Geplante Ablation, leider doch komplizierter wie gedacht..

[Die_Alev]

Hallo Zusammen,

ich war heute in der Rhytmussprechstunde bzgl. meiner Herzrhytmusstörungen die mitlerweile beim LZ EKG an der 15.000 Stück kratzen.

 

Meine Klappen-Op (Mech. Aorta+Mitralklappe) ist im Januar schon 2 Jahre her.. irre wie die Zeit rennt..  
 

Aufjedenfall war die Idee meines Kardiologen mich in die Rhytmussprechstunde ins Klinikum zu überweisen. Er sagte so was wie; 

 

„ Kurzer picks durch die Leiste, durch die Gefäße durch kurz veröden und zack, haben wir Ruhe.“ 

 

Die Ärztin heute in der Sprechstunde sagte leider was ganz anderes;

 

Was gut ist; die Stelle die diesen Reiz auslöst ist lokalisierbar, die Extra Schläge kommen von einer Stelle (genauer gesagt, so wie ich es verstanden habe, am Muskel Richtung der Mitralklappe). Dennoch blockieren meine Herzklappen den Weg aber dahin. Somit ist ein Weg durch die Leiste über die Gefäße nicht machbar, weil sie nicht mit dem Katheter durch meine Klappen kann. 

Bitte entschuldigt meine „so in etwa“ Angaben, ich hoffe ich konnte es mit meinem nicht Fachchinesisch irgendwie wiedergeben.

Die Ärztin hat gemeint, dass Sie mich nicht operieren wird und mich in die Uniklinik Freiburg überwiesen.
Man soll besprechen, ob man mit einem Chirurgischen Schnitt an der Seite höhe der Rippen rankommt. Somit ist die ganze Geschichte gar nicht mehr so minimal.. 

Als alternativ gibt es noch Tabletten, die aber evtl. durch meine Lupus Erkrankung und den anderen Medikamenten die ich nehmen muss, gar nicht so einfach in Frage kommen. 
 

Nachdem die Ärztin zum Abschied noch gesagt hat; dass die Therapie statistisch gesehen, sehr vielversprechend mit geringem Risiko ist, aber dass ICH in diese Statistik nicht reinpasse und einen Sonderplan brauche ist mir nach langem wieder Bewusst geworden, wie Krank ich eigentlich bin. Und was soll ich sagen, es ist frustrierend.. 

 

Grüsse 

Alev 

 
 

[Ralfie]

Hallo Alev

 

Hatte eigentlich gehofft nix mehr von dir zu hören☺️.

 

Ich hatte vor meiner Klappen OP in zeitlichem Abstand 2 Ablationen. (Einmal elektrisch veröden, das zweite mal dann mit Kälte).

 

Nach der Klappen OP wurde mir dann ein HSM eingesetzt da es ohne nicht mehr ging. Nun habe ich halt einen kleinen Computer welcher die „Drehzahl“ nach oben und unten begrenzt und vor allen Dingen die Vorhöfe synchronisiert. (War früher nur medikamentös mit ziemlichen Einschränkungen möglich)

 

Am Ende alles halb so wild, regelmäßige Kontrolle. Batterie ist nach 4,5 Jahren bei ca. 65% und gerade schreibe ich dir aus Alghero (Sardinien) und am Samstag gehts nach Sizilien. 
 

Irgendwie wird das auch bei dir gut, da bin ich fest von überzeugt auch wenn du es grad nicht so sehen kannst.

 

Liebe Grüße 

Ralf

 

PS: Schwerbehindertenausweis (GdB 80) habe ich auch. Durch den Schwerbehindertenausweis komme ich in Italien in die meisten Museen, Archäologischen Parks usw. kostenlos rein (Auch meine Frau als Begleiterin des Schwebehinderten). Alles hat halt zwei Seiten😂

 

 

[AnneS]

Ich hatte zwei Jahre nach meiner Klappen OP auch eine geplante Ablation und bin dafür direkt zu den Ärzten, die mich operiert haben.

Bei mir konnte dummerweise damals nichts verödet werden, weitere vier Jahre später hat man dann endlich heraus gefunden, dass die Rhythmusstörungen hormonell bedingt waren. Auf die Idee muss man auch erstmal kommen. 

War die OP bei dir in Freiburg? Die müssten es eigtl am besten wissen. 

[Die_Alev]

@Ralfie Hallo Ralfie, dafür freue ich mich aber wieder von dir zu lesen 😄 es klingt so, dass es dir gut geht, das freut mich sehr. 

Im endeffekt weiss auch ich, dass es sicher Möglichkeiten gibt, das irgendwie in den Griff zu bekommen, aber die Aussage der Ärztin gestern hat mich ganz schön runtergezogen, muss ich schon sagen.. 😑

 

Tatsache, habe auch ich vor kurzem den Schwerbehindertenausweis beantragt, bin gespannt was da raus kommt. 🫣

 

Ich danke dir, für deine aufmunternden Worte und wünsche dir einen schönen Urlaub, auch wenn ich gerade sehr neidisch bin..  😄

 

Grüsse 

Alev 

 

[Die_Alev]

@AnneS Hallo Anne, danke für deine Nachricht. Ich wurde in der Uni Freiburg operiert und da soll ich auch wieder hin.. 

 

Problem ist bei mir, dass meine künstl. Klappen im Weg sind für eine minimalinv. Ablation durch die Gefäße und man soll in Freiburg schauen ob man es Chirurgisch mit einem neuen „Zugang“ an die Stelle kommt.

 

Du das mit den Hormonen wundert mich absolut gar nicht, ich habe es sogar gestern angesprochen in der Rhytmussprechstunde. Ich höre ja meine extra Schläge durch das klicken meiner Herzklappen und habe das Gefühl, dass ich zwischen Eisprung und Periode diese Extra Systolen habe. 🤨

 

Jetzt mal schauen was die Freiburger sagen. Wie sie meine Lage einschätzen. Die sind ja schon allein „Werkzeug“ technisch besser ausgestattet wie ein „normales“ Krankenhaus. 

Ich hoffe nur, dass es keine all zu große OP wird, da ich auf weitere Medikamente die im endeffekt nicht viel bringen verzichten möchte werde ich eine OP eher anstreben.

Ich werde berichten.. 

Viele Grüße 

Alev 🤗
 

 

[Ralfie]

Hallo Alev

 

Neidisch ist gut, somit hast du keine andere Wahl als baldmöglichst wieder fit zu werden. Hat bei mir halt auch viel länger als geplant gedauert. (Hatte meiner Frau halt gesagt 10-14 Tage dann werde ich aus dem KH entlassen). Es wurden 55 Tage, aber ich bin wieder fit.

 

So wird es bei dir auch sein

 

LG

Ralf

[lucky boy]

@Ralfie, 

 

Nach Sizilien fliege ich samt Familie auch am 26.10. (Palermo).

 

Ist mein erster Flug seit der Op im Februar aber nicht der erste Urlaub.

 

Mein GdB Antrag ist meinerseits alles auf Schiene, laut Gutachter werdens jedenfalls 50+. Mal Warten bis ich schätze mal Ende November.

 

@Die_Alev Wünsche dir eine erfolgreiche Ablation, damit du einigermaßen wieder ungestört das Leben genießen kannst.

 

Lg

Lucky Boy

[AnneS]

Das mit der Medikamenteneinnahme kann ich voll verstehen. Eigtl möchte man nur, dass das Ganze durch ist und man Ruhe hat.

Bei mir waren es schwere Tachykardien (einmal konnte ein Puls von 220) aufgezeichnet werden. In dem Moment war ich zum Glück grad aufm Ergometer und in der Ruhephase gings dann los. Später kamen dann noch Bradykardien hinzu.

Während der Schwangerschaft war dann alles weg und mittlerweile kam auch nichts mehr. Bis auf ne kleine Ladung Metoprolol (Schutz fürs Aneurysma) nehme ich nichts mehr. Meine Frauenärztin ging dem Ganzen dann mal nach. Es hätte so einfach sein können.

 

Ich drück dir jedenfalls die Daumen, dass du schnell Ruhe findest  

[chem]

Hallo,

will auch mal meine meine Erfahrungen mit den Herzrhythmusstörungen berichten. Letzten November war es  schlimm, ich hatte an die 30.000 Extraschläge beim 24 Stunden EkG und war sehr verzweifelt.Die Ärztin hat mir dann Soltalol verschrieben, aber es hat 2 Monate gedauert bis es besser wurde.Jetzt ein Jahr später habe ich versucht das Medikament auszuschleichen und habe aber dann Vorhofflimmern bekommen. Zeigte jedenfalls die Uhr an. Jetzt nehme ich das Medikament wieder 2 mal am Tag.

Die Unsicherheit ist sehr belastend und ich kann mir gut vorstellen wie es sein muss ,wenn man erst 26 ist.

Über Ablation habe ich noch nicht nachgedacht, da ich zwischenzeitlich immer mal Ruhe habe.

LG 

Chris

 

 

 

 

[Die_Alev]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Rückmeldungen. 
Aktuell warte ich auf einen Anruf aus der Uniklinik Freiburg. Ich würde tatsache eine Ablation bevorzugen, falls es möglich ist. Die Ärztin im Klinikum hier klang so als hätte ich nicht wirklich viele Möglichkeiten.. ich hoffe die Freiburger kennen sich in meinem speziellen Fall etwas besser aus.. 

Ich werde euch natürlich berichten.

Danke für eure aufmunternden Worte.

Es ist eine wahnsinns Unterstützung, mit Menschen sich auszutauschen die das ganze Chaos nachvollziehen können. 🙏

Grüsse 

Alev.