrifft , wenn es schon an solch kleinen Dingen hapert

Und das ist es ja...erst desinfiziert ( einwirkzeit wird ja auch selten beachtet ) und dann nochmal nachgetastet mit den NICHT desinfizierten Fingern

 

Ja ich soll zu Valsartan und Nebivolol erst mal noch ein Entwässerungsgedöns nehmen:-)

 

ich schaue  gerade ganz entspannt mal so Filmchen an und jetzt mal im Ernst.Der Typ der bei diesem Film die Tür aufmacht ist doch betrunken oder??

 

 

 

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Obwohl ich noch keine Klinik habe mache ich mir schon gedanken ob Bio oder mechanische Klappe.Ich glaube dass mir das geticke welches ich bestimmt wahrnehme , echt runterziehen würde

 

Die Kardiologin sagte mir per mail dass man auch einen Termin in 3 Monaten machen könnte zur Besprechung des Gentests und zum Ultraschall damit man auf der*sicheren Seite * wäre Ich  hatte gefragt , falls das Wachstum in den 9 Montaen von 45 auf 48 stimmt , ob ich nicht sozusagen stark gefährdet bin.

In der Firma habe ich schon erreicht nicht mehr als 13 Kilo zu heben ( was vorher auch mal 15-25 gewesen sind und das über 7,5 Stunden.

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Hallo Michael,

 

den Progress eines Aneurysmas kann kein Arzt exakt prognostizieren. Ich denke, dass sich der Arzt mit den 3 Monaten schon etwas gedacht hat. Wenn er eher Bedarf zur Kontrolle sehen würde, hätte er es Dir sicher gesagt.

 

Was die Klappenwahl angeht, vor allem in Kombination mit gegebenfalls Marfan, würde ich an Deiner Stelle vielleicht mal in der Marfan-Sprechstunde fragen, zu was man Patienten da rät. Bei Deinem Alter wird man Dir aber vermutlich eher zu einer mechanischen Klappe raten.

 

Zwischen welchen Kliniken schwankst Du gerade bezüglich der bevorstehenden OP?

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Eigentlich bisher zwischen keinen direkt da ich mich noch in keiner vorgestellt habe

Mir ist es relativ egal wie weit die Klinik vom Heimatort weg ist

Ich wollte mich in

Heidelberg

Stuttgart ( Sana Herzchirurgie )

und einer dritten , maximal vierten vorstellen und dann entscheiden.Mehr nicht da bei mir je mehr es dann sind die Entscheidung zu schwer fallen wird

 

Ich möchte in jeden Fall eine Klinik welche auch Einzelzimmer anbietet gegen Zuzahlung oder maximalDoppelzimmer.Ich war vor einemJahr , für 2 tage in einem Vierbettzimmer und das war echt krass.Ist natürlich neben anderen Punkten nur einer.Bin für jede Unterstützung bzw. Tipps dankbar

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Hallo

Habe den termin nun anstatt im August vorverlegt auf Mitte Mai.Die Ärztin schreibt per Mail immer sehr nett zurück.Sie meint dass ich mal umstellen soll auf Bisoprolol umstellen soll und dass der systolische Druck 110 zu 120 in Ruhe sein soll...da bin ich echt weit entfernt mit 135

Desweiteren wird dann die Aorta gemessen ( erst mal nur mit Ultraschall ) Falls sie dann wieder gewachsen sein sollte , soll die OP früher sein als im Herbst / Winter

Ich denke dass ich egal wie sich die Aorta im Schall zeigt , dann aber versuche nochmalein MRT zu bekommen.

Für Kliniktipps und vor allem das vorgehen bei der Auswahl ( termin zum gespräch etc ) bin ich sehr dankbar

 

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Hi Michael,

 

ich kann Dir, hinsichtlich des Blutdrucks, nur den Tipp geben, Dein Gewicht noch weiter zu reduzieren, was Du ja schon begonnen hast. Du kannst über eine Ernährungsumstellung alleine, schon gute Erfolge erzielen. Ein niedrigeres Gewicht kann den Blutdruck ja auch positiv beeinflussen.

Hat Deine Ärztin etwas dazu gesagt, dass sie eventuell nochmal die Dosierung des Medikaments ändert, wenn der systolische Wert weiter so hoch ist? Ist der Diastolische Wert denn OK? Es gibt nämlich, soweit ich weiß, Medikamente die nur auf einen der beiden Werte wirken können. Solche Medikamente haben ein paar Patienten damals in der AHB erhalten.

 

Ich habe damals, vor meiner OP, bei einem ähnlichen Aortendurchmesser wie Deinem sogar noch mit dem Sport begonnen um Gewicht zu reduzieren, nachdem ich das nach meiner Schulzeit völlig vernachlässigt hatte. Allerdings ohne dass das Thema Marfan im Raum stand und zugegebener Maßen auch mit dem Inkaufnehmen eines erheblichen Risikos. Das war damals, in der Rückschau, doch etwas leichtsinnig von mir.

Aber längere Spaziergänge haben für's Erste sicher auch einen positiven Effekt.

 

Ich an Deiner Stelle würde auch auf ein MRT bestehen. Allerdings hat das mein Kardiologe damals sowieso immer zusätzlich angeordnet. Er wollte da eben auch kein Risiko eingehen.

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