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Umfrage über die Lebensqualität mit Marcumar/Falithrom


Christian Schaefer

  

100 members have voted

  1. 1. Wird Eure Lebensqualität aufgrund der Einnahme von Marcumar/Falithrom deutlich eingeschränkt?

    • Ja
      24
    • Nein
      76
  2. 2. Hilft das Selbstmanagement die Lebensqualität zu verbessern?

    • Ja
      91
    • Nein
      9


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Christian Schaefer

Hallo

Wird Eure Lebensqualität aufgrund der Einnahme von Marcumar/Falithom deutlich eingeschränkt?

Gründe können u.a. sein: Ernährung, Medikamenteninteraktionen (Beeinflussung des INR-Wertes) oder anderes.

 

Verbessert das Gerinnungs-Selbstmanagement die Lebensqualität?

 

Über ein reges Abstimmen freue ich mich. Natürlich könnt Ihr auch posten.

 

Gruß

Christian

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helga-margarete

Uff, da bin ich ja die Erste, die abgestimmt hat.

 

Die größte Einschränkung besteht darin, dass ich bei Rutsche-Wetter (Schnee-Matsch und Eis) weniger vor die Tür gehe, aus Angst zu stürzen und mir innere, nicht kontrollierbare Blutungen zuzuziehen. Aber davor habe ich mit Rücksicht auf meine Dissektion sowieso Angst.

 

Ansonsten sehe ich mich durch die Selbstbestimmung gut beschützt. Marcumar stellt für mich kein akutes Problem da und hat mir gut über die letzten bald 8 Jahre geholfen. Ernährungsmäßig habe ich keine Änderungen vorgenommen und meine übrigen Medikamente sind auch abgestimmt. Kleine Prellungen und Verletzungen (z.B. mit dem Küchenmesser) konnte ich bisher gut selbst beherrschen.

 

Gruß

Helga

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Hallo,

 

ich möchte auch bestätigen, dass die orale Gerinnungshemmung im wesentlichen keinen Einfluß auf mein Lebenstil hat. Nun war ich vorher auch kein Risikomensch und eher unsportlich. Manche Sachen muß man halt etwas vorsichtiger oder langsamer angehen - sie sind aber fast nie unmöglich.

 

Diese Umstellungen zu akzeptieren fällt evtl. nicht jedem leicht - so kann ich schon verstehen, dass jemand in jüngeren Jahren eher Einschränkungen sieht - dies sind dann aber objektiv betrachtet, an der vorher gehabten Erkrankung und dem nach der OP meist sehr viel besserem Zustand und Prognose gemessen, Kompromisse die durch das insgesamt bessere Leben nach der OP mehr als wettgemacht werden.

 

Alles in Allem lebe ich normal in jeder Beziehung - für meine Umgebung (Familie/Freunde/Kollegen/Innne) unterscheide ich mich nicht vom Durchschnitt und deren Einschränkungen oder auch Vorlieben.

 

MfG

Thomas W.

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Hallo Christian,

 

ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen. Ich fühle mich durch die Einnahme von Marcumar nicht beeiträchtigt.

Da ich auch eine von der gemütlichen Sorte bin und kein risikoreiches Leben führe, empfinde ich in meiner Lebensqualität durch die Einnahme der

Medikamente keine Verschlechterung zu früher. Ich bin es seit meiner Kindheit gewohnt Herzmedikamente einzunehmen, es gehört für mich schon zu meinem normalen Leben.

 

Grüße

hanny

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Hi,

 

ich fühle mich eingschränkter als im vorheringe Leben. Ich habe bis 4 Wochen vor der OP überhaupt keine medi`s nehmen müssen. Bin also kein gelernter Tablettenschlucker. Habe meine Medi`s in "meine Freunde" umgenannt, seit her schlucke ich sie auch regelmäßig. Seit ich Macumar nehme ist meine regel viel stärker geworden. Wenn ich nicht im Zielbereich bin und das mehr als 3 Tage dann fange ich das flattern an , da ich dann bedenken habe ich könnte eine Trombose bekommen.

Da bei mir die Herzerkrankung von heut auf morgen entdeckt worden ist und ich nicht richtig informiert worden bin und ich sehr unsicher war ob eine schweineklappe genauso gut hält habe ich mich für die künstliche entschieden, somit ist die Gründung eine Familie sehr schwer geworden was aber nicht heißt das ich das nicht aufgeben möchte.

Meinen früheren Job kann ich auch nicht mehr ausüben und habe eine Umschulung gemacht bin seit Sommer 2012 arbeitssuchend und finde keinen Job.

 

Hoffe das ich jetzt nicht allzu pesimistisch geschrieben habe.

Gruß schlingeline

 

 

Das Selbstmanagement hat mir einiges an Sicherheit gebracht und eine große -freiheit da ich nicht wöchentlich zum Hausrzt muß.

Edited by Guest
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Hallo Christian,

 

ich denke, ich weiß warum ich Marcumar nehme und nehme das Risiko der evtl. (Neben-)Wirkungen dafür in Kauf um eine mögliche 3. Herz-OP hoffentlich zu vermeiden... :rolleyes:

Lebensqualitätseinschränkung ja, aber nicht deutlich.

 

Selbstmanagment ist ohne Frage, Klasse! :D

 

VlG

Sunny

Edited by Sunny
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Hallo, Christian.

Ich nehme seit April 2000 den Gerinnungshemmer Falithrom und mache auch

Selbstbestimmung der Antikoagulation seit der AHB in Bad Berka. Ich habe

eine künstliche Aortenklappe, Typ Sulzer Carbomedics und 2 Bypässe erhalten.

Meinen Zielwert zwischen INR 2,0 bis 3,5 halte ich mit 4 Tabletten / Woche ein.

Schwankungen gibt es natürlich von Zeit zu Zeit. Ich messe 1x / Woche den INR

mit dem Gerät Coagu Chek XS.

 

Grüße von Thomas und Christine.

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Ich nehme Marcumar nun schon seit fast 18 Jahren. Fast genauso lange habe ich mein Coagu-Chek-Gerät (schon das zweite). Ich fühle mich nicht eingeschränkt. Da ich eher unsportlich bin, ist das Risiko wohl nicht so hoch. Kleinere Verletzungen sind immer glimpflich abgegangen. Was bleibt, ist die Angst, mich irgendwann mal einem größeren Eingriff unterziehen zu müssen, auch die Angst vor evtl. Spätfolgen. Die Aussagen mancher Leute, besonders einiger Ärzte, verunsichern mich gelegentlich immer noch. Dann frage ich mich manchmal schon, ob ich nicht doch auf einem Pulverfass sitze. Gruß Reni

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Veronika Meyer

Ich merke keine Einschränkungen der Lebensqualität. Ich kann die Einnahme von Marcoumar gut in meinen Lebenswandel einbauen und mache das nahezu immer pünktlich. Vielleicht einmal jährlich kommt es mir erst drei Stunden später als vorgesehen in den Sinn, dann schalt ich mich selber als Trottel. Bei Sport lasse ich mich nicht einschränken. Und über eventuelle Zeitbomben mag ich nicht nachdenken - es würde ja auch nichts nützen.

 

Die Selbstmessung trägt erheblich zur Lebensqualität bei!

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Guest JuergenN

Ich bin ja noch neu in dem Geschäft, da ich erst seit Sep. 2012 die neue Klappe habe, aber einschränken WILL ich mich nicht. Ich war aber schon immer ein Sportmuffel und Extremsportarten, die mit hohem Verletzungsrisiko verbunden sind, kämen für mich sowieso nicht in Frage. Beim Essen schränke ich mich auch nicht ein, sondern esse, was ich mag. Leider hat das meißte Gemüse, das lecker ist, auch viel Vitamin K…

 

Durch die Selbstmessung des INR kann habe ich den Wert auch halbwegs in Griff und kann ggf. gegensteuern, wenn es doch mal zuviel Kohl, Spinat, Zwiebeln & Co. gab.

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Hallo Christian,

 

ich finde, dass meine Lebensqualität deutlich eingeschränkt ist gegenüber meinem Leben vor der OP. Das liegt wahrscheinlich daran, dass ich ohne nennenswerte Einschränkungen in die OP gegangen bin und meine Erfahrungen der letzten 9 Jahre in das Ergebnis mit einfliessen. Man wird halt nicht jünger ;)

 

Das Gerinnungsselbstmanagement ist aus meinen Augen nicht mehr wegzudenken und stellt natürlich einen Meilenstein zur Erlangung der eigenen Lebensqualität dar.

 

LG

 

Klaus

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Hallo,

 

mein Leben ist ein anderes, als vor der OP. Das hat aber nur wenig mit der Einnahme des Marcumar zu tun, als viel mehr mit dem Gefühl, nicht mehr gesund zu sein. Die Herz-OP hat mich psychisch sehr verändert, einerseits bin ich gelassener, andererseits aber auch unduldsamer geworden.

 

Durch die Möglichkeit der Selbstmessung habe ich die Gerinnung im Griff, die regelmäßige Marcumar-Einnahme ist überhaupt kein Problem.

Inzwischen esse ich alles, was mir schmeckt, ohne Rücksicht auf eventuell enthaltenes Vitamin K.

Auch Sport mache ich inzwischen wieder sehr viel. Da meine bevorzugten Sportarten aber nicht verletzungsträchtig sind, ist das auch kein Problem.

 

Gelegentlich mache ich mir aber über Spätfolgen dieser fortdauernden Medikamenteneinnahme Sorgen. Aber da ich es ja nicht ändern kann, sind diese Gedanken auch schnell wieder verdrängt. Die OP hat meine Lebenserwartung um viele Jahre verlängert, dagegen ist eine mögliche Lebenszeitverkürzung durch Marcumar nur unbedeutend.

 

In Kurzform:

Die Lebensqualität ist durch Marcumar nicht wirklich eingeschränkt.

Das Selbstmanagement ist eine große Hilfe und nicht mehr wegzudenken.

 

 

Grüße

Dietmar

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Hallo!

 

Durch die Gerinnungshemmung sind einige Behandlungen nicht mehr möglich, z.B. Fassetteninfiltration.

Dadurch ist meine Lebensqualität sehr eingeschränkt. Da hilft auch kein Selbstmanagement.

Die Zeit zurückgedreht würde ich mich wahrscheinlich für einen biologischen HKE entscheiden.

 

Viele Grüße Hartmut

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Das ist allerdings wirklich ein Problem. Ich hatte mir den Ischiasnerv eingeklemmt. Wo andere Leute mal eine Spritze kriegen, musste ich ganz schön aushalten. Und auch bei anderen Dingen heißt es oft: "Nein, das geht für Sie nicht." Aber mit 36 Jahren hätte ich keine biologische Klappe gewählt. Gruß Reni

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Hallo,

 

ein bisschen hat die Einnahme von Marcumar mein Leben schon verändert.

Wenn ich da an den Haushalt denke, scharfe Messer, Gartenarbeit mit Heckenscheren usw.

Auch das Skifahren das ich (für mich) aus Vernunftsgründen nicht mehr mache.

Momentan habe ich meine Ernährung umgestellt und muss dafür öfters mal ausgleichen, heißt mehr Tabletten nehmen.

Deswegen finde ich es gut das ich selber messen kann, das hebt die Lebensqualität wieder.

 

Und trotzdem bleibt bei mir die Angst vor den eventuellen Folgeschäden ................

 

Grüssla Siggi

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helga-margarete

Über die Spätfolgen der Medikamenteneinnahme habe ich mir noch nie Sorgen gemacht, da mir die Folgen der Nicht-Einnahme klargemacht wurden. Es macht mir deshalb höchsten Sorgen, dass fremde Ärzte im Notfall falsch handeln. Aber solange kein solcher Notfall eintrifft, schiebe ich dies beiseite. Ich habe meine Krankengeschichte immer auf USB-Stick bei mir. Ob mir das was hilft, weiss ich auch nicht, aber es beruhigt.

 

LG Helga

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Das ist aber eine gute Idee, die ich bei Gelegenheit aufgreifen werde. Da ich recht oft im KH lande, kann ich den ganzen Krankheitsverlauf schon singen.

 

Gruß Reni

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Allso ich bin nun seid 09.10.2012 mit einer neuen klappe (AKE-SJM-23mm) ausgestattet und nehme seid dem Marcuphen-ct 3mg die Woche 4,5 ST. und Messe selber mein zielbereich soll 2,5-3,5 INR sein und liege immer zwichen 2,9 und 3,2 INR ich esse alles und werde mich auch nicht einschränken mit dem Essen so lange ich diesen Wert so halten kann das worde mir auch nach der OP so gesagt im Krankenaus ich solle doch jetzt leben und nich immer nur denken und Spätfolgen welsche sollen das sein ? LG aus Mönchengladbach !!!!!!!

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Ich bin nun seit etwas mehr als 2 Jahren im mechanischen Klappenclub.

Ganz am Anfang hat mich die verdünnte Blutgerinnung in meinem Handeln schon ein wenig eingeschränkt.

Ich habe aber sehr schnell eine normale Haltung dazu eingenommen.

D.h. ich mache alles was ich auch vor der OP gemacht habe und bin bis jetzt ganz gut damit gefahren.

 

Wie Dietmar mache ich mir vereinzelt auch Gedanken darüber ob sich die lebenslange Einnahme von Marcumar auf meine Organe auswirkt.

Was sagen die Leber und die Nieren in 30 Jahren dazu?

 

Ich denke wenn ich nicht die Möglichkeit hätte meinen INR selbst zu messen und alle 2 Wochen zu HA müsste, würde mich die Sache schon deutlich einschränken.

Aber wie bei allem im Leben würde ich mich wahrscheinlich auch daran gewöhnen.

 

Gruß

Markus

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auch ich finde die Selbstmessung sehr hilfreich und bin froh das ich da nicht immer zum Doc muß, das macht keine Probleme und Marcumar muß halt sein, ich lebe nun gut 3Jahre damit und hab auch nichts umgestellt. So gut wie vor der OP fühle ich mich nicht mehr, aber das hängt eher mit meiner Herzkrankheit zusammen (HOCM) und Dinge die ich nicht beeinflussen kann, nehme ich so hin....(wenns denn geht :) )

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nach nunmehr 7 jahren marcumar (ziel INR 3,5) und selbstmessung in mittlererweile 2wöchigem Rhythmus, muss ich sagen, dass ich mich nicht eingeschränkt fühle in meiner Lebensqualität. Klar hab auch ich mir anfangs so meine gedanken gemacht, wegen der täglichen Tabletten usw, aber es überwiegt das geschenk, weiter zu leben und entsprechend lebe ich auch.

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  • 1 month later...
MaThoPa1973

Hallo Zusammen,

nun, die Einnahme von Marcumar, bzw. in meinem Fall von Phenprocoumon, stellt keinerlei Einschränkungen in meiner Lebensqualität dar. OK, ich darf die Sportarten (Judo/Karate), welche ich früher ausübte, nicht mehr machen aber das schiebe ich weniger auf die Einnahme der gerinnungshemmenden Medikamente, sondern viel mehr darauf, dass ich heute nicht mehr in der Lage wäre diese Sportarten auszuüben. Mit einer Traningsbelastungsgrenze von 100 Schlägen pro Minute kann man nun mal einfach nicht mehr viel machen. Und Judo und Karate sind nun mal Sportarten bei denen der Puls langfristig weit über die 100 hinaus geht.

 

Und das Selbstmanagement ist für mich eine einfach geniale Sache. Egal ob Beruf oder Privat, ob zu Hause oder im Urlaub - ich bin weder an einen Ort, noch an eine Zeit gebunden. Ich kann selber entscheiden, messen und die Dosierung festlegen. Und gerade im Urlaub, oder ich war auch mal beruflich mehrere Wochen im Ausland, da kann durch die Umstellung der Ernährung der Gerinnungswert mal schnell abweichen - ich brauche keinen Arzt und kann die Dosierung komplikationslos selber regulieren.

 

Herzlichst

Markus

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Hallo Zusammen,

 

eingeschränkt fühle ich mich nicht wirklich, was mich ein wenig zweifeln lässt ist das seit der OP und Einnahme von Marcurmar meine Nieren hinüber sind. Bin zwar noch nicht an der Dialyse habe aber schon einen Shunt.

Dieser muß jetzt nochmal operiert werden, Bei der Nachfrage wie weit ich meinen INR absenken soll, wurde mir der Ouick genannt worauf ich sagte damit könnte ich nichts anfangen. Es wird immer noch nicht überall der INR genannt.

Ich bin froh das ich selbst messen kann und verlasse mich auf mein Gerät.

 

Grüße Moni

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  • 2 weeks later...
Guest Claudine

Also ich fühle mich nur darin eingeschränkt, dass egal welche Op eigentlich ansteht, alle Ärzte das auf die lange Bank schieben.

Abwarten, heisst die Devise.

Ich hab mich daran gewöhnt. Da ich Selbstmesser bin fühle ich mich schon sicherer. Gerade weil ich gern in den Urlaub fahre und so besser auf mich aufpassen kann.

Der Haarausfall, den man eigentlich nur am Anfang haben sollte,laut Nebenwirkungen, hat sich bei mir leider nie gelegt.

Aber auch das ist nicht das schlimmste. Es gibt wichtigere Dinge als Haare . Also Kurzhaarfrisur.

Die Vorteile dieses Medikaments, und auch dass man selbst messen kann, ist für mich das wichtigste.

Dadurch lebe ich . :rolleyes:

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  • 1 month later...

Hallo,

ich nehme sei 2003 Falitrom und mit der Gewissheit dem Schlaganfall zu trotzen.

Im Dezember 2012 erlitt ich im linken Ohr einen Hörsturz, die Ursache ist unentdeckt.

Wenn ich im stillen Kämmerlein sitze, denke ich an ein Gerinnsel.

 

Einschränkungen durch die Blutverdünnung kann ich nicht zwingend nennen.

Im Sommer 2012 bekam ich mal einen Holzklotz vor den Bauch geschossen, da wurde mir ein wenig bewusst wie gefährlich andererseits die Verdünnung sein könnte.

Mich stören aber viel mehr die seit 3 Jahren häufiger zu spürenden ES oder SVES, egal, bis dahin war ich im Einklang mit der AA.

Gruß

 

Bisher messe ich nicht selber, gehe zur HÄ.

Edited by Daniel
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