erst der Papa jetzt das Kind?

[Quinny]

Hallo und Guten Abend,

 

im März 2012 hatte ich mich kurz vorgestellt

November 2011 veränderte mein Leben..

 

 

13 M� 2012 - 19:29

 

seit dieser Zeit ist einiges passiert...

 

Zunächst dachten wir das wird schon alles werden. Krankenhaus überstanden, Reha efolgreich gemeistert, Papa endlich wieder zuhause.

(Die Pumpleistung wurde bei der OP auf 38 % herabgesetzt, ein Stück Aorta wurde durch ein weiteres Metallstück repariert.

Mittlerweile sind wir wieder auf 44%, laut Kardiologin ist das wohl ein gutes Zeichen, wir wissen es nicht bzw. können wir dies nicht beurteilen.)

 

Der Job (es war sein Traumjob) ist Geschichte, er wird in diesem Beruf nie wieder arbeiten können. Niemand kann uns sagen was als nächstes folgt. Umschulung wäre erforderlich, fühlt sich jedoch niemand für verantwortlich... Noch ist er zwar krank geschrieben aber was können wir tun das es vorwärts geht??

Mein Mann drängelt endlich wieder etwas tun zu dürfen.

 

Da es sich bei meinem Mann um einen vererbbaren Herzklappendefekt handelt haben wir natürlich schnellstmöglich dafür gesorgt das auch unser Kind untersucht wird.

Das Resultat:

Bei ihm wurde ebenfalls festgestellt das er wohl tricuspidal ist jedoch das 3. Segel nicht ausgebildet ist. Ist er somit also nicht auch bicuspidal? Ich war mit dieser Aussage mehr als unzufrieden da wir uns nicht ausführlich beraten vorkamen.

Er kann alles machen, NOCH sei der Blutfluss regelrecht, muss einmal im Jahr kontrolliert werden, wenn die Wachstumsphasen eintreten öfter.

Es soll wohl so sein das es durchaus möglich sei das sich das 3. Segel noch ausbildet (er ist jetzt 7) wenn er wächst.

 

Nun habe ich ja doch sehr viel im Netz gelesen. So ist es wohl so das Kinder nicht wirklich einen Ausdauersport betreiben sollten. Er liebt es zu rennen.

Nun ist er auch gerade in die Schule gekommen. Schulsport finde ich wichtig, gerade für ihn. Die Frage ist nun aber: wie verhalten wir uns richtig. Sollte die Schule Bescheid wissen?? Ist das unnötig im moment da ja laut Kinderkardiologie derzeit keine Probleme sind, sondern diese (wie beim Papa) erst im (erwachsenen) Alter auftreten??

 

Das Problem für mich darin: Ich möchte nicht das er diskriminiert wird, wir hatten jetzt erst (durch Zufall) eine Unterhaltng zwischen 2 Müttern verfolgen müssen, welche sich darüber ereiferten das sich doch " ein Kind VON EINEM BEHINDERTEN!!!" (damit war unser Kind gemeint) in der Paralellklasse befinde, und das das Kind ja demzufolge nicht mit dem eigenen in Kontakt treten solle...

Ich war so entsetzt das ich keinen Ton rausbrachte.

 

Hat jemand Erfahrungen damit gemacht? Wie verhält man sich? Ist es in so einer Situation besser zu schweigen oder zumindest mit dem Klassenlehrer zu sprechen? Sportunterricht?? Wie kann ich mein Kind am besten schützen? Die Angst um mein Kind und meinen Mann hat meine eigene Psyche schon sehr gedrückt. Ich weine viel wenn ich allein bin. Aber seit ich dieses Gespräch mitanhören musste ist es noch schlimmer geworden und ich spüre auch das mein Mann sich dafür verantwortlich macht.

 

Ich wäre jedem, der einen Rat diesbezüglich hat sehr sehr dankbar. Verstehe nicht wie Menschen derart reagieren können!!

 

Quinny

 

Ich bitte um entschuldigung wenn mein Beitrag im falschen Bereich gelandet ist. Darf dann gern von einem Moerator (falls möglich) verschoben werden

bearbeitet 30. September 2012 von Quinny

[Quinny]

ich bin derartig durch den Wind das ich den wichtigsten passus wohl selber beim schreiben gelöscht haben muss.

 

Die Klappe meines Mannes funktioniert einwandfrei. Innere und äußere Narben gut verheilt. Obwohl von aussen sehr wulstig (Begriff ist mir gerade entfallen)

Die Psyche ist so eine Sache jedoch hatte auch diese sich langsam ein wenig berappelt (bis zu jenem Tag) nun macht er sich Vorwürfe das er dieser OP zugestimmt hat. Wir sind also fast wieder bei Null.

 

Wird sich die Diagnose meines Sohnes ebenso entwickeln wie bei meinem Mann?

[Birgit Andrea]

Hi Quinny!

 

Ich würde den Klassenlehrer um ein Gespräch bitten und ihm von der Sache mit den zwei anderen Müttern erzählen.

Sowas geht gar nicht!

Woher wissen die eigentlich vom Behindertengrad deines Mannes?

Lass dein Kind ruhig am normalen Sportunterricht teilnehmen.

Der Kardiologe hat doch gesagt, das der Blutfluss regelgerecht ist und es herzmäßig noch keine Probleme gibt.

Warum also bei der Schule etwas davon verlautbaren?

Wenn es soweit ist ( lass deinen Sohn regelmäßig untersuchen ), kannst du der Schule immer noch davon erzählen, wenn Vorsichtsmaßnahmen ergriffen werden müssen.

So hat dein Sohn wenigstens das Gefühl, so zu sein, wie die anderen Kinder ( was er ja auch ist ! ) und er kann an allen Aktivitäten ( und damit meine ich nicht nur den Sportunterricht ) teilnehmen.

Es spräche auch nichts dagegen, ihn in einen Sportverein anzumelden.

Versuche deinen Mann und auch dich etwas aufzubauen, nehmt notfalls psychologische Hilfe in Anspruch, redet mit Freunden, die euch Kraft und Unterstützung geben können.

Die braucht ihr zur Zeit.

Wenn du nochmal so einen menschenverachtenden Blödsinn von fremden Menschen hörst, sprich sie darauf an, weise sie in die Schranken! Du hast sehr wohl das Recht dazu!

Erzähl es aber besser deinem Mann nicht mehr, es scheint ihn zu sehr runterzuziehen.

Er hat genug durchgemacht und muß sich momentan neu orientieren. Du ja auch.

Rede mit deiner Freundin darüber, mach dir bei ihr Luft.

Schau mal, das wichtigste ist doch, das dein Mann seine schwere OP hinter sich hat.

Er lebt und das ist doch wunderbar!

Alles andere ist zu regeln oder entwickelt sich.

Schaut nach vorne!

Ich wünsche euch viel Glück und Kraft, ihr schafft das!

 

Lieben Gruß,

Birgit.

[farfalla52]

Hallo Quinny

 

Dass du dir jetzt auch noch Sorgen um deinen Sohnemann machen musst, tut mir leid. Es ist unschwer sich vorzustellen, dass euer Leben so ziemlich durcheinander geraten sein muss seit 2011. Da bräuchte man dann erst mal eine Ruhepause um Kaft zu schöpfen. Und dann sowas....:-(.

Aber es bleibt ja die berechtigte Hoffnung, dass sich der Herzfehler auswachsen kann. Und an diesen Hoffnungschimmer würde ich mich erst mal halten....Die Kontrollen wahrnehmen und den Buben sein Leben leben lassen. Ich bin biskupidal - OP 2010 - und habe bis dahin in Unkenntnis der Diagnose sehr viel gemacht (Fitness und Joggen)....und ich lebe immer noch.

Weshalb macht sich dein Mann Vorwürfe dass er sich für die OP entschieden hat? Ich kann das grad nicht verstehen. Die Alternative wäre doch der Tod gewesen...

Und wegen des Gewäschs dieser Weiber...das ist mehr als dumm. Wäre ich Zeuge eines solchen Gesprächs geworden - ich hätte diese Frauen direkt mit ihrer Dummheit konfrontiert. Angriff ist manchmal die beste Verteidigung. Und wenn dein Bub Probleme in der Schule bekommt, so würde ich mich mit den Lehrkräften in Verbindung setzen und um ein Gespräch bitten....

Ich bin auch nicht mehr der Mensch der ich vor der OP war. Das verändert einem schon. Aber es muss nicht nur negativ sein - es kann auch sein Gutes haben. Und wenn dein Mann nicht aus seiner pessimistischen Haltung herausfindet, dann würde ich ihm eine Therapie empfehlen. Das wäre eine Möglichkeit sich helfen zu lassen. Ich verstehe deinen Mann sehr gut. Es muss für ihn furchtbar schwierig sein, so aus dem gewohnten Leben herauskatapultiert worden zu sein. Ich glaube, es ist dann sehr wichtig sich jede Hilfe zu holen, die sich anbietet. Egal woher, Hauptsache es hilft ihm.

 

Ich wünsche euch ganz viel Kraft

ursela

[rene]

Hallo Quinny,

 

du brauchst dir um deinen Sohn erstmal nicht so große Sorgen zu machen.

 

Bis jetzt funktioniert ja noch alles genau wie bei einem Gesunden, dein Sohn ist funktional gesund, kann alles machen, was andere auch machen können. Es schadet ihm auch nicht, er braucht sich nicht zu schonen, sondern kann ganz normal alles machen als ob er eine trikuspide Klappe hätte.

 

Im Gegenteil könnte eine Schonhaltung ihm tatsächlich schaden und ihm auch die Lebensfreude einschränken, das ist nicht nötig sogar kontraproduktiv.

 

Viele hier im Forum haben eine solche Anlage als Kind gehabt, haben davon nix gewusst und sind erst im, teils fortgeschrittenen, Erwachsenenalter operiert worden. Es kann soviel passieren. Es kann sich tatsächlich auswachsen, dann gibts eh keine Probleme. Es kann als Erwachsener sich bemerkbar machen und evtl. rekonstruiert werden trotz bikuspider Klappe, das gibt es auch hier im Forum. Evtl. muss dein Sohn als Erwachsener auch eine künstliche Klappe bekommen, aber das wird noch viele Jahre dauern und bis dahin hat die Medizin auch wieder Fortschritte gemacht, so dass niemand sagen kann, wie dann die Behandlung und die Konsequenzen aussähen.

 

So wie ich das sehe, hat dein Sohn garkein Problem erstmal und es spricht nix dagegen, dass er vielleicht nie operiert werden muss. Bis dahin kann soviel passieren, du kannst nicht für alles Vorkehrungen treffen und das wäre auch garnicht gut.

 

Wer im Moment ein Problem hat ist ja wohl dein Mann, der muss wieder auf die Beine kommen und einen neuen Sinn in seinem Leben finden und das Geschwätz von irgendjemand braucht euch dabei nicht zu interessieren.

 

Viele Grüße und alles Gute,

 

Rainer

[helga-margarete]

Hallo Quinny,

 

1996 wurde mein Sohn (heute 16) mit Herzfehlern geboren. Er hatte eine Aortenisthmusstenose, die sofort (3. Lebenstag) operiert wurde. Ausserdem ein großes Loch (VSD=Ventrikelseptumdefekt) zwischen den Herzkammern, ein kleines Loch (ASD) und es musste ein Pulmonales Banding gemacht werden, damit seine Lunge geschont wurde. Alles wurde im Babyalter erfolgreich operiert bzw. so gerichtet, dass er seitdem nicht mehr in Krankenhaus musste oder beeinträchtigt war.

Mein Sohn ist ganz normal in den Kindergarten gegangen und hat seinen Schulweg gemacht. Da wir auf einem "Berg" wohnen, musste er von Anfang an nach Kindergarten und Schule wieder hoch laufen. Er hat ganz normal am Sportunterricht teilgenommen. Dafür habe ich mit den entsprechenden Sportlehrern gesprochen. auch die Klassenlehrerin wusste immer Bescheid. Vom "Sponsorenlauf" haben wir ihn ausgeschlossen, da die Kinder beim Wettkampf ihre Kraft nicht genug einschätzen können. Das war der Rat der Ärzte: kein Wettkampfsport oder Sport mit hohem Trainingsaufwand. Innerhalb der 16 Jahre gingen die Meinungen der Ärzte auch hier schon einmal auseinander. In den letzten zwei Jahren wurde er in einem Programm der Kinderkardiologie der Uni Köln getestet und es stellte sich heraus, dass er fitter ist als so mancher herzgesunde Jugendliche. Allerdings hat man im nachhinein festgestellt, dass seine Aortenklappe zwar trikuspid angelegt ist, aber nur bikuspid arbeitet. Seitdem schwebt in meinem Hinterkopf auch eine gewisse Sorge mit, die aber nicht so schwerwiegend ist, solange es ihm gut geht.

 

Dabei wurde bei mir 2005 (da war mein Sohn 9 Jahre alt) eine undichte bikuspide Aortenklappe entdeckt (angeborener Herzfehler)

und erfolgreich gegen eine künstliche Aortenklappe ausgetauscht. Das vorher entstandene Aneurysma wurde nur geringfügig korrigiert und so kam es, dass der Aortenbogen dreieinhalb Jahre später auch ausgetauscht werden musste (da war Simon 12 Jahre). Ob zwischen unseren Herzangelegenheiten ein genetischer Zusammenhang besteht, ist lt. der Ärzte nicht gesagt. Im übrigen habe ich einen GdB von 50 mit einem "G" für gehbehindert und es stört mich keinesfalls. Sicherlich muss man das alles erst einmal verarbeiten. Dazu muss man sich von dem negativen Bild der "Behinderung" bzw. "Schwerbehinderung" trennen. Ich weiss, dass das mit 30 nicht so einfach ist wie mit 50, aber glaub mir, dass ist eine Kopfsache. Meinen Alltag bewältige ich damit fast normal. Eben alles etwas entschleunigter.

 

Mein Mann ist soweit gesund und fit. Herzfehler oder -krankheiten sind nicht festgestellt worden. Er musste lediglich die Sorgen um Kind und Frau aushalten und ich muss sagen: Er war immer unser Fels in der Brandung und hat uns super unterstützt. D.h. er ist immer noch unser Fels und gibt mir Sicherheit, wenn ich mir mal wieder Sorgen mache.

 

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig Angst nehmen und drücke dir und deiner kleinen Familie fest die Daumen.

 

LG Helga

[Reni]

Ich rate dir auf jeden Fall, deinen Sohn alles machen zu lassen, was ihm Spaß macht. Auf keinen Fall jetzt solche Bemerkungen wie: "Du weißt, dass du nicht ganz gesund bist." oder sowas. Mit fünf Jahren hatte ich eine Endokarditis, ausgelöst durch Gelenkrheumafieber. Das wurde bestmöglich behandelt und mit den Jahren sprach einfach niemand mehr davon, weil ich so lebte wie andere Kinder und Jugendliche auch. Gar keine Frage, dass ich dann auch irgendwann heiratete. Meine zwei Kinder hab ich problemlos zur Welt gebracht. Mit 36 Jahren, als die Kinder aus dem Gröbsten rauß waren, hat mich die Krankheit wieder eingeholt. Zum Glück wusste ich vorher nicht, was noch auf mich zu kommt. Sicher hätte ich mein Leben anders gelebt, hätte vielleicht meine Kinder nicht ...

 

Man kann sich auch Stubenhocker erziehen. Möchte nicht wissen, wie viele Menschen mit einem unerkannten Herzfehler rumrennen und ihn womöglich nie zu spüren bekommen.

 

Dein Mann braucht noch Zeit. Ich hab mich nach der OP so schrecklich "amputiert" gefühlt. Mag sein, dass manche die Sache schneller wegstecken. Bei mir hat's Jahre gedauert. Aber jetzt ist alles gut. Ich brauchte die Zeit um meinen Frieden mit mir zu machen und hab furchtbar mit meinem Schicksal gehadert, hatte Angst vor jedem neuen Tag.

 

Vom Sport war ich übrigens befreit. Das betrachte ich im Nachhinein als Fehler. Aber man wollte halt mein Bestes. So ein Blödsinn: Ich musste trotzdem in dieser Zeit in der Turnhalle rumsitzen und aufschreiben, wenn sich jemand daneben benommen hat. Damit hab ich mir keine Freunde gemacht, habe es auch recht bald seinlassen. Zum Schwimmen durfte ich nicht mit. Das hat mich so gegrämt, dass ich es mir schließlich erfolgreich selbst beigebracht habe.

 

Nun weiß ich nicht, wie ich das fertig gebracht habe: Die Absätze in diesem Text haben sich verschoben. Der vorletzte sollte der letzte sein. Ich kriegs nicht mehr hin. Jedenfalls wünsche ich deinem Mann, dass es aufwärts geht. Er braucht keine Angst zu haben und muss die Sache annehmen, wie sie ist.

 

Auch dir alles Gute und viel Kraft,

 

Gruß Reni

 

P.S. Meine Tochter ist inzwischen promovierte Ärztin, mein Sohn war nach dem Abi eine längere Zeit in Australien und ist jetzt in der Ausbildung - die Kinder einer Behinderten!

bearbeitet 1. Oktober 2012 von Reni

[Susi75]

Hallo,

 

ich kann zwar nichts fachliches beisteuern...aber möchte einfach nur mein Mitgefühl als ebenfalls "nur Angehörige" meines

gerade aktuell klappenoperierten Papas ausdrücken....

 

Ich kann mir vorstellen, dass du schon bei deinem Mann gebangt hast und nun hast du auch noch Sorge um dein Kind...

Ich weiss gar nicht, wie ich reagieren würde...ihm sagen würde ich auch nichts...und ich weiss, man soll dann auch normal

weiterleben...aber je nach Charakter von einem selbst handelt dann man wohl....

 

Ich finde es echt super dumm von den beiden Müttern...und je nachdem, wie gut du die kennst, würde ich sie entweder

ansprechen...oder würde diese Personen links lassen (du weisst ja dann bei denen, woran du bist)....

 

Ich glaube, ich würde vllt. die Klassenlehrerin einweihen, falls mal was sein sollte...das diese im Notfall vllt. wichtige

Infos weitergeben kann...

 

Ich wünsche Euch alles alles Gute und drücke die Daumen, dass sich das bei deinem Sohn verwächst!

 

Vlg Susi

[zocker]

Hallo Quinny,

 

ich habe mit ca. 10 Jahren erfahren das etwas nicht stimmt mit meinem Herz.

Aufgefallen ist es daran das ich manchmal nicht richtig einatmen konnte ohne einen stechenden Schmerz zu spüren.

 

Ich habe auch alles gemacht was ich wollte und mich dabei sicherlich nicht geschont.

Die Ärzte sagten meiner Mutter ebenfalls das ich schon merken würde wenn es zuviel ist.

Ich denke Dein Sohn wird es dann auch merken und eben etwas langsamer machen.

 

Lass Dich von dem Gerede nicht aus der Fassung bringen.

Wer so einen Mist vom Stapel lässt kann nicht viel in der Birne haben und hat sich selbst disqualifiziert.

 

Gruß

Markus

[BrigitteL]

Hallo Quinny,

 

auch ich habe eine bikuspide Aortenklappe und hab das bis zu meinem 33. Lebensjahr nicht gewusst. Erst danach wusste ich davon und habe nach wie vor (auch nach Rücksprache mit den Ärzten) viel Sport gemacht. Aufgrund meines Aneurysmas wurde ich letztes Jahr nach David operiert (incl. Öffnung des Brustkorbes). Bei dieser OP wurde meine eigene bikuspide Klappe entnommen und mir wieder reimplantiert. Jetzt mache ich wieder sehr viel Sport und es geht mir gut dabei.

Was ich damit sagen will. Eine bikuspide Klappe (oder so gut wie bikuspide Klappe) für sich alleine ist kein Grund für Verzicht auf Sport oder irgendwelche Ausgrenzung Deines Sohnes im Alltag. Ich würde mich da auf die Aussage des Kinderkardiologen verlassen und Deinen Sohn ganz normal aufwachsen lassen (natürlich würde ich regelmässig zur Kontrolle gehen). Und wenn Dir dabei nicht wohl ist, dann würde ich die Meinung eines zweiten Kardiologen oder Kinderarztes einholen.

 

 

Ich wünsche Euch alles Gute

Brigitte

bearbeitet 1. Oktober 2012 von BrigitteL