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Umfrage über die Lebensqualität mit Marcumar/Falithrom


Christian Schaefer

  

100 members have voted

  1. 1. Wird Eure Lebensqualität aufgrund der Einnahme von Marcumar/Falithrom deutlich eingeschränkt?

    • Ja
      24
    • Nein
      76
  2. 2. Hilft das Selbstmanagement die Lebensqualität zu verbessern?

    • Ja
      91
    • Nein
      9


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Ich lasse den INR Wert 1x pro Woche beim Hausarzt bestimmen, das ist schon etwas lästig. Auch weil ich derzeit nicht mobil bin. Selbstmessung lohnt aber wohl nicht, denn Macumar soll ich nach derzeitigem Stand nur zeitlich begrenzt einnehmen (wegen Bioklappe 3 Monate lang nach OP), es sei denn, es kommt noch Vorhofflimmern dazu, dann müsste ich es dauerhaft einnehmen. Der Verdacht steht gerade im Raum, wegen eines Langzeit - EKGs. Ein  Wert hat darauf hingedeutet. Die Schlaganfall - Ursache konnte leider nicht eindeutig geklärt werden. Macumar betrachte ich trotzdem als meinen Freund, es hält mein Blut schön dünn und beugt weiteren Schlaganfällen vor, da nehme ich die negativen Seiten in Kauf. Ich vertrage es auch ganz gut, ohne spürbare Nebenwirkungen. Hätte ich keine Blutverdünnung müsste ich mit einer riesen Angst vor erneutem Schlaganfall leben und vielleicht banale Kopfschmerzen u.ä. dahingehend gleich fehldeuten.

Edited by Thorsten
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  • 2 months later...

Hallo,

 

Die ersten Jahre selber gemessen, war super ging ohne Probleme. Nach sechs Jahren sind meine Fingerkuppen so vernarbt, dass selbstbestimmen fast nicht mehr möglich war und dazu habe ich noch einen Tremor so dass immer mehr Probestreifen ungültig waren.

Jetzt nur noch Labor, wobei das Blutabnehmen manchmal nicht besonders gut geht.

 

Gruß

 

Klaus

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  • 6 months later...

Hallo, ich hatte 10/2017 eine Lungenembolie und nehme seitdem Gerinnungshemmer. Anfangs Eliques, wegen ständiger quälender Ganzkörperschmerzen Wechsel auf Lixiana. Auch dies verursacht mir Schmerzen. Nun Marcumar. Auch mit diesem Medikament habe ich muskuläre Schmerzen in den Beinen. Ich muss sagen, dass aufgrund dessen meine Lebensqualität erheblich reduziert ist. Vor der Medikation mit Gerinnungshemmer kannte ich solche Befindlichkeitsstörungen nicht. Hat jemand gleiche oder ähnliche Erfahrungen?

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  • 2 months later...

Hallo,

ich hatte 8 Thromnosen, 3 in jeden Bein. Eine in Arm und eine in der Halsschlagader. Die Thrombosen habe ich jedesmal bekommen, wenn Ärzte mich von Macumar weg nehmen wollten. Bei der letzten Thrombose hat man mal das Blut getestet. Da stellte sich raus, das ich eine Gerinnungsstörung habe. Jetzt muss ich ein Leben lang Macumar nehmen.

 

Ich weiß nicht wie lange ich schon Thrombosen habe. Ich weiß nur das ich die erste Generation von den Geräten schon hatte. Seid dem bin ich mit Unterbrechungen und Thrombosen dabei. Zur Zeit brauche ich nur 15 Macumar pro Woche. Mein Zielwert ist 2,5 -3,0 Inr.

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Die Marcumareinnahme hat mich eigentlich nie großartig beeinträchtigt. Mit zunehmendem Alter stellen sich aber natürlich auch andere Wehwehchen ein und ich habe aufgrund der Unsicherheit mancher Ärzte panische Angst vor irgendwelchen operativen Eingriffen. Habe bisher alles vermieden, was ich ansonsten wohl nicht getan hätte. Aber wenn mal ein unvorhergesehener Eingriff notwendig ist, dann komme ich hoffentlich an Ärzte, die schonmal was Gerinnungshemmung gehört haben. Manche sehen einen an als ob man vom Mond kommt. Das macht mir Angst. Na, dann warten wir's doch lieber erstmal ab.

 

Gruß Reni

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Hallo,

 

die Einnahme von Marcumar ist mir nach über 14 Jahren zur Routine geworden. Auch das messen des Wertes mit dem eigenen Messgerät gehört zum Alltag. Was mich stört ist die Tatsache, dass der Wert nie über längere Zeit stabil bleibt, sondern immer mal wieder vom therapeutischen Bereich abweicht, obwohl ich keinen Grund dafür erkennen kann. Heikel wird es aber, wenn irgendwelche Operationen anstehen, und man das Marcumar absetzen muss. Ich habe leider in der jüngsten Vergangenheit erlebt, dass auch erfahrene Chirurgen damit überfordert sind. Ich musste  im Juli eine OP über mich ergehen lassen. Der Chirurg war der Meinung, dass ich während der Bridging Phase nur einemal pro Tag 80 mg Clexane spritzen solle. Für einen großen, kräftigen Mann (190 groß 100 Kg schwer) mit künstlicher Mitral- und Aortenklappe definitiv viel zu wenig. Der Kardiologe empfahl 2 x 100 mg pro Tag. Ich musste mit dem Chirurgen verhandeln, damit er mir 2 x 80 mg genehmigte. Dabei hatte ich immer ein etwas mulmiges Gefühl, weil die Dosis eigentlich zu gering ist. 
Solange keine medizinischen Behandlungen anstehen, die ein Bridging erfordern, kann man als Marcumarpatient ganz gut leben, aber es wäre doch deutlich angenehmer, wenn man kein Marcumar nehmen müsste. Fazit: Ich fühle mich durch die Einnahme von Marcumar in meiner Lebensqualität schon eingeschränkt.

 

Gruß
Stefan
 

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Hallo,

ich habe die Erfahrung gemacht das die Ärzte mit uns und unseren gemessen Werte so umgehen, als wenn sie von einen Arzt kommen. Das mag daher kommen, das ich ihnen bewiesen habe das ich weiß über was wir Reden.

 

Zum Schluss war es in der einen Klinik so, das ich Abends den Wert von der Schwester genannt bekamm und ich habe die Tablettendosierung gesagt. Sie wussten das ich die Dosierung einschätzen konnte. Das passierte nach ein Gespräch Abends mit einen Arzt, bei den mein Wissen um das Macumar und die Dosierung getestet wurde.

 

Soviel zu den Klinik Aufenhalten und die Dosierung durch mich.

 

MFG Richter169

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Am 17.8.2018 um 17:56 schrieb stefan:

Hallo,

 

die Einnahme von Marcumar ist mir nach über 14 Jahren zur Routine geworden. Auch das messen des Wertes mit dem eigenen Messgerät gehört zum Alltag. Was mich stört ist die Tatsache, dass der Wert nie über längere Zeit stabil bleibt, sondern immer mal wieder vom therapeutischen Bereich abweicht, obwohl ich keinen Grund dafür erkennen kann.

Gruß
Stefan
 

 

Hallo,

das geht mir auch öfters so. Obwohl ich mit der Dosierung über Wochen gut ausgekommen bin, hatte ich Plötzlich einen INR von 6,0+ . Der Grund, den konnte mir keiner Sagen.

 

Dann fällt er plötzlich von 3,0 auf 2,0 mit der gleichen Dosierung. Ich schätze das hängt mit den Wetter zusammen. Anders kann ich mir das nicht erklären.

 

Es Verbleibt MFG Richter169

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  • 1 year later...

Interessiert wohl keinen mehr in 2019. Mein Fazit: alles iin allem sehr positiv. Ich passe meine Dosis den Lebensumständen an. Lebe in unterschiedlichen Ländern und habe den sog. fototoxischen Effekt von Marcumar gut im Griff.

 

Herzliche Grüße

Guido

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Christian Schaefer

Hallo Guido, danke für Deinen Hinweis. Sollte uns schon interessieren. Wäre schön, wenn noch viele mitmachen und abstimmen.

Gruß

Christian

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Hallo Christian,

 

seit einem Jahr nehme ich nun Marcumar. Von Anfang an messe ich selbst und möchte es auf gar keinen Fall missen.
Was hat man mir anfangs alles erzählt, du kannst kein grünes Gemüse, keinen Salat, keine Eier, keine Zwiebeln u.s.w. mehr essen. Denn sofort ist dein INR außer Rand und Band.
Somit habe ich, wenn ich meiner Meinung nach zu viel von dem ein oder anderem Vitamin K reichen Lebensmittel zu mir genommen habe, eine zweite Messung in der Woche durchgeführt und außer bei Ingwer (da geht mein INR nach oben, allerdings trinke ich dann täglich zweit Tassen mit meinem eigens eingekochten Ingwersirup) habe ich keine Ausreißer beim INR feststellen können. 

 

Meine Lebensqualität ist gleich geblieben, was zum Teil auch an dem INR Selbstmanagement liegt. 

 

Mit besten Grüßen

Silvia

 

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Bei mir ist die OP nun knapp 11 Monate her (die Zeit rennt, ey) und ich hab was das Marcumar angeht keinerlei Probleme.

 

Als ich damit gestartet habe (Mitte Dezember 2018 ging es los) hatte ich extrem trockene Haut, da half mir Neutrogena Creme sehr. Hielt auch nicht lange an. Ansonsten hab ich null Einschränkungen. Selbst Grünzeug futter ich ganz normal weiter, da merke ich nichts. Andere Dinge (Johanniskraut oder so) müsste man einfach ausprobieren, was ich aber komplett sein lasse ist tatsächlich Alkohol. Mir geht's gut und ich bin froh, dass ich den INR mittlerweile so gut im Griff habe, auch dank der Selbstmessung. Mein höchster Wert bisher war bei 3,3 und der niedrigste mal bei 1,7 (da hab ich dann gespritzt). Die letzten Wochen hält er sich gut zwischen 2,6 und 2,9.

Meine Wochendosis hat sich um 1 1/4 Tabletten nach oben verschoben, da ich mittlerweile 3x die Woche zum Sport gehe und mich mehr bewege. Aktuell nehme ich 8 3/4 Tabletten die Woche, davor waren es 7 1/2. Die Wochendosis ist stabil, hab aber gemerkt wie viel 1/4 Tablette bei mir ausmachen kann.

Ich kann aber was die Lebensqualität angeht nicht meckern. Anfangs ist's eine Umstellung, aber mit dieser kann man sich super arrangieren

Alles im grünen Bereich also :)

 

Liebe Grüße

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  • 3 months later...

Also nach nun 28 Jahren Erfahrung mit marcumar kann ich nur sagen dass ich bis auf eine Kleinigkeit keine Einschränkungen habe. Auch dieser Schwachsinn von wegen Lebensmittel würden sich so krass auswirken kann ich ned bestätigen (wer isst den bitte auf einmal nen kg Sauerkraut oder ähnliches?) achte null darauf was ich essen darf oder was ned. Anders sieht es bei Alkohol aus - hab in meiner Jugend doch auch recht oft ordentlich gefeiert und ja dann musste ich auch den ein oder anderen Tag mal keine marcumar nehmen und den Wert wieder korrigieren (Alkohol in größeren Mengen hat den inr bei mit ordentlich steigen lassen). Einziger Nachteil ist wohl das wir wegen jedem noch so kleinen Eingriff evtl längere Aufenthalte in Kauf nehmen müssen wegen ab und an setzten (eine woche Krankenhaus wegen Weisheitszähnen bspw) 

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