Michael258 Posted April 3, 2014 Share Posted April 3, 2014 Hallo, ich schildere mal kurz meinen Fall: Vorerkrankungen bei mir sind eine dilatative Cardiomyophatie und ein überlebter plötzlicher Herztod. bei mir wurde vor 16 Monaten eine undichte Mitralklappe festgestellt. Die Klappe wurde dann mit einem Clip versehen. Vor einigen Tagen wurde nun festgestellt das die Klappe völlig undicht ist (Grad IV) In den nächsten Tagen findet ein Schluckecho statt und dann soll festgelegt werden wie es weitergehen soll........... Jemand ähnliche Erfahrungen gemacht,dass nach dem Clipping nochmals ein Eingriff nötig wird?? Quote Link to comment
Birgit Andrea Posted April 4, 2014 Share Posted April 4, 2014 Hi Michael! Erst mal herzlich willkommen bei uns! Ich habe zwar keine persönliche Erfahrung mit dem Mitralklappen-Clip, habe aber schon des öfteren gehört bzw. gelesen, dass nach einer solchen OP keine zufriedenstellende Dichtigkeit erreicht wird, oder das Resultat nicht lange hält, so wie bei dir. Dieses Verfahren wird normalerweise auch nur bei sehr alten, oder geschwächten Personen mit vielerlei Vorerkrankungen gewählt, für die eine "offene" OP zu riskant wäre. Vielleicht zählst du ja zu diesem Kreis, weil dein Herz vorgeschädigt ist. Wenn nicht, würde es mich sehr interessieren, warum du dich für diese OP-Methode entschieden hast, bzw. inwiefern du dahingehend von den Ärzten beraten worden bist. Ich weiß auch nicht, ob es hier im Forum überhaupt Mitra-Clip-Träger gibt, kann mich eher nicht daran erinnern... Lieben Gruß, Birgit. Quote Link to comment
Linus Posted April 4, 2014 Share Posted April 4, 2014 Hallo Michael, auch von mir erst mal ein herzlich Wilkommen. Damit wir (die Fori`s) etwas mehr sagen können, solltest du etwas mehr von dir preisgeben wie zum beispiel dein ungefäres Alter und ein klein wenig von deiner Diagnose, den eine dilatative Cardiomyophatie = ein erweitertes Herz ist ein deutlicher Risikofaktor, war zumindest bei mir so. Bis auf das Clipping wirst du hier alles finden in Sachen Herzklappe, und Freunde gibts gratis dazu. MFG, Rainer Quote Link to comment
Michael258 Posted April 4, 2014 Author Share Posted April 4, 2014 Ergänzung: Alter 58 für den Clip habe ich mich entschieden...........................weil das UKE dieses Verfahren vorgeschlagen hat. Es sollte für meine Situation das bestmögliche OP Verfahren sein. Jetzt bin ich mal gespannt was mir jetzt vorgeschlagen wird. Mitralklappeninsuffienz bei Einsatz des Clips Stadium II , jetzt Stadium IV Quote Link to comment
Uwe51 Posted April 4, 2014 Share Posted April 4, 2014 Das wundert mich schon sehr, das das setzen des Clips im Alter von 58 Jahren die bestmögliche Operationsmöglichkeit sein sollte. Worauf hat sich das denn begründet? Nach meinem Wissen wird das nur bei Patienten mit sehr hohem Operationsrisiko gemacht und die Chance, das die Klappe danach wieder undicht ist, ist recht hoch. Schau mal hier http://www.taz.de/!111104/ Ich wünsche dir trotzdem alles Gute und hoffe, das du nicht doch jetzt nachoperiert werden musst. Gruß Uwe Quote Link to comment
Birgit Andrea Posted April 6, 2014 Share Posted April 6, 2014 Hi Michael! Wurde dir schon eröffnet, wie es nun weitergehen soll? Irgendwie ging mir dein "Fall" nicht mehr aus dem Kopf...Ich finde es schon schade, dass deine Klappe durch das Clipping jetzt anscheinend geschädigter ist (Grad 4) als vor der OP (Grad 2)!Wenn du einer "normalen" Herzklappen-OP unterzogen worden wärest, vielleicht sogar minimalinvasiv, hätte man die Klappe wahrscheinlich sogar rekonstruieren können, da der Insuffizienzgrad ja noch nicht hoch, also die Klappe noch nicht so kaputt war.Jetzt wird vielleicht nur noch eine Ersatzklappe in Frage kommen. So was finde ich echt traurig. Hoffentlich bist du da nicht gänzlich falsch beraten worden... Halt uns doch mal auf dem Laufenden! Lieben Gruß, Birgit. Quote Link to comment
Thomas W. Posted April 6, 2014 Share Posted April 6, 2014 Hallo Michael, Du bist 58 - recht jung für eine Clipping OP. Wie Du selbst schreibst war es in Deiner Situation die, aus ärztlicher Sicht, beste Option. Du schreibst ja auch in Deinem ersten Posting von Cardiomyopathie und einem überstandenen Herzstillstand (Herztod). Ich kann mir nur vorstellen, dass man versucht hat durch den Clip Dir und Deinem Herzen eine Chance zur Erholgung zu geben damit Du stark genug bist für eine weitergehende OP. Hier kann dann das Herz besser und dauerhafter versorgt werden. Das Universitäre Herzzentrum ist eine der führenden Herzzentren und es gibt dort jede Art der Versorgung - gerade im Bereich der Mitralklappe waren und sind die sicherlich die richtige, Alternativ für eine Zweitmeinung wären da noch das Albertinen Krankenhaus und St. Georg (Asklepios). Berichte mal wie es weiter geht. Ich wünsche Dir alles Gute. MfG Thomas W. Quote Link to comment
zocker Posted April 7, 2014 Share Posted April 7, 2014 Schau mal hier http://www.taz.de/!111104/ Weiterführend zu dem Artikel vielleicht auch dieser ganz interessant: http://www.taz.de/1/archiv/digitaz/artikel/?ressort=hi&dig=2013%2F02%2F16%2Fa0033&cHash=b793351771e21bbfda9a8f9fda23c758 Hat nicht direkt etwas mit dem Problem von Michael zu tun aber sicher lesenswert. Ich wünsche dir eine gute Besserung Michael. Lass den Kopf nicht hängen. Gruß Markus Quote Link to comment
farfalla52 Posted April 7, 2014 Share Posted April 7, 2014 uiiiiiiiiiiiiiiii....das ist heftig Markus! aber gut zu wissen! und dir michael alles Gute !!!! Quote Link to comment
Michael258 Posted April 7, 2014 Author Share Posted April 7, 2014 (edited) Am Mittwoch habe ich Termin fürs Schluckecho. Hoffe das ich danach weiß wie es weitergeht Edited April 7, 2014 by Michael258 Quote Link to comment
Michael258 Posted April 9, 2014 Author Share Posted April 9, 2014 Heute Untersuchung gehabt: Der Clip sitzt nicht mehr so wie er sitzen soll. Hat sich aus unerfindlichen Gründen verdreht. Soll keine Ausnahme sein. Nächste Woche wird ein neuer Clip gesetzt. Quote Link to comment
rene Posted April 9, 2014 Share Posted April 9, 2014 Jetzt bin ich mal gespannt was mir jetzt vorgeschlagen wird. Mitralklappeninsuffienz bei Einsatz des Clips Stadium II , jetzt Stadium IV MKI 2° ist eigentlich keine OP-Indikation.. Der Clip sitzt nicht mehr so wie er sitzen soll. Hat sich aus unerfindlichen Gründen verdreht. Soll keine Ausnahme sein. Nächste Woche wird ein neuer Clip gesetzt. An deiner Stelle würde ich mir dringend eine andere Meinung aus einer anderen Klinik besorgen, und zwar von Herzchirurgen und nicht von Kardiologen. VG, Rainer Quote Link to comment
Birgit Andrea Posted April 9, 2014 Share Posted April 9, 2014 Hi Michael! Ich kann Rainer nur beipflichten und dich nur dringendst bitten, in einem Herzzentrum mit einem Herzchirurgen Kontakt aufzunehmen! Ich befürchte, ein zweiter Mitraclip wird deine Klappe vollends unbrauchbar machen... Warum lässt du sowas mit dir machen und spielst für diese unverantwortlichen Kardiologen das Versuchskaninchen?? Versteh ich nicht... Kopfschüttelnde Grüße, Birgit. Quote Link to comment
Thomas W. Posted April 9, 2014 Share Posted April 9, 2014 Hallo Michael, natürlich können wir nicht für Dich entscheien, aber so wie Du das schilderst soll der Clip ja nun wohl keine Übergangslösung sein - da würde ich einen zweiten Versuch ablehnen. Warst Du im UKE Hamburg? Die haben doch ein Herzzentrum . https://www.uke.de/kliniken/kardiochirurgie/index.php?id=-1_-1_-1&as_link=https%3A//www.uke.de/zentren/herz/index.php&id_link=7_0_0&as_breadcrumb=%3Ca%20href%3D%22/index.php%22%3E|%20Home%3C/a%3E%20%3E%20%3Ca%20href%3D%22/zentren/index.php%22%3EZentren%3C/a%3E%20%3E%20%20%20Universit%26auml%3Bres%20Herzzentrum%20Hamburg%20%28UHZ%29 Die jetzigen stellvertretenen PD Dr. Wagner und Prof. Dr. Detter haben z.B. meine matschie Mitralklappe operiert - na ja sie war nicht mehr zu retten aber die mech. tickt wunderbar! Also lass Dich dort beraten - hol Dir eine zweite Meinung und lass Dich nicht abwimmeln. Sonst ab zum Albertinenkrankenhaus oder Asklepios St. Georg wenn Du in HH bist. Viel Glück. MfG Thomas W. Quote Link to comment
rene Posted April 9, 2014 Share Posted April 9, 2014 aber so wie Du das schilderst soll der Clip ja nun wohl keine Übergangslösung sein - da würde ich einen zweiten Versuch ablehnen. Warst Du im UKE Hamburg? Die haben doch ein Herzzentrum . https://www.uke.de/kliniken/kardiochirurgie/index.php?id=-1_-1_-1&as_link=https%3A//www.uke.de/zentren/herz/index.php&id_link=7_0_0&as_breadcrumb=%3Ca%20href%3D%22/index.php%22%3E|%20Home%3C/a%3E%20%3E%20%3Ca%20href%3D%22/zentren/index.php%22%3EZentren%3C/a%3E%20%3E%20%20%20Universit%26auml%3Bres%20Herzzentrum%20Hamburg%20%28UHZ%29 Also lass Dich dort beraten - hol Dir eine zweite Meinung und lass Dich nicht abwimmeln. Das UKE in allen Ehren, aber nach dem geschilderten Verlauf würde ich mir lieber gleich ein externe Meinung anhören. VG, Rainer Quote Link to comment
Michael258 Posted April 9, 2014 Author Share Posted April 9, 2014 Danke für alle Ratschläge. noch eine Ergänzung: mir wurde vor einigen Jahren ein CRT System implantiert und meine Herzleistung liegt bei etwa 27% Daher möchte man mich so schonend wie möglich behandeln. In diesem Fall also mit Clip. Ich fühle mich im UKE Herzzentrum gut aufgehoben,jeder macht halt so seine Erfahrungen. Quote Link to comment
Birgit Andrea Posted April 9, 2014 Share Posted April 9, 2014 Hi Michael! Warum hast du das denn nicht gleich gesagt?? Wahrscheinlich bist du desshalb ein sogenannter "Hochrisiko-Patient", daher also die Mitra-Clip-Methode... Ist dieses CRT-System nicht eine Art Schrittmacher für Menschen mit eingeschränkter Pumpleistung, der die Herzschlagfolge der beiden Kammern besser koodinieren soll? Da kann ich dir nur wünschen, dass es nächste Woche endlich klappt, mit dem erneuten Clipping und dies auch längerfristig... Halt uns mal auf dem Laufenden, bist ja der einzige "Mitra-Clip-Träger" hier. Lieben Gruß, Birgit. Quote Link to comment
Michael258 Posted April 10, 2014 Author Share Posted April 10, 2014 das CRT System synchronisiert die linke und die rechte Herzseite. Ausserdem Schrittmacherfunktion und Defibrillator. Vielen Danke für alle guten Wünsche. Ich werde weiter berichten und für Fragen stehe ich gern zur Verfügung. Quote Link to comment
Michael258 Posted May 17, 2014 Author Share Posted May 17, 2014 seit 16.04. bin ich mit einem Kunstherz ausgestattet. Mitralclip setzen hat nicht geklappt. Quote Link to comment
Birgit Andrea Posted May 17, 2014 Share Posted May 17, 2014 Hi Michael! Kunstherz?? Was ist denn da noch schiefgelaufen? Ich meine, bekommt man denn gleich ein Kunstherz, nur weil ein erneutes Mitralclipping mißglückt ist? Stehst du jetzt auf der Transplantationsliste für ein Spenderherz? Bin zugegebenermaßen jetzt etwas geschockt. Wünsche dir alles Gute und das du schnell ein neues Herz bekommst! Lieben Gruß, Birgit. Quote Link to comment
Michael258 Posted May 26, 2014 Author Share Posted May 26, 2014 der Mitralclip hat sich in irgendwelchen Sehnenfäden der Mitralklappe verfangen und sollte dann per OP wieder entfernt werden. Bei der OP wurde dann festgestellt das die Mitralklappe in einem desolaten Zustand ist. Mitralklappe wurde dann durch eine Schweineklappe ersetzt und das Kunstherz implantiert um das Herz entsprechend zu schonen. Quote Link to comment
Klaus Posted May 26, 2014 Share Posted May 26, 2014 Hallo Michael, Du machst ja Sachen... Wenn ich das richtig verstanden habe ist dein Herz derart geschwächt (Herzmuskel ?) dass es einer Unterstützung bedarf.Ich habe schon einmal davon gehört, dass künstl. Huckepack-Herzen implantiert werden und das Herz solange entlasten, bis es sich wieder regeneriert hat. Ist das bei Dir eine Perspektive ? Ich wünsch Dir auf Jeden Fall Gute Besserung! LG Klaus Quote Link to comment
hanny06 Posted May 26, 2014 Share Posted May 26, 2014 Hallo Michael, auch von mir alles erdenklich Gute und gute Besserung!! Vorallem auch viel Kraft für die nächste Zeit, dass es bald wieder bergauf geht mit deinem Herzlein. Grüße hanny Quote Link to comment
Birgit Andrea Posted May 28, 2014 Share Posted May 28, 2014 Hi Michael! Dann hast du das Kunstherz wohl nur zeitlich begrenzt, bis dein eigenes wieder fit ist. Ich wünsche dir, dass dies schnell geschieht, so ein künstliches Herz ist gewiss eine Belastung, auch wenn es ein Lebensretter ist... Kann man damit ganz normal entlassen werden, oder bist du noch in der Klinik? Lieben Gruß, Birgit. Quote Link to comment
Michael258 Posted May 28, 2014 Author Share Posted May 28, 2014 Mit einem Kunstherz wirst du ganz normal aus der Klinik entlassen. Zur Zeit bin ich allerdings in der REHA. Das der Einsatz des Kunstherzes bei mir zeitlich begrenz ist sehe ich im Augenblick leider nicht. Das Herz ist sehr schwer geschädigt.......so das eine Erholung schon fast ein Wunder wäre. Quote Link to comment
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