bikuspide Aortenklappe, aortenstenose und vieles mehr...

[Marion]

Hallihallo allerseits!

 

Da ich mich mit Leuten des gleichen Schicksals austauschen möchte habe ich mich hier angemeldet.

 

Ich bin 19 Jahre alt. Habe eine zweizipflige (bikuspide) Aortenklappe (angeboren, macht keine Probleme, verschließt gut und funktioniert sonst auch wunderbar). Ich wurde mit einer Aortenstenose geboren, die mit 3 Monaten (Alter) operiert wurde. Im Laufe der Zeit entwickelte sich eine Aortenerweiterung (aneurysma). Diese war vor zwei Jahren bei 3,5cm und letzten Sommer bei der Kontrolle bei 4,3cm...nur das dieser Bericht ewig nicht fertig wurde und dann in der Versenkung unterging und somit niemand zur Kenntnis nahm...

 

Nun dieses Jahr am 4. Juni der plötzliche Schock: Abends um 9:15 bekam ich Rückenschmerzen, rechts neben der Wirbelsäule. Ich wollte mit Freunden weggehen und bin noch zu einer Freundin im Ort gefahren, die ich abholen wollte, aber mehr instinktiv als alles andere (da sonst keiner daheim war). Dort wurde dann der Notarzt gerufen, die haben mich wegen meiner Vorgeschichte "zur Beobachtung" mitgenommen. Dort angekommen wurde ein Blutdruckunterschied an den Armen festgestellt. Ein CT wurde schnell gemacht. Da mein Blutdruck bei rechts 100/70 und links 60/40 lag wurde die Ärztin nervös und wollte das CT garnicht mehr abwarten, aber das kam dann doch noch und dann ging es schnell. Sehr schnell!!

Sie sagte nur noch was von Anästhesist und Chirug...ich dachte mir so: warum sagt mir keiner dass ich operiert werde?!!! und ich meinte dann so: ja was is jetzt los?!!!

Diagnose: Aortendissektion

Die Aufklärung habe ich erhalten (mitten drin die Frage: ach ja, sind sie überhaupt mit der Operation einverstanden? meine Antwort: bleibt mir was anderes übrig?) und theoretisch hab ich alles gewusst aber so richtig realisiert habe ich das in dem Moment nicht mehr...auf die Info dass mein Brustbein geöffnet wird meinte ich noch: Brustbeinöffnen? dann bin ich ja ein lebenlang vernarbt...die Antwort: aber dafür lebst du weiter ich glaube das rechnet sich (wobei ich dazufügen muss ich hab an ne weitaus schlimmere Narbe denken müssen als ich sie jetzt habe)...zu den Quoten bei einer Bluttransfusion an HIV zu erkranken und nicht mehr aus der Narkose aufzuwachen dachte ich mir nur noch: na toll!! aber ich war von dem Gewusel um mich rum zu abgelenkt...zwei Leute hatten Tränen in den Augen.

ca. halb eins wurde ich gefragt: Wollen sie noch angehörige anrufen? (Meine Freundin die mitgefahren war, war längst ohne jegliches Wissen wieder abgeholt worden) Meine Eltern am Chimsee in Urlaub (die sind nicht da bevor ich in Narkose komm, die ruf ich nicht an) mein Bruder: der is bei der Oma, der hört des Telefon net und wenn dann kriegts Oma auch mit und außerdem wollte ich nicht dass er in so einem Zustand Autofährt. Ich habe bei meiner Nachbarin angerufen und ihr alles gesagt. Mir wurden dann noch Anästhesie-Fragen gestellt und erklärt wo die Zugänge usw. gelegt werden, was auf einen immer geschockteren Blick von mir mit einem: Willst du's überhaupt noch genauer wissen? Ich: glaub eher nicht. beendet wurde. Da nahm dann noch jemand meine Hand uns sagte: Das ist ein größeres Ding was mit mir da jetzt passiert aber ich bin in guten Händen, mein Arzt is einer der besten. Da habe ich dann meine Augen zu gemacht und bin recht schnell eingeschlafen. Insgesamt war es schätzungsweise nur ne halbe bis dreiviertel Stunde von dem Zeitpunkt wo mir gesagt wurde ich werde operiert bis da wo ich dann eingeschlafen bin...

Ich wurde in der Nacht 5 Stunden Notoperiert und bekam eine Aortenprothese.

Die OP war von Freitag auf Samstag Nacht. Montag Mittag bin ich auf die normale Station gekommen...insgesamt war ich zwei Wochen im Krankenhaus (habe fünf Kilo abgenommen, von 57 auf 52kg)...anschließend 3 Wochen auf Kur die ich nach anfänglichen eingewöhnungs Schwierigkeiten ganz gut genießen konnte...

 

ich freue mich auf regen Austausch

 

viele liebe Grüße Marion

 

P.S.: ich hoffe ich hab nicht zu ausführlich erzählt

bearbeitet 24. August 2010 von Marion

[hanny06]

Hallo Marion,

 

herzlich willkommen hier im Forum! Da hast du - so jung - in diesem Jahr schon einiges mitgemacht

Weiterhin alles Gute!

 

Lg

[Gerd060641]

Hallihallo allerseits!

 

Da ich mich mit Leuten des gleichen Schicksals austauschen möchte habe ich mich hier angemeldet.

 

Ich bin 19 Jahre alt. Habe eine zweizipflige (bikuspide) Aortenklappe (angeboren, macht keine Probleme, verschließt gut und funktioniert sonst auch wunderbar). Ich wurde mit einer Aortenstenose geboren, die mit 3 Monaten (Alter) operiert wurde. Im Laufe der Zeit entwickelte sich eine Aortenerweiterung (aneurysma). Diese war vor zwei Jahren bei 3,5cm und letzten Sommer bei der Kontrolle bei 4,3cm...nur das dieser Bericht ewig nicht fertig wurde und dann in der Versenkung unterging und somit niemand zur Kenntnis nahm...

 

Nun dieses Jahr am 4. Juni der plötzliche Schock: Abends um 9:15 bekam ich Rückenschmerzen, rechts neben der Wirbelsäule. Ich wollte mit Freunden weggehen und bin noch zu einer Freundin im Ort gefahren, die ich abholen wollte, aber mehr instinktiv als alles andere (da sonst keiner daheim war). Dort wurde dann der Notarzt gerufen, die haben mich wegen meiner Vorgeschichte "zur Beobachtung" mitgenommen. Dort angekommen wurde ein Blutdruckunterschied an den Armen festgestellt. Ein CT wurde schnell gemacht. Da mein Blutdruck bei rechts 100/70 und links 60/40 lag wurde die Ärztin nervös und wollte das CT garnicht mehr abwarten, aber das kam dann doch noch und dann ging es schnell. Sehr schnell!!

Sie sagte nur noch was von Anästhesist und Chirug...ich dachte mir so: warum sagt mir keiner dass ich operiert werde?!!! und ich meinte dann so: ja was is jetzt los?!!!

Diagnose: Aortendissektion

Die Aufklärung habe ich erhalten (mitten drin die Frage: ach ja, sind sie überhaupt mit der Operation einverstanden? meine Antwort: bleibt mir was anderes übrig?) und theoretisch hab ich alles gewusst aber so richtig realisiert habe ich das in dem Moment nicht mehr...auf die Info dass mein Brustbein geöffnet wird meinte ich noch: Brustbeinöffnen? dann bin ich ja ein lebenlang vernarbt...die Antwort: aber dafür lebst du weiter ich glaube das rechnet sich (wobei ich dazufügen muss ich hab an ne weitaus schlimmere Narbe denken müssen als ich sie jetzt habe)...zu den Quoten bei einer Bluttransfusion an HIV zu erkranken und nicht mehr aus der Narkose aufzuwachen dachte ich mir nur noch: na toll!! aber ich war von dem Gewusel um mich rum zu abgelenkt...zwei Leute hatten Tränen in den Augen.

ca. halb eins wurde ich gefragt: Wollen sie noch angehörige anrufen? (Meine Freundin die mitgefahren war, war längst ohne jegliches Wissen wieder abgeholt worden) Meine Eltern am Chimsee in Urlaub (die sind nicht da bevor ich in Narkose komm, die ruf ich nicht an) mein Bruder: der is bei der Oma, der hört des Telefon net und wenn dann kriegts Oma auch mit und außerdem wollte ich nicht dass er in so einem Zustand Autofährt. Ich habe bei meiner Nachbarin angerufen und ihr alles gesagt. Mir wurden dann noch Anästhesie-Fragen gestellt und erklärt wo die Zugänge usw. gelegt werden, was auf einen immer geschockteren Blick von mir mit einem: Willst du's überhaupt noch genauer wissen? Ich: glaub eher nicht. beendet wurde. Da nahm dann noch jemand meine Hand uns sagte: Das ist ein größeres Ding was mit mir da jetzt passiert aber ich bin in guten Händen, mein Arzt is einer der besten. Da habe ich dann meine Augen zu gemacht und bin recht schnell eingeschlafen. Insgesamt war es schätzungsweise nur ne halbe bis dreiviertel Stunde von dem Zeitpunkt wo mir gesagt wurde ich werde operiert bis da wo ich dann eingeschlafen bin...

Ich wurde in der Nacht 5 Stunden Notoperiert und bekam eine Aortenprothese.

Die OP war von Freitag auf Samstag Nacht. Montag Mittag bin ich auf die normale Station gekommen...insgesamt war ich zwei Wochen im Krankenhaus (habe fünf Kilo abgenommen, von 57 auf 52kg)...anschließend 3 Wochen auf Kur die ich nach anfänglichen eingewöhnungs Schwierigkeiten ganz gut genießen konnte...

 

ich freue mich auf regen Austausch

 

viele liebe Grüße Marion

 

P.S.: ich hoffe ich hab nicht zu ausführlich erzählt

Hallo Marion,

Ich sitze mal wieder am Laptop und habe deinen Beitrag gelesen. Wenn ich mich nicht irre , bist

du die 8. oder 9. mit einer Ao. -Dissektion, die ich im Forum gefunden habe.Ich habe schon mal darauf geantwortet, weiß aber nicht ob es bei dir angekommen ist.

Ich selbst bin vor ca. 26 Jahren auffälig geworden, bei sehr schweren Arbeiten auf dem Bau hatte

es mich ereilt. Die damalige Not-Op. war komplikationslos, nur war bei mir die Dissektion schon über

den Ao. Bogen fortgeschritten, damals konnte man sie noch nicht stoppen , beherschen. Die Chirurgie

war damals noch nicht so fortgeschritten wie heute. Dafür aber habe ich bis heute ein beschwerdefreies Leben gehabt! ich bin mit 43 jahren operiert worden. Hatte im Juno meinen 69

Geburtztag!

Bei dir mit 19 Jahren so ein Fall, ist recht selten.! Bist du von zarter Gestalt? Eventuell marfanoit ?

(Das Marfansyndrom soll mitursächlich sein bei einer Dissekton !) Was sagt denn der histologische

Befund aus ? Hast du so was in deinen Krankenunterlagen ?

Konnte man bei dir die Dissektion stoppen- beherschen ? Freue mich mehr von deinem Fall zu

erfahren, wenn du möchtest.

Ich wünsche dir rasche Genesung und alles Gute ! HG Gerd

[Marion]

typischer Marfanoid bin ich nicht, ich bin 1,65m aber dünn ja, aber nicht unbedingt schlacksik.

 

Der histologische Befund sagt aus, dass ich eine Bindegewebsschwäche an den Schlagadern habe, was recht häufig vor kommt bei Patienten mit einer zweizipfligen Aortenklappe. (Internet-Wissen)

 

Was micht interessieren würde, ob die Dissektion von der Erweiterung als Ursache kam oder was genau es mit der Bindegewebsschwäche auf sich hat. Wie ausgeprägt diese ist.

 

Durch die Narbe von der ersten OP abgelenkt, ist bei mir die Dissektion nicht in den Bauchraum sondern in die Halsschlagader hoch.

 

Bei mir is die Op auch ohne Zwischenfälle verlaufen.

 

lg Marion

[Gerd060641]

typischer Marfanoid bin ich nicht, ich bin 1,65m aber dünn ja, aber nicht unbedingt schlacksik.

 

Der histologische Befund sagt aus, dass ich eine Bindegewebsschwäche an den Schlagadern habe, was recht häufig vor kommt bei Patienten mit einer zweizipfligen Aortenklappe. (Internet-Wissen)

 

Was micht interessieren würde, ob die Dissektion von der Erweiterung als Ursache kam oder was genau es mit der Bindegewebsschwäche auf sich hat. Wie ausgeprägt diese ist.

 

Durch die Narbe von der ersten OP abgelenkt, ist bei mir die Dissektion nicht in den Bauchraum sondern in die Halsschlagader hoch.

 

Bei mir is die Op auch ohne Zwischenfälle verlaufen.

 

lg Marion

 

Hallo Marion,

Typische Symthome bei einem Syndrom , sollen sein !

Syndrome, ursächlich für eine Dissektion an Schlagadern- Arterien. Ehlers- Danlos Syndrom,

Erdheim Gsell Syndrom ,auch das Marfan Syndrom und ev. noch andere Syndrome, die noch entdeckt werden!?

Das Marfan Syndrom: Spinnenfinger mit überlangenMetakarpaden, Trichterbrust, Hautüberdehnberkeit

Gelenkeüberdehnbarkeit, Senk u. Spreitzfüße Lungen Emphysem .

Ich glaube und meine, das trifft bei dir nicht zu!

Wurdest du schon mal am Gefäß Ao. operiert ? Weil du schreibst, die Dissektion ist bei dir nach oben

in die Halsschlagader ausgeweitet .?

Warst du extrehmen Belastungen (berufl. o. sportl. ausgesetzt?)

Ich hoffe die Heilung bei dir schreitet optimal voran . Ich wünsche dir alles Gute , bis bald !

 

HG Gerd

[Pia]

Hallo, ich verfolge seit einigen Tagen die Berichte. Bei mir wurde am Freitag, 13. ein Aortenaneurysma an der Aorta ascendens festgestellt, 5,4 cm und ich soll nun operiert werden. Ich habe im KH Heidelberg vorgesprochen, ich hörte nur Herz-Lungenmaschine, Kreislauf-Stillstand (irgenswas mit Körperthemperatur 18-20°). Ich habe schreckliche Angst und konnte noch keinen Termin vereinbaren. Seit diesem Tag schlafe ich nicht mehr und beruhige mich irgendwie mit Valium, welches mein Hausarzt mir verordnete.

Hat jemand ähnliches erfahren, kann mir jemand was sagen?

Pia

[Marion]

@Gerd: ich denke auch nicht, dass ich Marfan habe sondern "nur" eine isolierte Bildegewebsschwäche an den Schlagadern. Mich würde aber auch interessieren, in wie fern die schwäche von der Erweiterung kam, da durch diese die Struktur ja auch leidet und in wie fern tatsächlich ne Gewebeschäche vorliegt.

Ja, mit drei Monaten Alter wurde bei mir die angeborene Aortenstenose operiert und durch diese Narbe wurde die Dissektion in den Hals geleitet und ist nicht weiter Bauchwärts.

 

@Pia: is ne "nette" ironie mit dem Datum.

Genau aus den Gründen bin ich im Nachhinein "froh" dass es bei mir im endeffekt so schnell gehen musste obwohl man die Erweiterung ja schon länger verfolgte. Hätte ich gewusst in drei vier Wochen is die Op...man hätte mich in die Klapse stecken können. Ich hätte das nicht ausgehalten, ich währe durchgedreht. Da reagiert jeder wie du, is ja nur natürlich. Aber 5,4cm. Lassen die einen da noch heim? Also sorry, für die doofe Frage und ich möchte dich nicht verunsichern aber...

Meine Mama sagt mein OP-Bericht ließt sich wie ein Krimi.

Also meine Körpertemperatur wurde auf 24°C gesenkt. 15 Minuten steht drin totaler Herz-Kreislauf-Stillstand. Aber während der Zeit wird das Hirn glaub extra versorgt. Brustbein wird natürlich auch geöffnet.

Ich wünsch dir auf jeden Fall alles gute!

 

lg marion

[Gerd060641]

Hallo, ich verfolge seit einigen Tagen die Berichte. Bei mir wurde am Freitag, 13. ein Aortenaneurysma an der Aorta ascendens festgestellt, 5,4 cm und ich soll nun operiert werden. Ich habe im KH Heidelberg vorgesprochen, ich hörte nur Herz-Lungenmaschine, Kreislauf-Stillstand (irgenswas mit Körperthemperatur 18-20°). Ich habe schreckliche Angst und konnte noch keinen Termin vereinbaren. Seit diesem Tag schlafe ich nicht mehr und beruhige mich irgendwie mit Valium, welches mein Hausarzt mir verordnete.

Hat jemand ähnliches erfahren, kann mir jemand was sagen?

Pia

Hallo Pia,

ich habe deinen Beitrag auf meinem Schirm, wie du schreibst hast du ja einige Beiträge von Betroffnen

schon gelesen.

Natürlich ist man geschockt , wenn man so einen Befund erhält. Was ist da für ein KH, in Heidelberg ?

Ist diese Klinik ein Herzzentrum ? Oder nur ein normales KH ? Ich an deiner Stelle würde nur einen

Spezialisten für Gefäße ran lassen!

Ich glaube die Uni Heidelberg, hat Spezialisten für Gefäße. Was du da gelesen hast, ist die heutige

Op. Technik , ein schon sicheres Verfahren.

Bei meiner Not- OP. vor ca. 26 Jahren in Hannover gab es die Techniken noch nicht , ich hatte Glück

in begnadete Chirurgenhände zu gelangen!Da,gab noch nicht die extra Durchblutung des Gehirns und des Rückenmarks usw.

Lass dich gut aufklähren, (Klappenwahl!) dann wird alles schon gut gehen .

Ich wünsche dir einen guten erfahrenen Chirurgen mit sicherer Hand ! Alles Gute ! HG Gerd

[Gerd060641]

@Gerd: ich denke auch nicht, dass ich Marfan habe sondern "nur" eine isolierte Bildegewebsschwäche an den Schlagadern. Mich würde aber auch interessieren, in wie fern die schwäche von der Erweiterung kam, da durch diese die Struktur ja auch leidet und in wie fern tatsächlich ne Gewebeschäche vorliegt.

Ja, mit drei Monaten Alter wurde bei mir die angeborene Aortenstenose operiert und durch diese Narbe wurde die Dissektion in den Hals geleitet und ist nicht weiter Bauchwärts.

 

@Pia: is ne "nette" ironie mit dem Datum.

Genau aus den Gründen bin ich im Nachhinein "froh" dass es bei mir im endeffekt so schnell gehen musste obwohl man die Erweiterung ja schon länger verfolgte. Hätte ich gewusst in drei vier Wochen is die Op...man hätte mich in die Klapse stecken können. Ich hätte das nicht ausgehalten, ich währe durchgedreht. Da reagiert jeder wie du, is ja nur natürlich. Aber 5,4cm. Lassen die einen da noch heim? Also sorry, für die doofe Frage und ich möchte dich nicht verunsichern aber...

Meine Mama sagt mein OP-Bericht ließt sich wie ein Krimi.

Also meine Körpertemperatur wurde auf 24°C gesenkt. 15 Minuten steht drin totaler Herz-Kreislauf-Stillstand. Aber während der Zeit wird das Hirn glaub extra versorgt. Brustbein wird natürlich auch geöffnet.

Ich wünsch dir auf jeden Fall alles gute!

 

lg marion

Hallo marion,

du möchtest wissen, (ob deine Gewebschwäche auch von der Erweiterung gekommen sein kann ?)

Die Frage habe ich mir auch oft gestellt ! Mein Fall war ja ähnlich (Typ A Dissektion )

Also ich bin der Meinung : Wenn zB. die Aorta ascendens durch (Hpertonnie oder bikospide Einflüsse

oder eine andere Ursache anarysmatisch geweitet wird, "verendert sich natürlich das Gewebe ,die

Struktur !! Was nicht nicht eine "Gewebschwäche sein muß"!! Denn "Dissektionen" haben bzw.

Dissezeirende Aneurysmen haben weder eine einheitliche Ätiologie noch eine gemeinsame

Pathogenese .Also ich bin der Meinung, in meinem Fall hat die berufliche Dauerbelastung ( Berufliche

Hypertonie ) Schwere Arbeiten im Akort über lange Jahre zu einer Schädigung der Aorta ascendens

geführt ! Überdehnung , Afweitung über ein zuläßiges Maß,die INTIMA riss ein, mit Folgen --

Dissektion usw.

Das ist meine laienhafte Meinung , in meinem Krankheitzfall !!Was ich mir so aus Literatur her.gel.habe.

Ich hoffe , du kannst dir für dich deine eingne Meinung bilden .

Wichtig ist, wir haben es überlebt und können beschwerdefrei weiterleben !

Ich wünsche dir alles Gute ! HG Gerd

[Marion]

Ich hoffe , du kannst dir für dich deine eingne Meinung bilden .

Wichtig ist, wir haben es überlebt und können beschwerdefrei weiterleben !

Ich wünsche dir alles Gute ! HG Gerd

 

Wir hatten wirklich beide Glück, so wie viele hier im Forum und können unseren 2ten Geburtstag feiern.

In Sachen Gewebe bin ich voll deiner Meinung.

In Sachen beschwerdefrei leben muss ich dir leider wiedersprechen. Wenn ich nun nur noch fünf Kilo (insgesamt) heben darf, dann fühl ich mich schon eingeschränkt! Das bedeutet ja auch, dass ich mal meinen Haushalt nicht ohne Einschränkung führen kann.

 

lg Marion

[Gerd060641]

Wir hatten wirklich beide Glück, so wie viele hier im Forum und können unseren 2ten Geburtstag feiern.

In Sachen Gewebe bin ich voll deiner Meinung.

In Sachen beschwerdefrei leben muss ich dir leider wiedersprechen. Wenn ich nun nur noch fünf Kilo (insgesamt) heben darf, dann fühl ich mich schon eingeschränkt! Das bedeutet ja auch, dass ich mal meinen Haushalt nicht ohne Einschränkung führen kann.

 

lg Marion

Hallo Marion !

Da hatte man mir 1985 auch ans Herz gelegt ! Keinerlei Belastung !! Noch nicht einmal das Kopfkissen

aufschütteln, wir wollten gerade in den Urlaub nach Sylt ! Nun ist es schon 26 Jahre her . Wenn die

Genese nich pathologisch ist, dan wird es schon werden !! Grüsse Gerd

[Marion]

Ich habe am 10ten einen Termin bei einem niedergelassenen Kardiologen (hab ich mir von meinem Hausarzt empfehlen lassen) und da möchte ich endlich mal einen der mich wirklich betreut und sich mit meiner Geschichte und Situation auskennt. Leider war jetzt gerade so die Zeit wo ich die Ärzte wechseln musste (wegen volljährigkeit) aber es ist sooo viel wert, wenn einen der Arzt kennt von klein auf. Der kann des dann schon allein desswegen besser einschätzen.

 

@Gerd:

Kopfkissen hab ich schon längst wieder ausgeschüttelt aber wie du vorhin gefragt hast, ob ich körperlicher Belastung ausgesetzt war: ich habe trotz der Erweiterung weiterhin "leichtes" Krafttraining gemacht (Sit-ups, Liegestützen,...) Das war für mich persönlich auch immer recht wichtig.

 

Wegen meiner bikuspiden Aortenklappe mache ich mir auch Gedanken, dass da später noch was kommt. Im Moment nimmt mich das ganze Psychisch schon ganz schön mit. Ich hoffe das es besser wird wenn ich mich in guten Händen fühl und mal ne klare Aussage auf dem Tisch habe. Da macht man sich kurz nach der OP garnicht so Gedanken.

Vorallem, weil ich diesen Sommer ja mitten in meinen Abschlussprüfungen steckte. Schriftlich hatte ich hinter mir und mündlich konnte ich nicht machen, wegen der OP. Eigentlich wollte ich im Oktober die Lehre als Krankenschwester anfangen, das darf ich jetzt wegen der Belastung nicht mehr. Der Sport war schon immer ein großer Teil von mir und jetzt hab ich das Gefühl mir fehlt ein Teil vom Ich.

 

Ich find es wirklich toll wie aktiv du hier im Forum bist Gerd!

 

viele liebe Grüße Marion

[Gerd060641]

Ich habe am 10ten einen Termin bei einem niedergelassenen Kardiologen (hab ich mir von meinem Hausarzt empfehlen lassen) und da möchte ich endlich mal einen der mich wirklich betreut und sich mit meiner Geschichte und Situation auskennt. Leider war jetzt gerade so die Zeit wo ich die Ärzte wechseln musste (wegen volljährigkeit) aber es ist sooo viel wert, wenn einen der Arzt kennt von klein auf. Der kann des dann schon allein desswegen besser einschätzen.

 

@Gerd:

Kopfkissen hab ich schon längst wieder ausgeschüttelt aber wie du vorhin gefragt hast, ob ich körperlicher Belastung ausgesetzt war: ich habe trotz der Erweiterung weiterhin "leichtes" Krafttraining gemacht (Sit-ups, Liegestützen,...) Das war für mich persönlich auch immer recht wichtig.

 

Wegen meiner bikuspiden Aortenklappe mache ich mir auch Gedanken, dass da später noch was kommt. Im Moment nimmt mich das ganze Psychisch schon ganz schön mit. Ich hoffe das es besser wird wenn ich mich in guten Händen fühl und mal ne klare Aussage auf dem Tisch habe. Da macht man sich kurz nach der OP garnicht so Gedanken.

Vorallem, weil ich diesen Sommer ja mitten in meinen Abschlussprüfungen steckte. Schriftlich hatte ich hinter mir und mündlich konnte ich nicht machen, wegen der OP. Eigentlich wollte ich im Oktober die Lehre als Krankenschwester anfangen, das darf ich jetzt wegen der Belastung nicht mehr. Der Sport war schon immer ein großer Teil von mir und jetzt hab ich das Gefühl mir fehlt ein Teil vom Ich.

 

Ich find es wirklich toll wie aktiv du hier im Forum bist Gerd!

 

viele liebe Grüße Marion

Hallo Marion,

Ich bin schon wieder am Laptop und lese deinen Betrag.Wegen deiner bikuspiden Ao. Klappe brauchst

du dir keine unnötigen Geanken mehr machen! Die wird man wohl bei deiner Not- Op. schon gewechselt haben . Steht bestimmt in deinem Op.-Bericht was alles chirurgisch gemacht wurde !

Besorg dir die Befunde und Berichte !Wichtig ist,das du in kardiologischer Überwachung bist und die

nötige Medikation bekommst . Mit Sport und Belastungen sei momentan noch zurückhaltend, viel

spatzieren gehen an der frischen Luft ist gut! Wenn Kontrollen radiologischer Art vorgesehen sind,

bei CT,s sei bitte zurückhaltend , da ist die Belastung durch Strahlung zu hoch ! MR. Ultraschall

Aufnahmen sind auseichend aussagekräftig ! Du bist ja noch jung ,da hilft sich die Natur , durch

eigne Heilung in vielen Sachen oft selbst . Das hoffe ich für dich !

So es ist wieder mehr geworden, bitte entschuldige , wenn Fehler vorkommen, ich bin noch

Anfänger mit dem Gerät ! Ich wünsche dir alles Gute und eine rasche Genesung !! HG Gerd

[Marion]

meine Aortenklappe ist nicht ersetzt worden. Das weiß ich...eventuell währe sie mir bei einer geplanten OP ersetzt worden, wenn man davor alles abklähren und aufklähren kann aber es musste ja schnell gehen...und dann mal so nebenbei fragen: bio oder mechanisch? is glaub net ganz des wahre...

 

Ich hab alle Berichte daheim! Spazieren gehen tu ich auch jeden Tag

 

Die ersten paar Kontrollen werden über CT laufen aber dann MRT (kenn ich schon). Ich hasse CT!!! dieses Kontrastmittel is so unangenehm!!!

 

glg Marion

[Gerd060641]

meine Aortenklappe ist nicht ersetzt worden. Das weiß ich...eventuell währe sie mir bei einer geplanten OP ersetzt worden, wenn man davor alles abklähren und aufklähren kann aber es musste ja schnell gehen...und dann mal so nebenbei fragen: bio oder mechanisch? is glaub net ganz des wahre...

 

Ich hab alle Berichte daheim! Spazieren gehen tu ich auch jeden Tag

 

Die ersten paar Kontrollen werden über CT laufen aber dann MRT (kenn ich schon). Ich hasse CT!!! dieses Kontrastmittel is so unangenehm!!!

 

glg Marion

Hallo Marion,

ich lese Deinen Beitrag, vom 2. Sept. 2010 , wir hatten uns schon mal schriftlich ausgetauscht !

Du schreibst, das Deine Aortenklappe nicht ausgetauscht wurde ! (Sie ist ja bikuspid angelegt? )

Was wurde denn bei Dir alles operiert? Wenn ich mich nicht irre, war es notfallmäßig !?

Wenn Du CT,s nicht verträgst, (Kontrastmittel !! und Strahlung !!) Lehne es ab !! Ich selbst habe

diese heufigen Kontrollen, damals (vor ca. 26 J ) auch mitgemacht ! Ich reagierte stark auf röntgen

Kontrastmittel, auch heute noch ! Ich lehne jegliche CT,s ab !!

Ich würde gern mehr, von Dir und Deiner OP. erfahren , wenn du möchtest :

Ich wünsche Dir , eine rasche Genesung und alles Gute !! HG Gerd

[Marion]

yup, meine Aortenklappe ist zweizipflig angelegt aber ist soweit noch völlig gesund und funktionstüchtig

es wurde der aufsteigende Teil der Aorta mit einer Rohrprothese ersetzt. Da der Aortenbulbus (der Teil direkt wo die Aorta aus dem Herzen raus kommt) erhalten werden konnte, konnte auch Klappenerhaltent operiert werden. Gleich dannach kommt die Prothese.

Sonst war meine OP "normal" (wie normal ne OP halt sein kann) mit Brustbein öffnen, Herzlungenmaschine usw.

 

Die fünf Kilo habe ich von einer Marfan-Patientin gehört, aber natürlich nicht auf mich bezogen sondern auf sich. Die Ärzte bei denen ich mich vorgestellt habe (der niedergelassene Kardiologe und das Herzzentrum München) haben schon andere Gewichte genannd 10-15 Kilo.

Ich denke auch, das wichtigste ist, wie das erste halbe Jahr bis Jahr verläuft wie es heilt usw. Wenn man da aufpasst und es gut verwächst kann man anschließend auch wieder mehr machen als wenn Probleme aufgetaucht sind.

 

Ich habe im Thread: "Wie sich mein Leben seit der Herz-OP verändert hat..." auch etwas zu meiner psychischen Verfassung geschrieben

 

glg Marion

bearbeitet 26. September 2010 von Marion

[Gerd060641]

yup, meine Aortenklappe ist zweizipflig angelegt aber ist soweit noch völlig gesund und funktionstüchtig

es wurde der aufsteigende Teil der Aorta mit einer Rohrprothese ersetzt. Da der Aortenbulbus (der Teil direkt wo die Aorta aus dem Herzen raus kommt) erhalten werden konnte, konnte auch Klappenerhaltent operiert werden. Gleich dannach kommt die Prothese.

Sonst war meine OP "normal" (wie normal ne OP halt sein kann) mit Brustbein öffnen, Herzlungenmaschine usw.

 

Die fünf Kilo habe ich von einer Marfan-Patientin gehört, aber natürlich nicht auf mich bezogen sondern auf sich. Die Ärzte bei denen ich mich vorgestellt habe (der niedergelassene Kardiologe und das Herzzentrum München) haben schon andere Gewichte genannd 10-15 Kilo.

Ich denke auch, das wichtigste ist, wie das erste halbe Jahr bis Jahr verläuft wie es heilt usw. Wenn man da aufpasst und es gut verwächst kann man anschließend auch wieder mehr machen als wenn Probleme aufgetaucht sind.

 

Ich habe im Thread: "Wie sich mein Leben seit der Herz-OP verändert hat..." auch etwas zu meiner psychischen Verfassung geschrieben

 

glg Marion

Hallo Marion,

ich bin mal wieder am Stöbern im Laptop! Ich kenne einiges aus Deiner Krankengeschichte. Du , ich

und noch etwa 8-9 Andere , hatten das Glück ,durch eine gepl.OP. oder wie bei Dir durch eine Not-

Op.sind wir gerettet worden ! Meine Not -Op. liegt ca. 26 Jahre zurück, ich bin jetzt 69 Jahre alt!

Du schreibst, das Du alle Op,- Unterlagen hast !

Mich interessiert ,der histologische Befund von deiner Not-Op. ! Was wurde da für ein Befund erhoben?

Deine Not -Op. dauerte wie Du berichtest 5 Std. !! Konnte, hat man die (Dissektion!!) bei Dir stoppen

können? Ich versuche seit Jahren eine Erklärung, meiner Krankengeschichte zu finden !

Dissektionen haben keine einheitliche Genese bzw, Pathogenese !! (Ursache- Entstehung )

Alles Gute weiterhin rasche Genesung ! HG Gerd

[Marion]

ja sabralott hier ist ja richtig was los wahnsinn!!!

 

Ich war im Dezember zur Kontrolle und da kam leider nichts so positives raus. Der Teil der Dissektion, der in die Halsgefäße hoch ist, ist nicht stabil. Die Dissektion ist zwar gestopt aber das wahre Lumen ist so klein und das falsche Lumen so groß. Die OP ist nicht dringend, so dass ich mich entscheiden musste, ob ich es schiebe und in 3 Monaten nochmal kontrolliert oder ob ich es gleich machen lasse. Da habe ich mir echt gedacht, darf ich bitte zuerst noch schnell Medizin studieren, heiraten und zwei Kinder haben, bevor ich irgendwas sage? Ich habe im Januar endlich meine Lehre erfolgreich beendet *freu*, was ja im Sommer nicht geklappt hat. Im Herbst möchte ich weiter auf die Schule gehen. Ich habe mich dazu entschlossen die OP gleich durchführen zu lassen, weil jetzt hab ich "Zeit dafür". Wenn ich es schiebe, dann fällt es mir wieder in die Schulzeit oder ähnliches und bringt mir wieder alles durcheinander. Jetzt habe ich wirklich Zeit mich in Ruhe ohne Prüfung oder sonstiges auf die Genesung zu konzentrieren. Der OP-Termin ist der Donnerstag (17.03) morgen geh ich in's Krankenhaus.

 

glg Marion

[Armin]

Hallo Marion,

 

dann alles Gute für deine OP.

 

Gruß

 

Armin

[helga-margarete]

ja sabralott hier ist ja richtig was los wahnsinn!!!

 

Ich war im Dezember zur Kontrolle und da kam leider nichts so positives raus. Der Teil der Dissektion, der in die Halsgefäße hoch ist, ist nicht stabil. Die Dissektion ist zwar gestopt aber das wahre Lumen ist so klein und das falsche Lumen so groß. Die OP ist nicht dringend, so dass ich mich entscheiden musste, ob ich es schiebe und in 3 Monaten nochmal kontrolliert oder ob ich es gleich machen lasse. Da habe ich mir echt gedacht, darf ich bitte zuerst noch schnell Medizin studieren, heiraten und zwei Kinder haben, bevor ich irgendwas sage? Ich habe im Januar endlich meine Lehre erfolgreich beendet *freu*, was ja im Sommer nicht geklappt hat. Im Herbst möchte ich weiter auf die Schule gehen. Ich habe mich dazu entschlossen die OP gleich durchführen zu lassen, weil jetzt hab ich "Zeit dafür". Wenn ich es schiebe, dann fällt es mir wieder in die Schulzeit oder ähnliches und bringt mir wieder alles durcheinander. Jetzt habe ich wirklich Zeit mich in Ruhe ohne Prüfung oder sonstiges auf die Genesung zu konzentrieren. Der OP-Termin ist der Donnerstag (17.03) morgen geh ich in's Krankenhaus.

 

glg Marion

 

Hallo Marion,

 

erst einmal herzlichen Glückwunsch zum Abschluss deiner Lehre. Was für eine Ausbildung hast du denn jetzt hinter dir? Immerhin hast du einen Meilenstein erreicht.

 

Für deine OP am Donnerstag wünsche ich dir auch viel Glück und drücke dafür beide Daumen. Wenn du das erstmal überstanden hast, kannst du entspannter in deine Weiterbildung gehen. Du schaffst das schon!!!

 

herzliche Grüße

Helga

[hanny06]

Hallo Marion,

 

herzlichen Glückwunsch zur abgeschlossenen Lehre. Unter diesen Umständen mit OP und allem drum und dran kannst du noch mehr auf dich stolz sein .

Mir ging es damals bei der ersten OP auch so. Mitten in der Ausbildung kam die Diagnose Herz-OP und die zweiten OP 2010 ist auch mitten ins Studium geplatzt. Aber so eine Sache, die passt ja sowieso nie in die Lebensplanung.

 

Für die erneute OP drücke ich dir ganz fest die Daumen. Auch das kriegst du gepackt! Alles Gute!

 

Viele Grüße!

[Marion]

hey Leute

 

vielen Dank schon mal, für die Glückwünsche!

 

Meine OP ist leider verschoben worden auf kommenden Freitag.

 

Bei der Kernspintunters. haben sie festgestellt, dass meine Halsversorgenden-Gefäße etwas kleiner sind als normal und sie waren sich desshalb nicht sicher, ob sie den einen kaputten Ast einfach abklemmen und reparieren können ohne dass mein Gehirn schaden trägt. Nun wollten sie eigentlich nochmal ne Unters. machen, die darauf abziehlt festzustellen, ob tatsächlich zu wenig Blut ankommen würde oder nicht. Da es dem Radiologen aber zu riskant ist, mit dem Katheter an der kaputten Stelle vorbei zu gehen sehen sie von der Unters. ab und operieren nun gleich so, als hätten sie rausgefunden, dass mein Gehirn nicht genügend versorgt währe.

 

glg Marion

[Lars]

Hallo Marion,

 

Habe heute Deinen Beitrag gelesen und muss schon sagen, dass Du ein riesen Glück hattest. Aufgrund einer Fehlbildung meiner Aortenklappe entstand im laufe der Jahre auch eine Aussackung der Hauptschlagader. Die Aortenklappe ist seit meiner Geburt fehlgebildet indem ich nur zwei Aortenklappensegel besitze und nicht drei wie üblich. Durch die Fehlbildung wird immer ein Blutstrahl zusätzlich durch die defekte Klapppe an die Aortenwand gepumpt. Dadurch ensteht eine Aussackung der Aorta.

 

Durch Zufall wurde dieser Defekt nach einer Herzmuskelentzündung entdeckt, die ohne Folgen ausheilte.

 

Am 25.01.2010 war in Dresden die ungehobelte Befundbesprechung zum MRT und die OP wurde besiegelt.

Der unmotivierte Assistenzarzt betonte bereits im 4ten Satz des

Gespräches, daß auch die Möglichkeit besteht, daß ich die OP nicht

überlebe. Aber im weiterem Verlauf der Besprechung zeigte er sich, auf

Grund meiner Verfassung und Zustandes optimistisch. Aber jedoch könne

niemand eine Garantie geben und das Risiko liegt bei 3-5%. Also ganz

gut. Somit Schock überwunden.

 

Zahnarzt:

Soweit alles Top in Ordnung nur noch zwei Wurzelfüllungen. So nun doch noch drei Zähne raus.

 

HNO:

HNO mäßig zeigte sich eine Schleimhautverdickung der Nasennebenhöhlen wobei eine Fensterungs Op zur Überlegung steht. Sollte diese Indikation vorgenommen werden verschiebt sich der OP Termin um mindestens ein viertel Jahr. Da soweit ich weiß keine Entzündungsindikatoren im Blut feststellbar sind, wird es wohl nach Absprache einiger Ärzte hoffentlich nicht zu einer Fensterungs Op kommen. Das entscheidet sich endgültig in den nächsten Wochen.

 

Ultraschall Halsvene:

Alles blitze blank, also keine Verkalkungen etc. Liegt wohl an meiner guten Ernährung. )

 

Herzkatheteruntersuchung im HZ Dresden:

Am 25.02.2011 war in DD eine Herzkatheteruntersuchung geplant. Ich wurde als Patient aufgenommen mit allem drum und dran. Nach einiger Zeit bekam ich dann die positive Nachricht, dass diese Indikation aufgrund der positiven Befunde des MRT nicht notwendig sei. Das heißt, dass die Herzkranzgefäße nicht verengt oder anderweitig durch Herzmuskelgewebe verdeckt sind.

 

Nun warte ich noch auf den Befund der HNO Klinik und meines Kardiologen. Sollte diese der Meinung sein, dass eine Nasennebenhölen OP nicht notwendig sei, werde ich am 12.04.2011 in DD zur Herz OP erwartet. Aber da noch drei Zähne gezogen werden verschiebt sich die OP auf den 27./ 28.04.2010

 

So das wars erst mal.

 

Gruß Ich

[Gast Evi25]

Hallo Herzlich Willkommen und viel Spaß beim Austauschen!

Liebe Grüsse eva

[Lars]

Vielen Dank!