Ektasie der Aorta ascendens

[Krümelmonster]

Hallo, bin neu hier und möchte von meinem Mann berichten...

Er hatte 2005 einen Kleinhirnifarkt wegen eines Lochs im Herzen das mit einem Schirmchen verschlossen wurde. Danach alles gut und super. Jedes Jahr Kontrolle- alles gut. Dann im Sep.2010 wieder Kontrolle. Ich schreib mal den Auszug aus dem Befund:

Normal großer li.Ventrikel mit guter Funktion, bekannte Ektasie bzw.beginnende aneurysmatische Erweiterung der Aortenwurzel (4,6cm) die Aorta ascendens misst weiter kranial eine Weite von 4,0cm. Keine relevante Klappeninsuffiziens. Re. Pulmonalarterie grenzwertig weit (2,3cm).

Er soll seinen geliebten Kampfsport (seit 30 Jahren dabei) aufgeben, der Blutdruck (nimmt ne halbe Aprovel tgl.) muss unten bleiben, sein Lauftraining (Halbmarathon) darf er nicht mehr, ansonsten alles meiden was den Druck schnell ansteigen lässt. In 6 Mon. dann Kontrolle. Bin nun ziemlich fertig mit den Nerven und weiß nicht, ob ich mir wirklich solche Sorgen machen muss, oder ist es noch "halb so wild" und muss nur kontrolliert werden.

Freue mich auf eure Antwort und verbleibe mit lieben Grüßen

[hanny06]

Hallo Krümelmonster,

 

herzlich willkommen hier im Forum.

Es ist verständlich, dass du durch diese Diagnose erstmal fertig mit den Nerven bist und dir große Sorgen um deinen Mann machst.

Ich denke, dass wichtigste ist, dass die Entwicklung der Aorta stets im Auge behalten wird (Kontrolle) und dass dein Mann

sich bei der sportlichen Betätigung zurück hält, weil großer Druck in der Aorta auf Dauer gefährlich sein kann.

Ansonsten würde ich mir momentan noch nicht zu große Sorgen machen, weil anscheinend noch keine Indikation für eine OP gegeben ist. In welcher Klinik ist dein Mann denn in Behandlung?

 

Alles Gute!

hanny

[Krümelmonster]

Hallo Krümelmonster,

 

herzlich willkommen hier im Forum.

Es ist verständlich, dass du durch diese Diagnose erstmal fertig mit den Nerven bist und dir große Sorgen um deinen Mann machst.

Ich denke, dass wichtigste ist, dass die Entwicklung der Aorta stets im Auge behalten wird (Kontrolle) und dass dein Mann

sich bei der sportlichen Betätigung zurück hält, weil großer Druck in der Aorta auf Dauer gefährlich sein kann.

Ansonsten würde ich mir momentan noch nicht zu große Sorgen machen, weil anscheinend noch keine Indikation für eine OP gegeben ist. In welcher Klinik ist dein Mann denn in Behandlung?

 

Alles Gute!

hanny

Hallo und danke für die schnelle Antwort,

er wird in Mainz behandelt bisher ambulant und ist 2005 in der Mainzer Kardiologie operiert worden. Ich lese hier immer von der Angabe ab wann eine op angezeigt ist, da er aber noch keinen Klappenfehler hat meine Frage. Kann die geweitete Aorta "repariert" werden, wenn ja wie geht das was wird da gemacht und welche Angabe hat er denn nu?? Die Aortenwurzel 4,6 und die a.ascend. 4,0. Das ist ja verglichen mit den anderen hier noch eher gering.

[hanny06]

Hallo,

 

ich wurde an der Aortenascendens nach der David-Methode operiert, allerdings habe ich auch noch eine Kunstklappe. Ob man eine

Aortenwurzel reparieren, statt ersetzen kann, das weiß ich leider nicht. Am besten mal nachfragen in der Klinik. Mein Aneurysma war 48 mm, als ich operiert wurde.

 

LG

[helga-margarete]

Hallo Krümelmonster,

 

ich verstehe, dass du Angst um deinen Mann hast. Und die kann durchaus berechtigt sein. Meinem Gefühl nach, sollte er auf seine Ärzte hören und sportlich zurückstecken.

 

In meinem Fall war es so, dass ich eine neue Aortenklappe brauchte. Das bestehende Aneurysma im Aortenbogen wurde nur leicht korrigiert. Da die Klappe ja nun dicht war, nahm ich an dass dem Aneurysma nichts weiter passieren könnte. 3 1/2 Jahre später - nach einer Unterleibsop - kam es zu einer Aortendissektion (Riss durch die Schichten der Aorta - laienhaft ausgedrückt) und das bestehende Aneurysma war nicht mehr 48 mm sondern 66 mm groß. Mit einer Riesenportion Glück, ungezählten Schutzengeln (an die ich nach wie vor glaube) und ein paar guten Ärzten habe ich vor knapp 2 Jahren dann auch den Austausch des Aortenbogens überlebt. Die Dissektion ist nicht behandelbar. Eine Händchen voll Pillen hält schön den Blutdruck unten.

 

Zugegeben, ich bin eine Frau und eine mögliche Bindegewebsschwäche kann auch im Spiel sein. Man hat immer mehrere Möglichkeiten: 1) man macht trotzdem weiter wie bisher, mit dem entsprechenden Risiko; 2) man vertraut dem Arzt und richtet sich nach seinen Emfpehlungen oder 3) man konsultiert noch einen anderen Arzt, um sich eine weitere Fach-Meinung einzuholen. Wenn die Ärzte nicht sofort einen Grund zum Operieren sehen, heißt das nicht unbedingt, dass das Risiko nur halb zu schlimm ist.

 

Ich wünsche euch viel Glück.

 

Gruß

Helga

[Gerd060641]

Hallo, bin neu hier und möchte von meinem Mann berichten...

Er hatte 2005 einen Kleinhirnifarkt wegen eines Lochs im Herzen das mit einem Schirmchen verschlossen wurde. Danach alles gut und super. Jedes Jahr Kontrolle- alles gut. Dann im Sep.2010 wieder Kontrolle. Ich schreib mal den Auszug aus dem Befund:

Normal großer li.Ventrikel mit guter Funktion, bekannte Ektasie bzw.beginnende aneurysmatische Erweiterung der Aortenwurzel (4,6cm) die Aorta ascendens misst weiter kranial eine Weite von 4,0cm. Keine relevante Klappeninsuffiziens. Re. Pulmonalarterie grenzwertig weit (2,3cm).

Er soll seinen geliebten Kampfsport (seit 30 Jahren dabei) aufgeben, der Blutdruck (nimmt ne halbe Aprovel tgl.) muss unten bleiben, sein Lauftraining (Halbmarathon) darf er nicht mehr, ansonsten alles meiden was den Druck schnell ansteigen lässt. In 6 Mon. dann Kontrolle. Bin nun ziemlich fertig mit den Nerven und weiß nicht, ob ich mir wirklich solche Sorgen machen muss, oder ist es noch "halb so wild" und muss nur kontrolliert werden.

Freue mich auf eure Antwort und verbleibe mit lieben Grüßen

Hallo!

Ich lese deinen Beitrag und die Diagnose von Deinem Mann. Ich bin Laie,aber ich bin ein wenig mehr

belesen,weil ich auch Betroffner, (Kranker seit 26 J. bin )

Ich schließe mich den Ausführungen von hanny an ! Dein lieber Mann war schon 2005 auffällig.

(Hi-Infarkt) ,jetzt Aortenwurzel schon 4,6cm, die Ascendens 4,0cm (Klappeninsuffizienz ???)

Warscheinlich auch schon eine Leichte !(Grad 1-2 ???)

130 Puls meine ich ist bei dem jetzigen Befund schon zu hoch! Wie ist sein Blutdruck eingestellt ?

Da dein Mann wohl nicht mehr der Allerjüngste ist,ich schätze mal um die 42-45 Jahre,würde ich

an seiner Stelle Alles extreme,an "Leistungssport " unterlassen ! Spatzieren gehen, in der schönen

Natur,ist jetzt angesagt .

Wem will er noch was beweisen? Ein altes Sprichwort sagt, zuviel Sport ist Mord ! Ich habe alles

auch durchgemacht ! Wenn die AO.-Wurzel schon 4,6cm aufweist ,kann sich schnell eine Insuffizienz

entwickeln! Noch fatahler wäre es, wenn es bei einer hohen Belastung (Blutdruckspitze)zur Dissektion

kommen würde !! So wie es bei mir geschah ,vor ca. 26 Jahren !!

Noch ist alles im Grenzbereich, kotrollierbar,eventuell eine Op. abwendbar !

Ich hoffe Dein Mann sieht es ein und tritt kürzer !!! Ich wünsche Euch alles erdenkliche Gute !

HG Gerd

[Krümelmonster]

Danke für die Antworten. Mein Mann ist 44 Jahre jung. Nach dem ich hier Stunden verbracht habe und viel dazu gelernt habe hat sich die Aufregung mit der Ungewissheit etwas gelegt... Nun mit der Gewissheit und mehr Hintergrundwissen kennen wir "dem Gegner" und werden kämpfen und entsprechend slow motion machen.

Am 12.10 Termin bei einem anderen Arzt zwecks 2.Meinung.

GANZ WICHTIG wer kann uns eine Top-Adresse Nähe Mainz nennen???? Wo kann man hingehen zu welchen Kardiologen, wem kann man denn noch wirklich vertrauen??? Stefans Kardiologe meinte zu ihm, so weiter machen wie bisher (er wusst, dass er Halbmarathon läuft!!!!) und in 6 Mon. Kontrolle.......Nicht nur schlecht beraten, grob fahrlässig nenn ich so was......

Bitte um reichlich Antworten und sag schon mal vielen Dank

P.S. Habe hier im Forum schon ganz viel von Heidelberg gehört, soll ja ganz gut sein oder??

Bin verunsichert, habe das Vertrauen (war eh schon immer eher skeptisch mit Ärzten- bin selber Arzthelferin und bekomme SO EINIGES mit) mal wieder verloren und suche einen kompetenten Arzt der damit leben kann, dass ich zu den Terminen mitkomme und mit Fragen löchere, was ich ausgerechnet beim letzten Termin nicht gemacht habe. Sch...

Schönen Abend an alle und liebe Grüße

Krümelmonster

[Gerd060641]

Danke für die Antworten. Mein Mann ist 44 Jahre jung. Nach dem ich hier Stunden verbracht habe und viel dazu gelernt habe hat sich die Aufregung mit der Ungewissheit etwas gelegt... Nun mit der Gewissheit und mehr Hintergrundwissen kennen wir "dem Gegner" und werden kämpfen und entsprechend slow motion machen.

Am 12.10 Termin bei einem anderen Arzt zwecks 2.Meinung.

GANZ WICHTIG wer kann uns eine Top-Adresse Nähe Mainz nennen???? Wo kann man hingehen zu welchen Kardiologen, wem kann man denn noch wirklich vertrauen??? Stefans Kardiologe meinte zu ihm, so weiter machen wie bisher (er wusst, dass er Halbmarathon läuft!!!!) und in 6 Mon. Kontrolle.......Nicht nur schlecht beraten, grob fahrlässig nenn ich so was......

Bitte um reichlich Antworten und sag schon mal vielen Dank

P.S. Habe hier im Forum schon ganz viel von Heidelberg gehört, soll ja ganz gut sein oder??

Bin verunsichert, habe das Vertrauen (war eh schon immer eher skeptisch mit Ärzten- bin selber Arzthelferin und bekomme SO EINIGES mit) mal wieder verloren und suche einen kompetenten Arzt der damit leben kann, dass ich zu den Terminen mitkomme und mit Fragen löchere, was ich ausgerechnet beim letzten Termin nicht gemacht habe. Sch...

Schönen Abend an alle und liebe Grüße

Krümelmonster

Hallo Krümelmonster und Mann,

im wesendlichen ist ja schon einiges von uns Betroffenen gesagt .Mit welchen Geräten wurden denn

die ,oder der Befund erstellt ?

Am genauestens ist das MRT, man sollte, dann schon den ganzen Gefäßbaum, mit seinen Ästen

kontrolieren ! Eine Kontrolle, bzw. Untersuchung bei einem Kardiologen,mit Ultraschall bringt nicht

die erforderliche Aussage,wie die Aorta insgesamt beschaffen ist.

Eine normale Aorta hat einen Durchmesser, von 2,7cm- 3,o cm. Macht euch mal die kleine Mühe

und mahlt einen Kreis mit einem Durchmesser von 2,7cm-- dann darüber einen Kreis von 4,6cm !!

Dann werdet Ihr sehen, wie weit die Ektasie bzw. (das Aneurysma !) schon im Durchmesser zugenom-

men hat ! Also da fangen die Glocken ,an zu leuten ! Da ist ,wie gesagt kürzer treten sinvoll !!

Aber keine Panik , bei mir ist der Aortenbogen bei ca.8,0cm-9,ocm in 26 Jahren größer geworden !

Nach erfolgreicher Not- OP. war der Bogen schon bei 6,o cm geweitet ! Also pro Jahr eine Zunahme

von 1 mm ! Wichtig ist, eine Krankenakte anlegen,und alles selbst gut beobachten ! Auf einen

Hausarzt ist wenig Verlass !Die schaffen gerade den Befund abzuheften.

Ist wieder mehr geworden ! Alles Gute , HG Gerd

[Krümelmonster]

Hallo Gerd,

 

danke für die Antwort. Mein Mann war bei einem Kardiologen und er hat noch keine MRT oder CT-Angiogramm bekommen.

Am 12.10 haben wir noch mal bei einem anderen Dr. einen Termin und werden dann auch um entsprechende Untersuchungen bitten. Insges. ist es wirklich erst einmal ein Schock gewesen diese Diagnose zu erhalten. Dank dieses echt tollen Forums hier haben wir sehr viel Info gesammelt, wissen nun besser Bescheid worauf wir uns einlassen müssen und aus Ungewissheit+ Angst ist nur noch ängstlichkeit geworden. Früher oder später wird er wohl nicht um ne op rumkommen und auch evtl. ne neue Klappe bekommen. Wir stellen uns schon einmal darauf ein. Ich finde es sehr lobenswert, dass hier insge. keine Panik verbreitet wird, dass keine Horrorgeschichten verbreitet werden und die Anteilnahme sooo groß ist. Jedem hier danke.

 

Am Montag steht Blutuntersuchung an: Fette, gr.BB, Elektrolyte, Gerinnung......

 

Euch allen ein schönes We und liebe Grüße

 

Krümelmonster

[Krümelmonster]

Einen schönen 3.Advent und hallo,

 

Grobi hatte seinen Kontrolltermin beim Kardiologen. Also, Aorta + A-Bogen sind gleich weit geblieben. Das Problem ist der Blutdruck mit 120/100 der für all den Mist verantwortlich ist. Leider weiß niemand wie man den Druck runter bekommt. Niere etctpp. ist alles in Ordnung. Im Jan. dann MRT Angiogramm um die Gefäße genauer anzuschauen. Medikamentös kann man wohl nix machen, da der obere Druck dann mit in den Keller geht und das geht auch nicht. Nun versucht er mit zu mehr Entspannungt zu kommen evtl. auch mit altern. Heilmethoden wie z.B. Akupunktur o.ä.

Sind schon mal froh, dass es in den letzten 5 Monaten nicht mehr wurde. Auch für Sauna und Fliegen hat er grünes Licht bekommen. Euch allen einen schönen Sonntag.

LG Krümelmonster

[Carola]

Hallo Ihr Lieben,

ich brauche auch etwas Rat, da ich selbst betroffen bin. Bei mir ist auch eine Ektasie der Aorta ascendens (zunächst jahrelang übersehen) im Angio-CT und MRT nachgewiesen worden. Der Durchmesser ist 4 cm über eine Länge von 8 cm (die der Aorta descendens ist 2 cm), was für eine "halbe Portion" Mensch (weiblich, 165 cm, 46 kg) wirklich zuviel ist. Da ich auch Bluthochdruck (aktuell schlecht einstellbar) und Arteriosklerose habe, ist meine Prognose verdammt schlecht. Ich bin 56 Jahre alt und körperlich topfit, da ich bisher 40 km pro Woche gelaufen bin, jeden Tag reite u.a. und wollte eigentlich meine Pensionierung und meine Enkelkinder erleben. Wer von Euch hat eine OP an der Aortenwurzel überlebt?

Meldet Euch bitte, ich drehe etwas am Rad,

Carola

[Alex84]

Hier, ich.

 

Und das vor ziemlich auf den Tag genau einem Jahr! Alles weitere zu meinem Verlauf und meinen Diagnosen kannst du meiner Signatur und meinen Beiträge entnehmen. Wenn du spezielle Fragen hast, immer her damit.

 

Ich denke in erster Linie sollte es für dich wichtig sein, deinen Bluthochdruck in den Griff zu bekommen! Vor allem aber auch Blutdruckspitzen zu vermeiden!!

Dies wurde mir am Ende bei meinem Aneurysma auch strengstens empfohlen. Also nichts extrem schweres Heben, keine körperlichen Überbelastung wo man die Luft anhält und die Muskeln bis zum geht nicht mehr anspannt, solche Sachen eben...

Generell bist du mit deinen 4 cm aber noch weit entfernt von der allgemeinen OP-Indikation von 5,5 cm (http://www.operation.de/aortenaneurysma/). Hängt aber sicherlich auch sehr von deiner sonstigen wohl eher sehr zierlichen Statur ab. Außerdem ist dein Aneurysma doch wohl "lang" und geht sicherlich auch in den Aortenbogen mit rein bei 8 cm Länge? Was empfehlen dir denn die Ärzte??

 

Über den oben genannten Link kannst du dich auch ein bisschen in die Art und den Ablauf der OP einlesen. Hat sogar mein damaliger Chirurg Prof. Schäfers verfasst.

Generell ist eine solche OP sicherlich kein einfacher Gang. Gerade aber in guten und erfahrenen Händen und vor allem auch in Bezug auf die sehr guten Klappen erhaltenden Möglichkeiten heutzutage, eine Sache die mittlerweile sehr sehr gute Erfolgsaussichten hat!

 

Auch wenn es sich von außen immer leicht sagen lässt, aber mach dich nicht verrückt! Du wirst deine Pensionierung erleben und ebenso deine Enkelkinder!!

 

Beste Grüße

Alex

bearbeitet 19. Mai 2014 von Alex84

[Norman_LE]

Hallo liebe Foristen,

 

ich muss mich leider auch in den Kreis der Betroffenen einreihen. Nachdem ich die gesamten Erfahrungen gelesen habe, möchte ich mein vergleichsweise als Luxusproblem anmutende Situation schildern.

 

Ich ging gestern früh als gefühlt gesunder und sportlicher Mittdreißiger zum Sportmediziner, um eine Routineuntersuchung machen zu lassen und nebenbei seltenen Schwindelanfällen nachzugehen (die ich aber nach wie vor dem beruflichen Stress zuordne). Heim gekommen bin ich als gefühlter Sportinvalide.

Nachdem das Belastungs-EKG völlig unauffällig war (290W Maximalbelastung), wurde noch ein Herzultraschall gemacht.

Dies brachte den Befund einer beginnenden Ektasie der Aorta ascendes (40-41mm). Es soll nun noch ein 24h-EKG/Blutdruck folgen und ein CT gemacht werden.

Die Ärztin deutete aber bereits an, dass dies zukünftig Einschränkungen beim Sport mit sich bringt. So soll ich generell nur noch bis zu einem Puls von 150-160 belasten (da hatte der Blutdruck noch die entsprechend vertretbaren Werte beim Belastungs-EKG) und auch nicht schwer heben. Es wäre aber wohl ok, mit einer geringen Belastung des Herzens auch längere Zeit Sport zu treiben. Darum geht es mir: wenn von "moderatem" Sport gesprochen wird, kann dies einerseits bedeuten, dass ich ab nun nur noch 2-3 mal die Woche eine halbe Stunde durch den Park joggen darf oder aber das ich Hochbelastungen (hoher Puls, hoher Blutdruck) vermeiden soll. Mal gesponnen: Darf man dann einen Ultramarathon laufen, wenn man dabei nur 140-150 Puls hat? Oder ausgedehnte Radausfahrten machen, wenn der Puls überwiegend in diesem Bereich ist? Da blieb die Ärztin vage. Die längeren Einheiten wurden bejaht, vom Rennsteig Supermarathon am Wochenende allerdings abgeraten. Das macht mich insgesamt ratlos. In einem entsprechenden Artikel von Hansel (2011) fand ich ebenfalls nur diese vermittelnden Aussagen, die zwischen "gut" und "schlecht" pendeln: "Ausdauersport grundsätzlich gut", "bei 40mm muss man eigentlich nichts machen", "8 Jahre später kann das größer sein" usw.

Man muss vielleicht noch erwähnen, dass der Sport nicht nur eine Nebenbei-Geschichte bei mir ist, sondern eine der zentralen Säulen meiner Persönlichkeit. Ich laufe seit Jahren nunmehr 23 Marathons- und Ultramarathons, fahre Rennrad sowie MTB. Jegliche Urlaubs- und Freizeitplanung wird um den Sport herumgestrickt. Man hätte mir also auch genauso gut sagen können: hör auf mit allem was Dir Spaß macht und damit der Mensch zu sein, der Du bist.

Soll es das also wirklich mit Sport weitgehend gewesen sein? Das wäre tatsächlich eine massive Einschränkung meiner Lebensqualität. Gleichzeitig lese ich hier von Erfahrungen, die Mut machen, wenn nach umfassenden OPs am Herzen wieder Sport weitgehend ohne Einschränkung möglich ist.

Viele Grüße

 

[alan71]

Hallo Norman_LE ...

 

erst einmal Herzlich willkommen hier im Forum, ja es ist schon zuerst schockierend wenn man solche Dinge hier erfährt, verbunden mit Einschränkungen im Leben, die man auch hier nicht ignorieren sollte. Die Größe der Ascendens ist sicherlich ernstzunehmen, wenn auch noch nicht besorgniserregend, ich kenne diese Größen auch, für mich sind sie "normal", bei dem was ich hatte.

 

Ich musste hier nur schmunzeln, ja wahrlich, als ich deine Wattzahlen beim Belastungs EKG gesehen habe, 290 Watt, was sind dies für fremde Welten unerreichbar für mich. Ich habe ab 70 meine Probleme weil der Blutdruck dann hochgeht und die Aorta zu sehr belastet. Dann wird immer das Handtuch geworfen.

 

In Sachen Sport gibt es hier sicherlich viele Leute, die sich damit besser auskennen und dir sicher auch schreiben werden hier

 

Dir alles Gute

 

Thomas

bearbeitet 7. Mai 2015 von alan71

[Linus]

Hallo Norman,

auch von mir ein herzlich Wilkommen im Forum. Und ja, das ist ein Luxusproblem. Dir wurde nur etwas Nachsicht für deinen Sport verordnet. Schneller-weiter-höher sind in nächster Zeit für dich Pase. Da deine Extasie noch im Anfang ist, kannst du weiter Sport treiben, nur nicht mehr extrem. Du bist mit Sicherheit mehr als "nur" ein Sportler oder eine Hochleistungsmaschiene, das ist das erste, was du akzeptieren mußt. Der Rest kommt dann Stück für Stück. Bei einem Puls über 120 fange ich schon an zu japsen, und bei 75 Watt war bei mir ende. 

MFG, Rainer

[Norman_LE]

Danke für euer Feedback und eure Erfahrungen. Freilich mutet das als Luxusproblem an und wird ganz eindeutig durch die hier üblicherweise geschilderten Erfahrungen relativiert. Ich muss mich wirklich erst einmal vertiefter mit der Thematik auseinandersetzen und das irgendwie begreifen. Das Vertrauen in meinen eigenen Körper wurde gestern halt massiv erschüttert und das kriege ich so schnell nicht klar. Schlaflose Nacht war garantiert und seitdem "zwickt" es auch an allen Ecken und Kanten (da bin ich gut im Reinsteigern).

Ich bin aber auch kein Hasardeur, der nun den medizinischen Rat in den Wind schlägt. Nur möchte ich aus der jetzigen Situation die bestmögliche Vermittelung aus gebotenem Respekt vor der Diagnose und Erhalt der Lebensqualität erreichen und dafür fehlen mir die Erfahrungswerte. Dass ich nun offenbar nicht mehr auf Bestzeitenkurs unter Höchstbelastung gehen sollte, ist mir irgendwie klar (und dies zu akzeptieren bereits schwer). Auch werde ich wohl kein Gewichtheber mehr... Ok. Aber auf das Laufen und Rennradfahren generell zu verzichten ist unvorstellbar. Das ist offensichtlich auch an der Stelle noch nicht geboten, sondern verlangt zukünftig moderate Ausprägungen. Nur was ist das? Für den einen sind 5Km-Volksläufe "Leistungssport", Leistungssportler laufen im Training 200km die Woche oder wiederum mit 75 Jahren in Richtung ihres 2000ten Marathons. Irgendwo dazwischen ist die Wahrheit, aber wo liegt die für jemanden mit der Diagnose? Darum ging es mir.

 

Mittlerweile haben sich aber auch noch einige grundsätzlichere Fragen ergeben, die vielleicht jemand beantworten kann:

- Bedeutet dies, dass meine Aorta zukünftig auf jeden Fall völlig außer Norm gerät und auf kurz oder lang im operablen Bereich landet oder kann die sich nun auch normal ausweiten, wie das altersbedingt sowieso passiert?

- Begünstigt Sport die Ausdehnung oder geht es vor allem darum die Drücke zu vermeiden, um Dissektionen zu vermeiden?

- kennt jemand Schwindel oder vielmehr Situationen, in denen man denkt, dass man umfällt als Begleitsympom einer erweiterten Aorta. Ich gehe eigentlich davon aus, dass das bei mir psychosomatischer Natur ist (Stichwort: reinsteigern und selbsterfüllende Prophezeihung), aber das kann ja auch hierdurch kommen.

 

Viele Grüße

Norman

[marathon2]

Hallo Norman,

 

tja, das hast du nun davon. Wärst du nicht zum Sportmediziner gegangen und hätte er nicht das Aneurysma diagnostiziert, hättest du unbeschwert deinen Sport praktiziert, wärst Marathons gelaufen und hättest mit dem Rad die Erde umrundet und ... wärst irgendwann tot umgefallen. 

Ist kein so schöner Gedanke, oder? Dagegen sind die Aussichten noch viele Jahre Ausdauersport betreiben zu können, wenn auch nicht auf maximalstem Niveau doch irgendwie tröstlich.

Ja, gut, es ist nicht mehr so unbeschwert, wie es vor der Diagnose war, die unterschwellige Angst wird ein ständiger Begleiter. Aber dafür bist du auch nie mehr allein unterwegs. 

 

Ich weiß, wie du dich jetzt fühlst. Ich war in einer ähnlichen Situation. Habe viel Sport gemacht, hatte auch gelegentlich Schwindel (ja, der Beruf), bin zum Arzt und zack, nichts war mehr so wie zuvor. Eine Welt brach für mich zusammen. Du schreibst von beginnenden Ektasie der Aorta ascendes (40-41mm). Mein Wert war beim Zeitpunkt der Entdeckung schon bei 47mm. Bei mir kam allerdings noch eine Aortenklappenstenose dazu, die dieses Aneurysma verursacht hat.

Hat dein Arzt sich zum Zustand deiner Aortenklappe eigentlich auch geäußert, oder worin sieht er die Ursache?

 

Nun, nach dieser niederschmetternden Diagnose habe ich mein Laufpensum auf Anraten des Arztes deutlich reduziert. Schließlich wurde ich dann knapp zwei Jahre nach diesem Befund operiert, da vor allem die Stenose sich drastisch verschlimmert hatte. Das Aneurysma war da unverändert bei 47mm, hatte sich also in dieser Zeit nicht verändert.
In der Regel raten Ärzte bei Aneurysmen ab 50mm zur OP, wenn keine anderen Herzprobleme vorliegen. Du bist mit deinem Wert noch weit davon entfernt. So gesehen solltest du dich auch nicht zu sehr verrückt machen. Der Triathlet Normann Stadler hatte ein fast 70mm großes Aneurysma, als er die Diagnose bekam. 

 

Letztendlich musst du für dich selbst entscheiden, welches Risiko du eingehen willst. Da kann dir niemand etwas raten, auch kein Arzt. Aber laufen und Rad fahren kannst sicherlich weiterhin, auch lange Strecken. Nur den Blutdruck würde ich im Auge behalten. Und der steigt um so höher, je näher du deiner Maximalbelastung kommst.
Kurz gesagt: Sport ja, aber keine Weltrekorde mehr. 

Und wichtig, du solltest auf jeden Fall die Ursache für die Ektasie der Aorta ascendes herausfinden lassen. Dann kann man die Risiken noch besser einschätzen.

 

Grüße

Dietmar

 

 

 

 

[Norman_LE]

Hallo Dietmar,

 

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Musste mich die letzten Tage erst einmal sammeln und weiter recherchieren.
Deiner Neueinordnung der Geschichte, dass das auch als Glück zu erachten ist, dass es festgestellt wurde, stimme ich uneingeschränkt zu. Wie schnell man bei sowas irrational wird... Ich selber schimpfe immer mit meinem Vater, wenn der seine prophylaktischen Vorsorgeuntersuchungen sausen lässt, mit der Begründung, dass die am Ende noch was finden. Als ob mögliche Probleme dadurch weg wären.

 

Für mich selber habe ich erst einmal beschlossen bis zum CT Anfang Juni ruhig zu bleiben und den Sport auf gelegentliches Joggen und Rad fahren zu begrenzen. Noch dominiert aber auch das Prinzip Hoffnung, da man von hoher Messungenauigkeit beim Ultraschall liest (bis zu 0,5 mm angeblich?!?). Sofern sich das alles bestätigt, hoffe ich, dass gegen aerobes Training nicht viel spricht. Das entspricht sogar eher meine Sportmentalität als Geschwindigkeitsfokussierung,

 

An der Herzklappe wurde nichts gefunden. Etwas irritierend ist noch der Befund "Hinweis auf diastolische Compliancestörung". Ich konnte das nicht alles sofort verstehen, aber das müsste der Punkt sein, bei dem die Ärztin meinte, dass minimal etwas Blut zurückfliesst (blau statt rot oder so), dies aber nicht auffällig oder problematisch wäre.

 

Die Ursache interessiert mich auch, denn Bluthochdruck hatte ich nie. Auch ist mir kein Fall von Marfan in der Familie bekannt (bzw. nur angeheiratet).

Morgen erstmal 24h EKG/Blutdruck und Blutabnahme.

 

Viele Grüße derweil

[Norman_LE]

 

Hallo liebe Foristen,

 

ich muss mich leider auch in den Kreis der Betroffenen einreihen. Nachdem ich die gesamten Erfahrungen gelesen habe, möchte ich mein vergleichsweise als Luxusproblem anmutende Situation schildern.

 

Ich ging gestern früh als gefühlt gesunder und sportlicher Mittdreißiger zum Sportmediziner, um eine Routineuntersuchung machen zu lassen und nebenbei seltenen Schwindelanfällen nachzugehen (die ich aber nach wie vor dem beruflichen Stress zuordne). Heim gekommen bin ich als gefühlter Sportinvalide.

 

Nachdem das Belastungs-EKG völlig unauffällig war (290W Maximalbelastung), wurde noch ein Herzultraschall gemacht.

 

Dies brachte den Befund einer beginnenden Ektasie der Aorta ascendes (40-41mm). Es soll nun noch ein 24h-EKG/Blutdruck folgen und ein CT gemacht werden.

 

Die Ärztin deutete aber bereits an, dass dies zukünftig Einschränkungen beim Sport mit sich bringt. So soll ich generell nur noch bis zu einem Puls von 150-160 belasten (da hatte der Blutdruck noch die entsprechend vertretbaren Werte beim Belastungs-EKG) und auch nicht schwer heben. Es wäre aber wohl ok, mit einer geringen Belastung des Herzens auch längere Zeit Sport zu treiben. Darum geht es mir: wenn von "moderatem" Sport gesprochen wird, kann dies einerseits bedeuten, dass ich ab nun nur noch 2-3 mal die Woche eine halbe Stunde durch den Park joggen darf oder aber das ich Hochbelastungen (hoher Puls, hoher Blutdruck) vermeiden soll. Mal gesponnen: Darf man dann einen Ultramarathon laufen, wenn man dabei nur 140-150 Puls hat? Oder ausgedehnte Radausfahrten machen, wenn der Puls überwiegend in diesem Bereich ist? Da blieb die Ärztin vage. Die längeren Einheiten wurden bejaht, vom Rennsteig Supermarathon am Wochenende allerdings abgeraten. Das macht mich insgesamt ratlos. In einem entsprechenden Artikel von Hansel (2011) fand ich ebenfalls nur diese vermittelnden Aussagen, die zwischen "gut" und "schlecht" pendeln: "Ausdauersport grundsätzlich gut", "bei 40mm muss man eigentlich nichts machen", "8 Jahre später kann das größer sein" usw.

Man muss vielleicht noch erwähnen, dass der Sport nicht nur eine Nebenbei-Geschichte bei mir ist, sondern eine der zentralen Säulen meiner Persönlichkeit. Ich laufe seit Jahren nunmehr 23 Marathons- und Ultramarathons, fahre Rennrad sowie MTB. Jegliche Urlaubs- und Freizeitplanung wird um den Sport herumgestrickt. Man hätte mir also auch genauso gut sagen können: hör auf mit allem was Dir Spaß macht und damit der Mensch zu sein, der Du bist.

 

Soll es das also wirklich mit Sport weitgehend gewesen sein? Das wäre tatsächlich eine massive Einschränkung meiner Lebensqualität. Gleichzeitig lese ich hier von Erfahrungen, die Mut machen, wenn nach umfassenden OPs am Herzen wieder Sport weitgehend ohne Einschränkung möglich ist.

 

Viele Grüße

 

 

Hallo,

 

da nun ziemlich genau 2 Jahre seit der Diagnose vergangen sind und ich es selber immer ganz spannend finde, wenn man die Entwicklung einzelner Forenanfragen über den Zeitablauf verfolgen kann, wollte ich mal kurz die Entwicklung seit meinem Post skizzieren.

 

Das CT bestätigte die 40 mm, welche die Kardiologin ursprünglich per Ultraschall gemessen hatte. Danach wurde noch 3 mal per Ultraschall geprüft. Erst in einer engen Taktung von 3 und 6 Monaten, nun jährlich. Das Ganze ist stabil und hat sich seit dem Zufallsbefund nicht verändert.

 

Den Sport habe ich wie angewiesen auf Normalmaß reduziert und gehe jetzt idealerweise 2-3 mal pro Woche eine Stunde joggen, wobei ich penibel auf die Pulsobergrenze von 150 achte. Erstaunlich ist, dass es erhebliche Schwankungen bei der Leistungsfähigkeit gibt, so dass über das Jahr hinweg die Geschwindigkeit erheblich variiert (mal schaffe ich nur 8-9km in der Stunde, ein anderes mal über 10). Grundsätzlich werde ich aber mit der Pulsgrenze immer langsamer. Ansonsten radel ich noch jeden Tag 12km auf Arbeit und mache entspannte Rennradtouren. Das Einzige etwas "extremere", was ich mir bewahrt habe, sind 100km-Wanderungen, von denen ich 2 pro Jahr mitmache. Das fand die Kardiologin aber in Ordnung, da der Blutdruck dabei moderat bleibt. Etwas unruhig werde ich beim Heben von schweren Sachen, welches sich leider nicht immer vermeiden lässt, beispielsweise wenn die Kühlschranklieferung durch einen einzelnen Fahrer erfolgt.

 

Insgesamt hat am ehesten die Psyche gelitten. Ich hatte das etwas verdrängt, dass ich vor 10-15 Jahren doch so etwas wie hypochondrische Tendenzen entwickelt hatte, die durch den Sport zunehmend in den Hintergrund gerückt waren (Selbstbestätigungsmechanismus: Wer Marathon läuft, kann nicht so krank sein). Durch das Aufzeigen der eigenen Verletzlichkeit mittels der Diagnose wurde diese Balance leider wieder zerstört, so dass ich seitdem chronische wie auch akute Leiden hatte, die ihren Ursprung wohl ausschließlich im Kopf hatten. Das endete sogar einmal in der Notaufnahme, da urplötzlich massive Rückenschmerzen auftraten. Aber gegenwärtig stumpfe ich hier wieder etwas ab. Die Panikattacken verlieren ihre Wirkung, wenn man dann am Ende doch immer heil aus der Sache rausgeht Außerdem bin ich jüngst Vater geworden und erfreu mich an den schönen Seiten des Lebens.

 

In naher Zukunft werde ich aber doch noch einmal eine zweite Meinung einholen, aber nicht wie ursprünglich mal gedacht um wieder etwas mehr Sport machen zu dürfen (der Zug ist durch), sondern noch einige Dinge für mich abzuklären, die auch nach umfangreichen Literaturstudium für mich offen sind, z.B. was hat das wohl am ehesten bei mir ausgelöst, da keine der typischen Ursachen auf mich zutrifft und wie bei sowas die Zukunftsaussichten sind.

 

Viele Grüße

[marathon2]

Hallo Norman,

 

schön wieder von dir zu lesen. Und noch besser ist, dass sich dein Aneurysma nicht weiter verschlechtert hat. Und am besten ist, dass du eine neue Balance zwischen Alltag und Sport gefunden hast. Dass deine Psyche dabei gelitten hat, verstehe ich. Mir ging es ja auch nicht anders. Aber wie du auch schon bemerkt hast, legt sich das Gefühl der Verletzlichkeit wieder etwas. Man wird wieder ruhiger und sieht manche Dinge gelassener.

Glückwunsch auch zu deinem neuen Lebensabschnitt als Vater. 

 

Da dein Überwachungsintervall jetzt auf 12 Monate erhöht wurde, ist doch ein gutes Zeichen. Das zeigt, dass du voraussichtlich noch viele Jahre ohne OP auskommen wirst. Du solltest daher dein neues Familienleben genießen und erst einmal weniger an die "Krankheit" denken.

 

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute.

 

Grüße

Dietmar

[Pia Müller]

Guten Morgen,

ich habe eine Frage in die Runde. Vor 6 Jahren wurde bei mir ein Aorten-Aneurysma operiert, damals 5,2 cm. Nun hatte ich gestern mein Arztgespräch, erst mal per Telefonat, weil der Aortenbogen inzwischen 5,5 cm groß ist. In dem letzten Jahr ist das Aneurysma am Aortenbogen um 5 mm größer geworden. Bei mir ist die ganze Aorta geweitet, keiner kann mir den Grund sagen. Descendens bereits fast durchgehen auf 4,9 cm. Das neue Aneurysma hat sich direkt nach dem Conduit

gebildet.

Nun sagte man mir gestern "Jetzt müssen wir operieren" obwohl es bei 5 cm hieß "diese 2.OP ist zu gefährlich, das verkraftet ihr Organismus nicht". Ich habe eine schreckliche Angst, zumal ich ja auch weiss, wie die 1. OP war und ich seither mit der Lunge Probleme habe und meine Nieren durch die 1. OP auch geschädigt sind.

 

Ist hier jemand, dem schon zum 2. Mal der Brustkorb geöffnet wurde? Aortenbogen ausgetauscht?

Ist die 2. OP wirklich so viel schlimmer?

 

Ich wäre sehr dankbar, wenn mir jemand antworten könnte.

 

Gruß Pia 

[Anamae]

Hallo erstmal, ich bin nicht zum ersten Mal in diesem Forum, war aber so lange nicht hier drin, dass ich mein Passwort vergessen habe. Ab und zu überkommt es mich und ich muss lesen, was meine Mitpatienten so machen.

Erst einmal eine Anmerkung in Sachen Aneurysma der Aorta ascendes. Nach einer Aortenklappenoperation im August 1989 mit mechanischem Aortenklappenersatz, hat sich über die Jahre hinweg bei mir ein Aneurysma gebildet (laut Arzt wegen der veränderten Blutflussbedingungen). Dieses hat einen mittleren Durchmesser von 5,5 cm (März 2016). Eine OP steht zur Zeit nicht an, weil die Größe wohl über viele Jahre zugenommen hat. Wenn ich jetzt lese, das einige Patienten schon bei einem Durchmesser von knapp 5 cm operiert werden, verunsichert mich das schon sehr. Ich habe einige Einschränkungen hinnehmen müssen im Laufe der Jahre aber ob das Aneurysma die Ursache ist? Es liegen ja noch einige andere herzspezifische Dinge vor, die mich körperlich belasten. Ich arbeite noch immer die ganze Woche, gehe zweimal im Jahr zum Kardiologen und lebe mein Leben so gut es geht mit meinen Einschränkungen. Seit ca. drei Jahren ( vllt. auch schon länger) habe ich auch paroxysmales Vorhofflimmern und andere Rhythmusstörungen wie VES, ES oder gefühlte Aussetzer. Bei den Arztbesuchen steht auch immer meine Aortenklappe im Vordergrund und alles andere nebenbei. Na ja, jeder der hier im Forum liest oder schreibt, hat wohl sein Pä Kuchen zu tragen. Ich trage es so gut es geht mit Humor ohne Risiken zu vernachlässigen.

So erst einmal genug geschrieben. Ich wollte eigentlich nur sagen, das 4-4,1 cm noch zufriedenstellend Werte sind.

Liebe Grüße

Anamae

[Anamae]

Sorry, da ist mir ein kleiner Fehler unterlaufen . Es muss heißen " mittlerer Größe von 5 x 5 cm.

[Pepelotzki]

Hallo Pia,

 

meine OP ist noch nicht so lange her- Aneurysma der Aorta ascendens, 4.9 cm - Ursache war die angeborene bikuspide Aortenklappe. Mir hat man den Aortenbogen mitsamt Wurzel operiert, eine biologische Schweineklappe "Freestyle stentless" installiert.

 

Bisher bin ich auf einem sehr guten Weg der Besserung. Die Herzchirurgie ist mittlerweile sehr weit, soetwas kann man heute gut operieren. Wurde in Oldenburg im Klinikum von Dr. Eichstaedt und seinem Team operiert. Ein toller, einfühlsamer  Arzt, absoluter Fachmann !!

 

Beste Grüße

 

Michael

[Pia Müller]

Hallo Michael, ja, mich beängstigt sehr, dass der Arzt sagte, es besteht eine 10%ig Gefahr während der OP zu sterben oder einen Schlaganfall zu erleiden, diese Gefahr besteht auch noch 4 Wochen nach der OP, auch dass etwas reißen könnte. Ich sass nur da und vergaß zu fragen.

Er meinte auch weiter, ein 2. Eingriff sehr viel schwieriger. Vor 7 Jahren hatte ich meine 1. OP mit Aneurysma von 5,2 cm. Damals hat man mir

nichts von Gefahren erzählt, sondern dass es keine große Sache sei.

Jetzt wird ein sehr großes Stück Aorta erneuert mit Aortenbogen. Die OP ist in 2 Monaten geplant, weil ich vorher noch einen Herzkatheder machen muss. Ja, ich habe schreckliche Angst.