Mechanische Aortenklappe oder Ross-OP mit 16 Jahren?

[Fini]

Hallo Anne,

 

danke für die ausführliche Antwort. Klingt ja irgendwie beruhigend.

 

Mit einer Reha wird es wahrscheinlich eher schwierig, da er ja mit 16 nicht zu den Erwachsenen zählt und es wenig Angebote für Jugendliche gibt. Wobei ich auch nicht weiß,  ob er das allein wollen würde. Er tut sich so wahnsinnig schwer mit fremden Leuten. Ich hoffe einfach, dass wir eine gute Einführung bekommen und dann auch zuhause messen können. Ansonsten sehe ich ihn schon ständig beim Arzt sitzen, weil er sich Sorgen macht. 

 

Mit Alkohol hat er keinerlei Erfahrungen und auch kein Interesse dran. Er isst noch nicht einmal ein Dessert oder ähnliches,  wenn er weiß das Alkohol drin ist. Von der Warte sehe ich da wenig Probleme. 

 

Vor der Diagnose hat er gern mal eine Dose Energy getrunken. Seit er aufgrund seiner vielen Extra-Systolen Betablocker nehmen muss,  lässt er das komplett und vermeidet sogar Cola.

 

Er würde gern ab und an Basketball spielen, wobei ich denke, dass das okay ist, so rein als Freizeitbeschäftigung mit Freunden.

 

Im Moment schätze ich ihn so ein, dass er schon bei den kleinsten Verletzungen Panik bekommt. Darum müssen wir uns möglichst gut informieren. Ich noch mehr als er, damit ich ihm die Angst nehmen kann.

 

Liebe Grüße Fini

 

 

[JuLiOr]

Hallo Fini - wollte dir und deinem Sohn auch schon mal alles Gute für die anstehende OP wünschen.

 

Das Problem ist vor der OP und sobald die akute Insuffizienz beseitigt werden kann wird es ihm besser gehen. Damit ist nicht zu spassen. Ich erinnere mich gut an meine Situation vor fast 9 Jahren als Kurzatmigkeit und andere Symptome mich verfolgt hatten. Nach der OP war damit sofort Schluss und ich wünsche ihm eine ähnliche Erfahrung. Das mit der Einstellung der Koagulation ist alles andere als kompliziert - ich messe oft und regelmässig und Messdaten sind meine Beruhigung und Rückmeldung das alles im Lot ist. 

 

Ich fahre gerne Mountainbike und die blauen Flecken die man sich ab und zu dabei automatisch holt sind für mich kein Problem. Die grosse Angst vorm Verbluten ist völlig unangemessen - mein Leben ist nicht eingeschränkt, das Herz funktioniert einwandfrei und pumpt wieder völlig normal. 

 

Übrigens - ich konnte 14 Tage nach der OP wieder ins Büro gehen. Ich hatte Anfang November mein Wadenbein beim Mountainbiken gebrochen und das war für mich unangenehmer als die Herz OP und hatte ein paar Wochen länger gedauert.

 

JuLiOr - viele Grüsse aus Oregon in den USA

[AnneS]

Guten Morgen Fini,

 

du kannst den Träger fragen, ob du mit zur Reha kommen kannst. Oder ein anderes Familienmitglied.

Ob die MHH die INR Schulung vor Ort anbietet, weiß ich nicht. Bei mir war es damals nur so, da ich 3 Wochen im Krankenhaus lag. 

Ach, er wird danach auch noch andere Sportarten ausüben können Ich denke, wenn er den Dreh mit dem Marcumar raus hat, wird er sicher etwas beruhigter

 

[Fini]

Hallo JuLiOr,

vielen Dank für die guten Wünsche und das Mut machen.

Freut mich, dass es dir so gut geht. Weiter so!

 

Mein Sohn hatte keinerlei Symptome bis zur Zufallsdiagnose, also weder Kurzatmigkeit noch anderes. Besonders sportlich war er eigentlich nie. Er hat erst ungefähr 1 Jahr vor der Diagnose angefangen im Verein Basketball zu spielen. Das klappte aber gut.

Ich bin wirklich gespannt, ob sich etwas an ihm verändert.  Vielleicht ist er ja eigentlich doch nicht so ruhig wie gedacht und er lebt richtig auf.

 

Liebe Grüße Fini

Edited February 18, 2025 by Fini

[Fini]

Guten Morgen AnneS,

 

ja danke, ich werde mich da mal schlaumachen. Laut telefonischer Info gibt es im MHH eine Einführung zum Marcumar. Ist ja vielleicht auch noch etwas anders, weil er auf der Kinderstation behandelt wird?

Wie eben schon an JuLiOr geschrieben,  bin ich wirklich gespannt,  ob die OP ihn verändert. 

Danke nochmal für's Hoffnung machen. 

 

Liebe Grüße Fini

 

 

[Shirley]

Hallo Fini

gerade Hanover bietet die Spenderklappe an. Wartezeit beträgt 3 bis 6 Monate . Zunächst wohl auf 10 Jahre getestet. Sollte sie 20 Jahre oder länger halten ,wird es die Ross Op nicht mehr geben. 

Bei Ross Op ist die Re Op Rate pro Jahr 1 Prozent.

Es ist nicht einfach als 16jähriger mit Marcumar.

Meine Schwester hat mit 15 Jahren eine mechanische Aortenklappe bekommen und ist heute 63 . Sie hat 4 Kinder bekommen und auch Reitunfälle / Fahrradunfälle überlebt.

Ich würde auch mal fragen welche Kunstklappe ,wenn eine Rekonstruktion nicht möglich ist ,implantiert wird.

Lg Shirley 

[Fini]

Hallo Shirley,

 

danke für deine Antwort.

Von einer Spenderklappe war im Gespräch nur in Bezug auf die Ross-OP die Rede. Da mein Sohn eine Re-OP am liebsten ausschließen möchte und diese bei der Ross-OP ja definitiv irgendwann notwendig wird, haben wir uns dagegen entschieden.

 

Wir haben über die uns bis jetzt bekannten Einschränkungen durch Marcumar gesprochen und er nimmt diese in Kauf, in der Hoffnung, dass dann keine weitere OP notwendig wird.

 

Nach der Art der Kunstklappe zu fragen, habe ich mir vorgenommen.

 

Liebe Grüße Fini

 

 

 

[Fini]

Die Entscheidung ist getroffen, es bleibt bei der mechanischen Klappe, wenn nicht rekonstruiert werden kann.

 

Wenn man sich ein bisschen eingelesen hat, klingt es fast so, als würden Rekonstruktionen eher nicht dauerhaft halten, was mich schon ziemlich beschäftigt.

 

Der Termin steht nun und zwar direkt nach Ostern. Seit er bekannt ist, hätte ich gerne einen Ausschalter für meinen Kopf. 

[Ralfie]

Hallo Fini

 

Meiner Meinung nach habt ihr die richtige Entscheidung getroffen. An das Marcumar gewöhnt man sich, die Tatsache das nicht reoperiert werden muss ist ein ganz grosses Plus.

 

Alles Gute für deinen Sohn

 

Ralf

 

 

[Fini]

Hallo Ralf,

 

laut Arztgespräch werden sie versuchen zu rekonstruieren und wenn das nicht möglich ist, die Klappe ersetzen. Meinst du, man kann den Reparaturversuch von vornherein ablehnen? Und wenn ja, sollte man das wirklich tun? Ich bin so unsicher, was dieses ganze Thema angeht.

 

Meinem Sohn mag ich gar nicht erzählen, dass Rekonstruktionen oft nicht dauerhaft sind, so wie ich es verstanden habe. Denn dann würde er sich direkt wieder Gedanken machen,, falls doch rekonstruiert wird.

Er weiß aber natürlich, dass es weder auf das eine noch auf das andere eine Garantie gibt 

 

[AnneS]

Hi Fini,

 

ja das kann man. Vor allem, wenn ihr kein gutes Gefühl dabei habt, dann kommuniziert das. Wie steht dein Sohn dazu? Was wäre ihm "am liebsten"?

Ich wollte damals keine Rekonstruktion und zum Glück haben die Berliner das auch gar nicht angeboten. 

 

LG Anne

[Brigittchen]

Also ich habe eine Aortenklappenrekonstruktion seit 2016 und die Klappe sieht super aus

Mir hat meine Kardiologin gesagt, ich kann aktiv einiges tun, damit sie lange hält wie auch beim nichtoperierten Herzgesunden:

Optimaler Blutdruck, Blutwerte ok....

 

Ob sie ewig hält, kann keiner garantieren., der Operateur begutacht die Klappe und kann hier aus dem Zustand der Klappenflügel, Verkalkung, fibrös, usw...sehr viel mit Blick auf die Haltbarkeit ableiten.

 

 

 

Liebe Grüße 

Brigitte 

 

 

 

 

[Fini]

Hi Anne,

mein Sohn möchte am liebsten eine Re-OP ausschließen. Und da ich nun häufiger gelesen habe, dass nach einer Rekonstruktion doch eine weitere OP notwendig war, hadere ich sehr damit.

Wenn mein Sohn sich mehr damit befassen würde, würde er sicherlich genauso denken.

Allerdings hat er Angst genug, da bin ich eigentlich ganz froh, dass er vieles wegschieben kann.

 

LG Fini 

[Ralfie]

Hallo Fini

 

Rekonstruktion ist immer die erste Wahl. Ich hatte eine Rekonstruktion von der Mitralklappe mit 23 Jahren. Vor 4 Jahren wurde dann eine mechanische Mitralklappe eingesetzt. (Nach 34 Jahren)

 

Also, wenn eine Rekonstruktion möglich ist wäre das gut. Danach halt regelmässige Kontrolle und falls nötig wird eingegriffen. 
 

Eine Rekonstruktion kann auch für immer halten, also ich habe mich auf meine Ärzte und deren Entscheidung/Empfehlung verlassen und bin dabei bisher sehr gut gefahren. Wichtig ist halt das die Klinik über ausreichende Erfahrung verfügt. Chirurgie ist reines Handwerk, je öfter die Klinik/der Chirurg operiert umso mehr Erfahrung hat er/sie.

 

Alles wird gut

 

Liebe Grüsse

Ralf

[Fini]

Hallo Brigitte, 

prima,  dass die Rekonstruktion bei dir super aussieht. 

Dass man einiges dafür tun kann klingt gut, allerdings sind Jugendliche ja manchmal nicht so gut erreichbar,  was so etwas angeht.

Aber ich werde auf jeden Fall noch einmal mit ihm drüber sprechen. 

 

LG Fini

[eva63]

Hallo Fini,

Ich wünsche deinem Sohn alles erdenklich Gute.

Es ist schwer eine Entscheidung zu treffen, und doch muss es sein.

Es ist auch schwer, als Aussenstehende etwas dazu zu sagen ohne übergriffig zu wirken.

Du als Mutter möchtest das Beste für deinen Sohn  und ihn schützen. Das ist ganz natürlich und verständlich.

Er sollte jedoch selbst die Entscheidung treffen, und das mit Kenntnis aller Tatsachen. Vor allem was die Rekonstruktion angeht. Er wird mit der Klappe leben - und das über dich hinaus.

Sollte er damit überfordert sein wäre ein Gespräch mit einem Psychologen evtl. hilfreich. Meine Klinik hat das angeboten.

Ich hoffe du fasst den Post als mitfühlend auf und nicht als maßgebend.

Ich wünsche dir, dass du gut durch die Zeit bis zur OP kommst.

LG eva

 

[Fini]

Hallo Ralf,

34 Jahre sind ja sehr gut, vor allem, wenn er dann nicht dauerhaft Marcumar nehmen muss.

Ich werde dem Arzt unsere Bedenken mitteilen und hoffe einfach darauf, dass sie berücksichtigt werden. Bis jetzt fühlten wir uns dort gut aufgehoben. 

 

So weit ich informiert bin, hat die MHH sehr viel Erfahrung.

Der Sohn einer Bekannten ist seit Geburt dort in Behandlung. Sie sind sehr zufrieden und nehmen darum einen sehr weiten Weg auf sich.

 

LG Fini

[Fini]

Hallo Eva,

ich bin für jede Antwort dankbar, da es mir hilft, das Ganze von allen Seiten zu betrachten.

Mein Sohn wiederholt immer wieder, dass er am liebsten nur eine OP hätte. Er weiß aber, dass ihm das niemand garantieren kann. Du hast Recht, ich möchte ihn schützen, er wird aber natürlich bei dem Gespräch dabei sein

 

Psychologe ist grundsätzlich eine gute Idee und einen Versuch wert, wenn die Möglichkeit besteht. Leider hat er aber  schon ewig Probleme, mit Fremden zu sprechen, was das Ganze erschwert.

 

LG Fini

 

[marathon2]

Hallo Fini,

 

Ralf spricht von einer Rekonstruktion der Mitralklappe. Hier sind die Langzeiterfolge deutlich höher, als es bei Aortenklappen der Fall ist. Eine Garantie der Haltbarkeit kann kein Arzt geben. Aus den Berichten hier im Forum würde ich schätzen, dass eine Zeitspanne von 10 Jahren schon lang ist.

Zudem ist eine Rekonstruktion der Aortenklappe nicht immer möglich.

Ich lebe nun schon seit über 15 Jahren gut mit einer mechanischen Klappe und Marcumar stellt kein Problem dar.

Grüße

Dietmar

[Fini]

Hallo Dietmar,

die Sache mit den unterschiedlichen Klappen hatte ich tatsächlich nicht bedacht.

Bin ja noch neu auf diesem Gebiet. Danke für den Hinweis.

 

LG Fini

[Fini]

Kurzes Update von uns:

Mein Sohn hat die OP gut überstanden. 

Eine Rekonstruktion der Aortenklappe war nicht möglich,  so dass seinem Wunsch entsprechend eine mechanische Klappe eingesetzt wurde.

Er musste nur eine Nacht auf der ITS bleiben und war keine 24 Stunden nach dem Eingriff schon wieder auf Normalstation. 

 

Ich habe gerade etwas im Buch für Gerinnungsmanagement gelesen und obwohl ich wusste, dass das auf uns zukommt, hat es mich erstmal etwas umgehauen. Der Gedanke, dass er damit nun lebenslang klarkommen muss, ist schon hart.

 

Grüße Fini

 

 

Edited April 25, 2025 by Fini

[marathon2]

Hallo Fini,

 

Glückwunsch zur gut überstandenen OP deines Sohnes.

Das Gerinnungsmanagement wirkt auf den ersten Blick vielleicht etwas beängstigend. In der Praxis gewöhnt sich dein Sohn aber sicherlich schnell daran und es wird Routine. Im übrigen wird alles nie so heiß gegessen, wie es gekocht wird. Dieses Sprichwort gilt auch hier.

Falls du Fragen zu Marcumar und dem INR hast, kannst du sie im Forum jederzeit stellen. Das nimmt dir und deinem Sohn viele Ängste. Alles wird gut!

 

Grüße
Dietmar

 

[Fini]

 

Vielen Dank, Dietmar!

 

LG Fini

[Sabichan]

Schön, dass alles überstanden ist. Der Zeitraum der OP war sicher schlimm für Euch Eltern. Nun wird es Deinem Sohn täglich besser gehen und ich hoffe, er gewöhnt sich gut an seinen neuen Mitbewohner!
 

Liebe Grüße,

Sabine 

[Fini]

Dankeschön Sabine, das hoffen wir auch! 

 

LG Fini