Aneurysma aorta ascendens jetzt bei 54 mm

[Lastchance]

Hallo Forum, seit langer Zeit habe ich nicht mehr geschrieben, das Aneurysma wuchs langsam:

10/2022: 43 mm, 10/2023: 48 mm, 07/2024: 49 mm, 02/2025: 50 mm, 09/2025: 51 mm. Kontrolle JETZT 03/2026: 54 mm. Im Oktober 2024 interessierte ich mich für eine minimalinvasive OP ohne HLM. Die Uniklinik Ulm sagte mir dazu: Sie selbst führt dies nicht durch und "empfiehlt die Kontaktaufnahme mit einem Zentrum, das diese wohl höchstens experimentelle Therapieoption anbietet". Damals habe ich es so belassen. Nun, mit 54 mm steht es wieder an. Ich wohne in Süddeutschland, habe keine Möglichkeit (selbst zu schwach, zu aufgeregt, mit Vorerkrankungen) weite Strecken mit PKW zu fahren um mich in Berlin, Siegen...persönlich beraten zu lassen und auch niemand der mich fahren würde. So strecke ich die Fühler in Kliniken hier aus.

 

Der jetzige Befund Herzechokardiographie ist gar nicht so schlecht bis auf die 55 mm:

Kein Perikarderguss, keine Thromben oder Vegetationen. Herzhöhlen normal groß, normale systolische linksventrikuläre Funktion. Keine Zeichen der Rechtsherzbelastung. Aorten-, Mitral-, Trikuspidalklappe morphologisch normal. A. pulmonalis (soweit eingesehen) soweie Vena cava inferior (regelrechte respiratorische Kaliberschwankungen) normal weit. 

Im PW-, CW- und Farbdoppler keine das physiologische Maß übersteigende Mitral- oder Trikuspidalininsuffizienz. Kein Anhalt für Shuntvitium. Geringe Aortenklappeninsuffizienz.

Thorakale Aorta: In den einsehbaren Anteilen des Aortenbogens normal weit, kein Anhalt für Dissektion, keine Plaques. Doppler: Kein Anhalt für Aortenisthumusstenose".

 

Die gestrige Ekg-getriggerte CT mit "blablabla" für mich viel zu kurz gefasst:

"Bekannte, harmonische, aneurysmatische Erweiterung der ascendens, im Verlauf progredient bei 54 mm max. Durchmesser. Kein Anhalt für neue sacciforme Erweiterungen. Konstanter, übriger pulmonaler/thorakaler Status, ohne Anhalt für entzündliche, raumfordernde Prozesse"

 

Durch eine TV-mediathek-Sendung kam ich auf das Klinikum Augsburg:

https://www.uk-augsburg.de/einrichtungen/kliniken/klinik-fuer-herzchirurgie/schwerpunkte-und-leistungen/aortenchirurgie

 

Es heisst: "Wann immer möglich werden Operationen an der Brustaorta in unserer Abteilung über minimalinvasive Zugänge durchgeführt. Dies bedeutet in der Regel eine partielle obere Sternotomie. Hierbei wird nur das obere Drittel des Brustbeins eröffnet.

Beschränkt sich das Aneurysma auf den aufsteigenden Teil der Aorta ohne Beteiligung der Aortenwurzel und des Aortenbogens, ist ein kurzer Gefäßersatz ausreichend. In diesem Fall sind weder die Abgänge der Koronargefäße noch die Kopfgefäße betroffen. Der Eingriff erfolgt in der Regel minimalinvasiv über eine partielle obere Sternotomie".

 

Ich habe mit dem Klinikum Kontakt aufgenommen, sie wollten alle Befunde und QR-Code der CT zur Sichtung, die sind am Dienstag per Fax raus. Sie werden mich/sagten sie, schnellstens zurückrufen ob diese minimalinvasive Möglichkeit bei mir besteht und mir dann einen Termin zum persönlichen Erscheinen/Besprechung geben. Aufgrund meiner eigentlich sonst guten Ergebnisse (sh.o.) hoffe ich, daß dies möglich ist. Im Internet sind ganz schlechte Erfahrungen über Augsburg sichtbar und ich zweifle jetzt an meiner Entscheidung. 

Meine FRAGEN und meine BITTE um Hilfe: 

Hat jemand Erfahrung mit dem Klinikum Augsburg, Aorten-Gefäß-Chirurgie? 

Hat jemand diese minimalinvasive OP bei einem Aneurysma der Aorta ascendens hinter sich und in welchem Klinikum?

Kennt jemand eine andere Klinik in Süddeutschland für diese minimalinvasive OP? 

Ich bin für alles dankbar. 

Lieben Gruß an alle von Lastchance.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[Nana]

Hallo Lastschance,

 

willkommen zurück. Diese Diskussion hatten wir doch schon mal. Deshalb verstehe ich nicht, warum du dich nicht in München umsiehst, wo nun mal die Experten für endovaskuläre Aortenreparaturen sitzen (Stichwort Tsilimparis). Ich werde am Ostermontag ins UKE einrücken und werde am Tag darauf an der Bauchaorta mit einer Standardprothese operiert. 2-3 Monate später bekomme ich eine Prothese für den Aortenbogen implantiert. Diese wird vom Hersteller in England nach meinem CT "maßgestrickt". Und dieser Hersteller schickt diese Prothesen/ Stents auch nur an wenige ausgewählte Kliniken, die über das nötige Knowhow und Ausstattung verfügen.

 

Wieso glaubst du, das du am nächsten Kreiskrankenhaus fündig wirst? Ist dir dein Leben so wenig wert? Dr. Tsilimparis ist einer der wenigen Gefäßchirurgen, der in der Lage ist, Prothesen selbst an die individuelle Anatomie der Patienten anzupassen.

Zitat

Grundsätzlich wird bei den Eingriffen der krankhaft erweiterte Abschnitt der Aorta vollständig entfernt und durch eine Gefäßprothese aus Kunststoff (z.B. Dacron® oder Gore-Tex®) ersetzt. Während der Operation werden die Herz- und Lungenfunktion durch die Herzlungenmaschine ersetzt. Je nach Ausdehnung des Aneurysmas unterscheidet sich das operative Vorgehen. In ausgeprägten Fällen kann auch ein zweizeitiges Vorgehen notwendig sein. Wann immer möglich werden Operationen an der Brustaorta in unserer Abteilung über minimalinvasive Zugänge durchgeführt. Dies bedeutet in der Regel eine partielle obere Sternotomie. Hierbei wird nur das obere Drittel des Brustbeins eröffnet. So wird nicht nur ein kosmetisch ansprechenderes Ergebnis durch einen kürzeren Hautschnitt erreicht, sondern auch die Stabilität des Brustbeins erhalten.

Siehe Link oben. So lautet der komplette Absatz. Minimalinvasiv ja, aber auch eben HLM, weil Ersatz und kein intravaskulärer Stent. Je versierter ein Zentrum mit derartigen OPs ist, um so geringer fallen die perioperativen Komplikationen aus. Also mich würdest du nicht in solche Kliniken bringen...

[Lastchance]

Danke für Deine Antwort. Ja - das hatten wir schon mal, ich habe es einfach verdrängt und dachte: Ich reagiere wenn es ansteht. Das ist JETZT. War wohl falsch. 

Gott im Himmel: JA - der komplette Absatz. Ich wusste nicht, daß die Sternotomie auch mit HLM durchgeführt wird. Warum so "kleine" Kliniken? Mein großes Problem: Vor 28 Jahren wurde bei mir Multiple Sklerose diagnostiziert, die sich die letzten Jahre verschlechtert hat, ich schnell ermüde, unkonzentriert bin. Ich hatte auch schon München/Großhadern im Auge. Heisst: Die Fahrt von Ulm nach München mit eigenem Auto ist für mich unmöglich. Zugfahrt München/Hbf, Taxi zur Klinik...und zurück. Und: Es ist niemand da, wirklich niemand, der mich fährt. Taxischein zur OP-"Besprechung" von Ulm/München wird wohl unmöglich sein.

Zu Dir: Zum Austausch der Bauchaorta ist keine HLM notwendig. Für den Aortenbogen evtl. auch nicht. Selbst bei der Uniklinik Köln:  

https://herzchirurgie.uk-koeln.de/erkrankungen-therapien/aortenchirurgie/

auch hier heisst es: Mittels Anschluss einer Herz-Lungen-Maschinen und spezieller neuroprotektiver Verfahren wird der Teil der erkrankten Hauptschlagader durch eine synthetische Rohrprothese ersetzen. JA, dann wird sich das Klinikum Augsburg sicher melden und mir mitteilen, daß der Aorta-ascendens-Austausch nur mit HLW möglich ist. (war dann MEIN Fehler)! Danke für MÜNCHEN! Ich werde/muss alles in Bewegung setzen um dort vorstellig zu werden. So ich sehe ist es das LMU-Klinikum Campus Croßhadern. Tja, manchmal hängt das Leben davon ab, was für Möglichkeiten: Finanzielle (Taxifahrt)/ Personen die am PC, beim Versenden...helfen/ Freunde die Mut machen/ Angehörige die da sind man hat. Jetzt kriege ich richtig Panik. 

 

[Nana]

Ne, nix Panik...

 

Eine HLM ist dann nicht erforderlich, wenn die OP endovaskulär erfolgt, Dabei wird, ähnlich wie bei einem Herzkatheter, die Endoprothese über die Leistenarterie vor Ort gebracht. Ansonsten ist bei einer offenen OP der Bauchaorta selbstverständlich auch eine HLM erforderlich, am Aortenbogen schon erst recht. Im Bauchraum kann man auch und erst recht verbluten...

 

Hast du schon mal mit deiner Krankenkasse gesprochen? Evt. besteht die Möglichkeit, dass sie die Taxifahrt dorthin finanzieren. Da würde ich allerdings vorher schon München kontaktieren bzw. anfragen, ob so eine OP in deinem Fall in Frage käme. Maßgebend dafür ist ein CT der Aorta, weil nach einem dreidimensionalen Modell dann die Endoprothese geformt wird. Nicht jede Aorta ist für einen derartigen Eingriff geeignet.

 

Zur OP kann ich hier noch mit dem Bus fahren. Die Rückfahrt nach der OP mit dem Taxi bekomme ich von meiner Krankenkasse bezahlt/erstattet. Das ist auf jeden Fall Usus. Für die Vorbesprechung/Voruntersuchung muss das eben bei dir noch geklärt werden. Ein RTW käme auch in Frage, speziell für den Rückweg, wäre aber wesentlich teurer.

 

Angehörige habe ich auch nicht, Freunde ebenso wenig. Bislang bin ich nicht untergegangen. Aktuell schleppe ich bei jedem Einkauf Vorräte hoch in den 4. Stock, damit ich mich nach der OP etwas schonen kann. Zur Not würden meine Nachbarn nebenan für mich einkaufen. Oder ich würde Lebensmittel und Getränke liefern lassen, da ich dann ja zu Hause bin.

 

https://www.bahn.de/service/individuelle-reise/barrierefrei

Allein schon für die Bahnreise gibt es den Mobilitätsservice mit diversen Hilfestellungen, die natürlich vorab gebucht werden müssen. Hast du einen SchweBi? Damit wäre manches einfacher.

Informieren, Planen, Organisieren - wenn du weisst, was du willst, dann frage und boxe dich Schritt für Schritt durch, immer einen vor den anderen. Geh den Sachbearbeitern auf den Wecker, wenn es sein muss.  Das ist nun wirklich keine OP, die mal eben um die Ecke erfolgen kann, und schon gar nicht bei deinen Begleiterkrankungen. Die Liegezeit im Krankenhaus ist kürzer, die Belastung für den Körper geringer, die Mobilität schneller wieder hergestellt und die Komplikationsrate geringer. Damit hat die Krankenkasse die Fahrtkosten recht schnell wieder reingeholt.

 

Allerdings ist auch eine endovaskuläre OP (TEVAR) kein Spaziergang. Nach der ersten OP war ich lange Zeit verdammt groggy. Und das wird diesmal noch schlimmer werden, was solls. Ich habe aber keine Wahl, weil mein Aneurysma trotz Stent weiter gewachsen ist, auf jetzt 9 cm Durchmesser, wovon 7,5 cm eingetütet sind. Das wird jetzt unten und danach oben weiter abgedichtet.

[Nana]

Ich verlinke dir das nochmal:

https://idw-online.de/de/news701241

Zitat

Als spezielles Knowhow bringt Prof. Tsilimparis die endovaskuläre Chirurgie des Aortenbogens und der Aorta ascendens (=absteigend) mit, wie sie in dieser Form in München nicht verbreitet ist. Hier betont er die enge Zusammenarbeit mit der LMU-Herzchirurgie für die Etablierung eines solchen komplexen Programmes in diesem Aortenabschnitt. Zusätzlich ist Prof. Tsilimparis einer der wenigen Spezialisten weltweit, der Stentprothesen mit Öffnungen und Seitenarmen (fenestrierte-gebranchte Stentprothesen) für den Notfall selbst modifizieren kann. Diese Spezialtechnik hat er sich während seines Fellowships an der Emory Universität in Atlanta/USA angeeignet. Stentprothesen schienen und dichten ein Gefäß von innen ab.

Die Gefäßchirurgen sind wirklich cool: Was nicht passt wird eben passend gemacht.

[Lastchance]

Vielen lieben Dank, Nana, daß Du Dir so spät noch die Zeit genommen hast. Danke auch für die Hilfe mit der Bahn!

 

Tja - jetzt kenne ich den Unterschied zwischen endovaskulär (ohne HLM) und minimalinvasiv (was heisst der "aufzusägende" Zugang dann übers Sternum ist nicht so lang und schonender) aber mit HLM. Ich denke schon 3 Jahre (seit 49 mm) über die OP mit HLM nach und habe sie völlig ausgeschlossen. Ich denke heute abend, nach dem die Hoffnung auf OHNE HLM gestorben ist, darüber nach. Augsburg hat noch nicht angerufen, wird mir aber das Gleiche sagen. Im Kopf stark und mutig liebäugelte ich mit München. Eine Top-Klinik. Aber: Der schwere Eingriff für den Körper bleibt derselbe. Durch die MS (ohne Gehwagen) leide ich unter schon unter Schmerzen, Parästhesien und schwerer Fatique. Durch die Diagnose Kollagenose der sklerodermen Form leide ich unter Entzündung allen Bindegewebes im Körper incl. schwerer Wundheilung und Fibromyalgie. Ich bin 70 Jahre alt, 1.80 groß, 72 Kilo, bin immer wieder aufgestanden, aufgerappelt und weitergegangen um Schönes zu erleben.

 

Ich bin müde geworden, möchte endlich meine Ruhe und das geniessen was noch geht, solange Gott will. Eine OP ohne HLM hätte ich noch riskiert. Andere/Bekannte/Freundinnen sind schon lange tot. An Brustkrebs, Leukämie gestorben und vorher haarlos durch Chemos gegangen. MS´ler mit 40 sind bettlägerig und kommen nicht mehr aus dem Haus. Hätte man das Aneurysma nicht entdeckt wüsste ich die 55 mm gar nicht, hätte keine Angst und es wäre halt irgendwann geplatzt. Meine Zeit ist so kostbar, ich will nicht 1 Jahr leiden bis ich wiederhergestellt bin oder mit Schlaganfall nach der OP hilflos in einem Pflegeheim landen.

 

So denke ich, daß ich das Aneurysma annehme, so belasse, loslasse, mir eine Bucket-Liste erstelle welche kleinen Träume ich mir noch erfüllen will und die mir verbleibende Zeit geniessen werde. Der Schrank ist voll mit Pinseln, Farben, Leinwänden die benutzt werden sollten. Klecksen, spritzen, tanzen, singen, durch den Wald springen. Alte Fotoalben anschauen, im Sand burgen bauen...lauter verrückte Dinge. Ich könnte dies "mein Palliativprogramm" nennen. Und ich glaube, so werde ich es machen. Irgendwann wird es platzen, der Tod geht schnell, so ca. 3 Minuten. 

Dir wünsche ich alles Gute für Deine OP am Dienstag nach Ostern. Und viel Kraft und Mut dann wieder auf die Beine zu kommen! Du schaffst das wieder.

Ganz lieben Gruß.     

[Nana]

Dankeschön, liebe Lastchance,

 

vielleicht überlegst du dir das ja noch. So eine Fatigue ist wirklich gräßlich, raubt sehr viel Motivation. Allerdings schaffe ich selbst das nicht, in Ruhe auf den Tod zu warten. In mir ist noch zu viel Leben, das seinen Respekt verlangt.

 

Nun, ich werde dieses Jahr 74, wiege derzeit 89 kg. Ich habe eine zunehmende Polyneuropathie, besonders in den Beinen, diverse Beckenbrüche durch Osteoporose und jede Menge sonstigen Mist. Aber ich arbeite noch und meine Patienten erwarten selbstverständlich, dass ich nach der OP wieder komme. Ich bin bislang noch jedes Jahr zweimal in den Urlaub gefahren. Mir ist noch nicht nach Sterben zumute. Mein "Fahrgestell" ist hinüber, aber meine sonstigen Organe  mehr oder weniger gesund.

 

Wenn es hart kommt, dann sitze ich nach der OP im Rollstuhl. Dann kann ich mich aber immer noch um eine barrierefreie Wohnung bemühen. Aktuell halte ich noch den Löffel in der Hand und gehe zur Not meinen Ärzten auf den Senkel.

 

Weil es hier sonst keine User mit Stentversorgung gibt habe ich im Small Talk eine Art Tagebuch angelegt. Dort lasse ich dann meine Erfahrungen und Erlebnisse für andere, die noch nach mir kommen mögen. Wenn ich lange genug lebe kriege ich wohl auch noch einen Stent in die Ascendens, einfach wegen der Biomechanik. Diese Stents sind ja Kunststoffschläuche mit Metallringen, wie ein Duschvorhang. Die Windkesselfunktion ist dadurch beeinträchtigt, wenn überhaupt vorhanden, und vor der Endoprothese pulst die Aorta ja kräftig weiter vor sich hin.

 

Na schaun mer mal. Nach der OP wird es mir sicherlich nicht besser gehen. Ich bin froh, wenn ich meinen jetzigen Zustand halten kann. Unmittelbar nach OP gibt es ja dieses Postimplantationssyndrom. Ich wurde da mit einem CRP von 184 entlassen, der sich erst im Laufe von Wochen wieder normalisiert hat.  Das hinterlässt natürlich auch seine Spuren. Auch minimalinvasive/endovaskuläre OPs sind ja vollständige, lebensbedrohliche Interventionen. Der sog. Therapieerfolg beinhaltet eben, dass ich vermutlich noch etwas länger kann. Dann düse ich halt im Rolli durch die Gegend - wie andere auch. Ich will einfach nicht sterben, nur weil ich nicht mehr laufen kann. Das wäre ein absolut blödsinniger Grund - dann wäre Deutschland ja ganz schön entvölkert.

 

Bist du eigentlich in einem MS-Forum? Da gibt es doch sicher auch User, die heftige OPs hinter sich haben. Da gibt es auch sicher Erfahrungswerte. Wenn ich das richtig verstanden habe, dann bist du immer noch zu Fuß unterwegs, trotz aller Einschränkungen. Heftig ist dabei halt die Kollagenose - hast du da einen Antikörper? Wie ist denn da überhaupt die Entwicklung?

 

Ich fände es schon gut, wenn du dich wenigstens beraten ließest wegen deiner Begleiterkrankungen. Kannst du wirklich so einfach loslassen? Könntest du mit weiteren Einschränkungen leben oder ist da für dich das Ende der Fahnenstange erreicht?

[Lastchance]

Guten morgen Nana,

NEIN, natürlich kann ich nicht so einfach loslassen. Dies würde, ohne liebe Menschen an meiner Seite, nicht leicht. 

Danke für den Link! So ich las: "Als spezielles Knowhow bringt Prof. Tsilimparis die endovaskuläre Chirurgie des Aortenbogens und der Aorta ascendens (=absteigend) mit, wie sie in dieser Form in München nicht verbreitet ist" (2018). Wie Du mir erklärt hast. heisst endovaskulär OHNE HLM. Die Adresse/Kontakt steht im Link. Ich werde als letzten Versuch Kontakt aufnehmen. 

Die "Kollagenose" wurde 2021 in der Uniklinik Ulm festgestellt mit ANA 1:320, PPM-Scl 75 positiv. Es heisst "undifferenzierte Kollagenose dem sklerodermen Formenkreis zuzuordnen. UND: "Kriterien für eine systemische Sklerose sind nicht GANZ erfüllt". Den Beschwerden nach fühle ich mich aber so. Systemische Sklerose: Damit zu leben ist schwer, aber ich schaffe es seit Jahren.

Psychologisch: Ich habe mir bei der Diagnose MS vorgenommen: Gehwagen geht (habe ich nie gebraucht). Rollstuhl für immer geht nicht. Ganz abhängig zu sein, Sprache zu verlieren... ertrage ich nicht. Berücksichtige: Ein Querschnittsgelähmter durch Unfall ab LWS kann seinen Oberkörper auftrainieren, sodaß ab LWS aufwärts noch alles möglich ist. Einem MS´ler fallen Gegenstände wegen den Parästhesien Arme/Hände aus der Hand. Dazu habe ich auch mit Psychotherapeuten gesprochen, die das respektiert haben. Ich hätte dann für MICH besondere "Maßnahmen" ergriffen, da braucht es keine offiziell bestätigte Sterbehilfe in der Schweiz. Das Wissen: ICH kann entscheiden hat mich beruhigt und bis heute gehe ich noch.

 

Ich würde mich von der Gebärmutter, der Leber, dem Magen, der Galle, von einer Hand, Fuß (gibt es Prothesen) trennen. 

Zu einer OP mit HLM: Das Herz ist das wichtigste Organ. DAS allein lässt mich leben, versorgt meinen Körper. DAS bin ICH. Es schlägt in Liebe: Für Andere. Für mich. Trifft meine Entscheidungen. Besänftigt das Kopfdenken. Es schlägt FÜR MICH. Es lässt meinen Körper leben. Dort sitzt mein wichtigstes Zentrum. Dieses Organ bewusst für 8 Stunden lahmzulegen, auszuschalten, meine Körpertemperatur auf 25Grad zu reduzieren, einzuwilligen mich "TOT" zu machen kann ich nicht zulassen. 

 

Ein alter, kranker Indianer wenn er seine Zeit gekommen sah hat sich in der Wildnis einen Baum gesucht, hingesetzt, an ihn gelehnt, nichts mehr gegessen, getrunken und ist freiwillig in seine Heimat zurückgegangen. Heute werden in Pflegeheimen 90-jährige noch künstlich monatelang bettlägerig, notfalls mit Maschinen, am Leben erhalten. Wehe dem, der keine Patientenverfügung hat um diesen "Überlebenswahnsinn", an dem Krankenhäuser, Altenheime gut verdienen, zu unterbinden.

 

JA - ich werde mich mit letzter Kraft mit München in Verbindung setzen. Vielleicht geht die OP ohne HLM. 

DIR wünsche ich nochmals alles Gute für Deine OP am Dienstag. Wir hören uns bestimmt. 

 

 

 

[Nana]

Liebe Lastchance,

 

deine Bedenken kann ich sehr gut nachvollziehen, da ich in einer sehr ähnlichen Lage war. Bei der Kontrolluntersuchung 2018 hatte der Radiologe derartigen Mist in den Bericht geschrieben, wonach eine endovaskuläre OP nicht möglich war. Aufgrund meiner Mastozytose hätte ich eine offene OP aber kaum überlebt. Ich hatte damals abgeschlossen und bin gar nicht mehr zu Kontrollen gegangen.

 

Im Februar 2024 bekam ich heftige Rippen- und Rückenschmerzen, konnte kaum noch etwas essen. Eine Kontrolle der Bauchspeicheldrüse fiel negativ aus, worauf mich meine Hausärztin zum CT schickte. Dann brach die Hölle aus, der Radiologe ist im Bericht fast ausgeflippt. Jedenfalls hatte ich einen ausgedehnten Thrombus in der Aorta,  der die Arterie für Magen, Leber und Bauchspeicheldrüse fast verschlossen hatte. Die Aorta war im Brustbereich auf fast 8 cm Durchmesser...

 

Während sich meine Hausärztin um einen Termin im Aortenzentrum bemühte habe ich mich für eine Woche in ein Luxusresort auf Sylt gepackt. Ich konnte meinen Speiseplan wieder etwas erweitern. Als ich am Strand in der Sonne lag wurde ich wehmütig. Es war so wunderschön dort und ich sollte das dann nie wieder erleben. Psychisch hatte ich mich schon von der Welt verabschiedet, saß bei Charon im Boot auf dem Styx.

 

Die Aortensprechstunde fiel dann sehr eindrucksvoll aus. Der Arzt wollte mich nicht wieder gehen lassen und holte noch den Abteilungschef, der mich zum Dableiben überreden wollte. Ging halt nicht, weil ich Niemanden habe, der mir das Nötigste ins Krankenhaus bringt, meine Patienten absagt und meinen Chef benachrichtigt. Der Rest ging dann blitzschnell:

Endovaskuläre OP? - Ja

HLM? - Nein

Hypothermie? - Nein

Ich komme, aber Anfang nächster Woche.

Ich habe dann alles Erforderliche erledigt und bin dann regelrecht in die OP gesprungen. Nachdem ich auf Intensiv aufgewacht war kam reihenweise das komplette OP-Team vorbei, freudestrahlend, wie gut die OP gelaufen sei und in was für gutem Zustand ich sei. Ich selbst habe lange gebraucht, um mich wieder aus dem Zwischereich zwischen Leben und Tod in der Gegenwart wieder einzufinden.

 

Ich habe mehrere MS-Patienten und auch welche mit Polyneuropathie, in verschiedenem Alter, unterschiedlichen Krankheitsphasen und verschiedenen Behinderungen. So kann ich dir mitteilen, dass einige deiner Ansichten nicht ganz richtig sind. Weiter will ich darauf auch nicht eingehen.

 

Ich will dir einfach nur noch mal Mut machen, ein entsprechendes Gespräch an geeigneter Stelle zu unternehmen. Es stirbt sich nicht so leicht und vorher können noch jede Menge ungeahnter Maleschen auftreten. Dann kannst du immer noch entscheiden, welches Risiko du in Kauf nimmst. Es ist dann aber deine aktive Entscheidung und kein passives Akzeptieren der Gegebenheiten.

[Lastchance]

Guten morgen, liebe Nana,

 

was für eine starke, mutige Frau Du doch bist! Es geht immer weiter, nur nicht aufgeben.

 

Dank Deinen Infos habeich  mich nun 3 Stunden lang im LMU München durchgewurstelt. Wurde von hier nach da verbunden. Letztendlich gelandet in der Chirurgie Tsilimparis.

 

Ich beschrieb die aorta ascendens 55 mm und die Frage nach einer endovaskulären Möglichkeit ohne HLM zu operieren. Dann hätte ich gerne einen Termin (lange Fahrt). Ich würde zur Begutachtung den QR-Code, die Befunde, mit Überweisung senden. Die Dame sagte: sie arbeiten nicht mehr mit Überweisungen, die Sichtung kann nicht mit der Kasse abgerechnet werden. Dann wäre die Begutachtung erstmal privat zu bezahlen. Ansonsten muss man persönlich erscheinen. 

 

Ich vermute, daß sich die endovaskuläre Methode nur auf die Bauchaorta bezieht, so ist es hier beschrieben: Von der aufsteigenden ascendens ist nichts, nirgendwo, beschrieben.

 

https://www.lmu-klinikum.de/gefaess-chirurgie/schwerpunkte/endovaskulare-aortenchirurgie/75d43491287897b5

 

Die Frage ob es eine endovaskuläre Methode für die Ascendens, direkt am Herz gibt oder nur für die descendens/Bauchaorta konnte (durfte) nicht beantwortet werden.

Ich könnte mir einen Termin geben lassen, mühsam nach München reisen um dort, persönlich, nach Sichtung, auf die schnelle zu erfahren: OP an der aorta ascendens OHNE HLM ist nicht möglich? Die Dame hat mich dann an das medizinische Sekretariat verwiesen und meint, daß die mir dort meine Frage beantworten können, damit ich mir die lange Fahrt erspare. Die Nummer ist immer belegt.  Das MUSS ich wieder setzen lassen. 

vor 42 Minuten schrieb Nana:

Die Aortensprechstunde fiel dann sehr eindrucksvoll aus. Der Arzt wollte mich nicht wieder gehen lassen und holte noch den Abteilungschef, der mich zum Dableiben überreden wollte. Ging halt nicht, weil ich Niemanden habe, der mir das Nötigste ins Krankenhaus bringt, meine Patienten absagt und meinen Chef benachrichtigt. Der Rest ging dann blitzschnell:

Endovaskuläre OP? - Ja

HLM? - Nein

Hypothermie? - Nein

In welcher Klinik? WO? Welche Aorta war das? Die ascendens (aufsteigende) dann doch sicher nicht? 

 

Huch. Was für eine Welt....unbeschreiblich...

 

Lieben Gruß, auch heute wieder...

 

 

 

[Nana]

Wow, das ging aber fix! Bravo!

 

Nun, ich wurde im UKE operiert, und zwar an der Descendens. Nach der Abdominalis ist der Aortenbogen dran. Die endovaskuläre Bogenchirurgie wird jetzt in immer mehr Kliniken eingeführt. Hamburg und München haben darin die meiste Erfahrung, wobei Tsilimparis ja ursprünglich von Hamburg kommt.

 

Das technische Knowhow für die Acendens ist grundsätzlich vorhanden. Deshalb wird die OP ja schon vereinzelt experimentell durchgeführt Es dauert allerdings noch etwas bis zur seriellen Einführung. Ich habe eine Dissertation aus Hamburg gelesen, bei der verschiedene Zugangswege experimentell ausprobiert wurden. Der Königsweg geht über die Leiste, aber auch Zugänge über die Armarterie und andere wurden ausprobiert. Deshalb ist das alles noch nicht offiziell freigegeben.

 

Hole erstmal Luft und dann probiere das nächste Woche mit dem Sekretariat. Ich selbst würde allerdings eine Mail direkt an Tsilimparis schicken und sämtliche Gegebenheiten mitteilen (MS, Sklerodermie etc.). Wenn er gleich abwinkt wars das. Wenn er dich erstmal in der Sprechstunde sehen will fahre halt hin. Ich drücke dir jetzt erstmal die Daumen!

 

Viele Grüße und ein gutes Wochenende!

[Steffen]

Ich kann jetzt aus meiner eigenen Erfahrung folgendes sagen:

Ich wurde am 27.1.2026  in Tübingen operiert. Bei mir hatte die Aorta 57mm. Die Aortaklappen waren dehalb auch schon hinüber.

Entdeckt 2 Tage zuvor durch Zufall. Also für mich total überraschend.

Tübingen hatte den kleinen Schnitt geplant, aber bei der OP wurde dann festestellt, das meine Aorta das Herz  nach unten drückt, d.h. man hat mich dann halt total aufgemacht, weil man sonst einfach nicht an alles ran kam.  Es wurden 12cm Aorta entfernt. Mechanische Aortaklappe, künstliche Aortawurzel und ein Teil künstliche Aorta eingesetzt. 

Ich bin mit Tübingen absolut zufrieden! Der Heilungsverlauf ist auch top.  Aber ich muss dazu sagen, ich bin 50 Jahre und körperlich (bis auf rhymatische Athritis) top fit. D.h. auch immer viel Sport gemacht.

 

Mit dem Beitrag möchte ich etwas die Angst vor der HLM nehmen und vor der OP.

Wenn man sieht, wieviel OPs am offenen Herzen die großen Unikliniken machen, die sich darauf spezialisiert haben, und das die meisten Patienten nach einem Tag Intensivstation schon wieder mobilisiert werden, sieht man das vielleicht in einem anderen Licht. In der Zeit in der ich auf Station war kamen jeden Tag Neue dazu mit solchen Eingriffen und nie gab es Komplikationen. In der Reha habe ich auch ettliche Leute kennengelernt bei denen alles gut verlief.

 

Der Heilungsprozess und auch die Frage wie schnell man wieder fit wird, hängt vom Alter und dem Gesunheitszustand davor ab. Aber mit der OP selber hatte keiner einen unerwarteten Verlauf.

 

 

[Lastchance]

vor 2 Stunden schrieb Nana:

Nun, ich wurde im UKE operiert, und zwar an der Descendens.

Das technische Knowhow für die Acendens ist grundsätzlich vorhanden. Deshalb wird die OP ja schon vereinzelt experimentell durchgeführt Es dauert allerdings noch etwas bis zur seriellen Einführung.

Ich habe eine Dissertation aus Hamburg gelesen, bei der verschiedene Zugangswege experimentell ausprobiert wurden. 

Hallo Nana,

ich schrieb hier, schreibe hier immer noch:

 

IMMER über ein Aneurysma der Aorta ASCENDENS.

 

Und bekomme Ratschläge über Kliniken, Ärzte, Möglichkeiten - alle für die "DESCENDENS". Daß es Möglichkeiten ohne HLM für die Descendens gibt, das wusste ich!

Aber NICHT für die Ascendens! Im Oktober 2025 wurde experimentell die 1. Operation(!!!) ohne HLM experimentell durchgeführt. Der Patient hat überlebt. Wie es ihm heute geht weiss ich nicht, ist auch egal. 

Ich danke Dir aus ganzem Herzen, Du hast Dich so bemüht mir Hoffnung zu machen. UND: DU hast mir geholfen! Diese "Suche" ohne HLM (HLM in meinem Vordiagnosen-Zustand lt. Ärzten lebensbedrohend) ist damit beendet. Es war allein MEIN letztes Aufbäumen zur Rettung, die es ja nicht gibt.

Fakt nun: 

Alle Kliniken konnte und kann ich mir sparen.

Prof. Tsilimparis im Münchner LMU kann ich mir sparen.

Hoffnung:

Für alle Herzpatienten ist dieses Forum lebenswichtig. Erfahrungen austauschen. Mein großes Lob an alle, die sich hier engagieren, Mut machen und Tips weitergeben. Dadurch haben sicher viele, viele Herzpatienten einen anderen, besseren Weg gefunden als den des niedergelassenen Kardiologen und haben deshalb überlebt! 

Ich komme jetzt zurück zu mir:

Ich habe alles versucht. Ich habe alles getan. Dank Nana nochmal alles hinterfragt. Mir bleibt nur: Akzeptieren. Loslassen. Ich kenne meinen Weg. Ich gehe MEINEN Weg der Buckett-List. Auch das gibt es.

Herzlichen Dankeschön-Gruß 🥰

 

 

 

 

 

 

 

[Lastchance]

vor 2 Stunden schrieb Steffen:

Ich bin mit Tübingen absolut zufrieden! Der Heilungsverlauf ist auch top.  Aber ich muss dazu sagen, ich bin 50 Jahre und körperlich (bis auf rhymatische Athritis) top fit. D.h. auch immer viel Sport gemacht.

 

Mit dem Beitrag möchte ich etwas die Angst vor der HLM nehmen und vor der OP

 

 

Hallo Steffen, 

wie Du es beschreibst: Du bist 50, körperlich fit, sportlich und konntest die HLM gut wegstecken. Ein Segen, daß es diese OP gibt! Pass auf Dich auf. 

[Nana]

Liebe Lastchance,

 

ich habe dir von Anfang an geschrieben, dass die TEVAR für die Ascendens noch nicht eingeführt, aber im Kommen ist. Dass bereits einige Patienten damit erfolgreich operiert wurden und München als Möglichkeit genannt. Mehr auch nicht.

 

Du hast für dich sehr enge Grenzen gezogen, was für dich an Risiken tolerabel ist. Im Grunde eigentlich gar nix. Auch eine TEVAR beeinhaltet Risiken, allerdings zu einem geringeren Prozentsatz. Letzten Freitag hat man mir beim vorstationären Termin 20 Minuten lang einen Horrorkatalog an Risiken um die Ohren geschlagen, bis hin zu möglichen Organverletzungen. Ich weiss aber, dass für so Vieles ein Risiko von maximal 1-5% besteht. Ansonsten wäre ich schreiend rausgerannt. Dass ich dort gut aufgehoben bin wusste ich schon, bevor das die Ärztin am Schluss anfügte. Und mit der Anästhesistin konnte ich einige Knackpunkte besprechen.

 

Wenn also für dich keinerlei mögliche Einbußen in Frage kommen, dann ist im Grunde jede OP hinfällig, mit oder ohne HLM. Das ist dann doch auch ok. Ich persönlich finde es halt auch wichtig, dass man möglichst viele Informationen einholt, wenn man derart gravierende Entscheidungen fällt. Manche User hier waren in etlichen unterschiedlichen Kliniken bei diversen Ärzten. Und nein, nicht Jeder hier ist ansonsten kerngesund. Teilweise werden da schon ganz heftige Päckchen getragen.

 

Ein Aneurysma von 5,4 cm heisst ja nun auch nicht, dass es in den nächsten 6 Monaten reisst. Meines war ja schon bis zur ersten OP überaus ausdauernd. Die Grenze von 5 bzw. 5,5 cm besagt lediglich, dass nach statistischen Erfahrungen das Risiko einer Ruptur dann größer ist als die Risiken einer OP. Auch einer TEVAR. Genau deshalb werden Aneurysmen erst ab einer bestimmten Größe operiert. Und trotzdem kommt es vor, dass schon weit unterhalb dieser Grenze Dissektionen und Rupturen auftreten können. Es gibt für wirklich nix eine Garantie.

 

Meine Bucket List habe ich übrigens schon abgearbeitet. Im Februar war ich noch kurz für eine Wochenendsause auf Sylt zum Biike Brennen. Den Weg zum Scheiterhaufen habe ich dabei nur zur Hälfte geschafft, konnte aber aus einiger Entfernung gut zusehen. Leider ist der Winter dieses Jahr überaus zäh und langlebig...

 

Ja, mach dir noch eine gute Zeit. Vielleicht magst du uns ja zwischendurch mitteilen, wie es dir so geht. Ich wünsche dir jedenfalls noch viele schöne Erlebnisse und Erfahrungen.

 

Liebe Grüße von Nana

[Brigittchen]

Lieber Lastchance,
nach Deinen letzten Beiträgen wollte ich Dir einfach noch etwas da lassen.
Ich glaube, viele lesen bei Dir zuerst die 54 bzw. 55 mm. Ich lese inzwischen vor allem, wie viel Du schon getragen hast – über viele Jahre, mit MS, den Schmerzen, der Fatigue, der Kollagenose, den Ängsten und auch mit dem Gefühl, vieles allein stemmen zu müssen. Das ist sehr viel.
Für mich klingt es nicht so, als würdest Du leichtfertig entscheiden. Eher im Gegenteil: Du hast nachgefragt, gesucht, gehofft, noch einmal alles überprüft und Dich wirklich damit auseinandergesetzt. Dass Du jetzt müde bist und an einen Punkt kommst, an dem Lebensqualität, Würde und Selbstbestimmung für Dich wichtiger werden als noch ein maximaler Eingriff, kann ich menschlich sehr gut nachvollziehen.
Was mich beim Lesen besonders berührt hat, war nicht nur Deine Angst, sondern auch, dass in Dir noch so viel Leben ist: die Farben, die Leinwände, der Wald, der Sand, die Fotoalben. Das klingt nicht nach Aufgeben, sondern nach dem Wunsch, die Zeit, die Dir bleibt, bewusst und auf Deine Weise zu leben.
Ich finde, das verdient Respekt.
Und trotzdem wünsche ich Dir, dass Du mit dieser Entscheidung nicht ganz allein bleibst. Nicht damit jemand Dich bedrängt, sondern damit jemand wirklich mit Dir schaut, was medizinisch noch realistisch, schonend und für Dich überhaupt lebbar wäre. Und falls Du bei Deinem Weg bleibst, dann wünsche ich Dir Menschen, die das ernst nehmen und Dich darin menschlich begleiten.
Deine Worte gehen nahe. Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du in all dem Druck wieder etwas Ruhe findest und dass Dir noch viele von diesen kleinen, echten, schönen Momenten geschenkt werden.
Alles Liebe für Dich. Brigitte

[Lastchance]

vor 10 Stunden schrieb Brigittchen:

Nicht damit jemand Dich bedrängt, sondern damit jemand wirklich mit Dir schaut, was medizinisch noch realistisch, schonend und für Dich überhaupt lebbar wäre. 

Liebe Brigitte,

 

vielen Dank für Dein Verständnis und Deine lieben Worte und Wünsche. ♥️

 

Ich habe noch einen letzten Termin in der Uniklinik Ulm/Herzchirurgie zum Abschluss geordert, werde dort alle Untersuchungen/CD/Echo/Vorerkrankungen vorlegen und in Ruhe um eine realistische Meinung bitten. ICH möchte es HÖREN. Ich hoffe, daß meiner Bitte auch gefolgt wird. 

 

Und dann lasse ich mich im Wind fliegen wohin er mich treiben will. 🪁 

 

Auch Dir, alles Liebe von Lastchance.