Aorta vergößert

[Angsthase40]

Was sie von unten meinte weiss ich nicht.Unten 48 , oben 45.....sie meinte Kontrolle in einem jahr, Blutdruck langzeit nochmal im januar, wenn es in einem jahr verschlechtert dann CT.

[steffi]

Hallo,

dann hast doch erstmal ein Jahr Ruhe und es scheint ja auch die Messungenauigkeiten zu erklären.  Wenn 45mm stimmte ist es gleich geblieben,  bzw. max.3mm gewachsen in dem Jahr. Davon kann 1mm Tagesform sein... 

Versuche erstmal Weihnachten zu genießen, oder bist Du noch unsicher?

LG Steffi 

[Angsthase40]

Ich finde halt 3mm von 45 auf 48 schon ziemlich viel.Klar geniese ich erstmal Weihnachten aber ich amche mir halt nochmal Gedanken wegen Marfan

 

- habe Kyphose und  Skoilose schon als Jugendlicher

Armspannweite 192 bei Körpergrösse 187

Hatte als Kind Plattfüße

leistenbruch

werde seit 3 jahren immer kurzsichtiger ( nicht wietsichtiger wie es im Alter normal ist )

Habe laut Lungen CT ein diskretes Emphysem

 

Nun gut.Wenn es Marfan ist dann kann man auch nicht viel machen ausser mehr kontrollieren

bearbeitet 12. Dezember 2017 von Angsthase40

[steffi]

Hallo,

ich drücke Dir die Daumen das alles gut wird. Wann hast Du denn den Marfan Termin?  Eigentlich hätte man es doch schon früher merken müssen....aber guck Dir Michael Phelps an, er sieht auch aus wie ein Marfanpatient und ist keiner...

Wenigstens War Dein Abdomen MRT o.B. ist doch schonmal super.

LG Steffi

bearbeitet 12. Dezember 2017 von steffi

[Angsthase40]

ich weiss ja nicht was man am abdomen MRT tatsächlich erkennen kann.Da steht auch dass meine prostata unauffällig ist ...im prostata bezifischen MRT vor 2 jahren hatte ich aber suspekte areale welche gezielt biopsiert wurden.Seitdem muss ich regelmässig zum PSA

Die frage ist ob seit 2012 das durch Nebivolol erstezte Propanolol dazu beitragen hat dass bis 2012 die Aorta nicht sonderlich gewachsen ist?

Wenn ich an eine OP denke mit Herz Lungen Maschine wird mir schlecht!

 

Keine Ahnung wann ich in die Marfan Sprechstunde kann...habe erst mal eine Mail hingeschrieben nach heidelberg

bearbeitet 12. Dezember 2017 von Angsthase40

[steffi]

Hallo,

was es nun war wirst Du nie erfahren,  aber ein ß-Blocker egal welcher ist immer gut bei Deinem Befund. Du brauchst vor der HLM keine Angst zu haben, klar ist es unheimlich aber die Kardiotechniker sind hervorragend ausgebildet uns wissen was sie tun. Es ist ja eine Op die schon zig mal vom Team gemacht wurde. Man kennt jeden Schritt auswendig.  Noch ist es ja nicht so weit, versuche ein wenig abzuschalten.

LG Steffi

bearbeitet 12. Dezember 2017 von steffi

[Angsthase40]

Im Moment fällt mir das schwer.ich meine wenn die echt 3 mm in 11 Monaten gewachsen ist....Naja...gehe jetzt erst mal schlafen und hoffe dass es mir bald wieder seelisch besser geht.

Nur der gedanke an die OP macht mich trotzdem fix und fertig...vor allem weil ich jetzt schon weiss dass es für mich extrem schwer wird eine Klinik auszusuchen udn vertrauen in die Ärzte zu haben die mein Leben in der hand haben

[Angsthase40]

die gefäßerweiternde Wirkung von Nebivolol und Valsartan kann die auch einen influss auf die Aorta haben?

[steffi]

Candesartan und ß- Blocker haben eine günstige Wirkung auf schädliche Umbauprozesse in den Gefäßen und der Herzinnenwand bzw. die Stressrezeptoren. Der Blutdruck wird ausserdem gesenkt.

bearbeitet 14. Dezember 2017 von steffi

[Angsthase40]

und dass die aorta geweitet wird ist unwahrscheinlich?...weil es heisst*gefäßweiternde Wirkung *

[Angsthase40]

8% Sterblichkeitsrate bei der OP? Das amcht einem ja sehr viel Mut.

[steffi]

Hallo,

durch das Sartan wird ein bestimmtes Hormon blockiert, so dass durch Stress verengte Blutgefäße entspannen und weitgestellt sind. D.h. es geschieht systemisch um das Herz zu entlasten, macht aber defacto kein Aneurysma. Also keine Sorge. 

LG Steffi

P.s. hast Du einen Namen mit dem man Dich vielleicht anreden kann?

[Angsthase40]

Ja klar

Michael..ich denke nach wie vor dass das propanolol mich jahrelang vorm Fortschreiten der Aortaerweiterung bewahrt hat...ich habe mir auch noch einmal die Befunde genau angesehen

 

der erste Wert ( 43 mm ) war die Aortawurzel

der zweite ( 5 Jahre später und 2 Jahre nach Umstellung von Propranolol auf Nebivolol ) war die Aorta Ascends 33 mm ( also NICHT die Wurzel )

bei den anderen Werten steht eben nur aortadellitation

Was aber auffällt dass 2016 bei dem kardiologen welcher bei der Ascendens 33 mm gemessen hat dannn 40 gemessen hat...und nun 2017 45 bzw 48....das geht doch arg schnell und ich habe nun Angst dass da was platzen könnte.....meine hausärztin sieht das auch nicht so locker wie die Kardiologin..sie sagt ich solle umgehend in ein zentrum ( heidelberg )

 

NUR Sterblichkeit bei der OP 8%...das macht mir riesig Angst

 

Zitat* Aortenaneurysmen

Die Fünfjahres-Überlebensrate nach dem Eingriff liegt bei 60% und die Zehnjahres- Überlebensrate bei 40%.

bearbeitet 14. Dezember 2017 von Angsthase40

[steffi]

Hallo Michael,

ich persönlich würde mir auch eine Zweitmeinung holen und auf z.Zt. halbjährliche Kontrolle bestehen. Rein mm technisch ist alles noch ok und von einer kritischen Grenze entfernt. Du hast noch Luft. Eine Op sollte gemacht werden bevor der Aortenbogen erreicht wird und ist ab 5-5,5 mm zu diskutieren. Noch ist es nicht soweit und eine AkE+ Aortenwurzel+ Ascendenzersatz ist nicht toll aber überschaubar! 

Versuche jetzt ruhig zu bleiben.

LG Steffi 

[Brigittchen]

Es kommt auf die Ursache der Erweiterung an und nicht nur die mm

Bei mir war dies durch die bikuspide Klappe bedingt und ich wurde aufgrund der Kombination Aortenklappeninsuffizienz Grad 3 und Aneurysma der Aorta Ascendens mit 48 mm operiert. Bei Marfan wird auch schon ab 50 mm operiert. Zudem ist es abhängig von der "Form" des Aneurysmas usw. Grossen Einfluss auf das Aneurysma hat vor allem auch der Blutdruck. Ich bekam nach Diagnosestellung Blutdrucksenker und sehr niedrig dosiert Betablocker  (meine Kardiologin hatte Bedenken, dass mein Herz die nötige Pumpmenge nicht mehr schafft, wenn der Puls zu niedrig ist).

[Angsthase40]

Hallo Steffi

aber es stimmt schon dass die Überlebensrate 10 bis 20 Jahre ist?

also wird 2009 nur die Wurzel minimal erweitert gewesen sein, 2012 die ascendenz bei 33 mm und 2014 bei 40 mm...und nun 48 mm...wenn die aber weiter so wächst dann kann ich nächstes Jahr wohl unters Messer und mit 10% sterben und wenns erfolgreich ist noch 10-20 Jahre leben:-(

 

[steffi]

Michael,

du kannst heute von einem Auto überfahren werden, Krebs bekommen,  etc.! Wenn Du in Angst versinkst gehst Du kaputt.

Genieße Dein Leben!!!

Ilona hat immer gesagt: Das Leben ist lebensgefährlich und an irgendwas stirbt man sicher!

Also, Kopf hoch!

LG Steffi

bearbeitet 15. Dezember 2017 von steffi

[Angsthase40]

Ja PSA Wert muss ich auch immer kontrollieren da ich wahrscheinlich auch bald Prostakrebs bekomme ...im MRT hatte ich Pirads 3....

aber trotzdem nochmal die frage warum die 10 Jahres Überlebensrate sooo gering ist nach der op?

[JensBlond]

Hallo,

 

Statistik, traue ihr nur wenn Du sie selbst gefälscht hast!

 

Also mir habe sie gesagt das Risiko Beo der Op zu versterben läge bei 1% oder geringer. Und zu Deine. Zahlen mit der Überlebensrate: Bei meiner Op war ich mit 46 zu der Zeit das Küken, dann war noch einer 53 und alle andereren waren über 60 viele über 70. Damit kommt man dann mit 10-20 Jahren auf 70-90 Jahr, also einen Bereich wo die statistische Lebenserwartung in Deutschland im Moment liegt. Insofern darf man sich nicht wundern wenn die Leute im Schnitt dann sterben - sorry wenn ich das so nüchtern sage. Eine andere Statistik, die mir gezeigt wurde war, dass sobald das akute Risiko durch die Op überstanden ist, die Lebenserwartung normal ist. Klar hebe ich ein etwas erhöhtes Endokartitis Risiko,  dafür ist mein Risiko eines Risses der Aorta Ascendens, etwas an dem ich die nächsten Jahre ohne Op höchstwahrscheinlich gestorben wäre (für meinen Durchmesser von 6,8cm gibt es keine statistischen Zahlen,  bei 6cm liegt die Sterbewahrscheinlichkeit bei 8% im Jahr), nun bei nahe 0% da die Prothesen nicht reißen.

 

Schön wie man mit Statistik spielen kann, oder?

 

LG Jens 

[Angsthase40]

Stimmt .Danke für die Worte eurerseits.ich versuche nun ab jetzt erst mal abzuschalten, meinen Urlaub zu geniesen und Plätzchen zu backen.Nächstes jahr sieht man weiter.

Euch allen auch eine schöne Weihnachtszeit und nen guten rutsch.Ich werde versuchen das Internet nun bis nächstes Jahr aml zu meiden.

bearbeitet 15. Dezember 2017 von Angsthase40

[Angsthase40]

aber nur noch eine Frage...denkt ihr nicht dass ich angst vor einem riss haben muss wie dieser user hier?

 

[JensBlond]

Wir sind hier keine Ärzte. Aber wie Steffi bereits schrieb wird normal ab 55mm Aortendurchmesser (50mm bei Bikuspider Aortenklappe) zur Op geraten weil ab da das sicher vorhandene Op-Risiko niedriger ist als das Rissrisiko.

Nichts im Leben ist Risikofrei - fährt Du Auto? Fahrrad? Gehst Du ins Bett (dort sterben die meisten Menschen :p)?

Woher hast Du nur die 8%? In Hannover sagten sie mir wie gesagt unter 1% und in meinem Alter wäre bei Ihnen noch nie jemand verstorben. Hast Du vielleicht ein "null Komma..." vor der 8 überhört?

Ich will es nicht verharmlosen, es war für mich ein schwerer Gang und eine schlimme Erfahrung,  aber laut Op-Bericht ist alles normal verlaufen und ich war nie in akuter Lebensgefahr. 

Aber dort war jemand, dem wurde die gesamte Aorta getauscht bis zu den Beinen runter und er musste Per Not Op noch mal ran, weil er Nachblutungen im Bauchraum hatte und auch der lief nach einer Woche mit Rollator über den Flur. Mach Dich bitte nicht verrückt! 

bearbeitet 15. Dezember 2017 von JensBlond

[steffi]

Michael, eine schöne Weihnachtszeit! 

LG Steffi

[Angsthase40]

Hallo

 

Habe den befund vom MRT nochmal gelesen....Bazuchorta ist auch vergößert ....Laut MRT 2,2 cm.....war aber eben kein kardio MRT sondern Abdomen

[Angsthase40]

So habe im mai einen termin in der Marfan Sprechstunde in Stuttgart.....denke schon dass ich Marfan haben könnte ...mal sehen....