Schockdiagnose Herzklappeninsuffizienz

[Simone A.]

Hallo zusammen

Ich bin neu hier. Im Zuge meiner recherche zum Thema Herzklappeninsuffizienz bin ich auf dieses Forum gestossen. Ich teile jetzt hier mal meine Geschichte. Wobei ich noch ganz am Anfang bin. Sehr am Anfang. Ich bin letzten Donnerstag zu meinem ersten Konsil bei einem Kardiologen. Überwiesen von meiner Hausärztin um „ auszuschliessen das etwas mit meinem Herz nicht gut sei“  Kurz zu den Gründen: Allg. Erschöpfung, plötzlich hohe Tachykardie im Ruhezustand. Nehme aber auch schon bald 2 Jahre Blutdrucksenker. Wobei ich nur eine leichte Hypertonie habe. 
Der Kardiologe meint erst nur das ich wohl wieder mehr sport machen soll und abnehmen.  Beim Ultraschall passierte es aber dann. Plötzlich meinter er, selber überrascht: Sie haben eine Herzklappeninsuffizienz. Im gleichen Atemzug meinte er noch immer erstaunt das ich eigentlich zu jung sei. Wie schnell mein Puls durchs Dach gehen kann, durfte er dann auch gleich sehen. Ich war zutiefst schockiert. Er hat mit mir das weitere Procedere besprochen. Im Detail weiss ich praktisch nichts mehr. Nur das es sich mind. um eine mittelgradige handelt und das es ein Glück ist das wir das jetzt entdeckt haben wo ich noch so jung sei.  Ich finde hier nirgends Glück. Habe dann noch eine 72-EKG erhalten und mirgen dann noch Belastungs EKG. Das ist der aktuelle Stand der Dinge. 
ich weine seither quasi durch! Ich habe solche Mühe das zu akzeptieren. Ich wiil das alles nicht.  Wie habt ihr das gemacht???(

 

vielen Dank für‘s Lesen. 
update folgt

[Ralfie]

Hallo Simone

 

Das wird wieder, ich glaube wir alle haben das durchgemacht und wissen wie du dich fühlst.

 

Leider gibt es im Augenblick nicht viel was du tun kannst. Mein Tip ist das du alles mit deinem Kardiologen ansprichst, auch deine Gefühle bzw. deine Angst. 
 

Das positive ist das du jetzt schon weist das du wohl etwas auf dein Herz achten solltest. (Ist im Augenblick schwer zu akzeptieren, ich weis)

 

Ich hatte meine erste OP mit 23, ohne OP wäre ich keine 40 geworden. Bin jetzt 59! Und es geht weiter 

 

Liebe Grüße 

Ralf

[Mathias68]

Hallo Simone,

 

ja, ich bin einfach umgefallen, weil mir schwarz vor den Augen wurde. Im KH dann meine Diagnose: bikuspide Aortenklappe mit 0,9cm² Öffnungsfläche (normal sind ca 5cm²), lebensgefährlich, muß sofort operiert werden.

Es ist für jeden ein Schock, das wird mir jeder hier bestätigen. Versuche Dich mit Deinem Kardiologen zu besprechen. Er kann Dir alles genau erklären.

Und die Erfahrung hier im Forum zeigt: Es wird auf jeden Fall wieder alles normal.

 

Alles Gute für Dich

Mathias

[Simone A.]

vor 15 Stunden schrieb Ralfie:

Hallo Simone

 

Das wird wieder, ich glaube wir alle haben das durchgemacht und wissen wie du dich fühlst.

 

Leider gibt es im Augenblick nicht viel was du tun kannst. Mein Tip ist das du alles mit deinem Kardiologen ansprichst, auch deine Gefühle bzw. deine Angst. 
 

Das positive ist das du jetzt schon weist das du wohl etwas auf dein Herz achten solltest. (Ist im Augenblick schwer zu akzeptieren, ich weis)

 

Ich hatte meine erste OP mit 23, ohne OP wäre ich keine 40 geworden. Bin jetzt 59! Und es geht weiter 

 

Liebe Grüße 

Ralf

Vielen Dank für deine lieben Worte, Ralf!

[Simone A.]

vor 3 Stunden schrieb Mathias68:

Hallo Simone,

 

ja, ich bin einfach umgefallen, weil mir schwarz vor den Augen wurde. Im KH dann meine Diagnose: bikuspide Aortenklappe mit 0,9cm² Öffnungsfläche (normal sind ca 5cm²), lebensgefährlich, muß sofort operiert werden.

Es ist für jeden ein Schock, das wird mir jeder hier bestätigen. Versuche Dich mit Deinem Kardiologen zu besprechen. Er kann Dir alles genau erklären.

Und die Erfahrung hier im Forum zeigt: Es wird auf jeden Fall wieder alles normal.

 

Alles Gute für Dich

Mathias

Uff, das klingt schrecklich.  

Ja, ich denke das das für alle ein riesen Schock ist. Ich glaube, wenn eine Diagnose das Herz betrifft, fühlt es wohl  gleich lebensbedrohlich an. 

Bei manchen ist es wohl auch so. 

Vielen Dank für deinen Worte.

[Simone A.]

Teil 2

 

So, der erste Schreck hat sich nun ein wenig gelegt. Und ich habe schon seit 24 Std. nicht mehr geweint.

Gestern hatte ich ja noch das Belastungs-EKG. Mein 72-Std. EKG war auch halbwegs ausgewertet. 

Mein Arzt nahm sich dann echt noch viel Zeit für mich, was sehr geholfen hat. Ich glaube, ich hab mit ihm echt grosses Glück.

Ich mag ihn sogar richtig. 

Also ich versuch mal hier ein paar Sachen zusammen zu fassen:

Ich hab wohl eine Aortenklappeninsuffizienz, nicht biskupide, Aortendehnung von ca. 42cm, mein Belastungs-EKG war gut sowie auch das 72-EKG. Nachts hätte ich sogar eine Ruhepuls von 57 gehabt. Eine Hypertonie hat sich auch bestätigt und es ist wohl auch gut das ich Valsartan nehme. Ach ja, das Ruhe-EKG war auch gut. Der Herzmuskel ist wohl auch intakt und gesund. Die Herzleistung ist bei 61%. Der Arzt war fast ein bisschen entsetzt das ich schon mit einer Operation rechne. Er meinte, da seien wir aktuell noch gar nicht. Zumal auch noch das T.E.E. gemacht wird und evtl ein MRT. Dann wird alles ausgewertet und ein Procedere definiert. Da sei noch alles offen. Er hat auch nochmals betont das wir hier eine klassische "Glück im Unglück"- Situation haben. Es ist gut das wir das jetzt herausgefunden haben und das das eine gut Ausgangslage sei. Insgesamt hat das mir schon ein wenig Druck genommen und die Katastrophenstimmung ist nicht mehr so gross. Ich mach mir zwar schon noch grosse Sorgen. Aber es fühlt sich alles nicht mehr so "akut" an. Ich konnte dann noch bei der Arbeit mit unserer Assistenzärztin reden die von der Medizin kommt. Sie meinte natürlich schon auch das die Diagnose nicht toll sei aber die Umstände seien insgesamt wirklich gut und würden sie beruhigen. Sie hat auch  sehr betont das es ein grosse Glück sei das ich noch so jung sei. 

Der Arzt meint das ich nun mit Ausdauersport meine Fitness trainieren soll. Hier bin ich dann zwar schon ein wenig irritiert. Ich geh regelmässig walken bis hin zu Intervalljoggen, wandern und bis vor 1,5 Jahren ging ich ins Krafttraining. Corona hat mich da ein wenig aus meiner Struktur gehauen. Ich bin kein Sportfreak, klar. Aber das Belastungs-EKG war ja gut. Das wirkt nicht so stimmig auf mich.

Er meinte auch das ich dann langsam den Beta-Blocker reduzieren soll. Jetzt schon Abends nur die Hälfte von 25mg. Das hat mich ebenfalls irritiert. 

 

Von der Stimmung her schwanke ich aktuell schon noch sehr. Heute Morgen hatte ich wohl auch ein kleine Panikattacke. Kenn mich zum Glück mit solchen Zuständen aus ( arbeite in der Psychiatrie). Aber ich spüre jetzt meinen Körper sehr. Mein Rücken ist linksseitig eine grosse Verspannung. Hab da natürlich schon viel reininterpretiert, was rational gesehen nach all den Untersuchungen wohl psychosomatisch ist. 

 

Ich muss zugeben, ich muss noch viel verstehen und es kommen immer wieder viele Fragen. Ich kann auch sehr viel noch nicht in Zusammenhang bringen.

Ich hoffe nun das Aufgebot für das T.E.E kommt bald und es geht weiter. 

Was das Schluckecho noch für wichtige Werte hervorbringen wird hab ich leider vergessen zu Fragen.

Was habt ihr da so für Erfahrungen?

 

Vielen Dank fürs lesen. Freu mich natürlich über eure Erfahrungen und Einschätzungen zu lesen. 

 

Simone

 

 

[Ralfie]

Glück im“Unglück“ genau das ist es! Jetzt wird halt etwas genauer hingeschaut durch regelmässige Kontrollen und dann kann falls nötig eingegriffen werden bevor dur Probleme bekommst. Das TEE ist halt ein etwas „genaueres“ Ultraschall da der Sensor nicht durch den Brustkorb behindert wird. Dabei kommt aber normalerweise nicht anderes heraus sondern die ursprüngliche Diagnose wird „genauer“.

 

LG, wie du auch selber sagst, hast wohl einen passenden Kardiologen für dich gefunden.

[Mathias68]

Wurde denn schon untersucht, warum sich Deine Aorta weitet?

Durch die Vergrößerung der Aorta kann die Aortenklappe immer mehr auseinandergezogen werden und somit immer undichter werden.

Du bist schon bei 42mm. Normal sind so 35mm, je nach Größe und Geschlecht und Alter.

 

Oft wurde beobachtet, daß durch übermäßigen Sport, sich die Aorta weitet. Das hängt allerdings vom Bindegewebe ab. Liegen da schon erblich bedingte Schwächen vor, kann das Weiten der Aorta durch übermäßigen Sport begünstigt werden.

 

Mit regelmäßigen Kontrollen, sollte man das aber im Griff haben.

 

Das SchluckEcho dient zur genaueren bildgebenden Diagnose. Du wirst für ca 10min sediert und dir wird ein Ultraschallkopf in die Speiseröhre eingeführt. Die Speiseröhre verläuft ganz dicht an einer Seite des Herzens vorbei. Mit dieser Methode kann man viel hochauflösender in das Herz schauen, als wenn man das von außen macht. Diese Methode ermöglicht auch eine sehr genaue Vermessung der Gefäße.

[Simone A.]

Am 2.2.2023 um 02:02 schrieb Ralfie:

Glück im“Unglück“ genau das ist es! Jetzt wird halt etwas genauer hingeschaut durch regelmässige Kontrollen und dann kann falls nötig eingegriffen werden bevor dur Probleme bekommst. Das TEE ist halt ein etwas „genaueres“ Ultraschall da der Sensor nicht durch den Brustkorb behindert wird. Dabei kommt aber normalerweise nicht anderes heraus sondern die ursprüngliche Diagnose wird „genauer“.

 

LG, wie du auch selber sagst, hast wohl einen passenden Kardiologen für dich gefunden.

Hallo Ralfie

 

Ja, so wie es aussieht läuft es zum aktuellen Stand darauf hinaus, dass ich nun regelmässig zur Kontrolle gehen muss. Das ist beruhigend. Wie ich damit umgehen kann, dass vielleicht in der nahen oder fernen Zukunft eine OP ansteht, weiss ich allerdings noch nicht. Aber das braucht wohl Zeit.

Ganz lieber Gruss

Simone

[Simone A.]

Am 2.2.2023 um 09:49 schrieb Mathias68:

Wurde denn schon untersucht, warum sich Deine Aorta weitet?

Durch die Vergrößerung der Aorta kann die Aortenklappe immer mehr auseinandergezogen werden und somit immer undichter werden.

Du bist schon bei 42mm. Normal sind so 35mm, je nach Größe und Geschlecht und Alter.

 

Oft wurde beobachtet, daß durch übermäßigen Sport, sich die Aorta weitet. Das hängt allerdings vom Bindegewebe ab. Liegen da schon erblich bedingte Schwächen vor, kann das Weiten der Aorta durch übermäßigen Sport begünstigt werden.

 

Mit regelmäßigen Kontrollen, sollte man das aber im Griff haben.

 

Das SchluckEcho dient zur genaueren bildgebenden Diagnose. Du wirst für ca 10min sediert und dir wird ein Ultraschallkopf in die Speiseröhre eingeführt. Die Speiseröhre verläuft ganz dicht an einer Seite des Herzens vorbei. Mit dieser Methode kann man viel hochauflösender in das Herz schauen, als wenn man das von außen macht. Diese Methode ermöglicht auch eine sehr genaue Vermessung der Gefäße.

Nein. Der Arzt  meinte das muss man beobachten. ab 50 cm fangen wir über eine OP zu reden und mit 55 cm wird spätestens operiert. Als Ursache meinte er das ich wahrscheinlich ein schwaches Gewebe habe aber genau wisse man das nicht.. Das schien mir, in Anbetracht das ich auch bei der Haut ein eher schwaches Gewebe habe, plausibel.

Die genau Diagnose ist:

Aortenwurzel 41-42 mm, Ao. ascendens bis 36 mm normal weit, Aortenbogen normal konfiguriert.

 

Was ich mit Sicherheit sagen kann, ist das ich nicht übermässig Sport treibe! haha. Da muss ich jetzt aber ran, ich muss meine Sinustachykardie und meine Hypertonie in Griff kriegen. 

Die TEE wird nun am 24.2. stattfinden.  Bin gespannt und hoffe das es da nicht noch eine Überraschung gibt. 

 

Lieber Gruss

Simone