Phonak iCub

[Sunny]

Hi sunny,

 

darf ich fragen ob du Lungekrebs / warme oder kalte  Knoten hattest. Hat sich bei dir aus der EAA eine Fribrose entwickelt davor eine Sarkidose. Hmv das hört sich ja gar nicht gut an.

Was hat denn da dein Immunsystem an den Augen und Muskulatur angerichtet ?

 

Wie hoch ist denn deine Dosis an Cortison nun ?

Ich drücke mal ganz liebe, das brauchst du sicher ganz doll.

 

ich kann gerne meine Werte eingeben , könntest du denn dann beurteilen ob ich auf den aufsteigenden Ast bin. Danke für dein unermündliche Hilfe.

 

Gruß schlingeline 

Hallo schlingeline,

 

brauchst dich nicht bedanken und "unermüdlich" bin ich ja dank Cortison auch nicht mehr so sehr, putscht ja auf.

 

Die Knoten in der Lunge lagen bei mir an Stellen, die nicht einfach  zu punktieren gewesen wären, so hat man sich für die "wait und watch" (abwarten und beobachten) Variante entschieden. Da diese Knoten dann im Verlauf immer an anderer Stelle auftraten und jetzt letztendlich durch das Cortison wieder verschwunden sind, geht man nicht von Lungenkrebs aus, denn bei einem Tumor hätten die Knoten wohl nicht so darauf reagiert.

 

Was Folge von der Folge oder Neuerkrankung ist, ist nicht sicher zu sagen und macht deshalb auch meine Krankengeschichte "komplex"

 

Bezüglich der Augen: Der eine Augenarzt bezeichnete es als Sjögren, der andere Conjuncivitis mit ausgeprägtem Sicca-Syndrom. Vor der Cortison-Therapie habe ich es noch hyaluronsäurehaltigen Augentropfen und Nachtgel probiert, aber ohne jegliche langfristige Besserung. Seit dem Cortison spare ich mir jetzt sowohl Augentropfen als auch Nachtgel.

 

Bezüglich den ätzenden muskelkaterähnlichen Schmerzen bezeichnen die Doks als Myalgien.

 

Dazu kommt bei noch die Autoimmuncholangitis (PBC). Ursodeoxchyolsäure zeigt zwar gut seine Wirkung, aber Cortison hat die Werte nochmal ein Stückchen reduziert.

 

Ich glaube mit dem Cortison ist es so, dass man es nicht verallgemeinern kann was für jeden die ausreichende Dosis ist, da muss man selber ein wenig herumexperimentieren. Ich merke bei 10 mg, dass es bei mir die niedrigste Dosis ist um meine "Schübe" und "Aktivitäten" weitestgehend im Griff zu haben.

 

Ich kann natürlich nur über meine gemachten Erfahrungen schreiben, die nur (m)einen Weg schildern.

 

Bezüglich deiner Werte, musst du dich deinem Pulmologen/Kardiologen oder deiner behandelnden Ärzte anvertrauen, die mit dir deinen Weg gehen, denn es muss wohl auch bei dir als komplexes "Gesamtbild" betrachtet werden.

 

Gute Besserung und guten Verlauf wünsche ich dir weiterhin.

 

VlG

Sunny

[Gast]

 

mir fehlen die Worte in Bezug auf dein sehr komplexes Krankheitsbild. Da ist ja meines echt langweilig.

 

Ja das stimmt das es dein Weg aufzeigt und meine Ärzte mit mir den meinigen gehen werden. Habe da zu weit über den Tellerrand geschaut. 

 

Leider regnet es hier in strömen. Wir wollten grillen aber daraus wird es nichts werden.

 

Gruß schlingeline

[hanny06]

Hallo Sunny,

 

Da kann ich mich schlingeline nur anschließen. Ich bewundere Menschen wie dich, die trotz der vielen Erkrankungen sich nicht unterkriegen lassen und statt den Kopf in den Sand zu stecken, positiv und lebendsbejahrend nach vorne blicken.

Capeau...oder wie das geschrieben wird ;-)

Ich wünsche dir bzw euch beiden weiterhin viel Kraft

 

LG

hanny

[Sunny]

Hallo schlingeline, hanny,

 

jetzt macht ihr mich ganz schön verlegen.

 

@schlingeline: Nein, langweilig ist dein Krankheitsbild nicht und es ist schon gut, dass du über den Tellerrand schaust und dich informierst. Bezüglich einer Buchstaben-Suppe kannst du ja auch Parallelen zwischen uns erkennen. Ich hole mal ein paar Buchstaben heraus..

 

H =   Herz

L=    Lunge

S=   Schilddrüse

A=   Autoimmunerkrankung

 

Never-give-up-Grüße

Sunny

[Gast]

@ Sunny  danke für deine süße Umschreibung. Buchstabensupper erinnert mich an meine Kindheit. Daraus habe ich immer meinen Namen zusammengesetzt, später dann andere Wörter und irgendwann war es langweilig  bzw. es gab die Suppe in der Form gar nicht mehr. Ich sage einfach du hast mir heute morgen ein Lächeln in mein Gesicht verzaubert. Ansonsten habe ich ja noch weitere Buchstaben die rausholen könnte aus der Suppe. Aber das lassen wir , die sind nicht so tragbar zu mindest zur Zeit.

 

Gruß schlingeline

[Sunny]

@ Sunny  danke für deine süße Umschreibung. Buchstabensupper erinnert mich an meine Kindheit. Daraus habe ich immer meinen Namen zusammengesetzt, später dann andere Wörter und irgendwann war es langweilig  bzw. es gab die Suppe in der Form gar nicht mehr. Ich sage einfach du hast mir heute morgen ein Lächeln in mein Gesicht verzaubert. Ansonsten habe ich ja noch weitere Buchstaben die rausholen könnte aus der Suppe. Aber das lassen wir , die sind nicht so tragbar zu mindest zur Zeit.

 

Gruß schlingeline

 Hallo schlingeline,

 

dass freut mich, dass ich dir den Morgen versüßt habe..

 

Da wir beide ja nicht Enden wollen wie das Gedicht vom Suppen-Kaspar löffeln wir die uns eingebrockte Suppe jetzt gemeinsam aus, dann schmeckt sie besser und ist leichter verdaulich. 

 

Aber auf einen 2. Suppenteller verzichten wir gerne, denn wir sind satt.

 

VlG

Sunny

[Gast]

 Hallo schlingeline,

 

dass freut mich, dass ich dir den Morgen versüßt habe..

 

Da wir beide ja nicht Enden wollen wie das Gedicht vom Suppen-Kaspar löffeln wir die uns eingebrockte Suppe jetzt gemeinsam aus, dann schmeckt sie besser und ist leichter verdaulich. 

 

Aber auf einen 2. Suppenteller verzichten wir gerne, denn wir sind satt.

 

VlG

Sunny

 

Hi Sunny,

ich komme zu dir und lassen uns die Suppe schmechen und zu ende Essen. Aber einen zweiten Teller nehmen wir nicht an. Gesammelt haben wir nun genug. Jetzt sind andere dran.

 

Gruß schlingeline schönes We wünsche und viel Spaß beim Finale schauen.

[Sunny]

Hi Sunny,

ich komme zu dir und lassen uns die Suppe schmechen und zu ende Essen. Aber einen zweiten Teller nehmen wir nicht an. Gesammelt haben wir nun genug. Jetzt sind andere dran.

 

Gruß schlingeline schönes We wünsche und viel Spaß beim Finale schauen.

Hallo schlingeline,

 

sehr gerne, gebe mir Bescheid.

 

Ich plane einen Kurzurlaub im September nach HH. Vielleicht schaffen wir dann ein spontanes (Suppenteller leeren)-Treffen.

 

Ich kann mich deinen Zeilen nur anschließen. Wir lassen Anderen jetzt mal den Vortritt..

 

VlG und auch viel Spaß am Sonntag bei der WM.

Sunny

bearbeitet 11. Juli 2014 von Sunny

[Gast]

Hi Sunny,

 

das liest sich sehr schön. Die Suppe essen wir dann in HH gemeinsam. Ich freue mich drauf. HH ist gut für mich erreichbar.

 

Sag bescheid wann es so weit ist.

 

GRüßle schlingeline 

[Sunny]

Hi Sunny,

 

das liest sich sehr schön. Die Suppe essen wir dann in HH gemeinsam. Ich freue mich drauf. HH ist gut für mich erreichbar.

 

Sag bescheid wann es so weit ist.

 

GRüßle schlingeline 

Hallo schlingeline,

 

okay.

 

VlG

Sunny

[Gast]

   

freue mich dann schon auf Dich.

Gruß schlingeline

[Gast]

Hi, 

 

habe hier ja längere Zeit nichts mehr geschrieben. 

 

Ich war heute beim TÜV und ich bin mit Freude wieder rausspaziert. Mein letztes Ergometerfahren war im Nov. 2012. Also schon ein Weilchen her. Mein Kardiologe wollte eigentlich auf das verzichen wegen der Wärme. Ich verneinte und sagte wenn wir heute nicht radeln dann radel ich hier nicht mehr. Mein Kardiologe schaute mich an , und wollte dann genau wissen wieso ich wechseln will. Ob ich unzufrieden sei. Ich nein. Das Wetter stört mich nicht und ich habe heute power und möchte fahren. Auser sie entdecken etwas was zum nicht radeln veranlassen würde. 

 

Die Voruntersuchung war erfolgreich und ich drufte dann fahren. Ich schaffte zwar nicht ganz meine 125 Watt die ich im Nov. 2012 gepackt hatte. Aber es fehlten nur eine halbe Minute dann wären die 2 Minuten rum gewesen. Ich war sehr zu frieden und klascht naß habe heute alles gegeben. 

Konditionell habe ich wieder zugelegt und wer hätte das gedacht das es nicht am Herzen lag sondern an der verstopften Lunge und der Schilddrüsenunterfunktion ( Hashimoto). Medikamentös wurde es bei gelassen. 

 

Betablocker 23,75 mg

 

Ramipril 1,25 mg

 

Marcumar nach Plan

 

LT . 100 µg

 

Thybon 5 µg

 

Selen 300 µg

 

Biotin 5 mg

 

Folsäure 5 mg

 

Vit B 12 1x wöchtenlich Ampulle

 

Gruß schlingeline

bearbeitet 7. August 2014 von Gast

[GeBo]

Hi Anke

Das hört sich ja schon mal recht ordentlich an , mit deiner Krankengeschichte . Das lässt doch hoffen , oder? auch deine Wattzahl beim radeln ist doch recht gut . Du bist auf einem guten Weg ! Ich wünsche dir weiterhin alles gute und das es weiter aufwärts geht.

 

Gruß Gerd

[Birgit Andrea]

Hi Schlingeline!

 

Ich kann mich Gerd nur anschließen, hört sich alles gut an, du packst das!

Alles Gute weiterhin.

 

Lieben Gruß,

Birgit.

[Sunny]

Hi, 

 

habe hier ja längere Zeit nichts mehr geschrieben. 

 

Ich war heute beim TÜV und ich bin mit Freude wieder rausspaziert. Mein letztes Ergometerfahren war im Nov. 2012. Also schon ein Weilchen her. Mein Kardiologe wollte eigentlich auf das verzichen wegen der Wärme. Ich verneinte und sagte wenn wir heute nicht radeln dann radel ich hier nicht mehr. Mein Kardiologe schaute mich an , und wollte dann genau wissen wieso ich wechseln will. Ob ich unzufrieden sei. Ich nein. Das Wetter stört mich nicht und ich habe heute power und möchte fahren. Auser sie entdecken etwas was zum nicht radeln veranlassen würde. 

 

Die Voruntersuchung war erfolgreich und ich drufte dann fahren. Ich schaffte zwar nicht ganz meine 125 Watt die ich im Nov. 2012 gepackt hatte. Aber es fehlten nur eine halbe Minute dann wären die 2 Minuten rum gewesen. Ich war sehr zu frieden und klascht naß habe heute alles gegeben. 

Konditionell habe ich wieder zugelegt und wer hätte das gedacht das es nicht am Herzen lag sondern an der verstopften Lunge und der Schilddrüsenunterfunktion ( Hashimoto). Medikamentös wurde es bei gelassen. 

 

Betablocker 23,75 mg

 

Ramipril 1,25 mg

 

Marcumar nach Plan

 

LT . 100 µg

 

Thybon 5 µg

 

Selen 300 µg

 

Biotin 5 mg

 

Folsäure 5 mg

 

Vit B 12 1x wöchtenlich Ampulle

 

Gruß schlingeline

 

Hallo schlingeline,

 

was bedeutet denn, eine "verstopfte Lunge" bei dir? Bist du das Kortison schon los, lese es ist deiner Medikamentenliste gar nicht mehr.

 

VlG

Sunny

bearbeitet 8. August 2014 von Sunny

[Gast]

Hi Sunny,

 

ja mir ist ein kleiner Fehler unterlaufen. Ich nehme noch 2,5 µg Cortison. Ganz bin ich es nicht los gewordern. Aber fast. Es Sind nur noch ein  paar Tage , wenn alles glatt läuft.  Mit der verstopften Lunge meinte ich die EAA. Ich weiß leider immer noch nicht wie man die Fremdkörper dazu bezeichnet. Ist jetzt von mir frei erfunden.

 

@ all danke für Eure Untrestüzung die mich sehr zur Freude bereitetn hatte. Zusätzlich zu meiner eigene Freude. 

 

Der Kardiologe will mich erst in 6  Monaten wieder sehen. Hoffe das es bisdahin keine Rückfälle oder andere Probs bekomme.

 

Gruß schlingline

[Sunny]

Hi Sunny,

 

ja mir ist ein kleiner Fehler unterlaufen. Ich nehme noch 2,5 µg Cortison. Ganz bin ich es nicht los gewordern. Aber fast. Es Sind nur noch ein  paar Tage , wenn alles glatt läuft.  Mit der verstopften Lunge meinte ich die EAA. Ich weiß leider immer noch nicht wie man die Fremdkörper dazu bezeichnet. Ist jetzt von mir frei erfunden.

 

@ all danke für Eure Untrestüzung die mich sehr zur Freude bereitetn hatte. Zusätzlich zu meiner eigene Freude. 

 

Der Kardiologe will mich erst in 6  Monaten wieder sehen. Hoffe das es bisdahin keine Rückfälle oder andere Probs bekomme.

 

Gruß schlingline

Hallo schlingeline,

 

das freut mich, dass du schon bei 2,5 mg Kortisonreduktion angekommen bist und das Kortison bald los bist.

 

Ich drücke dir gaaaaanz fest die Daumen, dass sich deine entzündlichen Lungenbläschen (Alveolen)/Granulome (Knötchen) zurückbilden und es keine Probleme mit Rückfällen gibt.

 

VlG

Sunny

bearbeitet 9. August 2014 von Sunny

[Gast]

Hi Sunny,

 

du bist ein Schatz. Danke das du mich so lieb und nett aufklärst. Nun  weiß ich was ich wie ich mich richtig ausdrücken kann. 

 

Gruß schlingeline

[Sunny]

Hallo schlingeline,

 

das freut mich.

GB-Terror.de -  Smilies Bilder für Jappy !

GB Bilder

 

Schönen Sonntag

Sunny

[Gast]

Hi Sunny,

Vielen Dank für den sehr schönen Sonntagsstrauß. War richtig passend.

 

gruß schlingeline

[Gast]

Hi an alle,

 

heute war ich beim Lungen TÜV, leider nicht so positiv wie ich das gerne gehabt hätte. Es sind zwar die Lungenbläschen und Knötchen nicht wieder ausgerbrochen oder haben sich zurpck gebildet. Aber ich habe leider nicht meine volle Lunge zurückbekommen. Ich habe nur eine Lungenfunktion von 65 % das ist recht wenig. Für mein doch relaitv junges Alter für diese Erkran kungen. Aber man kann sich ja nicht alles aussuchen. 

Eine Sauerstoffsättigung von 77 % habe ich auch, das ist auch zu wenig. Ich muß daher Ferritin auffüllen. Damit der Wert wieder höher geht. Also wieder ein Medikament mehr. 

Cortisosn muß ich nicht mehr nehmen. Bin nun einen guten Monat weg davon. 

 

Gruß schlingeline

[DBehr]

Hi, meine Liebe!

 

Also wenn auch nicht nicht 100% ist so wie Du es Dir wünscht und wie wir es Dir wünschen, klingt doch das Ergebnis als Ganzes nicht ganz übel.

Knötchen zurückgebildet - prima!

Kein Kortison mehr - auch fein!

Ferritin auffüllen - damit kann man gut leben. (Das muss ich auch immer mal wieder, wenn der HB-Wert sinkt und der Ferritinspiegel damit auch sinkt. Da gibt es wirklich Schlimmeres.)

Und es ist ja auch nicht aller Tage Abend: Die Zeit, in der es Dir ganz mies ging, ist so sehr lange auch noch nicht her. Da ist wahrscheinlich noch was möglich, wenn es darum geht, dass Deine Werte sich bessern.

 

Alles in allem freue ich mich jetzt mal schnell für Dich.

Liebe Grüße, Dagmar 

[Sunny]

Hi an alle,

 

heute war ich beim Lungen TÜV, leider nicht so positiv wie ich das gerne gehabt hätte. Es sind zwar die Lungenbläschen und Knötchen nicht wieder ausgerbrochen oder haben sich zurpck gebildet. Aber ich habe leider nicht meine volle Lunge zurückbekommen. Ich habe nur eine Lungenfunktion von 65 % das ist recht wenig. Für mein doch relaitv junges Alter für diese Erkran kungen. Aber man kann sich ja nicht alles aussuchen. 

Eine Sauerstoffsättigung von 77 % habe ich auch, das ist auch zu wenig. Ich muß daher Ferritin auffüllen. Damit der Wert wieder höher geht. Also wieder ein Medikament mehr. 

Cortisosn muß ich nicht mehr nehmen. Bin nun einen guten Monat weg davon. 

 

Gruß schlingeline

Hallo schlingeline,

 

leider hatte die Kortison-Therapie auch nur Auswirkungen auf das entzündliche Geschehen in der Lunge bei mir und  keinen Einfluss auf die Lungenleistung wie bei dir.

Die Lungenfunktion von 65 % sind das ein Wert aus deiner Lungenfunktionsprüfung?

Ich drücke dir die Daumen, dass das Ferritin deine Sauerstoffsättigung bald wieder ansteigen lässt.

 

VlG

Sunny

[Gast]

Hallo schlingeline,

 

leider hatte die Kortison-Therapie auch nur Auswirkungen auf das entzündliche Geschehen in der Lunge bei mir und  keinen Einfluss auf die Lungenleistung wie bei dir.

Die Lungenfunktion von 65 % sind das ein Wert aus deiner Lungenfunktionsprüfung?

Ich drücke dir die Daumen, dass das Ferritin deine Sauerstoffsättigung bald wieder ansteigen lässt.

 

VlG

Sunny

 

Hi Sunny,

danke für deine Antwort. Die ich leider erst heute beantworten kann, da ich jetzt mehrer Arztermine gehabt hatte. 

Schade, dachte das wenn die Entzündung weg ist , wird die Lunge wieder mobiler. OK Dann heißt es abwarten und hoffen auf die Wirkung von Ferritin. Ja die 65 % sind aus der Lufo Testung. Warum ? Gibt es noch andere Messmöglichkeiten die das genauer difinieren. 

DAnke fürs Daukendrücken.

 

Gruß schlingeline

[Sunny]

Hallo schlingeline,

 

die Hoffnung hatte ich vor 4 Jahren bei meiner ersten Kortisonbehandlung auch noch..

 

In der Lungenfunktionsprüfung sind ja viele Abkürzungen VC MAX, TLC, FVC, FEV1... etc. welchen Wert hast du geschrieben von 65 %?

Gerade wenn auch Herz und Lunge betroffen ist, finde ich die Spiroergometrie auch sehr hilfreich.

 

VlG

Sunny