Bikuspide Aortenklappe & Aortenstenose

[Lisa]

Hallo zusammen,

 

ich hoffe hier auf ein paar Erfahrungsberichte...

Mein Sohn hat eine bikuspide Aortenklappen was mit zwei jahren festgestellt wurde. Laut Kardiologen kein Grund zur Sorge, nächste Kontrolle erst im jugendlichen Alter. 

Jetzt ist er 9 und ich habe um eine Zwischenkontrolle gebeten. Er hat bisher null Einschränkungen und ist top fit. Der Kardiologe hat bei der Untersuchung eine Aortenstenose festgestellt. Er sagt, kein Grund zu Sorge, aber um genaueres zu erfahren muss mein Sohn ins MRT. Dann kann man klären ob es weiter beobachtet wird oder ob er Stents bekommt. Ich versuche ruhig zu bleiben und nicht zu googlen... 

Hat eventuell jemand Erfahrungen? Wie verlief das MRT. Ich soll entscheiden ob mit oder ohne Narkose, da es ca. 45 Minuten dauert. Er muss wohl zwischendurch auch mal die Luft anhalten. Wie soll das mit Narkose gehen? Ich traue ihm das schon zu und glaube das wir in Bad Oeynhausen auch in guten Händen sind. Hat jemand Erfahrungen mit Stents setzen in dem Alter? Bei Erwachsenen wird es ja meines Wissens nach nur örtlich betäubt. Wie ist das bei Kindern in dem Alter? Ich bin für jede Nachricht sehr dankbar ❤️

[Mika23]

Hallo

 

bei mir wurde auch in diesem Alter eine bikuspide Aortenklappe festgestellt. Es wurde auch immer gesagt, dass kein Grund zur Sorge besteht. Jetzt bin ich 60 Jahre alt und ich hatte keine OP in meinem Leben und bis jetzt auch keine Einschränkungen. 

 

Was ich damit sagen will, ist, dass es durchaus möglich ist das alles gut geht!
Man kann sehr gut mit einer bikuspide Aortenklappe leben.

 

Meine Empfehlungen für Ihren Sohn sind:

 

- Er muss in seinem Leben immer beachten, dass er eine erhöhte Endokarditis-Gefahr hat.

   Also z.B. bei umfangreichen Zahnbehandlungen oder bei hohem Fieber muß der Zahnarzt

   oder Arzt immer auf die Endokarditis-Gefahr hingewiesen werden.

 

- Fluorchinolon Antibiotika (z.B. Ciprofloxacin) sollte nur dann eingesetzt werden, wenn alle

   anderen Antibiotika keine Wirkung haben.

 

- Er sollte in seinem Leben Hochleistungssport wie Gewichtheben oder Bodybuilding meiden.

 

- Für das bevorstehende MRT würde ich vorschlagen, dass er sich etwas in die Ohren stopft,

   weil es doch sehr laut werden kann (lautes Geknatter). Das müsste aber mit dem

   diensthabenden Radiologen abgesprochen werden.

 

Viel Glück

[Tinai]

Hallo Lisa,

Unser Sohn bekam sein erstes MRT im Alter von 10 Jahren ohne Narkose.

Er hat in dieser Zeit eine DVD anschauen können.

Allerdings haben sie die den Ton so laut eingestellt, dass es für ihn  unangenehmer  als die Geräusche vom MRT waren.

Ich dürfte die ganze Zeit bei ihm sein,

und habe seine Füße gestreichelt.

Die Ärzte waren sehr einfühlsam.

Auch die Anweisungen, was er machen soll,  haben sie in einer ruhigen und netten Art gesagt.

Im Großen und Ganzen war es kein großes Problem. Wichtig ist eine gute Vorbereitung - damit sich die Kinder gut  darauf einstellen können was mit ihnen passiert.

Es gibt Elterninitativen Herzkranker Kinder wo man auch viele gute Tipps und Ratschläge bekommt. Zum Beispiel die  Elterniniative Herzkranker Kinder EHLKEi in  Tübingen .

LG Grüße und alles Gute

Tinai

 

 

 

 

 

[AnneS]

Hallo Lisa,

 

ich hatte selbst eine bikuspide Klappe mit Aortenstenose (und Insuffizienz), jedoch war/ist eine jährliche Kontrolle unerlässlich. 

Wurdet ihr darauf hingewiesen, dass das Ganze genetischen Ursprungs sein kann und es sinnvoll ist, dass sich die Familienmitglieder untersuchen lassen?

Ich hatte als Kind und in der Jugend auch nie Probleme, durch die falsche Anlage der Klappe können jedoch die veränderten Drücke, mit denen das Blut durch die Klappe gepumpt wird, zu einem Aneurysma führen. Das war etwas, das mir nie erzählt wurde und ja, am Ende hatten wir den Salat.

Jedenfalls bin ich auch heute noch alle zwei Jahre im MRT (diesmal wegen dem Aneurysma und nicht wegen der Klappe). Ich denke, dass ein 9-jähriger das ohne Narkose hinkriegt. Du kannst ja mal anfragen, ob er während der Untersuchung über die Kopfhörer Musik hören kann. Bei mir läuft, um die Zeit zu überbrücken, immer welche. 

Sollen die Stents die Klappe "sprengen", so dass diese nicht mehr bikuspid ist? 

 

LG Anne

[Lisa]

Hey liebe Anne, vielen dank für deine Antwort. Er kann sogar Fernsehen gucken im MRT 😁 das ist eine Kinderkardiologie wo das MRT gemacht wird. Und dank euern Beiträgen bin ich auch weiterhin davon überzeugt, dass er das ohne Narkose meistern wird. 

Ich musste mich gestern erstmal schlau lesen, da ich versucht habe wenig zu googlen um mich nicht selber zu verunsichern. Es gibt eine Aortenklappestenose und eine Aortenisthmusstenose. Mir wurde vom Kardiologen nur gesagt, dass seine Aorta verengt ist. Er meinte auch, dass sich sowas noch verwachsen kann und wir genaueres erst nach dem MRT erfahren. Dann kann es sein dass die Aorta mit Hilfe eines Ballons und Stent geweitet wird. Natürlich hoffe ich, dass wir da drum herum kommen aber letztendlich soll ihm ja "geholfen" werden. Aber ich finde einfach keine Beiträge mit der identischen Diagnose. Es ist wohl üblich das diese beiden Diagnosen oft zusammen auftreten. Aber ich lese immer nur von Aortenklappestenose. Seine Klappen funktionieren aber noch einwandfrei.

Ich versuche mich auch nicht darein zu steigern, weil im "schlimmsten" Fall bekommt er einen Stent. Auch das soll ja ein "Routine" Eingriff sein. Aber eben nicht für mein Sohn bzw mich als Mutter 😞

 

[Lisa]

Achso und ich habe einen Ultraschall beim Hausarzt machen lassen, bei mir ist zum Glück alles gut. Mit dem Vater lebe ich nicht mehr zusammen, er weiß aber natürlich darüber Bescheid und muss selber entscheiden es checken zu lassen. Meinst du es macht Sinn, meine Eltern auch darauf hinzuweisen? 

[AnneS]

Ah ok! Dann macht das alles Sinn, mit den Stents um die Aortenisthmustenose zu weiten.

Du kannst dich ja, wenn du dir sehr einen Kopf machst, an den bvhk wenden. Das ist der Bundesverband Herzkranker Kinder, die bieten auch Beratung für Eltern an  Da müsste es auch eine Selbsthilfegruppe zum Austausch geben. 

Hm, bei sowas würde ich immer auf Nummer sicher  gehen. Lieber ein Ultraschall bei den Familienmitgliedern zu viel als zu wenig.