Umfrage zur gelebten Aortenklappe.

[Schlingeline]

Hallo,

 

hat man bewußt die Mitralklappenoperierten ausen vorgelassen? Da die Umfrage nicht für uns geeignet ist bzw. bei der Auswertung ein falsches Ergebnis kommt.

 

Erfährt man als Teilnehmer über das Ergebnis überhaupt ?

 

Gruß schlingeline 

Edited October 2 by Schlingeline

[Christian Schaefer]

Hallo Schlingeline,

es handelt sich hieerbei um eine Doktorarbeit. 350 Teilnehmer auch von unseren Forum haben bereits daran teilgenommen. Die Ergebnisse werden wir sicherlich erhalten. Warum die Mitralklappe nicht mit aufgenommen wurde, vermag ich nicht zu sagen.

 

Gruß

Christian

[Schlingeline]

Hallo Christian, 

 

vielen Dank für deine Rückmeldung.  Gut wir Mitralklappengeschädigten sind demnach 2. Klasse. 

Muss und kann ich akzeptieren. 

Schön das so viele daran teilgenommen haben. 

Gruß schlingeline 

[Christian Schaefer]

Hallo Schlingeline,

Ihr seid nicht 2. Klasse!!!! Welche Idee die Doktorandin hatte, kann ich nicht sagen.

Gruß Christian

[Brigittchen]

 

Hallo Schlingeline,

ich kann gut nachvollziehen, dass du dich da ein bisschen „außen vor“ fühlst – schließlich betrifft das Thema Herzklappen ja nicht nur die Aortenklappe. Wahrscheinlich hat die Doktorandin oder sich auf eine Klappenart konzentriert, um die Fragestellung enger zu fassen und die Ergebnisse besser auswerten zu können. Das ist wissenschaftlich oft so, auch wenn es natürlich schade ist, dass damit viele andere Betroffene (wie du mit Mitralklappe) nicht berücksichtigt werden.

Aber du bist natürlich keineswegs „2. Klasse“ – hier im Forum zzählenja schließlich alle Erfahrungen, egal welche Klappe betroffen ist 😊. Vielleicht ergibt sich ja irgendwann noch eine ähnliche Studie speziell für Mitralklappenpatienten – der Austausch hier hilft aber ohnehin oft mehr als eine Statistik.

 

Liebe Grüße 

Brigitte 

[Schlingeline]

Danke brigittchen,

 

Wir Mitralklappenoperierten geben nicht auf.

 

Gruß schlingeline 

 

 

[KeinPlan]

Find ich absolut nicht okay, dass einem hier eine Umfrage für den Privatnutzen (Doktorarbeit) untergeschoben wird. Wenn ich das gewusst hätte, hätt' ich hier nicht mitgemacht. 

[Nana]

vor 6 Minuten schrieb KeinPlan:

Find ich absolut nicht okay, dass einem hier eine Umfrage für den Privatnutzen (Doktorarbeit) untergeschoben wird. Wenn ich das gewusst hätte, hätt' ich hier nicht mitgemacht. 

Also untergeschoben wurde hier gar nix. Und mit dem Privatnutzen ist das so eine Sache. In der Regel sind derartige Arbeiten Auftragsarbeiten und Teil eines größeren Forschungsprojektes. Vielleicht gibt es in diesem Rahmen auch Umfragen zur Mitralklappe oder sie kommen noch. Aber solche Fragen kann am besten. die Doktorandin erklären. Ich hatte ja bereits um etwas mehr Infos gebeten. Vielleicht hat ja Dietmar mehr erfahren. Er hat diese Arbeit ja auch genehmigt.

[Nana]

Ähm - von welcher Arbeit sprechen wir eigentlich?

 

Die Umfrage von Sally zu Vorhofflimmern ist übrigens eine Bachelorarbeit und damit auch nicht von einer medizinischen Fakultät. Bin immer noch auf Antworten gespannt.

 

Ok, es geht um eine Arbeit aus der Charite´. Das ist ein normales Forschungsprojekt mit vielen Teilarbeiten als Dissertation. Daran ist jetzt nichts ehrenrühriges. Und natürlich ist das thematisch eingegrenzt, weil z.B. Defekte an Aortenklappen häufig mit einem Aneurysma verbunden sind. Das ist mir von Mitralklappen nicht bekannt. Das ist auch für die Betroffenen wie die Ärzte noch eine andere Hausnummer. Ich verstehe die ganze Aufregung hier nicht.

 

Edited October 5 by Nana

[Schlingeline]

Ich habe in vielen Jahren in verschiedenen Foren über Studien mitbekommen das keine Rückmeldung bzw. Auswertung kommt von der Dokrorantin.

 

Gruß schlingeline 

[Nana]

Generell wird man da wohl bis zum Abschluss und der Auswertung der gesamten Studie warten müssen. Die wird dann ja auch irgendwo veröffentlicht werden. Ansonsten könnte Christian zu gegebener Zeit ja mal in der Charite´ nachfragen. Normalerweise sind derartige  Publikationen nur kostenpflichtig erhältlich. So funktioniert leider Wissenschaft...🙄

[Nana]

Übrigens bin ich mit meinem Aortenaneurysma Teilnehmerin einer Studie des Stent-Herstellers. Das ist eine Langzeitstudie zur Produktsicherheit. Dafür musste ich lediglich einwilligen, dass die Informationen aus meiner jährlichen Kontrolluntersuchung verwendet werden dürfen. Ich werde das Ergebnis wohl gar nicht erleben. Wohl allerdings, wenn der Stent irgendwann lecken sollte. Ich selbst werde also gar nichts davon haben, wohl aber nachfolgende Patientengenerationen. Das finde ich voll und ganz ok und unterstütze das auch.

[Schlingeline]

Hi,

 

Dann kannst deren Umfrage auch schenken, wenn die nur Material haben wollen aber kein Ergebnis automatisch nach gegebener Zeit liefern,  zweifle ich daran überhaupt so etwas zu unterstützen und mitzumachen. 

 

 

Ob und wann Sally uns ihr Ergebnis uns überbringt steht in den Sternen 🌟 🌟 🌟. 

Gruß schlingeline 

[Nana]

vor 24 Minuten schrieb Schlingeline:

Hi,

 

Dann kannst deren Umfrage auch schenken, wenn die nur Material haben wollen aber kein Ergebnis automatisch nach gegebener Zeit liefern,  zweifle ich daran überhaupt so etwas zu unterstützen und mitzumachen. 

 

 

Ob und wann Sally uns ihr Ergebnis uns überbringt steht in den Sternen 🌟 🌟 🌟. 

Gruß schlingeline 

Komm bitte zu dir und sortiere dich! Die Umfrage zur Aortenklappe ist Teil eines größeren Forschungsprojekts der Charite´und noch gar nicht beendet. Also kann derzeit auch noch gar nichts darüber berichtet werden.

 

Die Umfrage zum Vorhofflimmern von Sally ist die Bachelorarbeit einer Studentin im 5.,6. Semester an einem bislang unbekannten Fachbereich. Beides kann man wohl nicht miteinander vergleichen.

 

Ich selbst hatte weder die Wahl über meine OP-Methode noch über das implantierte Material. Das haben meine Ärzte intraoperativ entschieden und sehr gute Arbeit geleistet. Diese Stents sind noch gar nicht solange auf dem Markt. Allerdings hat man festgestellt, dass sich nach geraumer Zeit in einigen Fällen sog. Endo-Leaks bilden, die eine Nach-OP erfordern. Deshalb diese Studie zur Produktsicherheit. Langzeitstudien laufen sehr lange Zeit, 10, 15 Jahre oder noch länger.  Das werde ich mit Sicherheit nicht mehr erleben. Allerdings muss ich mich lebenslänglich jährlich zu Kontrolluntersuchungen einfinden, um derartige Komplikationen schnellstens zu entdecken.

 

Jegliche Maßnahme im Medizinbereich zur Produktsicherheit unterstütze ich voll und ganz. Man kann diese Stents ja nicht auswechseln, von daher ist es wichtig, dass sie einwandfrei funktionieren, was bislang auch von der OP-Technik abhängt. Ich nehme das jedenfalls ernst genug.

[UweErkrath]

Wenn man herzkrank ist und sich über solche Dinge derart aufregen kann...passt irgendwie nicht wirklich zusammen.

[marathon2]

Hallo,

 

ich verstehe die Aufregung nicht. Es ist doch jedem freigestellt, an solchen Umfragen teilzunehmen oder eben nicht.

 

Grüße 

Dietmar

[Rolf Kickel]

Hallo an alle und besonders an Kein Plan,

 

seid doch bitte dankbar, dass auf dem Weg einer Dissertation Probleme von UNS aufgegriffen werden, um letztendlich UNS zu helfen. Das ist auf keinen Fall eine "Privatangelegenheit". Hinter jeder Dissertation steht ein "Doktorvater" der über diesen Weg neue Erkenntnisse sammelt und sucht, um mit dem Ergebnissen eineseits neue Behandlungsmethoden und andererseits den akademischen Titel "Dr. med." auszulösen. 

Ich halte jede Diskussion zu diesem Thema für schlecht. Wer sich zum Mitmachen verweigert gehört an den Pranger: ihm soll ja nicht geholfen werden.....

 

Grüße 

Rolf