Phonak iCub

[siggi W.]

Hallo Schlingeline,

 

bei dir hört es gar nicht auf was?

 

Also ich lass mir meinen Arztbericht wenn ich was nicht verstehe vom HA noch mal erklären.

Aber an deiner Stelle würde ich echt noch eine zweite Meinung einholen. Irgend wie etwas verzwickt deine Diagnose.

Aber wie kommst du denn auf einen Defi oder Schrittmacher?

Hoffe das du bald Klarheit bekommst.............

Wünsch dir trotzdem schöne Weihnachten, schau das du wieder etwas zur Ruhe kommst.

 

Grüssla Siggi

[Gast]

Hallo Schlingeline,

 

bei dir hört es gar nicht auf was?

 

Also ich lass mir meinen Arztbericht wenn ich was nicht verstehe vom HA noch mal erklären.

Aber an deiner Stelle würde ich echt noch eine zweite Meinung einholen. Irgend wie etwas verzwickt deine Diagnose.

Aber wie kommst du denn auf einen Defi oder Schrittmacher?

Hoffe das du bald Klarheit bekommst.............

Wünsch dir trotzdem schöne Weihnachten, schau das du wieder etwas zur Ruhe kommst.

 

Grüssla Siggi

 

 

Hi Siggi,

 

ich komme auf den Schriti deswegen da ja mein rechter Vorhof ebenfalls dialiert ist. Da habe ich gegoogelt das man dafür einen Schritti oder defi brauch zur Untersützung da das Herz zu schwach ist.

 

 

So heute bin ich nochmal auf 180 gewesen. Habe nähmlich Post aus Kiel bekommen wo ich um 8 Uhr zur stationären Aufnahme kommen soll. Ich habe da erstmal angerufen. Was für eine Op geplant sei. Dann kam keine Reaktion ich dann die Frage wiederholt auch keine Reaktion . Dann war ich sauer das sie mir keine detailiert Antwort gab. Das lies ich mir nicht gefallen. Ich bohrte dann weiter was denn eine weitere Erkankung ich denn von meinem Hausarzt diagnostiesiert werden soll ? Und was denn Ticagrelor sowie Efient ?  Das seien neue Medikamente zur Hemmung der Blutgerinnung. Ich hakte ein das ich eine künstliche Herzklappe besitze und ich seit 5 Jahren  auf Macumar eingestellt sei. Ob da nicht ein bestimmter Gerinnungswert haben muß wenn  ich am 8.1. da soll. Nein das bräuchte ich nicht da die Klinik damit aus kennt und Erfahrung hat.Ich solle am Tag der Einweisung kein Macumar nehmen dann  wäre der Zielwert richtig.  Dann meinte ich das ich keine zweite Op am offenen Herzen über mich ergehen lasse wenn es nicht not tut. Das Leck kann man auch minimalinversiv schließen und das wird ja laut ihrer Homepage gar nicht gemacht. Der Bolzen  kam dann noch anschließend : sie meinte dann  ganz trocken ihre Herzklappe sei ja schon 5 Jahre alt und das wäre ein stolzes Alter und da kann es schon passieren das eine Klappe kaputt geht. Ist ganz normal. 

 

Dann kam von der Frau keine Reaktion nur ein Schnaufen und ich hakte ein das ich eine zweite Meinung haben möchte und ich erstmal vor der eventuellen Op einen  ambulanten Termin in ihrem Hause haben möchte da man ja mit einem Arzt hier nicht sprechen kann / darf.

 

So nun darf ich am 9.1. um 13.30 uhr kommen und dann sehen wir weiter was die wirklich wollen und operieren wollen.

 

In Lübeck habe ich ebenfalls angerufen und da werde ich in der ersten Januarwoche wieder hören wann ich da einen Termin bekomme.

 

Gruß schliingeline 

[GeBo]

Hey schlingeline

 

Was ist den das für ein Verein in Kiel , ich glaube die sind sich noch garnicht sicher was die bei dir machen wollen ;( .

Ich will ja Kiel nicht schlecht reden , aber die Aussagen der Frau ( Sekretärin ? ) sind ja sehr " professionell " , alle Achtung .

Ich wünsche dir mit dem Termin in Lübeck viel Glück und hoffe für dich , dass dort besser auf dich eingegangen wird.

Kiel jedenfalls würde mich bestimmt kein zweites Mal auf dem OP - Tisch sehen .

 

Gruß Gerd

[Gast]

Hey schlingeline

 

Was ist den das für ein Verein in Kiel , ich glaube die sind sich noch garnicht sicher was die bei dir machen wollen ;( .

Ich will ja Kiel nicht schlecht reden , aber die Aussagen der Frau ( Sekretärin ? ) sind ja sehr " professionell " , alle Achtung .

Ich wünsche dir mit dem Termin in Lübeck viel Glück und hoffe für dich , dass dort besser auf dich eingegangen wird.

Kiel jedenfalls würde mich bestimmt kein zweites Mal auf dem OP - Tisch sehen .

 

Gruß Gerd

 

 

Hi Gerd ,

 

deswegen wollte ich kein zweites mal nach Kiel da ich vor 5 Jahren so enttäuscht von denen war. Es ging auf meine Wünsche gar nicht ein. sie klärten mich gar nicht auf was denn der Unterschied zwischen einer künstliche und biologischen ist. Wenn eine Rekonstruktion nicht klappt. Die antwort war dann erstmal ganz knapp, Heide das Krankenhaus hätte sie ja aufklären können das ist ja nicht unsere Aufgabe. Ich lies nicht locker und dann bekam ich nen Zettel wo  das drauf stand ........ Ich wil die Geschichte nicht wieder erzählen.

Aber du verstehst was ich meine. 

 

Die Sekretärin hat von Lübeck schon mal einen ganz anderen Eindruck auf mich gemacht und sie wollte wissen ob ich kardiologisch in Benahdnlung bin und ob und wo ich operiert worden bin und was ich sonst an Erkrankungen alles habe. Dann gab sie mir ihre Faxnummer und da soll ich morgen die Unterlagen hin faxen und dann  gibt sie mir telefonisch einen Termin mit den  örtlichkeiten.

 

Gruß schlingeline 

[farfalla52]

Liebe schlingeline

 

 

Ach- das macht mich richtig wütend....Wie kann man einem Menschen, der vor nicht langer Zeit schon eine Herz-OP hinter sich hat bringen müssen - so behandeln? Das ist entmündigend. Die nehmen die Menschen nicht "für voll"..

 

Ich wünsche dir Menschen (Herzspezialisten) die dir "auf Augenhöhe" begegnen und die dich "ernst" nehmen...du hättest es wahrlich verdient. Ich finde, du bewältigst deine Probleme auf bemerkenswert tapfere Weise...Hut ab..

 

ein lieber Gruss zu dir

und - mögen dir im neuen Jahr die besten aller besten Herzspezialisten begegnen.

ursela

bearbeitet 31. Dezember 2013 von farfalla52

[Gast]

Hi an alle,

 

melde mich aus Kiel zurück.

Ich komme nicht mit guten Nachrichten nach Hause. Mein MKE ist zwar noch in bester Form aber sie können das Leck nicht über minimalinversiev schließen. Asuerdem sind die Entzüdnungswerte weiterhin stark erhöht . Somit befindet sich immer noch eine Entzünung im Körper oder aber es war eine Entzündung und die nur über die Kultur nicht nachgewiesen werden kann. Da es eine Re-Op ist kann nur eine biologische Klappe eingesetzt werden und keine künstliche. Das Leck kann nicht über einen Kather geschlossen. Laut Aussage des Arztes kann auch kein Katheruntersuchung gemacht werden um Stenosen und ect. zu finden. Ein Ct soll auch noch zuvor gemacht werden, aber auch nicht in Kiel. 

Nachdem Informationsauskunft bin ich sehr unzufrieden da ich mir eine offene Op am Herzen kein zweites mal haben wollte. Deswegen habe ich mich für eine künstliche entschieden. Nun soll auch meine Haut sich auflösen und dadurch das Leck entstanden sein. Das Leck war nach der Op nicht da sie als ich noch in Narkose war ein TEE gemacht.

Ich habe noch nach dem Op Bericht vor 5 Jahren gefragt , das können sie mir nicht aushändigen da eine Unterschrift fehlt , ohne dies geht das nicht an den Patienten raus. Sehr merkwürdig.

 

 

Asuerdem:

 

fand ich das übrige Personal sehr unfreundlich. Angespannt und nervig. Hoffe das sich morgen Lübeck meldet um da mal reinzuschauen und hoffen auf eine minimalinversive Schließung des Lecks.

 

Gruß schlingeline 

[DBehr]

Ich drück Dir die Daumen für Lübeck.

Liebe Grüße,

Dagmar

[rene]

Hallo Schlingeline,

 

nachdem was du schreibst ist es dort in Kiel ja nicht sehr vertrauenerweckend.

 

Und 'es fehlt eine Unterschrift, deswegen könne wir Ihnen leider den OP-Bericht nach 5 Jahren immer noch nicht nicht aushändigen' klingt nach ner super lahmen Ausrede.

 

Lübeck ist auch eine schöne Stadt..

 

 

VG, Rainer

[Thomas W.]

Hallo schlingelline,

 

nee das liest sich ja recht seltsam was die da in Kiel erzählen. In diesem Fall würde ich doch versuchen eine zweite Meinung einzuholen.

 

Manche Aussagen der Kieler klingen ja eher sehr "Textbausteinmäßig" ohne Berücksichtigung Deiner Situation.

 

Versuch doch mal hier in Hamburg am UKE (Herzzentrum) einen Termin zu bekommen - das waren und sind immer noch führende Spezialisten im Bereich der minimalinvasiven OP-Technik und auch der Mitralklappenerkrankungen. Auch im Hinblick für den ungünstigsten fall, dass die Klappe ersetzt werden muss finde ich die pauschale Auskunft der Kieler, dass nur eine Bioklappe dann verwendet werden kann, für recht simpel. Es sei denn, dass dein Herzgewebe tatsächlich zu instabil ist - aber darüber würde ich mir auch eine zweite Meinung holen.

 

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und die nötige Ruhe die Entscheidungen für die Zukunft überlegt zu teffen. Meine Daumen sind für Dich dauergedrückt!

 

MfG

Thomas W.

[Gast]

Hallo schlingelline,

 

nee das liest sich ja recht seltsam was die da in Kiel erzählen. In diesem Fall würde ich doch versuchen eine zweite Meinung einzuholen.

 

Manche Aussagen der Kieler klingen ja eher sehr "Textbausteinmäßig" ohne Berücksichtigung Deiner Situation.

 

Versuch doch mal hier in Hamburg am UKE (Herzzentrum) einen Termin zu bekommen - das waren und sind immer noch führende Spezialisten im Bereich der minimalinvasiven OP-Technik und auch der Mitralklappenerkrankungen. Auch im Hinblick für den ungünstigsten fall, dass die Klappe ersetzt werden muss finde ich die pauschale Auskunft der Kieler, dass nur eine Bioklappe dann verwendet werden kann, für recht simpel. Es sei denn, dass dein Herzgewebe tatsächlich zu instabil ist - aber darüber würde ich mir auch eine zweite Meinung holen.

 

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und die nötige Ruhe die Entscheidungen für die Zukunft überlegt zu teffen. Meine Daumen sind für Dich dauergedrückt!

 

MfG

Thomas W.

 

 

Hi Tohmas,

 

ich war heute früh beim Hausarzt und habe das ganze geschildert. Der sagte dann von sich aus das sie einen termin im UKE machen werden. Ich muß mit einer Wartezeit von 2-3 Wochen einplanen. Das ist für mich aus heutiger Sich kein Problem. Das bekomme ich schon hin. Laut dem Kieler Arzt habe ich ne MKI von 2-3 eher 2 als 3. 

Ich habe ja auch den Film vom TEE  gesehen und da konnte man nur einen Rückflusse am Leck sehen und an der Klappe selber nicht. da floß nichts durch. Auch Baumäßiges Leck war nicht zu erkennen. Warum eine Klappe ersetzen wenn es nicht not tut ist mehr als hol. Nur verdienen und die Betten voll kriegen mehr nicht. 

 

 

Hallo Schlingeline,

 

nachdem was du schreibst ist es dort in Kiel ja nicht sehr vertrauenerweckend.

 

Und 'es fehlt eine Unterschrift, deswegen könne wir Ihnen leider den OP-Bericht nach 5 Jahren immer noch nicht nicht aushändigen' klingt nach ner super lahmen Ausrede.

 

Lübeck ist auch eine schöne Stadt..

 

 

VG, Rainer

 

Hi Rainer,

 

das sehe ich auch so das die den Bericht nicht rausgeben wollen bzw. nur dann wenn ich stationär aufgenommen werde. Da wollen die doch sicherlich etwas vertuschen mehr nicht.

 

 

Ich drück Dir die Daumen für Lübeck.

Liebe Grüße,

Dagmar

 

Hi Dagmar ,

 

danke. 

 

Gruß schlingeline

[Thomas W.]

Hi nochmal schlingeline,

 

den Bericht muss das Krankenhaus herausgeben - Unterschrift ja oder nein ist völlig egal.

 

Berufe Dich bitte - solltest Du nocheinmal anfragen auf die entsprechenden Rechtsgrundlagen die ein Recht des Patienten auf Einsichtnahme und Kopie seiner Patientenunterlagen regeln.

 

Berufsordnung der Ärztekammer Schleswig Holstein:

§ 10 Abs. 2 - http://www.aeksh.de/aerzte/arzt_und_recht/rechtsgrundlagen/berufsordnung/berufsordnung_satzung.html

 

Patientenrechtegesetz:

 

§ 630 g BGB  - http://www.patienten-rechte-gesetz.de/bgb-sgbv/einsichtnahme-patientenakte.html

 

Nach dem neuen Patientenrechtegesetz - das vorrangig noch vor der Regelung in den jeweiligen Berufordnungen ist, muss die vollständige Akte vorgelegt und kopiert werden incl. der evtl subjektiven Randnotizen! Nachträglichen Änderungen müssen als splche erkennbar sein und der alte Text muss ebenfalls dokumentiert bleiben.

 

Also ran an den Speck und hau denen das mal um die Ohren!

 

MfG

Thomas W.

[Gast]

Hi nochmal schlingeline,

 

den Bericht muss das Krankenhaus herausgeben - Unterschrift ja oder nein ist völlig egal.

 

Berufe Dich bitte - solltest Du nocheinmal anfragen auf die entsprechenden Rechtsgrundlagen die ein Recht des Patienten auf Einsichtnahme und Kopie seiner Patientenunterlagen regeln.

 

Berufsordnung der Ärztekammer Schleswig Holstein:

§ 10 Abs. 2 - http://www.aeksh.de/aerzte/arzt_und_recht/rechtsgrundlagen/berufsordnung/berufsordnung_satzung.html

 

Patientenrechtegesetz:

 

§ 630 g BGB  - http://www.patienten-rechte-gesetz.de/bgb-sgbv/einsichtnahme-patientenakte.html

 

Nach dem neuen Patientenrechtegesetz - das vorrangig noch vor der Regelung in den jeweiligen Berufordnungen ist, muss die vollständige Akte vorgelegt und kopiert werden incl. der evtl subjektiven Randnotizen! Nachträglichen Änderungen müssen als splche erkennbar sein und der alte Text muss ebenfalls dokumentiert bleiben.

 

Also ran an den Speck und hau denen das mal um die Ohren!

 

MfG

Thomas W.

 

Hi Thomas meinst du ich soll das denen zu faxen und gleichzeitig den Bericht anfordern. Oder erstmal nur mit der Sekretärin sprechen und den Bericht von ihr anfordern und wenn sie streikt dann mit den Pharagraphen antanzen.

 

Danke für deine Hilfe.

 

Gruß schlingeline

[Thomas W.]

Hallo schlinegeline,

 

ein Patentrezept gibt es da leider nicht - kommt immer darauf an wer da auf der anderen Seite mit Dir spricht.

 

Ich würde persönlich so vorgehen:

 

ANRUFEN - erneut die Bitte vortragen und betonen, dass Du die Unterlagen innerhalb von 1 oder 2 Wochen erwartest. Wenn sie pampig wird oder wieder eine Ausrede sucht ruhig daraufhin weisen welche Rechtsgrundlagen Dir bekannt sind.

 

Wenn Unterlagen nicht kommen oder sie sich verweigert würde ich nicht faxen sondern per Einschreiben die Unterlagen anfordern mit dem Hinweis auf die Rechtsgrundlagen (evtl. Wortlaut ausdrucken und beifügen) UND eine Frist setzen - "erwarte die Unterlagen bis spätestens xx.xx.xx.

 

Wenn das alles nichts hilft musst Du Dich an die Ärztekammer Schleswig Holstein wenden (sage es geht um die Berufsordnung) dann sorgen die dafür das Du die Unterlagen bekommst.

 

Hoffe der letzte Schritt ist nicht notwendig - wenn ja melde Dich bei mir (evtl. PN).

 

Bleib stark!

 

MfG

Thomas W.

[siggi W.]

Hallo Schlingeline,

 

bei dir wird es leider auch nicht ruhiger. Aber an deiner Stelle würde ich mir echt ein paar Meinungen mehr einholen.

Ich halte dir auch die Daumen für Lübeck............am besten machst du dir auch noch Stichpunkte was du alles fragen willst.

Und nicht locker lassen!

Drück dich ganz toll............

 

Grüssla Siggi

[Gast]

Hi an alle

 

habe eben einen Anruf vom HA bekommen. Das ich einen termin am 20.1 im UKE zum Aufklärungsgespräch habe. Ist in der Ambulanz. Heute nachmittag hole ich alle Unterlagen ab und dann kann ich noch den genauern Inhalt wieder geben. Somit ist HH jetzt schneller aber die sind , hoffe ich , besser als die Kieler.

 

gruß schlingeline

bearbeitet 13. Januar 2014 von Gast

[DBehr]

Das freut mich für Dich, dass es nun ein wenig flotter voran geht. Diese Trödelei ist doch entnervend und anstrengend für Dich.

Wenn man hier im Forum liest, findet man viel Gutes vom UKE. Ich hoffe, Du wirst Dich dort ebenfalls in Deinem Gespräch ein wenig besser aufgehoben fühlen als Du es bisher erlebt hast. Gut, dass Dein Hausarzt sich eingeschaltet hat!

 

Dann bin ich mal gespannt, was Du nach dem 20.01. für Neuigkeiten hast und drücke Dir derweil die Daumen. Halt die Ohren steif!

Dagmar

[Gast]

Hi,

 

heute habe ich einen Termin in Lübeck bekommen. D.h. ich darf am Dienstag da hin. wer weiß wieviele Meinungen man einholen kann bevor man eine Op macht und sich überhaupt entscheidet wo. Da ich letzte Woche in kiel war und Lübeck und Hamburg wären es drei termine.

Danke für eure Antworten.

 

Gruß schlingeline

[GeBo]

Hey Schlingeline

Da möchte ich dir viel Glück für deinen Termin in Lübeck wünschen . War heute auch in der Uni zur Ross - Sprechstunde beim Stierle . Dort wurde noch mal ein Abschlussecho von meinem Herzen gemacht mit einem Superoperationsergebnis ( Wortlaut : Stierle ) bei 100 % Dichtigkeit des Homografts und geringe Insuffizienz an einer Stelle beim Autograft. Freitag gehts wieder nach Hause , dann ist die AHB beendet . Ich freu mich schon .

 

Gruß Gerd

[DBehr]

Hallo Schlingeline!

 

Ich kann Dir zwar nicht beantworten, wie viele Meinungen man einholen kann vor einer OP. Ich denke mal, drei sind wohl drin, zumal Dein HA sich ja auch für Dich in HH eingesetzt hat. Und nach dem Verhalten in Kiel, dürfte das kein Problem sein.

Das Problem mit den unterschiedlichen Meinungen stellt sich für mich persönlich irgendwann folgendermaßen dar:

Ich hole mir selbst auch gerne eine Zweit- oder Drittmeinung, um eine Entscheidungsgrundlage zu haben. Und dann muss ich entscheiden. Das fällt schwer. Darum erleichterte mir die Entscheidung, wenn ich kein Telefongespräch als Beratung hatte, sondern meinem Gegenüber während des Gesprächs in die Augen sehen konnte und mir einen Eindruck verschaffen konnte, ob ich Vertrauen fassen konnte.

Ich denke, dass du sowohl in Lübeck als auch im UKE diese Möglichkeit haben wirst. Wenigstens wünsche ich es Dir. Das wird Dir Deine Entscheidung auch ein wenig leichter machen.

 

Liebe Grüße,

Dagmar

[DBehr]

Hallo Gerd!

 

Ich gratuliere zum "Superoperationsergebnis". Besser kann es doch gar nicht werden. Alles Gute für Deine Rückkehr nach Hause. Nur noch zweimal Schlafen ... 

 

Viele Grüße,

Dagmar

[Gast]

Hey Schlingeline

Da möchte ich dir viel Glück für deinen Termin in Lübeck wünschen . War heute auch in der Uni zur Ross - Sprechstunde beim Stierle . Dort wurde noch mal ein Abschlussecho von meinem Herzen gemacht mit einem Superoperationsergebnis ( Wortlaut : Stierle ) bei 100 % Dichtigkeit des Homografts und geringe Insuffizienz an einer Stelle beim Autograft. Freitag gehts wieder nach Hause , dann ist die AHB beendet . Ich freu mich schon :) .

 

Gruß Gerd

 

 

Hi,

 

das hört sich super an dein Ergebnis. Herzlichen glückwunsch. Dann wünsche ich dir noch ein schönes ende in der AHB, sind also 3 wochen auch schon wieder vorbei. Ich freue mich auf Dienstag in der Marzipanstadt. Ich habe den Termin um 14 Uhr. Vielleicht bist du ja fitt genug um uns zu treffen.

Gruß schlingeline

[Gast]

Hallo Schlingeline!

 

Ich kann Dir zwar nicht beantworten, wie viele Meinungen man einholen kann vor einer OP. Ich denke mal, drei sind wohl drin, zumal Dein HA sich ja auch für Dich in HH eingesetzt hat. Und nach dem Verhalten in Kiel, dürfte das kein Problem sein.

Das Problem mit den unterschiedlichen Meinungen stellt sich für mich persönlich irgendwann folgendermaßen dar:

Ich hole mir selbst auch gerne eine Zweit- oder Drittmeinung, um eine Entscheidungsgrundlage zu haben. Und dann muss ich entscheiden. Das fällt schwer. Darum erleichterte mir die Entscheidung, wenn ich kein Telefongespräch als Beratung hatte, sondern meinem Gegenüber während des Gesprächs in die Augen sehen konnte und mir einen Eindruck verschaffen konnte, ob ich Vertrauen fassen konnte.

Ich denke, dass du sowohl in Lübeck als auch im UKE diese Möglichkeit haben wirst. Wenigstens wünsche ich es Dir. Das wird Dir Deine Entscheidung auch ein wenig leichter machen.

 

Liebe Grüße,

Dagmar

 

 

Hi Dagmar,

 

habe mich auch bei meiner Krankenkasse informiert und die ist nur bereit für 2 Meinungen und nicht drei. Daher habe ich mich nun für Lübeck entschieden.

Danke für deine ausführliche Info.

 

Gruß schlingeline

[rene]

habe mich auch bei meiner Krankenkasse informiert und die ist nur bereit für 2 Meinungen und nicht drei.

 

Hallo Schlingeline,

 

ich war beim Kardiologen und bei 3 Herzkliniken. Wäre jetzt nie auf die Idee gekommen, vorher die Krankenkasse zu fragen.. meiner Ansciht nach haben die das auch nicht zu entscheiden.

 

 

VG, Rainer

[GeBo]

Hey Schlingeline

 

Ich versuche mal , was ich machen kann . Du bist doch bestimmt in der Ambulanz bei Prof. Stierle , zur Untersuchung ?

Also , vielleicht bis Dienstag .

 

Gruß Gerd

[Gast]

Hey Schlingeline

 

Ich versuche mal , was ich machen kann . Du bist doch bestimmt in der Ambulanz bei Prof. Stierle , zur Untersuchung ?

Also , vielleicht bis Dienstag .

 

Gruß Gerd

 

 

Hi Gerd,

 

darüber würde ich mich sehr freuen. Er wird mich auch ein Ultraschall machen......  Frau Meyer hat einen sehr guten Eindruck hinterlassen. Mit Beschreibung und allem drum und dran. Werde schon den Seiteneingang finden.

Gruß schlingeline