Melanie 53 Posted May 2, 2025 Posted May 2, 2025 Hallo, ich bin Mutter eines 12 Jährigen Sohnes , der seit seiner Geburt unter Non compaction Kardiomyopathie leidet. Wer hat Erfahrungen mit dieser Erkrankung und evtl. selbst ein Kind das an dieser Erkrankung leidet. Würde mich über einen Ausgleich freuen. LG Quote
AnneS Posted May 2, 2025 Posted May 2, 2025 Hi Melanie, ich glaube, was Kinder angeht wird es hier nicht so viele Erfahrungen geben. Ich war früher in einem Forum für Jugendliche/junge Erwachsene unterwegs zum Austausch (war von der deutschen Herzstiftung), weiß aber nicht mehr ob es das gibt. Habt ihr einen erfahrenen Arzt an der Seite, was die Kardiomyopathie angeht? Vermute mal, dass das wichtig ist. LG Anne Quote
Melanie 53 Posted May 2, 2025 Author Posted May 2, 2025 vor 38 Minuten schrieb AnneS: Hi Melanie, ich glaube, was Kinder angeht wird es hier nicht so viele Erfahrungen geben. Ich war früher in einem Forum für Jugendliche/junge Erwachsene unterwegs zum Austausch (war von der deutschen Herzstiftung), weiß aber nicht mehr ob es das gibt. Habt ihr einen erfahrenen Arzt an der Seite, was die Kardiomyopathie angeht? Vermute mal, dass das wichtig ist. LG Anne Ja da haben wir, wir sind beider Uni Giessen und einem Kinderkardiologen aus Limburg in Behandlung. Die kennen meinen Sohn schon von Geburt an. Es war 12 Jahre alles soweit in Ordnung, bei der letzten Untersuchung war der Befund etwas schlechter. Der Wert ist um 3mm gestiegen. Er darf jetzt keinen Fußball mehr spielen und seine Welt bricht gerade aus den Fugen. Quote
AnneS Posted May 2, 2025 Posted May 2, 2025 Oh man das tut mir natürlich Leid, ich kann mir vorstellen, dass ihn das Verbot ordentlich trifft. Gibt es etwas anderes, mit dem er das Fußballspielen ausgleichen kann/darf? Ich kenn mich mit dem Krankheitsbild leider nicht wirklich aus (hab es nur auf Arbeit immer wieder mitbekommen). Quote
Summer1420 Posted March 24 Posted March 24 Hallo, ich habe zwei Söhne, die Non Compaction haben. Einer wurde als Säugling im Kinderherzzentrum Gießen operiert. Ich würde mich über einen Austausch freuen! Quote
SiSa Posted April 9 Posted April 9 Hallo zusammen, meine Tochter hat seit der Geburt (ist jetzt 4 Jahre) eine linksventrikuläre Non-Compaction-Kardiomyopathie (LVNC) und ich würde mich gerne mit anderen betroffenen Eltern darüber austauschen. Leider gibt es ja bisher wenig Erfahrung damit und vielleicht bekomme ich so mehr Infos dazu. Liebe Grüße Quote
Melanie 53 Posted April 9 Author Posted April 9 vor 22 Minuten schrieb SiSa: Hallo zusammen, meine Tochter hat seit der Geburt (ist jetzt 4 Jahre) eine linksventrikuläre Non-Compaction-Kardiomyopathie (LVNC) und ich würde mich gerne mit anderen betroffenen Eltern darüber austauschen. Leider gibt es ja bisher wenig Erfahrung damit und vielleicht bekomme ich so mehr Infos dazu. Liebe Grüße Hallo, mein Sohn ist jetzt 13 und hat diese Erkrankung seit Geburt an, gerne berichte ich über Erfahrungen, über einen Austausch würde ich mich sehr freuen. LG Melanie Quote
Melanie 53 Posted April 9 Author Posted April 9 Am 24.3.2026 um 10:57 schrieb Summer1420: Hallo, ich habe zwei Söhne, die Non Compaction haben. Einer wurde als Säugling im Kinderherzzentrum Gießen operiert. Ich würde mich über einen Austausch freuen! Hallo, wie geht es deinen Söhnen ? Habe am 21.4 wieder Kontrolltermin und mache mir schon wieder Gedanken wie das Ergebnis ausfällt. Über einen Austausch würde ich mich echt freuen. LG Melanie Quote
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