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Liebe Klappengemeinde,

 

ich bin 41 Jahre alt und neu hier im Forum. Der Grund dafür ist, dass meine seit 1988 bekannte Aorteninsuffizienz seit etwa einem Jahr die Grade I bis III durchschritten hat und mir nun von meinem Kardiologen zu einer OP geraten wurde.

Hintergrund der Verschlechterung des Zustandes ist, dass mein Blutdruck angestiegen ist.

 

Nachdem ich mir noch weitere Meinungen eingeholt habe, die alle zum gleichen Ergebnis führten, muss ich mich wohl oder Übel mit dem Thema OP auseinandersetzen.

 

Ich war nun kürzlich zur Klappensprechstunde an der Uniklinik in Frankfurt. Anfang Oktober habe ich noch ein Beratungsgespräch in der Kerkhoff-Klinik in Bad Naumheim.

 

Mein Ziel einer OP ist die Vermeidung einer künstlichen Klappe, da mir als sportlicher Mensch sehr vor den Lebensumständen mit Marcumar graust. In Frankfurt hat man mir ganz gute Aussichten auf eine Rekonstruktion der Klappe gemacht. Selbst wenn das nicht funktioniert, würde man eine ROSS-OP vornehmen. Alles in allem 90% Wahrscheinlichkeit, eine künstliche Klappe vermeiden zu können.

 

 

Nun aber meine Fragen:

 

1. Wie sind die Aussichten einer erfolgreichen Aortenklappen-Rekonstruktion? Der linke Ventrikel ist bereits auf 70 mm dilatiert.

 

2. Wie seht Ihr eine ROSS-OP bei Misslingen der Rekonstruktion?. Habe gelesen, dass Prof. Schäfers (Klinik Homburg / Saar) wohl kein großer Freund davon ist. Wo liegen die Risiken bei dieser Methode?

 

3. Wie schnell sollte eine OP erfolgen? Habe aktuell Empfehlungen von 2 Wochen bis zu 3 Monaten. Mein Problem ist, dass ich meinen Blutdruck nicht unter 145/50 bekomme (Stress!!!).

 

4. Wer hat Erfahrungen mit der Uniklinik Frankfurt oder mit der Kerkhoff-Klinik in Bad Nauheim, wenn es um die Rekonstruktion der Aortenklappe bzw. um eine ROSS-OP geht? Vielleicht hat jemand ja eine ähnliche Indikation gehabt und ist dort operiert worden.

 

Über Eure Anworten zu meinen vll. noch unqualifizierten Fragen würde ich mich sehr freuen!

 

Danke im Voraus!

 

Hubsi_70

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Hallo,

 

erst mal Willkommen.

 

1. Ich würde nicht zu viel Geld darauf setzen. Final kann das erst am offenen Herzen entschieden werden. Mir wurde auch von zwei Chirurgen gesagt, dass 80-90%. Am Schluß war es aber nichts. Bei mir waren es 66 mm. Grund war aber die Verkalkung.

 

2. Schäfers rekonstruiert gerne, Hat aber hier auch schon mindestens eine nach Ross operiert. Persönlich würde ich dir statt Frankfurt nach Würzburg raten, wo ich operiert wurde. Lübeck, Würzburg und Stuttgart (Sana) sind die bekannten Adressen für Ross. Kritik kommt immer wegen der zwei Baustellen/Klappen. Für mich haben aber die Vorteile absolut überwogen. Keine Medis, optimale Hämodynamik (Blutfluß), keine nennenswerten Einschränkungen z.B. beim Puls und auch Blutdruck und eine normalerweise längere Haltbarkeit als Bio. Bin ja nur etwas älter als du und da waren mir die Punkte sehr wichtig.

 

3. Nimmst du schon Medis gegen der Blutdruck? Weil der sollte speziell nach der OP schon besser sein bis alles verwachsen ist. Ansonsten sollte man vermeiden das Herz zu lange zu belasten. Daher besser schnell hinter dich bringen.

 

Gruß

 

Armin

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Herzlich willkommen Hubsi,

 

1. Ich bin nicht der Fachmann bei Rekonstruktionen denke aber das es nicht unbedingt mit dem erweiterten linken Ventrikel zusammenhängt sondern eher mit der Art mit der die Klappe geschädigt ist.

Wenn die Klappe stark verkalkt ist sieht es soweit ich informiert bin schlecht mit einer Rekonstruktion aus.

 

2. Meinst Du ob in 1 oder 2 Jahren nach der Rekonstruktion noch eine Ross OP möglich ist?

Wenn ja denke ich schon das noch ein Ross-Eingriff möglich sein sollte. Aber dazu soll lieber noch einmal ein Ross'ler was sagen.

Was spricht denn dagegen? Die alte, rekonstruierte Klappe wird ja komplett entfernt und durch Deine Pulmonalklappe ersetzt.

 

3. Aus der Ferne schwierig zu sagen. Da Dein Herz anscheinend schon durch die Mehrbeanspruchung in Mitleidenschaft gezogen worden ist würde ich nicht mehr zu lange warten.

Es besteht immer ein Risiko das sich Schäden nicht mehr zurück bilden. Dann ist Dein Herz auf Lebenszeit in der Leistung beeinträchtigt. Besser wird es ja sowieso nicht mehr.

Eine Empfehlung von 2 Wochen würde ich schon als dringlich einschätzen.

Wegen dem Blutdruck solltest Du den Stress einschränken. Auch nach der OP. Zusätzlich sind Medikamente sicherlich nicht verkehrt und können durchaus helfen.

 

4. Über die Kerkhoff-Klinik hört man hier im Forum immer mal wieder positives. Ich selbst war dort zu einen Vorgespräch und auf einer Infoveranstaltung.

Die Klinik hat mir eigentlich ganz gut gefallen.

Allerdings habe ich die Kerkhoff-Klinik hier noch nicht im Zusammenhang mit einer Ross-OP gehört. Führen sie dort diese OP durch?

Für eine Ross-OP würde ich wie von Armin vorgeschlagen zu den Besten der Besten gehen. Die OP ist etwas schwieriger. Und Du willst ja sicherlich das es länge hält.

 

Gruss

Markus

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Mein Ziel einer OP ist die Vermeidung einer künstlichen Klappe, da mir als sportlicher Mensch sehr vor den Lebensumständen mit Marcumar graust. In Frankfurt hat man mir ganz gute Aussichten auf eine Rekonstruktion der Klappe gemacht.

 

Hallo Hubsi_70

 

willkommen hier im Forum.

Ob eine Rekonstruktion möglich ist, kann meist erst am offenen Herzen entschieden werden. Auch in diesem Fall spielt die Erfahrung des Operateurs eine große Rolle. Wir hatten hier schon einige Fälle, bei denen eine Rekonstruktion nicht lange gehalten hat und nach kurzer Zeit (1-2 Jahre) dann doch noch ein Klappentausch vorgenommen werden musste.

Zu Deinen Fragen haben meine Vorschreiber schon etwas gesagt.

 

Aber vielleicht solltest Du Dich doch noch einmal mit dem Thema künstliche Klappe auseinandersetzen. Viele Patienten in diesem Forum leben mit dieser Klappenart sehr gut und die Einnahme von Marcumar ist bis auf ganz wenige Ausnahmen kein Problem.

Du schreibst, dass Du ein sportlicher Mensch bist. Welchen Sport übst Du denn aus? Ausdauersportarten sind mit Marcumar überhaupt kein Problem. Wenn Du Kampfsport oder andere verletzungsträchtigen Sportarten betreibst, sieht es natürlich anders aus.

Denke aber daran, dass Du nach einer Herz-OP in der Regel schneller an Deine Grenzen kommst, als zu der Zeit, in der Du noch gesund warst. Und das ist unabhängig davon, welche Klappe es letztendlich wird.

 

Grüße

Dietmar

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Hey -

bei mir war der OP-Plan ebenfalls 1) Rekonstruktion, 2) Ross, 3) Bio 4) künstliche Klappe. Ich ging nach Lübeck und wurde letztlich nach Ross operiert, weil die Klappe sowohl insuffizient als auch verengt, teilweise verkalkt, eingerollt, bikuspid und zu einem Klumpen verwachsen, also so ziemlich in jeder beschreibbaren Hinsicht im arsch war - was vor der OP nicht so klar war und halt letztlich erst während der OP entschieden werden kann, wie Armin schon sagte. Weil ich darüber am Besten informiert bin, schreibe ich also primär über Ross:

Sofern Du eine taugliche Pullmonalklappe hast, spricht für die Ross-OP vor Allem, daß sie nach bisherigem Stand die längste Haltbarkeit einer biologischen Lösung bietet - für die Aortenklappenrekonstruktionen liegen noch keine vergleichbar langen Untersuchungszeiträume vor.

Nach dem Ross-Register beträgt die Reoperationswahrscheinlichkeit nach zehn Jahren ca. 10%, und es gibt Berichte über lebenslange Haltbarkeit und auch hier im Forum eine Person, die seit über 20 Jahren ohne neuerlichen Eingriff damit lebt. Dabei sind die hämodynamischen Verhältnisse denen eines gesunden Herzens vergleichbar, was insbesondere bei vorgeschädigten Herzen zu einer besseren Regenerierungsaussicht führt. Normalerweise sind nach einer Ross-OP keine Medikamente nötig und keine körperlichen Belastungseinschränkungen vorgegeben, weshalb sie für sportlich ambitionierte Leute - auch Leistungssportler, z.B. - die Herzleistung optimal erhalten kann.

Soweit die gute Seite - wie sie in verschiedenen Artikeln über das Thema zu finden und aus Gesprächen mir bekannt ist.

Die Operation birgt aber auch höhere Risiken als andere Klappenlösungen, dauert etwa dreimal so lang, wie ein einfacher Klappenersatz und gilt als technisch sehr anspruchsvoll, so daß die Ergebnisse bei keiner anderen Methode so stark variieren und damit offensichtlich vom Geschick des Operateurs abhängen.

Auch wenn die Wahrscheinlichkeit nicht so groß ist, kannst Du im schlimmsten Fall natürlich an beiden Klappen reoperiert werden müssen. Einkalkulieren solltest Du realistischerweise eine Reoperation der neuen Pullmonalklappe, die, wie alle Spender- oder Bioklappen, einem Degenerierungsprozess unterliegt, der aber länger dauert als bei einer Bioklappe in Aortenposition, weil der Druck auf die Pullmonalklappe wesentlich geringer ist.

Der Eingriff ist ungleich invasiver als ein einfacher Klappenersatz, und die Rekonstruktion ist natürlich am wenigsten invasiv.

Herr Prof. Sievers, der mich operierte, sagte mir allerdings im Vorgespräch, daß er sich nicht sicher sei, ob eine Rekonstruktion die bessere Lösung (als Ross) darstelle - wegen der noch unzureichenden Datenlage bei Aortenklappen.

Was sportliche Betätigung angeht, habe ich nicht den Eindruck, daß die Kunstklappenträger benachteiligt sind, übrigens. Möglicherweise ist die Verletzungsangst größer, aber faktisch sind hier doch viele sportive Leute vertreten. Der Unterschied dürfte sich im Alltagssport nicht bemerkbar machen, wenn man nicht gerade vom Kampfsport redet.

Meine eigene Erfahrung mit Ross ist bislang sehr gut - die Vorteile treffen für mich zu, ich brauche keine Medikamente, mein Herz hat sich inzwischen normalisiert (also seine pathologischen Anpassungen an den Fehler zurückgebildet), im Ultraschall sei es kaum als operiert zu erkennen und weist in jeder Hinsicht einem gesunden Herz ebenbürtige Werte auf, so daß ich keinerlei (vorgegebene - laut Nachuntersuchung darf ich alles machen, dennoch bin ich noch zögerlich und würde z.B. kein Bodybuilding machen) Leistungseinschränkungen habe und mich auch emotional langsam normalisiere (das dauert in der Tat auch anderthalb Jahre nach der OP noch an) und mir weniger Gedanken um mein Herz machen muss als mein übriges Leben vor der OP, da der Herzfehler mich schon lebenslang begleitet.

Ich würde mich in einem Zentrum, das mit beiden Verfahren Erfahrung hat, vorstellen - z.B. ist Homburg führend bei Aortenklappenrekonstruktionen, kann aber wohl auch Ross, während Lübeck die Ross-Statistik anführt und ebenfalls (laut Prof. Sievers) die zweithäufigsten (nach Homburg) Aortenklappenrekonstruktionen gemacht hat.

Die Leute in Würzburg haben bei Sievers gelernt, und sowohl dort als auch in Stuttgart sind von hiesigen Forenteilnehmern hervorragende Erfahrungen berichtet worden.

 

Eine baldige OP bietet - nach dem, was Du schreibst - die beste Grundlage für die Vermeidung weiterer Herzmuskelschädigungen und möglicherweise noch dessen Normalisierung.

 

Für Deine anstehenden Vorgespräche, Entscheidungen und Vorbereitungen schonmal ganz viel Kraft und Alles Gute!

 

LG

 

Fabian

bearbeitet von Fabian
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Hallo Hubsi,

 

Willkommen von mir im Forum.

 

die Vor- und Nachteile der jeweiligen Klappenoperationen hat dir Fabian sehr gut beschrieben. :rolleyes:

 

Eine Stenose war bei mir damals kein Hindernisgrund eine Rekonstruktion durchzuführen, leider hat sie bei mir nicht lange gehalten, so das eine Re-OP durchgeführt werden musste. :(

 

Eine 100%ige Sicherheit kann dir leider keiner geben, so das du dir Gedanken auch über Plan B machen musst, falls Plan A nicht durchgeführt werden kann. B)

 

VlG

Sunny

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Hallo Zusammen,

 

erst mal herzlichen Dank für Eure interessanten Beiträge! Vor allem Dir Fabian, für Deinen ausführlichen Bericht.

 

In der Gesamtschau Eurer Beschreibungen deckt sich das ganz gut mit dem, was mir letzte Woche in der Uniklinik Frankfurt vorgestellt wurde.

Der Erfolg der Klappenrekonstruktion hinge maßgeblich von der Beschaffenheit (Ablagerungen) der Klappe ab. Da in meinen kardiologischen Befunden keine Rede davon ist, sieht man die Erfolgsaussichten für gut gegeben. Wenn auch gleich auf die Unwägbarkeiten hingewiesen wurde. Daher der OP-Plan. 1) Rekonstruktion, 2) ROSS 3) Klappenersatz und dabei wohl eher Kunstklappe.

 

Das Team in Frankfurt um Chefarzt Prof. Dr. Moritz hat seit 1996 etwa 250 ROSS OP´s durchgeführt. Der wahrscheinliche Operateur (da Kasssenpatient) Dr.Doss hat nach eigenen Angaben schon 50 x die ROSS-OP durchgeführt.

 

Leider habe ich erst am 10.10. ein Informationsgespräch an der Kerkhoff-Klinik in Bad Nauheim. Angeblich haben Sie keine OP-Sprechstunde und würden bei mir mal eine Ausnahme machen. Daher kann ich über die Erfahrungen dort mit Rekonstruktion und ROSS-OP noch nichts sagen.

 

Nun bin ich bezüglich der Klinik etwas unsicher geworden, da Ihr v.a. mit Blick auf ROSS die Kliniken Lübeck, Würzburg und Stuttgart ins Gespräch gebracht habt. Da ich aus Gießen komme, wurden mir von den Kardiologen die Kliniken in Frankfurt und Bad Nauheim genannt.

 

Nun stellen sich halt noch Fragen:

  1. Hat jemand Erfahrungen in den Bereichen Aortenklappenrekonstruktion bzw. ROSS-OP aus der Uniklinik Frankfurt bzw. Kerkhoff-Klinik Bad Nauheim?
  2. Wie seht Ihr die Erfahrungen der Uniklinik Frankfurt im Bereich ROSS im Vergleich zu Lübeck, Würzburg oder Stuttgart?
  3. Kann man mögliche Ablagerungen auf der Aortenklappe im Vorfeld abschätzen? Z.B. durch ein Schluck-Echo oder ein Kardio-CT?

Im Moment wollte ich weiter auf die Vermeidung einer künstlichen Klappe setzen. Sicher kann man auch mit Marcumar gut leben.

Doch meine sportlichen Aktivitäten, wie Fußball oder Ski-Alpin kann ich dann wohl vergessen. Wie sieht es eigentlich mit dem Rückstoß von Jagdwaffen aus? Bin nämlich auch noch Jäger.

 

Freue mich sehr über weitere Beiträge!

 

Gruß

 

Ingo

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Hey -

Moritz hat wohl einen guten Ruf, soweit ich das bislang (vor Allem in meinen damaligen Recherchen) mitbekommen habe.

Zu Lübeck kann ich Dir sagen, daß Sievers (laut eigener Angabe im Vorgespräch) über 500 Ross-OP's durchgeführt hat (wenn ich mich recht entsinne, waren es 570) und das deutsche Ross-Register von Lübeck (und Stuttgart) geführt (im Sinne von verwaltet und wissenschaftlich begleitet und ausgewertet) wird.

Es gibt darüber hinaus auch verschiedene Ross-Verfahren übrigens - Suttgart operiert mit komplettem Wurzelersatz und Lübeck und Würzburg subcoronar. Im internationalen Vergleich erzielt die subcoronare Variante bessere Ergebnisse, allerdings gilt das 1) bei nicht-verstärkter Neoaortenwurzel und 2) gibt es auch dort große lokale Unterschiede. Da der Wurzelersatz als technisch einfacher gilt (und auch eine kürzere OP bedeutet, übrigens), mag es sein, daß diese Technik häufiger von schlechteren Operateuren angewandt wird, was die Ergebnisse der Methode selbst ungünstig verzerren würde.

In Stuttgart wird jedenfalls die Neowurzel verstärkt, und es gibt nach den deutschen Daten keinen Unterschied in den Ergebnissen.

Damit es nicht ausufernd kompliziert wird, hier mal ein Link zur Erklärung der Ross-Varianten: http://www.herzchir....#%C3%9Cbersicht

 

Ich bin als Kassenpatient in Lübeck von Sievers selbst operiert worden, und soweit ich weiß, macht er die Ross in der Regel selbst. Er hat sich viel Zeit für das Vorgespräch genommen, mit mir, meiner Freundin und meinen Eltern abgewogen etc. und war auch im Nachhinein noch einige Male kurz da, um sich nach meinem Verlauf zu erkunden.

Von Würzburg und Stuttgart habe ich bislang auch nur gehört, daß die Profs Ross selbst machen.

Diese Kliniken sind vermutlich auch kleiner als Frankfurt, was in dieser Hinsicht Vorteile haben mag. Von Prof. Stierle aus Lübeck konnte ich darüber hinaus telefonisch beraten werden, was wegen der Distanz günstiger war und die Fahrerei ersparte. Das ging auch mit anderen Chirugen, die ich zunächst per Email anschrieb und dann teilweise telefonisch kontaktieren konnte für Beratungen.

Ich würd's einfach probieren und am besten Kopien Deiner Untersuchungsberichte hinschicken.

Was die Rekonstruierbarkeit angeht, läßt sich ein klares Urteil erst am geöffneten Herzen fällen - das wurde mir und auch anderen hier häufiger gesagt, und etwas Gegenteiliges hab ich bisher nicht gehört.

Prof. Schäfers aus Homburg ist wohl in Sachen Aortenklappenrekonstruktionen deutschlandweit führend und rekonstruiert wohl noch da, wo andere schon ersetzen würden. Ob dieser Wagemut allerdings erfolgsgekrönt ist, steht noch abzuwarten. Er kann jedenfalls auch Ross und soll ein sehr fähiger Chirug sein. Mit ihm hatte ich ebenfalls Emailkontakt, da er aber meine Chancen bereits sehr klein für eine Rekonstruktion einschätzte, wandte ich mich letztlich an die Ross-Spezialisten in Lübeck, die, wie gesagt, ebenfalls rekonstruieren.

Ich hab damals ein Thema hier eröffnet "An alle Ross-OP'ler", in dem viele Erfahrungen aus verschiedenen Kliniken mit Ross gepostet wurden (Stuttgart, Lübeck, München und Charite, wenn ich mich recht entsinne). Mit Würzburg hat hier Armin und gerade frisch Barbarossa (ist noch in der Reha) Erfahrungen gemacht. Es gibt auch Ross im Robert-Bosch-Krankenhaus in Stuttgart übrigens, was ebenfalls hier vertreten ist (sog. minimal-invasiv, aber davon wird meistens abgeraten).

 

LG

 

Fabian

bearbeitet von Fabian
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Mit Würzburg hat hier Armin und gerade frisch Barbarossa (ist noch in der Reha) Erfahrungen gemacht.

 

Hallo,

 

nicht nur den Barabrossa habe ich nach Würzburg "gebracht", sondern auch den juedue hier aus dem Forum. Alle wurden wie ich dort Ross operiert und wir alle vom Dr. Gorski. Dr. Gorski hat sein Handwerk in Lübeck gelernt. Wir alle drei sind, so zumindest der letzte Stand, den ich von den Anderen habe, mit dem OP Ergebnis sehr zufrieden. Dr. Gorski wurde mir übrigens von meinem Kardiologen speziell auch wegen meiner geweiteten Aorta empfohlen. Er macht übrigens auch Rekonstruktionen, war aber bei mir zu verkalkt.

Kann dir nur raten, mal herum zu fahren und mit den Leuten selbst mal zu sprechen.

 

Gruß

 

Armin

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Hey Fabian,

 

Danke für den Hinweis, dass man sich auch per Mail vorankündigen und telefonisch beraten lassen kann. Das werde ich auf alle Fälle mal mit Lübeck und Stuttgart versuchen. Ist halt nicht gerade um die Ecke... Neben Bad Naumheim habe ich jetzt noch einen Beratungstermin in Würzburg ausgemacht.

 

@ Armin. Vielleicht bin ich der nächste, den Du nach Würzburg bringst :-).

 

Gruß Euch schön,

 

Ingo

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P.S.: Ich würde auf jeden Fall zu einer heimatnahen Operation raten - wenn die fachlichen Bedingungen stimmen, macht ein näheres Umfeld mit guten Besuchsmöglichkeiten für Deine Angehörigen schon viel aus. Barbarossa wurde von Stierle in Lübeck explizit ans heimatnahe Stuttgart verwiesen (von wegen, Du hast ihn dahin gebracht, Armin, Stierle war's, weil der Hemmer dann krank wurde! *lach*), und wenn Du dort unten wohnst, wird man Dir das sicherlich auch sagen.

Zusammenfassend darf ich aber mal erwähnen, daß ALLE Ross'ler, die hier bislang aktiv waren mit Stuttgart, Würzburg oder Lübeck (Simi mit Homburg) sehr zufrieden waren und gute Ergebnisse zeitigen (nur eine Frau, die in der Charite war, hatte nicht so einen guten Verlauf). Es heißt bei allen, daß sie hervorragende Herzwerte, mit gesundem Herzen vergleichbar, haben.

"ell", die 1992 operiert wurde, war übrigens auch bei Moritz in Frankfurt mit Ross und ist die Einzige Langzeiterfahrung hier im Forum.

Auch dort - wenn das noch günstiger für Dich ist und Du dort schon Vorerfahrung hast - wirst Du sicher gut aufgehoben sein.

 

Nur warte nicht zu lange - wenn Du starke Symptome bekommst, wird es schnell ungemütlich, und eine Notoperation sollte es besser nicht werden, :( .

 

Weiterhin viel Kraft also!

 

LG

 

Fabian

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von wegen, Du hast ihn dahin gebracht, Armin, Stierle war's, weil der Hemmer dann krank wurde! *lach*

 

Fabian erzählt wieder Geschichten. Er hat nach Würzburg tendiert und wer hat ihn noch mal final geschubst :rolleyes::P Ist doch egal, hauptsache es hat alles geklappt und er ist zufrieden. Bekomme ja keine Provision :angry:

 

Gruß

 

Armin

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Hallo Ingo,

 

zu Frage 3: bei mir wurde durch eine Herzkatheter-Untersuchung entschieden, dass eine Rekonstruktion gemacht wird.

 

Du kannst dir ja mal den Thread von Fori "Dominik Baumeister" mal durchlesen, der wollte auch gerne eine OP nach Ross, hatte aber Krampfadern, und bekam dann eine künstliche Klappe.... Also auch Plan B immer in Betracht ziehen. B)

 

Bezüglich deines Hobbys als Jäger müsstest du aufpassen mit der Implantation (links/rechts) eines Schrittmachers (was ich jetzt aber nicht hoffe, dass du dieses Teil auch bekommst.... ;))

 

@Fabian/Armin: Bei so viel Werbung würde ich schon mal nachfragen wegen Provision. :D

 

VlG

Sunny

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*lach* @ Sunny -

Du hast ganz Recht! Die Ross-OP wäre längst ausgestorben, wenn Wir da nicht immer neue Leute hinschicken würden :P .

Da könnten die großen Zentren ruhig ein paar Euro für locker machen...

 

@ Armin - übrigens ging seine Tendenz nach Lübeck, und Stierle hat ihm dann Hemmer im näheren Stuttgart empfohlen, der krank war, so daß er auf Würzburg auswich. Du warst also der Präsentator einer Notlösung, gewissermaßen ein Champignon dritter Wahl, mein Lieber, :D . Oh Gott, jetzt bringen Wir Barbarossa in Loyalitätskonflikte, fürchte ich, *lach*.

 

Naja, Ihr Süddeutschen scheint ja besser zu sein, als Euer Ruf, also sei's drum... B)

 

LG

 

Fabian

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Hallo Hubsi,

 

den Ausführungen von Fabian und Armin ist nichts mehr hinzuzufügen. Ohne sie gäbe es keine Ross-OP's mehr :P:lol: !

 

Wäre nur noch hinzuzufügen: Ich habe mich schon öfters mit Leuten mit künstlicher Herzklappe unterhalten, die noch nie was von Ross gehört hatten und sagten: "Wenn ich das gewusst hätte..., Mein Arzt hat mich nach xyz... geschickt und da sagten sie, ich bekomme ein künstliche Klappe". Ich würde mich an deiner Stelle in einem Herzzentrum beraten lassen, die alles anbieten. Wenn sie nämlich die Ross-OP nicht machen, dann raten sie davon ab, weil sie die OP selber haben möchten.

 

Ich wurde in Stuttgart völlig neutral über alle Klappenarten und -OP's aufgeklärt, ohne dass ich zu was gedrängt wurde. Es wurde mir lediglich gleich gesagt, dass aufgrund der starken Verkalkung eine Rekonstruktion nicht möglich sei.Ich wurde vor 5 Jahren von Prof. Hemmer in Stuttgart nach Ross operiert und war letzte Woche zur Kontrolluntersuchung. Ich schreibe hierüber noch einen neuen Thread.

 

Übrigens Fabian: ich gehöre auch zu den Leuten aus dem Süden mit dem "Ruf" ??????? :rolleyes::wub:

 

Hubsi, ich wünsche dir die richtige Entscheidung und berichte doch bitte weiterhin hier.

 

Viele Grüße - Renate

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Hallo Renate,

 

Du schreibst, dass sie Dir gleich sagen konnten, dass eine Rekonstruktion wegen starker Verkalkung nicht mehr möglich sei. Wie wurde diese Verkalkung im Vorfeld festgestellt? In meinen kardiologischen Befunden ist bislang nämlich nichts von Ablagerungen erwähnt, so dass der Chirurg der Uniklinik Frankfurt die Chancen einer Rekonstruktion für ganz gut ansieht. Natürlich mit dem Hinweis, dass erst bei geöffnetem Brustraum die Wahrheit zutage tritt :( .

 

Du beschreibst genau meine Strategie. Ich werde eine Klinik wählen, die alles anbietet. Deshalb scheidet Gießen schon mal aus. Die wollten mich gleich dabehalten und mir Klappenersatz verpassen. Aber nicht mit mir!

 

Hab jetzt noch Informationsgespräche in Bad Nauheim, Würzburg und telefonisch nach Lübeck und Stuttgart. Leider ist im Moment bei den Chirurgen wohl beliebte Urlaubszeit, so dass sich das Ganze bis Mitte Oktober hineinzieht.

 

Ich hoffe, dass ich dann zu einer Entscheidung gekommen bin und ich mich im Laufe des November operieren lassen kann; 3-4 Wochen Reha hinten dran und Weihnachten wieder Zuhause.

 

Ich halt Euch weiter auf dem Laufenden.

 

LG

Ingo

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Hallo Ingo - genau weiß ich das nicht mehr. Bei mir wurde ein Herzkatheder im örtlichen Kreiskrankenhaus durchgeführt. Hier wurde mir gesagt, dass ich eine "hochgradige Aortenklappenstenose" habe und die Klappensegel verklebt und verkalkt sind. Ich bekam eine CD und die nahm ich nach Stuttgart zum Gespräch mit. Dort wurde mir vom untersuchenden Arzt gleich gesagt, dass eine Rekonstruktion bei mir nicht möglich sei.

 

Schönes Wochenende - Renate

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*lach* Scheiße - da bin ich in einen Fettnapf getreten. Konntet Ihr mir nicht mal früher erzählen, daß Ihr auch alle aus dem Süden kommt?! :P

Eigentlich meinte ich aber auch nur Armin und Barbarossa in puncto Loyalitätskonflikt - verzeiht mir, Sunny und Renate, es sollte kein Rundumschlag werden! :)

(Ihr seid aber schon so empfindlich, wie man es immer über Euch Südländer hier oben sagt, muss ich hiermit konstatieren, *schmeiß weg*)

 

So - wieder beim Thema!

 

LG

 

Fabian

 

 

P.S.: Ich bin ein bischen schalkig aufgelegt - gleich fahren Wir noch nach Den Haag zu meinem Bruder, und bei dem Wetter wird das ein Traum, ich freu mich total auf die Stadt und das Meer!

 

Genießt das Wochenende!

bearbeitet von Fabian
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  • 2 weeks later...

Hallo Zusammen,

 

wollte mich mal wieder melden und von meinen Erfahrungen/Ergebnissen aus zwei weiteren Beratungsgesprächen berichten.

 

Nachdem ich von einer ROSS-OP, bei Misslingen einer Rekonstruktion, durch ein Gespräch an der Uniklinik Frankfurt und auch Euren Beiträgen recht überzeugt war, haben mich Gespräche in Heidelberg und Bad Nauheim wieder auf dem Boden der Tatsachen ankommen lassen.

 

Offensichtlich gibt es für die Haltbarkeit des Homografts auf der Aortenseite, wie auch für den biologischen Ersatz auf der Pulomalseite noch keine ausreichenden Langzeitergebnisse. So weisen die ROSS-Skeptiker darauf hin, dass die auf die Aortenseite verpflanzte Pulomnalklappe zwar länger als eine biologische Klappe hält. Die Wahrscheinlichkeit einer Re-OP würde aber nach 15-20 Jahren deutlich ansteigen. Ob die biologische oder Spenderklappe auf der Pulomalseite ein Leben lang hält, wird auch bezweifelt. Zumindest wäre dort aber ein interkonventioneller Klappenersatz möglich. Dazu kommt dann das höhere OP-Risiko durch die Dauer der OP und dem Arbeiten an zwei Baustellen.

 

So bin ich gerade mal wieder hin und her gerissen. Der Gedanke an Marcumar und ggf. Klappengeräuschen bei einer mechanischen Klappe behagt mir nachwievor nicht. Gleichzeitig schaudert es mich vor einer Re-OP. Und wie es in 10-15 Jahren mit minimalinvasiven Verfahren aussieht, unterliegt heute doch noch mehr der Spekulation.

 

Habe nächste Woche noch zwei Gespräche, einmal an der Uniklinik Würzburg und bei Prof. Schäfers in Homburg/Saar.

So höre ich mir nochmal die ROSS´ler an und den "Rekonstruktionspapst". Ich hoffe, dass sich dadurch mein Bild einer Strategie festigen wird. Dann rasch einen OP-Termin und Weihnachten wieder Zuhause. Schön langsam geht´s nämlich an meine Nerven.

 

Halte Euch weiter auf dem Laufenden...

 

Bis dahin,

 

Gruß Ingo

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Hallo Ingo,

 

da hast du dir ja noch ein geballtes Programm vorgenommen.

Das Grundproblem beim Thema Herzklappenersatz ist, dass es eben keine beste Lösung gibt. Egal, für welche Variante du dich entscheidest, du musst immer auch Nachteile in Kauf nehmen. Und letztendlich kannst auch du nur für dich entscheiden, mit welchen Nachteilen du eher leben kannst.

 

Für mich hat bei der Wahl der mechanischen Klappe in erster Linie die Aussicht, in der Zukunft nicht mehr operiert werden zu müssen, die Hauptrolle gespielt. Die Nachteile Marcumar und Klappengeräusche wogen im Vergleich dazu deutlich weniger schwer.

Mit den Erfahrungen aus fast zwei Jahren mit mechanischer Klappe würde ich diese Entscheidung wieder so treffen.

 

Ich wünsche dir, dass du nach den vielen Gesprächen und Informationen zu einer Entscheidung kommst, die auch in den folgenden Jahren ihre Richtigkeit für dich behält, egal welche Klappe es tatsächlich werden wird.

 

Grüße

Dietmar

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Hey Ingo -

daß diese Ungewissheit und die schwankenden Präferenzen je nach Informationslage Dir an die Nerven gehen, kann ich mir sehr gut vorstellen. Ich weiß noch, daß ich damals vor meiner OP alle - wirklich ALLE - Optionen mal favorisiert und wieder verworfen habe. Am Liebsten wollte ich eine Rekonstruktion, dann natürlich am Besten minimalinvasiv - von minimalinvasiv rieten mir nahezu alle ab, so daß die beängstigende Vorstellung mit dem durchgesägten Brustkorb schonmal ungemütlich nahe kam. Die Rekonstruierbarkeit wurde selbst von Schäfers eher zurückhaltend beurteilt, und als ich nach der OP ein Foto der Klappe zu sehen bekam und Prof. Sievers mir ihren Zustand erklärte, war klar, daß die Entscheidung gegen die Rekonstruktion schonmal richtig war, bzw. schlicht und einfach keine möglich gewesen wäre. Da ich ebenfalls Angst vor der Zweiklappenlösung hatte, schwankte ich zwischen einer Bioklappe und der mechanischen Lösung. Da schwankte ich dann ein Weilchen, versprach mir noch zehn völlig unbeeinträchtigte Jahre, fürchtete die Reop, bekam es mit der Angst beim Gedanken an den Schlaganfall, den ich bei meiner Oma miterlebt hatte und der mir als Gefahr mit der Kunstklappe vor Augen stand. Gut, daß dieses Risiko inzwischen äußerst gering ist und auch an den Medikamenten weiter geforscht wird, erfuhr ich dann auch irgendwann, so schlimm schien das Leben mit Marcumar letztlich nicht zu sein, so daß ich dann doch zur mechanischen Klappe tendierte. In Bad Oeynhausen wurde mir nach einem sehr freundlichen Gespräch mit dem Chefarzt noch der Oberarzt und ein Patient vorgestellt, und bei der Verabschiedung war ich erleichtert , wie schnell man schon wieder fit ist, daß die Schmerzen wohl gut zu regulieren seien und der Patient seinen Beruf als Feuerwehrmann wohl weiter ausüben könne und auch schon seit Jahren Erfahrung mit Marcumar habe, etc.. Die Klappe klang an der Brust auch nicht so laut - ich konnte mal lauschen.

Ich wehrte mich aber innerlich dennoch gegen die Kunstklappe - Prof. Gummert meinte, er würde damit keine Abenteuer mehr machen, bei Reisen bestimmte Länder meiden, nicht in den Dschungel oder andere extreme Regionen fahren... Das klang mir alles so nach vorzeitigem Altwerden und einem harmlos gemäßigten Leben, geradezu, wie Gitterstäbe, hinter denen ich zukünftig leben sollte, um meinen gefährdeten Körper zu schützen. Dabei liebe ich gerade die exotischen Länder, mag andere Kulturen, lebe auf spontanen Reisen gerne von der Hand in den Mund und ohne Plan, mag Wüsten und Dschungel und Berge lieber als den Pool am Strand und wollte damit noch nicht jetzt aufhören oder es nur noch mit extremer Vorsicht genießen dürfen. Außerdem fahre ich gerne Ski, mag Wellenreiten, laufe im Sommer dauernd barfuss und stürze mich gerne in große Wellen, die einen auch schonmal gehörig den Arm aufschürfen, wenn sie Dich erwischen und über den Grund schleifen.

Prof. Gummert riet mir entschieden von einer normalen Bioklappe ab, sagte, angesichts meiner Unzufriedenheit mit der Kunstklappe aber auch, daß er mir andernfalls klar die Ross-OP empfehlen und mir Lübeck dafür nahelegen würde. Bei Sievers wäre ich exzellent aufgehoben. Das Zweiklappenproblem sah er weniger dramatisch - im schlimmsten Fall lebt man mit zwei Kunstklappen, aber das sei für das Herz nicht schlimm, die Idee der Zweiklappenbaustelle sei mehr ein psychologisches Problem. Nun ja, wenn beide nacheinander innerhalb weniger Jahre kaputt gingen, wäre das schon so ziemlich die beschissenste Variante von allen, dachte ich mir, wollte aber zumindest mal mit Lübeck Kontakt aufnehmen, obwohl ich im Büro des Chefarztes von Bad Oeynhausen bereits vorgemerkt war und er sich um meinen Fall kümmern wollte, was natürlich ein tolles Ergebnis Unseres Gesprächs war und mich sehr für diese Klinik eingenommen hatte. Im Telefonat mit Lübeck hörte ich dann recht gute Werte des deutschen Ross-Registers, allerdings waren die gesicherten Daten nur über zehn Jahre ausgewertet, wobei die längeren Einzelverläufe keine Verschlechterung oder dramatischen Reop-Anstieg erkennen ließen. Die Langzeitergebnisse von Chambers über 25 Jahre lassen eine Reoperationsfreiheit von 75% nach über 20 Jahren erkennen, allerdings ist die Studie mit methodischen Mängeln behaftet und hatte hohe Ausfallzahlen, so daß die Daten schlecht interpretierbar sind. Immerhin - bei den Kunstklappenstudien sahen die Reoperationszahlen nicht wesentlich anders aus, die Blutungs- und Schlaganfallkomplikationen erst recht nicht, allerdings sind die neuen Klappentypen wahrscheinlich besser, wofür es aber auch noch keine Langzeitstudien gibt. Die Zehn-Jahres-Ergebnisse sahen aber sehr gut aus, die Komplikationsraten zwischen Ross und Kunstklappen unterschieden sich nicht, so daß die klassischen Argumente gegen die Kunstklappen (erhöhte Nebenwirkungsrisiken) heutzutage entkräftet werden können. Die Kunstklappen seien aber schon für viele Patienten eine psychologische Belastung, weil man durch die Medikamente und das Klicken ständig an seine Erkrankung erinnert wird und eine gewisse Dauervorsicht einkehren kann, während die biologischen Lösungen, wie auch Ross, ein völlig normales Leben, ein Vergessen der Krankheit ermöglichen über einen Zeitraum von 10 bis 15 Jahren. Zudem treten bei den Kunstklappen Mikroembolien auf, die zwar keine Schlaganfälle auslösen, langfristig aber den neurologischen Abbau beschleunigen könnten - manche Experten meinen das, andere halten diese für harmlos, genau weiß man das nicht.

Marcumar hat Langzeitnebenwirkungen im Knochenbereich und belastet die Nieren und Leber, die Haut wird anfälliger, man schneidet sich, und es blutet elend lange nach - nein, nein, das passiert nur, wenn der Pegel falsch eingestellt ist, heutzutage sind diese Nebenwirkungen kaum noch gravierend, und es blutet auch nur ein bißchen länger, halb so wild...

So ratterten die Meinungen und Argumente durch meinen Kopf und warfen mich hin und her wie ein Schlauchboot in schwerer See, und kein Land in Sicht.

Irgendwie ist diese Entscheidung letztlich zu schwer - man kann gar nicht soweit in die Zukunft denken, wenn man noch so viel davon vor sich hat, dachte ich. Zugleich war mir klar, daß jede Entscheidung auf eine Weise lebbar sein würde, während der sichere Tod die nächste Station meines Lebens im Falle weiteren Wartens war. "Fünf vor zwölf", sagte man mir nach der OP, und ich war im Januar noch bei -12° joggen, wobei das Aneurysma jederzeit hätte reißen können...

Das Gefühl zu großer Dauereinschränkung durch die Kunstklappenlösung blieb, und ich ging das Risiko der Ross-Kur ein und verbleibe bis heute in der Hoffnung auf den Fortschritt der Therapiemethoden im Herzklappenersatz. Ein befreundeter Anwalt einer Chirugietechnikfirma bestärkte mich auch darin, daß in diesem Bereich enorm viel geforscht würde - selbst in Bad Oeynhausen war davon die Rede, daß man in 30 Jahren seine eigene Herzklappe nachzüchten könne. Wenn ich bis dahin schon wieder einige Male unterm Messer war, hilft mir das vermutlich auch nicht mehr viel.

Dennoch: In den Momenten körperlicher Selbstvergessenheit, wenn ich mit meinen Katzen tobe und mir danach die Hand blutet, als ich am Meer war und einfach in die Wellen springen konnte und bedenkenlos in scharfe Muscheln trat, wenn ich abends einschlafe und die Ruhe in meiner Brust genieße, die ich selbst vor der OP nicht hatte, weil mein Herz da schon so laut war, daß man es in anderthalb Meter Abstand sogar von außen hören konnte... und wenn ich von den Ängsten, die sich um die Medikamenteneinnahme und z.T. kleinere Verletzungen ranken, auch hier im Forum lese, oder von den Schwierigkeiten, für manche Behandlungen einen Arzt zu finden, dann bin ich froh über meine Entscheidung und dankbar dafür, daß mir wenigstens diese Beschwerden erspart sind und ich tatsächlich ganz normal leben kann, theoretisch, ohne einen Gedanken an mein Herz zu verschwenden, so wie ein gesunder Mensch leben sollte. Ich spüre, daß es sich dahin bewegt (die Erinnerung an die OP wirkt lange nach) und empfinde Dankbarkeit dafür. Ein Teil von mir konnte jung und naiv bleiben, so fühlt es sich an. Die Kardiologen sind von dem Ergebnis so begeistert (sieht aus wie ein gesundes Herz und hat auch dessen Werte), daß mich das natürlich auch sehr bestärkt - aber die Operation ist auch erst anderthalb Jahre her.

Ein grundlegendes Bedauern über die Klappenwahl wirst Du hier ohnehin kaum lesen. Das ist vielleicht die gute Nachricht: Man gewöhnt sich offensichtlich an die Nachteile jeder Lösung und empfindet seine Wahl im Nachhinein meist gut und mit den Jahren vermutlich immer besser. Da man die andere Wahl meist nicht kennenlernt, kann man auch nicht nachprüfen, ob die phantasierten Nachteile der anderen Lösungen schlimmer gewesen wären oder nicht. Das gilt nicht für Jeden - insbesondere bei unerwarteten Komplikationen. Aber hier im Forum kann man diesen Eindruck doch gewinnen, und ich finde ihn letztlich beruhigend. Es ist aber nicht so, daß ich nie nach der OP gezweifelt hätte - ich kann den Wunsch nach der größeren Sicherheit vor Reoperationen bei der Kunstklappe verstehen und hätte sie in einem höherem Alter vielleicht auch bevorzugt. Jetzt war mir die körperliche Uneingeschränktheit wichtiger.

Simi hat übrigens schon vier OP's hinter sich und sowohl lange mit einer mechanischen Klappe gelebt als auch jetzt seit Kurzem eine Ross-OP, so daß sie keine Kunstklappe mehr hat. Sie kann sicherlich viel erzählen und als eine der Wenigen hier mehrere Eindrücke vergleichen. Vielleicht schreibst Du sie mal an und fragst nach ihren Erfahrungen - daß man auch so einen krassen Weg mit vier OP's durchstehen und letztlich ungebrochen bleiben kann, macht davon ab Jedem hier allgemein Mut. Absolut sicher vor Reoperationen sind Wir ja alle nicht.

 

Ich wünsche Dir weiterhin die Kraft und Geduld, Deine Entscheidung wohl informiert und gut vorbereitet zu treffen und die dabei auftretende Spannung auszuhalten - das lohnt sich ganz sicher und macht die nachträgliche Bejahung Deiner Wahl vermutlich leichter!

 

LG

 

Fabian

bearbeitet von Fabian
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Hallo Ingo,

 

ich habe in kurzer Zeit sehr viel verpasst und will mich jetzt auch mal wieder zu Wort melden. Natürlich will ich dir auch bei deiner Entscheidung weiterhelfen, aber vor allem möchte ich auch etwas von der Ross-Provision abbekommen, bevor Fabian und Armin diese unter sich verteilen!

Ich bin Ende August in Würzburg von Dr. Gorski operiert worden und die Abschlussuntersuchung im KH und ein Echo während der Reha haben ein sehr gutes OP-Ergebnis gezeigt. Eigentlich wollte ich dir empfehlen alle Chirurgen zu besuchen, aber das machst du ja schon. Ich selbst bin vom herrlichen Süden Deutschlands nach Lübeck gefahren, auch wenn ich ursprünglich aus Stuttgart komme, und habe mich dort, in Stuttgart und dann in Würzburg vorgestellt. Ob Fabian, oder Armin recht hat darfst du gerne selbst entscheiden, da wir die Entscheidung hier ausführlichst diskutiert haben ("Hochgradige Aortenstenose, OP wirklich notwendig?").

Zu Beginn hat der Kardiologe, der die OP konkret auf den Plan gebracht hat "da machen wir eine mechanische Klappe rein, dann ist gut" gesagt. Ahja, okay... klar, warum nicht, hält anscheinend "ewig" so eine Klappe. Dann habe ich mich erinnert, dass es noch eine andere Variante gab, die bei mir schon in der Jugend diskutiert wurde (Ross), welche sich dann bei mir sehr schnell als die Wunschvariante rausgestellt hat. Das liegt hauptsächlich an folgenden Gründen:

 

- Klappengeräusch. Das wollte ich auf keinen Fall, weil ich sehr geräuschempfindlich bin. Ich trage aus diesem Grund auch keine analogen Uhren!

- Anticoagulation. Wollte ich auch nicht, da ich viel Sport mache, bei dem man sich auch gerne mal verletzt (Klettern, KungFu, Inline-Skaten)

- keine weitere Medikation notwendig. Das war für einer der wichtigsten Punkte, da ich mit der Ross-OP darauf hoffe mich bald nicht mehr daran zu erinnern, dass ich eine Herz-OP hatte. Ich hatte große Angst, dass die Einnahme von Marcumar und Gerinnungskontrolle mich immer wieder aufs Neue daran erinnern, dass mit mir etwas nicht stimmt.

 

Du siehst, dass das sehr subjektiv ist, aber dafür eindeutig. Somit habe ich das Risiko in Kauf genommen an zwei Klappen operiert zu werden. Natürlich garantiert mir keiner, dass die Ross-OP mich auf 20 Jahre am Leben hält, aber die Chancen stehen nicht schlecht. Armin hat es in einem Telefonat ziemlich genau auf den Punkt gebracht: Lieber 10 Jahre sorgenfrei leben, als den Rest des Lebens mit einer permanenten psychischen Belastung. Wie belastend das ganze sein kann, wissen wir ja alle. Übrigens war das kein wörtliches Zitat von Armin ;)

 

Aber für mich trifft diese Einstellung auch zu, daher habe ich folgende Wahl getroffen 1. Ross 2. Bio.

 

So, jetzt muss ich schnell los zum Ergometerfahren!

 

Gruß

 

Barbarossa

 

 

 

P.S.: Die Ablagerungen betreffend. Meines Wissens nach sieht man die gut im Ultraschall (TTE, TEE), da die "Verkalkungen" den Schall sehr gut reflektieren. Also meine Klappe war sehr gut zu sehen, was leider für deren Funktionalität genau das Gegenteil von "sehr gut" bedeutet. Der Kardiologe meinte "hochgradig degeneriert, ein Totalschaden".

 

P.P.S.: Gottes beste Gabe, ist und bleibt... der Schwabe!

bearbeitet von Barbarossa
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