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Marcumar vergessen....


farfalla52

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Hallo,

 

zwei sehr interessante, allerdings etwas ältere Artikel habe ich noch gefunden:

 

http://reports-news.universimed.com/artikel/antikoagulantientherapie-nach-klappenersatz

 

http://aerzteblatt.lnsdata.de/pdf/96/45/a2902-4.pdf

 

 

Und hier noch ein neuerer Artikel:

 

http://www.aerztemagazin.at/dynasite.cfm?dssid=4169&dsmid=90115&dspaid=683929

 

 

Ich hoffe, dass die Angabe der vielen Links hier kein Problem darstellt.

 

Grüße

Dietmar

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Hallo,

 

ich möchte hier ein Posting von Christian Schäfer zitieren - Christian schrieb:

 

 

"Hallo,

die ESCAT-Studien (I,II,III) werden im Herzzentrum NRW, Bad Oeynhausen, durchgeführt. IN ESCAT II und III waren und werden Patienten mit der SJM Aorten/Mitralklappe eingeschlossen. Man kann die Ergebnisse nicht auf andere Klappen beziehen (z.B. Medtronic,Carbomedics oder Onyx).

Es werden verschiedene Bereiche getestet: Very low dose: (AKE 1,6 - 2,1/ MKE 2,0 - 2,5) und der "low dose-Bereich" AKE 1,8 - 2,8 und MKE 2,5 - 3,5.

Ich selbst habe eine SJM (AKE) seit 1987 und bin vom damaligen Bereich 2,5 bis 4,5 nun seit vielen Jahren auf einem durchschnittlichen jährlichen INR-Wert von 2,3 - 2,4. Für mich bedeutet es, dass ich mir keine Gedanken mache, wenn die INR mal 1,7 oder 3,0 liegen sollte. Festgestellt habe ich, dass die INR wesentlich stabiler ist, abgesehen von den wenigen jährlichen Ausreißern (1,7 oder 3,0). Selbst dann ist man ja noch im therapeutischen Bereich.

Da die Ergebnisse der ESCAT-Studien noch nicht in die sog. Guidelines eingeflossen sind (und daher nicht überall Anwendung finden), sollte man sich mit seinem Kardiologen in Verbindung setzen und mit ihm diskutieren,ob eine Absenkung der INR (bei SJM) möglich ist.

 

International werden die Ergebnisse in der wiss. Literatur sehr diskutiert - und es gibt wie immer: Pro und Kontra.

 

Euch allen ein gutes Neues Jahr.

Christian "

 

Zu finden unter dem Thema ESCAT III.

 

Zu beachten ist, dass hier nur Träger von SJM Klappen in der Studie berücksichtigt werden.

 

MfG

Thomas W.

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leider werden in der Schweiz die Kosten für die Selbstbestimmung noch nicht übernommen.

Das ist natürlich sehr schlecht.

Denn die Selbstbestimmung ist ja nicht gerade günstig.

Gerade am Anfang wenn auf einen Schlag der Kurs, das Gerät und die ersten Streifen kommen. :(

 

Kann ich gar nicht glauben das die Schweiz da hinten dran ist. ......

 

Gruss

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Hallo zu euch....

 

Habt Dank für eure Antworten...

Ich habe jetzt den Bericht von der Herzklinik nochmals durchgelesen. Und die Werte sind dort mit 2,5- 3,5 angegeben. Also wäre ich mit 2,5 eher im untersten Bereich. Und ja!!!! Ich finde die Auskünfte, die man allerorts kriegt oft verunsichernd, weil voneinander abweichend. Es gibt zwei Menschen zu denen ich diesbezüglich vollstes Vertrauen habe, - das ist meine Chirurg, und mein nachbehandelnder Herzspezialist. Beide darf ich jederzeit anrufen- aber während der Feiertage waren beide weg.

Der Klappentypus ist mit SJM21 Echo angegeben.

Und im Marcumar-Ausweis sind die Werte in Prozent und Wert angegeben..zB. 21% / 2,5. Ich muss sagen, dass ich mich bisher nicht so sehr um weitere Informationen gekümmert habe. Erst hatte ich genug damit zu tun, wieder "auf die Beine" zu kommen. Und jetzt habe ich nur noch das riiiiiesig Bedürfnis, für einige Wochen die ganze Sache mal etwas in den Hintergrund rücken zu können. (Natürlich nicht das Marcumar *schäm*.....)Einfach - mir ein Zeitlang die Herzproblematik nicht zum Hauptthema zu machen.

Und später weitere Entscheidungen treffen, was die Selbstbestimmung angeht. Es ist eine teure Angelegenheit, weil wir in der Schweiz alles selber bezahlen müssen. Da stehen vermutlich auch die Interessen der Ärzte im Wege...

Zur Zeit bin ich froh, meinen HA noch regelmässig zu sehen, weil immer wieder Fragen auftauchen...

 

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende

farfalla

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Und jetzt habe ich nur noch das riiiiiesig Bedürfnis, für einige Wochen die ganze Sache mal etwas in den Hintergrund rücken zu können.

Das kenne ich nur zu gut, denn mir geht es genauso.

Auch ich bin im Moment schwer am rücken. Funktioniert nur leider nicht immer/wirklich. :rolleyes:

Mein INR ist gerade schwer am wackeln. Das nervt dann direkt wieder.

 

Aber so ist das nun mal ab jetzt.

 

Gruss

Markus

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Hallo,

 

das mit dem in den Hintergrund rücken ist leider auch auf längere Sicht nicht so einfach, zumindest für mich.

Allein das Klopfen meiner Klappe erinnert mich jeden Tag an das Reparaturherz. Die notwendige regelmäßige Marcumar-Einnahme und das INR-Messen tun ein Übriges dazu, das Herz nicht unbeobachtet zu lassen.

 

Wir müssen uns damit einfach arrangieren und es annehmen.

 

Jeder Mensch geht mit so einer Geschichte etwas anders um. Die Sensiblen, wie ich, haben daran wohl länger zu beißen.

 

Grüße

Dietmar

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Und jetzt habe ich nur noch das riiiiiesig Bedürfnis, für einige Wochen die ganze Sache mal etwas in den Hintergrund rücken zu können. (Natürlich nicht das Marcumar *schäm*.....)Einfach - mir ein Zeitlang die Herzproblematik nicht zum Hauptthema zu machen.

 

Geht mir momentan genauso. Für ein paar Stunden klappt das schon ganz gut, aber irgendann falle ich dann plötzlich wieder in den alten Trott.

Auch merke ich, dass ich mich momentan sehr schwer tue wieder in den normalen Alltag (bei mir Uni) zu finden :( . Momentan ist die Lust auf Uni, Motivation und auch Konzentrationsfähigkeit sowas von raus....

Aber ich hoffe mal, dass es demnächst wieder etwas bergauf geht.

Ok, das gehört jetzt nicht so ganz zum Thema hier, sorry farfalla!!!!

Musste aber mal raus.

 

Schönes Wochenende euch allen noch!

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Geht mir momentan genauso. Für ein paar Stunden klappt das schon ganz gut, aber irgendann falle ich dann plötzlich wieder in den alten Trott.

Auch merke ich, dass ich mich momentan sehr schwer tue wieder in den normalen Alltag (bei mir Uni) zu finden :( . Momentan ist die Lust auf Uni, Motivation und auch Konzentrationsfähigkeit sowas von raus....

Aber ich hoffe mal, dass es demnächst wieder etwas bergauf geht.

Ok, das gehört jetzt nicht so ganz zum Thema hier, sorry farfalla!!!!

Musste aber mal raus.

 

Schönes Wochenende euch allen noch!

 

Hey Hanny,

 

Kopf hoch, dass wird schon wieder. Du hast doch schon sooo viel gemeistert. :rolleyes:

 

VlG

Sunny

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Hallo ihr…

 

Mir ist schon bewusst, dass ich mein Herz nicht einfach so vergessen kann. Das möchte ich auch gar nicht. Aber es wäre einfach schön, wenn es mein Denken nicht so sehr beeinflussen würde (müsste). Zur Zeit kämpfe ich mit den Folgen einer Blasenentzündung und am Montag steht wieder eine weitere Untersuchung an.. Und das nervt! Diese zusätzlichen Schwierigkeiten machen mir Mühe.

 

Zur Zeit versuche ich einfach etwas mehr Gelassenheit in die ganze Geschichte zu bringen. Das Leben IST gefährlich - so oder so. Und wenn’s Zeit ist „abzutreten, ist’s halt Zeit, was soll’s. Das würden dann auch meine Ängste nicht verhindern. Die rauben mir nur die Energie, die ich für besseres bräuchte. Leider klappt dieses Denken noch nicht so recht…aber ich versuch’s!

 

Ich bin in der Regel schon ein vorsichtiger Mensch und gehe nie ohne Endokarditis-Ausweis, Blutgruppenkarte und den aktuellen Blutwertdaten aus dem Haus. Das alles trage ich IMMER bei mir.

 

Ich ernähre mich gesund und gehe jeden Tag 1-2 Stunden spazieren. Und sonst? Da denke ich- müssen die Schutzengel ihre Arbeit tun, weil wir nicht ALLES selbst bestimmen können.

 

Geht mir momentan genauso. Für ein paar Stunden klappt das schon ganz gut, aber irgendann falle ich dann plötzlich wieder in den alten Trott.

Auch merke ich, dass ich mich momentan sehr schwer tue wieder in den normalen Alltag (bei mir Uni) zu finden . Momentan ist die Lust auf Uni, Motivation und auch Konzentrationsfähigkeit sowas von raus....

Aber ich hoffe mal, dass es demnächst wieder etwas bergauf geht.

Ok, das gehört jetzt nicht so ganz zum Thema hier, sorry farfalla!!!!

Musste aber mal raus.

 

 

Warum nicht- liebe hanny? Wenn nicht hier – wo dann? Wir können nicht immer so stark sein, wie wir das gerne hätten. Wir sind ja alles nur Menschen…..

 

Ich wünsche euch leise und brav tickende Klappen, keinerlei zusätzliche Schwierigkeiten, stabile Blutwerte und VIEL Energie und Zuversicht…

farfalla

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Guten Abend Thomas

 

"Hallo,

die ESCAT-Studien (I,II,III) werden im Herzzentrum NRW, Bad Oeynhausen, durchgeführt. IN ESCAT II und III waren und werden Patienten mit der SJM Aorten/Mitralklappe eingeschlossen. Man kann die Ergebnisse nicht auf andere Klappen beziehen (z.B. Medtronic,Carbomedics oder Onyx).

Es werden verschiedene Bereiche getestet: Very low dose: (AKE 1,6 - 2,1/ MKE 2,0 - 2,5) und der "low dose-Bereich" AKE 1,8 - 2,8 und MKE 2,5 - 3,5.

Ich selbst habe eine SJM (AKE) seit 1987 und bin vom damaligen Bereich 2,5 bis 4,5 nun seit vielen Jahren auf einem durchschnittlichen jährlichen INR-Wert von 2,3 - 2,4. Für mich bedeutet es, dass ich mir keine Gedanken mache, wenn die INR mal 1,7 oder 3,0 liegen sollte. Festgestellt habe ich, dass die INR wesentlich stabiler ist, abgesehen von den wenigen jährlichen Ausreißern (1,7 oder 3,0). Selbst dann ist man ja noch im therapeutischen Bereich.

Da die Ergebnisse der ESCAT-Studien noch nicht in die sog. Guidelines eingeflossen sind (und daher nicht überall Anwendung finden), sollte man sich mit seinem Kardiologen in Verbindung setzen und mit ihm diskutieren,ob eine Absenkung der INR (bei SJM) möglich ist.

 

 

Dein Beitrag hat mir gut getan. Ich neige dazu , etwas schnell in Angst zu geraten und es tut gut, zu hören, dass es nicht sogleich brandgefährlich werden muss, wenn die Werte sich auf die eine- oder andere Seite etwas verändern. (Ich habe auch eine SJM Klappe bekommen vor gut 3 Monaten.

 

Ich wünsch dir einen schönen Abend

farfalla

bearbeitet von farfalla52
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  • 2 weeks later...

So- nun ist meine Anmeldung für den Selbstbestimmungskurs am 14.3. im Unispital ZH abgeschickt... :)

Mein HA findet das unnötig und meint, mit etwas Geduld, würde sich meine Unsicherheit von alleine verflüchtigen....

- aber wenn ich diesen Aufwand betreiben wolle- dann unterstütze er das natürlich....

 

ICH WILL!

Ich will mitdenken und mitbestimmen können. Und- ich will in den Ferien unabhängig sein.

Keine Ahnung was jetzt wirklich richtig ist- mein HA meint, wenn die Werte stabil seien, reiche es völlig aus, diese alle 4 ev. 5 Wochen zu kontrollieren.

Aber ich fühle mich dabei nicht gut. Ich beginne etwa 10 Tage nach der Messung unruhig zu werden und fühle mich unsicher. Und hier lese ich so oft, dass ihr alle 10 Tage kontrolliert...

 

Ich wünsche euch einen schönen Abend und eine gute Nacht

farfalla

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Hallo farfalla,

 

das ist absolut die richtige Entscheidung.

Du gewinnst dadurch Unabhängigkeit und Sicherheit.

 

Die Meinung Deines Hausarztes ist, freundlich ausgedrückt, Unsinn. Den INR nur alle 4 bis 5 Wochen zu kontrollieren erhöht das Risiko einer Erkrankung durch einen INR außerhalb des Zielbereichs um ein Vielfaches.

Selbst wenn der INR unter normalen Bedingungen stabil bleiben würde, musst Du immer mit unerwarteten äußeren Einflüssen rechnen. So kann z.B. ein Infekt bereits zu einer Änderung der Gerinnung führen. Auch ungewohnte sportliche Belastungen, Urlaub mit Ortswechsel, aber auch Einflüsse der Ernährung können den INR verändern.

Hier nur alle 4 bis 5 Wochen zu kontrollieren ist mehr als Leichtsinn.

 

Ich kontrolliere meinen Wert in der Regel alle 7–10 Tage. Bei besonderen Ereignissen bestimme ich den INR auch öfter. Das gibt Sicherheit und schließt einen INR außerhalb des Zielbereichs aus.

 

Deine Entscheidung ist goldrichtig!

 

Grüße

Dietmar

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Hallo Ursela,

 

ich denke auch das diese Entscheidung gut und richtig war.

Gerade wenn Du in Urlaub fährst dürfte das Gerät Gold wert sein.

 

4 bis 5 Wochen zwischen den Messungen ist wirklich stramm ......

Das hat noch nicht mal mein Hausarzt gebracht und der sieht das schon sehr locker.

Selbst die von den Ärzten allgemein vorgeschlagen 2 Wochen, wenn der INR gut eingestellt ist, sind mir ein wenig lang.

Ich habe irgendwo von einem Arzt gehört das der INR max. 0,3 Punkte am Tag wandert.

Wenn dem so ist könnte er rein rechnerisch 4,2 Punkte in 14 Tagen abgewichen sein.

Ja ist klar, das wäre dann der extremste Fall ......

Ich denke ich sehe das anders wenn mehr Routine bei mir Einzug gehalten hat. :D

 

Mit dem Gerät wirst Du sicherlich die erste Zeit ebenfalls unsicher sein.

Denn ab da an bist Du selbst verantwortlich für Deine Dosis.

Das war am Anfang schon ein komisches Gefühl für mich.

Auch als mir der INR ein wenig abgesackt ist war es ein merkwürdiges Gefühl jetzt selbst zu agieren ....

Aber das Gefühl wird sich in Luft auflösen wenn die Erfahrung/Routine da ist.

 

Zu den 4 bis 5 Wochen passt der Link den ich schon einmal gepostet hatte sehr gut.

Auch weil er eigentlich aus der Schweiz stammt.

Medical Tribune - INR Entgleisung

 

Gruss

Markus

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Guten Abend zu euch...

 

Ja- ich denke, die Entscheidung war richtig. Trotzdem habe ich mir bei meinem Herzspezialisten einen Termin geben lassen, weil ich noch einige Fragen habe........

xeono - danke für den Link. Unter diesem habe ich mich für den Selbstbestimmungskurs angemeldet. Herr Schäfer hat mir diesen mitgeteilt. Irgendwie ist das schon "speziell" - dass man als Klappenpatientin nicht automatisch auf diese Möglichkeit aufmerksam gemacht wird. Ich habe erst hier von der Selbstbestimmung gehört.

 

Ich wünsche euch einen schönen Abend

ursela

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Den Selbstbestimmungs-Kurs zu besuchen ist die beste Idee, die du zur Zeit haben kannst! Ich wünsche dir viel Vergnügen (ja, wirklich) und Erfolg dabei. Mit der Selbstbestimmung wird man unabhängig, man lernt viel über die Blutgerinnung und übernimmt Verantwortung für sich selbst. Anschliessend empfehle ich dir, Mitglied bei INRswiss zu werden (du bist doch aus Zürich, nicht wahr?). Das kostet nicht viel, man bekommt die Zeitschrift "Die Gerinnung" mit vielen interessanten Artikeln und Informationen, und man kann Weiterbildungs-Vorträge besuchen.

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Hallo Veronika

 

Ja-ich kann's kaum erwarten. Ich fühle mich zur Zeit so unsicher. Seit gestern habe ich Durchfall- ergo kann das Marcumar (abends um 19 Uhr eingenommen) nicht so gewirkt haben, wie's sollte. (Bin eh schon im unteren Bereich 2,5...Empfehlung 2,5- 3,5 )Da ich bis jetzt von allen mich behandelnden HÄ'ten als Übervorsichtig (eher hysterisch) eingestuft wurde wegen meiner Bedenken, habe ich heute Morgen eine halbe Tablette M. eingenommen um nicht ganz ungeschützt zu sein. Ich hoffe, das war nicht ein grober Fehler.

Was werde ich froh sein, wenn ich das selber kontrollieren kann.

Allen einen ganz schönen Tag

ursela

bearbeitet von farfalla52
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Hallo Ursula,

 

frage doch mal deinen HA ob er dir für alle Fälle mal ein paar Heparinspritzen verschreibt. Ok, die sollten bei genau 2,5 vielleicht noch nicht zum Einsatz kommen (bin aber keine Ärztin), aber falls du mal warum auch immer sehr mit deinem Wert absackst, wäre das die bessere und vorallem auch schneller wirkende Methode als Marcumar. Weil die halbe Tablette, welche du dir heute morgen eingeworfen hast, eh erst am Sonntag oder oder Montag ihre Wirkung entfalten wird. Anders ausgedrückt, heute wirkt bei dir die Tablette, die du am Dienstag oder Mittwoch eingenommen hast. So ungefähr hatte man mir das in der Schulung erklärt.

Falls ich da was falsch erkläre, bitte berichtigt mich, liebe "alten Marcumar-Hasen" ;) Ich bin ja auch noch nicht so lange dabei und bin manchmal noch etwas verunsichert.

Wichtig ist, auch wenn es schwer fällt, bei 2,5 und Durchfall nicht gleich in Panik zu verfallen. Ich weiß selber aus eigener Erfahrung wie unglaublich schwer das ist, gerade am Anfang.

Bei mir ist 2,5 der Wert, wo ich schon immer mit einer halben Tablette in der Wochendosis hoch gehe. Da bei mir ja beide Klappen betroffen sind, bin ich gerade wegen der Mitrallklappe immer sehr vorsichtig. Das ist der Vorteil der Selbstbestimmung.

 

Liebe Grüße!

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Hallo hanny06

An Heparin-Spritzen wage ich mich nicht. Erst muss ich den Kurs besuchen und ein Gerät für die Selbstbestimmung kaufen. Es ist richtig, dass die Wirkung verspätet eintritt, aber mit diesm halben Tag Verschiebung und der halben Tablette wird die "Lücke" in einigen Tagen nicht ganz so gross sein. War halt so mein Gedanke..Und wenn die Werte sich ein klein wenig verschieben, haut mich das hoffentlich nicht gleich um...

Bis jetzt waren sie immer sehr stabil- trotz Antibiotika!

 

Ich wünsche dir einen schönen Abend...

ursela

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Hallo,

 

ich sehe Durchfall in Bezug auf die Marcumar-Wirkung nicht als so gravierend an. Es sei denn, man hätte mehrere Tage damit Probleme.

Schlimmer wäre Erbrechen direkt nach der Marcumar-Einnahme.

 

Die Wirkung von Marcumar ist, wie Hanny richtig sagt, zeitversetzt. Erst nach ca. 2 Tagen hat eine Dosisänderung (auch unabsichtlich) eine Wirkung.

Andererseits beträgt die Halbwertzeit (die Zeit, in der die Hälfte des Medikamentes im Körper abgebaut ist) von Marcumar ungefähr 150 Stunden.

 

Daher wirkt sich eine vergessene/verlorene Tablette oder eine zu viel genommene Tablette bei einem sonst stabilen INR nicht sehr stark aus.

 

Grüße

Dietmar

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Guten Abend Dietmar

Danke für deine Antwort. Du scheinst schon etwas Erfahrung damit zu haben und es ist beruhigend zu hören, dass auch bei diesem "Zwischenfall" die Werte nicht gleich aus dem Gleichgewicht kippen müssen. Irgendwie ist man am Anfang noch sehr verunsichert. Und ich beginne so langsam auch Empörung darob zu fühlen, dass wir anticoagulierten Menschen hier in der Schweiz so unmündig behandelt werden. :angry:

So dass ich von dieser Möglichkeit erst hier im Forum nach meiner Anmeldung im Dezember gehört habe....

 

Ich wünsche dir einen schönen Abend

ursela

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