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Hallo liebe Leidensgenossen,

 

ich habe in den letzten Tag hier einige Beiträge gelesen und mich dazu entschlossen mich hier anzumelden um mir Euren Rat zu holen, da ich in den letzten Tagen mit meiner neuen Diagnose am Verzweifeln bin.

 

Kurz über mich, ich heiße Sebastian, bin 30 Jahre alt und komme aus Darmstadt. Seit meinem 18ten Lebensjahr, bei der Musterung entdeckt, wurde bei mir eine Aortenklappeninsuffizienz diagnostiziert.

Diese hat sich seitdem kaum verschlechtert und gehe auch meiner jährlichen Vorsorgeuntersuchung nach.

 

Da es mal wieder Zeit für die Untersuchung war, mein "Stammkardiologe" allerdings einen sehr vollen Terminkalender hatte, habe ich mir einen Termin bei einem anderen Kardiologen im gleichen Kardiovaskolären Zentrum geben lassen.

 

Dieser hat mich quasi als "Neupatient" untersucht und mir im Vorgespräch ein paar generelle Fragen gestellt (Beschwerden, Erkrankunen in meiner Familie, etc) trotz Einblick in meine Krankenakte und mir recht früh vor und während der Ultraschalluntersuchung Schlagwörter an den Kopf geknallt, von denen ich bis dato noch nichts gehört habe (Bikuspide Klappe, Diverse Syndrome).

Desweiteren habe ihn im Vorgespräch darauf aufmerksam gemacht, dass mir aufgefallen ist, dass mein Puls bei den letzten Blutdruckmessungen sehr niedrig war (zwischen 40 und 50).

Während der Untersuchung hat er Kollegen dazugeholt, um seine Diagnose am Ultraschall bestätigen zu lassen und dabei fielen Sätze wie "das ist schon der Hammer und der Patient ist erst 30".

Auf jeden Fall hat er mir auf dem Ultraschall gezeigt, dass ich eine bikuspide Herzklappe habe und mir gesagt, dass meine AI von dieser auch kommt. Auch von meiner Aorta schien er nicht sehr angetan, da sie bereits leicht erweitert 42mm ist und auch generell sehr dünne Wände hätte, was aber nicht genau durch das Ultraschall zu bestimmen sei.

 

Das Ruhe- und Belastungs-EKG war meines Erachtens ganz ok, abgesehen von meinem unsportlichen Zustand und Adipositas I. Grades (120 kg bei 195 cm).

 

Im Abschlussgespräch informierte er mich also darüber, dass bei mir nun die bikuspide Klappe festgestellt wurde und dadurch zusätzliche eine mittel bis schwergradige AI besteht. Das mache ihm aber keine Sorgen, das würde so noch Jahrzehnte halten. Aber meine Aorta sei ein Problem, da sie bereits erweitert sei und in Kombination mit der bikuspiden Klappe und den dünnen Wänden jederzeit platzen könnte. Deshalb muss erst einmal eine MRT Untersuchung gemacht werden, bei der die Aortenweite, Wanddicke und Perforationsgefahr geprüft werden soll.

 

Vor ein paar Tagen habe ich nun eine Kopie des Arztbriefs erhalten, den ich hiermit in Auszügen mit Euch teilen möchte, da mir ein paar Begriffe nichts sagen und auch im Internet nichts darüber finde.

 

Diagnosen:

  • Bikuspide Aortenklappe mit mittel/schwergradiger Insuffizienz
  • leichtgradige Aortenektasie
  • Bradykardie, DD SA-Block (???), V.a. Kompromittierung des Reizleitungssystems durch die Klappe

Zusammenfassung:

  • Stabiler Zustand der Aortenklappenfunktion und Herzgröße
  • Leichtgradige Trikuspidalklappeninsuffizienz
  • Diastolisch noch keine Auffälligkeiten
  • Bradykardie
  • Keine Hinweise relevante koronare Herzerkrankung
  • Empfehlung: MRT Untersuchung des Thorax und Langzeit-EKG-Registrierung
  • Bradykardie könnte Erosion im Bereich des akoronaren Segels sein, wo das Reizleitungssystem verläuft
  • Bei unauffälligem MRT, Kontrolle in einem Jahr

Eine bekannte von uns hat den Brief einer Ärztin und dem Oberarzt des Herzzentrums Freiburg gezeigt und beide sind der Meinung, dass die Befunde für mein Alter doch sehr ungewöhnlich seien und sie unabhängig vom MRT empfehlen nicht mehr ein Jahr zu warten, da das Herz bereits jetzt irreversibel geschädigt wird.

 

Entschuldigt bitte den Roman, ich bin seit Tagen nur noch geschockt und kann kaum noch schlafen. Ich weiß nicht, was das alles bedeutet. Soll ich das MRT abwarten und dann über weitere Meinungen nachdenken oder bereits jetzt eine Termin bei einer Herzklinik in meiner Nähe ausmachen (habt Ihr irgendwelche Empfehlungen im Rhein-Main-Neckar Gebiet?). Darf ich überhaupt noch leichten Sport machen wie Fahrradfahren, habe in den letzten Monaten 10 Kilo abgenommen und würde gerne weiter daran anknüpfen, das würde meinem Herz sicherlich gut tun.

 

Danke vorab fürs Lesen und Euer Feedback.

Bei Interesse kann ich gerne auch noch Messwerte zur Verfügung stellen.

 

Liebe Grüße

Sebastian

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Hallo Sebastian,

 

so ähnlich lief es bei mir auch ab, fast identische Diagnosestellung mit 44 Jahren. Nach weiteren 4 Jahren, da war ich 48 J., fing nach einem Erkältungswinter die Aortenklappe an, sich deutlich zu verschlechtern (schlussunfähig, Sklerotisierung...). Das Herz vergrößerte sich leicht, die Aorta dehnte sich bis zur OP auf 42 mm.

Dann halbjährliche Kontrollen, und weitere 4 Jahre spatter (52 J.) ließ der Kardiologe nicht mehr mit sich reden, drängte auf die OP, Zweitmeinung, in der Klinik dann letztendlich bestätigte man mir, dass die Aortenklappe sehr schlecht sei.

Zunächst kann ich dir (nur) raten:

Nimm die Kontrollen Ernst (Regelmäßigkeit), verschaffe dir etwas Kondition (moderater Sport, natürlich nach vorheriger ärztlicher Rücksprache, am besten wohl Ausdauersportarten), denn das macht dir das Leben nach der OP erheblich leichter. Versuche auch weiter Gewicht zu reduzieren, du wirst nach der/einer OP davon profitieren. Insgesamt solltest du in Gedanken, mental also, versuchen, das Thema OP schon mal langsam an dich heranzulassen, diese anfängliche Verunsicherung kennen wir alle. Ich sehe aber auch, dass du mit 30 J. noch relativ jung bist. Nur die Aortenklappe lässt sich in den seltensten Fällen rekonstituieren, hier kommt eher ein Klappenersatz (bei mir mechanisch - mit Marcumar lebenslang) in Betracht.

Gehe es langsam an, versuche die Panik da herauszukriegen, stecke aber auch den Kopf nicht in den Sand... .

 

Viele Grüße, Horst

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Hallo Sebastian,

 

herzlich willkommen in unserem Forum.

 

Dass du durch diese Diagnose Panik bekommen hast, ist ganz normal. Du solltest aber versuchen, erst einmal Ruhe zu bewahren.

 

Der wichtigste Satz im Arztbericht ist: 

  • Bei unauffälligem MRT, Kontrolle in einem Jahr

 

Daraus lässt sich ableiten, dass die Ultraschall-Untersuchung noch wenig Sicherheit in der Einschätzung des Schweregrads deiner Herzerkrankung gebracht hat. Erst ein MRT, eventuell auch eine zusätzliche Herzkatheter-Untersuchung bringt mehr Gewissheit zum weiteren Vorgehen.

Eine bikuspide Aortenklappe ist nicht außergewöhnlich. Sie ist aber immer die Ursache für Klappenprobleme, die mit dem Alter zunehmen. In der Folge ergibt sich daraus meist auch eine Aortenektasie, die ebenfalls ab einer bestimmten Größe (ca. 50mm) ein OP-Indikation ist.

Also sicher ist, du musst irgendwann auf jeden Fall operiert werden. Wann dieser Zeitpunkt gekommen ist, hängt von der eindeutigen Diagnose der genannten Baustellen ab. Die ärztliche Einschätzung dazu kann variieren, daher ist das Einholen einer zweiten oder dritten Meinung wichtig.

 

Dein Bestreben, Körpergewicht zu verlieren, ist auf jeden Fall eine gute Idee. Damit wird auch dein Herz entlastet. In welcher Intensität Sport treiben noch möglich ist, kann dir aber nur ein Kardiologe im Wissen deiner Untersuchungsergebnisse beantworten.

 

Ich würde auf jeden Fall das Ergebnis des MRT abwarten, dann hast du bestimmt mehr Klarheit. Bis dahin, keep cool.

 

Grüße

Dietmar

 

 

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Hallo Sebastian,

ich habe Deinen ausführlichen Bericht gelesen. Ich möchte Dir nur antworten, mach dich nicht verrückt, die medizinischen Fachausdrücke sollten

Dich nicht ängstigen ! Sind fast  alles harmlose med. Ausdrücke !

Lass das MR machen,dann hast Du Gewissheit was zu machen ist. Eine 3. Meinung in deinem Fall ist auch gut.

Die Symthome bei einer bikuspiden Ao. Klappe sind gut bekant und werden ,chirurgisch gut beherscht !

Bei Google kannst eigentlich alle med. Fachbegriffe dir rauß suchen. Ich bin mit dem Laptop und dem Schreiben nicht so versiert wie Du!

Ich würde dir sonst die meisten med.Fachbegriffe aus Deinem Befund erläutern bzw. erklären.

Kopf hoch,bis bald.  Alles Gute, HG  Gerd 060641

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Hallo Sebastian

Ich hatte die gleiche Diagnose wie du: biskuspide Aortenklappe mit Stenose und Insuffizienz, Aortenektasie bzw später Aneurysma. Bei mir wusste man aber von Geburt an, dass ich Herzfehler habe und hat so von klein auf regelmässig kontrolliert. Ich wurde 2006 das erste Mal operiert (biologische Klappe), obwohl ich körperlich keine Verschlechterung gespürt hatte. Man hatte aber in den Untersuchungen Verschlechterungen bemerkt. Vor 4 Monaten war die 2. OP (künstliche Klappe und Aortenteilersatz). Dieses Mal hatte ich schon deutliche körperliche Einschränkungen seit ca. 1,5 Jahren zunehmend. Die Aorta war auf 53mm erweitert und die Klappe komplett verkalkt. Gegen Schluss war 1 Stockwerk und zügiges Laufen in der Ebene zT schon zuviel. Ich habe aber in Absprache mit meinem Kardiologen und halbjährlichen Kontrollen so lange gewartet und irgendwann selbst gesagt, dass es jetzt soweit ist für die OP. Habe bis zu dem Zeitpunkt aber noch voll gearbeitet und teilweise Sport gemacht (Fitness). Krafttraining ging nur noch moderat und Ausdauer sowieso. Aber es ist ganz wichtig, dass man nicht gar nichts macht!! Ein angepasstes Training v.a. Ausdauer hilft dem Körper und Herz ja fit zu bleiben. Wenn man nichts mehr tut geht es viel schneller schlechter und es ist alles anstrengender und dadurch auch belastender fürs Herz. Mein Arzt sagte zu mir ich solle die Intensität so gestalten, dass ich während dem Training noch normal reden kann und mich wohl fühle. Der Körper sagt einem meist selbst, wo die Grenzen sind.

Ich würde dir auch raten das MRI zu machen, zumal man dann genau weiss, was Sache ist und besser planen kann. Zum jetzigen Zeitpunkt mit den geschriebenen Befunden würde ich sagen, dass man sicher noch abwarten kann mit einer OP. Aber das werden die Ärzte mit dir besprechen.

So jetzt hab ich sehr viel geschrieben  ^_^  Wenn du noch mehr wissen möchtest kannst du mich auch gern persönlich anschreiben...

Liebe GRüsse

Lena

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