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Gast

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Hi Sunny,

 

danke für Deine Zeilen und die Geduld mit mir. Das was du geschrieben hast baut mich wieder auf. Dankeschön. Sowas braucht man von ,gleichgesinnten und man fühlt sich wohler. 

 

Dann werde ich mir das kalte Duschen angewöhnen. Des ist auch noch ein Vorteil das man die Kosten für die Wärmeaufbereitung spart. 

 

Ja und ich habe sehr viele Baustellen. Geht der einen gut fängt die andere an oder eine neue tut sich auf. 

 

schönes Pfingstrestwochenende wünsche.

 

Gruß schlingeline

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Hi Sunny,

 

danke für Deine Zeilen und die Geduld mit mir. Das was du geschrieben hast baut mich wieder auf. Dankeschön. Sowas braucht man von ,gleichgesinnten und man fühlt sich wohler. 

 

Dann werde ich mir das kalte Duschen angewöhnen. Des ist auch noch ein Vorteil das man die Kosten für die Wärmeaufbereitung spart. 

 

Ja und ich habe sehr viele Baustellen. Geht der einen gut fängt die andere an oder eine neue tut sich auf. 

 

schönes Pfingstrestwochenende wünsche.

 

Gruß schlingeline

Hallo schlingeline,

 

mach ich doch gerne 2151.gif

 

Ich habe ja auch noch die Hoffnung, dass sich das fehlgesteuerte Autoimmunsystem mal beruhigt und keine neuen Schädigungen (Baustellen) noch dazukommen. :rolleyes: 

 

Heizkosten fallen bei mir auch sehr niedrig aus. :lol:

 

VlG

Sunny

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Hallo schlingeline,

 

mach ich doch gerne 2151.gif

 

Ich habe ja auch noch die Hoffnung, dass sich das fehlgesteuerte Autoimmunsystem mal beruhigt und keine neuen Schädigungen (Baustellen) noch dazukommen. :rolleyes:

 

Heizkosten fallen bei mir auch sehr niedrig aus. :lol:

 

VlG

Sunny

 

 

einfach danke  :)

 

wo hast den netten smilie her, denn der ist hier gar nicht zu finden.

 

Gruß schlingeline

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  • 2 weeks later...

Hi an alle,

 

war nun bei einem Nuklearmediziner und der hat wieder neue Mängel entdeckt. Unter anderem Zink, Biotin, Vit B12 und Folsäure. Selen ist ihm auch noch zu niedrig das soll ich auf 100 und dann auf 120 weiter steigern.. Nun soll ich ebenfalls für meine Schilddrüse Thybon nehmen da der eine Wert sehr weit unten ist. 

 

Mal sehen was ich dann weiter tut mit meinem Herzchen. 

 

Den Bericht vom Phenologin habe ich auch erhalten. Bin echt erschüttert was die da so über mich abläßt. Der Schreibstil und die Art. U Gottes willen. Ich bin echt am Überlegen ob ich wechseln tue. Weil sowas muß nicht auch sein., nameckern lasse ich mich von der nicht. 

 

Kommt zur Kontrolle , Patientenführung nach wie vor sehr schwierig, war nach Telefonat direkt wieder hier, wünschte Gespräch, ...... das geht nicht. Da auch am Telefonat alles geklärt war.

 

Herz-Op steht ja noch nicht fest, daher erst EAA, also heute Kontrolle unter Steroid.. ( sie will immer noch das ich operiert werde :blink: ) Meine Aussage das es nicht Not tut bzw. der Kardiologe das nicht mehr für Notwendig ersieht reicht ihr nicht aus..

 

Zitat von mir( welches aber inhaltlich gar nicht identisch ist gegenüber dem was ich gesagt hatt) im Brief an den Hausarzt sowie Kardiologen: Fühle mich Beschissen , alles ist durcheinander, SD und Macumar, und dann der Oberhammer von ihr das ich angeblich behauptet hätte.... aber Vorbefunde gäbe es nicht, schon gar keine aktuellen  :ph34r: , da unter Steroid nicht bei einem anderen Kollegen. :blink:​   

 

 

Ich bin , wie ihr selber wisst sehr viel zur Zeit bei unterschiedlichen Ärzten. Berichte bekommt man ja nicht sofort mit und bis die da sind dauert das teilweise 2-4 Wochen oder länger.

 

Der Befund von ihr, hoffe da kannst du mir sunny weiterhelfen.

 

 

Lungenfunktion im Verlauf PEF nicht besser eher - 300 aber FEV 1+200

 

Diffusion TLCO SB 29 TLCO VA 58 idem im Verlauf

 

Blutgasanalyse  po2 85 co2 39 , hier deutlich besser

 

Procedere Aus pneumologischer Sicht 10 mg OCS weiter, aber erneute kardiologische Vorstellung veranlasst, unter Steroid Echo, und Vorstellung bei Ihnen geraten um Laborstatus zu erheben. WV mit Befunden hier Anfang Juli zur großen Kontrolle.

 

Gruß schlingeline

bearbeitet von Gast
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einfach danke  :)

 

wo hast den netten smilie her, denn der ist hier gar nicht zu finden.

 

Gruß schlingeline

Hey schlingeline,

 

unter http://www.smileygarden.de findest du viele Smileys.

 

Welche Fachrichtung ist denn eine Phenologin?

 

Ich bin ja jetzt kein Arzt, doch könnte ich mir vorstellen, dass es wenig Sinn macht dein Herz zu operieren, wenn noch eine Entzündung in deinem Körper herrscht.

Das der Weg mit Cortison richtig ist und deine Atmung Fortschritte macht, ist ja ein gutes Zeichen. Musst du nach Ablauf der Therapie nochmal zur Bronchoskopie oder MRT/CT zur Kontrolle ob deine Lunge frei ist?

 

Lass dich nicht unterkriegen.

 

VlG

Sunny

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Der Befund von ihr, hoffe da kannst du mir sunny weiterhelfen.

 

 

Lungenfunktion im Verlauf PEF nicht besser eher - 300 aber FEV 1+200

 

Diffusion TLCO SB 29 TLCO VA 58 idem im Verlauf

 

Blutgasanalyse  po2 85 co2 39 , hier deutlich besser

 

 

Das meinte ich was mir nichts sagt. Da hatte ich gehofft das du da mir was übersetzen kannst. denn was bedeutet PEF, FEV, TLCO SB TLCO VA

 

 

Ich soll am 2.7 wieder zu ihr hin. Ansonsten war von einer nochmaligen Bronchoskopi keine Rede. Es soll geröngt werden. Ob ich das auf CD bekomme weiß ich nicht.

 

Gruß schlingeline 

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Guten Morgen schlingeline

 

Wenn ich mich nicht irre, dann sind Steroide männliche Hormone. Die werden doch von Sportlern eingenommen um mehr Muskelmasse zu "produzieren"

 

Wenn ich dich lese, dann denke ich:

auf den Mond können die Menschen fliegen...

und weiss der Kuckuck noch was für - an Unmöglichkeit grenzende Dinge - Fachleute machbar machen...

aber dir mal eine konkrete Antwort auf deine Beschwerden zu geben

das können sie nicht.

 

So ein Durcheinander von Sichtweisen....Ich glaube, ich würde die Nerven verlieren und mal mit der Faust so gehörig auf den Tisch schlagen....

 

sei ganz <3'lich

gegrüsst

ursela

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Das meinte ich was mir nichts sagt. Da hatte ich gehofft das du da mir was übersetzen kannst. denn was bedeutet PEF, FEV, TLCO SB TLCO VA

 

 

Ich soll am 2.7 wieder zu ihr hin. Ansonsten war von einer nochmaligen Bronchoskopi keine Rede. Es soll geröngt werden. Ob ich das auf CD bekomme weiß ich nicht.

 

Gruß schlingeline 

Hallo schlingeline,

 

ich habe mal einen Link, wo die Abkürzungen bei der Lungenfunktionsprüfung definiert werden.

 

http://lungenfunktion.eu/interpretation/index.htm

 

Ich lasse mir auch immer eine Kopie-CD anfertigen (z. B. CT-Aufnahmen), war bisher kein Problem. ;)

 

Bei der Kontrolle unter Steroid meinen die Doks, eine Kontrolle unter deiner Cortison-Therapie.

 

VlG

Sunny

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Guten Morgen schlingeline

 

Wenn ich mich nicht irre, dann sind Steroide männliche Hormone. Die werden doch von Sportlern eingenommen um mehr Muskelmasse zu "produzieren"

 

Wenn ich dich lese, dann denke ich:

auf den Mond können die Menschen fliegen...

und weiss der Kuckuck noch was für - an Unmöglichkeit grenzende Dinge - Fachleute machbar machen...

aber dir mal eine konkrete Antwort auf deine Beschwerden zu geben

das können sie nicht.

 

So ein Durcheinander von Sichtweisen....Ich glaube, ich würde die Nerven verlieren und mal mit der Faust so gehörig auf den Tisch schlagen....

 

sei ganz <3'lich

gegrüsst

ursela

 

Ja das ich dann auch noch zusätzlich unter Druck nun stehe in Bezug meine Hasuarztes der so langsam eine Endgültiges Endergebnis haben möchte in Bezug auf Lunge , Sd und Herz.. Das ganze dauert ihm jetzt zu lange. Er zweifelt langsam daran ob der Ärtzemarton wirklich was gebracht hat. Denn es wäre doch sinnvoller gewesen sich am Herzen zu operieren als die Nebenbaustellen (Vit. und Mineralstoffe, und Sd Werte zu überbprüfen und aufzufüllen). Das ist für ihn nur noch das Make up. Das benötige ich überhaupt nicht.  :wacko:

 

 

Hallo schlingeline,

 

ich habe mal einen Link, wo die Abkürzungen bei der Lungenfunktionsprüfung definiert werden.

 

http://lungenfunktion.eu/interpretation/index.htm

 

Ich lasse mir auch immer eine Kopie-CD anfertigen (z. B. CT-Aufnahmen), war bisher kein Problem. ;)

 

Bei der Kontrolle unter Steroid meinen die Doks, eine Kontrolle unter deiner Cortison-Therapie.

 

VlG

Sunny

 

danke für deine Aufklärung in Bezug aug Steroid und den Link der mir sehr viel weiterhelfen wird. Den werde ich mir noch zu Gemüte führen. 

 

Lässt du dir auch die Kurve von dem Lufotest mitgeben ? Ich hätte den gerne zum Vergleich. Dazu kann ich ja meine Phenologin nicht wechseln, daran bin ich jetzt gebunden. 

 

Gruß schlingeline

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Hallo schlingeline,

 

nein, ich lasse mir die Kurve vom Lungenfunktionstest nicht ausdrucken. Mit den verschiedenen Werten könnte ich sowieso nicht viel anfangen. Mir genügt der Arztbrief und die Beurteilung.

 

Ich drücke dir die Daumen, dass sich bei der großen Kontrolluntersuchung deine Lungenwerte gebessert haben.

 

VlG

Sunny

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Kann gutes Berichten:

 

Das Röngtenbild hat nun zehen kleine Punkte was einst mal 10 große Pfannkuchen waren. Also sind die bösen " Viecher" abgehauen. Welch ein Glück. Auch der Lufo war gut abgelaufen, werde da dann noch den Bericht abwarten wie das Bild und die werte genau aussehen. Darf nun das Kortison ausschleichen , ab morgen geht es dann auf 7,75 µg runter und dann auf 5,0 und dann auf 2,25 und dann auf 0,00.

 

Im Oktober will sie mich dann wieder sehen mit röngten und Lufo und Sauerstoffsättigung. Ich muß Sport treiben damit meine Lunge richitg pusten soll, sie muß es wieder lernen.

 

 

gruß schlingeline

bearbeitet von Gast
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Toll schlingeline......:-)

 

ich drück dir die Daumen, dass die Chose sich endlich stabilisiert...

der Sommer kann kommen ;-)

 

Gruss aus der Schweiz

ursela

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Wie schön, das von Dir zu hören! Du wirst zwar noch Geduld brauchen, aber Du bist weiter auf dem richtigen Weg. Ich freu mich so für Dich.

Liebe Grüße, Dagmar

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Kann gutes Berichten:

 

Das Röngtenbild hat nun zehen kleine Punkte was einst mal 10 große Pfannkuchen waren. Also sind die bösen " Viecher" abgehauen. Welch ein Glück. Auch der Lufo war gut abgelaufen, werde da dann noch den Bericht abwarten wie das Bild und die werte genau aussehen. Darf nun das Kortison ausschleichen , ab morgen geht es dann auf 7,75 µg runter und dann auf 5,0 und dann auf 2,25 und dann auf 0,00.

 

Im Oktober will sie mich dann wieder sehen mit röngten und Lufo und Sauerstoffsättigung. Ich muß Sport treiben damit meine Lunge richitg pusten soll, sie muß es wieder lernen.

 

 

gruß schlingeline

Hallo schlingeline,

 

das freut mich, dass das Cortison deine Crepes aufgefressen haben. Ich hoffe, die Punkte verschwinden auch noch ganz aus deiner Lunge, nicht dass das Feuerchen wieder entfacht.

 

Dann hast du das Cortison bald wieder los, ich denke du wirst in mg-Schritten reduzieren dürfen und nicht in µg-Schritten, oder?

 

VlG

Sunny

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Hallo schlingeline,

 

das freut mich, dass das Cortison deine Crepes aufgefressen haben. Ich hoffe, die Punkte verschwinden auch noch ganz aus deiner Lunge, nicht dass das Feuerchen wieder entfacht.

 

Dann hast du das Cortison bald wieder los, ich denke du wirst in mg-Schritten reduzieren dürfen und nicht in µg-Schritten, oder?

 

VlG

Sunny

 

 

Hm ja, stimmt hatst Recht. Bei so viel Medi hat man den Überblick nicht mehr was µg ioder mg ist. Danke für die Korektur. Man weiß ja nie wer das liest und dann der erhobene Finger kommt. 

 

Kann das wirklich passieren wenn die Punkte bleiben das sie sich wieder zu Crebs vergrößern. Sie sagte das ich keine Sarkidose hätte und die Punkte als Narben zurückbleiben würden. Die würden  nicht verschwinden. 

 

Gruß schlingeline

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Kann das wirklich passieren wenn die Punkte bleiben das sie sich wieder zu Crebs vergrößern. Sie sagte das ich keine Sarkidose hätte und die Punkte als Narben zurückbleiben würden. Die würden  nicht verschwinden. 

 

Gruß schlingeline

Hallo schlingeline,

 

es "kann", aber es "muss" nicht. Du brauchst es mir nicht nachmachen mit meiner 2. Runde. ;)

 

VlG

Sunny

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Hallo Schlingeline.....schön das es einen Lichtblick in deiner Geschichte gibt. Weiter so gute Nachrichten.

 

Grüssla Siggi

 

 

DAnke Siggi, tut gut. 

 

 

 

Hallo schlingeline,

 

es "kann", aber es "muss" nicht. Du brauchst es mir nicht nachmachen mit meiner 2. Runde. ;)

 

VlG

Sunny

:blink:  Bitte ohne Teil zwei. Danke. Merkt man das an der Verschlechterung der Atmung bzw. das die alten Symptome zurückkommen ? Oder was für Warnzeichen gibt es sonst. Was kann ich dann unternehmen ?

 

Gruß schlingeline

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DAnke Siggi, tut gut. 

 

 

 

:blink:  Bitte ohne Teil zwei. Danke. Merkt man das an der Verschlechterung der Atmung bzw. das die alten Symptome zurückkommen ? Oder was für Warnzeichen gibt es sonst. Was kann ich dann unternehmen ?

 

Gruß schlingeline

Hallo schlingeline,

 

bezüglich der Atmung kann ich dir keine Erfahrungsberichte schreiben, denn bei mir haben sich zwar in Runde 1 die Zellen wieder im Normalbereich eingependelt, ich merkte aber gar nichts von einer Besserung der Atmung. :unsure:

 

Die Runde 2. hat dieses Mal nicht der Pulmologe angefangen, sondern weil mein fehlgeleitetes, überproduktives Immunsystem seinen Unfug u. a. an den Augen und Muskulatur ausgetobt hat. Dort zeigte es gleich seine positive Wirkung. :rolleyes:

 

Aber auch im letzten Lungen-CT zeigte sich das Cortison wieder toll, indem meine Rundherde/Granulome jetzt weg waren, bei stabilen Lungenwerten und 5 Watt Steigerung. Das sich bei mir die Lungenwerte wohl zukünftig auch nicht bessern werden, liegt wohl bei mir an der Lungenfibrose bei vorbehandelnder Radiatio. -_-

 

Ich bin ja im Moment einen Schritt weiter und aus ärztlicher Sicht wird jetzt empfohlen, um die Nebenwirkungen des Cortisons zu dämpfen, bzw. die Dosis zu senken, auf ein Immunsuppressiva umzusteigen, wie es u. a. in der Rheuma-Therapie verwendet wird. :ph34r:

 

Im Moment suche ich auch nach Erfahrungen/Studien mit so einer Therapie nach einem Lymphom, aber bisher ohne Erfolg. Nunja, hilft nichts.. "Augen auf und durch!" ;)

 

VlG

Sunny

bearbeitet von Sunny
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Hallo schlingeline,

 

bezüglich der Atmung kann ich dir keine Erfahrungsberichte schreiben, denn bei mir haben sich zwar in Runde 1 die Zellen wieder im Normalbereich eingependelt, ich merkte aber gar nichts von einer Besserung der Atmung. :unsure:

 

Die Runde 2. hat dieses Mal nicht der Pulmologe angefangen, sondern weil mein fehlgeleitetes, überproduktives Immunsystem seinen Unfug u. a. an den Augen und Muskulatur ausgetobt hat. Dort zeigte es gleich seine positive Wirkung. :rolleyes:

 

Aber auch im letzten Lungen-CT zeigte sich das Cortison wieder toll, indem meine Rundherde/Granulome jetzt weg waren, bei stabilen Lungenwerten und 5 Watt Steigerung. Das sich bei mir die Lungenwerte wohl zukünftig auch nicht bessern werden, liegt wohl bei mir an der Lungenfibrose bei vorbehandelnder Radiatio. -_-

 

Ich bin ja im Moment einen Schritt weiter und aus ärztlicher Sicht wird jetzt empfohlen, um die Nebenwirkungen des Cortisons zu dämpfen, bzw. die Dosis zu senken, auf ein Immunsuppressiva umzusteigen, wie es u. a. in der Rheuma-Therapie verwendet wird. :ph34r:

 

Im Moment suche ich auch nach Erfahrungen/Studien mit so einer Therapie nach einem Lymphom, aber bisher ohne Erfolg. Nunja, hilft nichts.. "Augen auf und durch!" ;)

 

VlG

Sunny

 

Hi sunny,

 

darf ich fragen ob du Lungekrebs / warme oder kalte  Knoten hattest. Hat sich bei dir aus der EAA eine Fribrose entwickelt davor eine Sarkidose. Hmv das hört sich ja gar nicht gut an.

Was hat denn da dein Immunsystem an den Augen und Muskulatur angerichtet ?

 

Wie hoch ist denn deine Dosis an Cortison nun ?

Ich drücke mal ganz liebe, das brauchst du sicher ganz doll.

 

ich kann gerne meine Werte eingeben , könntest du denn dann beurteilen ob ich auf den aufsteigenden Ast bin. Danke für dein unermündliche Hilfe.

 

Gruß schlingeline 

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