Hat jemand Erfahrungen mit der Ross OP in der Uniklinik Mainz und Coronarfisteln?

August 2

Hallo alle zusammen!

Ich bin auf dieses Forum gestoßen und fand die erfassten Beiträge und Erfahrungen sehr hilfreich - vielleicht hat jemand ja ähnliche Erfahrungen wie ich gemacht und kann mir etwas die Angst nehmen.

Meine Situation möglichst kurz zusammengefasst:

Ich bin 25 Jahre alt und muss nun nach Ross operiert werden. Ich habe eine angeborene bikuspide Aortenklappe, bei der sich eine leichtgradige Aortenstenose zu einer schwergradigen Aorteninsuffizienz entwickelt hat. Mein Leben lang war ich mindestens 1-2 Mal im Jahr beim Kardiologen, um den Verlauf zu beobachten. Jedes Mal hieß es, dass wir noch warten können und es soweit in Ordnung aussieht. Bei einem MRT letzten Dezember wurde bereits eine Verschlechterung der Insuffizienz und eine Vergrößerung meines Herzens entdeckt (diese Entwicklung war stetig zwischen 2019 und 2024), wurde aber noch als nicht Handlungsbedürftig eingestuft. Ab da ging es leider bergab. Ich hatte eine sehr stressige Zeit die letzten Monate mit Abschluss meines Masters, Tod meiner Großmutter, Umzug, Jobeinstieg etc. und habe mich immer schlechter gefühlt. Angesichts meiner Symptome (Kurzatmigkeit, Schwindel, Erschöpfung etc.) habe ich mich dazu entschieden mir eine Zweitmeinung an der Charite in Berlin einzuholen. Im Mai dann der Schock: der Ultraschall hat ergeben, dass sich meine Werte nochmal signifikant verschlechtert haben und ich nun tatsächlich am offenen Herzen operiert werden muss.. mit 25. Im Juni war ich dann erneut bei meiner geplanten Routineuntersuchung in Mainz und auch hier dasselbe Ergebnis. Kurzzeitig wurde eine pulmonale Hypertonie befürchtet, die konnte aber zum Glück direkt bei einer Herzkatheter Untersuchung und einem Herz-CT ausgeschlossen werden.

Nun sitze ich hier, und warte bis sich mein Arzt meldet. Bei meiner Entlassung aus dem Krankenhaus nach dem Herzkatheter am 3. Juli wurde mir mitgeteilt, dass meine Undichtigkeit sehr weit fortgeschritten ist, der Arztbrief zeigt eine dilatation meiner linken Herzhälfte von 65mm - im Dezember waren es noch 60mm.. Noch dazu kommt, dass es beim Herzkatheter einen kurzen Schockmoment in Form eines Sinusarrests gab und Coronarfisteln (Abnormale Verbindung, die den normalen Blutfluss umgeht) gefunden wurden. Da ich wusste, dass direkt am Montag danach die OP Besprechung im Heart Board war, habe ich mich nach 2 Wochen telefonisch gemeldet um nach dem Stand der Dinge zu fragen. Das allgemeine Prozedere (Ross OP, warten auf passende Pulmonalklappe etc.) würde wohl wie besprochen bestehen bleiben, die Chirurgen und Kardiologen seien sich aber wegen der Coronarfisteln uneinig gewesen, sodass sie sich mit Spezialisten in dem Fall austauschen müssen. Mittlerweile ist das heart board 4 Wochen her und ich habe immer noch keine Rückmeldung erhalten.

Es macht mich Wahnsinnig zu wissen, dass ich in den nächsten Monaten am offenen Herzen operiert werden muss, ohne Klarheit über das genaue Prozedere und den ungefähren Zeitpunkt zu haben. Müssen die Fisteln vielleicht sogar vorher entfernt werden? Oder sind die vielleicht irrelevant? Wie lange ist die Wartezeit für eine Pulmonalklappe in Mainz? Sind nur ein paar der Fragen, die mir aktuell täglich durch den Kopf gehen. Noch dazu finde ich es gruselig zu wissen, dass mein Herz kurz bei einem so kurzen und kleinen Eingriff stehen geblieben ist und die eigentliche OP noch vor mir liegt..

Jetzt ist mein Beitrag doch länger geworden als geplant, aber ich hoffe, dass er jemanden hier erreicht, der vielleicht ähnliche Ängste hat oder bereits ähnliches erfahren musste. Hatte jemand auch Coronarfisteln und was wurde da gemacht? Habt ihr abgewartet bis sich der Arzt von alleine meldet oder habt ihr von Zeit zu Zeit nachgefragt? Ich will die Klinik nicht stören oder aufdringlich sein, aber mit jedem Tag der vergeht bekomme ich mehr Angst und hätte einfach gerne etwas mehr Klarheit über die Situation.

Ansonsten würde mich interessieren, ob jemand Erfahrungen mit der Ross OP in der Uniklinik Mainz gemacht hat? Ich bin da in der Kinderkardiologie, konnte aber weder im Internet noch in diesem Forum irgendwelche Infos dazu finden…

Vielen Dank im Voraus für eure Zeit! ❤️

August 3

Hallo Jasmin

Ich kann dir zwar leider keine Antworten auf deine Fragen geben möchte dir aber Mut zusprechen.

Hatte selber meine erste grosse Herz OP (Sternotomie) mit 23 Jahren. Dies liegt nun fast 50 Jahre zurück und es geht mir gut.

Auch bei dir wird das wieder.

Und noch eine kurze Anmerkung, rufe ruhig an und frage nach. Du nervst nicht!

Alles Gute

Ralf

August 5

On 8/3/2025 at 12:56 PM, Ralfie said:

Hallo Jasmin

Ich kann dir zwar leider keine Antworten auf deine Fragen geben möchte dir aber Mut zusprechen.

Hatte selber meine erste grosse Herz OP (Sternotomie) mit 23 Jahren. Dies liegt nun fast 50 Jahre zurück und es geht mir gut.

Auch bei dir wird das wieder.

Und noch eine kurze Anmerkung, rufe ruhig an und frage nach. Du nervst nicht!

Alles Gute

Ralf

Hallo Ralf,

Vielen Dank für deine lieben Worte, es hilft mir sehr das zu hören!

Alles Gute auch dir und liebe Grüße,

Jasmin

August 6

Also ich hab im August 2019 eine neue pulmonalklappe bekommen. Man sieht im Röntgen Bild der Ring auf der die aufgebracht ist. Hab sonst ein angeborenen Herzfehler. Tetralogie of fallot. Sieht jetzt 6 Jahren gut aus.

Sieh wollten sie 2018 per Katheter probieren wobei aber 1 anoirisma direkt hinter der alten pulmonalklappe gefunden wurde.

Gruß Uwe.

August 8

Am 2.8.2025 um 17:34 schrieb Jasmin8300:

Hallo alle zusammen!

Ich bin auf dieses Forum gestoßen und fand die erfassten Beiträge und Erfahrungen sehr hilfreich - vielleicht hat jemand ja ähnliche Erfahrungen wie ich gemacht und kann mir etwas die Angst nehmen.

Meine Situation möglichst kurz zusammengefasst:

Ich bin 25 Jahre alt und muss nun nach Ross operiert werden. Ich habe eine angeborene bikuspide Aortenklappe, bei der sich eine leichtgradige Aortenstenose zu einer schwergradigen Aorteninsuffizienz entwickelt hat. Mein Leben lang war ich mindestens 1-2 Mal im Jahr beim Kardiologen, um den Verlauf zu beobachten. Jedes Mal hieß es, dass wir noch warten können und es soweit in Ordnung aussieht. Bei einem MRT letzten Dezember wurde bereits eine Verschlechterung der Insuffizienz und eine Vergrößerung meines Herzens entdeckt (diese Entwicklung war stetig zwischen 2019 und 2024), wurde aber noch als nicht Handlungsbedürftig eingestuft. Ab da ging es leider bergab. Ich hatte eine sehr stressige Zeit die letzten Monate mit Abschluss meines Masters, Tod meiner Großmutter, Umzug, Jobeinstieg etc. und habe mich immer schlechter gefühlt. Angesichts meiner Symptome (Kurzatmigkeit, Schwindel, Erschöpfung etc.) habe ich mich dazu entschieden mir eine Zweitmeinung an der Charite in Berlin einzuholen. Im Mai dann der Schock: der Ultraschall hat ergeben, dass sich meine Werte nochmal signifikant verschlechtert haben und ich nun tatsächlich am offenen Herzen operiert werden muss.. mit 25. Im Juni war ich dann erneut bei meiner geplanten Routineuntersuchung in Mainz und auch hier dasselbe Ergebnis. Kurzzeitig wurde eine pulmonale Hypertonie befürchtet, die konnte aber zum Glück direkt bei einer Herzkatheter Untersuchung und einem Herz-CT ausgeschlossen werden.

Nun sitze ich hier, und warte bis sich mein Arzt meldet. Bei meiner Entlassung aus dem Krankenhaus nach dem Herzkatheter am 3. Juli wurde mir mitgeteilt, dass meine Undichtigkeit sehr weit fortgeschritten ist, der Arztbrief zeigt eine dilatation meiner linken Herzhälfte von 65mm - im Dezember waren es noch 60mm.. Noch dazu kommt, dass es beim Herzkatheter einen kurzen Schockmoment in Form eines Sinusarrests gab und Coronarfisteln (Abnormale Verbindung, die den normalen Blutfluss umgeht) gefunden wurden. Da ich wusste, dass direkt am Montag danach die OP Besprechung im Heart Board war, habe ich mich nach 2 Wochen telefonisch gemeldet um nach dem Stand der Dinge zu fragen. Das allgemeine Prozedere (Ross OP, warten auf passende Pulmonalklappe etc.) würde wohl wie besprochen bestehen bleiben, die Chirurgen und Kardiologen seien sich aber wegen der Coronarfisteln uneinig gewesen, sodass sie sich mit Spezialisten in dem Fall austauschen müssen. Mittlerweile ist das heart board 4 Wochen her und ich habe immer noch keine Rückmeldung erhalten.

Es macht mich Wahnsinnig zu wissen, dass ich in den nächsten Monaten am offenen Herzen operiert werden muss, ohne Klarheit über das genaue Prozedere und den ungefähren Zeitpunkt zu haben. Müssen die Fisteln vielleicht sogar vorher entfernt werden? Oder sind die vielleicht irrelevant? Wie lange ist die Wartezeit für eine Pulmonalklappe in Mainz? Sind nur ein paar der Fragen, die mir aktuell täglich durch den Kopf gehen. Noch dazu finde ich es gruselig zu wissen, dass mein Herz kurz bei einem so kurzen und kleinen Eingriff stehen geblieben ist und die eigentliche OP noch vor mir liegt..

Jetzt ist mein Beitrag doch länger geworden als geplant, aber ich hoffe, dass er jemanden hier erreicht, der vielleicht ähnliche Ängste hat oder bereits ähnliches erfahren musste. Hatte jemand auch Coronarfisteln und was wurde da gemacht? Habt ihr abgewartet bis sich der Arzt von alleine meldet oder habt ihr von Zeit zu Zeit nachgefragt? Ich will die Klinik nicht stören oder aufdringlich sein, aber mit jedem Tag der vergeht bekomme ich mehr Angst und hätte einfach gerne etwas mehr Klarheit über die Situation.

Ansonsten würde mich interessieren, ob jemand Erfahrungen mit der Ross OP in der Uniklinik Mainz gemacht hat? Ich bin da in der Kinderkardiologie, konnte aber weder im Internet noch in diesem Forum irgendwelche Infos dazu finden…

Vielen Dank im Voraus für eure Zeit! ❤️

Hallo Jasmin, ich bin auch erst 24 und werde vermutlich auch bi dieses Jahr am Herz operiert. Ich habe auch die bikuspide Klappe, welche wahrscheinlich dieses Jahr entweder rekonstruiert oder falls nicht möglich nach Ross operiert werden soll. Ich verstehe wie es dir gehen muss.
Ich werde Ende September erfahren ob ich dieses Jahr operiert werde oder nicht, bis dahin versuche ich möglichst wenig dran zu denken, was wie man gerade sieht ja auch nicht immer klappt

August 10

Am 2.8.2025 um 17:34 schrieb Jasmin8300:

Hallo alle zusammen!

Ich bin auf dieses Forum gestoßen und fand die erfassten Beiträge und Erfahrungen sehr hilfreich - vielleicht hat jemand ja ähnliche Erfahrungen wie ich gemacht und kann mir etwas die Angst nehmen.

Meine Situation möglichst kurz zusammengefasst:

Ich bin 25 Jahre alt und muss nun nach Ross operiert werden. Ich habe eine angeborene bikuspide Aortenklappe, bei der sich eine leichtgradige Aortenstenose zu einer schwergradigen Aorteninsuffizienz entwickelt hat. Mein Leben lang war ich mindestens 1-2 Mal im Jahr beim Kardiologen, um den Verlauf zu beobachten. Jedes Mal hieß es, dass wir noch warten können und es soweit in Ordnung aussieht. Bei einem MRT letzten Dezember wurde bereits eine Verschlechterung der Insuffizienz und eine Vergrößerung meines Herzens entdeckt (diese Entwicklung war stetig zwischen 2019 und 2024), wurde aber noch als nicht Handlungsbedürftig eingestuft. Ab da ging es leider bergab. Ich hatte eine sehr stressige Zeit die letzten Monate mit Abschluss meines Masters, Tod meiner Großmutter, Umzug, Jobeinstieg etc. und habe mich immer schlechter gefühlt. Angesichts meiner Symptome (Kurzatmigkeit, Schwindel, Erschöpfung etc.) habe ich mich dazu entschieden mir eine Zweitmeinung an der Charite in Berlin einzuholen. Im Mai dann der Schock: der Ultraschall hat ergeben, dass sich meine Werte nochmal signifikant verschlechtert haben und ich nun tatsächlich am offenen Herzen operiert werden muss.. mit 25. Im Juni war ich dann erneut bei meiner geplanten Routineuntersuchung in Mainz und auch hier dasselbe Ergebnis. Kurzzeitig wurde eine pulmonale Hypertonie befürchtet, die konnte aber zum Glück direkt bei einer Herzkatheter Untersuchung und einem Herz-CT ausgeschlossen werden.

Nun sitze ich hier, und warte bis sich mein Arzt meldet. Bei meiner Entlassung aus dem Krankenhaus nach dem Herzkatheter am 3. Juli wurde mir mitgeteilt, dass meine Undichtigkeit sehr weit fortgeschritten ist, der Arztbrief zeigt eine dilatation meiner linken Herzhälfte von 65mm - im Dezember waren es noch 60mm.. Noch dazu kommt, dass es beim Herzkatheter einen kurzen Schockmoment in Form eines Sinusarrests gab und Coronarfisteln (Abnormale Verbindung, die den normalen Blutfluss umgeht) gefunden wurden. Da ich wusste, dass direkt am Montag danach die OP Besprechung im Heart Board war, habe ich mich nach 2 Wochen telefonisch gemeldet um nach dem Stand der Dinge zu fragen. Das allgemeine Prozedere (Ross OP, warten auf passende Pulmonalklappe etc.) würde wohl wie besprochen bestehen bleiben, die Chirurgen und Kardiologen seien sich aber wegen der Coronarfisteln uneinig gewesen, sodass sie sich mit Spezialisten in dem Fall austauschen müssen. Mittlerweile ist das heart board 4 Wochen her und ich habe immer noch keine Rückmeldung erhalten.

Es macht mich Wahnsinnig zu wissen, dass ich in den nächsten Monaten am offenen Herzen operiert werden muss, ohne Klarheit über das genaue Prozedere und den ungefähren Zeitpunkt zu haben. Müssen die Fisteln vielleicht sogar vorher entfernt werden? Oder sind die vielleicht irrelevant? Wie lange ist die Wartezeit für eine Pulmonalklappe in Mainz? Sind nur ein paar der Fragen, die mir aktuell täglich durch den Kopf gehen. Noch dazu finde ich es gruselig zu wissen, dass mein Herz kurz bei einem so kurzen und kleinen Eingriff stehen geblieben ist und die eigentliche OP noch vor mir liegt..

Jetzt ist mein Beitrag doch länger geworden als geplant, aber ich hoffe, dass er jemanden hier erreicht, der vielleicht ähnliche Ängste hat oder bereits ähnliches erfahren musste. Hatte jemand auch Coronarfisteln und was wurde da gemacht? Habt ihr abgewartet bis sich der Arzt von alleine meldet oder habt ihr von Zeit zu Zeit nachgefragt? Ich will die Klinik nicht stören oder aufdringlich sein, aber mit jedem Tag der vergeht bekomme ich mehr Angst und hätte einfach gerne etwas mehr Klarheit über die Situation.

Ansonsten würde mich interessieren, ob jemand Erfahrungen mit der Ross OP in der Uniklinik Mainz gemacht hat? Ich bin da in der Kinderkardiologie, konnte aber weder im Internet noch in diesem Forum irgendwelche Infos dazu finden…

Vielen Dank im Voraus für eure Zeit! ❤️

Liebe Jasmin,

ich bin Sven 34 Jahre alt und bin gerade frisch per Ross operiert wurden. Das war am 25.07.25 also vor 2 Wochen.

Es gibt nicht viele die extrem viel Erfahrung mit Ross haben. Ich selber bin quer durch das Land gereist um mich in Stuttgart von Dr. Voth operieren zu lassen. Du solltest dir mal einen Termin bei ihm holen. Der Mann ist sowas von Menschlich und hat bereits mehr Ross OP gemacht wieder Donald Ross selbst. Ich war dort extrem zufrieden.

DR. Voth ist sowas von menschlich und hat immer ein offenes Ohr für seine Ängste. Du kannst ihn jederzeit anrufen. Aber auch das restliche Team arbeitet Hand in Hand.

Hol dir einfach mal einen Termin bei Dr. Voth.

wenn du Fragen hast kannst du dich gerne bei mir melden.

viele Grüsse

Sven

August 10

Am 2.8.2025 um 17:34 schrieb Jasmin8300:

Hallo alle zusammen!

Ich bin auf dieses Forum gestoßen und fand die erfassten Beiträge und Erfahrungen sehr hilfreich - vielleicht hat jemand ja ähnliche Erfahrungen wie ich gemacht und kann mir etwas die Angst nehmen.

Meine Situation möglichst kurz zusammengefasst:

Ich bin 25 Jahre alt und muss nun nach Ross operiert werden. Ich habe eine angeborene bikuspide Aortenklappe, bei der sich eine leichtgradige Aortenstenose zu einer schwergradigen Aorteninsuffizienz entwickelt hat. Mein Leben lang war ich mindestens 1-2 Mal im Jahr beim Kardiologen, um den Verlauf zu beobachten. Jedes Mal hieß es, dass wir noch warten können und es soweit in Ordnung aussieht. Bei einem MRT letzten Dezember wurde bereits eine Verschlechterung der Insuffizienz und eine Vergrößerung meines Herzens entdeckt (diese Entwicklung war stetig zwischen 2019 und 2024), wurde aber noch als nicht Handlungsbedürftig eingestuft. Ab da ging es leider bergab. Ich hatte eine sehr stressige Zeit die letzten Monate mit Abschluss meines Masters, Tod meiner Großmutter, Umzug, Jobeinstieg etc. und habe mich immer schlechter gefühlt. Angesichts meiner Symptome (Kurzatmigkeit, Schwindel, Erschöpfung etc.) habe ich mich dazu entschieden mir eine Zweitmeinung an der Charite in Berlin einzuholen. Im Mai dann der Schock: der Ultraschall hat ergeben, dass sich meine Werte nochmal signifikant verschlechtert haben und ich nun tatsächlich am offenen Herzen operiert werden muss.. mit 25. Im Juni war ich dann erneut bei meiner geplanten Routineuntersuchung in Mainz und auch hier dasselbe Ergebnis. Kurzzeitig wurde eine pulmonale Hypertonie befürchtet, die konnte aber zum Glück direkt bei einer Herzkatheter Untersuchung und einem Herz-CT ausgeschlossen werden.

Nun sitze ich hier, und warte bis sich mein Arzt meldet. Bei meiner Entlassung aus dem Krankenhaus nach dem Herzkatheter am 3. Juli wurde mir mitgeteilt, dass meine Undichtigkeit sehr weit fortgeschritten ist, der Arztbrief zeigt eine dilatation meiner linken Herzhälfte von 65mm - im Dezember waren es noch 60mm.. Noch dazu kommt, dass es beim Herzkatheter einen kurzen Schockmoment in Form eines Sinusarrests gab und Coronarfisteln (Abnormale Verbindung, die den normalen Blutfluss umgeht) gefunden wurden. Da ich wusste, dass direkt am Montag danach die OP Besprechung im Heart Board war, habe ich mich nach 2 Wochen telefonisch gemeldet um nach dem Stand der Dinge zu fragen. Das allgemeine Prozedere (Ross OP, warten auf passende Pulmonalklappe etc.) würde wohl wie besprochen bestehen bleiben, die Chirurgen und Kardiologen seien sich aber wegen der Coronarfisteln uneinig gewesen, sodass sie sich mit Spezialisten in dem Fall austauschen müssen. Mittlerweile ist das heart board 4 Wochen her und ich habe immer noch keine Rückmeldung erhalten.

Es macht mich Wahnsinnig zu wissen, dass ich in den nächsten Monaten am offenen Herzen operiert werden muss, ohne Klarheit über das genaue Prozedere und den ungefähren Zeitpunkt zu haben. Müssen die Fisteln vielleicht sogar vorher entfernt werden? Oder sind die vielleicht irrelevant? Wie lange ist die Wartezeit für eine Pulmonalklappe in Mainz? Sind nur ein paar der Fragen, die mir aktuell täglich durch den Kopf gehen. Noch dazu finde ich es gruselig zu wissen, dass mein Herz kurz bei einem so kurzen und kleinen Eingriff stehen geblieben ist und die eigentliche OP noch vor mir liegt..

Jetzt ist mein Beitrag doch länger geworden als geplant, aber ich hoffe, dass er jemanden hier erreicht, der vielleicht ähnliche Ängste hat oder bereits ähnliches erfahren musste. Hatte jemand auch Coronarfisteln und was wurde da gemacht? Habt ihr abgewartet bis sich der Arzt von alleine meldet oder habt ihr von Zeit zu Zeit nachgefragt? Ich will die Klinik nicht stören oder aufdringlich sein, aber mit jedem Tag der vergeht bekomme ich mehr Angst und hätte einfach gerne etwas mehr Klarheit über die Situation.

Ansonsten würde mich interessieren, ob jemand Erfahrungen mit der Ross OP in der Uniklinik Mainz gemacht hat? Ich bin da in der Kinderkardiologie, konnte aber weder im Internet noch in diesem Forum irgendwelche Infos dazu finden…

Vielen Dank im Voraus für eure Zeit! ❤️

Liebe Jasmin,
Du schreibst: ". . . Ich bin 25 Jahre alt und muss nun nach Ross operiert werden. . . ." Erst einmal: "Du mußt gar nichts!" Ich bin mit 59 Jahren, inzwischen bin ich 63 Jahre alt, beim Laufen (habe immer viel Sport getrieben) kurzzeitig ohnmächtig (sogenannte Synkope) geworden. Mit Rettungswagen in's Krankenhaus und dann die Frage: Was ist die Ursache? Radiologe, Neurologe usw., jedoch nichts festgestellt. Erst der Kardiologe stellte hochgradige Aortenklappenstenose fest. Machte dann hier in Paderborn in für Herz-OP's bekannter Klinik Herzkatheter-Untersuchung. Man wollte mich gleich da behalten und sie hatten auch schon mechanischen Aortenklappenersatz vorgesehen. Habe mich dann selbst ohne OP entlassen und erst einmal mit den vorhanden Daten alle möglichen Infos eingeholt und habe mich dann für die Ozaki-OP entschieden. Erst bei der OP wurde festgestellt, daß ich, wie ca. 1,5 % der deutschen Bevölkerung, eine bikuspide Aortenklappe hatte.

Ich selbst, habe das Verhalten in der Paderborner Klinik als äußerst übergriffig empfunden. Insbesondere, wenn von jemandem auf der Krankenbahre verlangt wird, die Zustimmung zu geben. Allerdings bin ich inzwischen durch einige Erfahrungen schon abgehärtet und weiß um die Wirkung eines klaren "Nein!"

Ich habe Miri hier auf dem Forum im privaten Chat folgendes geschrieben:

Deine Angst kann ich sehr gut verstehen. Und glaube mir, ich hatte unheimliche Angst.
Mein Herz stand knapp 1 und 1/2 Stunde still.

Ich hatte vor der OP mein Testament gemacht, obwohl ich vorher nie an derartiges gedacht
hatte. Es ist schrecklich, aber wir sind sterblich und wir wissen es nicht . Wir wissen nicht,
ob wir die OP überstehen oder nicht.

Ich war angeschlossen an einer Herz-Lungen-Maschine.

ich selbst habe absolut seit der OP keine Probleme. Natürlich ist eine derartige OP
eine fürchterliche Entscheidung, eine Entscheidung, die auch ich treffen musste.
Man kann bei der OP sterben, man kann an den Folgen der OP sterben, doch Leben
heißt zu sterben. "Wir leiden alle an derselben tödlichen Krankheit, genannt Leben!"

Aber vielleicht hilft Dir folgendes:
Im Jahr 1995 bin ich an AML (Akute Myeloische Leukämie) erkrankt. Ich war Anfang
des Jahres 1996 im Uniklinikum Münster für fast zwei Monate für die erste Chemo-
Therapie, knapp 13 Monate später mußte ich die zweite Chemotherapie über mich
ergehen lassen. Dann wurde mir von den Ärzten gesagt, daß ich unbedingt eine
Knochenmarktransplantantation machen muss, sonst würde ich sterben. Ich habe
diese Transplantation nicht gemacht, aber ich lebe entgegen der Aussagen der
Ärzte immer noch. (Dürfte dieselbe Station gewesen sein, wo Raissa Gorbartschow
gestorben ist.) Nach Aussage der Ärzte bin ich tot, aber ich lebe immer noch.

Wenn ich schreibe, daß wir sterblich sind und es nicht wissen, so meine ich dies
nicht in einem logischen, verstandesmäßigen Sinne, denn in diesem Sinne wissen wir,
daß wir sterblich sind, sondern in einem internalisierten, verinnerlichten Sinn, ein unser

Wesen durchdringendes Wissen, daß unsere Handlungen führt.

Hätte ich, wie vorgeschlagen, die Knochenmarkstransplantation gemacht, könnte ich
sogar eine andere Blutgruppe haben, so wie mein damaliger Zimmergenosse, der trotz
Transplantation wieder erkrankt war. Wieso habe ich die Transplantation nicht gemacht?
Ich kann es nur als inneren Instinkt, innere Ahnung bezeichnen. Es war einfach nur eine
Art inneres Wissens, ein Gefühl. Die Ärzte bearbeiteten meine Mutter und einen Freund,
der meine Mutter mehrmals zu mir in die Klinik gefahren hatte, mich dahingehen zu überzeugen,
daß ich die Transplantation mache.

Daß evtl. die zwei Chemotherapien ausreichen, um von der Leukämie geheilt zu sein, dies
wurde mir allerdings nicht mitgeteilt.

Auch habe ich die multimedial geförderten Corona-Impfungen nicht mitgemacht. Weder bin
ich erkrankt noch habe ich (mutmaßlich) den Virus weiterverbreitet. Habe aber auch keine
Impfschäden wie z. B. die Kabarettistin Christine Prayon und viele andere.

Da fällt mir immer der Spruch des Verhaltenforschers Konrad Lorenz ein:
"Leute, fresst Scheiße. Milliarden von Fliegen können nicht irren."

Ich bin kein Impfgegner, lasse mich z. B. jedes Jahr gegen Grippe impfen. Jedoch funktionieren
die mRNA-Impfstoffe nicht, wie bisherige Impfstoffe, mit abgeschwächte oder abgetöteten Viren
oder Teilen der Viren, gegen die der Körper die Immunabwehr aktiviert, sondern nach anderen
Wirkmechanismen, die meines Erachtens nach bis heute nicht ausreichend geprüft sind.

Will jedoch hier kein Fass über Corona-Impfungen aufmachen.

Du musst Deine Entscheidungen selber treffen, was Du machen willst Ross- oder sonstige OP.
Doch lasse Dir von niemandem die Entscheidung aus der Hand nehmen, denn die Folgen der
Entscheidung trägst Du. Es ist Dein Körper. Wenn der hinüber ist gibt Dir keiner einen neuen.
Und wenn Du selbst hinter der Entscheidung stehst, so weißt Du
wenigstens, daß Du entschieden hast. Manchmal ist nicht die Frage, ob eine Entscheidung
richtig oder falsch ist, denn das können wir in vielen Fällen gar nicht wissen sondern ob wir
hinter der Entscheidung stehen oder nicht.

Du kannst ja bei Miri fragen, ob sie Dir unseren privaten Chat zugänglich macht.

Liebe Grüße
Hans-Joachim

August 10

Zum Thema Sinusarrest: "dass mein Herz kurz bei einem so kurzen und kleinen Eingriff stehen geblieben ist und die eigentliche OP noch vor mir liegt.." - Da würde ich ganz beherzt sagen: das ist was völlig anderes! Ich hatte auch eine offene OP, obwohl ich auch die minimalinvasive Variante hätte wählen können: die Abklemmzeit ist offen meist kürzer und die Chirurgen können z.B. bei kleinen Fehlern oder bei Blutungen viel schneller und einfacher reagieren.

Ich würde mich mit deinen Befunden auf jeden Fall an die Charite wenden (und evtl auch eine weitere Klinik) und denen per Mail schreiben, was dir in Mainz gesagt wurde und dass du seither nichts mehr gehört hast und unsicher bist, ob du dort gut aufgehoben bist und verunsichert bist, was diese Fisteln für die OP bedeuten und ob es einen Unterschied macht, ob die OP jemand durchführt, der damit Erfahrungen hat.

Egal warum Mainz sich noch nicht gemeldet hat (evtl. spielt nur die Urlaubszeit eine Rolle, dass dort gerade viel zu tun ist und die Rückmeldung an dich einfach untergegangen ist): es kann auf jeden Fall beruhigend sein, eine Zweitmeinung zu bekommen. Dass man das bei so einer wichtigen Angelegenheit haben möchte, dafür haben die Chirurgen meiner Erfahrung nach viel Verständnis. Ich hatte vor meiner OP Angst, dass die Wartezeit auf den OP-Termin "zu lang" sein könnte (also zu irgendwelchen Schäden führen könnte), und habe deshalb auch einen Chirurgen einer anderen Klinik angeschrieben und umgehend eine Antwort erhalten (wofür ich sehr dankbar war). Ich war damals so ängstlich, dass ich sogar noch privat einen Termin bei einem erfahrenen Chirurgen vereinbart hatte, um ihm diverse Fragen zu stellen (unter anderem, was er machen würde, wenn er an meiner Stelle wäre). Dieses Gespräch hat mir psychisch sehr geholfen. Falls das für dich keine Option ist, könntest du in den Kliniken, die für dich in Frage kämen, anfragen, ob du noch einen Termin haben könntest um die OP-Optionen zu besprechen bzw. wie das weitere Vorgehen jetzt sein soll und was du tun kannst, um Herz, Körper und Psyche bis dahin gut "in Schuss zu halten".

Dein junges Alter ist jedenfalls ein ganz großer Pluspunkt - wenn man kein großes Pech hat, hat man sehr gute Chancen, dass man nach der OP (nach ein paar k.o.-Tagen) relativ schnell und stetig wieder auf die Beine kommt. Hat man das Pech irgendwelcher Komplikationen, dauert es zwar länger, aber wenigstens in dem Alter allermeistens ohne dass irgendwelche Beeinträchtigungen bleiben.

Über Coronarfisteln liest man übrigens, dass man die sehr leicht per Katheter verschließen könne, mit sehr guter Prognose! Das wird also hoffentlich kein großes Problem sein.

Die Wartezeit vor der OP habe ich übrigens schlimmer gefunden als die Zeit danach. Ich drück dir ganz fest die Daumen für alles und wünsche dir viel Kraft und Liebe und gute Nerven!

October 6

On 8/10/2025 at 4:39 AM, Sven0710 said:

Liebe Jasmin,

ich bin Sven 34 Jahre alt und bin gerade frisch per Ross operiert wurden. Das war am 25.07.25 also vor 2 Wochen.

Es gibt nicht viele die extrem viel Erfahrung mit Ross haben. Ich selber bin quer durch das Land gereist um mich in Stuttgart von Dr. Voth operieren zu lassen. Du solltest dir mal einen Termin bei ihm holen. Der Mann ist sowas von Menschlich und hat bereits mehr Ross OP gemacht wieder Donald Ross selbst. Ich war dort extrem zufrieden.

DR. Voth ist sowas von menschlich und hat immer ein offenes Ohr für seine Ängste. Du kannst ihn jederzeit anrufen. Aber auch das restliche Team arbeitet Hand in Hand.

Hol dir einfach mal einen Termin bei Dr. Voth.

wenn du Fragen hast kannst du dich gerne bei mir melden.

viele Grüsse

Sven

Lieber Sven,

Vielen Dank für deine Nachricht! Deine OP ist ja nun schon eine Weile her, wie geht es dir mittlerweile?

Ich war inzwischen für eine zweite Herzkatheter Untersuchung im Krankenhaus, sodass jetzt alle notwendigen Daten vorliegen, um die OP zu planen. Ich habe mir deine Empfehlung und die Worte vieler in diesem Forum zu Herzen genommen und bin in Kontakt mit Dr. Voth getreten. Er hat direkt gesagt, dass er die OP durchführen kann und dass wir es wahrscheinlich sogar noch dieses Jahr einrichten können was mich sehr erleichtert, da diese Wartezeit mich sehr belastet.

Mich würde interessieren wie bei dir die Planung so verlaufen ist. Wie viele Tage vorher musstest du nach Stuttgart reisen und wie viele Tage hast du im Krankenhaus verbracht? Warst/bist du in der Reha und wenn ja, wann hast du dich darum gekümmert einen Platz zu finden? Hast du sonst noch Tipps oder Informationen, die du selbst gerne vorher gehabt hättest?

Vielen lieben Dank im Voraus und weiterhin eine gute Genesung,

Jasmin

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