On-X AKE mit Ziel INR von 1,5-2, Erfahrungen?

[JensBlond]

Hallo,

 

ich habe vor gut 4 Wochen die o.g. Klappe eingesetzt bekommen. Nach der Anfangsphase (3 Monate) wo der Ziel INR bei 2-3 liegt, soll man "falls man es verträgt" (???) ASS75 oder 100 nehmen und den INR auf 1,5-2 einstellen. Hat jemand schon Erfahrungen mit so einer Klappe?

Was sagen die Kardiologen dazu? Meiner meinte ich solle mich eher an 2,0 als an 1,5 orientieren. Im Moment bin ich in der Reha, messe noch nicht selbst (Rezept ist gerade verschickt, Schulung schon gebucht) und liege zwischen 2,4 und 2,6.

 

Gruß

 

Jens

bearbeitet 9. Oktober 2016 von JensBlond

[JuLiOr]

Hallo Jens,

 

Ich habe die gleiche Klappe, ist in den USA so ziemlich eine der am häufigsten implatierten mechanische Klappen. Mein Regime ist ein INR von 1.5-2 wobei ich auch eher auf 2 ziele, andere Empfehlungen geben 2-2.5. Das macht ales keinen grossen Unterschied. Ich nehme kein ASS, hier gibt es zumindest theoretisch auch das Risiko mit der Magenblutung. Ich habe schon angefangen selbst zu messen (zusätzlich zur Klinik) - habe mir ein eigenes Gerät gekauft. Ist ungemein beruhigend zu checken, ich messe so ein- bis zweimal die Woche und weiss dann wie mein Körper reagiert. Ich habe mit dem INR von 2.0 bislang keine Probleme und war jetzt auch zwei Wochenenden Mountainbiken (50-70 km pro Tag) - da bekommt man ja bekanntlich so seine Kratzer und Blessuren, aber ich habe keine auffälligen Effekte oder Blutungen erlebt. Meine OP war Ende Juli.

[marathon2]

Hallo Jens,

 

ich habe zwar eine SJM-Klappe, spontan würde ich aber auch zur Handlungsweise von JuLiOr raten. Bis zu einem INR von 2,5 ergibt sich auch laut den Herstellerangaben kein höheres Blutungsrisiko gegenüber einem Wert von 1,5. Und einen Wert von minimal 1,5 zu treffen, erscheint mir auch schwierig.

Besser ist es, 2,0 bis 2,5 als Ziel zu wählen, dann stellt ein immer mal wieder möglicher niedriger Wert auch kein Risiko dar.

Auf ASS würde ich dann auch komplett verzichten.

 

Grüße

Dietmar

[JensBlond]

Danke für Eure Antworten,

 

Schön von jemand zu "hören" der auch diese Klappe hat. Hier bin ich der absolute Exot damit, in der Reha hatten sie noch nie von der gehört.

Interessant, dass Du auf Ass komplett verzichtest, die Angabe auf der Homepage ist ja auch etwas seltsam: man sollte es nehmen wenn man es verträgt?!

Ich habe auch vor auf die 2 zu zielen, brauche mir dann aber auch keinen Kopf machen wenn es mal 1,7 ist.

Du machst echt schon viel in des Staaten. Mir haben sie ja gesagt in den ersten drei Monaten kein Fahrrad und kraulen sogar erst nach 4, besser 6. Und gerade auf Mountain Bike Touren hat Du ja mächtige Erschütterungen, toll, dass es so schnell so gut bei Dir geht.

Bin mal gespannt was mein Kardiologe sagt, bei dem ich erstmals zum Monatsende bin.

 

Zwischen 1,5 und 2,5 soll kein Unterschied beim Risiko sein? Kann ich nicht so ganz nachvollziehen...

 

@Marathon: ab wann hast Du denn nach der OP wieder "Vollgas" gegeben beim Sport?

 

Gruß

 

Jens

bearbeitet 10. Oktober 2016 von JensBlond

[marathon2]

Hallo Jens,

 

bezüglich des Blutungsrisikos habe ich die Info von hier:

http://www.cryolife.com/products/on-x-heart-valves/medical-professionals/reduced-anticoagulation/

 

Wann ich wieder Vollgas beim Sport gegeben habe, weiß ich nicht mehr so genau. Ich bin ca. 2 Monate nach der OP wieder gelaufen, aber immer max. 80% des Maximalpulses. Den ersten Wettkampf habe ich, wenn die Erinnerung nicht täuscht, nach einem Jahr gemacht.

Ich wollte bewusst keinerlei Risiko eingehen. Auch heute laufe ich praktisch nie mehr mit Maximalpuls.

 

Grüße

Dietmar

[JensBlond]

Danke Dietmar,

 

Ein Risiko möchte ich auf keinen Fall eingehen, gehe im Moment nicht über 130. Meinen Maximalpuls haben sie im Moment auf 160 festgelegt, damit geht zwar schon was, aber ich bin vor der OP meist bis 180 gegangen. Und innerlich wächst die Ungeduld, daher die Frage . Aber ein Jahr klingt gar nicht so schlecht.

 

LG

 

Jens

[JensBlond]

Die Seite kenne ich, aber so genau habe ich noch nicht geschaut, aber Du hast recht, zwar geht die rote Kurve hoch, allerdings liegt der rote Punkt bei 2-2,5!deutlich unter der Kurve und nicht höher als bei 1,5-2 - interessant, danke fürs "drauf stoßen"

bearbeitet 10. Oktober 2016 von JensBlond

[JuLiOr]

Danke für Eure Antworten,

Schön von jemand zu "hören" der auch diese Klappe hat. Hier bin ich der absolute Exot damit, in der Reha hatten sie noch nie von der gehört.

Interessant, dass Du auf Ass komplett verzichtest, die Angabe auf der Homepage ist ja auch etwas seltsam: man sollte es nehmen wenn man es verträgt?!

Ich habe auch vor auf die 2 zu zielen, brauche mir dann aber auch keinen Kopf machen wenn es mal 1,7 ist.

Du machst echt schon viel in des Staaten. Mir haben sie ja gesagt in den ersten drei Monaten kein Fahrrad und kraulen sogar erst nach 4, besser 6. Und gerade auf Mountain Bike Touren hat Du ja mächtige Erschütterungen, toll, dass es so schnell so gut bei Dir geht.

Bin mal gespannt was mein Kardiologe sagt, bei dem ich erstmals zum Monatsende bin.

Zwischen 1,5 und 2,5 soll kein Unterschied beim Risiko sein? Kann ich nicht so ganz nachvollziehen...

@Marathon: ab wann hast Du denn nach der OP wieder "Vollgas" gegeben beim Sport?

Gruß

Jens

Ich musste 8 Wochen mit dem Radfahren Pause machen, was ich auch fast eingehalten habe, naja mit dem Roadbike ging es schon nach etwa 6 Wochen los. Erschütterungen haben mir überhaupt keine Probleme gemacht, ich nehme an das hier die verwendete Operations- und Verschlusstechnik eine wesentliche Rolle gespielt hatte. Ich habe auch keine Reha machen müssen und glaube auch nicht das ich die benötigt hätte.

 

Noch mal zum INR, ich versuche schon so über der 2 zu liegen damit man etwas Sicherheitsabstand hat. Nach meiner eigenen Beobachtung habe ich keine bemwerkenswerten Veränderungen in Form von längeren oder vermehrten Blutungen gegenüber früher beobachtet. Ich habe aber - da ich häufiger aus Interesse selbst messe - schon bemerkt wie der INR Schwankungen unterliegen kann und unterliegt. Die 0.5 Schwankungsbreite einzuhalten halte ich für recht schwer - vielleicht haben da andere mehr Erfahrung. Allerdings will ich von der 1.5 fernbleiben - daher ein Bereich der die 2 überschreiten kann, in der Praxis aber gemittelt um die 2 liegt.

 

Wenn Du deinen Kardiologen triffst frage ihn auch mal nach der Klappenperformance. Hier ist Deine ON-x recht gut, Druckabfall ist gering und die Veränderungen im Strömungsverhalten moderat. Mein Kardiologe hat nach meinem Follow-up mir alles Gute gewünscht, keine weiteren Untersuchungen geplant und mich als geheilt entlassen. Ich konnte ihn aber noch überreden wenigsten ein Echo als Baseline zu machen.

[JensBlond]

Klingt alles Super!

Aber auch vernünftig, werde ich wahrscheinlich auch so machen mit Macumar. Aber erst mal den Termin mit dem Kardiologen ( den ich wohl noch häufiger sehen werde als Du Deinen;)), abwarten.

 

Heute die Massage war super, hat richtig gut getan.

 

 

LG Jens

[JuLiOr]

Klingt alles Super!

Aber auch vernünftig, werde ich wahrscheinlich auch so machen mit Macumar. Aber erst mal den Termin mit dem Kardiologen ( den ich wohl noch häufiger sehen werde als Du Deinen;)), abwarten.

Heute die Massage war super, hat richtig gut getan.

LG Jens

Jens - würde mich mal interessieren was das Programm bei den Untersuchungen beim Kardiologen sein wird. Unter der Annahme das es zu keinen Kompikationen gekommen ist - und ich meine es war bei Dir erfolgreich verlaufen - dann wird die Klappenfunktion dein Leben lang stabil sein und keinen Veränderungen unterliegen. Ein regelmässiger follow-up ist damit eigentlich redundant - es sei denn es gibt (in sehr seltenen Ausnahmefällen) Komplikationen.

 

Ich fand es sehr interessant das Du eine On-X Klappe bekommen hast da die in Deutschland noch gar nicht so populär ist. Ist eine der modernsten Klappen (vielleicht die modernste mit den niedrigsten INR Vorgaben) und in den USA so ziemlich der Renner, war deshalb auch mein Wunsch und die beiden Chirurgen mit den ich mich beraten hatte hatte auch diese als erstes ungefragt vorgeschlagen.

[JensBlond]

Der Termin beim Kardiologen ist ja am 28.10. Dann kann ich sagen was der macht, außer meine Fragen beantworten. Ich schätze mal US z.B. die Ef, Blutuntersuchung, Brustkorb abtasten,...?

Da ich Schuppenflechte habe und dadurch so die Haut, insbesondere am Kopf schlecht heilt, wenn z.B. da mal ein Pickel ist oder ich einfach eine schuppige Stelle. Daher wollte ich ein DAH, oder die Rekonstruktion. Bei der Beratung in Hannover sagten sie mir es müsse ein Plan B her wenn die Rekonstruktion nicht ginge und sie haben mir dringend abgeraten auf ein DAH zu warten. Aber weil die Angst vor Macumar, Wundheilung mit Schuppenflechte,hatte und daher der INR mir so wichtig war, haben sie mir die On-x empfohlen, da sie einen relativ niedrigen INR erfordert. Dort habe ich das erste mal davon gehört. Hannover ist in D führend was Klappen anbelangt und die hatten schon öfter die On-x verbaut und kennen sie gut.

Bei mir ist es ja nicht "nur" die Klappe sondern auch die Aorta Prothese, die kontrolliert wird und dicht am Herz und Aortenbogen anschließen muss.

Ich muss hier nur vorsichtig sein, dass ich nicht zu hoch im INR bin mit Ass. Sie meinten Ass und INR 3 würde dann langsam gefährlich. Daher finde ich es so spannend wie Du es machst und dass Du kein ASS nimmst, denn ich denke der Kardiologe hat da keine Erfahrung.

 

LG

 

Jens

[marathon2]

Hallo Jens,

 

ASS ist in Verbindung mit Marcumar bei einer mechanischen Herzklappe unnötig, wenn keine weiteren Erkrankungen vorliegen.

Ich würde mit dem Kardiologen auf jeden Fall darüber sprechen.

 

Grüße

Dietmar

[JensBlond]

Hallo Dietmar,

 

Das ist sicher ein längeres Thema, das ich mit ihm am 28.10. besprechen möchte.

 

Ich habe schon mit einer Fragenliste angefangen.

 

Ich habe heute die INR Schulung gemacht, überlege allerdings ob ich noch etwas warte mit der Absendung der Schulungsnachweises, denn Roche hat hier gerade ein neues Gerät vorgestellt, das in 2 Wochen auf den Markt kommen soll und das alte Coangucheck ersetzen. Ich habe das neue gesehen, ist geringfügig kleiner, Farbdisplay (Handydisplay) mit Computerinterface um Daten zu übertragen. Das wäre mir lieber als eines der letzten alten zu bekommen - ich werde sehen.

 

Schönen Abend!

 

Jens

[marathon2]

Hallo Jens,

 

da würde ich auch auf das neue Gerät warten. Zwei Wochen sind ja keine lange Zeit.

Der Unterschied zum älteren CoguChek ist zwar für den normalen Selbstbestimmer nicht gravierend, aber ein paar Gimmicks mehr sind ja nicht zu verachten.

 

Grüße

Dietmar

[JensBlond]

Hallo Dietmar,

 

Will ich, wenn die KK mit spielt. Die Rezepte habe ich ja schon hin geschickt. Ich habe gestern noch mal angerufen da wussten sie noch nichts von dem neuen und waren am lamentieren ob das dann schon eine KK Zulassung hätte. Ich werde es auf jeden Fall als Wunsch sangen das neue zu bekommen. Mal sehen ob es klappt.

 

Gruß Jens