Nach dem Stent ist vor dem Stent - wie weiter mit dem Aneurysma?

[Nana]

So, ich mache mir hier mal ein Eckchen auf. Wer mag und Ideen hat, der kann sich gerne mit einbringen. Da ich noch weitgehend wohl herzgesund bin, was Klappen etc. betrifft, schlüpf ich mal hier unter.

 

Im Juli 2024 hat man mich im UKE regelrecht beschlagnahmt. Mein thorakoabdominales Aortenaneurysma war auf über 7 cm angewachsen, also nix wie in den OP. Ein ausgedehnter Thrombus hatte zudem den Truncus coeliacus ziemlich verschlossen, was mir herbe Verdauungsbeschwerden eingebracht hatte.

 

In einer erfolgreichen OP wurde ein Stent implantiert, besser gesagt zwei, bis unterhalb des Zwerchfells. Der abdominale Teil der Aorta sollte später ebenfalls mit einem Stent versorgt werden. Nun, nach einer Woche war ich alles andere als fit. Zuhause habe ich wegen herber Rückenschmerzen fast nur gelegen. Nach dem Fädenziehen hatte sich ein Hämatom in der Leiste eröffnet, das weitere zwei Wochen zum Abheilen brauchte. Als mein CRP dann schon bei ca. 60 gelandet war, da hat mein Immunsystem schlapp gemacht. Erst hatte ich einen viralen Atemwegsinfekt, dann darauf noch einen bakteriellen Superinfekt. Als der Infekt in die 5.Woche ging, da habe ich mir dann ein Antibiotikum verschreiben lassen, um überhaupt wieder auf die Füße zu kommen.

 

Inzwischen habe ich mit deutlichen Leistungseinbußen zu tun, d.h. ich bin schlapper als vor der OP. Meine Gehbeschwerden habe ich ja schon länger, selbst die in den Füßen. Nun komme ich aber selbst mit dem Fahrrad schlecht zurecht. Schon auf ebener Strecke habe ich Schmerzen und Kraftlosigkeit in den Oberschenkeln, Steigungen schaffe ich nicht mehr. Lange vor dem Ende ist Schluss. Ich steige dann vom Rad, hänge tachycard jappsend überm Fahrradlenker, und muss denn den Rest mit schmerzenden Beinen voranschieben. Nicht prickelnd, wenn man beruflich von Haus zu Haus und dann noch über Treppen muss.

 

Tatsächlich habe ich aber auch objektive Verschlechterungen zu verzeichnen. Mein FEV1 bei der Lungenfunktion war 10 Jahre lang über 80%, im April noch bei 83%. Ende August war ich denn bei 78%, im Dezember bei 73%. Der NT-proBNP war im April bei 107, im Dezember dann bei 179. Und dazu habe ich immer wüstere Beinödeme...

 

Im Grunde genommen habe ich keine Ahnung, woran ich jetzt bin. Ist das eine Folge der vorherigen Operation oder ein postvirales Syndrom, so wie Long Covid? Letzten Donnerstag war ein Kontroll-CT. Viel kann ich selbst nicht erkennen. Es sieht allerdings zumindest nach einem Stentthrombus aus, denn die Aorta liegt größtenteils nicht mehr am Stent an wie noch kurz nach der OP. Passend dazu hatte ich im November wieder einen heftigen INR-Absturz auf 1,5 sowie die bekannten Rückenschmerzen. Diesen Donnerstag ist dann die Besprechung im UKE. Und ganz ehrlich - mir graut davor.

 

[Nana]

So, nach der Sprechstunde ist nun auch der schriftliche Bericht angekommen. Der Oberarzt ist sehr geduldig gewesen, hat mir zugehört und die mitgebrachten Dokumente fotokopiert/eingelesen. So langsam kam ich mir selbst wie ein Meckerbüdel vor mit meinen Beschwerden  Ich bekam allerdings gleich einen Termin für die allgemeine Gefäßsprechstunde, und das schon in 4 Wochen. Von meiner Hausärztin habe ich auch schon die Überweisung dafür.

 

Der CT-Bericht ist tatsächlich unauffällig. Alles sitzt gut, keine Leaks, und ich muss auch erst in 12 Monaten wieder kommen. Die Bauchaorta ist oberhalb der Nieren weiter auf 4,7 cm. Vermutlich ist das nur eine Frage der Zeit, wann da die nächste OP fällig ist. Die Ascendens ist mit 3,7 cm ausserhalb jeglicher Gefahrenzone.

 

Ansonsten wieder jede Menge Auffälligkeiten an Gefäßen. Nicht schlimm, aber in der Summe beachtlich. Meist sind es Sklerosen und Stenosen, auch an einer Herzkranzarterie. Daher gesehen bin ich wirklich noch "gut im Schuss". Jetzt werden dann erst mal peripher die Gefäße in den Beinen untersucht. Ich will doch wieder besser gehen können!

 

So gesehen dürfte die allgemeinen Leistungseinbußen wohl am ehesten noch eine Folge der heftigen Atemwegsinfekte vom letzten Jahr sein, vergleichbar mit Long Covid. Ich schlafe zwar noch immer recht viel, bin tagsüber aber auch schon etwas wacher und fitter. Vielleicht ist auch die dystolische Dysfunktion etwas schlechter geworden. Dazu müsste ich allerdings wohl zum Kardiologen, und der steht derzeit nicht an erster Stelle. Sonst ist ja nix los im EKG - normofrequenter Sinusrhythmus mit verlängertem QT - da mache ich jetzt keinen Kardiologen wild.

 

Ach, ein schmerzfreier, ungestörter Museumsbesuch oder Einkaufsbummel wäre schon toll! Oder ein etwas längerer Strandspaziergang an der Nordsee, keine 50-Meter-Häppchen wie bisher. Mögen täte ich ja schon, wenn ich denn nur könnte....

[Nana]

Zeit für eine kleine Zwischenbilanz:

 

Seit knapp 2 Wochen geht es endlich etwas, aber deutlich besser. Ich bin nicht mehr so granatenmäßig erschöpft und habe wieder etwas mehr Kraft in den Beinen, auch wenn sie beim Radfahren noch etwas schmerzen. Letztes Wochenende habe ich deutlich mehr an Aktivitäten zu Hause geschafft, nicht nur im Bett gelegen. Und selbst manche Steigung kann ich inzwischen wieder mit dem Rad durchfahren.

 

Es fühlt sich wieder richtig gut an. Vermutlich war das lediglich mittelbar mit der OP verbunden, als nach dem Stress mein Immunsystem mit den Infekten abgerauscht ist. Long Virus/Covid/Fatigue, so in der Richtung. Und vielleicht habe ich ja auch bald endgültig ausgeschlafen.

 

Auch seelisch musste ich erstmal die Kurve kriegen. Dem Tod von der Schippe gesprungen, zurück in ein nahezu normales Leben - das fühlt sich an wie Vollgas rückwärts mit angezogener Handbremse. Nun muss ich mein Leben irgendwie wieder neu sortieren. Am Mittwoch ist der Termin in der Gefäßsprechstunde, und wohl nicht der einzige. Ich habe tatsächlich einen ambulanten Larifari-Arztbericht mit der Diagnose paVK, aber ohne genaue Hinweise wo und was. Das wird sich ja hoffentlich aufklären.

[Nana]

Und wieder eine Runde weiter...

 

Der Termin in der Gefäßambulanz verlief optimal. Sehr kurze Wartezeit, ein überaus freundlicher Arzt, der sich sehr viel Zeit für die gründliche Sonographie und die anschließende Besprechung genommen hat. Der Befund wird dann in etwa zwei Wochen zugeschickt.

 

Kurzum: Ich habe tatsächlich viele Stenosen in beiden Beinen, und eine von drei Unterschenkelarterien ist völlig zu. Dennoch wird das Gewebe drumherum ausreichend durchblutet. Ich soll die Beine vorerst jährlich ambulant untersuchen lassen und nur bei deutlicher Verschlechterung wieder kommen. Eine Indikation zur Intervention besteht nicht.

 

Meine Beschwerden, die sehr ernst genommen wurden, sieht er vor allem im neurologischen Bereich. Wie befürchtet soll ich damit schnellstens zum Neurologen. Nun, alternativ hatte ich ohnehin eine Polyneuropathie im Kopf, was wohl die nächste traurige Diagnose wird. Meine Schwäche in den Beinen ist wirklich nicht normal, zumal sie nachts derart knallhart verspannt sind, dass ich davon aufwache. Abgesehen von kurzen Schwankungen wird das Ganze ja auch nicht besser, leider. Zudem soll ich zum Kardiologen, weil meine Dyspnoe nicht vom Aneurysma herrühren soll (?) Und dann halt auch noch zum Orthopäden. Eine Knochendichtemessung steht ja ohnehin an. Also wieder Ärztemarathon...🙄

 

Da also dieses Jahr definitiv keine Gefäß-OP ansteht, kann, darf und soll ich Geh- bzw. Gefäßtraining machen. Hab mich gleich nach dem Termin bei meinem vorherigen Sportverein wieder angemeldet. Sonntagmittag wird dann ein Kursplan erstellt - für Gehtraining am Laufband (3-4 mal wöchentlich), Beinübungen, Rückentraining, Gleichgewicht etc. Darauf freu ich mich schon jetzt. Zeitlich schaffe ich am Dienstagabend noch einen Seniorenkurs fürs Rückentraining. Das will ich unbedingt ausprobieren, damit ich auch etwas Gesellschaft habe. Krafttraining i.e.S. ist ja nicht möglich mit einer Bauchaorta von 4,7 cm. Bei einer Komplikationsrate von über 17% brauche ich zu einer Polyneuropathie jetzt nicht unbedingt noch eine Querschnittslähmung. Ich will aber wieder besser gehen können und auch größere Strecken radfahren. Kurzum wieder etwas Lebensqualität. Alles weitere ergibt sich wohl nach dem Neurologen.

 

 

[Nana]

Selten hat ein Titel dermaßen gepasst wie hier. Die Story geht also weiter:

 

Gestern war wieder Kontrolltermin im UKE. Die Sprechstunde nach dem Termin war eigentlich für die Katz. Das CT-Gerät hatte die Aufnahmen wohl gespeichert, aber nicht an den Server weitergeleitet. Der Arzt wollte mich heute (Freitag) anrufen zur Besprechung. Der Mitarbeiter an der Bildausgabe will mir die CD mit den Bildern per Post schicken. Und evt. sollten Bilder und Befund abends da sein. Für den Server habe ich dann einen Zettel mit dem Referenzcode bekommen.

 

Abends waren die Bilder tatsächlich erhältlich. Zuerst konnte ich nix  bzw. wenig erkennen, bis mir einige Markierungen auffielen. Die Aorta war schon vermessen worden an einigen Stellen. Also nochmal draufgeguckt. Und dann standen da 83 mm, wo vor einem Jahr noch 76 mm waren. Etwas später kam der Bericht des Radiologen, der von einer leichten Größenzunahme schrieb. Bei 7 mm innerhalb eines Jahres?? Die Abgangsstenose des Truncus Coeliacus wird wieder mit "höchstgradig" beschriebend.h. der Arterienstamm,  der Magen und Leber versorgt, ist zu 70-90° verschlosen.

 

Heute Morgen dann der Gefäßchirurg. Ich muss dringend erneut operiert werden - zum einen der thorakale Anteil mit der Endotension (?), dann aber auch der abdominale Teil, weil sich dort am Ende des Stents die Aorta deutlich weitert. Es wird also eine Riesen-OP, die allerdings erst in 3-4 Monaten stattfinden kann. So lange dauert es, bis eine Aortenprothese maßgefertigt nach meiner Anatomie erstellt wird.

 

Am 5.Februar ist eine erneute Besprechung in der Gefäßambulanz hinsichtlich des weiteren Vorgehens. Ich muss auch noch zum Kardiologen zu Abschätzung meiner Operationsfähigkeit. OK- Herz und Klapppen waren bislang in Ordnung. Der Teufel sitzt mal wieder anderswo:

 

Im Frühjahr war ich als Notfall in der Hautklinik im UKE, wurde erfolgreich extern wie intern mit Cortison behandelt. Einen Tag vor der letzten Tablette bekam ich einen Schmerz im linken Iliosakralgelenk, 5 Tage später beim Gehen in der Wohnung eine Beckenfraktur mit zwei Refrakturen. Zudem befindet sich dort eine Osteolyse von 1 x 2 cm. Eine Therapie mit Bisphosphonaten konnte noch nicht eingeleitet werden, weil ich mehrfach durch die Tumororthopädie zur Ausschlussdiagnostik musste.

 

Zudem habe ich amtlich diagnostiziert eine Polyneuropathie mit Peroneusparesen und Gangstörung. Habe ich zwar schon länger, jetzt aber amtlich mit Brief und Siegel. Das hatte ich zwar schon vor der letzten OP, das hat sich aber inzwischen verschlechtert. Im Dezember waren der Beckenbruch und die Osteolyse noch nicht endgültig verheilt. Ich kann aber streckenweise kaum gehen, weil ich seit August ein schmerzhaftes Geschehen im rechten Fuß habe, das inzwischen eine entzündete Achillessehne und ein instabiles Knie nach sich gezogen hat. Bislang hatte ich keine Zeit, mich um einen neuen Orthopäden zu kümmern...

 

Ehrlich gesagt habe ich die Schnauze voll.

 

[Ralfie]

Hallo

 

Ich glaube bei der Liste hätte jeder irgendwann die Schnauze gestrichen voll. 
 

Es kommt darauf an wie du mit der ganzen Scheisse jetzt umgehst, da trennt sich die Spreu vom Weizen😏 Ich habe gerade auch ein paar Baustellen welche nicht so prickelnd sind aber am Ende stellt sich halt immer die Frage, ist das Glas noch halbvoll oder schon halbleer. Für mich habe ich beschlossen das mein Glas noch halbvoll ist, und so soll es auch bleiben. (Obwohl ich mich nicht reoperieren lassen kann, habe wohl eine hochgradige Aortenstenose durch die künstliche Mitralklappe) 

 

Genug von mir, ich wünsche dir ausreichend Kraft um die Achterbahn auf der du dich gerade befindest gut zu überstehen.

 

Liebe Grüße 

Ralf

 

 

 

[Nana]

Danke Ralf,

 

wie ich sehe hast du auch ein mehr oder weniger großes Päckchen zu tragen. Eigentlich fühle ich mich hier mehr oder weniger alleine als weitestgehend Herzgesunde. Mir fehlt da auch der konkrete Austausch. Ich kann das Netz absuchen wie blöde, aber Foren und Selbsthilfe gibts entweder nur für Leute mit Aortendissektion oder Hirnaneurysmen. Dehalb schreibe ich halt mal so vor mich hin, falls sich doch mal Leute mit einer Stentversorgung einfinden. Reoperationen, Endoleaks - da gibt es nur professionelle Infos. Und die sind immer glatt und hoffnungsvoll oder nüchtern mit krassen Morbiditäts- und Mortalitätsstatistiken. Die Infos dort decken sich halt nicht mit den Entscheidungen meiner Ärzte. Vorletztes Jahr sollte ich ja nach 2 Wochen wieder arbeitsfähig sein - na denkste! Ich hatte nur eine Mitpatientin in der Klinik, die nach der 2.Stent-OP abgemagert und  dauerhaft arbeitsunfähig am Rollator hing. Geht da nicht mehr? Wo sind die ganzen Leute bloß geblieben? Ist denn bei Allen easy going? Das fühlt sich so gruselig an...

Edited January 9 by Nana

[Nana]

So, inzwischen ist auch der Bericht aus der Aortensprechstunde angekommen:

1. Trotz Stent ist das Aneurysma innerhalb eines Jahres von 7,8 auf 8,9 cm Durchmesser angewachsen.
2. Die gesamte abdominale Aorta soll mit einem maßgefertigten Stent versorgt werden.
3. Zusätzlich soll noch eine maßgefertigte Bogenprothese mit einem Seitenast für die linke A. subclavia  mit einem Scallop (?) implantiert werden.
4. Zusätzlicher Besprechungstermin ist am 5.2.2026, also übernächste Woche.

Wie es aussieht wird also thorakal ein zusätzlicher Stent im Aortenbogen eingebaut. Wenn das wirklich klappt, dann. bleibt mir zumindest vorerst eine offene OP mit HLM erspart.  Auf jeden Fall will ich erstmal ganz genau wissen, was da im Aortenbogen veranstaltet wird. Die abdominale Prothese ist klar. Dann ist die Frage, ob beide OPs zusammen durchgeführt werden oder mit zeitlichem Abstand. Erstmal habe ich 2 -3 Monate Zeit, bis die Prothesen fertig gestrickt sind. Auch muss ich noch klären, ob ich vorher wirklich noch zum Kardiologen muss. Besser wäre es wahrscheinlich. Bislang waren alle Herzklappen tippitoppi und die Ascendens auf schlanken 3,7 cm.

 

Wenn das so klappt, dann habe ich zumindest gute Überlebenschancen. Das Risiko für spinale Ischämien soll bei 5% liegen. Was heisst das schon? Ich nehme ja anscheinend doch alles mit. Die größte Sorge ist allerdings erstmal vom Tisch. Die erste Prothese sitzt  immer noch sehr gut und ist auch dicht. Also ab mit mir in die Aortenwerkstatt...😛

Edited January 21 by Nana

[Nana]

Da ich auf diesem Feld noch alleine bin, werde ich den Faden als eine Art Blog weiterführen. Großartig Literatur zu Aortenbogenstents habe ich nicht finden können, weil die jetzt erst peu a`peu in Kliniken eingeführt werden. Die längste Expertise hat darin tatsächlich das UKE mit 10 Jahren, und auch das ist für substantielle Forschungsarbeiten zu wenig, insbesondere was Outcome und Langzeitergebnisse betrifft. Wie ich schon schrieb sind sie auch an Stents für die Versorgung der A.ascendens dran und vermutlich kurz vor der Einführung.

 

Nächste Woche habe ich nochmal einen konkreten Besprechungstermin im Aortenzentrum. Da will ich dann vor allem wissen, wie und wann ich meinen linken Arm bewegen und belasten kann, ob ich überhaupt noch weiterarbeiten kann. Immerhin steckt dann ein Branch in der Subclavia, die den linken Arm versorgt. Wie wird der verankert, kann der auch rausrutschen, auf was zur Hölle muss ich mich gefasst machen? Immerhin weiss ich, dass die Docs im UKE das auch können und einige Erfahrung haben. Die bisherigen Stents sitzen noch einwandfrei und sind auch dicht.

 

Von der Hausärztin habe ich heute eine Überweisung zum Kardiologen bekomme, der meine OP-Tauglichkeit feststellen soll. Wieder mit Dringlichkeitscode - die Frau ist einfach toll. Werde mich morgen darum kümmern. Aktuell bin ich nur völlig fertig und erschöpft von den Fußmärschen durch Eis und Schnee zu meinen Patienten. Zudem gehen mir bei Schnee jetzt sofort die Bronchien zu und das Spray nutzt dabei nicht viel. Höhepunkt sind dann immer die Schmerzen zwischen den Schulterblättern, meine roten Nebelscheinwerfer. Zum Glück habe ich derzeit noch wenig zu tun, so dass ich das zumindest zeitlich schaffe. Einen Patienten zur Neuanmeldung habe ich heute morgen allerdings abgelehnt. Einen bettlägerigen Mann von 180 kg kriege ich einfach nicht mobilisiert....

[Nana]

An dieser Stelle kann ich meinen Senf zur leidigen Messproblematik beitragen. Die Radiologen haben nun 83 mm Durchmesser ermittelt gegenüber 76 mm vom Vorjahr und konstatieren eine leichte Verschlechterung. Die Gefäßchirurgen haben 89 mm ermittelt gegenüber 78 mm und lassen schon die erforderlichen Stents entwickeln...

 

Tatsächlich wächst das Aneurysma jetzt exzentrisch ins Mediastinum, weil es auf der Rückseite durch Wirbelsäule und Rippen begrenzt ist. Es sieht eiförmig aus, wobei der schmalere Durchmesser tatsächlich 83 mm misst. In der Längsdimension konnte ich selbst etwa 10 cm messen. Meine Hausärztin wollte mich jedenfalls nicht mehr Trampolin springen lassen...

 

Mich wundert, dass ich (noch) so fröhlich bin...

[Nana]

https://ediss.sub.uni-hamburg.de/bitstream/ediss/7712/1/Dissertation.pdf

Zitat

In der Therapie von Aortenpathologien der descendierenden und abdominalen Aorta
stellt heutzutage die EVAR sogar schon die Therapie der Wahl (Cheng et al 2010).
Auch Pathologien des Aortenbogens werden vermehrt teilweise oder komplett
endovaskulär versorgt. Und in Einzelfällen hat die endovaskuläre Therapie bereits in
die Versorgung von Pathologien der Aorta ascendens Einzug erhalten.

Zitat

Die endovaskuläre Versorgung der infrarenalen und descendierenden thorakalen
Aorta hat sich insbesondere im elektiven Bereich als Therapie der Wahl bei
Aortenaneurysmata und Aortendissektionen etabliert. Auch bei Behandlung des
Aortenbogens und der Aorta ascendens wird dieses Verfahren mittlerweile bei
speziellen Indikationen eingesetzt.

Es ist nur noch ein kleiner Schritt bis hin zur Standardversorgung...

[Nana]

Nun, der Besprechungstermin wurde verschoben, weil die Ärzte mit der Prothesenplanung noch nicht fertig sind. Neuer Termin ist der 5.März, und dort kann ich dann all meine Fragen stellen. Wenn ich mich dann für die OP entscheide, dann dauert es noch 2-3 Monate, bis die Stents fertig sind. Die konkrete OP wäre dann wohl eher irgendwann im Mai oder auch Juni...

 

Inzwischen habe ich mir einiges an Forschungsarbeiten runtergeladen zum Outcome beim Aortenbogen, so weit erhältlich. Das kann ich mir irgendwann in Ruhe durchlesen. Aber habe ich wirklich eine Wahl? Beim Aortendurchmesser von 9 cm die Alternativen doch eher nicht vorhanden. Und ehrlich gesagt habe ich noch keinerlei Lust auf den großen Abgang...