Riesenthrombus im Aortenaneurysma

[Nana]

So, mein CT-Befund ist inzwischen da und auch entsprechend knackig:

 

Eine Dissektion ist tatsächlich nicht vorhanden, sondern ein riesiger wandständiger Abscheidungsthrombus. Bei einer Maximalausdehnung des Aneurysmas von 8,1 x 8,4 cm wird bis zu einem Drittel des Lumens davon ausgefüllt. Ausserdem gibt es Kompressionsdystelektasen im linken unteren Lungenflügel, der also nicht mehr vollständig belüftet wird. Und auch die Pankreas zeigt eine beginnende Lipodstrophie.

 

Jedenfalls wird eine "unverzügliche gefäßchirurgische Vorstellung" empfohlen. Meine Hausärztin will mich ins UKE einweisen, hat mir aber nicht geglaubt, dass sie da nur vormittags anrufen kann. Sie will es morgen wieder versuchen und mir dann einen Termin mitteilen. Ich kann aber wohl so langsam am Wochenende ein Köfferchen packen....

 

Ich werde auf jeden Fall hingehen, um endlich ausführlich und ehrlich Auskunft zu bekommen, wie meine Überlebenschancen bei einer OP dann wirklich sind.  Danach entscheidet sich, ob eine OP überhaupt sinnvoll ist und stattfinden kann. Und dann brauche ich erstmal Bedenkzeit und muss noch einiges regeln, speziell rund um meine Arbeit.

 

Es wird jetzt also ernst. Mir ist immer noch unklar, wie ich zu einem derartigen Thrombus komme. Bei Schmerzbeginn war  mir der INR innerhalb einer Woche von 2,5 auf 1,2 abgerauscht, wobei ich ihn innerhalb der nächsten Woche rigoros wieder hochgepuscht hatte. Das CRP war da auf 32. Zuvor hatte ich allerdings eine wochenlange "Prodromalphase", in der der INR strikt bei 2,0 blieb. Ich habe ja regelmäßig gemessen und war nicht unter 2,0 geraten. Mir kam das komisch vor, wobei das CRP da auf 14 war, also Entzündungen stattfanden. Allerdings ist das CRP halt auch völlig unspezifisch. Ehrlich, ich verstehe nicht, wie das passieren konnte.

 

Davon abgesehen geht es mir derzeit gar nicht mal schlecht. Verdauungsstörungen sind nur noch minimal vorhanden, ebenso die Schmerzen. Insgesamt bin ich fast etwas fitter als vorher, meine Lungenfunktionswerte bei bekanntem Emphysem nach wie vor phantastisch, seit über 10 Jahren nahezu unverändert. Und gerade war ich für eine Woche auf Sylt, aber definitiv zur Erholung und zum Chillen. Therme und Sprudeldüsen im Rücken habe ich mir wohlweislich bis heute verkniffen....

[Nana]

So, weiter gehts....

 

In 21/2Wochen habe ich einen Termin im Herzzentrum, und wie es aussieht in der Aortensprechstunde. Ich soll auch nur die CD mitbringen. Klar, für irgendwelche Eingriffe brauchen sie ja entsprechende Bilder zur OP-Planung. Entweder können sie die aktuellen Bilder durch Neubefundung verwerten oder es müssen neue gemacht werden. Vorher sind ja auch keine sinnvollen Aussagen möglich. Und Eingriffe schon gleich gar nicht. Am Thrombus können sie eh nix machen, da ich ja schon Gerinnungshemmer nehme und die Akutphase überlebt habe.

 

Himmel, diese Woche hat mich kräftemäßig wirklich geschafft. Dafür habe ich letzte Nacht tief, fest und lange ausgeschlafen. Die Erschöpfung weicht, und ich bin schon wieder kräftig am Ausmisten von alten Papieren etc. Ordnung schaffen, Ballast loswerden, Übersicht gewinnen. Gestern habe ich schon einen großen Müllsack mit geschredderten alten Kontoauszügen entsorgt. Für heute habe ich schon reichlich Nachschub bereit gelegt. Jetzt kommen wieder neue Energien zurück. Gut so!

[Tobi82]

Hallo Nana,

 

puhh, das sind ja mal Neuigkeiten. Wenigstens dann doch nicht die Dissektion, aber dafür ein Riesenthrombus in der stark erweiterten Aorta. Und das trotz, wie Du beschreibst, in der Regel gut eingestellten INR. Die menschliche Biologie ist manchmal unvorhersehbar… aber klar, die Anatomie der maximal erweiterten Aorta begünstigt dies vermutlich.

 

Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen für das Erstgespräch am Herzzentrum in knapp zwei Wochen. Vielleicht sieht es ja optimistischer aus mit den OP Möglichkeiten und der Prognose als Du derzeit denkst.

 

Gruß,

 

Tobi

[Nana]

Hallo Tobi,

 

danke für deine Anteilnahme. Im Moment bin ich nur gerädert, wie durch den Wolf gedreht, weiss nicht, was ich davon halten soll.

 

Ja, ein Thrombus ist erstmal besser als eine Dissektion, stabilisiert erstmal auch die ausgeleierte Gefäßwand. Inzwischen hat er sich wohl auch derart organisiert, dass wohl keine Teile davon mehr  losreissen und wandern können. Andererseits ist damit eine Stentversorgung endgültig passee´.

 

Nun, von dem Gesprächstermin verspreche ich mir nicht allzu viel, weil Ärzte diesbezüglich nur noch mit Panik und Abwehr reagieren. Ich war ja schon zweimal in dieser Sprechstunde, die sehr oberflächlich verlief. Beim letzten Gespräch ist der Doc in Panik ausgeflippt, als ich ihn gebeten hatte, mir doch mal dieses Kinking zu zeigen. Er hat nur noch minutenlang rumgeschrieen, es gäbe gar kein Kinking, auch als seine Sekretärin leise im Hintergrund bemerkte, dass das doch auch so im CT-Bericht stehe. Er hat es konsequent geleugnet. Daraufhin habe ich mir die CD mit den Aufnahmen besorgt und mir das Ganze selbst angesehen. Mehrere Knicks von gut 90°, nicht mehr mit einer Stentversorgung operabel.

 

Später hat ein Kardiologe nur noch rumgeschrien und gepöbelt, mir gar die Untersuchung verweigert, weil er Angst hatte, ich würde noch in seiner Praxis verenden. Es hat mich viel Kraft gekostet, da ruhig zu bleiben in der Hoffnung, den Doc emotional wieder einzufangen. Dafür bin ich bei einer anderen Untersuchung mit dem Blutdruck gleich auf über 200 hoch vor lauter Stress...

 

Mein Pneumologe hat sich bislang tapfer gehalten, kann die Bilder aber auch nicht mehr sehen. Er hat mich nur inständig gebeten, nochmal mit einem Fachmann zu sprechen, ob denn etwas zu machen sei.

 

Ich finde das alles schlicht daneben!!! Wenn Jemand Angst haben darf, dann bin das doch ich! Ich bin aber dazu verdammt, meine Ärzte zu beruhigen und bei Laune zu halten, nicht allzu sehr zu trapazieren und zu überfordern. Wie allein kann man sich fühlen, wenn einem sogar die Ärzte wegrennen...

 

 

 

[Nana]

So, nun hamse mich rangekriegt. Heute war der Besprechungstermin in der Aortensprechstunde - man wollte mich nicht wieder nach Hause gehen lassen. Der Prof. kam persönlich, um mich zum Dableiben zu bewegen. Hilft aber nix - ich spring nicht so in die Klinik, ohne Brille, ohne Handykabel, mit nix und vielen Patiententerminen, die ich noch absagen muss. Ich habe dann zugesagt, dass ich nächste Woche komme. Ich soll über die Notaufnahme rein, dann wird noch ein aktuelles CT gemacht, und dann geht es schnellstmöglich in den OP.....

 

Es geht tatsächlich eine Stentversorgung auch mit einer Standardprothese, weil ich wenigstens eine Standardanatomie (!) habe. Der Thrombus soll angeblich nicht stören, Hypothermie fällt aus, Gerinnung wird alle 30 Minuten gemessen.  Ich habe noch einmal eine 3-D-Aufnahme sehen können, und da ist wirklich kaum etwas von einem Kinking zu sehen. Der Sprechstunden-Doc meinte dann, dass sie die Berichte der Radiologen ohnehin nicht angucken. Das sind ja Zustände...

 

Angeblich kann ich in 2-4 Wochen wieder arbeiten, wenn alles glatt läuft. Ob das alles so hinkommt? Fit genug finden sie mich jedenfalls. Eine offene OP hätte ich jedenfalls nicht mitgemacht. Muss ich alles verdauen, auch auf die Schnelle, und allerlei erledigen und organisieren, bevor es losgeht. Zumindest ist der Prof der ausgewiesene Experte, was die endovaskuläre Versorgung von thorakoabdominalen Aortenaneurysmen betrifft. Das ist schon mal beruhigend. Aber auch er war beeindruckt, wie das Teil innerhalb von 6 Jahren von 4,5 auf über 8 cm anwachsen konnte.

 

OK,  das wars fürs Erste. Muss das jetzt selbst erstmal verdauen....

[Nana]

Versteht das wer?

 

Der Radiologe schreibt zweimal von einem ausgeprägten Kinking, ich selbst sehe die Knicks, die Chirurgen weisen das zurück und im 3-D kann ich auch nix davon sehen. Und dann soll da eine Standardprothese reinpassen, immer am Thrombus längs...?

 

Ansonsten sah es schon komisch aus. Im Brustbereich ist die Aorta deutlich größer als eine Zigarettenschachtel - wahrscheinlich hat das dann die gesammelten Knicks regelrecht ausgebeult. Man mags auch kaum glauben. Nun, Montagmorgen fahre ich dann über die Notaufnahme ein, habe dann noch etliche Untersuchungen und Gespräche samt CT vor mir. Mit meinen Vorbereitungen hier bin ich gut in der Zeit, habe dann das Wichtigste erledigt. Und dann nach mir die Sintflut...

[steffi]

Liebe Nana,

alles Gute für die Op, es hört sich ja zumindest mit der Stentung entspannt an. 

Liebe Grüße Steffi 

[Nana]

Danke Steffi,

 

ich weiss trotzdem noch gar nicht, was da auf mich zukommt. Vorhin habe ich echt überlegt, was ich alles an Gepäck mitnehme und wie lange ich dort bleibe. Und gerade fällt mir wieder ein, dass es ja noch unklar ist, ob das Aneurysma in einer einzigen OP saniert werden soll oder in zweien. K.A,- entweder entscheidet sich das nach dem nächsten CT oder während der OP. Bei einer OP rechnen sie mit 5-6 Stunden, bei zweien mit jeweils 2-3 Stunden. Und dann ist auch noch unklar, in welchem Abstand die zweite OP erfolgen würde...

 

Von daher nehme ich mal den größeren Trolley mit ausreichend Wäsche und Kosmetik mit und stelle mir vor, ich bin mal zwei Wochen auf Abenteuerurlaub mit Vollpension und Butlerservice. Anders kriege ich das derzeit im Kopf nicht gebacken. Ich lade mir vielleicht noch das Handbuch meines Smartphones aufs Macbook. Dann kann ich die Zeit nutzen, mich wenigstens mit diesem Teil vertraut zu machen. Falls mein Kopf überhaupt dazu bereit ist...

[Nana]

So, bin heute Mittag im UKE aufgeschlagen und habe gerade die letzte Mahlzeit verputzt. Morgen nachmittag ist die erste OP für den thorakalen Teil. Der abdominale Teil kommt dann in einer weiteren OP dran. Hab also das doppelte Vergnügen mit lädierten Leisten und Intensivstation mit Rückenlage und Blasenkatheter....

 

Vorhin gabs erstmal Vitamin K, da mein INR noch bei 1,8 steht. Morgen wird weiter gemessen und evt. nochmal antagonisiert. Na, evt.machen sie die zweite OP auch gleich bei diesem Aufenthalt. Wird irgendwie interessant, denn der zweite Stent wird dann quasi in den ersten gestopft. Wie hält das dann bloß zusammen? Da muss ich doch nochmal nachfragen.....

[Tobi82]

Hallo Nana,

 

dann mal alles Gute für die beiden OPs.

Gruß,

 

Tobi

[Nana]

Danke Tobi,

inzwischen bin ich schon etwas ruhiger und nicht mehr so aufgedreht wie gestern. Zu später Stunde sind viele Ärzte nochmal zur Besprechung aufgekreuzt. Nun, die wissen, was sie tun, waren alle sehr nett. Zwei lädierte Leisten, ein Blasenkatheter und Rückenlage mit gestreckten Beinen, das Ganze dann zweimal, da kommt Freude auf. Hoffentlich komme ich dann morgen schnell runter von Intensiv. Mir fehlt der Kaffee und das Frühstück....

[Nana]

So, seit gestern bin ich aus dem UKE zurück. Es wurde ein thorakaler Stent in die Descendens eingesetzt. Die abdominale Aorta wird vorerst nur beobachtet, da sie mit max. 3,6 cm noch weit von einem Eingriff entfernt ist. Was für eine Erleichterung!

 

Die OP selbst ist bestens und komplikationslos vonstatten gegangen. Von den beiden Tagen auf Intensiv waren vor allem die ersten 12 Stunden die absolute Hölle. Bei barbarischen Rückenschmerzen war ich 12 Stunden lang in Rückenlage mit einem Kompressionsverband um beide Hüften auf dem Bett fixiert, damit ich die Beine nicht bewegen konnte.

 

Auf Station ging es dann gleich weiter. Irre Rückenschmerzen, teils auch Knieschmerzen, Atemnot und einem schmorenden Magen. Einiges spricht für ein Postimplantationssyndrom  wie diese Rückenschmerzen und ein CRP von 184, einiges für eine heftige Mastzellrektion wie die Ausbreitung der Schmerzen auf Muskeln und Gelenke sowie die heftigen Magenschmerzen. Vielleicht ist beides ja auch identisch? Jedenfalls handelt es sich ersichtlich um eine deutliche postoperative Entzündungsreaktion.

 

Zuhause geht es mir jetzt aber schon deutlich besser. Letzten Abend habe ich mir eine ordentliche Dosis Tramadol eingeworfen (was mir im Krankenhaus verwehrt wurde). So bin ich heute Morgen vor 6 Uhr  absolut schmerzfrei und voll beweglich aufgewacht. mit einem unendlichen Glücksgefühl. Gerade kommen wieder leichte Schmerzen im Schulterblattbereich. Ich warte mal ab, wie sich das bis heute Abend gestaltet. Vielleicht nehme ich nochmal eine kleine Dosis Tramadol.

 

Im CT wurde eine hochgradige Abgangsstenose im Truncus coeliacus gefunden. Die dürfte von diesem Thrombus herrühren, der mir so heftige Verdauungsbeschwerden beschert hat. Ein kleiner Teil davon ist noch vorhanden. Meine Beckenfrakturen haben sich leider nicht konsolidiert. Dort wird beim Schambein von zwei Pseudarthrosen geschrieben. Das erklärt auch die wiederholten Hüftschmerzen beim Gehen. Auch da also eine bleibende Behinderung.

[steffi]

Welcomr back Nana, habe an Dich gedacht und bin froh, dass alles gut gelaufen ist.

Jetzt erstmal suf das schauen was Du geschafft hast! Ist zum Glück besser verlaufen als erwartet. 

 

LG Steffi 

[Nana]

Danke Steffi,

 

das muss ich auch erstmal verdauen. Bis zuletzt war ich mir gar nicht sicher, diese OP zu überleben. Da ich bis nachmittags damit warten musste, hatte ich mich so langsm in eine Art Panikzustand manövriert. Ich habe mich dann erstmal hingelegt und ruhig geatmet. Dafür wurde ich dann von der Anästhesistin auch voll gelobt. Bis zuletzt habe ich mit Fluchttendenzen gekämpft, wäre am liebsten ausgebüxt. Immer das Gefühl, auf meiner eigenen Hinrichtung zu sein...

 

Irgendwann hat sie mich hinterrücks ausgeknockt. Kaum dass ich auf Intensiv die Augen auf hatte, kamen auch schon reihenweise alle möglichen Gefäßdocs anmarschiert um mir zu berichten, dass die OP ein absoluter Volltreffer gewesen sei und sie mit meinem Zustand sehr zufrieden seien. Irgendwie kommt das erst so langsam bei mir an. Im neuen CT wurden zwar "nur" 7,3 cm Durchmesser gemessen, aber auch damit hätte ich dieses Jahr wohl kaum überlebt.

 

Bis auf zwei "Ausrutscher" auf Intensiv waren aber auch sämtliche Ärzte und Pfleger über aus lieb und zugewandt. Ich kann mich da über nix beklagen. Der Stationsarzt hatte vergessen, mir die besprochenen Heparinspritzen mitzugeben. Da habe ich heute eine Handvoll aus der Hausarztpraxis mitbekommen, die dort noch vorrätig waren. Mein INR war heute morgen ja erst bei 1,0, also muss ich da noch etwas drauflegen.

 

Meine Schmerzen kriege ich langsam gut in den Griff. Hab heute erstmal frische Lebensmittel rangeschafft, dann aber auch wieder geschlafen und ausgeruht. Frische Salate und Obst sind aktuell optimal. Da freut sich auch mein verkaterter Magen. So habe ich heute dann auch kein Maaloxan mehr gebraucht. Der Rest wird werden, zumal zu Hause.

[mylargo]

Hallo Nana,

 

das klingt doch erstmal durchaus positiv. Alles andere kommt Stück für Stück!

 

 

[Nana]

Nun, mir hat schon sehr geholfen, dass das UKE bzw. die Gefäßchirurgie im Herzzentrum genau auf die Stentversorgung thorakoabdominaler Aortenaneurysmen spezialisiert ist. Meine Bettnachbarin bekam da gerade den 3.Stent ins Bein gesetzt, raste aber schon morgens um 6 Uhr mit dem Gehwagen nach draussen zum Rauchen (facepalm). Dorthin kommen auch Patienten aus dem Ausland. Ich habe auch nie an deren Expertise gezweifelt, sondern ausschließlich an meiner eigenen Unzulänglichkeit. Tatsächlich war ich dann aber doch "normaler" als gedacht....

 

[Nana]

So, heute habe ich nochmal eine Runde in der Gefäßambulanz gedreht. Mein CRP war nun von 184 auf 143 gefallen, beim Fädenziehen fiel eine winzige Stelle in der Leiste auf. Nachts hat sich dann aus der Leiste Blut entleert, das immer noch vor sich hin schmoddert. Meine Hausärztinnen war das heute zu blümerant. Also gabs eine Notfalleinweisung ins UKE.

 

Die Ärztin dort war sehr cool. Hat noch etwas Blut rausgedrückt, dann eine Sono gemacht. Es ist ein Hämatom, eine große Blutblase, ohne Kontakt zu Gefäßen. Ich soll es nur trocken und sauber halten, damit sich nix infiziert. Und ansonsten sei es sehr gut, dass sich das alte Blut auf den Weg nach draußen macht. Bei Anzeichen von Infektion soll ich sofort wieder kommen.

 

Ansonsten bin ich 3 weitere Wochen krankgeschrieben. Ist zwar ärgerlich, geht aber nicht anders. Bin noch so schlapp mit so vielen Schmerzen, dass ich ohnehin keinen Arbeitstag überstehen würde. Dieser Entzündungskram setzt mir schon zu, soll sich aber angeblich in den nächsten 1-2 Wochen bessern. Für die Gefäßdocs ist das völlig normal....

[steffi]

Hallo Nana,

aber insgesamt bist Du ja seit der OP auf der Zielgeraden, kleinschrittig, aber konsequent :-).

Es lässt doch hoffen, dass noch eine wunderbare zweite Sommerhälfte vor Dir liegt.

 

Liebe Grüße 

Steffi

[Schlingeline]

Hallo Nana, 

 

erst jetzt gelesen. Mensch das ist aber hart was du da über dich ergehen lassen musstest. 

 

Gute Genesung und es kommen noch warme Tage, hast du einen Balkon wo du dich bequem machen könntest unter einem Sonnenschirm und in der Nähe deines Bettchen oder Sofa. 

 

Gruß schlingeline

[Nana]

Hallo ihr Lieben,

 

ja, es geht schrittchenweise aufwärts, auch wenn es zeitweilig recht widerlich ist. Hab den heutigen Tag fast gesamt im Bett vorm Ventilator verbracht. Kurz vor Geschäftsschluss habe ich dann schnell die nötigen Einkäufe erledigt. War das schmerzhaft! Als ob Jemand die Wirbelsäule durchsägt. Nach Essen, einer weiteren Runde Schlaf und weiteren Schmerzmedis ist es gerade besser. Hat aber auch wieder reichlich geblutet.

 

Morgen wirds mir zuviel mit Ventilator. Ich will nach Duhnen an den Strand, die Füße zum Abkühlen in die Nordsee packen. Mal was anderes wieder vor Augen und Ohren haben. Ich weiss noch nicht, obs mir bekommen wird, aber ich probier es halt aus. UV-Strahlung ist ein heftiger Trigger bei mir, mit Einblutungen in alte Hämatome, wovon ich ja reichlich habe, vor allem durch die Heparinspritzen. Schaun mer mal. Zumindest bin ich dann weder überrascht noch verwundert.

 

Und ansonsten weiss ich jetzt endlich, warum bei Entzündungen und erhöhtem CRP bei mir der INR so abschmiert: Dann sind nämlich auch die Thrombozyten deutlich erhöht, wie gerade auch. Der (niedrige)INR ist schon alleine ein guter Marker für Entzündungen bei mir. Da lernt man doch nie aus...

 

Balkon kann ich bei diesen Temperaturen echt vergessen, zumal sich das Mauerwerk drumherum gigantisch aufheizt. Deshalb also entweder Ventilator oder Nordsee. Macht auch etwas Schönes dieses Wochenende, denn danach wird es schon wieder kühler. Der Sommer ist nicht mehr lange hin, also genießt, was kommt!

 

[Nana]

So, ein weiteres Update:

 

Letzten Mittwoch habe ich mich erstmals wieder normal gefühlt, im Liegen und Sitzen keine Schmerzen. Beim Einkaufen konnte ich meine Tasche aktiv nach oben tragen, erstmals wieder. Bis dahin hatte jede volle Kaffeetasse als Ballast an der Wirbelsäule gezerrt.

 

Am Tag darauf war Arzttermin. Meine eine Hausärztin hat sich wiederholt bei mir bedankt - für das Mailen aus der Gefäßambulanz sowie den einen Fachartikel über das Postimplantationssyndrom. Als dann auch noch mein CRP auf 66 gesunken war, da war sie endgültig happy. Nun könne sie ohne Sorge um mich in den Urlaub fahren...

 

Leider hat der Spaß nicht lange angehalten. Gestern lag ich den ganzen Tag platt im Bett, wieder mit Schmerzen beim tiefen Einatmen. Und heute hat sich eine Bronchitis entwickelt, mit leichtem Halskratzen  und etwas Heiserkeit. Hab erstmal alles rausgekramt, was ich noch an Lutsch- und Brausetabletten hatte von Corona. Das Zeug muss ja weg, und mir tut es ganz gut. Da ich noch zwei Wochen krankgeschrieben bin kann ich ja alle Viere von mir strecken.

 

Zur Erholung habe ich dann aber schon mal Urlaub gebucht. Im September bin ich dann wieder auf Sylt, diesmal dann für 3 Wochen, damit es auch etwas bringt. Mein Immunsystem macht jetzt schlapp nach all dem Stress. Darf es auch. Bin froh, dass ich schon wieder so weit bin.

 

Heute kamen Unterlagen aus dem UKE wegen einer Teilnahme an einer Studie. Der Hersteller dieser Stentgrafts macht die erforderlichen Langzeituntersuchungen zur Qualitätssicherung. Es gibt nix und es kostet nix. Bei Einwilligung werden lediglich die bisherigen und die kommenden Daten aus den Sprechstunden ausgewertet. Ich muss ja jetzt alle 6 Monate zur Kontrolle in die Sprechstunde samt CT. Und einmal im Jahr werde ich dann angerufen, wie es mir geht. Nun denn, kann ja nur von Nutzen sein.

 

Vielen Dank an alle, die mir die Daumen gedrückt haben! Es geht ersichtlich voran, auch wenn es etwas länger dauert.

 

Grüße Nana