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Sigrid

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Guten Abend liebe Mitglieder,

 

ich suche dringend Betroffene, die Erfahrung mit Herzfehlern nach Strahlentherapie haben.

 

Ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen mit meinem wohl recht komplexen Fall. Zur Zeit stehe ich wohl vor meiner fünften Herz-OP und suche dringend Betroffene mit ähnlichen Fragestellungen.

 

Vor gut 20 (ich war 18 J. alt) Jahren hatte ich Morbus Hodgin mit Strahlentherapie und Milzentfernung, glücklicherweise komplette Remission.

 

Danach wurde eine Insuffizienz der Mitralklappe und der Trikuspidalklappe diagnostiziert, die Strahlenfolge (Streustrahlung?) waren. 2004 folgte Rekonstruktion der Mitralklappe mit katastrophalen Folgen. Zwar war die M.Klappe danach dicht.

 

Aber es bildete sich zunächst eine Perikardtamponade , die in Not-OP entlastet werden musste, sowie dann in der Folge eine Perikarditis constrictiva (sog. Panzerherz), d.h. es hatten sich umfangreiche Verwachsungen und Vernarbungen am Herzen gebildet, die dazu führten, dass insbesondere das rechte Herz kaum noch pumpen bzw. sich füllen konnte, dadurch erhebliche Rechtsherzinsuffizienz mit Pleuraergüssen, Luftnot etc. Im Juni 2005 folgte Perikardresektion/Perikardfensterung in riskanter, damals lebensrettender OP, im Februar 2007 komplette Perikardektomie/-entfernung.

 

Seitdem ist eine Rechtsherzinsuffizienz verblieben, da wohl Fibrosierungen entstanden sind, d.h. Einwachsungen von Bindegewebe in den Herzmuskel. Trotzdem habe ich mit moderatem Sport und Medikamenten (insbes. Diuretika) einigermaßen leben können.

 

Im Dezember 2012 plötzlich erhebliche Befindensverschlechterung, Luftnot, Pleuraergüsse, schlechte Belastbarkeit. Diagnose im Uniklinikum: die rekonstruierte Mitralklappe ist (wieder) undicht, und zwar mittel- bis hochgradig, die Trikuspidalklappe ist hochgradig undicht. Ein schwerer Schlag für mich. Auch von Herztransplantation war schon die Rede.

 

Die Herzchirurgen meinen, man könne die Mitralklappe nicht nochmals rekonstruieren, sie soll ersetzt werden durch künstliche oder Bioklappe. Die TK soll rekonstruiert werden. Da es es sich um Re-Re-Re-Re-OP handele sei das OP-Risiko erhöht. Wie sich die bei mir vorhandenen Verwachsungen auswirken und weiterentwickeln werden, weiß keiner.

 

Ich habe große Angst, dass es nach einer weiteren großen OP zu noch mehr schlimmen Verwachsungen kommen wird, so dass das Herz noch mehr geschädigt wird. Am liebsten wäre mir die anwendung des MitraClips oder kathetergestützte Herzklappen-OP, wenn möglich. Diese Methoden sollen aber bei mir nicht möglich sein.

 

Hat jemand Erfahrungen mit Herzklappenfehlern nach Bestrahlung bzw. Panzerherz und Herz-OP nach Bestrahlung? Ich bin wirklich für jede Info dankbar, da hier anscheinend von den Ärzten immer nur ausprobiert wird und mir das Risiko unkalkulierbar scheint.

 

Vielen Dank im Voraus. Ich freue mich auf Ihre Antworten.

 

Sigrid

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Liebe Sunny,

 

vielen Dank für Deine schnelle Antwort und den Hinweis auf den thread. Es ist wirklich interessant und hilfreich zu sehen, dass es noch andere mit diesem oder ähnlichem Problem gibt. Mir wurde mein Fall von den Ärzten immer als sooo außergewöhnlich dargestellt.

 

Schön wäre es, wenn es ein Mittel gegen die Verwachsungen gäbe. Weiß jemand etwas über die Anwendung von Colchizin?

 

Ich werde mir auf jeden Fall die anderen Beiträge noch genauer ansehen

 

LG Sabine

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Schön wäre es, wenn es ein Mittel gegen die Verwachsungen gäbe. Weiß jemand etwas über die Anwendung von Colchizin?

 

Hallo Sigrid,

 

ein Mittel gegen Verwachsungen wäre toll. ;)

 

Wird Colchizin bei dir probiert? Ich habe damit keine Erfahrungen.

 

 

VlG

Sunny

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Liebe Sigrid,

 

ich habe im April letzten Jahres eine Aorten-Bioklappe erhalten und bin vor nunmehr 29 Jahren (mit 19 J.) an Morbus Hodgkin erkrankt, hatte ebenfalls nur Bestrahlungen (44 Gy) und Milzentfernung. 1984 wurde das Herz noch nicht durch Bleisatelliten geschützt, nur das Rückenmark und die fibrotische Veränderung der Aortenklappe, die die Herz-OP nötig machte, ist eindeutig auf die Bestrahlung zurückzuführen.

 

Ich lese seit ich von den möglichen Spätfolgen durch Bestrahlungen weiß (2009), in einem amerikanischen Forum für Langzeitüberlebende (acor.org => Long Termin Survivor LTS-Mailingliste) und von daher sind mir deine Veränderungen am Herzen durchaus vertraut. In Amerika gibt es SurvivorCenter, Zentren für Langzeitüberlebende von Krebserkrankungen - es gibt dort immerhin ca. 11 Millionen...

 

Du bist also ganz und gar nicht allein auf dieser Welt, aber in Deutschland muss man manchmal etwas suchen, bis man Ärzte findet, die sich damit auskennen.

 

Wo wohnst du? Du solltest unbedingt Kontakt zu einer Klinik aufnehmen, die sich auch sehr gut mit modernen OP-Methoden auskennt und am besten wäre es natürlich, du fändest eine Klinik, die sich mit bestrahlten und rerere-operierten Herzen gut auskennt.

 

Es ist auch in der Herzchirurgie unglaublich viel möglich, eine Herz-OP ist niemals ein Spaziergang, aber wenn es dir gelingt, einen guten Spezialisten und eine gute - d.h. spezialisierte - Klinik zu finden, dann hast du trotzdem große Chancen, dass alles gut geht.

 

Viele Grüße

Mickey

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