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OP in Leipzig - bicuspide Aortenklappe und Aortenweitung auf 4,8 cm


Ingo44

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Liebes Forum,

 

jetzt bin ich in die richtige Rubrik gerutscht - daher kurz hier meine Geschichte und ein paar Fragen die mich bewegen. Freue mich auf Eure Infos und Meinungen:

 

Ich habe eine seit Kindheit bekannte bicuspide Aortenklappe, mit der ich recht problemfrei lediglich ohne Wettkampfsport gelebt habe.

Dann bin ich 2004 mit dem Zufallsbefund einer zusätzlichen Erweiterung der Aorta asc. auf 4,8 cm überrascht worden und habe erst dann erfahren, dass eine solche Aortenweitung öfter mit der Klappenfehlbildung einhergeht.

 

Nach einer Runde zu mehreren Spezialisten in Deutschland 2004 gab es ein unterschiedliches Meinungsbild: ca. die Hälfte sagte vorsorglich operieren, die andere Hälfte sagte zuwarten und halbjährlich prüfen, ob die Aortenweitung zunimmt. Letzteres habe ich getan und so unter Zurückstellen körperlicher Anstrengungen die letzten 8 Jahre gut verbracht.

 

Nun meinte mein Kardiologe, dass der Druckgradient über der Klappe etwas zugenommen habe, jetzt bei ca. 65mmHG liegt, und hat mich auf eine neue Reise geschickt. Die befragten Chirurgen raten jetzt zu einer zeitnahen operativen Maßnahme.

 

Auf Empfehlung habe ich mich nach Leipzig gewandt und dort für Anfang August einen OP-Termin und jetzt natürlich viele Fragen:

 

- hat jemand Erfahrungen mit Leipzig ? Gibt es bessere Kliniken für diese spezielle OP ?

 

- hat jemand einen ähnlichen Wandel der Entscheidung bei den Chirurgen bei meiner Befundlage erlebt ? Scheint ja ein Grenzfall zu sein...

 

- ist jemand dabei, der bei einem ähnlichen Befund wie bei meinem noch zuwartet ?

 

- welche Klappe passt zu mir - ich neige wegen Alter 45 und fehlender Neigung zu Risikosport zu mechanischer Klappe, habe aber Bedenken wegen hohem " Kontrolldruck" bei INR- Messungen und vor fehlender Beherrschbarkeit des INR-Wertes (Essen, Krankheit, Reisen, Stress) - wie sind Eure Erfahrungen ?

 

Für Eure Meinung wäre ich sehr dankbar !

 

VG Ingo

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Hallo Ingo,

 

Erfahrungen mit Leipzig habe ich persönlich leider keine. Vom Hörensagen hat die Klinik aber einen guten Ruf und gehört zu den führenden Herzkliniken in Deutschland. Du bist dort sicher in guten Händen.

 

Die Frage, zu welchem Zeitpunkt tatsächlich eine Operationsindikation besteht, wird, wie so vieles in der Medizin, von Arzt zu Arzt unterschiedlich gesehen. Es ist in jedem Fall sinnvoll, sich vor so einem schweren Eingriff eine zweite oder sogar dritte Meinung einzuholen.

Ein zu langes Abwarten kann andererseits zu dauerhaften Schädigungen des Herz führen und sollte daher vermieden werden.

 

Bei mir kam der Tag X, nachdem ich folgende Werte hatte:

Aorta ascendens Aneurysma (postbulbär 47- 49 mm)

Aortenöffnung 0,6 qcm

mittlere Gradient 69 mmHg

Maximalgradient 102 mmHG

 

Die Beherrschbarkeit des INR bei einer mechanischen Klappe hatte ich mir vor der OP auch viel schlimmer vorgestellt, wie es tatsächlich eintrat.

Ich habe keinerlei Probleme, messe den Wert selbst alle 7 - 10 Tage und er passt immer. Alltagsbedingungen (Essen, Krankheit, Reisen, Stress) haben bei mir bisher nur ganz selten zu leichten Veränderungen des INR geführt. Sie waren aber durch die Möglichkeit des Selbstmessens und der Anpassung der Dosierung des Gerinnungshemmers sehr leicht beherrschbar.

 

 

Grüße

Dietmar

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Hallo Dietmar,

 

vielen Dank für Deine Nachricht, das sind schon hilfreiche Informationen.

 

Darf ich Dich noch fragen, ob Du auch eine bicuspide Klappe oder eine normale dreiflügelige Klappe mit Stenose hattest ?

 

Nach meinen Recherchen wird bei den bicuspiden Klsppen ja wohl ein Gendefekt auch bei der Aorta vermutet, so dass man dort schon bei Werten unter 5,0 cm herangeht - macht da dann der Gradient, der bei Dir ja höher war, noch etwas aus ?

 

VG Ingo

 

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Hallo Ingo,

 

ja ich hatte eine bikuspide Aortenklappe.

 

Die OP-Indikation wurde von zwei Ärzten unterschiedlich gewertet. Für den einen war die Klappenöffnung von 0,6qcm das ausschlaggebende Kriterium, für den anderen war das Aneurysma der entscheidende Punkt. Für beide Ärzte stand die Notwendigkeit aber absolut fest.

Auch meine "innere Stimme" konnte ab diesem Moment ja zur OP sagen.

 

Im Nachhinein würde ich auch meinen, dass ich den absolut richtigen Zeitpunkt erwischt habe, nicht zu früh und nicht zu spät.

 

 

Grüße

Dietmar

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Hallo Ingo,

 

ich habe einen ähnlichen Befund wie du, weiß aber nicht ob ich dir mit meinen bisherigen Erfahrungen irgendwie helfen kann.

 

Ich habe auch ein Aneurysma der Aorta mit z.Zt. 47 mm und eine bikuspide Herzklappe.

Meinen Druckgradienten weiß ich gerade nicht genau, aber den werde ich heute Mittag wissen.

Ich fahre sämtliche Befunde aller Jahre im Auto mit mir rum. :)

 

Mein Herzfehler wurde bei mir mit 15 Jahren festgestellt. Jedes Jahr hat die Aorta um ca. 1 mm zugenommen.

Mittlerweile bin ich 33. Ich habe bisher keine Schmerzen, nehme keine Medikamente, bin sportlich sehr fit.

 

Trotzdem wurde mir Ende des letzten Jahres durch mein Herzzentrum zur OP geraten – Berlin oder Leipzig.

Fpr mich kam das sehr überraschend. Man wußte zwar immer irgendwann, aber es kam trotzdem überraschend.

 

Da ich mal etwas von einem Richtwert bei 50 mm gelesen habe, also ab da müsse man erst operieren, war ich verunsichert.

Die Ärzte sagen das sei bei einem mittelgroßen Mann so. Ich bin 1,60, zierlich und wiege knapp 50 kg....

 

So bin ich in eine anderen Uniklinik und habe mich dort untersuchen lassen. Dort sagten sie bei 47 mm müsse man noch nicht operieren.

Jedes Jahr wäre der Fortschritt weiter, von dem man dann profitieren könnte usw.

 

Mmh, nun habe ich zwei Meinungen - allerdings pro Herzzentrum auch von verschiedenen Ärzten dort - und bin unschlüssiger als vorher.

Ich möchte mich nicht zu früh, natürlich auch nicht zu spät operieren lassen.

Soll heißen, ich lasse mich im Moment halbjährlich in zwei unterschiedlichen Herzzentren untersuchen und habe mich noch nicht zur OP entschlossen.

Allerdings ist es im Moment so das mich dieser Gedanke extrem quält. Es gibt keinen Tag an dem ich nichtständig daran denken muss.

Manchmal ist es sogar so das ich mir plötzlich einbilde Herzschmerzen zu haben. Mit Schwindel habe ich ständig und auch schon sehr lange zu tun.

 

Mit einem Chirurgen habe ich noch nicht gesprochen, würde mich aber sicherlich zu einer biologischen Klappe entscheiden.

 

Hast du irgendwelche Einschränkungen / Schmerzen oder ähnliche Erfahrungen wie ich?

 

 

VG Goldmädel

bearbeitet von Goldmädel
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Hallo Ingo,

 

bei mir wurde ebenfalls eine angeborene bicuspide Aortenklappe zzgl. Aneurysma asc. diagnostiziert. Ich wurde im HZ Dresden operiert mit excellenten Befund nach Op. (lt.Kardiologen). Von daher habe ich keine Erfahrung in Leipzig aber auch diese genießt einen guten Ruf. Auch bei mir wurde immer überlegt ob nun oder ob nicht. War eine nervige Zeit. Welche Klappe für Dich gut ist, musst Du am besten mit Deinem Arzt besprechen. Jeder Typ Klappe hat sein für und wieder.

 

Wenn was ist, einfach melden....

 

 

Gruß Lars

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Hallo Lars,

 

du meinst doch sicher die Uniklinik in Dresden, oder?

Ich wußte gar nicht das die dort auch "solche" OP's machen.

 

Ich bin dort - das ist meine zweite Meinung, also die, die sagen man könne noch warten bei mir mit der OP - in Behandlung bei Frau Prof. Dr. Strasser.

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Hallo Goldmädel,

 

genau die Uniklinik. Wurde letztes Jahr von Dr. Kappert operiert. Meine Aorta war ca. 51mm und ab 50mmm würde wohl operiert werden. Mir wurde die Aortenklappe sowie ein Stück der aufsteigenden Aorta entfern und ein klappentragendes Conduit eingesetzt. War sehr zufrieden dort. Auch auf Station sind nette Schwestern. Mein Kardiologe und andere Ärzte sind Top Zufrieden mit dem Ergebnis. Könnte nicht besser sein. Aber meine Arbeitsleistung hat sich schon verändert trotz top Ergebnis.

 

Kann Dresden nur empfehlen!

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Hallo Goldmädel,

 

danke für Deine Nachricht - da haben wir ja einiges gemeinsam !

 

Ich glaube der Gradient ist schon sehr wichtig, da er aussagt, wieviel Druck auf der Aortenwand liegt. Ich habe ähnlich wie Du lange, jetzt 8 Jahre zugewartet. Mein Kardiologe meint jetzt aber, dass mit mäßiger Erhöhung des Gradienten auch ohne Änderungen der Aortenweitung der Zeitpunkt da sei.

 

Ich habe bei Stress, Wetterwechsel etc. Teilweise deutliche Rhythmusstörungen, sonst keine Beschwerden. Ich mache aber außer Alltagsbelastungen seit dem Befund 2004 auch keinen Sport mehr und nehme Betablocker Concor 10mg / Tag, was ggf. eine zusätzliche Weitung bisher verhindert hat - aber der Druck ist schon recht hoch und ich kenne Deine Situation, immer die Befunde dabei zu haben gut...

 

Mich würde interessieren, wer bei Dir pro und wer Contra OP war und vor allem mit welcher Begründung - bei welchen Kliniken warst Du bisher (Dresden habe ich gelesen...) ?

 

VG Ingo

 

 

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Hallo Lars,

auch Dir Danke für Deine Nachricht !

Hattest Du bis 51cm gewartet ? Wie war denn Deine bicuspide Klappe zum OP-Zeitpunkt ?

... und welche Klappe mit Conduit hast Du denn bekommen und wie kommst Du mit der INR-Bestimmung seitdem zurecht ?

Viele Fragen, aber vielleicht kannst Du noch mal schreiben ... mein OP - Termin ist schon in 2 Wochen, so dass ich für jede Info dankbar bin !

 

VG Ingo

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Hallo Ingo,

 

das Herzzentrum auf der Forststraße in DD, wo ich seit meinem 15 Lebensjahr in Behandlung bin, hat Ende des letzten Jahres gesagt man müsse operieren.

 

Ich bin zwar erst bei 47 mm, aber die 50 mm Richtwert seien wohl ein Wert für einen normal gebauten und normal gewichtigen Mann. Das bin ich eben nicht – mittelgroß und leicht.

 

Ausserdem ist es bei mir pro Jahr um ca. 1 mm gewachsen. Theoretisch hätte ich also noch 3 Jahre. Ich schätze dieses Herzzentrum, es hat kompetente Ärzte und ich vertraue den Ärzten auch in gewisser Weise, lach.

 

Endgültig müsste das natürlich alles der Chirurg entscheiden. Dann sollte ich zur Herzkathederuntersuchung. Das habe ich dann aber alles abgesagt.

Mir ging das alles irgendwie zu schnell, obwohl ich natürlich die ganzen Jahre schon weiß dass ich irgendwann einmal zur OP muss.

 

Daraufhin bin ich in die Uniklinik DD zur Frau Prof. Dr. Strasser. Diese und ihr Oberarzt – ich meine das ist Dr. Kappert - meinten man könne noch warten, auch weil ich bisher noch keine Einschränkungen oder Schmerzen habe.

 

Natürlich kann mir niemand eine Garantie geben.

 

Nun klammere ich mich erst einmal an das Warten, bin halbjährlich in diesen zwei Herzzentren zur Untersuchung.

 

Ich treibe Sport – Radfahren, Reiten -, habe sehr viel zu tun zu Hause – wir haben einen großen Hof mit Landwirtschaft, Tieren, Garten – , ich bin immer am Wusseln und Rumrennen.

Medikamente nehme ich bisher noch keine, wobei die Uniklinik eine geringe Dosierung von ß-Blockern empfielt um Blutdruckspitzen zu vermeiden.

 

Mmh, mein Maximalgradient? Ich finde das gerade nicht im letzten Befund. Es steht nur folgende Passage: Cor: Herzaktion rhythmisch, HF 51/min, RR 107/57 mmHG.

 

 

VG Goldmädel

bearbeitet von Goldmädel
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Hallo Lars,

auch Dir Danke für Deine Nachricht !

Hattest Du bis 51cm gewartet ? Wie war denn Deine bicuspide Klappe zum OP-Zeitpunkt ?

... und welche Klappe mit Conduit hast Du denn bekommen und wie kommst Du mit der INR-Bestimmung seitdem zurecht ?

Viele Fragen, aber vielleicht kannst Du noch mal schreiben ... mein OP - Termin ist schon in 2 Wochen, so dass ich für jede Info dankbar bin !

 

VG Ingo

Hallo Ingo,

 

ich hab so lange warten müssen bis Sie 51mm Ausweitung hatte. Meine Klappe war zweiflügelig angelegt und dadurch entstand das Aneurysma. Mir wurde eine aortic valved craft 25mm von ATS Medical, Inc. implantiert. Während der Kur wirst Du auf das Coago Chec xs geschult. Ich komme damit ganz gut klar.

 

Wenn noch Fragen sind einfach fragen.....

 

LG Lars

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hallo goldmädel,ingo,lars,dietmar...

 

sitze im selben boot..will sagen gleiche diagnose wie ihr vier jedoch noch unoperiert..

aufsteigende ektatische aorta bei 46..sowie angebo.bicusbide aortenklappe tricusbide angelegt..werde am herz-zentrum leipzig behandelt..

r.-störungen bei wetterwechsel u. stress mal mehr mal weniger sind mir nicht fremd u. belasten mich schon sehr...

würde mich über regen erfahrungsaustausch freuen..bis dahin fürs erste...

gruss eddi..

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Mensch Leute jetzt muss ich euch mal etwas Blödes fragen.

Viele reden von Herzrhythmusstörungen.

 

Wie äussern die sich? Woher weiß ich das ich welche habe?

 

Wie bereits gesagt, ich habe noch nichts wirklich Schlimmes.

Das Einzigste mit was ich - zugegeben immer zunehmender, aber ich spiele das gerne weg :rolleyes: - zu tun habe, ist Schwindel.

Mir ist ganz oft schwindelig, es dreht sich dann kurz alles und gut.

Manchmal habe ich heftiges Augeflimmern. So sehr, das ich nichts mehr sehen kann und wenn ich gerade am Rechner sitze kommt sogar Mist dabei heraus, weil ich falsche Tasten drücke. :lol:

Das kann ganz kuz sein und bis zu paar Minuten andauern.

Ich nenne das immer Kreislaufprobleme.

 

Mmh, und um ehrlich zu sein, das ist aber wirklich neu und ich sage immer mir spielt da wohl der Kopf einen Streich, weil ich mich zu sehr mit der Sache Herz beschäftige.

Manchmal habe ich so Druck, genau da wo immer der Schallkopf sitz beim Herzultraschall. Das sticht nicht so sehr, als wenn man sich vorstellt es sticht einem einer ins Herz.

Es drückt so, als ob eben was drückt. Ich weiß nicht wie ich das beschreiben soll.

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moin goldmädel..herzrhythmusstörungen äussern sich..jedenfalls so bei mir..durch blubbern..oder stolp. im brustkorb..fühlt sich so an als würde ne blase platzen :rolleyes: ..ich empfinde selbigeals jedenfalls als recht unangenehm..

gruss eddi...

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Hallo Goldmädel,

 

Herzrhythmusstörungen können sich auch durch Extrasystolen äußern. Da heißt das sich immer wiedermal ein Herzschlag (Puls) in den Rhythmus mogelt. oder wenn Dein Herz mal schneller und langsamer, zum Beispiel in einer Minute und ohne Grund schlägt.

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Hallo Goldmädel,

 

Herzrhythmusstörungen können sich auch durch Extrasystolen äußern. Da heißt das sich immer wiedermal ein Herzschlag (Puls) in den Rhythmus mogelt. oder wenn Dein Herz mal schneller und langsamer, zum Beispiel in einer Minute und ohne Grund schlägt.

 

Mmh, das hatte ich dann doch schön oft, also das es ganz plötzlich ganz schnell bzw. heftig schlägt und dann wieder normal.

bearbeitet von Goldmädel
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Hallo Goldmädel,

 

augenflimmern hatte ich heute auch wieder und ordentliche Kopfschmerzen. Hab es schon öfters hier im Forum geschildert. Ich denke dass es auch am Wetter liegt. Oder es lag am Auto putzen (Sch... Sprays ) :ph34r:

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moin lars...welches auto meinst du denn..(?)..etwa das NEF auf deinem prof.-bild...oder deinen alten kraftwagen...

um auf dein frage ein-zu-gehen..wo..bzw..wir anfangen...würd ich sagen..bin dankbar für jede info..da du die op schon hinter dir hast..interessiert mich wie hast du gemerkt..dass du ne bicusbide klappe bzw..ne erweiterte aorta hast..welches waren deine symtome..wie war die op bzw..die op vorbereitung..die stationäre nachsorge..die zeit in der ahb..welche probleme hattest u.hast du nach der op...ne menge fragen fürs erste..hoffe..dass ich nicht zu neugierig bin...

 

gruss eddi..

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Hallo Ingo,

 

habe seit letztem Jahr einen ähnlichen Befund. ca. 46-47mm der Aorta asc. bei bicuspider Klappe. Die Chirugie einer Herzklinik empfiehlt sofort zu operieren. Eine weitere rät auch dazu, sieht aber auch die Möglichkeit noch zu warten. Meine Kardiologin rät durchaus überzeugend bis 50mm zu warten und hat selbst die Meinung einer weiteren renommierten Herzklinik eingeholt, die ihr dies bestätigt.

 

Ich bin bei dieser Meinungsvielfalt natürlich auch verunsichert, zumal ich doch unregelmäßig mit Schmerzen im Brustbereich und diffusen Symptomen zu kämpfen habe. Da ich aber auch mit meiner Wirbelsäule Probleme habe, könnten die Schmerzen auch daher rühren. Habe mich trotz dieser Verunsicherung erst einmal fürs Warten entschieden. Habe bis zur Diagnose kräftig Sport getrieben und bin auch häufiger mal an die Grenzen gegangen. Ich sage mir, wenn denn da nichts passiert ist, wieso dann jetzt, wo ich deutlich mäßiger Sport treibe. Aber wie gesagt die Verunsicherung bleibt. Du siehst auch in meinem Fall, dass andere recht ähnliche Probleme haben.

 

Die Empfehlungen der Ärzte hier mal abzufragen finde ich jedenfalls eine gute Idee, auch wenn jeder Fall noch wieder ein wenig anders aussieht und zu bewerten ist. Vielleicht melden sich ja noch weitere und geben ihre Erfahrungen bekannt.

 

Ich wünsche dir und den anderen, die in einer ähnlichen Situation sind jedenfalls, dass wir alle gut über die uns gestellte "Herausforderung" hinwegkommen.

 

Schöne Grüße

Remi

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hallo remi..

 

finde mich in deinen worten aber so-was von wieder..dass ist schon eigenartig..bin im herz-zentrum leipzig in behandlung( bicusbide aortenklappe so-wie ektasie der aufsteigenden aorta ca.46mm)dort wollten mich die kardiologen sofort da-behal.um mich operieren zu lassen..einer der doks kam dann auf mich zu u.meinte mir sagen zu müssen..dass ich in meinem leben mehr-mals am herzen operiert werden müsste..nach dieser info war ich dann entgülltig am nullpunkt angekommen..bis dann ein oberarzt gleicher fachrichtung ebenfalls herz-zentrum leipzig meinte alles nicht so dramatisch..da dieser mit einem oberarzt der herzchirugie gesprochen habe der sich meine mrt-bilder angeschaut hat u.dieser war dann auch der meinung mit einer op noch abzuwarten..ich kann dir sagen ein wirkliches wechselbad der gefühle..

viele grüsse eddi...

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Hallo Eddi,

eddi hieß mal mein alter Ford Fiesta. Den NEF fährt mein Schwager und Schwiegermutter in Spe.

Angefangen hat bei mir alles 2003, als ich eine Herzmuskelentzündung hatte. Diese machte sich durch Herzstolpern und Angstzustände bemerkbar. Sofort bin ich zum Arzt der dann ein EKG schrieb und Blut entnahm. Nach dem Ultraschall beim Kardiologen war diese Diagnose bestätigt. Dabei war mein Glück, das sich der Herzmuskel nicht vernarbte. Bei dieser Untersuchung wurde aber die bikusbide Aortenklappe sowie das Aneurysma festgestellt (45mm) .

Seit dem war ich jährlich zur Kontrolle bis 2010 die Aorta 50mm erreichte.

Bis 2010 machte ich normal meinen Trott aber auch die Psyche litt während der Zeit. So machte mir die Diagnose keine Probleme.

Die Voruntersuchung zur OP bestand aus dem MRT und Ultraschall. Die Herzkatheter-Untersuchung wurde mir erspart da meine Herzkranzgefässe lt. MRT tadellos sind.

Vor der OP wurden mir noch paar Backenzähne entfernt, da diese Wurzelbehandelt waren und das Infektionsrisiko so gemindert wird.

Nun ging es Ende April 2011 ins HZ DD. Ein Tag später ging es ab zur OP die ca.3h andauerte. Diese verlief ohne Komplikationen. Danach wachte auf der Intensivstation wieder auf. Alles war voller Schläuche und Geräte. Bereits am nächsten Morgen wurde ich auf die Normalstation verlegt wo dann nach und nach einige Schläuche, Kabel und Geräte verschwanden. Nun schmerzten einige Wochen das Brustbein und der Kopf. Die Stationäre Nachbehandlung bestand aus Physiotherapie, Mineralstoffzufuhr und Überwachung am EKG. Von Tag zu Tag geht es Dir besser. Nach 10 Tagen ging es zur Kur nach Bad Schandau für 3 Wochen. Dort wirst Du wieder richtig auf Trapp gehalten und absolvierst Deine Terrainrunden und ordentlicher Ärztlicher Untersuchung und Beobachtung. Dort wird auch berufliche Zukunft erklärt.

Mittlerweile geht es mir ganz gut nur die Arbeitsleistung lässt zu wünschen übrig man ist schnell an seine Belastung angekommen obwohl das Op Ergebnis Top ist. Auch Stress und Konfrontationen sind schwierig. Der Körper ist einfach beleidigt und brauch seine Zeit. Es verändert einen schon aber nicht unbedingt zum negativen.

 

Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen,

 

Gruß Lars

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