Jump to content

INR Entgleisung


Man-Jac

Empfohlene Beiträge

Hallo an alle! Bin neu hier, durch Recherche im Internet und brauche Hilfe!

 

Meine Tochter ist 17 Jahre alt und hat im Alter von 6 Wochen einen Mitralklappenersatz bekommen, seither Marcumar.

Bisher war der INR immer stabil, bis auf kleinere Erhöhungen bei Magen-Darm und Infekten, die man aber immer schnell im Griff hatte.

 

Seit fast 3 Wochen ist der INR bei 7,5 bis 8!!!

Kein Marcumar seit dieser Zeit und täglich Vitamin K, seit Freitag i.v., wirkt aber immer nur kurz bis 5,0 dann steigt er wieder.

Blutbilder alle ok, sind auch beim Hämatologen seit knapp 2 Wochen, der hat jetzt auch Blut zur Gerichtsmedizin geschickt, ist aber noch nicht zurück.

 

falsche Dosierung, Ernährung usw. trifft alles nicht zu.

 

Hat von euch jemand schonmal von so etwas gehört? Ich weiss nicht mehr weiter, der Hämatologe weiss auch nicht wieso

 

 

Link zu diesem Kommentar

Hallo Man-Jac,

ein so hoher INR Wert über 3 Wochen ist schon ein hohes Risiko. Wie ist denn der Wert ermittelt worden. Mittels Selbstmessung über CoaguChek oder beim Arzt über Venenblut?

 

An dem Selbstbestimmungs-Schulungskurs während meiner ersten Reha nahm ein älterer Herr teil, dessen INR sich im Bereich von 7 bewegte. Er wollte u.a. lernen, wie er damit umgeht. Ihm wurde gesagt, dass er Konakion benötige, um den Wert runterzubringen. Anstatt wie ihm geraten 2 Tropfen davon zu nehmen, nahm er dann die ganze Ampulle. Was seinen INR in die entgegengesetzte Richtung durcheinander brachte. Das war dann auch des Guten zuviel.

Ich hoffe, ihr findet den richtigen Weg, um den INR deiner Tochter wieder auf den richtigen Weg zu bringen.

 

Herzliche Grüße

Helga

 

 

http://www.inr-management-system.eu/subnavi/Informationen/OAT.pdf

 

hier Seite 7 von 14 Kapitel 4

Link zu diesem Kommentar

Hallo Man-Jac,

 

wenn ohne Marcumar Einnahme ein so hoher INR besteht, dann wird ja entweder das vorhandene Marcumar garnicht mehr abgebaut (Leber) oder es besteht ein Problem mit der Blutbildung, dass die benötigten Gerinnungsfaktoren nicht mehr hergestellt werden (Knochenmark ?). Das sage ich mal so als Laie, wie soll man es sonst erklären..?

 

VG, Rainer

Link zu diesem Kommentar

Hallo,

 

mir ist ein solcher Fall bisher nicht bekannt.

Da liegt wohl eine potentielle Stoffwechselstörung vor, wie Rainer hätte ich auch die Leber in Verdacht.

Eine Hämatologe sollte aber die genaue Ursache finden können. Kann er das nicht, würde ich an eurer Stelle schnellstens noch einen zweiten Hämatologe konsultieren.

Eigentlich ist dieser extreme INR aber eine Gefahrensituation, die schnellstens in einer Klinik behandelt gehört, denn die Gefahr einer inneren Blutung ist sehr hoch.

 

Grüße

Dietmar

Link zu diesem Kommentar

Wenn ohne Marcumar o.ä. trotzdem eine so verminderte Gerinnung besteht und das über einen langen Zeitraum, könnte vielleicht eine andere Gerinnungsstörung hinzugekommen sein. Sowas gibt es ja auch.

Ich habe statt drei Tropfen Konakion dreißig Tropfen verordnet bekommen, weil mein (damals noch) Quickwert bei 8% lag, er ist dadurch auf 68% geklettert. Der Gerinnungspapst der Uni-Klinik erklärte mir, dass man Konakion in wenigen Tropfen am besten vom Handrücken aufnimmt. 30 Tropfen waren zu viel aber da es sich um ein Vitamin handelt, würde vom Körper eh nicht alles aufgenommen.

 

Gruß Reni

Link zu diesem Kommentar

Ich hatte nach 3 Jahren Sedacoron Therapie eine Schilddrüsen-Überfunktion und konnte plötzlich meinen INR auch eine ganze Zeit lang nicht unter 5 bringen. Zehn Tage in etwa habe ich kein Marcoumar genommen, doch der Wert wollte nicht sinken. Erst als die SD-Medis erhöht wurden pendelte sich der INR wieder auf die therapeutische Höhe ein.

 

Liebe Grüße, Suse

bearbeitet von Suse
Link zu diesem Kommentar

Hallo Man-Jac,

 

gibt es denn neue Erkenntnisse? Wie geht es deiner Tochter und wie habt ihr den INR wieder in den Griff bekommen?

Würde mich freuen, zu hören, dass alles zu einer guten Lösung gekommen ist. Wir fiebern mit euch mit.

 

Viele Grüße

bearbeitet von Rosalie
Link zu diesem Kommentar

Hallo, danke für die vielen Antworten !

 

Es hat sich leider noch nichts bezüglich des INRs getan....

Sie bekommt jetzt einen Gerinnungsfaktor transfundiert, bringt bisher aber auch nichts. INR sinkt auf 1,9 natürlich bei Heparingabe, und steigt nach ca. 3 Stunden wieder stetig bis ganz nach oben.

Leberwerte sind auf jede erdenkliche Art überprüft worden, alles ok.

Der Arzt ist ein wirklich guter, auf Blutgerinnung spezialisiert und genau bezeichnet ist er Hämostaseologe, er hört sich auch international um, bisher nichts.

 

Viele Grüße

bearbeitet von Man-Jac
Link zu diesem Kommentar

Hallo Man-Jac,

 

Danke für das Update. Man macht sich ja auch seine Gedanken und ich habe viel - und vergeblich recherchiert.

 

Es klingt alles sehr mysteriös und absolut nicht befriedigend!

Eigentlich kann es ja nur eine Störung im Gerinnungssystem sein. Fragt sich nur, an welcher Stelle - und wodurch.

Fällt euch denn kein Ereignis ein, das ihr mit dem Beginn des Dramas in Verbindung bringen könnt und gibt es keine Begleitsymptome?

Ernährungsumstellung, Diät, Erkrankung, Parasitenbefall, Schmerzen, Teerstuhl... - irgendwas? Oder kam in eurer Familie mal eine Gerinnungsstörung vor?

Irgendeine Ursache muss es geben. Wenn euch irgendein Hinweis zu einem vielleicht auslösenden Moment einfällt, wäre das eventuell eine Spur, die weiterführen könnte.

 

Ist ja kein Zustand für deine Tochter!

Ich drücke sehr die Daumen für eine zeitnahe Diagnose und halt uns bitte auf dem Laufenden.

 

Viele liebe Grüße

bearbeitet von Rosalie
Link zu diesem Kommentar
  • 2 weeks later...

Hallo,

 

wollte nur nochmal kurz eine Rückmeldung geben. INR immer noch bei 8,0 und sinkt nicht. es gibt wohl weltweit einen Fall, da hat dass regenerieren nach einer Cumarinüberdosierung 56 Tage gedauert.

Wir wissen mittlerweile das es Anfang Oktober in der Uniklinik verbockt wurde, da war ihr Wert auf 1,2 gesunken und sie hat stationär Heparin über den Tropf bekommen und die haben ihr laut Patientenakte 3x 5 Tabl., 1x 8 Tabl. und dann nochmal 3x 5 Tabl. gegeben. Also eine Wochendosis von 38 Tabletten!!!

Uns wurde gesagt, dass man mal mit einer Dosiserhöhung pushen muss, aber in dem Maß.....das war uns noch eingefallen und dann wurde vom Arzt die Patientenakte angefordert und dann hat man erst das Ausmaß erkannt. Wir sind seit 17 Jahren dort in Behandlung und jetzt sowas.......

Wir haben jetzt natürlich Angst was kommt, da es so einen Fall noch nie gegeben hat.

Auch der Arzt hat sofort gesagt , dass er uns alles detailiert dokumentiert, für eventuelle Ansprüche, dass wäre er uns und der Gesellschaft schuldig. Jetzt werden die 56 Tage abgewartet und dann weiss noch keiner was kommt. Die biochemischenprozesse sind vergiftet.

 

Melde mich wieder

Gruß

Link zu diesem Kommentar

Hallo Man-Jac,

 

endlich!!! Jetzt habt ihr endlich eine Antwort. Die ist sehr bitter, aber: es ist eine Antwort.

Und die wirklich gute Nachricht (die mich sehr für euch freut- auch der Moment kommt bei euch sicher irgendwann noch auf) ist, dass die Antwort NICHT im Körper deiner Tochter liegt!!

Du hast dich ja sicherlich auch informiert bzw. ihr wurdet auch von den Ärzten konfrontiert mit den Erkrankungen, die solche Effekte auslösen können. Und die liegen glücklicherweise nicht vor.

Eure Tochter ist gesund und die Ursache liegt außerhalb- nämlich in einer mutmaßlichen Überdosierung.

 

Das erste Ziel ist jetzt ja, dass sich das Gerinnungssystem erholt. Was hoffentlich bei ihrem jugendlichen Alter bald der Fall sein wird. Das ist das Glück im Unglück: ihre Leber funktionier und die Gefäße u Organe sind elastisch und stabil. Insofern kommt sie hoffentlich ohne bleibende Auswirkungen davon.

Und dann solltet ihr euch rechtlich beraten lassen. Jeder Arzneimittelhersteller muss vor der Zulassung Studien zu Wirksamkeit, Nebenwirkungen UND Dosis durchführen.

Daher muss es auch Studien zur Überdosierung und deren Folgen geben - zumindest bei Tieren.

Beim Googeln sind mir spontan mehrere Publikationen über den Weg gelaufen, die sich unter anderem auf mit Intoxikation beschäftigen (bereits 1993).

 

Es gibt auch neuere Studien. Interessant - gerade für rechtliche Ansprüche - wären aber vor allem auch die Erkenntnisse zu Dosierung und Warnhinweisen, die den offiziellen Fachinformationen der Hersteller zugrunde liegen.

Medikamente sind ja aus gutem Geund nur für einen bestimmten Dosisbereich zugelassen, dürfen also nur in diesem Rahmen angewendet werden.

Da lasst euch aber mal ausführlich beraten. Momentan ist das einzig Wichtige, dass eure Tochter sich ganz schnell wieder erholt!

Ich drücke ganz doll die Daumen!

Link zu diesem Kommentar

Hallo Man-Jac,

 

ich wünsche euch alles Gute und hoffe, es reguliert sich wieder von selbst..

 

Bloß, wie kann man auf die Dosierung 3x5 + 1x8 + 1x5 kommen ???

 

Das Wichtigste ist jetzt, wieder gesund zu werden, um den Rest muss man sich nebenher kümmern.

 

VG und alles Gute,  Rainer

Link zu diesem Kommentar

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Gast
Auf dieses Thema antworten...

×   Du hast formatierten Text eingefügt.   Formatierung jetzt entfernen

  Only 75 emoji are allowed.

×   Dein Link wurde automatisch eingebettet.   Einbetten rückgängig machen und als Link darstellen

×   Dein vorheriger Inhalt wurde wiederhergestellt.   Clear editor

×   Du kannst Bilder nicht direkt einfügen. Lade Bilder hoch oder lade sie von einer URL.

×
×
  • Neu erstellen...