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5. HerzOP


clbselig

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Hallo, zusammen,

 

Schreibend bin ich neu hier, lesend schon öfter.

Nach notwendigem erstem AKE, Bioprothese, auf Grund biskupider Aortenklappe am DHZB, drei Monate später wegen Anulusringabszess, also akuter Endokarditis, ReOp mit Homocraft.

Dabei AV Block III. Grades und Implantation eines HSM.

Der Homocraft, weil zu klein, ausgerissen mit Taschenblutung in die Anastomose.

Das Warten auf einen größeren Homocraft erfolglos. Deshalb fünf Monate später ReReOp mit Einsatz eines mechanischen AKE.

Auch dieser dehiszent, d.h. mindestens wieder Taschenblutumg unproduktiv in die Amastomose.

ReReReOp, diesmal durch Prof. Hetzer himself (bin Kassenpatient), der die Klappe nicht ersetzt hat, sondern versucht hat, sie von außen zu fixieren.

Postoperativ zwei Meinungen zweier TEE-Spezialisten.

Dr. Siniawski war mit dem OP- Ergebnis nicht zufrieden und ich langsam auf der Suche nach seelischem Beistand. Dr. Dandel, der auch intraoperativ diagnostiziert hatte, beruhigte mit dem klappentypischen transvalvulären Jet, der hämodynamisch unbedeutsam sei.

 

Damit entlassen und irgenwie vier Jahre über die Runden gekommen.

 

Mein Kardiologe, zu dem ich nach ersten Nachuntersuchungen im DHZB wieder gewechselt bin, war mit dem OP-Ergebmisse immer unzufrieden.

Jetzt hat er mich, wegen unwägbarer Resultate, um es vorsichtig auszudrücken, an das Herzzentrum Coswig zur Diagose überstellt. Dem DHZB überstellt er keine Patienten mehr weil da zu viel im Umbruch ist und die Resultate der Eingriffe zu problematisch sind. Das kann ich irgendwie verstehen.

 

Es zeigt sich, in der Avatardarstellng des TEE ein parvalvuläres Leck von 6x16mm, also absolut intolerabel auf Dauer.

Der Chirurg Dr. Mochalski will eine Resektion bis zur Aortenwurzel machen und dann ein klappentragendes Conduit einsetzen.

 

Zwei Fragen:

Wer hat Erfahrungen mit der Pflege und Chirurgie in Coswig?

Mich haben sie nach dem TEE, das wegen hohem INR erst nach Gabe von Konakion stattfinden konnte, am nächsten Tag mit einem INR von Minus! 1,05 und einem Quick von 95% entlassen (habe ich schriftlich. Ist aber auch insofern höherer Blödsinn, als die Blutentnahme an der Braunüle erfolgte, wo ja bekanntlich die Gerinnungsfaktoren sich wie an jeder andern Verletzungsstelle tummeln).

Ich bin dann noch einmal in die Station hoch, und habe eine Heparinspritze verlangt. Die habe ich auch bekommen und gleich noch drei mal à 90mg für das Wochenende dazu. Mein INR war heut morgen immer noch bei 1,2 statt 2,5-3,0.

Ich tippe mal, sie haben mir statt 2 mg oral 10 mg iv an Konakion gegeben.

Na ja, noch lebe ich.

Also die Pflege bekommt erst einmal ein dickes Minus.

Das muss ja nicht bedingt für die Chirurgie mit gelten.

 

So, und jetzt die zweite Frage: Wer kann mir was zu dem Einsatz eines klappentragenden Conduits an der Aortenwurzel sagen - also ohne Ersatz des Aortenbogens oder der Aora descendes, wenn ich das richtig verstanden habe. Es sollen nur die Koronararterien an den Conduit angeschlossen werden

Ich habe einfach Sorge, dass bei den ganzen Halteproblemen meiner AKEs dieses Konstrukt auch nicht zu fixieren ist und dann bedeutet Undichtigkeit ja gleich Blutung außerhalb des Kreislaufs.

Das soll geschehen unter Einsatz der HLM via Leiste und Hals.

 

Die ersten vier Operationen fanden innerhalb zehn Monaten statt, da hat man kaum Zeit zu reflektieren, aber jetzt brauche ich jeden erdenklichen Rat, wei die Risiken insgesamt sehr hoch sind.

Es stellt sich, brutal gesagt, für mich die Frage, ob ich mich bei abnehmenden Lebensgeistern der Operation verweigere oder einem mittlerweile immer höherem Risiko bei einer OP aussetze.

 

Vielen Dank schon jetzt für jede Antwort.

 

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Hallo clbselig,

 

erst einmal möchte ich dir mein Mitgefühl für die hinter dir liegende Operationsgeschichte und die vor dir liegende neue Operation aussprechen.

Es ist auch für mich, der ich ja auch eine solche Operation hinter mir habe, fast nicht vorstellbar, wie eine solche Situation zu ertragen ist.

Daher bewundere ich dich sehr für die bisher aufgebrachte Kraft und Stärke, diese Dinge zu ertragen.

Ich kann aber auch verstehen, dass du jetzt am Ende deiner Kräfte bist.

 

Die meisten Mitglieder in diesem Forum sind nur erfahrene Laien, und die wenigsten von uns waren schon einmal in einer ähnlichen Situation wie du. Auch ich kann dir daher keinen fachlich begründeten Rat geben.

Aber ich möchte dir Mut machen, diesen nächsten Schritt weiter zu gehen und dich auf jeden Fall noch ein weiteres Mal operieren zu lassen.

Allerdings solltest du gerade in deinem Fall noch weitere ärztliche Alternativmeinungen einholen, bzw. dich auch über weitere in Frage kommende Kliniken informieren und dich dort vorstellen.

Diese erneute Operation muss ein Erfolg werden, und daher sollten auch nur die besten und erfahrensten Ärzte damit betraut werden.

 

Gib die Hoffnung nicht auf, du schaffst es.

 

Grüße

Dietmar

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Hallo clbselig,

 

da hast du ja eine schlimme Leidensgeschichte hinter dir. Ich finde es gut, dass du überhaupt noch die Kraft aufbringst, dich hier im Forum vorzustellen und um Rat zu fragen.

 

Medizinisch kann ich mich nur der Meinung von Dietmar anschliessen: Diesmal muss alles sorgfältig geplant werden und es müssen auf jeden Fall alternative Meinungen eingeholt werden, möglichst von großen Herzzentren, die mit dieser Art Operation bei solch einer Vorgeschichte umgehen können. Es würde sich empfehlen deine Befunde an mehrere große Zentren zwecks Begutachtung zu schicken. Wer da jetzt genau in Frage kommt, sollen die Aortenkläppler hier im Forum sagen.

 

Von Coswig habe ich noch nichts gehört, muss aber nichts heißen.

 

Auf jeden Fall heißt es alle Hebel in Bewegung setzen, damit es diesmal klappt.

 

Gruß und alles Gute, Rainer

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Hey -

das hört sich wirklich sehr, sehr anstrengend an, und ich bewundere die Kraft, die Du bislang bereits bewiesen hast mit diesen vielen Rückschlägen.

Natürlich kann ich mich weder medizinisch, noch menschlich in Deine Lage versetzen und auch nichts zu Coswig sagen, sondern nur ebenfalls Dir weiterhin die Kraft und liebe Menschen, die Dich begleiten, wünschen, damit Du das ein weiteres Mal durchstehen und danach hoffentlich in Ruhe leben kannst.

Hol Dir in jedem Fall verschiedene Meinungen, beim nächsten Mal muss der Eingriff gelingen und halten! Vielleicht schickst Du Deine Ergebnisse postalisch an verschiedene Zentren (Simi27 hatte ja auch eine sehr komplizierte Geschichte mit 4 Operationen und als Spezialisten Prof. Schäfers in Homburg genannt bekommen, weil sich sonst kein anderer mehr ihre OP zutraute... er scheint mit komplexen Fällen besondere Erfahrung zu haben) und läßt Dich telefonisch beraten.

Mir ist klar, daß das in Deiner Lage eine ziemliche Zumutung ist, :( .

 

Alles, alles Gute für diesen Weg!

 

LG

 

Fabian

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Hallo clbselig,

 

das ist wirklich ein harter Weg den Du da beschreitest.

Ich würde ihn wenn nötig weiter gehen, also die OP vornehmen lassen.

 

Ich kann Dir ebenfalls nicht viel zu Deinem Problem sagen ausser eben das es sicherlich Sinn macht sich in mehreren Kliniken vorzustellen.

Das geht im Zweifel auch per EMail und Telefon.

 

Halt die Ohren steif.

 

Gruss

Markus

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Hallo clbselig

 

Heftig heftig! Eine solche Häufung unglückseliger Vorkommnisse ist für mich schwer zu begreifen. Ja! Diesmal MUSS es perfekt klappen...Ich bin aus der Schweiz und kann dir was die Klinik betrifft, nicht helfen. Den Namen Dr. Schäfers meine ich hier aber schon oft gelesen zu haben. Und immer im Zusammenhang mit schwierigen Ausgangslagen und mit sehr gutem OP-Resultat. Ich würde an deiner Stelle nicht zögern, zusätzliche Meinungen einzuholen. Ich kann mir allerdings unschwer vorstellen, dass dies wieder mit einem Kräfteaufwand verbunden ist, der dir zusetzt.

 

Ich wünsch dir von ganzem <3'en alles Gute!

ursela

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Hallo,

 

Willkommen im Forum. B)

 

Dir ist wirklich viel passiert "Rund ums Herz." :( Ich wünsch dir viel Kraft und drücke dir die Daumen für deine 5. OP.

 

VlG

Sunny

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Lieben Dank für die Anteilnahme und ich bin mittlerweile auch richtig sauer auf Coswig, nachdem ich erfahren habe, dass mir 10mg Konakion gegeben wurde und ich so nach dem Motto, sie hätten ja besser hier bleiben sollen, abgefertigt wurde. Die hätten mir am liebsten an einen Heparin-Perfusor angeschlossen, vor dem aber der TEE-Arzt wegen des Endokarditisriskos gewarnt hatte.

Ich war wohlgemerkt nur zu einer Untersuchung dort eingewiesen und nicht als Frischfleisch.

Im Terminkoordinationstelefonat wurde nach der Gerinnungstehrapie gefragt und die Notwendigkeit der Reduzierung im Vorfeld verneint, was ich ja leicht hätte steuern können.

Ich habe das auch jetzt auf klinikbewertungen.de veröffentlicht und werde dort auf keinen Fall mehr hingehen sondern Eurem Rat folgen und Differentialdiagnosen einholen.

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Lieber clbselig,

 

ich möchte dir nur sagen, BITTE HALTE DURCH !!!

Coswig kenne ich nur, weil es in meiner Umgebung ist, aber ich glaube nicht das es nach einer solchen Tortur

die richtige Wahl ist !!!

Deine Situation schreit nach Spezialisten mit Berufsehre !!! Aber wo soll man anfangen ???

 

Mir fällt ein ; Leipzig, Hannover, Hamburg, Homburg, Bad Oeynhausen...

Es gibt bestimmt noch andere ??? Aber irgendwo muß man anfangen.

 

Bitte halte uns auf dem Laufenden, schreib dir alles von der Seele !!! Vielleicht kann man an ein oder anderer Stelle ja doch einen kleinen aufmunterden Tip geben.

Edited by Mathias
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Mir fällt ein ; Leipzig, Hannover, Hamburg, Homburg, Bad Oeynhausen...

 

Homburg, Prof. Schäfer erscheint mir bisher als der beste Tip. Der ist wirklich sehr bekannt, besonders für sein chirurgisches Können in Punkto Aortenklappe. Da würde ich auf jeden Fall auch Kontakt aufnehmen.

 

Gruß, Rainer

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Hallo clbselig,

 

da hast du ja ganz schön was hinter dir! Zu den Kliniken und Ärzten kann ich leider nichts sagen!

Du solltest dir noch andere Meinungen dazu einholen.............

Ich möchte dir aber trotzdem Mut zu sprechen diese OP zu machen.

Ich habe auch ein klappentragendes Conduit und auch nach der OP einen AVBlock III Grades mittlerweilen schon voll SM abhängig.

Bei mir ist auch ein kleines Leck (harmlos wie die Kardiologen sagen :o ) nach der OP diagnostiziert worden.

Ich halte dir ganz fest die Daumen für deine 5. OP

 

Grüssla Siggi

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Hallo clbselig,

 

was du in den letzten Monaten alles durchmachen musstest, ist schon unglaublich (schlimm)!

Ich drücke dir für die 5. OP ganz fest die Daumen und kann nur wiederholen, dass du dir auf jeden

Fall mehrere Meinungen von renomierten Herzzentren einholen solltest.

 

Alles Gute und viel Kraft für dich!

Grüße

hanny

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Hallo clpselig,

 

 

ich erstarre auch jedesmal wenn ich von solch einer Dramatik lese. Bitte halte durch, es gibt immer

einen guten Grund zum kampfen. Ich weiß selber wie das ist. Ich wurde im März zum 4.mal am Herz operiert.

Meine Prognose war sehr schlecht. Ich wurde von der Charité zu Prof. Schäfers nach Homburg geschickt.

Er war der einzige der gesagt hat er versucht es, obwohl selbst er nicht unbedingt sehr hoffnungsvoll war.

 

Ich habe meine Angst ganz weit weg geschickt und habe mich und mein Herz ihm anvertraut. Es hat sich für mich

in vollem Umfang gelohnt. Mir geht es soweit ganz gut. Sogar so gut das ich es mir zutraue im Februar auf große Reise nach Thailand zu gehen.

 

Versuche es doch bei Prof. Schäfers oder die Charité die ist ja auch noch in deiner Nähe. Die haben auch gute Leute.

 

Alles Gute und viel Kraft für dich.

Liebe Grüße

Simi27

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Hallo Celbselig!

Ich bin sehr erschrocken,ich wünsche dir sehr das eine erneute op zum erfög führt!

lass dich gut beraten!

gruß

andre

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So, und jetzt die zweite Frage: Wer kann mir was zu dem Einsatz eines klappentragenden Conduits an der Aortenwurzel sagen - also ohne Ersatz des Aortenbogens oder der Aora descendes, wenn ich das richtig verstanden habe. Es sollen nur die Koronararterien an den Conduit angeschlossen werden

Ich habe einfach Sorge, dass bei den ganzen Halteproblemen meiner AKEs dieses Konstrukt auch nicht zu fixieren ist und dann bedeutet Undichtigkeit ja gleich Blutung außerhalb des Kreislaufs.

Das soll geschehen unter Einsatz der HLM via Leiste und Hals.

 

 

Hallo clbselig,

 

willkommen im Forum,

 

Zu Deiner zweiten Frage kann ich Dir wie folgt antworten. Bei mir wurde im April diesen Jahres ein Klappentragendes Conduit von der Aortenklappe bis ca. 3-4 cm oberhalb implantiert. Aortenbogen ist normal groß. Bisher ohne Probleme oder sonstigen Auffälligkeiten. Eine Blutung außerhalb des Kreislaufes kann ich mir nicht vorstellen da die Nähte zusätzlich mit Kleber verdichtet werden. Eine gewisse Undichtigkeit der Klappen kann immer vorkommen was aber nicht immer Behandlungsbedürftig ist.

 

Kämpfen lohnt immer! Mein Operationergebnis ist laut Ärzten außergewöhnlich gut. Keine Insuffizienz, kein hoher Blutdruck oder sonstiges. Alles ganz normal wie bei einem Gesunden nur das die Klappe eine Mechanische ist. Nehme nur Falithrom.

 

Wenn Du noch Fragen hast, melde Dich!

 

Gruß Lars

 

Operiert wurde ich im HZ Dresden von Dr. Kappert!

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Hallo Clbselig,

 

Deine Vorgeschichte ist in der Tat äußerst kompliziert und so wie ich es sehe auch in jedem Falle behandlungsbedürftig. Der Grund liegt in Deiner Schilderung eines paravalvulären Lecks ( 6 x 16 mm ) , das man so nicht lassen kann. Wichtig ist für die weitere Planung , ob bei Dir weiterhin ein Infekt vorliegt oder nicht. Nach deiner Schilderung sind zwischen den Eingriffen 4 Jahre vergangen , was auf jeden Fall dafür spricht , daß der Infekt zur Ruhe gekommen ist.

Auch die Einschätzung des Arztes aus Cottbus , daß bei Dir ein sog. Aortenwurzelersatz notwendig ist , klingt absolut plausibel und nachvollziehbar.

 

Auch wenn du schon wirklich viel erlebt hast und diese " Leidensgeschichte " für Nichtbetroffene fast nicht nachvollziehbar ist , bin ich der festen Überzeugung, dass man Dir mit einem weiteren Eingriff helfen kann. Wenn der Grund das tief liegende Leck ist und kein aktiver Infekt vorliegt , wird der Chirurg die gesamte Aortenwurzel ersetzen und eine künstliche Klappe in Verbindung mit einem Ersatz des ersten Abschnittes der aufsteigenden Aorta implantieren. Künstlich heißt nicht unbedingt mechanisch, es gibt da verschiedene Möglichkeiten des Ersatzes. Dass man dazu die Koronargefäße in die Prothese implantieren muß , gehört dazu und ist nichts Besonderes.

Auf jeden Fall würde ich Dir empfehlen , deine Befunde noch in anderen Kliniken vorzustellen , die über viel Erfahrung in diesem Gebiet verfügen , aber letztendlich kommt es immer am Ende auf den einzelnen Chirurgen und dessen Fähigkeiten an.

 

Das ist natürlich kein Eingriff , den man bei der Vorgeschichte Routine nennen kann und den ich in Deiner Lage nur in zwei Kliniken in D durchführen lassen würde , dies wären einerseits Homburg / Saar und andererseits Lübeck. Das soll jetzt aber bitte nicht heißen , daß man dir anderswo nicht auch helfen kann.

 

Viele Grüße und alles Gute

 

 

Bernd

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Hallo Bernd,

 

hat jetzt zwar mit Clbselig nichts zu tun, aber ich hätte da mal eine Frage zu dem Thema:

 

Nach meiner OP las ich im Entlassungsbrief, ohne Leckagen oder sign.AI

 

In der Reha wurde der gleiche Satz in den Bericht an die weiterbeh.Ärzte geschrieben.

 

Jetzt aber les ich im Kardiobericht immer diesen Satz:

 

Klappenimmanente geringe Insuffizienzjets!

 

Ist das genau das gleiche das Clbselig hat(paravalvuläres) oder gibt es da auch wieder verschiedene Grade wie bei einer AKI beispielsweise??

 

Grüssla Siggi

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Hallo, Siggi,

 

Den klappenimanenten transvaluvären Insuffizienzjet hat eine Doppelflügelprothes ebaulich bedingt. Wenn sich die Klappenflügel schließen, dann strömt noch etwas Blut in der Mitte zurück und wegen des Druckunterschiedes als ein "Jet" genannter Strahl.

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Hallo Siggi,

 

das ist ganz normal und kann sich nur dann verschlechtern wenn etwas die Klappenflügel blockiert bzw. behindert.

Ein Gerinnsel oder eine Verwachsung könnte das Schliessen der Flügel behindern.

Aber eine Abnutzung an der Klappe sollte meiner Meinung nach ausgeschlossen sein.

 

Gruss

Markus

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Hallo,

davon habe ich noch nie gehört, hat auch noch kein Arzt zu mir gesagt.

Was aber nicht heißen soll, dass es nicht stimmt.

Ich werde beim nächsten Kardiologenbesuch einmal nachfragen.

 

Grüße

Dietmar

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Hallo Siggi, hallo Clbselig,

 

 

die Frage ist völlig korrekt beantwortet, das ist technisch bedingt und bei jeder Kunstklappe so. Kunstklappen nutzen nicht ab und halten ( auf dem Prüfstand ) 200 Jahre.

Was mich natürlich wieder mal stutzt, ist dass man sowas in den Brief schreibt( warum auch immer ) und am Ende der einzige Erfolg ist , daß der Patient verunsichert ist , weil man es ihm nicht erklärt hat.

 

 

Viele Grüße und alles Gute

 

Bernd

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  • 3 weeks later...

Hallo zusammen,

 

Es gibt Neuigkeiten. Es besteht gute Aussicht, dass mich Prof. Sievers in Lübeck operiert. Nach allem, was ich aus verschiedenen Kanälen über ihn erfahren habe, wäre das wohl echt ein Grund zur Hoffnung.

Ich hoffe, dass es nächste Woche mit der Prädiagnostik in Lübeck los geht.

Im Moment arbeite ich zwar noch, aber eigentlich nur, um mich von den Gedanken abzulenken. Meine Firma ist total nett zu mir, sie kennen das Prozedere ja nun auch schon mehrfach.

Aber ich lebe und arbeite sozusagen auf Abruf und die Leistungsfähigkeit ist schon merklich beeinträchtigt. Ganz schnell ist der Puls am Limit dessen, was der Schrittmacher zulässt, dann setzt der Herzschlag erst mal aus, dann schlägt es einmal - Pause, dann zweimal- Pause, dann dreimal - Pause bis es so ab sieben Schlägen wieder in den kontinuierlichen Rhythmus kommt. Ätzend!

Mal sehen, was mir in Lübeck an OP vorgeschlagen wird.

Ich sage mir immer, da ich Sternbild Löwe bin und damit eine Katze und diese ja bekanntlich sieben Leben haben, dass ich erst vier verbraucht habe. Galgenhumor, ich weiß. Schiss habe ich schon. Und wenn mich mein 18jähriger erster Sohn, der kurz vor dem Abi steht, nach den Wahrscheinlichkeiten fragt und nach meiner Erklärung von 1:10 dass ich zwei Jahre nach OP noch am Leben bin aber 100 zu Null dass nicht wenn ohne OP nur noch sagen kann, dass es sich stochastisch um das Verhältnis von Wahrscheinlichkeit zu Erwartung handelt - da merke ich dann auch mal wieder, wie belastet die Familie ist.

 

 

LG Clbselig

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