Mitralklappeninsuffizienz bei Prolaps

[not_for_everybody]

Hallo,

 

ich habe seit Jahren eine geringfügige MI mit leichter Verdickung des Herzmuskels der linken Kammer.

 

Bin aktuell noch 34 Jahre alt und männlich.

 

Nach einem 3 wöchigen Infekt Anfang diesen Jahres habe ich bei der Arbeit bei leichter körperlicher Belastung plötzlich minutenlange Extrasystolen und eine schnelle kardiale Erschöpfung mit leichter Luftnot festgestellt.

 

Diagnose: jetzt hochgradige Mitralklappeninsuffizienz bei Mitralklappenprolaps (daraus resultierend Herzinsuffizienz NYHA III)

 

Ich habe jetzt für Ende nächster Woche einen stationären Termin zur Diagnostik und Behandlung.

 

Der amb. Kardiologe sieht eine OP-Indikation und erwähnte auch das Mitra-Clip-Verfahren (war davon aber nicht begeistert).

 

Ich habe mich jetzt intensiv informiert und verstehe die Aussagen im Internet bisher so, dass bei jungen Patienten ohne Komplikationswahrscheinlichkeit eher eine minimal-invasive OP bevorzugt wird, gegenüber dem Mitra-Clip-Verfahren.

 

Wie sind Eure Erfahrungen?

 

Ich stehe dem ganzen eigentlich ganz offen und positiv gegenüber, da ich selbst aus der Notfall- und Intensivmedizin (nichtärztlich) stamme und Vertrauen in die Schulmedizin habe. 

Was mich allerdings in diesen bislang 6 Wochen wirklich schon gestört hat, ist die Ungewissheit, was nun wirklich passieren wird.

 

[Mirjam]

Leider haben viele Ärzte nicht die Zeit (oder nehmen sich diese nicht), sich in jedem Bereich, der ihre Arbeit betrifft, in Leitlinien oder Studien einzulesen. 

Auch mir erzählte ein angesehener Kardiologe bei der Diagnose (hochgradige Mitralinsuffizienz) gleich mal, die Mitralklappe könne mittlerweile problemlos  über die Leiste gemacht werden. Ich schätze mal, dass diese Ärzte bei einem Kongress einen gut gemachten Vortrag zum Thema Mitraclip gehört haben, ohne sich damit zu befassen, welche Risiken diese Variante birgt und für wen sie daher empfohlen werden kann und für wen nicht. 

 

Beachte: Um OP-Varianten zu besprechen, solltest du dich an eine Klinik wenden, die viele Klappen-OPs durchführt, damit du die Optionen nicht nur mit Kardiologen sondern mit Herzchirurgen durchgehen kannst. In Österreich kann man bei den jeweiligen Ambulanzen telefonisch Termine vereinbaren. 

Wenn es ums Herz geht finde ich es auch absolut vertretbar, eine Zweitmeinung einzuholen, z.B. auch in einer anderen Klinik.

[Mirjam]

Ich hatte mich übrigens für eine Rekonstruktion mit Sternotomie entschieden, weil mein (ausgezeichneter) Chirurg noch nicht so viele MK-Rekonstruktionen minimalinvasiv gemacht hatte und mir für die minimalinvasive OP eine längere Zeit an der Herz-Lungen-Maschine geblüht hätte. Diese Entscheidung habe ich nicht bereut, bin sehr zufrieden mit dem Ergebnis.

Einziger Nachteil für mich bisher: störende Drähte um das Brustbein und die lange Narbe.

[not_for_everybody]

Hallo Mirjam,

 

vielen Dank für deine Antwort.

 

Wie ich ja oben bereits geschrieben habe, habe ich mich in der Wartezeit auf meinen stationären Termin jetzt detailliert mit den Methoden befasst und habe mir auch Fragen notiert. 
 

Ich weiß bisher nur, dass ich nächste Woche in die Klinik einziehe und die Indikation zur OP besteht. Mehr nicht. Bis auf einen Ultraschall sind keine Untersuchungen gemacht worden. Wird wohl alles jetzt in der Klinik gemacht.

 

Ich habe z.B. über die Mitra-Clip gelesen, dass die Clips sich nach einiger Zeit auch wieder lösen könnten und diese dann ohne eine Zerstörung und Austausch der Klappe nicht entfernt werden könnten.

 

Dann bin ich doch eher der Meinung, dass ich den minimal-invasiven Thoraxzugang und die Rekonstruktion bevorzugen würde, mit der Möglichkeit, dass die Mitralklappeninsuffizienz komplett und dauerhaft behoben werden kann. 
 

Die Klinik in die ich nächste Woche gehe hat eine Spezialisierung auf Kardiologie/Kardiochirurgie und Diabetes. Weitere Fachrichtungen gibt es dort nicht und sie hat einen sehr guten Ruf auch über die Landesgrenze hinaus.

bearbeitet 25. Februar 2023 von not_for_everybody

[not_for_everybody]

@Mirjam

Darf ich fragen, wie alt du bei deiner OP gewesen bist? 

[Mirjam]

Ich hatte die OP 2019, als ich 35 war.

Mitraclip ist meines Wissens wirklich nur für ältere Menschen zu empfehlen und ich glaube kaum, dass ein Herzchirurg das überhaupt als Option für dich ansprechen würde (außer es hätte sich da viel geändert seit 2019). Ich bin sicher, dass dein Kardiologe, der das erwähnte, ebenso wie der eine, der das mir gegenüber erwähnt hatte, von diesem Verfahren nur oberflächliches Wissen hatte. Mit dem, was die Kardiochirurgen darüber wissen, kann man das nicht einmal annähernd vergleichen. Auch Kardiologen, die Leitlinien und Studien aus dem Bereich der Kardiochirurgie lesen, würden nie einem jungen Patienten das Mitraclipverfahren empfehlen.

 

[Mirjam]

Alles Gute für die nächsten Wochen! 

(für mich war die Zeit vor der OP das Schlimmste) 

Und Glückwunsch, das du den Termin in einer spezialisierten Klinik hast!

Ich drück dir die Daumen, dass die Untersuchungen und Gespräche gut laufen und dass du dann bald einen OP-Termin bekommst. 

[not_for_everybody]

Danke, 

 

ja ich hoffe mal, dass die Zeit bis zum OP-Termin vielleicht nicht ganz so lang wird. Optimal wäre es natürlich, wenn nächste Woche die Untersuchung laufen und dann im Anschluss gleich die OP, ohne zwischendurch noch mal nach Hause zu fahren. 
 

Viele Grüße 

bearbeitet 26. Februar 2023 von not_for_everybody

[not_for_everybody]

Hallo und hier ein kurzer Zwischenstand:

 

Ich war für 2 Tage in der letzten Woche im Klinikum. Also wirklich nur für die Diagnostik und Voruntersuchungen zur OP.

 

Gemacht wurden Schluck-Ultraschall, EKG, CT Thorax, Ultraschall Hals- und Schlüsselbein-Gefäße und ein Herzkatheter. 
 

Diagnosen:

 

1. hochgradige Mitralklappeninsuffizienz bei PML-Prolaps / dp 2/3mmHg

 

2. 50%ige RCX-Stenose und kollateralisiert verschlossener RCA bei kleinkalibrigem RIVP

 

Gerade die Stenose ein Schock für mich, angesichts meines Alters.

 

Da dieser Befund auch für die Kardiologen ungewöhnlich ist, wurde gleichzeitig eine Blutentnahme zur genetischen Analyse gemacht, ob ich diese Risikofaktoren geerbt bzw. weitergegeben haben könnte.

Allerdings wurde im Herzkatheter auch keine weitere Therapie gemacht und man sagte mir, dass dies nicht erforderlich sei. 

 

Am 2. Tag wurde ich dann mit der Aussage entlassen, dass die Herzchirurgen entschieden haben, ich bekomme einen Termin für die OP im Klinikum zugeschickt.

 

Aus dem Arztbrief konnte ich dann entnehmen, dass man nach Sichtung der Unterlagen und Befunde, ebenfalls aufgrund meines Alters, sich für eine offen-chirurgische Mitralklappenrekonstruktion entschieden hat. 
 

Bedeutet dies die Rekonstruktion mittels Sternotomie? 
 

Wie sind eure Erfahrungen mit dieser Methode? 
 

@Mirjam ich habe in einem anderen Post gelesen, dass Du dich für die Sternotomie entschieden hast, allerdings Probleme mit den Drähten und der Narbe hast?! Bestehen diese Probleme immer noch bzw. wie gehst Du damit um?

 

Viele Grüße 

bearbeitet 5. März 2023 von not_for_everybody

[KarstenNRW]

Hallo,

offen chirurgisch klingt mir tatsächlich schwer nach Sternotomie.

 

Ich hatte genau diese OP fast auf den Tag genau vor 2 Jahren und kann eigentlich fast nur positives berichten. Meine "Geschichte" habe ich hier mal vor einiger Zeit niedergeschrieben, sollte sich über mein Profil bzw. meine Beiträge finden lassen.

 

Und nach 2 Jahren kann ich sagen, dass ich weder die Rekonstruktion, noch die Sternotomie, sieht man mal von der Narbe ab, die bei mir wirklich nicht sonderlich schön ist, was mich aber nicht stört, in irgendeiner Art und Weise bemerke.

 

Alles Gute auf jeden Fall!

 

LG

Karsten

[Mirjam]

Meine Probleme mit den Drähten bzw. mit der Narbe sind eigentlich zu vernachlässigen. Erwähnt habe ich das nur, weil diese beiden Dinge eben das EINZIGE sind, was ich im Vergleich zu einer minimalinvasiven OP zu "beklagen" habe.

Ich bin sehr schmerzempfindlich und hatte Angst, mit Sternotomie schlimme Schmerzen ertragen zu müssen. Sowohl der Chirurg als auch der Anästhesist haben mir aber z.B. gesagt, dass ihrer Erfahrung nach die (Nerven-)Schmerzen nach minimalinvasiver OP mitunter stärker seien als nach Sternotomie.

Die OP ist war zwar "nicht ohne" (man ist ein paar Tage richtig k.o., atmet ziemlich flach, hat noch verschiedene "Zugänge", Katheter, Drainageschlauch, Herzschrittmacherdraht), aber man erholt sich dann (ohne Komplikationen) ziemlich schnell und die Schmerzen fand ich persönlich weniger schlimm als Zahnschmerzen oder Geburt. Nach 3-4 Tagen hat ab und zu Paracetamol ausgereicht, nur für fallweise üble Rückenverspannung hab ich eine Physiotherapeutin (bzw. einen Tennisball als Faszienroller) gebraucht.

 

Aber nun nochmal zu Narbe und Drähten:

Der lange "Strich" über die Brust ist nicht so unauffällig wie die Narben bei minimalinvasiver OP. 

Die Drähte (die man sich auf Wunsch operativ entfernen lassen kann) sind bei mir als größere Erhebungen tastbar und auch ein bisschen als "Hügel" sichtbar. Schmerzhaft sind sie bei mir nur, wenn wer da draufdrückt (z.B. meine Tochter beim Herumturnen). Der Gurt im Auto stört mich nicht und Berührungen ohne Druck oder Umarmungen sind kein Problem.

 

Liebe Grüße!

[not_for_everybody]

Hallo @KarstenNRW, Hallo @Mirjam,

 

ich war heute bei meinem niedergelassenen Kardiologen und es wird eine offene OP mit Sternotomie.

Er meinte auch, dass alle seine Patienten, die so eine Operation bekommen haben, eigentlich recht gut mit dem Ergebnis zurecht kommen und ich aufgrund des Alters es gut überstehen werde.

 

Beiläufig erwähnte er, dass ich mir nicht so viele Sorgen machen soll, was jedoch einfacher gesagt, als getan ist. Zeitweise, gerade während der Nachtstunden, bin ich viel am grübeln

 

Aber ich blicke positiv auf das was kommt, allein schon wegen meiner Tochter und meiner Frau. Außerdem kommt dazu, dass ich mich im Klinikum Karlsburg, wo jetzt die Voruntersuchungen gelaufen sind und auch die OP geplant ist, sehr gut aufgehoben fühle.

[Isolde]

Hallo not for everybody, ich bin jetzt 54, hatte im Mai 2021 plötzlich über Nacht Extrasystolen, Herzstolpern und extreme  Luftnot, beim Durchchecken wurde eine Mitralklappeninsuffizienz Grad lll festgestellt, es wurde dann im Juni 2021 eine Rekonstruktion ( minimalinvasiv)  daran gemacht, aber leider hat der Ring nicht lange gehalten, sodaß ich auch wieder schlecht Luft bekam, bzw. es wollte sich keine Besserung einstellen. Bei einem Echo im Mai 2022 wurde dann festgestellt, die Klappe schließt noch nicht optimal, darauf hin wurde eine Herzkatheteruntersuchung (August 2022) gemacht. da stellte man fest, es muss eine neue Klappe werden. Also nochmal das gleiche Prozedere, nur eben diesmal mit Sternotomie. Lass das grübeln, es wird alles gut, glaub mir.

[not_for_everybody]

Hallo ihr Drei,

 

vielen Dank für Eure Schilderungen und die aufbauenden Worte.

 

 Ich hätte da gleich noch eine Frage:

 

Bei einer minimalinvasiven Rekonstruktion wird die Herz-Lungen-Maschine ja über die großen Gefäße in der Leiste angeschlossen.

Wie ist dies bei der Sternotomie? Wir die HLM hier wie bei einem Bypass direkt vor dem Herzen im offenen Brustkorb angeschlossen und es entfällt damit die Punktion in der Leiste? 
 

Liebe Grüße 

 

Flori

[Spiegelfee]

Hallo Flori

 

ich hatte eine Ministernotomie (8 cm) und meine HLM war durch die Leiste angeschlossen.

 

LG

Fee

bearbeitet 9. März 2023 von Spiegelfee

[not_for_everybody]

Hallo @Spiegelfee,

 

vielen Dank für deine Antwort.

 

Leider warte ich immer noch auf den Brief aus der Klinik, in dem mir der Termin für die OP mitgeteilt wird. 
Ich hoffe wirklich, dass dieser in den nächsten Tagen ankommt und zumindest die Ungewissheit über die Wartezeit ein Ende hat.

 

Viele Grüße an Alle

[Ralfie]

Ruf einfach an und frag nach

[not_for_everybody]

@Ralfie,

 

ja das habe ich letzte Woche Freitag getan. Man sagte mir dann im Büro der Herzchirurgie, dass mein Fall von den Kardiologen noch nicht bei den Chirurgen vorgestellt wurde.

Die Dame im Büro hat sich dann meinen Arztbrief von vor 12 Tagen durchgelesen und mir gesagt, dass Sie sich jetzt schnellstmöglich darum kümmert, dass mir ein Termin per Post zugeschickt wird. 

[Ralfie]

Da würde ich im 2-3 Tages Rhythmus weiter telefonisch nachfragen

[Mirjam]

Hallo Flori!

Zu deiner vorigen Frage: Bei einer normalen Sternotomie wird nichts über die Leiste gemacht. Das hat mein Chirurg auch als einen möglichen Vorteil genannt, weil es in der Leiste eher mal Problemchen mit der Heilung geben könne.

Was deinen Termin anbelangt: Das tut mir sehr leid! Falls das wirklich stimmt, dass noch kein Chirurg deine Befunde gesehen hat, fände ich das eher nicht so cool von dieser Klinik. Kann natürlich sein, dass die Kardiologen dort top sind, und dass die sich einig sind, dass dein Fall noch gar keine Dringlichkeit hat

 Aber ich könnte mir schon auch vorstellen, dass die Chirurgen das vielleicht noch eine Spur besser beurteilen können.

 

Ist für dich schon fix, dass du dich dort operieren lassen magst? Sonst würde ich evtl. die Befunde zwecks Zweitmeinung und Terminanfrage an eine zweite Klinik senden.

 

Vielleicht war es bei mir schon weiter fortgeschritten oder vielleicht läuft es in Österreich einfach anders, aber bei mir war es so, dass ich, nachdem klar war, dass operiert werden sollte, bei meinem ersten(!) Termin in der Ambulanz der operierenden Klinik gleich ein Gespräch mit einem Chirurgen hatte (der mich später dann auch operiert hat). Das fand ich schon sehr beruhigend so. 

 

Ich hoffe die Warterei ist nicht allzu zermürbend für dich und wünsche dir weiterhin gute Nerven und Zuversicht! LG

[Mirjam]

Ich muss aber dazu sagen, dass ich auch nicht gleich einen konkreten OP-Termin bekommen habe.

[not_for_everybody]

Hallo Mirjam,

 

also die Befunde aus der kardiologischen Abteilung der Klinik wurden vor meiner Entlassung von den Herzchirurgen und den Kardiologen gemeinsam besprochen und die Indikation zur offen-chirurgischen Rekonstruktion gestellt. 
Also sollte der Fall schon bekannt sein. 
 

Allerdings wurden den Damen im Sekretariat der Herzchirurgie, welche die OP-Termine vergeben, die Unterlagen noch nicht unterbreitet und ich habe sie am letzten Freitag durch meine Nachfrage zum Termin auf meinen Arztbrief gestoßen, so dass die nette Frau am Telefon sich dann unverzüglich darum kümmern wollte, dass mit ein Termin zugeschickt wird. 
 

Zu deiner Frage wegen der Klinik, ja eigentlich steht für mich fest, dass ich die OP in dieser Klinik durchführen lasse. Erstens haben sie einen hervorragenden Ruf hier im Bundesland, ich habe von meinem Kardiologen die Empfehlung bekommen keine andere Klinik zu wählen und was für mich das Wichtigste ist, ich habe mich jetzt bei den Voruntersuchungen in dieser Klinik sehr sicher und gut versorgt gefühlt.

 

Viele Grüße 

[Mirjam]

Ja dann wird das schon so passen! 

Alles Liebe

[not_for_everybody]

Hallo an Alle,

 

so mal eine kurze Zwischenmeldung von mir. 
 

Ich habe in der vergangenen Woche endlich den Brief mit meinem Termin erhalten, wann ich zur OP ins Krankenhaus soll. 
Am 08.05. werde ich erneut stationär aufgenommen und für den Folgetag soll dann die OP geplant sein. 
 

Also noch gute 6 Wochen bis dahin. 
So kann ich aber auch noch in Ruhe meinen Geburtstag begehen und dann die Sache auf mich zukommen lassen. 
 

viele Grüße 

 

Flori

[Mirjam]

Das klingt ideal!

Liebe Grüße und weiterhin  alles Liebe und gute Nerven!