Nach dem Stent ist vor dem Stent - wie weiter mit dem Aneurysma?

[Nana]

So, ich mache mir hier mal ein Eckchen auf. Wer mag und Ideen hat, der kann sich gerne mit einbringen. Da ich noch weitgehend wohl herzgesund bin, was Klappen etc. betrifft, schlüpf ich mal hier unter.

 

Im Juli 2024 hat man mich im UKE regelrecht beschlagnahmt. Mein thorakoabdominales Aortenaneurysma war auf über 7 cm angewachsen, also nix wie in den OP. Ein ausgedehnter Thrombus hatte zudem den Truncus coeliacus ziemlich verschlossen, was mir herbe Verdauungsbeschwerden eingebracht hatte.

 

In einer erfolgreichen OP wurde ein Stent implantiert, besser gesagt zwei, bis unterhalb des Zwerchfells. Der abdominale Teil der Aorta sollte später ebenfalls mit einem Stent versorgt werden. Nun, nach einer Woche war ich alles andere als fit. Zuhause habe ich wegen herber Rückenschmerzen fast nur gelegen. Nach dem Fädenziehen hatte sich ein Hämatom in der Leiste eröffnet, das weitere zwei Wochen zum Abheilen brauchte. Als mein CRP dann schon bei ca. 60 gelandet war, da hat mein Immunsystem schlapp gemacht. Erst hatte ich einen viralen Atemwegsinfekt, dann darauf noch einen bakteriellen Superinfekt. Als der Infekt in die 5.Woche ging, da habe ich mir dann ein Antibiotikum verschreiben lassen, um überhaupt wieder auf die Füße zu kommen.

 

Inzwischen habe ich mit deutlichen Leistungseinbußen zu tun, d.h. ich bin schlapper als vor der OP. Meine Gehbeschwerden habe ich ja schon länger, selbst die in den Füßen. Nun komme ich aber selbst mit dem Fahrrad schlecht zurecht. Schon auf ebener Strecke habe ich Schmerzen und Kraftlosigkeit in den Oberschenkeln, Steigungen schaffe ich nicht mehr. Lange vor dem Ende ist Schluss. Ich steige dann vom Rad, hänge tachycard jappsend überm Fahrradlenker, und muss denn den Rest mit schmerzenden Beinen voranschieben. Nicht prickelnd, wenn man beruflich von Haus zu Haus und dann noch über Treppen muss.

 

Tatsächlich habe ich aber auch objektive Verschlechterungen zu verzeichnen. Mein FEV1 bei der Lungenfunktion war 10 Jahre lang über 80%, im April noch bei 83%. Ende August war ich denn bei 78%, im Dezember bei 73%. Der NT-proBNP war im April bei 107, im Dezember dann bei 179. Und dazu habe ich immer wüstere Beinödeme...

 

Im Grunde genommen habe ich keine Ahnung, woran ich jetzt bin. Ist das eine Folge der vorherigen Operation oder ein postvirales Syndrom, so wie Long Covid? Letzten Donnerstag war ein Kontroll-CT. Viel kann ich selbst nicht erkennen. Es sieht allerdings zumindest nach einem Stentthrombus aus, denn die Aorta liegt größtenteils nicht mehr am Stent an wie noch kurz nach der OP. Passend dazu hatte ich im November wieder einen heftigen INR-Absturz auf 1,5 sowie die bekannten Rückenschmerzen. Diesen Donnerstag ist dann die Besprechung im UKE. Und ganz ehrlich - mir graut davor.

 

[Nana]

So, nach der Sprechstunde ist nun auch der schriftliche Bericht angekommen. Der Oberarzt ist sehr geduldig gewesen, hat mir zugehört und die mitgebrachten Dokumente fotokopiert/eingelesen. So langsam kam ich mir selbst wie ein Meckerbüdel vor mit meinen Beschwerden  Ich bekam allerdings gleich einen Termin für die allgemeine Gefäßsprechstunde, und das schon in 4 Wochen. Von meiner Hausärztin habe ich auch schon die Überweisung dafür.

 

Der CT-Bericht ist tatsächlich unauffällig. Alles sitzt gut, keine Leaks, und ich muss auch erst in 12 Monaten wieder kommen. Die Bauchaorta ist oberhalb der Nieren weiter auf 4,7 cm. Vermutlich ist das nur eine Frage der Zeit, wann da die nächste OP fällig ist. Die Ascendens ist mit 3,7 cm ausserhalb jeglicher Gefahrenzone.

 

Ansonsten wieder jede Menge Auffälligkeiten an Gefäßen. Nicht schlimm, aber in der Summe beachtlich. Meist sind es Sklerosen und Stenosen, auch an einer Herzkranzarterie. Daher gesehen bin ich wirklich noch "gut im Schuss". Jetzt werden dann erst mal peripher die Gefäße in den Beinen untersucht. Ich will doch wieder besser gehen können!

 

So gesehen dürfte die allgemeinen Leistungseinbußen wohl am ehesten noch eine Folge der heftigen Atemwegsinfekte vom letzten Jahr sein, vergleichbar mit Long Covid. Ich schlafe zwar noch immer recht viel, bin tagsüber aber auch schon etwas wacher und fitter. Vielleicht ist auch die dystolische Dysfunktion etwas schlechter geworden. Dazu müsste ich allerdings wohl zum Kardiologen, und der steht derzeit nicht an erster Stelle. Sonst ist ja nix los im EKG - normofrequenter Sinusrhythmus mit verlängertem QT - da mache ich jetzt keinen Kardiologen wild.

 

Ach, ein schmerzfreier, ungestörter Museumsbesuch oder Einkaufsbummel wäre schon toll! Oder ein etwas längerer Strandspaziergang an der Nordsee, keine 50-Meter-Häppchen wie bisher. Mögen täte ich ja schon, wenn ich denn nur könnte....

[Nana]

Zeit für eine kleine Zwischenbilanz:

 

Seit knapp 2 Wochen geht es endlich etwas, aber deutlich besser. Ich bin nicht mehr so granatenmäßig erschöpft und habe wieder etwas mehr Kraft in den Beinen, auch wenn sie beim Radfahren noch etwas schmerzen. Letztes Wochenende habe ich deutlich mehr an Aktivitäten zu Hause geschafft, nicht nur im Bett gelegen. Und selbst manche Steigung kann ich inzwischen wieder mit dem Rad durchfahren.

 

Es fühlt sich wieder richtig gut an. Vermutlich war das lediglich mittelbar mit der OP verbunden, als nach dem Stress mein Immunsystem mit den Infekten abgerauscht ist. Long Virus/Covid/Fatigue, so in der Richtung. Und vielleicht habe ich ja auch bald endgültig ausgeschlafen.

 

Auch seelisch musste ich erstmal die Kurve kriegen. Dem Tod von der Schippe gesprungen, zurück in ein nahezu normales Leben - das fühlt sich an wie Vollgas rückwärts mit angezogener Handbremse. Nun muss ich mein Leben irgendwie wieder neu sortieren. Am Mittwoch ist der Termin in der Gefäßsprechstunde, und wohl nicht der einzige. Ich habe tatsächlich einen ambulanten Larifari-Arztbericht mit der Diagnose paVK, aber ohne genaue Hinweise wo und was. Das wird sich ja hoffentlich aufklären.

[Nana]

Und wieder eine Runde weiter...

 

Der Termin in der Gefäßambulanz verlief optimal. Sehr kurze Wartezeit, ein überaus freundlicher Arzt, der sich sehr viel Zeit für die gründliche Sonographie und die anschließende Besprechung genommen hat. Der Befund wird dann in etwa zwei Wochen zugeschickt.

 

Kurzum: Ich habe tatsächlich viele Stenosen in beiden Beinen, und eine von drei Unterschenkelarterien ist völlig zu. Dennoch wird das Gewebe drumherum ausreichend durchblutet. Ich soll die Beine vorerst jährlich ambulant untersuchen lassen und nur bei deutlicher Verschlechterung wieder kommen. Eine Indikation zur Intervention besteht nicht.

 

Meine Beschwerden, die sehr ernst genommen wurden, sieht er vor allem im neurologischen Bereich. Wie befürchtet soll ich damit schnellstens zum Neurologen. Nun, alternativ hatte ich ohnehin eine Polyneuropathie im Kopf, was wohl die nächste traurige Diagnose wird. Meine Schwäche in den Beinen ist wirklich nicht normal, zumal sie nachts derart knallhart verspannt sind, dass ich davon aufwache. Abgesehen von kurzen Schwankungen wird das Ganze ja auch nicht besser, leider. Zudem soll ich zum Kardiologen, weil meine Dyspnoe nicht vom Aneurysma herrühren soll (?) Und dann halt auch noch zum Orthopäden. Eine Knochendichtemessung steht ja ohnehin an. Also wieder Ärztemarathon...🙄

 

Da also dieses Jahr definitiv keine Gefäß-OP ansteht, kann, darf und soll ich Geh- bzw. Gefäßtraining machen. Hab mich gleich nach dem Termin bei meinem vorherigen Sportverein wieder angemeldet. Sonntagmittag wird dann ein Kursplan erstellt - für Gehtraining am Laufband (3-4 mal wöchentlich), Beinübungen, Rückentraining, Gleichgewicht etc. Darauf freu ich mich schon jetzt. Zeitlich schaffe ich am Dienstagabend noch einen Seniorenkurs fürs Rückentraining. Das will ich unbedingt ausprobieren, damit ich auch etwas Gesellschaft habe. Krafttraining i.e.S. ist ja nicht möglich mit einer Bauchaorta von 4,7 cm. Bei einer Komplikationsrate von über 17% brauche ich zu einer Polyneuropathie jetzt nicht unbedingt noch eine Querschnittslähmung. Ich will aber wieder besser gehen können und auch größere Strecken radfahren. Kurzum wieder etwas Lebensqualität. Alles weitere ergibt sich wohl nach dem Neurologen.

 

 

[Nana]

Selten hat ein Titel dermaßen gepasst wie hier. Die Story geht also weiter:

 

Gestern war wieder Kontrolltermin im UKE. Die Sprechstunde nach dem Termin war eigentlich für die Katz. Das CT-Gerät hatte die Aufnahmen wohl gespeichert, aber nicht an den Server weitergeleitet. Der Arzt wollte mich heute (Freitag) anrufen zur Besprechung. Der Mitarbeiter an der Bildausgabe will mir die CD mit den Bildern per Post schicken. Und evt. sollten Bilder und Befund abends da sein. Für den Server habe ich dann einen Zettel mit dem Referenzcode bekommen.

 

Abends waren die Bilder tatsächlich erhältlich. Zuerst konnte ich nix  bzw. wenig erkennen, bis mir einige Markierungen auffielen. Die Aorta war schon vermessen worden an einigen Stellen. Also nochmal draufgeguckt. Und dann standen da 83 mm, wo vor einem Jahr noch 76 mm waren. Etwas später kam der Bericht des Radiologen, der von einer leichten Größenzunahme schrieb. Bei 7 mm innerhalb eines Jahres?? Die Abgangsstenose des Truncus Coeliacus wird wieder mit "höchstgradig" beschriebend.h. der Arterienstamm,  der Magen und Leber versorgt, ist zu 70-90° verschlosen.

 

Heute Morgen dann der Gefäßchirurg. Ich muss dringend erneut operiert werden - zum einen der thorakale Anteil mit der Endotension (?), dann aber auch der abdominale Teil, weil sich dort am Ende des Stents die Aorta deutlich weitert. Es wird also eine Riesen-OP, die allerdings erst in 3-4 Monaten stattfinden kann. So lange dauert es, bis eine Aortenprothese maßgefertigt nach meiner Anatomie erstellt wird.

 

Am 5.Februar ist eine erneute Besprechung in der Gefäßambulanz hinsichtlich des weiteren Vorgehens. Ich muss auch noch zum Kardiologen zu Abschätzung meiner Operationsfähigkeit. OK- Herz und Klapppen waren bislang in Ordnung. Der Teufel sitzt mal wieder anderswo:

 

Im Frühjahr war ich als Notfall in der Hautklinik im UKE, wurde erfolgreich extern wie intern mit Cortison behandelt. Einen Tag vor der letzten Tablette bekam ich einen Schmerz im linken Iliosakralgelenk, 5 Tage später beim Gehen in der Wohnung eine Beckenfraktur mit zwei Refrakturen. Zudem befindet sich dort eine Osteolyse von 1 x 2 cm. Eine Therapie mit Bisphosphonaten konnte noch nicht eingeleitet werden, weil ich mehrfach durch die Tumororthopädie zur Ausschlussdiagnostik musste.

 

Zudem habe ich amtlich diagnostiziert eine Polyneuropathie mit Peroneusparesen und Gangstörung. Habe ich zwar schon länger, jetzt aber amtlich mit Brief und Siegel. Das hatte ich zwar schon vor der letzten OP, das hat sich aber inzwischen verschlechtert. Im Dezember waren der Beckenbruch und die Osteolyse noch nicht endgültig verheilt. Ich kann aber streckenweise kaum gehen, weil ich seit August ein schmerzhaftes Geschehen im rechten Fuß habe, das inzwischen eine entzündete Achillessehne und ein instabiles Knie nach sich gezogen hat. Bislang hatte ich keine Zeit, mich um einen neuen Orthopäden zu kümmern...

 

Ehrlich gesagt habe ich die Schnauze voll.

 

[Ralfie]

Hallo

 

Ich glaube bei der Liste hätte jeder irgendwann die Schnauze gestrichen voll. 
 

Es kommt darauf an wie du mit der ganzen Scheisse jetzt umgehst, da trennt sich die Spreu vom Weizen😏 Ich habe gerade auch ein paar Baustellen welche nicht so prickelnd sind aber am Ende stellt sich halt immer die Frage, ist das Glas noch halbvoll oder schon halbleer. Für mich habe ich beschlossen das mein Glas noch halbvoll ist, und so soll es auch bleiben. (Obwohl ich mich nicht reoperieren lassen kann, habe wohl eine hochgradige Aortenstenose durch die künstliche Mitralklappe) 

 

Genug von mir, ich wünsche dir ausreichend Kraft um die Achterbahn auf der du dich gerade befindest gut zu überstehen.

 

Liebe Grüße 

Ralf

 

 

 

[Nana]

Danke Ralf,

 

wie ich sehe hast du auch ein mehr oder weniger großes Päckchen zu tragen. Eigentlich fühle ich mich hier mehr oder weniger alleine als weitestgehend Herzgesunde. Mir fehlt da auch der konkrete Austausch. Ich kann das Netz absuchen wie blöde, aber Foren und Selbsthilfe gibts entweder nur für Leute mit Aortendissektion oder Hirnaneurysmen. Dehalb schreibe ich halt mal so vor mich hin, falls sich doch mal Leute mit einer Stentversorgung einfinden. Reoperationen, Endoleaks - da gibt es nur professionelle Infos. Und die sind immer glatt und hoffnungsvoll oder nüchtern mit krassen Morbiditäts- und Mortalitätsstatistiken. Die Infos dort decken sich halt nicht mit den Entscheidungen meiner Ärzte. Vorletztes Jahr sollte ich ja nach 2 Wochen wieder arbeitsfähig sein - na denkste! Ich hatte nur eine Mitpatientin in der Klinik, die nach der 2.Stent-OP abgemagert und  dauerhaft arbeitsunfähig am Rollator hing. Geht da nicht mehr? Wo sind die ganzen Leute bloß geblieben? Ist denn bei Allen easy going? Das fühlt sich so gruselig an...

Edited January 9 by Nana

[Nana]

So, inzwischen ist auch der Bericht aus der Aortensprechstunde angekommen:

1. Trotz Stent ist das Aneurysma innerhalb eines Jahres von 7,8 auf 8,9 cm Durchmesser angewachsen.
2. Die gesamte abdominale Aorta soll mit einem maßgefertigten Stent versorgt werden.
3. Zusätzlich soll noch eine maßgefertigte Bogenprothese mit einem Seitenast für die linke A. subclavia  mit einem Scallop (?) implantiert werden.
4. Zusätzlicher Besprechungstermin ist am 5.2.2026, also übernächste Woche.

Wie es aussieht wird also thorakal ein zusätzlicher Stent im Aortenbogen eingebaut. Wenn das wirklich klappt, dann. bleibt mir zumindest vorerst eine offene OP mit HLM erspart.  Auf jeden Fall will ich erstmal ganz genau wissen, was da im Aortenbogen veranstaltet wird. Die abdominale Prothese ist klar. Dann ist die Frage, ob beide OPs zusammen durchgeführt werden oder mit zeitlichem Abstand. Erstmal habe ich 2 -3 Monate Zeit, bis die Prothesen fertig gestrickt sind. Auch muss ich noch klären, ob ich vorher wirklich noch zum Kardiologen muss. Besser wäre es wahrscheinlich. Bislang waren alle Herzklappen tippitoppi und die Ascendens auf schlanken 3,7 cm.

 

Wenn das so klappt, dann habe ich zumindest gute Überlebenschancen. Das Risiko für spinale Ischämien soll bei 5% liegen. Was heisst das schon? Ich nehme ja anscheinend doch alles mit. Die größte Sorge ist allerdings erstmal vom Tisch. Die erste Prothese sitzt  immer noch sehr gut und ist auch dicht. Also ab mit mir in die Aortenwerkstatt...😛

Edited January 21 by Nana

[Nana]

Da ich auf diesem Feld noch alleine bin, werde ich den Faden als eine Art Blog weiterführen. Großartig Literatur zu Aortenbogenstents habe ich nicht finden können, weil die jetzt erst peu a`peu in Kliniken eingeführt werden. Die längste Expertise hat darin tatsächlich das UKE mit 10 Jahren, und auch das ist für substantielle Forschungsarbeiten zu wenig, insbesondere was Outcome und Langzeitergebnisse betrifft. Wie ich schon schrieb sind sie auch an Stents für die Versorgung der A.ascendens dran und vermutlich kurz vor der Einführung.

 

Nächste Woche habe ich nochmal einen konkreten Besprechungstermin im Aortenzentrum. Da will ich dann vor allem wissen, wie und wann ich meinen linken Arm bewegen und belasten kann, ob ich überhaupt noch weiterarbeiten kann. Immerhin steckt dann ein Branch in der Subclavia, die den linken Arm versorgt. Wie wird der verankert, kann der auch rausrutschen, auf was zur Hölle muss ich mich gefasst machen? Immerhin weiss ich, dass die Docs im UKE das auch können und einige Erfahrung haben. Die bisherigen Stents sitzen noch einwandfrei und sind auch dicht.

 

Von der Hausärztin habe ich heute eine Überweisung zum Kardiologen bekomme, der meine OP-Tauglichkeit feststellen soll. Wieder mit Dringlichkeitscode - die Frau ist einfach toll. Werde mich morgen darum kümmern. Aktuell bin ich nur völlig fertig und erschöpft von den Fußmärschen durch Eis und Schnee zu meinen Patienten. Zudem gehen mir bei Schnee jetzt sofort die Bronchien zu und das Spray nutzt dabei nicht viel. Höhepunkt sind dann immer die Schmerzen zwischen den Schulterblättern, meine roten Nebelscheinwerfer. Zum Glück habe ich derzeit noch wenig zu tun, so dass ich das zumindest zeitlich schaffe. Einen Patienten zur Neuanmeldung habe ich heute morgen allerdings abgelehnt. Einen bettlägerigen Mann von 180 kg kriege ich einfach nicht mobilisiert....

[Nana]

An dieser Stelle kann ich meinen Senf zur leidigen Messproblematik beitragen. Die Radiologen haben nun 83 mm Durchmesser ermittelt gegenüber 76 mm vom Vorjahr und konstatieren eine leichte Verschlechterung. Die Gefäßchirurgen haben 89 mm ermittelt gegenüber 78 mm und lassen schon die erforderlichen Stents entwickeln...

 

Tatsächlich wächst das Aneurysma jetzt exzentrisch ins Mediastinum, weil es auf der Rückseite durch Wirbelsäule und Rippen begrenzt ist. Es sieht eiförmig aus, wobei der schmalere Durchmesser tatsächlich 83 mm misst. In der Längsdimension konnte ich selbst etwa 10 cm messen. Meine Hausärztin wollte mich jedenfalls nicht mehr Trampolin springen lassen...

 

Mich wundert, dass ich (noch) so fröhlich bin...

[Nana]

https://ediss.sub.uni-hamburg.de/bitstream/ediss/7712/1/Dissertation.pdf

Zitat

In der Therapie von Aortenpathologien der descendierenden und abdominalen Aorta
stellt heutzutage die EVAR sogar schon die Therapie der Wahl (Cheng et al 2010).
Auch Pathologien des Aortenbogens werden vermehrt teilweise oder komplett
endovaskulär versorgt. Und in Einzelfällen hat die endovaskuläre Therapie bereits in
die Versorgung von Pathologien der Aorta ascendens Einzug erhalten.

Zitat

Die endovaskuläre Versorgung der infrarenalen und descendierenden thorakalen
Aorta hat sich insbesondere im elektiven Bereich als Therapie der Wahl bei
Aortenaneurysmata und Aortendissektionen etabliert. Auch bei Behandlung des
Aortenbogens und der Aorta ascendens wird dieses Verfahren mittlerweile bei
speziellen Indikationen eingesetzt.

Es ist nur noch ein kleiner Schritt bis hin zur Standardversorgung...

[Nana]

Nun, der Besprechungstermin wurde verschoben, weil die Ärzte mit der Prothesenplanung noch nicht fertig sind. Neuer Termin ist der 5.März, und dort kann ich dann all meine Fragen stellen. Wenn ich mich dann für die OP entscheide, dann dauert es noch 2-3 Monate, bis die Stents fertig sind. Die konkrete OP wäre dann wohl eher irgendwann im Mai oder auch Juni...

 

Inzwischen habe ich mir einiges an Forschungsarbeiten runtergeladen zum Outcome beim Aortenbogen, so weit erhältlich. Das kann ich mir irgendwann in Ruhe durchlesen. Aber habe ich wirklich eine Wahl? Beim Aortendurchmesser von 9 cm die Alternativen doch eher nicht vorhanden. Und ehrlich gesagt habe ich noch keinerlei Lust auf den großen Abgang...

[Nana]

Letzten Donnerstag war überraschenderweise schon der Termin zur OP-Besprechung. Die Prothesenplanung wird beim Hersteller in England gemacht. Sowie der Plan im UKE vorlag wurde ich angerufen mit mehreren Terminvorschlägen. Ich habe gleich den ersten genommen. Beim Gespräch stellte der Doc fest, dass die erste Prothese in etwa Standardmaßen entspricht. So kann dafür auch eine Standardprothese verwendet werden. Damit kann die erste OP in etwa 4 Wochen stattfinden, die zweite dann 2-3 Monate später.

 

Nun, was ist vorgesehen? Wie ich selbst schon gesehen hatte läuft das Blut oben am Stent vorbei in den Aneurysmasack und füllt ihn weiter. Deshalb wächst das Teil auch derart grotesk. Nun soll das Aneurysma an beiden Enden oben und unten eingedämmt werden. In der ersten OP gibt es dazu einen Standardstent für die abdominelle Aorta, wobei auch gleich eine Y-Prothese bis in die Iliakalarterien eingefügt werden soll. In der zweiten OP wird ein Stent in den Aortenbogen gesetzt mit einer Abzweigung (branch) für die linke Subclavia. Damit wäre dann das Aneurysma oben und unten "abgestöpselt".

 

Wie vorher bleibe ich dann eine Woche in der Klinik und eine zu Hause bis zum Fädenziehen. Danach entscheidet sich das weitere Prozedere. Beim letzten Mal musste ich länger pausieren, weil die Wunde in der einen Leiste noch einmal aufgegangen war. Auf alle Fälle kann ich aber später wieder arbeiten wie gewohnt, abgesehen von den jeweiligen Erholungsphasen. Meine Voraussetzungen dafür sollen sehr gut sein was Herz, Lunge und Fitness betrifft. Also denn!

 

[Nana]

Heute war also der Besuch beim Kardiologen, und der hatte es mal wieder in sich:

Ich war 30 Minuten vor Termin da und hatte einige einschlägige Befunde mitgebracht, insbesondere vom Pneumologen und den Gefäßchirurgen. Die waren auch eingescannt worden, offenbar zum Ignorieren. Der Arzt pampig, desinteressiert und aggressiv, fuhr mir ständig bei Antworten übern Mund.

Höhepunkt war der Abschluss. Als er erzählte. die Aorta ascendens sei bei 3,7 cm, meinte ich noch, das sei doch ok. Aber nein, 2,5 cm sei ok, das sei ein Aneurysma, und überhaupt soll ich doch erstmal 6 Jahre Medizin studieren und meinen Facharzt machen, bevor er sich herabließe, mit mir zu diskutieren. Hab dann nur noch gefragt "wars das?", bevor er sang- und klanglos abrauschte.

Nun, ich muss keine 6 Jahre Medizin studieren, um einen lustlosen und inkompetenten Arzt zu erkennen. Bei dieser Größe (3,7 cm) sprechen Kardiologen gemeinhin höchstens von einer leichten Ektasie (Erweiterung). Ein Aneurysma gilt dort erst ab 5 cm Durchmesser als solches. Zum Glück bin ich ja weitgehend herzgesund und nicht auf solche Nullnummern angewiesen. Auch das hat ihn gewurmt. Als er bemerkte, dass mein Herz nicht erweitert sei und nicht der Grund für meine Atemnot, habe ich meinerseits bemerkt, dass ich das wisse.
"Ja warum sind sie denn dann überhaupt hier?"
"Weil die Gefäßchirurgen das gerne schriftlich haben möchten".
Herrjeh, was habe ich da nur für narzisstische Knalltüten um mich! Vielleicht ist er ja ein brauchbarer Kardiologe, aber von Aortenaneurysmen hat er keinen blassen Schimmer. Dafür ist er so gottgleich, dass er nicht in mitgebrachte Befunde gucken oder den Patienten befragen muss, sondern gleich jede Menge ärztlicher Gewissheiten, sprich Mutmaßungen und Unterstellungen bereit hat. Ich Chef, du Turnschuh...🙄

Dann die Frage nach meiner Atemnot. Nein, Dystelektasen an der Lunge kämen nicht vom Aneurysma. Und nein - er hätte seine Meinung, ich halt meine. Was denn mein Pneumologe dazu sage. Nun, der sagt in der Regel gar nix, sondern hält mir ein Röntgenbild mit meiner Riesenaorta vor die Nase mit der inständigen Bitte, mich doch endlich operieren zu lassen.

Nun ja, da bin ich auf seinen Bericht gespannt. Viel wird da nicht rumkommen bei Ruhe-EKG, Herzecho und Abhören. Ist mir aber ohnehin wumpe., Ich brauche halt einen irgendwie Larifari-Zettel zur OP. Sein früherer Kollege hatte mich ja vor Jahren in Grund und Boden gebrüllt - für nothing. Sollte ich mal wirklich herzbedingt Hilfe brauchen suche ich mir sicher eine andere Adresse. Ansonsten kann ich dem Himmel danken, dass ich mehr oder weniger herzgesund bin. Aber dass habe ich ja nicht selbst zu wissen, das muss ich mir schon von seiner Hoheit schon bestätigen lassen.

[Nana]

vor 7 Stunden schrieb Nana:

er hätte seine Meinung, ich halt meine.

Seit wann geht es in der Medizin um Meinungen? Es geht um Fakten, Wissen, Belege, Evidenz. Wie kommt er dazu, aus dem hohlen Bauch heraus das Gegenteil zu dem zu behaupten, was die Gefäßchirurgen im Bericht aufgrunde der CT-Aufnahmen berichten? Ich habe ja noch nicht einmal eine Meinung, sondern wiederhole die Aussagen der Gefäßchirurgen, die mich schließlich schon erfolgreich operiert hatten. Nein, er hat keine Deutungshoheit und kann sich nicht über die Befunde anderer Kollegen erheben, zumal er selbst noch gar keine beisteuern kann.

 

Über das Aneurysma kann er schon erst recht wenig Aussagen machen, weil der wesentliche Anteil in der Descendens hinter der Subclavia beginnt, also im Brustkorb, und deshalb mittels Ultraschall gar nicht zugängig ist. Dafür hat er mir ausgiebig den Schallkopf tief in den Bauch gebohrt - wozu denn bitte? Die Aorta ist präzise millimetergenau per CT vermessen worden. Er sollte lediglich meinen Gesamtzustand für die anstehenden OPs einschätzen. Da wäre eine Blutabnahme sinniger und hilfreicher gewesen. Offenbar war es aber unter seiner Würde, den Gefäßchirurgen zuzuarbeiten.

 

Hoffentlich muss ich nie wieder zu Kardiologen...

[Nana]

Heute nun kam Post vom UKE. Am 20.März soll ich für einen halben Tag ambulant einrücken für diverse Voruntersuchungen und Gespräche. Am 29.März (Sonntag) soll ich dann stationär aufgenommen werden. Vermutlich ist dann wohl am 30.März die OP. Und dann bin ich wieder mal über Ostern im UKE, so wie letztes Jahr.

 

Es soll dann auch einen Kardiologentermin geben. Ich kann nur hoffen und beten, dass dieser dann anders abläuft als die Nummer von gestern. Das ertrage ich nämlich nicht allzu oft. Ich habe noch ein OP-Video vom Albertinen-Krankenhaus entdeckt mit einer fenestruierten Stentversorgung im Bauchbereich. Meine Prothese wird gebrancht sein, wobei dieses Y-Stück nur der Fortsatz des viel längeren Bauchaortanstents sein wird. Ansonsten ist das eigentliche Prozedere gleich.

https://youtu.be/UMVpw5bIJmI?si=O7_R0Z6DKowYoDUQ

In 5 Wochen geht es also lohos....

[Nana]

Vorhin habe ich mir den Bericht vom Kardiologen bei meiner Hausärztin abgeholt. Ich schäme mich fast, das hier zu schreiben, aber ich bin von vorne bis hinten, oben bis unten, absolut herzgesund. Herzgröße, Klappen, Wanddicke alles Normalwerte. Die EF wird sogar als kräftige Pumpfunktion beschrieben (60 %).

 

So hat er sich denn nochmal an der Aorta ascendens festgebissen. und seinen Messwert auf 4 cm  korrigiert. Das machts aber auch nicht schlimmer. 2018 betrugen die Durchmesser 3,7 bzw. 3,8 cm (CT und Kardiologe), jetzt 2026 sind es 3,9 bzw. 4 cm (CT und Kardiologe). Das liegt immer noch im Bereich der Fehlervarianz und von einer Intervention meilenweit entfernt.

 

Und weil es herzmäßig nix zu bemängeln gab hat er mir dann ein erhöhtes Narkoserisiko wegen der Begleiterkrankungen attestiert. Vielleicht geht es der armen Seele jetzt besser. Der Gefäßchirurg war jedenfalls ganz angetan gewesen, weil ich statt des geforderten 1 l Sauerstoff  sogar 2 mitbringen. Passt schon, für eine Stent-OP allemal. Alles andere zeigt sich dann bei den Voruntersuchungen in 2,5 Wochen. Meine wirklichen Knackpunkte liegen jedenfalls ganz woanders...

[Nana]

So, noch ein kleiner Zwischenbericht vor der OP:

 

Vor einer Woche war ich denn beim sog. vorstationären Termin im UKE. Hab mich dort erstmal angemeldet. Dann gabs Blutabnahme (5 Röhrchen), einmal Blutdruckmessen und ein Ruhe-EKG in halbaufrechter Lage. Hatte ich so noch nie. Vor mir waren jedenfalls die Pedale fürs Belastungs-EKG, die ich ja nicht benutzen sollte. Und dann gab es das "Aufklärungsgespräch":

 

Eine Ärztin drosch mir ca. 20 Minuten lagen sämtliche mögliche Risiken um die Ohren, bis hin zur Organverletzung. Am Schluss die Frage ob ich denn noch eine hätte. Ich war nur plattgewalzt und erschlagen, als ob man mich verjagen wollte. Immerhin konnte ich dann erfahren, dass ich das Coumadin 5 Tage vorher absetzen soll.

 

Danach hatte ich 3 Stunden Pause - zu wenig, um nach Hause zu fahren. Ich bin dann irgendwie abgesackt, habe mich nur noch auf eine unbequeme Sitzreihe gelegt, um den Kreislauf wieder zu stabilisieren. Im letzten Gespräch mit der Anästhesistin gings dann wieder um alle mögliche Risiken. Dort konnte ich dann aber diverse Fragen stellen und meinerseits Anmerkungen hinterlassen. Das war dort noch das Sinnvollste, auch wenn sie leicht genervt war.

 

Direkt anschließend hatte ich dann noch mit einer entzückenden Studentin zu tun, die mich für ihre Diss angeworben hatte. Es geht dabei um einen Fragebogen zur Erfassung von Gebrechlichkeit bei älteren Patien (ab 70). Die Handkraftmessung fiel phänomenal aus, den Fragebogen habe ich mitbekommen zum Ausfüllen. Sie kommt dann noch zweimal vorbei, wobei auch eine Bioimpedanzmessung durchgeführt werden soll zur Erfassung von Fett, Wasser und Muskelmasse. Interessant ist dabei wohl der Gehalt an Muskelmasse.

 

Danach war ich fix und fertig, habe mir auf dem Heimweg noch Essen mitgenommen und mich dann ins Bett gepackt. Wüsste ich nicht genau, worum es bei der OP geht, ich wäre letztendlich wohl geflüchtet. Aber es ist halt keine Schönheits-OP, hinterher geht es mir voraussichtlich schlechter, aber ich werde vermutlich noch etwas länger leben. Den Löffel wollte ich jetzt noch nicht abgeben.

[Nana]

Den folgenden Artikel lasse ich mal hier, weil ich im anderen Thread nix mehr schreiben will. Dabei geht es um den Stand der TEVAR bei Aneurysmen der Ascendens aus dem Jahr 2022. Möglicherweise, wahrscheinlich sogar, ist man inzwischen weiter:

https://journal-houstonmethodist-org.translate.goog/articles/10.14797/mdcvj.1173?_x_tr_sl=en&_x_tr_tl=de&_x_tr_hl=de&_x_tr_pto=sc&_x_tr_hist=true

Falls das nicht funzt das Original:

https://journal.houstonmethodist.org/articles/10.14797/mdcvj.1173

Zitat

Tsilimparis veröffentlichte aktualisierte Daten eines einzelnen Zentrums mit 27 Eingriffen an 24 Patienten unter Verwendung des Cook-Ascending-Grafts. ¹⁵ Indikationen umfassten akute oder chronische Aortendissektion (n = 16), Pseudoaneurysma (n = 6), Fixierung einer dislozierten TVAR-Klappe (n = 2) und sonstige Indikationen (n = 3). 17 der Eingriffe wurden notfallmäßig durchgeführt. Die technische Erfolgsrate lag bei 100 %, die 30-Tage-Mortalität bei 21 % (nur ein Todesfall wurde mit dem Graft in Zusammenhang gebracht), und bei zwei Patienten (7,4 %) trat ein schwerer Schlaganfall auf. Der Cook-Ascending-Graft wird trotz anfänglich vielversprechender Ergebnisse nicht mehr weltweit hergestellt.

Schöner und informativer Übersichtsartikel. Der gesamte Text kann auf Deutsch als PDF runtergeladen werden.

[Nana]

Ruhe vor dem Sturm...

 

Morgen um die Zeit sitze ich schon im UKE. Die letzten Tage habe ich mir immer etwas Hausarbeit übriggelassen, damit ich etwas beschäftigt und abgelenkt bin. Auch heute liegen Kleinigkeiten an, und dann natürlich die Vorbereitung für den Aufenthalt.

 

Ich bin schon ziemlich ambivalent. Mein Immunsystem läuft auch Hochtouren, ist nur mühsam zu bremsen. Seit einer Woche becreme ich meine Unterarme mit Cortison wegen einer Urticaria. Die kam wie aus dem Nichts. Allerdings war ich ganz schön gestresst von diesem vorstationären Tag vor zwei Wochen - ich wäre am liebsten weggelaufen. Auf jeden Fall setze ich dann morgen Abend Grenzen. Ich lasse nicht mehr die Horrorlatte an Risiken auf mich niederprasseln, sondern bestehe darauf, meine eigenen, persönlichen Risiken zu besprechen. Da müssen die Docs dann mir zuhören und sich überlegen, wie sie das am besten handeln können.

 

Groß überlegen darf ich halt trotzdem nicht. Es ist kein Eingriff, nach dem es mir besser gehen wird, im Gegenteil. Selbst bei optimalem Verlauf wird es Einbußen geben, auch langfristig. Meine Polyneuropathie tobt ziemlich heftig, Beinmuskeln krampfen, und durch die Gegend kann ich auch schon prima torkeln. Das wird garantiert nicht besser werden.

 

Aber auch vom Gesamtzustand wird es Einbußen geben. Diese Stents sind ja  4 x so fest wie die eigentliche Aorta. Damit ist die Windkesselfunktion erheblich beeinträchtigt. Das kenne ich ja schon von der ersten OP. Selbst leichte Steigungen kann ich mit dem Rad nicht mehr fahren, wenn sie etwas länger sind. Erst bekomme ich Schmerzen in den Beinen, dann muss ich sofort vom Rad springen, hänge nach Luft japsend überm Sattel,  bis sich alles wieder beruhigt hat. Deshalb mache ich im Treppenhaus nach jeder Etage eine kurze Pause, damit ich in ordentlichem Zustand oben ankomme. Im 4. Stock, in dem ich wohne.

 

Tja, und wozu dann das Ganze? Damit ich noch etwas länger leben kann? Ehrlich gesagt habe ich noch keine Lust zu sterben. Ich bin wohl gehbehindert, aber ansonsten für mein Alter erstaunlich gesund. Herz, Leber, Nieren weitestgehend ok, so ziemlich sämtliche Blutwerte normal. Schmerzen halt, und schnelle Erschöpfung. Aber ich fahre noch täglich zur Arbeit zu nahezu gleichaltrigen Patienten, die wesentlich schlimmer dran sind. Und in den Urlaub, auch das geht ja noch.

 

Am Dienstag dann das große Rätselraten, in welchem Zustand ich dann aufwache. Ans Bett geschnallt auf der Intensiv, für 2 Tage weg vom Fenster. Am besten denke ich jetzt noch gar nicht daran, sonst geht mir der Blutdruck hoch. Ich weiss noch gar nicht, ob ich die kommende Nacht überhaupt schlafen kann...

[Nana]

Gammeltag im UKE. Viel ist heute nicht mehr passiert: Blutabnehmen, Puls, Blutdruck, Temperatur und Zucker messen.

 

Konnte in Ruhe Mittag essen, Kaffeetrinken, und dann Abendbrot. Jetzt bin ich im Aufenthaltsraum beim Fernsehen, habe grad den letzten Tatort geguckt, und jetzt gibts Nachrichten. Danach gehts ins Zimmer, denn die Nacht wird kurz. Um 5 Uhr ist Wecken, um halb 7 werde ich zum OP gerollt. Dann bin ich wohl mittags schon auf Intensiv und kann etwas essen.

 

Tatsächlich haben sich einige Schwestern noch an mich erinnert, obwohl ich vor 2 Jahren gerade für eine Woche hier war. Wenn alles klappt, dann bin ich ja in spätestens 3 Monaten wieder hier für die nächste OP. Überhaupt bin ich ja jetzt Dauergast in der Klinik, meistens halt ambulant. Aber ehrlich, es gibt schlechtere Plätze. Ich fühle mich hier ja wie im Hotel, wäre nicht die OP. Die morgendliche Aufregung hat sich gelegt, und morgen früh habe ich gar keine Zeit dazu. Wecken, messen, Tabletten rein,  Sachen verstauen in die diversen Beutel, waschen und los gehts dann auch schon. Das ist mir auch ganz recht so.

[Nana]

So, inzwischen ist der Eingriff Geschichte und ich seit Dienstag wieder zu Hause. Hier soll ich mich nun noch 2 Wochen erholen, bevor es wieder zur Arbeit geht.

 

Kurz: Die OP selbst ist überaus erfolgreich verlaufen. Allerdings gab es einen "Zwischenfall" bei der Beatmung, als meine Lungenbläschen kollabierten und der Sauerstoff mit Hochdruck in die Lunge gepresst wurde. Vermutlich rühren auch davon etliche Bauch-, Rippen- und Rückenschmerzen her.

 

Der zweite Tag auf Intensiv war schlimm. Schmerzen, Übelkeit, überall Kabel und dann Fieber bis 38,6°, auf unglaublich harten Matratzen. Da fühlte sich alles nur wund und weh an. Danach ging es aber auch schon auf die Normalstation. Ich habe mir dort als erstes einen Rollator ausgeliehen, damit ich mich problemlos mobilisieren konnte mit meinen diversen Gebrechen. Damit bin ich auch flott herumgekommen.

 

Eigentlich sollte ich schon nach 5 Tagen entlassen werden. Es wurden aber 8, weil meine Entzündungswerte in die Höhe schossen. Hab nochmal leichte Fieber bekommen und letztlich eine Antibiotikatherapie, die noch anhält. Der INR bewegt sich nur langsam, so dass ich noch reichlich Heparin spritzen muss. Am Montag bin ich dann bei meiner Hausärztin zum Fädenziehen.

 

Toll war übrigens die Betreuung, auf Intensiv wie auf Station. Jeden Tag hat ein Arzt nach mir gesehen, mein Operateur war jeden Wochentag da. Und auch die Schwestern und Pfleger waren überaus herzlich und fürsorglich. Nix anonyme Uni-Medizin, einfach großartig.

 

In Kürze habe ich die gleiche Prozedur nochmal, wenn der Aortenbogen dran ist. Jetzt müssen sich erstmal Magen und Darm erholen und die Motorik wieder etwas flotter werden. Und vorher will ich unbedingt wenigstens eine Woche noch nach Sylt...

[Brigittchen]

Das klingt wirklich nach einer heftigen Zeit, vor allem die Tage auf Intensiv – Schmerzen, Fieber und dann noch der Zwischenfall mit der Lunge, das steckt man nicht mal eben weg.
Umso schöner zu lesen, dass die OP an sich gut verlaufen ist und du jetzt wieder zu Hause bist. Auch dass du die Betreuung so positiv erlebt hast, schön. 
Dass sich die Entlassung wegen der Entzündungswerte verzögert hat, ist natürlich ärgerlich, aber zum Glück scheint man das jetzt gut im Griff zu haben. Ich drücke dir die Daumen, dass sich dein INR bald stabilisiert und du die Heparin-Spritzen loswirst.
Nimm dir jetzt wirklich die Zeit zur Erholung – dein Körper hat einiges mitgemacht. Und die Woche Sylt klingt nach einem perfekten Plan, um nochmal Kraft zu tanken, bevor der nächste Eingriff ansteht.
Für die kommende Prozedur wünsche ich dir schon jetzt alles Gute und einen möglichst komplikationslosen Verlauf 
Liebe Grüße Brigitte

 

[Nana]

Lieben Dank Brigitte,

 

ja, vor allem der eine Tag war hart. Schmerzen und Entzündungswerte kenne ich ja schon, denn das ist regelhaft als Postimplantationssyndrom. Diesmal war das CRP allerdings auf 202...

 

Komme grad vom Einkaufen zurück und bin echt groggy. Trotz Fahrrad geht der Hinweg noch ganz gut, am Rückweg schlaffe ich ab mit Bauch- und Rückenschmerzen sowie Übelkeit. Das gibt sich allerdings schnell.

 

Das Übelste ist allerdings schon vorbei. Tagelang konnte ich kaum etwas essen, weil alles fürchterlich nach Salz geschmeckt hat. Das Frühstücksbrötchen war nur ohne Käse und mit dick Butter zu genießen. Nachdem ich kräftig unterzuckert war habe ich mir mittags einen Schokoladenpudding mit Sahne bestellt und abends noch eine Banane. So langsam teste ich mich wieder an "normales" Essen heran, noch mit viel frischem Obst und Salat.

 

Ansonsten habe ich mich getröstet. Meine erste Bettnachbarin war eine Marfanpatientin. Und die hatte alle meine Prozeduren schon hinter sich, jeweils als Brustkorböffnungen sowie Bauchschnitt. Da ist es doch wirklich fein, dass es inzwischen anders und schonender geht. Ein Spaziergang ist es aber immer noch nicht. Ich kann mich aber selbst zu Hause versorgen, und dabei ist die Ruhe sehr viel wert.

[Nana]

Glück gehabt...

 

Diverse elende Tage mit einem völlig derangierten Magen-Darm-Trakt. Gestern habe ich es nicht mehr über mich gebracht, noch eine Heparinspritze zu setzen. Hab dann etwas vorzeitig den INR gemessen. 1,8, ok, kann ich weglassen.

 

Ähnlich ging es mir heute mit dem Antibiotikum, einfach nur kotzübel. Ein zufälliger Blick in den Arztbericht: Ich soll es bis 17.4. einnehmen. Also weg damit, schon zuviel geschluckt.

 

Mir kam alles recht spanisch vor. Tatsächlich habe ich in 6 Tagen 12 Coumadin geschluckt, war aber lediglich auf 1,8 INR. Das gabs tatsächlich noch nie. Ein Blick in den Wechselwirkungsrechner der Apothekenumschau: Alarmstufe Rot und Orange, für Coumadin und Heparin. Eigentlich sollte es heftige Blutungen bewirken. Nun, ich habe mal wieder paradox reagiert...

 

Ab heute Abend also nur noch Coumadin, und dann 3 Tage später wieder messen. Und hoffen, dass sich der Magen wieder erholt. Kein Wunder, dass mir so elend war! Obwohl ich anfangs kaum etwas essen konnte und mochte, flogen dazu noch 6-8 Paracetamol am Tag sowie eine Hydromorphon hinterher. Die letzten Para habe ich gar nicht mehr genommen und weitere Hydros gleich abgelehnt, weil mir darauf nur noch kotzübel war. Jetzt muss ich meinen armen Magen wieder ins Lot bringen....