Dressler Syndrom

[Rob2024]

Liebe Eva63,

Jetzt habe ich lange nichts von dir gehört und dass ist sicher ein gutes Zeichen. 
Ich hqb jetzt in 19 Wochen ibu auf null reduziert. Das war am 8. Januar und hab am Montag begonnen von 2 mal colchizin 0,5 mg auf einmal colchizin zu reduzieren. Seit Mittwoch geht’s bergab und ich hab mittlerweile colchizin wieder erhöht und hoffe das ich den Anfall ohne Krankenhaus übersteht. Ich hatte im Dezember eine ähnliche Situation und hab’s geschafft mit damals 3 mal 200 ibu und ohne Erhöhung. 
 

jetzt bin ich wieder ratlos und wollte einfach mal fragen ob du einen Tipp hast ? Hast du mittlerweile einen Arzt der dir hilft ? 
liebe Grüße von Robert 

[DaniSch]

Hallo zusammen, soeben habe ich dieses Forum entdeckt, und es bringt mir - bei allem Bedauern für euch, dass ihr das durchmachen müsst und musstet - so viel Erleichterung, dass es auch andere Menschen gibt, die von ihrer Erfahrung mit Dressler berichten (können). 
Ich habe nämlich das Gefühl, dass sich niemand richtig damit auskennt, nicht mal die Kardiologen der Freiburger Uniklinik, glücklicherweise bin ich selber Hausärztin und kann in meiner Praxis zumindest die Blutentnahmen durchführen und mir die Rezepte verordnen. Mehr hilft mir das aber in dem Fall nicht.
Ich hatte im Januar eine EPU , man wollte eine Ablation durchführen wegen belastungsabhängiger Rhythmusstörungen, hat aber keinen Fokus gefunden, weshalb man 5 Stunden in Vollnarkose rumprobiert bzw. mein Herz malträtiert hat, ohne Erfolg. Anschließend hatte ich die von euch allen beschriebenen Brustschmerzen beim Atmen, aber auch Hals- und Kieferschmerzen. Die Ärzte (am Wochenende!) konnten sich keinen Reim draus machen, denn es war ja „nichts gemacht“ worden, schließlich doch Thorax- CT, leicht blutiger Perikarderguss. Das Dressler-Syndrom war geboren…Zuhause kam dann noch Fieber dazu, das CRP war auf 100 mg/ l angestiegen, beidseits kleine Pleuraergüsse, und man hat mir Ibu 600 3 x tgl. empfohlen, was auch recht schnell zum Verschwinden des Perikardergusses und der sonstigen Symptome geführt hat. Nach 2 Wochen sollte ich das Ibu absetzen, 5 Tage später war der Erguss und alles andere wieder da. 

Wieder Ibu, jetzt  3 x 800 mg, was auch nicht zur vollständigen CRP-Normalisierung geführt, deshalb dann Colchizin dazu, 1 x tgl. war erfolglos, deshalb dann 2 x täglich und „das wird schon…“, dann nächtlicher Puls auf < 30/ Min., Schrittmacher-/Defi-Implantation war schon länger aufgrund einer angeborenen Rhythmusproblematik im Gespräch und ließ sich dann nicht mehr vermeiden. Das CRT-D- Gerät wurde am 17.2.26 in die latente Entzündung reinimplantiert, was natürlich zu einem massiven Aufflammen des Dressler bis CRP 244 mg/l geführt hat. 
Es gibt inzwischen neue Therapieleitlinien (2025, Suchbegriff: ESC-Pocket-Leitlinie Myokardits und Perikarditis, findet man im Netz), dort wird propagiert, dass Cortison nur äußerst zurückhaltend eingesetzt werden sollte, weil es wohl Rezidive begünstigt. Deshalb sollte ich noch mal fast 6 Wochen nach der 2. Intervention das Ibu + Colchizin durchziehen, hat halt auch nicht funktioniert. Schließlich hat man sich zusätzlich zu Ibu und Colchizin 15 mg Prednisolon pro Tag durchgerungen, Ibu langsam ausschleichen. CRP hat sich nach 1 Woche normalisiert, auch nach Ausschleichen des Ibu war das CRP 2 Wochen lang normwertig, weshalb ich das Predni auf 12,5 mg/Tag reduzieren durfte, und siehe da - nach 1 Woche sind die Schmerzen wieder da, und das CRP ist auf 20 mg/l angestiegen.

In einem Telefonat mit der Uniklinik hat man mir jetzt empfohlen, Ibu bei Bedarf gegen die Schmerzen zu nehmen und nach 1 Woche das CRP noch mal zu kontrollieren, dann noch mal Rücksprache, ggf. Prednisolon wieder erhöhen und im weiteren Verlauf noch langsamer ausschleichen.

Ojeminee, wenn ich eure Artikel lese, dass ihr teilweise bereits Jahre damit zu tun habt… das hätte ich ja niemals erwartet, man sagte mir immer: „ Das wird schon…“, ich habe niemals mit einem jahrelangen Verlauf gerechnet. Trotzdem irgendwie auch tröstlich, dass die Meisten von euch irgendwie schaffen, damit zu leben und sich selbst im Schub helfen können.

Es gibt ja inzwischen auch die Möglichkeit einer Drittlinientherapie mit Biologika, wenn Cortison auch erfolglos ist.

Die meisten Beiträge hier im Forum sind ja nun schon älter, mich würde interessieren: Wie geht es euch denn inzwischen? Hat es sich bei den Meisten im Lauf der Zeit gebessert oder ist gar ausgeheilt? Ich würde mich sehr über neuere Beiträge freuen! 
Euch allen wünsche ich alles Gute!

Dani

[eva63]

Hallo Dani,

ich hatte mit Dressler nach meinem AKE in  04/24 zu tun.

Rückblickend bin ich überzeugt, dass vor allem das zu frühe Aus schleichen der IBU's zu ständigen Rückfällen führt, und ja, es ist schwierig jemanden zu finden der sich auskennt.

Mir wurde in der CPU der Uni Mainz schon auch mal empfohlen "das nach Gefühl" zu machen...

Alles in allem habe ich (konsequent von Anfang an und dann über die empfohlenen 6 Monate  Colchicin 5mg genommen - würde das auch immer wieder genau so machen)

Die IBU's sollte ich im 2 Wochen Rhythmus von 3 x 600mg auf  2 x 600mg und dann auf 1 x 600mg reduzieren - ging schon beim ersten Mal gründlich schief - 1. von 4 Rückfällen...musste zunächst um Kontrolle CRP kämpfen ("sie horchen zu sehr in sich hinein"). Mittlerweile verlässt sich mein Hausarzt voll auf mein Körpergefühl.

Lange Rede kurzer Sinn -

Letztendlich haben mir die hoch gefahrenen IBU's die konsequent nur um 200mg reduziert wurden in Verbindung mit dem Colchicin und 4 Wochen 40mg Cortison das dann im Wochenrhythmus um je 10mg reduziert wurde und bei erreichten 10mg im Wochenrhythmus um 2,5mg weiter reduziert bis 0mg geholfen.

Ich habe von Juni bis Oktober 24 mit Symptomatik zu tun gehabt, letzte Colchicin im Dezember 24.

Nach dem ersten Rückfall - und das halte ich persönlich für mit am wichtigsten, verordnete mir mein Hausarzt 0,0 % Anstrengung/Aktivität - ich lag sprichwörtlich flach ...keine leichte Zeit, aber die Kombination hat mir geholfen.

Seither ist Ruhe und die Angst wird weniger.

Es wurden bis Herbst 25 keine Impfungen verabreicht um das Immunsystem nicht zu reizen, das wurde in der Ambulanz die ich zur Dressler Kontrolle besuchte empfohlen. Mein Hausarzt und ich haben dann mit der Grippeimpfung gestartet, war ok. 

So, langer Text, aber vielleicht hilft es irgendwie weiter...

Liebe Grüße Eva 

[DaniSch]

Hallo Eva,

vielen Dank für die Infos! Nein der Text ist nicht zu lang, ich bin dankbar für Erfahrungsberichte! Auf erneutes Ibu für inzwischen 12 Tage (beginnend mit 3 x 600 mg, dann alle 3 Tage um 200 mg reduziert) zusätzlich zum Cortison 12,5 mg plus Colchizin ist das CRP wieder fast normalisiert, die Schmerzen sind auch annähernd weg. Jetzt hoffe ich, dass es nach dem kompletten Ausschleichen des Ibus so bleibt, und ich dann irgendwann das Cortison weiter reduzieren kann. Nach inzwischen fast durchgehend 4 Monaten Ibu steigen nämlich meine Nierenwerte langsam an, ich hoffe, dass ich bald ganz auf das Ibu verzichten kann…Werde dann wieder berichten….Dir weiterhin alles Gute🍀

Liebe Grüße 

Dani

 

[eva63]

Hi Dani, ich drücke alle Daumen 

LG Eva