Mitralklappenisuffizienz III-IV Grades, und nun op

[Carminas]

 

Hallo, ich möchte mich gerne vorstellen. Ich bin 46, wohne in Heidelberg. Seit 2002 weiß ich über meine Mitralklappeninsuffizienz und bin seitdem jährlich zur Kontrolle gegangen. Im Laufe der Jahre hat sich kaum was verändert. Ich hatte eine Mitralklappeninsuffizienz I-II Grades und sonst alles recht stabil. Op war für mich so weit entfernt, natürlich dachte ich irgendwann kommt es auf mich zu aber der Kardiologe sagte bei jeder Untersuchung es sieht alles ganz gut aus. 

 

In der Zeit habe ich auch viel Sport getrieben und 2007/2008 im Halbmarathon mitgemacht mit gesundem Training und regelmäßiger Kontrolle beim Kardiologen. Ich hatte nie Beschwerden ausser den anderen Ärzten, die bei einer Routine EKG mich in die Klinik gleich schicken wollten weil ich diskrete T negativierungen hatte und sich mein Herz aussergewöhnlich "infarktgefährdet" angehört hatte. Mein Kardiologe hat mich immer beruhigt und sagte, meine Belastbarkeit ist sehr gut und meine Herzklappe ist stabil. 

 

Nun letztes Jahr 2010 hatte ich ein wenig Beschwerden beim Sport, Stechen, weniger Leistung. In der Zeit habe ich auch viel weniger Sport gemacht weil ich durch Arbeit und Privat wenig Zeit fürs Sport hatte, also war ich hin und wieder gerade mal 40 Minuten bis 1 Stunde Joggen im ganz langsamen Tempo. 

Der Kardiologe wollte sicher gehen und hat eine Herz MRT verschrieben. Bei dieser wurde ein Bild passend zu einer dcmp festgestellt mit leichter mitralklappeninsuffizienz. Wieder sagte der Kardiologe es sei alles ganz gut, Arterien frei, Pumpfunktion des Herzens auch super etc.

 

Nun seit ein paar Monaten finde ich mein Herzklopfen viel zu stark. Bei dieser Kontrolle, 2011 kam es ganz anders. Meine mitralklappeninsuffizienz hat sich in der kurzen Zeit von I-II zu. III-IV verschlechtert. Schock. 

Ich bin alleinerziehend, zwei Kinder, meine Familie im Ausland, der Vater meiner Kinder ist deutscher, weshalb ich nie zurück gehen konnte also muss ich das ganze hier allein durchmachen. 

Ich habe soooo viele Fragen. 

 

TEE kommt noch, Uni Kliniken streiken, weshalb ich nochmals einen Termin in einer anderen Klinik finden konnte, der nicht erst Ende Dezember ist. Die Ungewissheit zerrisst einen. 

Also quäle ich mich mit erstens, Hoffnung auf eine minimal invasive Rekonstruktion und dann nach allen euren Beiträgen die ich gelesen habe die schwere Entscheidung Re op oder das laute klimpern plus medi. 

 

Was ich noch gerne wissen will ist, ihr schreibt viel von Aorta Klappe. Wie sieht es mit der Mitralklappe aus? Rekonstruktion, Bio mechanische und Punkt?

 

So wie es scheint habe ich ein pml also einen Riss am posterioren Mitralflügels. 

[zocker]

Hallo Carminas,

 

herzlich willkommen hier bei uns im Forum.

Auch wenn die Umstände nicht ganz so glücklich sind freuen wir uns Dich begrüssen zu dürfen.

 

Hier ist der Vorstellungsbreich.

Deshalb möchte ich Dich bitten das Du Deine konkreten Fragen zu Deiner Herzgeschichte im Bereich 'Herzklappe' des Forums noch einmal postet.

Dort wird Dein Beitrag besser gefunden und es dürfte mehr Antworten geben.

 

Lass den Kopf nicht hängen.

 

Gruss

Markus

[siggi W.]

Hallo Carminas,

 

von mir auch ein herzliches Willkommen!

HIer im Forum bekommst du bestimmt Antworten auf deine Fragen!

 

Grüssla Siggi

[Thomas W.]

Hallo Carminas,

 

habe Deine Vorstellung verschoben - die Chance auf Antworten ist hier größer.

 

MfG

Thomas W.

[BrigitteL]

Hallo Carminas,

 

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Ich kann Dir leider zu Deinen Fragen nichts sagen aber hier sind auch viele Mitralklappler vertreten die Dir sicher Deine Fragen beantworten.

 

Viele Grüße

Brigitte

[rene]

Hi Carminas,

 

Also quäle ich mich mit erstens, Hoffnung auf eine minimal invasive Rekonstruktion und dann nach allen euren Beiträgen die ich gelesen habe die schwere Entscheidung Re op oder das laute klimpern plus medi.

 

Was ich noch gerne wissen will ist, ihr schreibt viel von Aorta Klappe. Wie sieht es mit der Mitralklappe aus? Rekonstruktion, Bio mechanische und Punkt?

 

So wie es scheint habe ich ein pml also einen Riss am posterioren Mitralflügels.

 

Aus deinem Beitrag entnehme ich, dass du bei einer Rekonstruktion von einer Re-OP ausgehst. Das kann zwar sein, aber Mitralklappen-Rekonstruktionen sollen normalerweise eigentlich unbegrenzt halten. Natürlich kann es auch anders kommen, aber es ist definitiv nicht wie bei einer Bio-Klappe, wo auf jeden Fall nach einigen Jahren die Re-OP ansteht.

 

Ob bei einem Riss am posterioren Mitralflügel auch rekonstruiert werden kann, und wenn ja, ob minimalinvasiv, weiß ich nicht.

 

Ich hatte 11/2009 eine minimalinvasive Rekonstruktion in Leipzig. War vorher auch schon in Heidelberg zur OP angemeldet, habe mich dann aber umentschieden, weil Leipzig in Punkto minimalinvasive Mitralklappen-Rekonstruktion praktisch führend ist. Sie haben die Methode entwickelt (Prof. Mohr) und einfach auch sehr große Fallzahlen und somit auch große Erfahrung damit.

 

Du kannst ja mal dort anrufen und ggfls. deine Unterlagen hinschicken (geht auch per Email), was sie zu deinem Fall meinen.

 

Gruß, Rainer

 

P.S.: Ja, es gibt im Prinzip diese 3 Möglichkeiten: Rekonstruktion, Bio oder Mechanisch

bearbeitet 6. November 2011 von rene

[Carminas]

Danke zusammen : )

Sobald ich die Ergebnisse der TEE Untersuchung habe werde ich noch konkreter mit meinen fragen. Mir geht es nicht so gut und habe erst so spät einen Termin bekommen. Andererseits dachte ich, unabhängig von der untersuchung sollte ich schon abwägen, mit welcher Lösung könnte ich eher leben.

Habe auch von Leipzig und Stuttgart positives gehört.

 

 

[Carminas]

Streik an den Uni Kliniken wurde abgesagt und somit meine TEE Untersuchung, die auf den 13.12.11 verschoben worden worden war findet nun doch morgen statt. Drückt die Daumen.

[Elena1976]

Hallo Carminas,

 

beraten kann ich dich leider auch nicht, das sollten die Kardiologen eigentlich tun.

 

Ich bin 35 J. alt und bin mit einem Herzfehler auf die Welt gekommen, wurde schon 2x operiert, mit 13 Monaten und mit 21 J. (da einen Aortenklappenersatz HOMOGRAFT und ein Erweiterungsplastik der Aorta) ich muss kein Marcumar nehmen, dafür hält es nur ca. 15-18 Jahre, ich habe bald wieder die nächste OP, nun habe ich eine Mitralklappeninsuffienzienz II-III und eine Aortenklappeninsuffienzienz Grad II (da sitzt der Homograft).

 

 

Ich dachte, dass ich um die OP noch ein paar Jahre herumkomme, da diesmal hat die Mitralklappe nicht so mitgespielt und die Aortenklappe gibt auch langsam auf... ich nehme inzwischen ACE- Hemmer und seit einiger Zeit habe ich meist nachts Luftnot und oft Bronchitis...

 

Ich kann dir nur rate, stell dich noch bei anderen Kardiologen vor, denn ich hatte vorher 2 Kardiologen, die haben das mit mit meiner Mitralklappeninsuff. nicht einmal bemerkt und meinten : alles super...und mein jetziger Kardiologe hatte nur mit dem Kopf geschüttelt....

 

Soweit ich weiss, gibt es entweder biologische Herzklappen (kein Marcumar, aber nur ca. 15 Jarhre haltbar) oder mechanische Herzklappen (lange haltbar und Marcumar) (die wollen sie bei meiner nächsten OP dann einsetzen, heisst für mich, meinen Kinderwunsch kann ich vergessen, das macht mich schon traurig, habe meine Mann einfach zu spät kennengelernt, denn habe nun wieder keinen Job, aber das ist eine andere Geschichte)

 

Ich wünsche dir sehr viel Kraft und alles GUTE!!!! Das Leben ist nicht immer einfach und gerecht, aber irgendwie geht es immer weiter!!!!

[marathon2]

Hallo Elena,

 

so ganz kannst du den Kinderwunsch noch nicht vergessen. Schau mal hier:

 

http://www.die-herzk...?showtopic=4901

 

Grüße

Dietmar

[Alex]

Hallo Carminas,

 

vor 7 Jahren wurde mir eine künstliche Mitralklappe wegen fortgeschrittener Mitralklappeninsuffizienz mit Sehnenabrissen eingesetzt.

 

In Vorgesprächen mit mehreren Chirurgen verschiedener Krankenhäuser wurde mir von der gewünschten Mitralklappenrekon- struktion abgeraten. Als Begründung wurde die aus damaliger Sicht noch mangelhafte Langzeiterfahrung bezüglich einer Re-OP genannt. Ferner hätte man bei einer offenen OP die bessere Übersicht über alle zu behebenden Mängel. Dagegen würde eine künstliche Mitralklappe viele Jahrzehnte halten. Von der biologischen Klappe wurde in meinem Fall abgeraten.

 

Seit meiner OP geht es mir sehr gut. Ich treibe 3 x wöchentlich Sport und habe mit der Klappe keine Probleme. Bereits ein halbes Jahr nach der OP konnte ich in den französischen Voralpen verschiedene Berge besteigen.

 

Mein Rat: Ein klärendes Vorgespräch mit mehreren Herzchirurgen verschiedener Kliniken kann zu einer Festigung Deiner eigenen Meinung führen. Entscheide dann nach Deinem Gefühl.

 

Gruß

Alex

[Carminas]

Danke euch allen : )

@ Elena1976, viel Glück mit deinem Kinderwunsch. Wenn du ein Kind hast dann braucht es dich ganz Lange also geb auf dich acht.

@ Alex wann war deine op? Wie Lange ist es her.

bearbeitet 7. November 2011 von Carminas

[Alex]

Hallo Carminas,

 

schau Dir doch mal die Fußnote meiner Nachricht an. Dort siehst Du, daß ich im Oktober 2004 in Bad Oeynhausen wegen Mitralklappeninsuffizienz operiert wurde.

 

Die ursprünglich von einigen Chirurgen in Vorgesprächen mit Vorbehalt nicht ausgeschlossene Rekonstruktion wurde während der OP verworfen, weil die Mitralklappe zu sehr geschädigt war. Ich hätte, wie mir der Chirurg später sagte, bei einer Rekonstruktion nach wenigen Jahren wieder auf dem Tisch gelegen.

 

Meine Enttäuschung war zunächst groß. Aber heute kann ich sagen, daß ich mit Marcumar ohne Einschränkungen sehr gut lebe.

 

Gruß

Alex

[Carminas]

Hi Alex,

 

das stimmt. Ich werde vorerst nicht die Termine, die ich an anderen Kliniken hatte absagen. Bad Krozingen und vor allem die Sana Klinik in Stuttagart kämen für mich in Frage. Bad Krozingen weil mein Kardiologe dort gearbeitet hat und sehr empfohlen hat (aber für mich momentan nr 3 auf der Liste) dann Stuttgart tendiere ich stark, weil ich jdn kenne, der dort operiert wurde und nur schwärmt, wie gut alles gelaufen ist und wie er sich aufgehoben hat, etc. Es ist alles subjektiv, ich denke, am Ende des Tages geht es nach Bauchgefühl.

 

Ich lese immer wieder, wie leistungsfähig diejenigen sind, die mit einer künstlichen Klappe leben. Das ist echt schön zu hören und nicht ganz unwichtig. Nichtsdestotrotz, erstrebe ich oder erhoffe ich mir noch so gut es noch möglich ist, eine Rekonstrution der Klappe.

 

Liebe Grüße

Carmina

[zocker]

Heho,

 

Ich lese immer wieder, wie leistungsfähig diejenigen sind, die mit einer künstlichen Klappe leben. Das ist echt schön zu hören und nicht ganz unwichtig.

Die Leistungsfähigkeit hängt meiner Meinung nicht direkt von der Klappenart ab.

Wenn alles gut geht und es keine Probleme gibt bis Du mit allen Varianten gleich Leistungsfähig.

Ob Rekonstruktion, Bio oder mechanische Klappe oder eben Ross. (Bei Dir dann Rekonstruktion, Bio- oder mech. Klappe)

Es darf am Ende keine grosse Insuffizienz übrig bleiben und keine anderen Komplikationen geben.

 

Gruss

Markus

[Gedanken36]

Hallo,

 

nun meine Tochter Alessa wurde mit einem kompletten AV-Kanal, VSD, und Mitralklappeninsuffizienz geboren. Mit 2 Jahren 1. Op, mit 11 Jahren, die Mitralklappenrepair und vor kurzem mit 12 Jahren der Einsatz einer künstlichen mechanischen Mitralklappe.

 

Sie muss Marcoumar einnehmen und schön langsam freunden wir uns damit an. Es geht ihr soweit gut und wir sind zuversichtlich.

 

Wenn Fragen sind, gerne.

 

Lg

[siggi W.]

Hallo bina,

 

warum wurde den eurer Tochter eine mech.Klappe eingebaut? Wird Kindern nicht ein biologische Herzklappe bevorzugt eingebaut?

Und wieso hat sie denn den Schrittmacher gebraucht?

Ist ja echt ganz schön heftig.............

 

Grüssla Siggi

[Gedanken36]

Hallo Siggi,

 

nun Alessa hatte bedingt durch den angeborenen Herzfehler Kompletter AV-Kanal eine Mitralklappeninsuffizienz, die mit dem Älterwerden immer mehr wurde. Nachdem die Repair der Klappe letzten Jahres nicht den erhofften Erfolg brachte wurde eine mechanische Klappe eingesetzt. Deshalb damit sie nicht noch mal operiert werden muss. Mit einer biologischen ist ja die Haltbarkeit nicht ein Leben lang.

 

Der Schrittmacher war notwendig, da nach dem Einsatz der künstl. Klappe der Sinusknoten beleidigt worden ist und somit keine Weitergabe des elektrischen Impuls mehr vorhanden ist. Wir sind aber sehr dankbar dafür, dass es diese Technik gibt und inzwischen freundet sie sich schon damit an.

 

Für sie ist es halt noch nicht so einfach, da sie ein sehr sportliches Kind ist - und sich nun doch etwas einschränken muss.

 

lg

bina

[Sunny]

Hallo Bina,

 

macht ihr selber die INR-Einstellung oder müsst ihr deshalb regelmäßig zum Arzt?

 

Alles Gute für Alessa weiterhin.

 

VlG

Sunny

[Gedanken36]

Hallo Sunny,

 

haben seit Di,Mi die Schulung gemacht und messen nun selber 2x die Woche voraussichtlich. Da der Wert noch immer sehr schwankt - aber es hat ja erst mit 21.10. begonnen mit Marcoumar. Zuerst war es sehr anstrengend täglich zum Arzt und Alessa war schon ziemlich genervt von der Stecherei - aber seitdem wir das Gerät zuhause haben und sie es selber macht (schau natürlich über die Schultern genau mit.. ) geht es.

 

Da ihr Bereich doch eher höher liegt ist es aber schwieriger ihn beizubehalten - aber ich hoffe es klappt bald.

 

lg

bina

[marathon2]

Hallo Bina,

 

in der Regel wird der INR-Wert mit der Zeit stabiler. Auch die Routine beim Messen nimmt zu.

Also bleibt gelassen, das wird schon.

 

Grüße

Dietmar

[Sunny]

..Da ihr Bereich doch eher höher liegt ist es aber schwieriger ihn beizubehalten - aber ich hoffe es klappt bald.

lg

bina

 

Hallo Bina,

 

mit der Zeit wird es wirklich Routine mit der Bestimmung.

 

Ich habe vorhin gar nicht in der Fußnote gelesen, dass ihr schon Selbstbestimmer seit.

 

Es ist eine Erleichterung den INR selber zu bestimmen und nicht ständig seine Freizeit im Wartezimmer verbringen muss.

 

Alles Gute

Sunny

[Carminas]

Hallo Bina,

 

Wenn es sich um mein Kind handeln würde, hätte ich genauso gehandelt.

Ich habe mich immer noch nicht endgültig entschieden, weil ich hier so viele Fälle von reOP lese nach der Rekonstruktion.

Es scheint ja wohl wie ein Versuch mit nicht so großen Aussichten.

Ich würde gerne von mehr als ein Fall lesen/hören, bei dem die mitralklappenreparatur gelungen ist und das auch langfristig...

Das vermisse ich momentan.

 

Lg

Carmina

[Thomas W.]

Hy Camina,

 

ich sehe es eher als positives Zeichen, dass hier nur wenige sind die eine Rekonstruktion der Mitralklappe hinter sich haben. Ich kann mir vorstellen, dass der Patient nach geglückter Rekonstruktion einfach weitermacht da ja sein Herz zwar repariert ist aber ohne besondere Beachtung einfach weiterbubbert.

 

Im Idealfall brauchts keine Medis und die Leistungsfähigkeit ist auch wiederhergestellt. Nach Klappenersatz - wie auch immer - gibt es aber Dinge die immer weider an die OP erinnern. Seis die Dauermedikation mit Gerinnungshemmern oder der Gedanke an eine Re-OP. Da gibt es mehr Interesse sich hier im Forum auszutauschen.

 

Also ich wäre damals glücklich gewesen wenn die Rekonstruktion geklappt hätte - aber das hatte ich ja durch mein zu langes ängstliches warten selbst vermasselt.

 

MfG

Thomas W.

[Gedanken36]

Hallo Camina

 

also bei uns war die Repair der eigentliche Plan gewesen und ich wäre froh darüber, wenn es geklappt hätte. Nur war Alessas Klappe wohl durch ihren AV-Kanal so vorgeschädigt, dass es nur kurz gehalten hat. Die Op wäre ja erfolgreich gewesen. Schade eigentlich.

 

Was sagt denn dein Kardiologe? Wie sehen die Chancen aus für Erfolg?

 

Ich würde mich immer in erster Linie für eine Repair entscheiden - aber bei Alessa war es eigentlich immer die Entscheidung ihres Chirurgen und wir sind sehr froh darüber.

 

lg

bina