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Nick

Angst wegen Aorta Ascendens Aneurysma

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Marion Hut

Hallo,

 

ich hatte das Problem mit dem auf dem Rücken schlafen auch, nur das ich ein Stillkissen mit hatte,

das ist ein riesengroßes Nackenkissen, das habe ich mir immer so zurecht gerückt,

das ich auch mal leicht seitlich liegen konnte.

 

Ich musste durch den Keim, den ich hatte sogar fast 10 Wochen auf dem Rücken schlafen,

aber auch die Zeit ist vergangen.

 

Gruß Marion

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ad1958

Hallo Jens,

 

war ein wenig schlecht formuliert. Festschnallen ans Bett war mit Spanngurt nicht gemeint. Damit meinte ich eher das korsettartige Gebilde was ich auch am Tage um habe. Mit dem Ding spüre ich im Liegen jeden Herzschlag wie er durch die künstliche Aorta pfeift. Baldrian, Melatonin und Zolpidem zeigen kaum eine Wirkung, manche Tage komme ich mir vor wie drei Tage hintereinander Silvester gefeiert. Von Seiten der Reha oder anderen Ärzten bekomme ich ein müdes Lächeln. 10 Wochen soll ich ihn tragen, aber ich denke das ist die obere theoretische Sicherheitsgrenze. Ohne ist schon etwas besser und wenn Dietmar nach 10 Tagen schon auf der Seite geschlafen hat, werde ich mich da mal rantasten.

 

Gruß Andreas

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JensBlond

Hallo Andreas,

 

Ok, von dem Gurt habe ich schon gehört, auch wenn ich selber keinen habe. Trotz kompletter Sternotomie. Warum den die einen verordnen und die anderen nicht weiß ich nicht.

 

Sonst fällt mir leider auch nichts ein, außer, dass ich gestern nicht auf der Seite einschlafen konnte?! Aber heute morgen habe ich mich nach dem Aufwachen erst einmal genüsslich auf die Seite gedreht und genossen - und es hat kein bißchen weh getan. Also Geduld, es wird immer besser, aber wie gesagt zu dem Gurt kann ich nichts sagen.

 

Alles Gute,

 

Jens

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marathon2

Hallo Andreas,

 

so ein Korsett hatte ich in der Klinik auch bekommen. Getragen habe ich es aber nur max. zwei Wochen. Es war mir einfach zu unbequem.

Es liegt aber immer noch als Andenken an eine schwere Zeit bei mir im Schrank.  :rolleyes:

 

Grüße

Dietmar

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Jan

Moin zusammen.

 

Ein kurzer Sachstand:

 

-OP war am 7. 10. 2016. Im OP-Bericht steht dazu "Aortenwurzelersatz mittels mechanischem klappentragendem Konduit, St. Jude Medical, 27 mm."

 

-12 Tage Aufenthalt in der Uniklinik. Wegen erhöhter Infektparameter unklarer Herkunft 8 Tage Antibiose. Am 5. Tag nach der OP eine Lungenpunktion (" linksseitiger Pleuralerguss") Dabei wurde gut 1 Liter Flüssigkeit entfernt, dadurch bessere Atmung möglich.

Marcumareinnahme begann am 8. Tag.

 

- Fünf Tage zuhause. INR-Bestimmung durch den Hausarzt.

 

- Danach Reha in Bad Oeynhausen. Dabei eine "Schulung zur Gerinnungs-Selbstkontrolle unter ärztlicher Leitung" absolviert und zeitgleich bei der Krankenkasse ein Messgerät beantragt. Das Messgerät (Coagu-Chek) wurde problemlos bewilligt und umgehend geliefert. Nach meiner Rückkehr konnte ich direkt mit dem Selbstmanagement weitermachen.

 

 

Rückblickend bin ich mit dem gesamten Verlauf sehr zufrieden. Vor 3 Monaten hatte ich noch keine Ahnung, dass ich überhaupt krank bin, und jetzt habe ich schon fast mein "altes Leben" zurück. :).

 

OK, das Konduit und damit der Herzschlag ist sehr deutlich zu vernehmen und die Kontrolle des INR wird mich jetzt für immer begleiten, aber das ist hinnehmbar und stört mich nicht weiter. Damit kann ich gut leben.

 

Die Psyche ist stabil. Im Nachhinein war es wohl gut, dass zwischen Diagnose und OP nicht so viel Zeit lag, zwar lange genug, um sich mit dem Thema zu befassen, aber nicht so lange, dass ich dauernd ins Grübeln kam.

Hätte ich gemerkt, dass es mir psychisch über einen längeren Zeitraum schlechter gegangen wäre, hätte ich mir professionelle Hilfe besorgt.

 

Ich versuchte und versuche weiterhin, auch die positiven Seiten zu sehen:

Ich habe vom ersten Tag an kleine Fortschritte bemerkt und mich darüber gefreut, meine Perspektive ist gut, ich kann schon wieder leichten Sport treiben, ich habe in der Klinik und in der Reha interessante Menschen kennenlernen dürfen, die Familie ist enger zusammengerückt, Freunde haben sich als wahre Freunde erwiesen..und ich kann den Wert (relativer) Gesundheit jetzt noch mehr schätzen.

 

Und noch etwas: Ich habe unser Gesundheitssystem schätzen gelernt!

Vom aufmerksamen Hausarzt über den mir bis dahin unbekannten Kardiologen, von der Uniklinik bis zur Rehaklinik, von der Krankenkasse bis zum Rententräger, alles lief bisher weitgehend unproblematisch. Auch das hat mir geholfen und dafür bin ich dankbar.

 

Liebe Grüße

 

Jan

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Thomas2524

Hallo liebes Forum,

ich bin 27 Jahre alt und vor zwei Tagen ist bei mir bei einer Routineuntersuchung (Herzultraschall) ein aortenaneurysma ascendens bis 45mm festgestellt worden. Das Herz und die klappen sind alle kn Ordnung, auch der aortenbogen ist nicht betroffen.

ich bin schon immer ein sehr ängstlicher Mensch, vorallem wenn es um mein Herz geht. (Herzneurose) deshalb auch eine eigentlich unnötige herzultraschall untersuchung...

seit der Internist mir das gesagt hat, kann ich kaum mehr am Leben teilhaben. Ich bin so fertig, ständig die Angst ich sterbe bald...

ein mrt wurde mit empfohlen um den Durchmesser genauer abmessen zu können. 

Ich mache seit der Diagnose nichts anderes als im Internet zu recherchieren was denn die Ursache dafür ist mit 27 Jahren ein aneurysma zu haben...vorallem weil es bei mir nur die Aorta ascendens ohne aprtenklappe betrifft...

 

Ich komme selbst aus dem medizinischen Bereich und arbeitete bereits im OP der Herz-thorax Chirurgie unserer uniklinik, genau dort soll ich mich in der Ambulanz melden...

 

mich bin komplett fertig mit den Nerven, vor der Untersuchung hatte ich bis aus wenige panikattacken keine Probleme, und jetzt eine lebensbedrohende Diagnose 

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Mirjam

Lieber Thomas, akut lebensbedrohlich ist ein Aneurysma mit 45mm in deinem Alter nicht. Das Risiko, innerhalb eines Jahres eine Ruptur od Dissektion zu erleiden, liegt laut Ärzteblatt(2012) sogar bei Aneurysmen über 6(!)cm "nur" bei ca. 7%. Dabei muss man auch noch bedenken, dass die Notfälle nicht gleichmäßig auf alle Betroffenen verteilt auftreten, sondern eher im Alter, bei langjährigem Bluthochdruck oder bei langjährigen Rauchern. Bei jungen Menschen sind die Gefäße meist noch viel widerstandsfähiger. Genetische Hintergründe (Marfan etc) kannst du vielleicht ausschließen lassen? Gerade wenn du eine Herzneurose hast, zahlt sich das bestimmt aus.

Dass der Kardiologe erstmal kein belastungs-ekg machen wollte, liegt vielleicht nur daran, dass er um die Ungenauigkeit beim Ultraschall weiß und vor einem Belastungs-ekg erstmal sicherstellen wollte, dass die Situation nicht doch gefährlicher ist. Wenn in der Klinik dann auch max 45mm gemessen wurden, denk ich mal, dass beim MRT auch keine größeren Werte rauskommen.

Mir wurde nach einem Herzecho kurz vor der Geburt meiner Tochter gesagt, ich solle mich keinesfalls mehr anstrengen - das hat bei mir auch Angst ausgelöst, dass ich evtl die Geburt meiner Tochter nicht mehr erlebe. Von daher kann ich verstehen, wie es dir geht, wenn man sagt "kein belastungs-ekg". Beide Kardiologen, die mir unabhängig voneinander wegen dem ultraschall dringend zur körperlichen schonung rieten, haben dies aber nicht etwa aufgrund von Daten und Fakten empfohlen (was ich leider erst später erfuhr), sondern einfach nur sicherheitshalber - weil sie offenbar selten junge Menschen mit dem Klappenfehler sehen und noch seltener Frauen mit baldigen Geburtstermin. Ich denke gerade bei jungen Menschen wollen manche Ärzte lieber auf Nummer sicher gehen, auch wenn das vielleicht völlig unnötig ist. Einer der Kardiologen fragte wenigstens bei Experten nach und dabei kam heraus, dass doch kein Grund zur körperlichen Schonung bestehe. (Da war ich schon so verunsichert, dass mich das auch nicht mehr besonders beruhigt hat)

Ich hätte mir auch sehr gewünscht, dass mir jemand klar sagen könnte "in Ihrem Alter mit Ihren Befunden ist das Risiko über 1/5/10 Jahre betrachtet so groß".

Die Zahlen gibt's aber leider grad für junge Leute nicht - sind wohl zu wenige, als dass es sich auszahlt. Dafür fand ich irgendwann auch Zahlen für Ältere, und nachdem die auch nicht soo schlimm waren, ging's mir schon etwas besser. Ich wünsche dir gute Nerven und viel Unterstützung, Therapie kann auch echt helfen! (Damit hab ich in anderen Dingen schon gute Erfahrungen gemacht)

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Brigittchen

Also das Risiko ist nicht nur von Grösse, sondern auch von Form und anderen Faktoren abhängig. Pauschalaussagen zu treffen würde ich nie wagen und das sollte wirklich dem behandelten Facharzt überlassen werden. 

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Mirjam

@Brigittchenda hast du vielleicht recht, ich hätte ein "üblicherweise" einfügen sollen.

Zu dem Argument, dass Aussagen über die Lebensbedrohlichkeit generell dem Facharzt überlassen werden sollten: Kardiologen, von denen man die Diagnose meist erhält, müssen auch von Studien und Leitlinienempfehlungen ausgehen. Trotzdem erhält man meiner Erfahrung nach von Kardiologen selten detaillierte Infos, sondern nur sehr vage Aussagen. Deshalb finde ich die (von Fachärzten veröffentlichten) statistischen Angaben schon hilfreich - es gibt nämlich sehr viele Ärzte, die auch auf Nachfrage keine Zahlen herausrücken und dann hat man schnell mal das Gefühl, man hätte für die nächsten Jahre vielleicht nur noch eine 50:50 Überlebenschance und müsste jederzeit damit rechnen, dass etwas passiert, obwohl die Wahrscheinlichkeiten ganz anders aussehen.

In der Herzchirurgie wird man bestimmt besser informiert (wobei ich auch hier gemischte Erfahrungen gemacht habe - bei meinen Entscheidungen für die Klappen-OP-Planung half mir keiner mit Zahlen und in ein und derselben Klinik sagte der eine Chirurg mit voller Überzeugung, dass ich das Brustbein 7 Wochen post-OP ruhig mit bis zu 50kg belasten kann, 2 andere nannten die üblichen max 5 kg. Keiner davon konnte mit empirischen Daten argumentieren, die es aber sehr wohl in gewissem Umfang gibt - muss man sich aber mühsam selber zusammen suchen)

Eine besonders ungünstige Ausformung des Aneurysma scheint bei Thomas nicht vermutet zu werden, da der Facharzt in der Klinik nur gesagt habe, dass 45mm noch nicht so schlimm sind. Abklärung ist natürlich immer wichtig. Deshalb habe ich zb auch auf genetische Beeinträchtigungen wie Marfan hingewiesen (wobei gröbere Bindegewebeprobleme angesichts der gesunden Klappen eher unwahrscheinlich sind). 

 

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Brigittchen

Meine Kardiologin hat damals sich ein Gesamurteil von meinem Herz und meinem Aneurysma gebildet. Alle Einzelwerte waren noch Ok, aber ihre Gesamteinschätzung war, mich operieren zu lassen. Und das war eine  mehr als richtige Entscheidung. Ich hätte nicht länger warten dürfen.

Mir ist es wichtig, darauf hinzuweisen, sich nicht nur auf Werte zu focusieren, sondern auch auf eine gesamte Bewertung.

Liebe Grüße 

Brigitte

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Mirjam

Verstehe, danke für die Erläuterung!

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Nana

Hallo Thomas,

 

vor kurzem habe ich mich mit diesem Thema beschäftigt, da sich mein Kardiologe anfangs geweigert hat, ein Belastungs-EKG durchzuführen. Hab auch 4,5 cm, allerdings auf der deszendens.  Er hat es dann doch gemacht als ich erzählte, dass ich ohnehin täglich mit dem Rad fahre.

 

Ich habe dann mal im Netz gestöbert, ob es da Kontraindikationen gibt. Das habe ich bei  zwei Artikeln gefunden. Bei allen anderen geht es lediglich um eine frische Aortendissektionen, auch bei den Leitlinien der deutschen Gesellschaft für Kardiologie zum Belastungs-EKG. Die habe ich laut CT-Befund eben nicht. Manche Kardiologen sind eben etwas vorsichtiger in der Risikoeinschätzung, andere etwas mutiger.

 

Wenn du sehr ängstlich bist, dann kann ein CT/MRT Aufschluss über Wandveränderungen geben. Es gibt ohnehin eine Reihe von Abbruchkriterien wie z.B. zu hoher Blutdruck, Atemnot etc. Ich fahre auch nur so lange wie ich noch einigermaßen Luft kriege, also suboptimal und nicht bis zum Zusammenbruch. Bei der Untersuchung wird ohnehin laufend der Blutdruck gemessen. Auch damit ist man ein Stück auf der sicheren Seite. Da ich neben Radfahren und Treppensteigen auch körperlich arbeite, ist ohnehin das Langzeit-EKG aussagekräftiger. Ich soll mich auch nicht schonen und mich in 2 Jahren wiedervorstellen...

 

LG Nana

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Thomas2524

Hallo Leute, 

vielen dank für eure Antworten und Beiträge. Das MRT hatte ich am Freitag und diese Woche Donnerstag habe ich die Besprechung auf der Herzchirurgie. Gestern hatte ich eine heftige Panikattacke mit Besuch der Notaufnahme der Uniklinik. Dort hatten sie einen Blutdruck von anfangs 150/100 und dann 192/98 gemessen. War allerdings wirklich unter Panik. Habe dann beruhigungstropfen bekommen und der Arzt meinte “ich muss mich dringend beruhigen, denn die Panikattacken sind im Moment die größte Gefahr” 

 

Mir ist aufgefallen, dass mein Ruhepuls deutlich geringer ist als davor. Habe jetzt Ruhepuls von ca 54-58. Allerdings esse ich seit der Diagnose sehr wenig, vielleicht ist mein Körper einfach auf Sparflamme. 

 

Meine  Freundin hat mich begleitet und meinte ich übertreibe sehr, denn jede/r Arzt/Ärztin meinte bis jetzt, dass kein Grund zur Sorge besteht. Irgendwie will ich das noch nicht so glauben, liegt aber bestimmt an meiner Angst... 

 

wie habt ihr die Angst in den Griff bekommen?

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Kernchemiker

Hallo Thomas,

 

ich war bei meinem Herzklappenersatz 25, also ähnlich alt wie du. Das ganz war 1995, ist also schon eine Weile her und alles ist gut gegangen!

Ich hatte damals aber auch eine Höllenangst. Ich habe psychologische Hilfe in Anspruch genommen, das hat mir geholfen.

 

Alles Gute

Holger

 

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Pepelotzki

Huhu Thomas - als ich die Diagnose bekam (Aneurysma der Aorta asc.) war ich ne Stunde später in der Notaufnahme. Ich habe mich ruckzuck reingesteigert - fette Panikattacke. Ich habe dann bis zur OP große Probleme gehabt, ruhig zu bleiben. Ich war so voller Angst.

 

Auch nach der OP, die super gelaufen ist, musste ich mir Hilfe holen in Form von Psychotherapie. Mittlerweile geht es mir wieder gut und Panikattacken sind so gut wie weg. Manchmal bin ich aber doch aufgeregt ( eher gestresst ), dann wird mir schwummerig und der Blutdruck geht hoch. Ich muss dann im Kopf gegensteuern und versuchen, einfach weiterzumachen. Das klappt immer besser - das Kopfkino beruhigt sich dann meistens wieder und die Symptome gehen zurück.

 

LG

Michi

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Thomas2524

Hallo Leute,

habe meinen mrt Befund bekommen:

”deutliches aneurysma der Aorta ascendens mit 4,4x4,4cm. Die aneurysmatische Ausweitung bis zum Abgang der A. Communis links reichend.”

 

in der Sprechstunde wurde mir gesagt, dass aktuell noch kein großes Risiko besteht. In 6 Monaten muss ich nochmal ins MRT, wenn es gleich bleibt dann nurmehr jährliche Kontrolle, bei Größen Zunahme wird zur OP geraten.

 

der Prof meinte ich kann alles ganz normal machen, das Risiko dass etwas passiert ist angeblich bei unter 1%.

 

laut seiner Angabe ist das OP Risiko bei 1% (im Netz steht allerdings 3-5%) 

 

ich hoffe, dass ich meine Sorge ein wenig ablegen kann und wirklich normal weiter leben kann. Aber zu wissen dass man das hat und das der Ausweg durch die OP auch keine erfolgsgarantie aufgrund der Risiken ist, macht die Sache nicht gerade einfach..

 

 

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alan71

Hallo Thomas ...

 

mache dich nicht verrückt indem du immer verschiedenes im Netz liesst, das hab ich mit meinen mittlerweile 13 Jahren Aneurysma Erfahrungen gelassen. Ich lese hier viel, höre auf meine Ärzte und die sagen was los ist, wie es aussieht und was passieren kann. Deine 4,4 cm zeigen das eine aneurysmatische Ausweitung vorhanden ist, mehr aber aktuell bei der Größe auch noch nicht. Du weißt ja auch nicht wie lange du das  in dir schon hast.

Zum Vergleich ich hatte 2006 bei meiner Not OP an der Ascendens 5,5 cm und der Thoracica, also der Brust 7,5 cm. Auch ich weiß nicht wie lange die "Bomben" schon in mir tickten. Seitdem weiß ich aber auch von mehreren Aneurysmen im Bogen, Bauch bis in die Oberschenkel, als auch Richtung Niere und Milzarterien. Bogen und Bauch aktuell bei mir bei knapp 5 cm. Ich bin genau auf der Kippe OP oder warten. Man hat sich zum warten entschieden weil der Befund über Jahre stabil ist und sich nur minimal verändert hat.

 

Also engmaschige Kontrolle, CT machen und schauen, anderes bleibt einem nicht übrig. Du kannst mit dem Aneurysma viele Jahre leben und es passiert gar nichts, ausser es verändert sich sehr und bis zum nächsten Check UP tritt eine Veränderung um 5 mm ein.

 

Das einzige Problem an deinen Aussagen ist das machen was man will. Ich kann und darf dies nicht. Ja bei mir ist schon einiges mehr in der Vita, aber schwer heben, viel Stress, hoher Blutdruck sind Faktoren die hier Einfluss nehmen können. Das würde ich schon hinterfragen.

 

Schöne Osten

LG Thomas

Edited by alan71

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Thomas2524

Hallo alan,

ja also extremsport soll ich keinen machen und schwer heben soll ich auch nicht. 

 

Da mein Blutdruck aber tendenziell zu niedrig ist, muss ich zwar regelmäßig Blutdruck messen, aber da bewege ich mich zwischen 110/70 und 125/83. 

 

Extremsport habe ich vorher auch nicht gemacht, daher die Worte des Arztes “leben sie wie sonst auch”. 

 

Manchmal vergesse ich das aneurysma sogar, aber manchmal schießt es mir dann plötzlich wieder ein und dann werde ich nervös. Aber hauptsächlich wegen den Bildern im Kopf die ich dann habe (OP, Hilflosigkeit, sterben wegen aufplatzen, sterben nach OP, ewiger Pflegefall nach OP, usw...)

 

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jm01
vor 5 Stunden schrieb Thomas2524:

 

der Prof meinte ich kann alles ganz normal machen, das Risiko dass etwas passiert ist angeblich bei unter 1%.

 

laut seiner Angabe ist das OP Risiko bei 1% (im Netz steht allerdings 3-5%) 

 

Bei den Zahlen die man hinsichtlich des Risikos muss man bedenken, das diese Zahlen meist über alle Patienten in allen Krankenhäusern inklusive Notfällen gerechnet sind und das die Risiken eines Platzen auch über alles gerechnet ist, da ist auch der 70jährige mit BMI von 30 mit jahrelangem Nikotinabusus enthalten. Man darf sich da nicht so von verrückt machen. Es gibt meinen medizinischen Laienmeinung  eben sehr wenig Zahlenmaterial (ich habe lange danach gesucht, aber nix gefunden) mit Patienten die jung sind, nur das Aneurysma haben wie hoch da wirklich das Platzrisiko ist und wie hoch da wirklich das Operationsrisiko ist, weil es eben da sehr wenig Fälle gibt. Wenn ich mir so die Studienlage angucke, scheint man sich gerade erst darüber zu streiten ob der Body Size Index für die Risikobewertung interessant ist, oder ob es reicht nur die Länge des Patienten in Augenschein zu nehmen. Ich habe erste Studien gelesen in denen es darum geht, beispielsweise für jeden Patienten die strömungsdynamik zu simulieren, um von dieser starren 5,5 cm Regel abzukommen, um Leute nicht unnötig, aber auch nicht zu spät zu operieren.   Zusätzlich gibt es ja noch das Problem, das man nicht so recht weiss, was eigentlich noch in Ordnung im Sinne von "bringt einen nicht vor seinem normalen Ableben um"  ist, wenn etwas mal nicht wie im perfekten Modell vorgesehen aussieht. Lass dich nicht verrückt machen! Lass einfach die dinge, die man auch als gesunder Menschen lassen sollte, wie zu schwer zu heben, die luft anhalten beim Heben, mit 28 Gang einen Berg hoch wollen und so ... und regelmässig zur Bildgebung gehen.

 

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Sunray1982
Am 15.9.2016 um 05:46 schrieb Berti:

Guten Morgen....

 

So... Gleich geht es los nach Bad Oeynhausen... Drückt mir für Morgen die Daumen !!

 

Hallo Berti. Ich habe deine Geschichte verfolgt und wüsste gerne wie es dir heute geht und ob du deine OP gut überstanden hast? Ich hoffe es sehr...

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