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1. Arbeitstag


dasclaudi

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Ich gebe auf.

 

Ich gehe gleich zum Hausarzt und lasse mich weiter aus dem Verkehr ziehen. Ich habe jetzt seit Sonntag keine Nacht mehr vernünftig geschlafen. Es pocht in meinem Rücken, meine Schultern tun weh, mein Herz schlägt bis zum Hals, die Arme werden warm und kribbeln, meine Beine Kribbeln und frühstens um 3 Uhr fallen mir dann vor Erschöpfung die Augen zu. Und da ich brav um 6,30 Uhr aufstehe um meinen Sohn für die Schule fertig zu machen bin ich total alle. Heute morgen habe ich auch noch Kopfschmerzen. Ich habe immer noch Blut im Urin und ich fühle mich einfach total überfordert.

Ich denke er soll mich jetzt erstmal bis nach dem Aortensprechstundentermin krank schreiben und dann sehen wir weiter. Vielleicht kann er mir ja auch ein leichtes Schlafmittel verschreiben. So geht es auf jeden Fall nicht weiter.

 

Man, ich bin total deprimiert.

 

Ach ja, INR-Wert bei 2,5. Weigstnes ein Gutes.

 

Liebe Grüße

Claudia

Hallo Claudia,

bei deinem momentahnen Zustand,würde ich den Termin ,der Gefäßsprechstunde im Klinikum vorverlegen lassen ! Eine Anfrage deines Arztes im Klinikum macht es bestimmt möglich !

Bringe dann auch deine momentane Therapie ( Medikation zur Sprache , mach dir Notitzen ) auch bringe die Berentung zur Sprache ! LG Gerd

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Ich finde das Thema der Berentung sollte man nicht zu früh zur Sprache bringen. Wenn dir dein Beruf noch Freude und Erfüllung bringt,

du mit deinen Vorgesetzten gut zurecht kommst und die Ärzte dir das Arbeiten aus kardiologischer Sicht erlauben, dann würde ich nicht

gleich die Rente beantragen. Das muss natürlich in jedem Fall individuell geklärt und beurteilt werden.

Besser wäre es doch sich noch länger krank schreiben zu lassen, als gleich auf Rente zu gehen.

Ein Job, der einem Menschen Freude macht hat schließlich auch einen nicht zu vernachlässlichen positven Einfluss auf die Psyche.

Wenn es aus gesundheitlicher Sicht (körperlich und/oder psychisch) nicht unbedingt sein muss, würde ich das nicht machen. Du bist noch so jung, Claudia. Aber letzlich musst du das ja selber für dich entscheiden.

Eventuell kann man auch schauen, ob man von Vollzeit in Teilzeit wechseln könnte.

 

Grüße

hanny

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Hallo ihr Lieben,

 

mein Hausarzt hat mich jetzt erstmal bis zum 17.02. krankgeschrieben. Ich weiß nicht ob es mir seelisch nach meiner Operation schon einmal so schlecht ging wie heute. Der Schlafentzug der letzten Tage tut da wahrscheinlich sein übriges. Mein Arzt sagte nur, dass er mich in den letzten Wochen sehr dafür bewundert hat, dass ich so tapfer war und dass er eigentlich auf den Zusammenbruch gewartet hat.

Er hat mir Sertralin verschrieben. Das ist ein Medikament gegen Depressionen und posttraumatische Belastungsstöhrungen. Ich soll jetzt langsam anfangen und die Dosierung dann steigern. Bis das Medikament wirkt hat er mir für die Nacht Zopiclon aufgeschrieben. Hoffentlich kann ich endlich mal schlafen.

Bitte verurteilt mich jetzt nicht. Ich habe in meinem ganzen Leben noch keine Beruhigungstabletten und Anti-Depressiva genommen. Nach meiner OP die erste Schlaftablette meines Lebens. Ich habe einen heiden Respekt vor solchen Medikamenten, weil meine Stiefmutter schon seit 30 Jahren Beruhigungsmittel abhängig ist, aber ich weiß mir gerade nicht anders zu helfen. Und bei den Medikamenten die ich gerade eh schon nehmen muss kommt es darauf fast schon nicht mehr an.

Ich habe meinem Mann heute schon gesagt, dass es für mich besser gewesen wäre, wenn ich bei der OP gestorben wäre. Ich weiß, dass das Blödsinn ist, aber heute fühle ich mich echt so.

 

Liebe Grüße

Claudia

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Hallo Claudia,

bei deinem momentahnen Zustand,würde ich den Termin ,der Gefäßsprechstunde im Klinikum vorverlegen lassen ! Eine Anfrage deines Arztes im Klinikum macht es bestimmt möglich !

Bringe dann auch deine momentane Therapie ( Medikation zur Sprache , mach dir Notitzen ) auch bringe die Berentung zur Sprache ! LG Gerd

 

Hallo Gerd,

 

das bringt doch nichts. Dann bin ich vielleicht 3 Tage beruhigt und dann mache ich mir wieder Gedanken. Ich denke, dass ich das irgendwie anders in den Griff bekommen muss.

 

Liebe Grüße

Claudia

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Hallo Claudia ...

 

es ging danbn wohl doch alles etwas zu schnell, auch ich hatte ja eine Not OP an der Aorta in der Brust, nach drei Monaten wie bei dir, hat meine Kardiologin, auch das Uniklinikum in Jena davon abgeraten schon arbeiten zu gehen und das ich mir Zeit nehmen sollte, es war ja auch keine OP die man im vorbeilaufen einfach mal so mitnimmt.

Ich weiß das jeder anders reagiert, bei dem einen geht es schneller, der andere braucht länger, ich war nach meiner David OP ein Jahr krank und meine Ärzte hätten mich auch noch länger krank geschrieben.

 

Also mach langsam, erhol dich gut.

 

Alles Gute Thomas

 

Huhu Thomas,

 

das Problem ist, dass ich nur einen Zeitvertrag bis zum 31.12.2012 mit der Aussicht auf Verlängerung habe. Und wenn ich jetzt zu lange ausfalle kann ich die Verlängerung bestimmt abhaken. So einen tollen Job bekomme ich aber nie wieder. Nur 25 Stunden, dass auch noch zu Hause, komplett ohne Druck (es sei denn ich mache mir selber welchen) und die Bezahlung stimmt auch.

 

Liebe Grüße

Claudia

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Hallo Claudia,

 

gut dass du die Notbremse gezogen hast.

 

Und nein, du wirst nicht aus dem Verkehr gezogen. Du vermeidest nur Drucksituationen, die du, die dein Körper jetzt nicht brauchen kann.

 

Du kannst uns sollst ja weiterhin aktiv am Leben teilnehmen, aber eben ohne dir selbst oder von andern Druck machen zu lassen. Normalerweise setzt man sich am meisten immer selbst unter Druck. Also versuche man, seinen eigenen Rythmus zu finden und danach zu leben, dann können einen andere oder bestimmte Situationen auch nicht mehr so leicht unter Druck setzen.

 

VG, Rainer

 

Danke, das hast du lieb geschrieben.

Liebe Grüße

Claudia

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"Ich habe meinem Mann heute schon gesagt, dass es für mich besser gewesen wäre, wenn ich bei der OP gestorben wäre. Ich weiß, dass das Blödsinn ist, aber heute fühle ich mich echt so."

----

Hallo Claudia, so etwas solltest du nicht denken und auch nicht noch einmal deinem Mann sagen, was meinst du, wie er sich jetzt fühlt!

Diese Dramatik ist nicht gut. Ich bin 20 Jahre älter als du und dieses Jahr 38 Jahre verheiratet.

Unsere Männer leiden auch unter unserer Krankheit, wenn wir weinen und wenn wir verzweifelt sind. Also machen wir es ihnen nicht so schwer. Du kannst doch nicht im Ernst meinen, dass ein so früher Tod besser wäre!

Was uns nicht umbringt, macht uns stark!

Ich war nach meiner OP übrigens 6 Monate zu hause und fahre jetzt für 25 Stunden an 4 Tagen jeden Tag 42km zur Arbeit hin und zurück.

Ich bin froh arbeiten zu dürfen und unter Leute zu kommen, das ist Leben!

Und meinen Familie braucht mich noch sehr lange!

Also hab Mut und verzeih diesen rauen Ton, aber das macht mich wütend.

Nach der OP war ich im PaulinenKrankenhaus Berlin auf der Station, wo junge Menschen seit Monaten auf ein Spenderherz warten. Das hat mich sehr berührt, aber DIE waren optimistisch.

Liebe, liebe Grüße von Elke

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Liebe Claudia!

 

Oh, was muss ich da lesen, es gibt so Tage wo es einen gar nicht gut geht. Trotzdem Kopf hoch und freu Dich dass Du noch lebst.

 

Wenn Dir das mit der Arbeit zuviel wird dann musst Du um Rente ansuchen. Vielleich kannst Du weniger Stunden arbeiten.

 

Ich bin 32 und seit vier Monaten in Rente, mir geht es zu Hause nicht so gut, meine Arbeit und meine Kollegen fehlen mir sehr. Wenn man zu Hause ist verliert man den Kontakt zur Außenwelt, ich empfinde das so. Ich würde alles geben um wieder arbeiten gehen zu dürfen.

 

LG

Melita

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Also hab Mut und verzeih diesen rauen Ton, aber das macht mich wütend.

Nach der OP war ich im PaulinenKrankenhaus Berlin auf der Station, wo junge Menschen seit Monaten auf ein Spenderherz warten. Das hat mich sehr berührt, aber DIE waren optimistisch.

Liebe, liebe Grüße von Elke

 

Huhu Elke,

wenn ich daran denke, dass ich mein ganzes Leben Medikamente nehmen muss, dass ich mein ganzes Leben mit der Aorten Dissektion leben muss, dass jederzeit eine neue Dissektion oder ein Aneurysma auftreten kann, dass vielleicht meine Mitralklappe schlapp macht, dass ich ein erhöhtes Risiko für Netzhautablösungen habe und, und, und. Hört sich vielleicht doof an, aber "nur" eine "Herzkrankheit" würde mich wahrscheinlich nicht so runterziehen. Ich habe das Marfan-Syndrom und das hat viele Auswirkungen.

 

1. Herz- und Gefäßsystem

  • Herzklappenfehler (Schlussunfähigkeit der Aorten- oder Mitralklappe - Aneurysma der Aortenwurzel)
  • Aortendissektion (Aufspaltung oder Zerreißung der Aortenwand)

2. Augen

  • Lockerung des Halteapparates der Linsen (Linsenluxation)
  • Kurzsichtigkeit
  • Glaukom (Grüner Star = hoher Augeninnendruck)
  • Katarakt (Grauer Star = Linsentrübung)
  • Netzhautablösung: Hierdurch kommt es zu dem Symptom der Lichtblitze (Differentialdiagnose)
  • blaue Skleren
  • eventuell Iridodonesis (Irisschlottern bei Kopfbewegung)

3. Skelettsystem

  • senkrechte Überentwicklung des Kopfes (Dolichocephalie / Langschädel)
  • Hyperlaxizität (Überstreckbarkeit) der Gelenke
  • hoher Gaumen (Gotischer Gaumen)
  • Arachnodaktylie (Spinnenfingrigkeit); verschmälerte Finger (Madonnenfinger)
  • Trichter- oder Kielbrust
  • Hochwuchs
  • Verformungen der Wirbelsäule (Skoliose, Hyperkyphose)
  • schwach entwickelte Muskulatur (Muskelhypotrophie)
  • Plattfüße
  • samtartige Haut mit Neigung zu Striae (Dehnungsstreifen)
  • Neigung zum Leistenbruch
  • Neigung zu atlantoaxialer oder zervikookzipitaler Instabilität, dadurch unter anderem erhöhte Anfälligkeit für das Grisel-Syndrom

4. Innere Organe

  • die Bindegewebsschwäche kann auch die Lunge angreifen, wodurch ein so genannter Pneumothorax auftreten kann

 

Die rotmarkierten Sachen habe ich schon und ein paar andere Sachen können noch kommen. Ich weiß gerade nicht wie ich mit der ständigen Angst leben soll, dass die Aorta weiter reißt, dass ich vielleicht einen Pneumothorax bekomme, dass ich durch eine Netzhautablösung blind werde und da zu kommt noch die Angst um unseren Sohn, dass er diese ätzende Krankheit geerbt haben könnte.

 

Ich weiß, dass ich das zu meinem Mann nicht hätte sagen dürfen, aber ich war die letzten 4 Monate mehr als tapfer und heute ging es einfach nicht mehr.

Es kommen auch wieder bessere Tage.

 

Liebe Grüße

Claudia

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Ich habe meinem Mann heute schon gesagt, dass es für mich besser gewesen wäre, wenn ich bei der OP gestorben wäre. Ich weiß, dass das

 

Hallo Claudia

 

Sage so etwas bitte nicht. Du hast die OP überlebt und darfst leben, das ist das wichtigste, was zählt.

Suche dir auf alle Fälle psychotherapeutische Hilfe. Bin selber nach beiden OPs in schwere seelische Löcher gefallen, aber es gibt

ein tolles Leben nach der OP, auch wenn du es vielleicht nicht glauben magst. Du brauchst Geduld mit dir, auch zum trauern und Abschied nehmen

was dein altes Leben angeht.

Übrigens verurteilt dich hier keiner dafür, dass du Psychopharmaka nimmst. Das kommt häufiger vor als du denkst und ist auch

nach Herz-OPs nicht so selten.

 

Grüße

hanny

 

P.S:

Ich habe zwar nicht eindeutig das Marfan-Syndrom, allerdings einen V.a. Marfan und habe auch einige von dir genannten Probleme (starke Kurzsichtigkeit, noch leichte Skoliose, grüner Star...)

Ok, bin Mitte 20 und finde bzw. fand das auch alles blöde und zum k****, aber was bleibt mir anders übrig.

Ich habe diese verdammte OP zweimal überstanden und will und tue es mittlerweile auch wieder, wieder richtig leben.

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Sage so etwas bitte nicht. Du hast die OP überlebt und darfst leben, das ist das wichtigste, was zählt.

Suche dir auf alle Fälle psychotherapeutische Hilfe. Bin selber nach beiden OPs in schwere seelische Löcher gefallen, aber es gibt

ein tolles Leben nach der OP, auch wenn du es vielleicht nicht glauben magst. Du brauchst Geduld mit dir, auch zum trauern und Abschied nehmen

was dein altes Leben angeht.

Übrigens verurteilt dich hier keiner dafür, dass du Psychopharmaka nimmst. Das kommt häufiger vor als du denkst und ist auch

nach Herz-OPs nicht so selten.

 

Huhu Hanny,

 

der Tod ist nur für die Hinterbliebenen schlimm. Wenn man wirklich bei einer Herz-OP auf dem Tisch bleibt ist man halt danach einfach nicht mehr da. Ich glaube viel friedlicher kann man nicht sterben.

Ich habe gerade das Gefühl nur für die anderen zu leben. Ich lebe für meinen Sohn, der mich sehr braucht. Ich lebe für meinen Mann, der froh ist den Laden hier nicht alleine schmeissen zu müssen. Ich lebe für meinen Papa, der in seinem Leben schon furchtbar viel mitgemacht hat und den Tod seiner Tochter wahrscheinlich nicht überleben würde. Aber ich lebe nicht wirklich für mich.

Ich wollte in meinem Leben immer viel von der Welt sehen, aber andere Sachen waren immer wichtiger. Ein Haus, ein Anbau, ein Auto. So haben wir nie größere Reisen gemacht und jetzt kann ich nur in Gebiete reisen wo die klinische Versorgung gut ist. Noch nicht mal die Türkei geht.

Ich darf nicht mehr schwer heben. Ich könnte meinem Mann noch nicht mal beim Möbelrücken helfen. Ich kann keine Fahrradtouren machen, nicht wandern etc. weil das Risiko zu groß ist, dass der Blutdruck zu hoch geht. Ich komme mir gerade vor wie ein Krüppel.

 

Ja, ich weiß. Ich bin ungerecht, undankbar und einfach doof. Vielleicht sollte ich das auch alles heute nicht schreiben, weil morgen bestimmt alles ganz anders aussieht.

Also lest das einfach und dann vergesst ihr das wieder ganz schnell, weil ich mich morgen wieder aufrappel, mir in den Popo trete und die Welt wieder schön ist.

 

Knuddler

Claudia

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Ich lege dir an dieser Stelle noch mal die Marfan-Hilfe ans Herz.

Vielleicht hilft es dir,neben diesem Forum hier, auch weiter.

http://www.marfan-hilfe.de/

Dort gibt es auch ein Forum für Betroffene.

 

LG

hanny

 

Huhu Hanny,

 

ich habe da schon viel gelesen, aber ich kann das gerade nicht. Wenn ich hier von euch etwas lese, dann kann ich mich gefühlsmäßig abschotten. Ich identifiziere mich nicht mit euch, weil jeder hier anders ist und eine andere Vorgeschichte hat. Ich kann von euch viel lernen, ihr seit für mich da und ihr tut mir gut.

Wenn ich von irgend welchen schrecklichen Krankheitsgeschichten im Marfan-Forum lese, dann habe ich Angst. Diese Menschen sind wie ich und ich kann mich dann nicht abschotten. Ich denke dann sofort, dass mir das auch alles passieren kann.

Aber danke für den Tipp.

 

Liebe Grüße

Claudia

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Ich habe gerade das Gefühl nur für die anderen zu leben. Ich lebe für meinen Sohn, der mich sehr braucht. Ich lebe für meinen Mann, der froh ist den Laden hier nicht alleine schmeissen zu müssen. Ich lebe für meinen Papa, der in seinem Leben schon furchtbar viel mitgemacht hat und den Tod seiner Tochter wahrscheinlich nicht überleben würde. Aber ich lebe nicht wirklich für mich.

Hi Claudia,

 

also ich seh das sehr positiv. Jetzt hast du doch schon mal was für dich rausgefunden, was du anders machen kannst, damit es dir besser geht.

 

Manchmal braucht man für solche Erkenntnisse halt recht kräftige Tritte vom Schicksal, weil man drunter eben sich immer wieder lieber arrangiert, anstatt was zu verändern.

 

Also war heute vielleicht doch ein sehr guter Tag für dich, zwar sehr anstrengend, nicht nur für dich, aber so ist halt das Leben.

 

VG, Rainer

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Huhu Claudia,

 

hattest du mir nicht die Tage selbst Mut gemacht, es würde schon irgendwie gehen? Was du da schreibst, ist schon heftige Härte. Meine Haltung hat sich jetzt so manifestiert, dass ich den Tod nicht mehr fürchte, ihn aber auch nicht ohne Gegenwehr annehme.

 

Also die Frage nach dem Schicksal hatte ja meine Orientierung geprägt. Das Schicksal ist faktisch stärker als wir. Lassen wir es seine "Spiele" spielen, solange wir aber gegensteuern können, sollten wir es tun. Wer soll denn hier über deine Geschichte schreiben, wenn du nicht mehr lebst? Lebe für deine Familie und lebe für uns, wir sind nur stark, wenn wir existieren. Entschuldige bitte die Verwendung von "huhu", ich wollte dir einfach nur damit näher sein, du bist die einzige mit huhu und das ist richtig süß. Bleib bitte wenigstens solange noch am Leben, wie es dir das Schicksal gebietet. Es ist nie besser tot zu sein, weil die Hinterbliebenen damit weniger klar kommen, als wir mit unserem beknackten Leben.

 

Jeder fällt jedem irgendwann einmal mehr zur Last als es ihm lieb ist. Aber wie du es ja schon selber siehst, es gibt immer wieder neue Tage.

 

Hak diesen Tag ab und freu dich auf den nächsten...

 

LG

rarasc

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Gibt es hier jemanden, der nur für sich lebt? Können wir nicht froh sein, für andere leben zu können? Es fällt dann immer noch etwas für uns ab.

 

Geben ist seliger denn nehmen...

 

toi, toi, toi

rarasc

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Gibt es hier jemanden, der nur für sich lebt?

 

 

 

Ich denke mal, das wäre dann ein sehr einsames Leben, was sicherlich nicht wirklich erstrebenswert istß außer man ist der totale Aussteiger, der alleine in einer Laubhütte im Wald leben will.

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Es ist nie besser tot zu sein, weil die Hinterbliebenen damit weniger klar kommen, als wir mit unserem beknackten Leben.

 

Huhu rarasc,

 

das ist ein sehr guter Satz. Danke!! Er treibt mir die Tränen in die Augen und du hast recht. Es gibt halt so Tage da ist man ungerecht und egoistisch und einfach ein bisschen doof. Ich habe heute Nacht dank Schlaftablette 7 Stunden am Stück geschlafen. Das hatte ich jetzt seit fast 4 Monaten nicht mehr. Man war das herrlich. Ich kneife jetzt wieder die A...backen zusammen und Kopf hoch.

Danke, dass ich euch als seelischen Mülleimer benutzen durfte :wub: .

 

Liebe Grüße

Claudia

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Ich denke mal, das wäre dann ein sehr einsames Leben, was sicherlich nicht wirklich erstrebenswert istß außer man ist der totale Aussteiger, der alleine in einer Laubhütte im Wald leben will.

Du hast recht. Ich habe sehr viele liebe Menschen in meinem Leben und war gestern furchtbar egoistisch und ungerecht. Tut mir leid. Ich bin jetzt wieder lieb ;) .

Liebe Grüße

Claudia

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Hi Claudia,

 

also ich seh das sehr positiv. Jetzt hast du doch schon mal was für dich rausgefunden, was du anders machen kannst, damit es dir besser geht.

 

Manchmal braucht man für solche Erkenntnisse halt recht kräftige Tritte vom Schicksal, weil man drunter eben sich immer wieder lieber arrangiert, anstatt was zu verändern.

 

Also war heute vielleicht doch ein sehr guter Tag für dich, zwar sehr anstrengend, nicht nur für dich, aber so ist halt das Leben.

 

VG, Rainer

 

Danke. Vielleicht hast Du recht. Aber die Erkenntnis ist die eine Seite und die Umsetzung die andere.

Liebe Grüße

Claudia

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Du hast recht. Ich habe sehr viele liebe Menschen in meinem Leben und war gestern furchtbar egoistisch und ungerecht. Tut mir leid. Ich bin jetzt wieder lieb ;) .

Liebe Grüße

Claudia

 

Sorry, wenn ich mich hier auch noch einmische: Aber vielleicht solltest du, zumindest zur Zeit, noch etwas egoistischer sein. Ich weiß natürlich nicht, wie stark dein Mann beruflich eingespannt ist und wie weit er dich unterstützen kann. Aber, jetzt ist alles noch frisch und du musst dich schonen! Es wird besser. Das dauert zwar ne Weile, aber das lässt sich eben nicht beschleunigen. Und durch falsches Verhalten richtest du mehr Schaden an und alles dauert noch länger.

 

Gruß

Andreas

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Sorry, wenn ich mich hier auch noch einmische: Aber vielleicht solltest du, zumindest zur Zeit, noch etwas egoistischer sein. Ich weiß natürlich nicht, wie stark dein Mann beruflich eingespannt ist und wie weit er dich unterstützen kann. Aber, jetzt ist alles noch frisch und du musst dich schonen! Es wird besser. Das dauert zwar ne Weile, aber das lässt sich eben nicht beschleunigen. Und durch falsches Verhalten richtest du mehr Schaden an und alles dauert noch länger.

 

Gruß

Andreas

 

Huhu Andreas,

 

mein Mann geht um 7 Uhr aus dem Haus und ist so um 18 Uhr wieder da, aber er hilft mir ganz gut. Samstags gehen wir zusammen Großeinkauf machen, damit ich nicht so schwer tragen muss und bei der Wäsche unterstützt er mich auch. Seit Dezember haben wir auch eine Putzfee, die 4 Stunden in der Woche putzt. Ohne Arbeit klappt es so auch ganz gut, aber mit der Arbeit war ich direkt überfordert.

 

Liebe Grüße

Claudia

bearbeitet von dasclaudi
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Du hast aber auch gerade erst deinen ersten Arbeitstag hinter dich, d.h. dein Körper muss sich auch erst an diese neue Doppelbelastung gewöhnen. Wenn man daran denkt, wie schwer einem die Arbeit z.B. nach einer Grippe ist.....

Ich war damals auch nach der Arbeit total kaputt und zusätzlich mit Haushalt und Einkaufen körperlich überfordert.

Gebe dir noch etwas Zeit, es wird sich bestimmt bald geben.

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