Deutsches Aortenzentrum - kennt das Jemand?

[Nana]

Nach meinem unerfreulichen Besuch beim Kardiologen war ich auf der Suche nach einer besseren Alternative. Zentrales Problem sind dabei jetzt weniger die vier etwas angegammelten Herzklappen, sondern die Aortenektasie/Aneurysma, die sich anscheinend ausbreitet.

 

Bei Recherchen auf den Websites der verschiedenen hiesigen Kardiologen fand ich bestenfalls ein Screening der abdominellen Aorta als IGEL-Leistung. Für die gesamte Aorta bzw. thorako-abdominelle Aneurysmen  fühlt sich offenbar Keiner zuständig. Auch ein erster Anruf beim nächsten Kardiologen rief eher befremdliche Reaktionen hervor.

 

Gerade eben bin ich eher zufällig auf das Deutsche Aortenzentrum am Universitären Herzzentrum der Uni-Klinik Hamburg gestossen.

https://www.uke.de/kliniken-institute/kliniken/gefae%C3%9Fmedizin/behandlungsangebot/detailseite_gef%C3%A4%C3%9Fmedizin_dazh.html

Das scheint relativ neu zu sein. Wie es aussieht, gibt es dort auch Sprechstunden, zu denen man sich wohl auch überweisen lassen kann. Hat schon Jemand davon gehört bzw. persönliche Erfahrungen gesammelt? Auf den ersten Blick erscheint es mir wie die einzig zuständige Adresse.

 

LG Renate

[steffi]

Hallo Renate,

alles was thorakale Aorta (Aorta descendens) und weiter unten ist, ist Gefäßchirurgie und gehört nicht mehr zur Herzchirurgie.

Vielleicht die Suche erweitern. Mein Vater ist allerdings in der Aortensprechstunde DHZB und sehr zufrieden.

Gruß Steffi

bearbeitet 26. August 2016 von steffi

[Nana]

Hallo Steffi,

 

vielen Dank für deine Antwort. Dem neuesten Befund nach beginnt die Ektasie bereits bei der A. ascendens und geht runter bis zur Bauchaorta infrarenal, Betrifft also fast die gesamte Aorta. Zudem ist inzwischen die Aortenklappe "leicht/minimal" insuffizient und auch sklerosiert,  also ebenfalls leicht angegammelt. Nix Genaues weiss man nicht, außer dass das Problem mit jeder Untersuchung an Umfang zunimmt.

 

Hab auch andere Gefäßschäden an den Handflächen, die zur gleichen Zeit entstanden und vom Hautarzt als rheumatische Erythromelalgie bezeichnet wurden. Der Hautbiopsie nach sind das kräftige Gefässerweiterungen mit interstitiellen Mastzellen, wobei neben einer Vaskulitis auch eine Mastozytose diskutiert wurde.

 

Da glaube ich, dass eine rein gefäßchirurgische Beurteilung etwas zu knapp gefasst ist. Ich halte das nämlich für Rheumaschäden, auch wenn bislang Keiner genau hingucken wollte. Es gibt nämlich auch seltene rheumatische Erkrankungen, die mit einer Aortitis einhergehen....

 

LG Renate

[steffi]

Liebe Renate,

 

in der Regel haben die großen Zentren wie DhZBerlin, München, Leipzig, Hannover, Hamburg etc. eine Aortensprechstunde. Vielleicht gekoppelt mit einer Marfanberatung. Bei den Marfanpatienten ist auch weitestgehend die komplette Aorta zumindest nach und nach kaputt. Dort erfolgt dann Beratung und Op. Bei Marfan ist die Op Indikation zügiger. Es gibt auch neue Techniken, wo Teile der Aortenaneurysmen mittels Stent versorgt werden können. Ich denke in großen Zentren bist du gut aufgehoben.

 

LG Steffi

[Marion Hut]

Hallo Renate,

 

Ich an deiner Stelle würde einen Termin im UKE (UHZ-Hamburg) machen.

Da du aus Hamburg kommst bietet es sich ja unbedingt an.

 

ich selber bin seit 5 Jahren, dort Patientin und sehr zufrieden.

 

Alles Gute

 

Marion

bearbeitet 27. August 2016 von Marion Hut

[EAP]

Hallo,

@Marion Hut: Was wurde denn bei Dir dort operiert? Könnte ich mir dort auch eine zweite Meinung zu einer Aortenklappeninsuffizienz einholen?

[Nana]

So, das ging jetzt aber recht fix:

 

Hab mich eben im Aortenzentrum angemeldet und gleich für den 20. Oktober einen Termin bekommen. Um 8 Uhr Angio CT  für die Aorta, um 9 Uhr Sprechstunde bei Prof. Kölbel. Bis dahin klappt das schon mal wie am Schnürchen. Nächste Woche habe ich dann einen Termin bei meiner Hausärztin.  Die soll dann die Befunde von Langzeit-EKG und -Blutdruckmessung vom Kardiologen nachfordern. Die sind nämlich noch immer nicht vorhanden, obwohl die Untersuchung Mitte Mai stattgefunden hat...

 

Werde dann weiter berichten, was mich dort erwartet.Bisher lässt sich das recht gut an.

 

Gruß Renate

[dasclaudi]

Das UKE ist auf jeden Fall eine gute Wahl, da bist du gut aufgehoben!

[Marion Hut]

Hallo Renate,

 

schön das du einen Termin im UHZ bekommen hast, Da bist du bestimmt gut aufgehoben.

 

Du hast gefragt, warum ich dort war, vor 5 Jahren bekam ich eine neue Mitralklappe,

wurde von Prof. Detter operiert.

 

Ende Juli 2016 wurde eine Ablation gemacht

 

Im Juni 2014, war ich in der Chirurgie mit einem Armbruch

 

immer bin ich gut versorgt worden und habe mich wohl gefühlt.

 

Ich würde jeder Zeit wieder dort hingehen. Egal in welcher Abteilung.

 

Gruß Marion

[Nana]

Hallo ihr Lieben,

 

vielen Dank für den Zuspruch. Tatsächlich bin ich sehr überrascht, dass ich so schnell einen Termin bekommen habe. Der wurde zwar um 30 Minuten nach hinten verschoben, aber das sind Peanuts. Gestern kam erstmal ein nettes Schreiben, wann ich mich wo einzufinden habe und was ich an Voruntersuchungen mitbringen soll für die Radiologen. Und dass ich bei Rückfragen gerne anrufen kann.

 

Ich bin ganz baff, wie das läuft. Morgen habe ich einen Termin bei der Hausärztin, wo ich alles besprechen will. Hab ihr auch Unterlagen ausgedruckt, denn das Zentrum ist anscheinend noch nicht so gross bekannt. Habs ja auch selbst nur zufällig gefunden. Jedenfalls finde ich es grossartig, dass es solche Zentren überhaupt gibt, und dass auch eine einfache Überweisung vom Hausarzt reicht. Meine Befundmappe der letzten 4 Jahre habe ich am Wochenende fertig angelegt. Zum ersten Mal seit langer Zeit bin ich stressfrei und zuversichtlich, muss nicht ums CT kämpfen und weiss dann relativ schnell Bescheid, was gerade Sache ist. Jetzt geniesse ich erstmal den Spätsommer als zusätzlichen Feierabendurlaub. 

 

Liebe Grüße Renate

[Nana]

So, es ist vollbracht - heute war Termin.

 

Im Vorfeld "Hinrichtungsmodus" : Blutdruck  exzessiv, Darm und Blase in Höchstform. Beim CT musste ich so lange warten, dass mein Sprechstundentermin eigentlich schon vorbei war. Dann wurde ich doch noch abgeholt.

 

Prof. Kölbel überaus liebenswürdig, ruhig und kommunikationskompetent. Die Info vom Kardiologen hat er indirekt als Nonsens bezeichnet - von einer Ektasie der A.ascendens sprechen die Gefäßchirurgen erst ab 4 cm. Tatsächlich deckt sich der Befund mit dem CT vom März, Ektasie ab Abgang der A. subclavia, also Aneurysma der A.descendens, maximal 4,3 cm (4,4 cm im März). Das Aneurysma hat sich also weder weiter ausgeweitet noch sonstwie verändert in den letzten 3 Monaten. Dementsprechend brauche ich auch erst in 2 Jahren wiederkommen.

 

Von seiner Seite aus darf ich alles machen (wenn ich nur könnte!), beruflich wie sportlich, auch Heben. Ich soll nur meinen Blutdruck noch weiter senken. Und als sonstige Maßnahme hat er die Einnahme von Statinen empfohlen, weil sie die Gefäße zusätzlich abdichten.  Hab ich noch nie gehört und muss ich noch weiter eruieren.

 

Tja, und ansonsten gab es ein grosses Lob für meine insgesamt weiten Gefäße - keine Ablagerungen, keine Plaques, keine Engstellen. Für eine Frau in meinem Alter, die geraucht hat, sei das erstaunlich (auf die Schulter klopf). Der Herzinfarkt kann wohl noch etwas warten...

 

Ich weiss zwar immer noch nicht, woher meine Einschränkungen kommen, aber bezüglich der Aorta bin ich erstmal ein dickes Sorgenpaket los. Der Blutdruck normalisiert sich langsam wieder und die Anspannung löst sich allmählich. Trotz aller Aufregung war das Ergebnis sehr gut. Er war am vorigen Wochenende auch grad mal wieder auf einer Tagung zu Aortenaneurysmen - es tut sehr gut, wenn ein Arzt Ahnung hat, wovon er spricht, und wieder  Beruhigung in den Alltag bringt.

 

So viel für heute und liebe Grüße von Renate

[Nana]

Soeben habe ich einen ausführlichen zweiseitigen Bericht aus dem UKE erhalten. So wünsche ich mir Arztberichte! Diagnose steht (thorakoabdominales Aortenaneurysma Crawford 2) samt Behandlungsvorschläge. Keine Dissektion, keine Ruptur, kein Hämatom, Durchmesser der Aortenklappe 2,3 cm.

 

Aaaaber:  Sie haben eine "hyperfundierte Läsion des rechten Leberlappens" gefunden. Deshalb soll nochmal eine Kontrastmittel-Sono gemacht werden. Echt - eine Leber-OP fehlt mir gerade noch im Repertoire.....

 

Die Internistin in der Notaufnahme hat per Sono also korrekt gemessen und auch die Radiologen mit dem Thorax-CT - Differenz jeweils 1 mm. Nur der Kardiologe hat offensichtlich Blödsinn geschrieben, aber das hat mich bei seiner Performance auch nicht gewundert. Jetzt ist also als nächstes die Leber-Sono dran, und nächstes Jahr hoffentlich ein besserer Kardiologe.

 

Herz- und aortentechnisch kann ich mich also freuen und ganz tief durchatmen! Der Termin hat sich voll gelohnt, zumal ja auch konservative Behandlungsvorschläge rumgekommen sind.

 

LG Renate

[Gerd060641]

Hallo Renate,

ich stöbere in meinem Laptop und lese Deine Beiträge ! Aber, das Du als Hambgurgerin das UKE Eppendorf nicht

kennst, grenzt ja bald an eine Bildungslücke . Aber nach Deiner med.Wortwahl,so kann das ja nicht sein!

An sonsten schliesse ich mich meinen Vorschreberinne voll an !

Ich war einige male, in diesem Centrum . Die jungen Chirurgen , haben sehr warscheinlich meiner Tochter

das Leben gerettet ! Aber leider musste, ihr rechtes Bein mit 43 J. amputiert werden ! Was andere "Experten "

versaut hatten !

Dein Befund (Gefäß und Herz )ist ja sehr zufriedenstellend) Das mit der,Leber, das wird schon, die kann sich

regenerieren  . Hab ich mal gelesen . Meine Gefäße  und Herz sind leider  verschlissen ( na ja mit fast76 J. )

Ich durfte 30 J. nach Not- OP. Typ -A Dissektion fast ein schönes Leben führen   ! Schöne Vorweihnachtzeit, HG  Gerd 060641

[Nana]

Hallo Gerd,

 

ich glaube, da verwechselst du gerade etwas. Das UKE ist mir wohlbekannt, habe einen Teil meines Studiums dort absolviert. Später war ich dann sowohl ambulant als auch stationär als Patientin dort. Hätte beinahe meine Diplomarbeit an der Herzchirurgie geschrieben...

 

Das Aortenzentrum ist hingegen relativ neu, existiert seit September 2012. Ich bin darauf gestossen, als ich im Herzzentrum nach einer passenden Anlaufstelle gesucht habe. Das UKZ selbst ist seit 2005 in Betrieb. Ansonsten hat es mit dem Klinikneubau auch eine Reihe von Umstrukturierungen und Neuorganisationen gegeben. Wer da nicht konkret drinsteckt, kann das alles gar nicht adäquat nachvollziehen.

 

Die Leberuntersuchung ist eigentlich eine Formalie und läuft am kommenden Donnerstag. Es sieht ganz nach einrem "kleinen" Hämangiom aus, weit unterhalb der OP -Schwelle. Der Befund passt aber zu den übrigen. Bei dem Mastzellexzess vor knapp 3 Jahren hat es eine Reihe von Gefäßen erwischt, bei Handflächen, Aorta und Leber. Sofern mein Immunsystem Ruhe gibt, ist erstmal nix zu befürchten. Würde nur zu gern wissen, ob jetzt schon alles entdeckt ist, oder ob noch anderweitig Gefäßerweiterungen/Aneurysmen zu finden sind. Blöder ist eigentlich die Druckstelle auf der Lunge.

 

Egal - aktuell geht es mir gesundheitlich einigermaßen gut, und darüber bin ich froh und dankbar. Bislang vertrage ich das Statin (Atorvastatin) ganz gut - vielleicht wird ja auch nie eine diesbezügliche OP fällig. I do my best und warte ab.

 

Wünsch dir auch eine frohe und möglichst sorgenfreie Adventszeit!

 

Liebe Grüße von Renate

[gerd123]

Ich war heute in der Aortensprechstunde und bin in der Nachlesen auf diese "Beitragsreihe" gestoßen. Liebe Schreiberin....warum stellen Sie Ihre komplette Krankengeschichte ins Netz? Und dann verwoben mit der Einstellung, dass Sie eigentlich eh alles ein wenig besser wissen; manifestiert im letzten Post, dass sie just im UKE tätig waren, samt Hinweis auf ihren Akademikerststus.  

[steffi]

Ich denke es sollte der Schreiberin überlassen werden, was sie preisgibt und sie kann und darf hier alles frei äußern.  Ich finde an dem Thread nichts befremdliches, eher an Ihrem Einwand...

 

Steffi