Aorta vergößert

[Angsthase40]

so da mir das rumgeeier noch echt aufn Senkel geht ( siehe Thread Aortamessung unterschiedliche Methoden ) mache ich nun etwas Druck...ich habe nächste woche Termin bei kardiologin , übernächste bei Dr Voth in Stuttgart...und wenn mir der Arzt symphatisch ist mache ich wahrscheinlich gleich nen OP Termin....Dr Voth misst 55 mm da wo Dr Gorski ( Würzburg )49 misst...verstehen muss man sowas nicht...aber es muss ja eh gemacht werden und dann lieber jetzt dann habe ich diese Messungen vorerst mal hinter mir......

[Beach]

Hallo Angshase40,

wie ich lese eierst du immer noch von Meinung zu Meinung. Das machst du richtig und hast wahrscheinlich gute Nerven. Ich hoffe für dich, dass du den Zeitpunkt nicht verpasst und dich richtige Entscheidung triffst. Solang alles stabil bleibt und die Ärzte  keine Dringlichkeit sehen hast du vermutlich noch etwas Zeit.

Gruß

Alex

[Amrum62]

Hallo,

 

so ähnlich erging es mir auch. Da 5mm mehr und bei der nächsten Kontrolle nach einem Jahr wieder 4 mm weniger usw. 

Tatsache ist,  das meiner Artawurzel die letzten zwei Jahren bis auf 56 mm sich vergrößert hat. Es muss irgendwann sowieso operiert werden. Ich bin so froh das ich es hinter mir habe. Meine OP liegt nun 10 Wochen her und mir geht es von Woche zu Woche besser. Ich weiß auch das es nicht mehr so sein wird, wie noch vor der OP. Aber ich muss jetzt keine Angst mehr haben! Wünsche dir alles Gute und für die richtige Entscheidung!!

 

Grüße 

[Angsthase40]

Ja man muss keine angst mehr haben ist ein gutes stichwort...wäre es so dass nach der OP alles super ist ...ja aber dem muss nicht so sein..ich lese hier schon lange mit und da gibts alles mögliche was eben nach der OP nicht so ist wie vorher....und angst muss man sowieso immer haben......oder eben auch nicht.....deswegen tu ich mich sehr schwer diesen grossen eingriff nun doch umzusetzen......

[Ralfie]

Sieh es mal von der anderen Seite, du hast das Glück zu wissen das dein Herz eine kleine „Überholung“ benötigt. Es gibt so viele Menschen die haben dieses Wissen über ihr eigenes Herz nicht und irgendwann ist es dann zu spät. Ich wurde mit ca. 23 zum ersten Mal an einem angeborenen Herzfehler operiert (Zufallsbefund). Der Arzt erklärte mir damals ohne OP würde ich keine 40 Jahre als. Nun, bin mittlerweile 59 und plane den nächsten Urlaub.

 

LG und Kopf hoch

[Angsthase40]

*ne kleine Überholung*...sehr nett ausgedrückt aber ich sehe das als ne Mega Inspektion mit ungewissen ausgang

[Angsthase40]

So es gibt neus...war in der Marfan Ambulanz in Heidelberg......den termin hatte ich fast ein jahr.....es wurde EKG getriggertes MRT gemacht.Man sagte mir dass es nur Kontrastmittel gibt wenn die Bilder nicht gut sind...es gab keines....war fast ne Stunde in der Röhre....ergebniss....48 mm aorta.....und wieder ein neuer Wert...ach wie schön:-)

[Angsthase40]

hat jemand zur Messung der Aorta schon mal ein MRT OHNE Kontrastmittel??..also ich finde das sehr komisch

[Christkind]

vor 14 Stunden schrieb Angsthase40:

So es gibt neus...war in der Marfan Ambulanz in Heidelberg......den termin hatte ich fast ein jahr.....es wurde EKG getriggertes MRT gemacht.Man sagte mir dass es nur Kontrastmittel gibt wenn die Bilder nicht gut sind...es gab keines....war fast ne Stunde in der Röhre....ergebniss....48 mm aorta.....und wieder ein neuer Wert...ach wie schön:-)

Hallo Angsthase40,

 

bei den ganzen Messwerten, die Du jetzt zusammen hast, liegst Du wahrscheinliich mit dem Durchschnitt der gemessenen Werte relativ nah beim tatsächlichen Durchmesser ... ;-)

Ich verfolge viele Beiträge hier im Forum ja immer ganz interessiert und was mich bei Dir interessieren würde (und bitte nicht falsch verstehen): Gefühlt warst Du ja schon im ganzen Bundesgebiet bei Kardiologen und in Kliniken (sogar in Österreich ;-)) und ich frage mich ob Deine KK diese ganzen Untersuchungen anstandslos bezahlt? Kann man einfach selbst entscheiden, zu wem und zu wie vielen Ärzten man geht und die KK zahlt?

Ist wirklich eine ernstgemeinte Frage ...

 

Grüße und Dank Dir und alles Gute

Stephan

[Angsthase40]

Nee da haste was falsch gelesen...ich war genau in 4 Kliniken...Würzburg, Stuttgart,Homburg zur Vorstellung...und nun auch noch in heidelberg

 

ein MRT wurde nur in Stuttgart 2020 und Heidelberg 2023 gemacht

 

die anderen 2 Kliniken ( Göttingen und die in Wien ) habe ich nur per Mail kontaktiert

 

also da gibts andere User hier die waren in weit mehr Kliniken zur Vorstellung:-)

Und wenns der KK nicht passt werden die sich schon melden aber bei so einer krassen OP ist es wohl legitim sich mehrere Meinungen einzuholen.....ich werde nun doch weiter kontrollieren lassen da Heidelberg , Göttingen Wien und Würzburg keine oder kaum Veränderung sehen seit 4 Jahren...nur Stuttgart misst 55 mm und rät jetzt zur OP...also 4:1

[Christkind]

Ok, da hab ich dann wirklich was falsch gelesen...

 

Deine Entscheidung kann ich nachvollziehen; würde ich, glaub ich, auch so machen. Wg. der KK; finde ich ja gut. Ich habe mich schön öfters gefragt, wie das so ist (von wegen Zweit-/Drittmeinung einholen).

[Angsthase40]

also wie gesagt....solange das nicht alles im gleichen Quartal ist , denke ich gibts da keine Probleme....man will sich ja nicht zu erstbesten Chirurg begeben .....bei so net krassen OP muss man Vetrauen haben.....ich selbst weiss nicht von wem ich mich operieren lassen würde....Schäfers hört je leider bald auf....Voth war mir a bissl zu voreilig mit seinen 55 mm und am besten sofort entscheiden....Gorski war mir eigentlich sehr symphatisch und Heidelberg habe ich mit keinem Operateur gesprochen

 

es iss ja auch nicht so dass die Op  mit 1-5% Sterberate  nicht gerade risikoarm ist, sondern auch danach...extrasystolen, man hört das Herz schlagen etc....klar durch die leicht undichte Herzklappe habe ich kaum Kondition aber die habe ich schon seit 20 jahren net

bearbeitet 5. April 2023 von Angsthase40

[Angsthase40]

Mich würde nochmal interssieren ob ihr immer bei einem MRT der Aorta Kontrastmittel bekommt

[InsaU]

Am 18.1.2017 um 19:04 schrieb Franzi70:

Hallo,

dass die 33 stimmen kann ich mir nicht vorstellen, da der Wert 2009 ja schon deutlich darüber war und die anderen Werte ungefähr übereinstimmen.

Es kann schon vorkommen, dass verschiedene Kardiologen unterschiedliche Ergebnisse feststellen, daher ist es wichtig, dass du einen Kardiologen findest, zu dem du Vertrauen hast und dort regelmäßig kontrollieren lässt.

Ein MRT würde ich unbedingt machen lassen.

Bei mir werden mit 4,5 cm halbjährlich Kontrollen durchgeführt - abwechselnd MRT und Ultraschall.

Liebe Grüße

Wie gehts Dir inzwischen?

[Angsthase40]

Guten tag

 

Ich war nun nochmal auf Empfehlung eines Bekannten bei der Uniklinik Mainz.Man hat mir auf einem riesigen Bildschirm nochmal mein problem erklärt und gesagt dass die Aorta zwar auch 2023 max 50 mm ist , aber das Herz vergrössert sei und die Pumpfunktion alles andere als optimal ist.....nun gehe ich nächste woche zum Schluckecho nach Mainz aber man wird wohl zur OP raten.Die dann wohl Prof. Dohle durchführen wird....hat wer Erfahrungen mit Mainz seitdem das team neu aufgestellt ist und nun wohl oft Aorta Ops gemacht werden?

Der leitende Arzt kommt wohl aus Bonn