Hilfe! Niemand findet den Defekt!

[UniversalSoldier]

Hallo zusammen,

 

ich wende mich hier ans Forum, weil ich etwas verzweifelt bin. Ich hab eine angeborene Ebsteinanomalie mit Trikuspidalklappeninsuffiziens, die 2024 reoperiert wurde und mit einer Bioprothese versorgt. Im März hatte ich jetzt einen Thrombus an der Klappe, da auf anraten der Ärztin der Blutverdünner abgesetzt werden könnte. Genommen hatte ich ihn weiterhin, wegen Verdacht auf Vorhofflimmern rezidiv im Langzeit-EKG. War aber in den neueren LZ-EKGs kein Hinweis mehr vorhanden und man meinte, dass ich ihn dann weglassen kann. Nach Absetzten hat sich dann besagter Thrombus gebildet und hatte verschiedene Symptome mit denen ich auch NICHT ernstgenommen wurde zuerst. Bin dann auf die Notaufnahme, weil es nicht besser wurde und man hat mich zur Beobachtung dort behalten. Dann wurde der Thrombus an der Klappe im Ultraschall entdeckt, Blutwerte völlig unauffällig. Dann hat man eine Lyse gemacht und der Thrombus hatte sich halbiert, Klappe wieder besser gearbeitet. Mein Problem ist allerdings, dass ich seit dem an leichten Gangstörungen leide, vor ca. 3 Tagen Wasser im Knöchel hatte, was auch extrem ungewöhnlich ist (über Nacht dann wieder rausgekommen) und am Samstag eine Tachykardie mit Puls von 130 bis 140 in Verbindung mit einem Schwächeanfall mit dem Gefühl, dass sich die Luft zuschnürrt. Es hat sich alles so schwer angefühlt in dem Moment, dass ich mir nicht mal mehr zugetraut hatte die Wohnungstreppe hochzugehen.  Hab deshalb den Notruf gewählt und bin ins örtliche Krankenhaus gebracht worden, bei welchem ich auch kardiologisch angebunden bin bei der EMAH-Abteilung. Dort wurde alles nur mit Psychosomatik abgetan, lediglich ein Bluttest gemacht. Ich hatte als Kind bereits ein Loch im Herz und vor der OP 2024 wieder. Ich bin daraufhin in ein anderes Krankenhaus und die haben mich stationär aufgenommen. Auch Ultraschall wurde gemacht, aber nichts gefunden. Ich bin sehr verzweifelt, weil ich denke, dass ein neuer Defekt (am ehesten ein ASD(?)) so liegt, dass es auf einem normalen Ultraschall wahrscheinlich nicht erkennbar ist. Hat hier jemand noch eine Idee, was ich tun könnte? Operiert wurde ich in München, sollte ich eventuell dort auf der Notaufnahme vorstellig werden? 

 

Ich wäre um jeden Tipp dankbar, da man ansonsten keine Termine zeitnah bekommt.

Edited May 12 by UniversalSoldier

[Januar]

Hallo,

ich kann deine Unsicherheit und Anspannung nachvollziehen.

Mir wurden im Dezember lebensgefährliche VT´s (ventrikuläre Tachykardien - kurz vorm Kammerflimmern) diagnostiziert. Nachdem ich 3 Monate lang von Hausärztin und Kardiologen nicht wirklich ernst genommen wurde. Die EKG´s waren halt während des Schreibens unauffällig und auf ein Langzeit EKG hätte ich beim Kardiologen 4 Monate (!!) warten müssen.

Nur, weil ich mich vorher direkt nochmal in der Praxis gemeldet habe und an eine verständnisvolle MFA geraten bin, wurde das Langzeit EKG vorgezogen --> sofortige KH Einweisung wegen Lebensgefahr. Hätte ich dies vollen 4 Monate gewartet, wäre ich vielleicht nicht mehr da....

Damit will ich sagen, dass man sich immer wieder für sich selber einsetzen muss, gerade, wenn die Ärzte das als "Psyche" abtun. Mir wurde sogar eine Psychotherapie empfohlen, da man meine Schwächeanfälle mit Herzklopfen als Panikattacke gesehen hat.

Entweder du wendest dich erneut mit Nachdruck an deinen Kardiologen oder dann vielleicht doch gleich nach München.

Ich finde deine Symptomatik (Tachykardie und Schwäche) absolut auffällig - und dann noch das Wasser im Knöchel...

Hattest du denn in der letzten Zeit ein Langzeit EKG?

VG Elke

[Sonnenschein]

Lieber Unversal Soldier,

erst möchte ich aussprechen, wie leid es mir tut es mir tut, dass Du die Komplikation mit dem Thrombus an der Klappe machen musstest und in der Folge trotz Deiner deutlichen Symptome nicht ernst genommen worden wurdest.

 

Das Erste, was es angesichts Deiner Symptome auszuschließen gälte, ist eine Lungenarterienembolie. Diese verursacht typischer Weise einen schnellen Herzschlag, Stechen im Brustraum, Atemnot, Schwindel und Ohnmachtsgefühl.

 

Als Eingangsuntersuchung werden hierbei die sogenannten D-Dimere bestimmt. Sollten diese negativ ausfallen - was angesichts Deines bereis vorhandenen Thrombus an der Klappe eher unwahrscheinlich ist - wird eine Lungenembolie mit hoher Wahrscheinlichkeit ausgeschlossen. 
 

Wenn zu Deinem Beschwerdebild (in diesem Fall passend beschrieben), die positiven D-Dimere, typische Zeichen im EKG und/oder im Herzultraschall hinzukommen, wird eine Computertomographie zum Nachweis (oder bestenfalls zum Ausschluss) einer Lungenarterienembolie durchgeführt. Auch eine Aortendissektion, also ein Riss in der Hauptschlagader, kann so nachgewiesen (oder im besseren Fall) ausgeschlossen werden. 
 

Ich hoffe, Dir konnte in der Zwischenzeit   kompetent geholfen werden.

 

alles Gute,

Sonnenschein

 

 

[reinerwolf]

Hallo Kenn ich nur zu gut,das man als Psycho abgestempelt wird.Zwar schon 15 Jahre her.Wurde mit Notarzt ins KH gebracht,wegen akuten

Atemproblem.Ein Nacht auf Intensiv.Am nächsten Tag sagte der Arzt meiner Frau,sie können ihren Mann gleich mitnehmen.Dem fehlt nichts.Frau:

nein,meinen Mann geht es schon länger schlecht.Kurz drauf Psychiaterin an meinen  Bett.Frage:wie gehts Ihnen.Ich:schlecht.Sie:Selbstmordgedanken:

Ich:Niemals.Sie:OK.Sie sind ein Fall um in die Psychiaterie eingewiesen zu werden.Ich.abgelehnt.Während es mir im KH immer schlechter ging,wurden

dann doch noch weitere Untersuchungen gemacht.Und dann nach einer Woche im KH,Herzkadeter.Ergebnis:Dringende Herz OP nötig.2 Tage später

war in anderen KH Herz Bypass OP.