Erleichterung und ne Frage

[powie]

:idea: :?:

Hallo ich heiße Markus, bin 31 Jahre alt und komme aus Essen.

Ich bin total happy, dass ich diese Seite hier gefunden habe.Ich wurde im Februar 2000 notfallmäßig wegen eines Aortenaneurysmas operiert und mit einer Herzklappe und einem Aortenbogenersatz knapp gerettet.Ich habe das Marfan-Syndrom (eine Bindegewebsschwäche)und hatte mehr als einen Schutzengel, da wenn diese Krankheit nicht erkannt und die Aorta nicht regelmäßig kontrolliert wird die Lebenserwartung bei 30-36 Jahren liegt.

Ich lebe jetzt also seit ca.2 Jahren mit der Klappe, ohne irgenwie "Leidensgenossen" zu kennen, oder sich über Erfahrungen hiermit austauschen zu können.Darum ist diese Seite ein Segen!Zu lesen, dass ich mit meinen gelegentlichen Schwindelanfällen und Herzrasen sowie manchmal schwankendem INR nicht alleine bin und das "normal" zu sein scheint, beruhigt mich enorm.Ich habe jetzt eine Frage an Betroffene aus dem Raum Essen und Umgebung.Gibt es einen vernünftigen Hausarzt, der sich mit der Behandlung von Klappenpatienten auskennt?Ich habe zwar einen Hausarzt, aber der ist seit meiner OP doch ziemlich überfordert mit mir.Ich weiss, für meinen ersten Beitrag hier ist das enorm viel Text :-)) aber ich musste das mal los werden.

 

cu

Markus

[andreas]

Hallo Markus,

 

ich komme aus Bochum (also weitestgehend Raum Essen), kann Dir aber leider keinen guten Hausarzt weiterempfehlen. Meine Erfahrung hat gezeigt, daß man konkrete Probleme dierekt mit dem Kardiologen oder aber mit dem Krankenhaus wo man operiert wurde klären sollte. Die allgemein praktizierenden Ärzte die ich bisher kennengelernt habe, sind mit dem Thema der künstlichen Herzklappe komplett überfordert.

 

Andreas

[powie]

Hallo Andreas! Danke für deine Antwort. Ich hab mir sowas schon gedacht.

Aber ich habe demnächst einen Termin bei einem Kardiologen, der sich wohl speziell mit Herzklappenpatienten befasst.Ich bin mal gespannt.Ich lasse mich zwar halbjährlich von einem Kardiologen mit dem Farb-Dopplersonographen untersuchen, aber der hat meinem Hausarzt dann nur den Bericht übersandt und das wars.

[Christian Schaefer]

Hallo Marcus,

Frau Maria Franken, Raadter Str. 21 in Mülheim Tel.: (0208) 49 13 53 hat eine sehr aktive Selbsthilfegruppe für Herzklappen-Patienten (ca. 100 Personen). Sie kennt sich in der Szene bestens aus. Schlage vor, Sie anzurufen.

Mit herzlichen Grüßen

Christian Schaefer

[WWagner]

Hallo Markus,

bin heute erst auf deinen Beitrag vom letzten Sommer gestoßen. Als ich deinen Bericht las, dachte ich, dass ich mein eigenes Krankheitsbild lese! Mir erging es in 1998 so, wie du es beschrieben hast. Damals bekam ich in einer Not-OP "nur" eine Prothese im Aortenbogen eingesetzt, nach einiger Zeit fing ich wieder in meinem Beruf als Lehrer an zu arbeiten. Nun musste ich genau vor einem Jahr noch einmal "geöffnet" werden, da sich zwischen der Prothese und der Herzklappe ein neues Aneurysma gebildet hatte und die Herzklappe schon ein wenig undicht war. Nun bin ich Besitzer einer neuen Prothese mit anhängender künstlichen Herzklappe. Ich komme mit meiner Erkrankung (ausgelöst durch ererbte Bindegewebsschwäche) gut zurecht. Damit mein zurzeit stabiler Gesundheitszustand erhalten bleibt, werde ich zum 1.8. frühpensioniert (53 J.).

Du bist der erste mir bekannte Patient, der fast das gleiche Schicksal erlebt hat wie ich!

Ich hoffe, es geht dir so gut wie mir.

Gruß, Wolfgang

[powie]

Hallo Wolfgang!

Zunächst mal war ich sehr überrascht, nach so langer Zeit noch eine Reaktion auf meinen Beitrag zu erhalten. Aber man ist immer wieder froh zu sehen, dass man nicht alleine einen solchen Schicksalsschlag erlitten hat. Es ist schön, dass es dir trotz des halben " Austauschmotors " gut geht. Ich habe nun auch endlich einen kompetenten Hausarzt und Kardiologen gefunden. Dadurch hat sich die Lebensqualität nochmal verbessert. Wie war das eigentlich bei dir nach der Not-OP ? Hat man dich auch mit deinen Fragen und Ängsten alleine gelassen?

 

Bis dann

Markus