Bicuspide Aortenklappe und Aortenbogenaneurysma 4,7cm

[David1982]

Hallo zusammen,

 

meine Namer ist David, bin 29 Jahre alt und habe seit Geburt eine bikuspide Aortenklappe. Mich hat dies nie behindert, hatte früher auch viel Sport gemacht wie ich noch jünger war:-)

 

Bei meiner diesjährigen Routinekontrolle wurde festgestellt das ich ein deutliches Aneurysma habe, laut CT ca. 4,8cm des Aortenbogens.

 

Hatte letztes Jahr erst eine Bandscheiben Op (die bis jetzt gut verlief), habe grade mit meiner Lebensgefährtin ein Haus gebaut (sind noch dran) und wir wollten die die nächsten 1-2 Jahre die Kinderplanung angehen...

 

Fühle mich eigentlich fit und deutlich zu jung zum sterben...hatte am Dienstag ein erstes Gespräch mit einenm Chirurgen der mir empfahl mich innerhalb der nächsten 6 Monate operieren zu lassen...heute abend hab ich noch eine weiteres Gespräch bei ihm, diesmals mit Freundin.

 

Er sagte etwas von Dacron Prothese. Ich hab ziemlich schiss davor das ich es nicht überlebe oder Hirnschäden davontrage...wie lange hällt so eine Prothese?

 

Wer hat ähnliches erlebt?

[zocker]

Hallo David,

 

herzlich willkommen vom gesamten Mod-Team im Forum.

 

Ich hatte ebenfalls eine bikuspide Klappe und bekam mit 36 Jahren einen neue verpasst.

Also ähnlich jung wie Du.

Bei der OP ist meine Aorta eingerissen und es musste auch ein Stück mit einer Dacon Prothese ersetzt werden.

 

Die Prothese hält normalerweise Dein ganzes Leben lang.

Von dieser Seite aus bist Du dann recht gut versorgt.

Deine bikuspide Klappe wird wahrscheinlich auch direkt bereinigt? Ist hier eine Rekonstruktion geplant? Oder Klappenersatz?

 

Es ist eine grössere OP die damit auch Risiken mitbringt.

Da Du aber noch sehr jung bist solltest Du die Sache relativ gut wegstecken.

Die Gefahr das Du mit Deinen jungen Jahren bei der OP stirbst ist sehr gering.

 

Die Hirnaktivität wird bei der OP überwacht. Sollten Probleme mit der Durchblutung auftreten kann sofort reagiert werden.

Es besteht die Möglichkeit einen Schlaganfall zu erleiden. Diese Gefahr ist aber wegen Deines Alters auch sehr gering.

 

Du wirst bei einem Durchmesser von 4,8cm nicht um eine OP herumkommen.

Du kannst sie eventuell noch ein wenig verzögern.

Aber das solltest Du sehr genau mit Deinem Kardiologen und dem Chirurgen besprechen.

 

Halt die Ohren steif.

 

Gruß

Markus

[marathon2]

Hallo David,

 

erst einmal herzlich willkommen im Forum.

Dass dich diese Diagnose in Angst und Schrecken versetzt hat, ist verständlich, und jedem in diesem Forum, der davon betroffen war ging es so.

Aber du bist noch viel zu jung zum Sterben. Eine Operation am Aortenbogen mit einem eventuellen Eingriff an der Aortenklappe gehört inzwischen zum Standardprogramm einer guten Herzklinik. Die Komplikationsrate bei einer solchen OP ist gerade bei jüngeren Patienten extrem gering. Deine Angst ist daher, objektiv betrachtet, unbegründet.

 

Ein Aorten-Aneurysma mit 4,8cm ist eine deutlich OP-Indikation. Üblicherweise wird spätestens bei 5cm operiert. Daher ist die Empfehlung des Chirurgen absolut vertretbar.

 

Und du hast auch keine Alternative. Das Aneurysma wird ohne OP im Laufe Zeit immer größer werden und irgendwann platzen.

 

Daher solltest du jetzt in aller Ruhe den Eingriff planen. Suche dir eine qualifizierte Herzklinik, die viel Erfahrung mit Operationen der Aortenklappe hat. Mach dir Gedanken mit welcher Klappenart du im Falle eines notwendigen Austausches leben möchtest. Bio oder Mechanisch oder Ross-OP, eventuell ist auch eine Rekonstruktion möglich. Jeder dieser Varianten hat Vor- und Nachteile. Die Prothese für die geweitete Aorta hält wahrscheinlich ewig. Bei der Herzklappe ist je nach Art eine weitere OP in 10-20 Jahren notwendig, Ausnahme die mechanische Klappe, die hält meist ein Leben lang. Allerdings musst du dann auch lebenslang Gerinnungshemmer einnehmen.

 

In diesem Forum findest du viele Infos und Diskussionen zu den verschiedenen Verfahren. Wenn du Fragen hast, kannst du sie jederzeit hier stellen.

 

Also, so schockierend diese Diagnose auch für dich im Augenblick sein mag, das Leben geht auch nach der OP weiter. Und es wird mindestens so schön sein, wie bisher.

Kopf hoch, du schaffst das.

 

Grüße

Dietmar

[David1982]

Danke für euren Optimismus:-)

 

Bezüglich Klappe weiss ich noch nichts, habe um 17:00 einen Termin in der Uni Mainz.

 

@ Markus

wo wurdest du operiert?

 

Ich geb euch heute abend ein Feedback

 

Gruß David

[zocker]

Hallo David,

 

ich wurde ebenfalls in der Uni Mainz operiert ..... die Welt ist doch klein.

 

Edit:

Wir haben nicht rein zufällig mal Paintball zusammen gespielt?

Das wäre dann der Hammer.

 

Gruß

Markus

bearbeitet 10. Mai 2012 von zocker

[Gerd060641]

Hallo David,

die Beiträge von Dietmar und Martin sagen das wesendliche über die Op des Aneurysmas aus. Ich schließe mich dehren Äußerungen an . Eigendlich ist das Krankheitzbild bei einer

bikuspieden Aortenklappe gut bekannt bei den Chirurgen. Du schreibst aber von einer Erweiterung (Aneurysma ) des Aortenbogens !? Eigentlich ist die Ascendens mitbetroffen, ist das

bei dir auch der Fall ? Wenn ,nur der Aortenbogen erweitert ist, mögen andere Faktoren ursächlich der aneurysmatischen Erweiterung sein. Was genau abgeklährt werden sollte !

Mag mit übermäßigen Sport zusammen hängen. Eine Klappen Op .sollte nicht das Problem sein. Mit Bogenersatz wird es schon anspruchsvoller für den Chirurgen ! Da solltest du

schon mehrere gute Centren mit viel Erfahrung befragen. Ich z.B.., lebe 28 Jahre mit einer Typ A Dissektion und einem Aneurysma von 8,5-9,0cm im Bogen beschwerdefrei.Das solltest

du aber nicht nachmachen !! Erkundige dich gut, viel Glück den richtigen Chirurgen zufinden. Keine Panik ! HG Gerd

[David1982]

Hallo zusammen,

war grade mit meiner Lebensgefährting bei Prof. Dr. Vahl in der Uni Mainz.

 

Er macht einern sehr netten, menschlichen und professionellen Eindruck( kommt nicht oft vor...)Er hat wohl in Harvard ein OP verfahren gelernt, dieses in Heidelberg etabliert und ist nun seit 2004 in Mainz tätig.

 

Bei mir ist nach heutiger Rücksprache die Aorta Ascendens auf 5,0cm erweitert,. er sagt max 6 Monate, besser innerhalb der nächsten 6 Wochen.

 

2,5 Stunden OP, ca. insgesammt 6 Wochen krank, danach wieder 100% einsatzbereit laut seiner Aussage!

 

Er hat auch schon Fußballer operiert, die spielen wieder 2. Liga...

 

es sollen ca 3cm aorta ascendes aus "Dacron" eingebaur werden. 3cm werden laut ihm vom körper akzeitiert und auch im inneren von eigenem Gewebe überzogen.

 

Keine Tabletten, lebenslange Haltbarkeit.

 

Könnt ihr das bestätigen?

 

Sterblichkeitsrate unter 1% in MAINZ LAUT IHM.

 

Herzklappe muss noch geprüft werden von Uni ob sie ersetzte werden sollte.

 

Was haltet iht davon?

[David1982]

@Markus

 

hab noch nie Paintball gespielt

 

sind zufällig schonmal zusammen Mopped gefahren:-)?

[marathon2]

Hallo David,

 

grundsätzlich würde ich dem Gesagten zustimmen. Allerdings sollte rasch geklärt werden, ob die Aortenherzklappe rekonstruiert oder getauscht werden muss.

 

Die Aussage, dass du nach 6 Wochen schon wieder 100% einsatzbereit bist, würde ich bezweifeln. Du solltest da schon von mindestens 10 bis 12 Wochen ausgehen. Und auch danach solltest du dich noch schonen.

 

 

Grüße

Dietmar

[BrigitteL]

Hallo David,

 

wie Du an meiner Fußnote sehen kannst, hatte ich fast die gleiche Diagnose wie Du. Nur dass bei mir etwas mehr gemacht wurde, da die Aortenwurzel auch schon ziemlich aufgeweitet war. Deshalb hat meine OP deutlich länger als 2 1/2 Stunden (es wurde neben der Aorta auch die komplette Aortenwurzel ausgetauscht) gedauert. Dass Du jetzt ziemlich Bammel hast, kann ich gut verstehen. Mir gings genau so - und im nachhinein muss ich feststellen, dass die Ängste und Gedanken vor der OP das Schlimmste an der ganzen Sache waren.

 

Auch ich nehm keine Medikamente (3 Monate nach der OP durfte ich die ASS und die Betablocker absetzen). Bezüglich der vollen Einsatzbereitschaft seh ichs ähnlich wie Dietmar. Ich bin 12 Wochen nach der OP wieder voll in den Job eingestiegen (nach einer Wiedereingliederungsphase) und ich muss sagen, dass mich das Anfangs schon noch geschlaucht hat. Ich mach sehr viel Sport und war so nach 4 - 5 Monaten wieder so fit wie vorher. Im Herbst war ich dann das erste mal wieder am Felsen beim Klettern und das war ein absolutes Hochgefühl.

 

Ich wünsch Dir alles Gute

Viele Grüße

Brigitte

[zocker]

sind zufällig schonmal zusammen Mopped gefahren:-)?

Denke nicht.

 

Wenn Du eine bikuspide Klappe hast sollte diese meiner Meinung nach auch versorgt werden.

Ich würde sage die Klappe wird mit der Zeit nicht besser. Und dann stände wieder eine OP auf dem Plan.

Ich bin allerdings kein Fachmann.

 

Es ist sicherlich nicht schlecht wenn Du Dir zu der Klappe auch noch 1 oder 2 andere Meinungen anhörst.

Denn es gibt ja für die Klappe verschiedenen Möglichkeiten. (Rekonstruktion, Bio-Klappe, mech. Klappe u. Ross-OP)

 

Mich hat ebenfalls Prof. Vahl operiert. Es ging alles glatt und habe von ihm wie gesagt auch 3cm Dacon verpasst bekommen.

Er bzw. seine Arbeit ist hier bei den ganzen Kardiologen bekannt und sehr geschätzt.

 

Die 6 Wochen bist Du wieder 100%ig fit bist halte ich auch für etwas stramm. Trotz das Du wirklich sehr jung bist wird es eher 3 Monate dauern.

Aber das ist bei jedem Menschen etwas unterschiedlich. Mn kann nur sagen je jünger desto schneller.

Wenn Du vor der OP sehr sportlich bist geht es nach der OP bis zur 'Grundfitness' relativ schnell. Bist Du wieder Dein altes sportliches Niveau erreichst dauert es dann doch ein Stückchen länger.

 

Gruß

Markus

[Gerd060641]

Hallo David,

ich schließe mich den gschriebenen Beiträgen an. Wie Markus ,ausführt sollte oder muß die "bikuspide " Klappe sehr warscheinlich auch gewechselt werden,den sie ist ja nicht normal

entwickelt !? Eine mechanische Klappe mit Konduit ist ja wohl da das übliche bewehrte Verfahren .Aber, da ist ja das Aneurysma im Aortenbogen !!? Da hat sich der Prof.wohl nicht geäußert

oder ! Wie schon von mir geschrieben,da beginnt nach meiner laienhaften Meinung der anspruchvolle Part der Op. Die gesamte Genesung wird mit Sicherheit,länger dauern als (6 Wochen !)

Mehrere Meinungen würde ich auch vorschlagen ! Ich bin zur Zeit sehr ,sehr skeptisch,was Chirurgen so von sich geben ! HG und alles Gute Gerd

[David1982]

Hallo zusammen,

 

bis jetzt war die Klappe immer ok! Da es sich nicht um den Aortenbogen sondern die Aorta Acendens handelt ist die OP "etwas einfacher".

 

Hab mir heute morgen einen OP Termin für 5/6 Juni geben lassen...Falls die Aorta doch platzen sollte ist das wahrscheinlich doch besser umso früher...

 

Wie lange wart ihr Krank bzw Reha KH etc?

 

Wie war bei euch der Ablauf?

 

Grüße David

[BrigitteL]

Hallo David,

 

bei mir wurde die Klappe auch nicht getauscht, obwohl sie bikuspid ist. Sie arbeitet hervorragend und ist überhaupt nicht "verkalkt" (was bei bikuspiden Klappen sehr häufig vorkommen soll). Mir wurde erklärt, dass man ein gesunde Klappe nicht tauscht solange sie "gut" ist - denn eine künstliche Klappe (egal ob mechanisch oder bio) ist eben eine künstliche - und Originale ist Original (mal ganz salopp ausgedrückt).

 

Der zeitliche Ablauf bei mir war wie folgt:

 

nach der OP 10 Tage Krankenhaus (wegen Wochenende - nach den standardmässigen 7 Tagen am Freitag wollten sie mich noch nicht entlassen)

direkt im Anschluss 3 Wochen Reha

dann 6 Wochen "krank" zu Hause

dann 3 Wochen Wiedereingliederung (war im nachhinein etwas ambitioniert - auf 4 oder 5 Wochen gestreckt wär für mich wahrscheinlich besser gewesen)

und dann wieder voll zurück im Job

 

in der Reha (ab dem 3. Tag??) in der 50-Watt-Gruppe (leichter Sport im Stehen und Gehen, Ergometer-Training und persönlich abgestimmtes Trainings-Programm im Fitness-Studio)

Sportprogramm nach der Reha zu Hause: Sport wie in der Reha - Spaziergänge - Ergometer

ab der 8. Woche nach der OP bin ich wieder mit dem Rad auf der Strasse unterwegs gewesen

3 Monate nach der OP volle Freigabe für alle Sportarten vom Kardiologen

jetzt: bin ich so fit wie nie zuvor..... an die OP erinnert nur die Narbe, der halbjährliche Besuch beim Kardiologen und gelegentliche Besuche hier im Forum

 

Viele Grüße

Brigitte

[David1982]

Hi zusammen.,

 

ich habe gestern die Einweisungspapiere für die Uni in 2 1/2 Wochen bekommen.

 

Darin steht mind. 4 Wochen vor OP nicht mehr rauchen...seit meinem Studium habe ich damit angefangen, würde ca 10 Zigaretten täglich sagen...Meine Lunge sowie Knochen etc . sah auf dem CT super aus...reicht das noch wenn ich jetzt aufhöre?oder muss der Termin verschoben werden?

[BrigitteL]

Guten Morgen David,

 

das würd ich mit den Ansprechpartnern an der Uni klären.

 

Bei mir waren die Papiere eher so eine allgemeine "Broschüre". Da stand bei mir auch einiges drinnen, was vorher kein Thema war (im Vorgespräch bin ich mit dem Chirurgen durchgegangen, was ich vor der OP noch alles machen muss). Ich hab dann angerufen und einen Rückruf von meinem Chirurgen vereinbart. Da haben wir die ganzen Punkte telefonisch noch mal abgeklärt.

 

Ich wünsch Dir alles Gute

Brigitte

[zocker]

Hallo David,

 

ich war auch etwas überrascht das ich mindestens 4 Wochen vorher nicht mehr rauchen sollte.

Auf Nachfrage wurde mir gesagt das dann das Risiko einen Infekt nach der OP in der Lunge zu bekommen deutlich geringer wäre.

Auch würde man schneller und unproblematischer wieder selbst anfangen zu atmen.

So kam es das ich ca. 8 Wochen vor OP aufgehört habe. (Bis heute keine Kippen mehr. )

 

Ich würde in Mainz anrufen und nachfragen ob auch 2,5 Wochen reichen.

Ich meine es wäre 'nur' eine Empfehlung. Bin mir da aber nicht mehr 100%ig sicher.

 

Gruß

Markus

[David1982]

Hi zusammen,

 

wie bereits vor einigen Tagen geschrieben rückt die OP immer näher. Morgen werde ich in die Uni Mainz aufgenommen, die OP ist geplant für Mittwoch vormittag. Ich hatte letzten Freitag noch ein Gespräch mit Prof. Vahl, er wird mich operieren.

 

Morgen gibts nach auch noch mal Ultraschall von dem bekannten Ultraschall Profi der Uni, komm grad nicht auf den Namen. Die Herzklappe wird aber sehr wahrscheinlich unberührt bleiben, funktioniert laut letztem Bericht vom Kardiologen. Hoffe das bestätigt sich morgen..

 

Habt ihr danach eine Reha gemacht?Wenn ja wo? Hab keine lust auf Rentnerkaffeklatsch dem ganzen Tag....

 

Macht eine Reha eurer Erfahrung nach Sinn?

 

Ich werde mich nach der OP schnellst möglich hier melden und ein kurzes Update geben.

 

Gruss David

[marathon2]

Hallo David,

 

ich wünsche dir für deine OP viel Erfolg.

 

Eine Reha solltest du auf jeden Fall machen. Sie hilft dir, um nach diesem schweren Eingriff wieder schneller auf die Beine zu kommen.

Natürlich wirst du es in den allermeisten Einrichtungen mit älteren Mitpatienten zu tun haben, was aber nicht schlimm ist.

Du gehörst in den ersten Wochen nach der OP ja auch nicht unbedingt zu den jungen Hochleistungssportlern.

 

Grüße

Dietmar

[zocker]

Hallo David,

 

Ich drücke Dir die Daumen das heute alles gut läuft.

Wird aber schon werden wenn Dich Prof. Vahl operiert. :-)

 

Leider werden die Termine in der Uni auch sehr oft geschoben.

Aber wir werden ja von Dir sicherlich bald hören wie es gelaufen ist.

 

Habt ihr danach eine Reha gemacht?Wenn ja wo? Hab keine lust auf Rentnerkaffeklatsch dem ganzen Tag....

Macht eine Reha eurer Erfahrung nach Sinn?

Ich würde auf jeden Fall eine AHB machen.

Ich habe meine in der 'Drei Burgen Klinik' in Bad Münster am Stein gemacht.

Das Haus ist noch recht neu und das Publikum ist bunt gemischt.

Denn dort werden auch orthopädische Fälle behandelt. Also sind ebenfalls sehr junge Leute in der Klinik.

Esssen war bis auf 1 oder 2 Tage immer super. Kann ich Dir nur empfehlen.

 

Sag Prof. Vahl von mir einen schönen Gruß.

Er soll gut auf Dich aufpassen. :-)

 

Gruß

Markus

[BrigitteL]

Hallo David,

 

ich hoffe, Du hast heute die OP gut hinter Dich gebracht und bis jetzt schön langsam am wach werden.

 

Ich war auch (wie die allermeisten hier) in der AHB. Ich war in Bad Wiessee am Tegernsee und ich würde dort wieder hingehen (ist wahrscheinlich für Dich zu weit weg).

Ich hab im Krankenhaus mit der Dame vom Sozialdienst genau diesen Punkt angesprochen. Und sie war da auch meiner Meinung, dass es nix bringt, wenn man in einer Klinik ist, in der man altersmässig der absolute Ausreisser ist.

 

Ich würde das wieder so machen und vielleicht klappts ja auch in der von Markus "getesteten und für gut befundenen " Klinik.

 

Alles Gute wünsch ich Dir

Brigitte

[David1982]

Hi zusammen,

 

ich kann es noch gar nicht richtig glauben aber ich wurde bereits heute entlassen... :-)

 

die ersten 12 Stunden nach der OP waren die schlimmsten meines Lebens! Danach allerdings konstante Besserung, ich hatte das (berechtigte) Gefühl dass sämtliche Schwestern und Pfleger sehr erstaunt wie schnell ich fit war. Am ersten Tag bereits ohne fremde Hilfe aus dem Bett raus, 2 Tag in eine anderes Zimmer gelaufen...MIttwochs wurde ich operiert, Sonntag kam bereits meine EKG ab da ich durch meine weiten Spaziergänge auf der Station dauernd den Alarm ausgelöst hatte. Bin dann direkt runter hab mir ein Eis gekauft und das draussen gegesssen.

 

Ich muss Markus vollkommen rechtgeben, Prof. Vahl und das gesamte der Team der HTG haben tolle Arbeit geleistes. Ich kann nur dazu raten sichg dort operieren zu lassen.

 

Gemacht wurde bei mir eine leichte AKR, schließt jetzt wieder fast perfekt und eine Dacronprothese der Aorta Ascendens.

 

Es war höchste Zeit, die Aorta war bereits an einer Stelle leicht eingeblutet. Ich bin mir recht sicher das ich ohne OP während unseres Hausbaus den Löffel abgegeben hätte....

 

Eine REHA ist bei mir nicht notwendig. Noch 5 Wochen und ich gehen wieder vollzeit arbeiten (spätestens) und danach gehts vorsichtig mit dem Hausbau weiter (keine Sorge, ich bin vernünftig:-))

 

Danke an die Gründer dieses Forums, es hilft besser mit der Anfangs ausweglosen Situation klarzukommen.

 

@Markus

du hattest recht, die Angst mit der tickenden Zeitbombe zu leben ist viel schlimmer als die OP selbst

[zocker]

Hallo David,

 

herzlichen Glückwunsch zur überstandenen OP.

Freut mich sehr das es Dir soweit gut geht.

Ich hatte mir schon ein wenig Gedanken gemacht da wir nichts mehr von Dir gehört haben.

 

Ja das Team in Mainz ist nicht schlecht, auch wenn es in meiner Zeit wegen Unterbesetzung auf der Station chaotisch war zählt am Ende das Ergebnis.

 

Ich würde mir die Sache mit der Reha noch einmal überlegen.

Schaden wird sie Dir sicherlich nicht. Und die Anlage in Bad Münster ist wirklich sehr toll.

 

Gute Besserung weiterhin.

 

Gruß

Markus

[baerenmann]

Die Ärzte geben schon ihr bestes meine Aorta war schon 6,5 cm laut Kardiologe und habe die OP nach 8 Stunden sehr gut überstanden hinzu kommt noch die beiden mechanischen Herzklappen .Schau mein Eintrag . Du bist noch Jung und schaffst das werde 52 und es geht wenn man will. Kopf hoch

[David1982]

Hi zusammen,

 

hattet ihr nach der OP nachts auch Schweißausbrüche und Schüttelfrost?

 

Blutdruck nachts passt eigentlich, allerdings weiß ich nicht ob er bereits wieder oben ist wenn ich messe...hab heute nacht 3 Shirt durchgeschwitzt!

 

Bis auf starke Schmerzen in der rechten Schulter fühle ich mich fit!

 

Morgen bekomme ich die Entzündungswerte, ich wahr sicherheitshalber heute morgen bei meiner Hausärtztin zum Blutabnehmen...

 

Grüße David