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An alle Ross-OP'ler (und für die, die es werden wollen, :P )


Fabian

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Hey Rainero -

danke Dir für den Film!

Bei der ganzen Schnibbelei wundert es mich nicht mehr, daß ich nach der OP solche Herzschmerzen hatte, :P .

Glücklicherweise sind diese Zeiten erstmal vorbei...

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  • 6 years later...

an alle sportler nach einer ross-op!

 

ich wurde sep. 2011 ross op. jetzt nach 6 jahren steht leider eine neuerlich re-op an. die pulmonalklappe ist sehr stark undicht geworden.

wie kann die klappe nach 6 jahren wieder so undicht werden?

wer hat erfahrung mit einer re-op an der pulmonalklappe? 

ich bin leistungssportler und möchte wissen wie weit ich nach der op meinen sport und umfang ausüben kann.

ciao giovanni

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  • 2 years later...
Am 14.3.2010 um 17:52 schrieb Elke78:

Hallo Fabian!

 

Ich habe mich soeben registriert um dir antworten zu können. Ich verfolge dieses Forum seit Sep. 2009. Ich bin leider auch eine die als Betroffene berichten kann.

Ich wurde am 28.10.09 mit der Ross-Technik an meiner Aortenklappe operiert. Die OP dauerte ca. 6 Stunden (was ja als Nachteil genannt wird), war 2 Tage auf der Intensiv, 1 Tag im Aufwachzimmer und 10 Tage nach der OP konnte ich das Krankenhaus verlassen. Nach dem KH war ich 1 Woche zu Hause und anschl. statt die geplanten 4 Wochen wegen Fieber 5 Wochen auf Reha.

 

Ich habe alles ganz gut überstanden. Probleme bereitete mir nur das Fieber, das hatte ich ein paar Tage im Krankenhaus und dann grundlos nochmlas in der Reha hatte. Nach 11 Wochen Krankenstand bin ich wieder arbeiten gegangen, habe einen Bürojob der mir nach so langer Pause eine willkommene Abwechslung war. Anfangs war ich nach 8 Std. k.o. aber heute geht es schon ganz normal.

Auch sportlich bin ich schon wieder recht aktiv. Das Wetter ist dzt. noch eher schlecht für outdoor Sport aber ich versuche möglichst viele KM am hometrainer abzuspulen.

 

Die Ross-Technik hat ja den großen Vorteil das man ohne Blutverdünnung auskommt. Ich nehme dzt. nur 1/2 Tabl. Concor Cor 2,5 in der Früh (= Betablocker). Grund: meine Ruhepuls ist mit rd. 70-75 mit Tabl. recht hoch. Der Puls sollte sich angeblich auch noch einpendeln und ganz ohne Tabl. möglich sein.

 

Mein Herzklappenfehler ist angeboren. Im Alter v. 9 Jahren haben die Ärzte erkannt das ich eine Aortenstenose habe. Diese AST haben Sie versucht mit einer Ballondilatation zu beseitigen. Dabei ist ein Fehler passiert und hatte seither neben der AST nun auch noch eine Aorteninsuffizienz. Ich war seither zur jährlichen Kontr. bei meinem Kardiologen. Die ersten Jahre in der Kinderklinik und dann Privat. Die notwendige OP wurde mir im Lebensalter v. ca. 20 Jahren angekündigt, rauszögern konnte ich Sie bis zum Alter von nicht ganz 31. Dort war es für mich überraschend und ein Schock.

 

Ich habe mich bis zum Schluss nicht wirklich schlecht oder schwach gefühlt. Ich habe immer versucht eher bewusst zu leben (kein Übergewicht, kein Alkohol, nicht rauchen und Bewegung). Bei der Kontr. im letzten Sommer wurde ich zum MRT ins Krankenhaus weitergeschickt. Dort sah man das mein Herz schon sehr stark belastet u. leicht vergrößert ist und die OP kurzfristig gemacht werden sollte. Diesen Befund bekam ich Mitte Sep. u. Ende Okt. wurde ich schon in einer Spezialklinik in Österreich operiert.

 

Die Ärtzte haben mir sofort die Ross-Technik empfohlen. Gründe: mein Alter und weil ich noch den Kinderwunsch habe. Eine große Wahlmöglichkeit hat man ja nicht.

Ich habe mich sehr intensiv auf die OP mittels lesen im Internet vorbereitet. U.a. hat mir auch diesem Forum sehr dabei geholfen nicht ganz den Mut zu verlieren. Die Zeit vor der OP war die schlimmste, nach der OP ging der Blick schon wieder vorwärts.

 

Die Wunde ist bei mir ganz gut verheilt. Der Brustkorb ist "verdrahtet", die Naht selbst wurde nicht geklammert sondern mit einen auflösenden Faden vernäht. Sieht daher recht sauber aus, nur leicht wulstig und dzt. noch etwas rot. Ich pflege sie 2x täglich mit Ringelblumensalbe damit sie schön geschmeidig bleibt. Bei der Reha wurde ca. 10 x Elektromassage für die Nervenaktivierung durchgeführt.

Ganz schmerzfrei ist die Wunde leider noch nicht, dies wurde mir aber gesagt das es dauern kann. Es spannt etwas und hin und wieder ein Brennen und Stechen.

Komisch finde ich nur das ich so eine Art "rauschen" im Brustbereich habe wenn ich den Oberkörper extremer nach links u. rechts bewege. Ist total schmerzfrei. Habe dazu aber noch keinen Arzt befragt, wird nicht so schlimm sein und ich habe dzt. keine Lust auf weitere Untersuchungen.

 

So jetzt reicht es aber, ich war jetzt sehr ausführlich. Freut mich wenn ich mit meinem Beitrag helfen kann, für weitere Fragen stehe ich gerne zur Verfügung. Es tut irgendwie auch gut sich so anonym austauschen zu können.

 

LG Elke

Guten Tag.. ich wollte fragen Wie gehts Ihnen? Wie ist das Leben mit Ross operation? Ich bin vor der Operation und ich kann mich nicht entscheiden welche klappe ist besser ob die mechanische oder Ross operation... Danke 

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  • 3 months later...
pieschie

Hallo, ich bin in der Situation, mich zwischen Ross und Ozaki entschieden zu müssen. Es ist eine Re OP nach 8Jahren Bioklappe. Bei einem Freund von mir wurde gerade Ross abgelehnt, weil die OP dringend war und keine Zeit war, auf eine Spenderklappe zu warten. Das finde ich merkwürdig, ich dachte, die Spenderklappen wären immer vorrätig?ist das nicht so? Und wenn nicht, wie lange wartet man auf sowas? Und mal ne blöde Frage :Warum kann man eine menschliche Spenderklappe nicht gleich als Aortenersatz einbauen statt über die Pumonalklappe zu gehen? Vg

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JensBlond

Hallo, 

 

Weil die leider nicht lange halten in Aortenposition. 

Einzige Alternative wäre ein DAH, aber da gibt es bisher nicht wirklich Langzeiterfahrungen. 

 

Alles Gute, 

Jens 

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Nein, dem ist nicht so. Alle Klappen haben ja unterschiedliche Größen, du musst ja quasi auf ein "Angebot" warten. Wäre da ein Lager, wäre es bei der Organspende auch einfacher :D Die Spenderbank liegt wohl in Barcelona (die Organspendebereitschaft ist dort ziemlich hoch und nicht so stopselig wie in Deutschland) und erst wenn was gefunden wurde, wird es sterilisiert. Da kann man schon mal mit einem halben Jahr rechnen (deswegen wurde es bei mir eine mechanische, da ich nicht mehr lange warten konnte).

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Renate

Hallo Petra

 

ich denke, eine Aortenspenderklappe verkalkt an dieser stark belastenden Position genau so stark wie eine andere Bioklappe.

Deshalb die Umsetzung der baugleichen, lebendigen Pulmonalklappe, die evtl. lebenslang halten kann.

In Pulmonalposition ist die Spenderklappe wesentlich weniger belastet und hält deshalb länger.

Ich musste ca. 3-4 Monate auf die Operation warten.

Mein Ross-OP ist fast 14 Jahre her. Es ist so, als ob ich niemals operiert worden wäre, niemals Probleme und keinerlei Einschränkungen.

 

Es ist eine sehr schwierige Entscheidung. Alles Gute wünsche ich dir.

 

LG Renate

 

 

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silberloipe

Hallo pieschie,

meine Ross-OP (Charité-Berlin) war 2009 (mit 60 J.) und 2016 stand die Re-OP an. Warum die Bioklappe als Pulmonalersatz nicht länger hielt und die Aorten/Pulmonarklappe versagte, ist nicht bekannt. Es wird ja auch keine Ursachenforschung betrieben oder wurde mir jedenfalls nicht mitgeteilt. 2016 erhielt ich als Re-Ersatz eine AKE/Perimount 29 mm und eine PKE/Freestyle 27 mm. Damit bin ich bisher deutlich in einem besseren Zustand als nach der Ross-OP.

Grundsätzlich sehe ich das im Nachhinein so, daß durch die Ross-OP zwei 'Baustellen/Schwachstellen' das Herz belasten, da meine Pulmonalklappe vorher wohl gut arbeitete, sonst hätte man sie auch nicht als Aortenersatz genommen. Fazit für mich: möglichst minimale zusätzliche OP am Herzen, soweit nur die Aortenklappe geschädigt ist, auch nur hier einen guten Ersatz schaffen.

Soweit ich mich erinnere hat die Ross-OP auch eine Altersobergrenze, so ca 40 J. Da ich sehr sportlich war/bin hat der Operateur (Prof. Konertz?) mir damals diesen Eingriff empfohlen mit dem Hinweis, das hält länger und sie ersparen sich evtl. eine weitere OP. Natürlich war das sehr suggestiv, d.h. für mich natürlich verlockend. Leider hatte ich keine Zweitmeinung eingeholt, da ich auch bereits sehr unter Druck stand (Atemnot, Panikzustände usw.).

Jedenfalls waren beide OP's nicht ganz ohne Probleme (Rhythmusstörungen, Vorhofflimmern usw.) aber die heutigen Möglichkeiten der Medizin sind schon extrem gut und ich wäre ohne diese Eingriffe schon Erde.

Alles gute wünsche ich Dir/Ihnen.

Gruß Norbert

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  • 3 weeks later...
pieschie

Hallo, ihr lieben, ich befinde mich im uksh zur Katheteruntersuchung und ct um dann ggf. die Spenderklappe für Ross zu bestellen. Gestern habe ich 5, Stunden gewartet um ein 5 min sono vom Hals zu bekommen. Bin dann heim. Sollte eigentlich hier übernachten. Nun bin ich um 7h hier gewesen, nüchtern und nix passiert. Mein Vertrauen in die Klinik ist hin. Oder ist das heute normal? Ich würde gern woanders hingehen, aber Ross machen viele ja nicht. Wo wurdet ihr nach Ross operiert und lief es da gut? 

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Uksh ist super, bleib da!

 

LG Steffi 

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pieschie

Steffi, ich habe zwei Tage frei genommen für Voruntersuchungen und nix ist nach 1,5 Tagen passiert. Ich warte seit Stunden. Offenbar ist das ein Zeichen.... 

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Brigittchen

Ich glaube nicht,  dass es angesichts der momentanen Gesamtsituation wo anders besser ist hinsichtlich Wartezeiten,  außer man ist Privatpatient. 

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Rainero

War bei mir besser organisiert, aber das ist auch schon 18 Jahre her.

Gab's denn einen Plan für die Voruntersuchungen? Bist du da in der Ambulanz? Die müßten doch wenigstens sagen können, warum es Verzögerungen gibt.

LG,

Rainer

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Naja. Corona und so. Abgesehen davon können auch immer Norfälle reinkommen.

Ich hatte auch schon mal das Glück 8 Stunden warten zu müssen.

Das ganze als "Zeichen" zu sehen, würde ich jetzt nicht sagen.

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Markus81

Hallo, 

ich hatte eine hochgradige Aorteninsuffizienz und mir wurde damals eine Ross Op empfohlen. Habe mich dann aber für eine mech. AKE entschlossen. 
Klar, beide Op‘s haben Vor- und Nachteile. 
Jetzt drei Jahre nach der OP bin ich froh, mich gegen die Ross OP entschieden zu haben. Da mittlerweile meine Pulmonalklappe auch undicht geworden ist, wäre die ganze Aktion unnötig gewesen und ich müsste erst recht wieder unters Messer! 
Marcoumar zu nehmen ist zwar lästig, aber man gewöhnt sich daran und zum Glück kann ich auch selber messen. 
LG 

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Markus81
Am 17.9.2017 um 18:10 schrieb giovanni f.:

an alle sportler nach einer ross-op!

 

ich wurde sep. 2011 ross op. jetzt nach 6 jahren steht leider eine neuerlich re-op an. die pulmonalklappe ist sehr stark undicht geworden.

wie kann die klappe nach 6 jahren wieder so undicht werden?

wer hat erfahrung mit einer re-op an der pulmonalklappe? 

ich bin leistungssportler und möchte wissen wie weit ich nach der op meinen sport und umfang ausüben kann.

ciao giovanni


Hallo,

genau aus diesem Grund habe ich mich damals gegen die Ross Op entschieden und einen mech. AKE machen lassen. 
Denn jetzt drei Jahre nach der Op ist auch meine Pulmonalklappe undicht, sprich es wäre wieder eine Aorteninsuffizienz und alles wäre umsonst gewesen. 
Laut vielen Fachärzten die ich kennen gelernt habe, ist Sport absolut kein Problem!

Nur mit einer Aorteninsuffizienz  sollte man es nicht übertreiben! Da ansonsten der Herzmuskel, so wie es bei mir der Fall war, immer größer wird! Zum Glück hat er sich bei mir schon nach kürzester Zeit nach der Op wieder auf Normalgrösse zurück gebildet. 
LG 

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  • 1 month later...
pieschie

Hallo ihr lieben, ich habe mich ja nun für einen erneuten Ross Versuch entschieden, Homograft ist bestellt und ich warte auf den Anruf. Die Angst ist genauso groß wie damals, aber es nützt ja nix. Ein Freund erzählte mir nun, dass man sich nach Ross langsamer erholt. War das bei euch auch so? Er ist 8 Wochen nach "normaler" OP(Bioklappe) der Alte, surft, joggt und arbeitet. Mir ging es damals auch schnell wieder gut. Habe nun Angst, sehr lange eingeschränkt zu sein... Lg

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Am 11.8.2020 um 09:39 schrieb pieschie:

Hallo ihr lieben, ich habe mich ja nun für einen erneuten Ross Versuch entschieden, Homograft ist bestellt und ich warte auf den Anruf. Die Angst ist genauso groß wie damals, aber es nützt ja nix. Ein Freund erzählte mir nun, dass man sich nach Ross langsamer erholt. War das bei euch auch so? Er ist 8 Wochen nach "normaler" OP(Bioklappe) der Alte, surft, joggt und arbeitet. Mir ging es damals auch schnell wieder gut. Habe nun Angst, sehr lange eingeschränkt zu sein... Lg


Hi Pieschie, 

 

ich habe ja vor 3,5 Wochen meine Ross OP gehabt, bin nach 1 Woche aus dem Krankenhaus heim und mache nur ambulante Reha. Mir geht es prima. Bei der „normalen“ Bioklappen-AKE vor 6 Jahren ging es mir insgesamt erst nach 3 Monaten so gut wie heute.

das hängt von vielen Faktoren ab, ich glaube nicht, dass es da eine pauschale Aussage geben sollte. 
 

alles Gute für Deine anstehende OP! 

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