Diagnose Mitralklappenprolaps mit mittelgradiger Insuffizienz - bitte um Rat

[starsailor]

Hallo Leute,

 

ich bin Michael, werde in wenigen Monaten 40 und komme aus der Nähe von Hannover. Ich bin glücklich verheiratet, habe zwei schulpflichtige Kinder und einen Job, der mir viel Freude bereitet. Eigentlich hatte ich mich schon auf die "zweite Hälfte" meines Lebens gefreut und darauf gehofft, weiterhin gesund und munter zu bleiben - und nun kommt es möglicherweise ganz anders.

 

Vor einigen Wochen ist meiner Frau ein merkwürdiges Herzgeräusch bei mir aufgefallen (nach ihrer Beschreibung ein "Quietschen") und meinte, ich solle damit mal zum Hausarzt. Weil das Thema aber kurz danach wieder aus unseren Köpfen war, ist es erst mal untergegangen. Vor ca. zwei Wochen lagen wir dann abends im Bett und haben das Geräusch plötzlich beide gehört, also selbst ich aus der Entfernung zwischen Kopf und Herz. Das habe ich schließlich zum Anlass genommen, gleich am nächsten Tag zum Hausarzt zu gehen. Dort wurde ein Ruhe-EKG geschrieben und der Arzt hat mich abgehört. Das EKG war unauffällig, das Geräusch konnte er mittels Stethoskop aber nachvollziehen und hat mich wegen unklarer Herzgeräusche zum Kardiologen überwiesen.

 

Glücklicherweise habe ich durch Zufall eine Praxis gefunden, bei der ich gleich zwei Tage später einen Termin erhalten habe. Also bin ich das erst Mal in meinem Leben zum Kardiologen und wurde untersucht, ebenfalls mit einem Ruhe EKG und einem Echokardiogramm. Folgende Diagnose hat seitdem mein Leben fest im Griff. Ich zitiere:

 

Echokardiographie:
LV 45 mm ED, LA 36 mm ES, Septum 10 mm, keine Diastolische Dysfunktion, EF 65 %. Aorta ascendens 32 mm, PAP m, gute RV Fx, AK max 1m/sec, Mitralklappe leicht verdickt mit bds. leicht prolabierenden Segeln und konsekutiv mittelgradiger zentraler MI, kein Pleura oder Perikarderguß, Lebervenen nicht gestaut

Epikrise:
Es zeigt sich eine global intakte Pumpfunktion mit mittelgradiger Mitralklappeninsuffizienz bei leicht prolabierenden Segeln bei Morbus Barlow ohne LV oder LA Dilationen, keine Dekompensationszeichen. Aktuell bestehen keine körperlichen Einschränkungen im Alltag, das Ergometertraining kann fortgeführt werden. Ein Langzeit EKG und eine Ergometrie bei weiter jährlichen Echokontrollen habe ich eingeplant.
 

In etwa einer Woche habe ich ein Telefonat mit dem Kardiologen für weitere Fragen (von mir veranlasst) sowie im April und Juli Termine für ein Langzeit- und Belastungs EKG. Mit meinem Hausarzt habe ich noch nicht gesprochen.

 

Bis dato habe ich mich immer für kerngesund gehalten - ich war noch nie ernsthaft krank, habe einen BMI von 23, trinke keinen Alkohol, rauche nicht, habe einen tendenziell niedrigen Blutdruck und treibe dreimal die Woche regelmäßig Ausdauersport auf einem Ergometer. Ich fühle mich gut und wünsche mir, dass es so bleibt. Hin und wieder habe ich (aber schon immer) lediglich mit kurzem Schwarzwerden vor den Augen zu kämpfen, etwa wenn ich schnell vom Liegen ins Stehen wechsele, was ich aber unter dem Begriff "orthostatische Anpassungsschwierigkeiten" schon immer auf meinen niedrigen Blutdruck geschoben habe, ebnenso wie meine oft und insbesondere morgens kalten Hände.

 

Sporadisch fühle ich mich auch mal schnell erschöpft, was ich bis dato aber immer auf meinen Alltag, zu wenig Schlaf oder andere Umstände geschoben habe. Die Treppe komme ich ebenfalls gut hoch, auch wenn ich nach mehreren Stockwerken trotz Ausdauersport ordentlich aus der Puste bin. Mein Ausdauersport klappt dagegen gut - seit drei Jahren trainiere ich dreimal die Woche jeweils für eine Stunde bei mittlerweile rund 175W auf einem Ergometer. Das ist zwar ordentlich anstrengend, tut mir aber sehr gut, auch wenn ich die Intensität nun sicherheitshalber erst mal reduzieren werde.

 

Jedenfalls: Seit der Diagnose steht mein Leben Kopf, ich mache mir große Sorgen und habe eine riesen Angst, dass ich mein Leben verliere  Damit meine ich nicht nur die Angst vor dem Tod, sondern auch vor dem Verlust meiner Rollen (Vater, Ehemann, Hobbysportler, Job etc.). Leider habe ich die Diagnose mittlerweile auch ausführlich gegoogelt und das hat es ehrlich gesagt nicht besser gemacht, sondern schlimmer. Auf der anderen Seite gehört es aber auch zu meiner Verantwortung, mich mit dem Thema auseinanderzusetzen und mir ein Bild zu machen. An dieser Stelle benötige ich nun etwas Unterstützung und würde mich über den ein oder anderen Ratschlag sehr freuen.

 

Meine größte Sorge ist, dass die derzeit als mittelgradig eingestufe Insuffzienz möglicherweise eine (Tagesform, Zufall) Falscheinschätzung ist und es sich vielleicht schon um eine schwergradige Insuffizienz handeln könnte, die ich im Alltag nicht spürbar bemerke, weil ich mich bereits daran gewöhnt habe. Und wenn ich beim Googeln eins mitgenommen habe, dann ist es die Tendenz, bei einer schwergradigen Insuffizienz auch bereits dann zu operieren, wenn man asymptomatisch ist sowie Operationsrisiko niedrig und die Erfolgschancen für eine Rekonstruktion hoch sind. Einfach deshalb, um irreversible Schäden am Herzen zu vermeiden - was ich derzeit auch als mein größtes Risiko betrachte. Nachgelesen habe ich das unter anderem in den "Guidelines for the management of valvular heat disease" aus 2021 von der "European Society of Cardiology" sowie der "Guideline for the Management of Patients with valvular hear disease" aus 2020 vom American College of Cardiology.

 

Ein wesentliches Kriterium ist aber offenbar immer das Vorhandensein einer schweren Insuffizienz. Ich bin nun vor allem unsicher, ob ich sicherheitshalber nicht noch einmal in einem Herzzentrum (bei mir würde sich evtl. die MHH in Hannover anbieten) vorstellig werden sollte, um den Schweregrad der Insuffizienz genauer analysieren zu lassen, gleichzeitig aber auch unsicher, ob das wirklich neue und vor allem sichere Erkenntnisse bringt. Die Alternative wäre, das Langzeit- und Belastungs-EKG beim Kardiologen abzuwarten und, wenn dort nichts Negatives festgestellt wird, nach einem Jahr wieder zur Kontrolle zu gehen. Hier aber ggf. verbunden mit dem Risiko, dass die Insuffizienz bereits jetzt hochgradig ist und ich vielleicht zu lange warte.

 

Ich bin hin- und hergerissen. Einerseits habe ich Angst vor einem Ärztemarathon mit steigender Unsicherheit und auch einer OP, andererseits aber auch vor Langzeitschäden, die ich evtl. noch vermeiden kann. Wenn jemand ein paar Tipps für mich hat, würde ich mich sehr freuen. Eine konkrete Frage wäre auch: Wie schnell würde ich als gesetzlich Versicherter einen Termin bei einem Herzzentrum wie der MHH für eine solche Überprüfung bekommen? Schon bei den normalen Kardilogen, bei denen ich angerufen hatte, hätte ich trotz einer Überweisung eine Wartezeit von rund einem Jahr in Kauf nehmen müssen... Erhöht evtl. Selbstzahlung die Chance auf einen schnelleren Termin?

 

Viele Grüße
Ein sehr trauriger Michael

[AnneS]

Lieber Michael,

 

ich glaube, du machst dir da gerade zu viele Gedanken.

Also an der MHH krieg ich immer relativ fix nen Termin (also in den nächsten 5 oder 6 Wochen).

Hauptsache ein Ü-Schein liegt vor.

Niedergelassene Kardiologen und eine Spezialambulanz sind denke ich zwei verschiedene paar Schuhe was die Terminvergabe angeht. Ich werde dort jedenfalls wunderbar betreut.

 

Liebe Grüße

 

Anne

 

[starsailor]

Liebe Anne,

 

vielen Dank für Deine Worte. Tatsächlich neige ich schon immer sehr zu ausgeprägten Sorgen und negativen Gedanken, was die ganze Situation nicht einfacher macht - insbesondere nach einer Woche sowohl als Betroffener und gleichzeitig medizinischer Laie im Google-Tunnel.

 

Ich habe gerade auch noch einmal länger mit meiner Familie gesprochen und momentan neigen wir alle dazu, dass ich wie geplant zunächst mit dem Kardiologen spreche und ihn um eine Einschätzung bitte, inwieweit er eine weitere Untersuchung evtl. in einem Herzzentrum für sinnvoll erachtet.

 

Ich habe die Hoffnung, dass er mir die Sorgen etwas nehmen kann. Vielleicht bleibt die Lage am Ende tatsächlich noch einige Zeit stabil und eine OP kann auch später noch stattfinden, ohne dass mein Herz vorher zu großen irreversiblen Schaden genommen hat. Meine Hoffnung ist, dass die regelmäßigen Kontrollen beim Kardiologen helfen werden, den richtigen Zeitpunkt zu herauszufinden.

 

Momentan habe ich einfach Panik und stehe völlig neben mir. Vermutlich zurecht hat mich meine Familie vorhin auch darauf hingewiesen, dass ich auch ein wenig auf meine Psyche aufpassen muss und ich dadurch nicht noch kränker werde.

 

Wenigstens für heute Abend haben mir Deine und die Worte meiner Familie schon mal geholfen, nicht mehr ganz so schwarz zu sehen.

 

Vielen Dank und alles Gute

Michael

[AnneS]

Hey Michael,

 

das ist ja auch ganz normal, wenn man so eine Diagnose bekommt.

Dr. Google ist halt Fluch und Segen zu gleich. Ich kenn das Spiel.

Wichtig zu erwähnen ist halt auch, dass die Medizin ja auch Fortschritte macht was die ganzen OP Möglichkeiten bei Klappenpatienten angeht. Vll ist es auch wichtig zu gucken, ob die Symptome von der Psyche oder vom Herz kommen. Also, wenn du in dich hinein horchst.

Und wenn der Kardiologe beispielsweise jährliche Kontrollen vorschlägt, dann ist das ja eine feine Sache. Nicht nur einen Ansprechpartner zu haben, sondern auch ein Sicherheitsgefühl. Falls du aber für dich nochmal "die Absicherung" möchtest, kannst du dir ja immernoch nen Termin an der MHH machen.

 

Liebe Grüße

Anne

 

[Ralfie]

Hallo Michael,

 

klar, im ersten Moment herscht Panik aber versuche es positiv zu sehen. Es wurde eine mittelgradige Insuffizienz bei der ersten Diagnose festgestellt. Das führt nun zu einer Überwachung/regelmässigen Kontrolle. Und falls sich die Situation verschlechtert kann man etwas dagegen tun. Ich habe mittlerweile 2 Operationen am offenen Herzen hinter mir und bin 59 Jahre jung. Es geht mir gut, lasse mich regelmäßig kontrollieren und achte weiter auf meine Gesundheit.

 

Beste Grüße 

Ralf

[starsailor]

Hallo Anne, Hallo Ralf,

 

vielen Dank für Euren Zuspruch. Wie gestern bereits befürchtet, sitze ich heute Morgen wieder zitternd im Bett und habe riesige Angst. Momentan schwankt meine Stimmung einfach extrem. Ich werde an mir arbeiten.

 

Vielen Dank

Michael

[Herzi_90]

Hallo Michael,

 

wenn du so große Angst hast, dass deine Insuffizienz doch schon hochgradig ist, könnte der Kardiologe ggf. ein Schluckecho veranlassen. Über diese Untersuchung sieht man genau, wie schlimm es wirklich ist.

Viele Grüße und alles Gute  

[starsailor]

Hallo Herzi,

 

vielen Dank. Ich frage ihn einfach mal nach seiner Einschätzung und werde dann bewerten, was ich mache. Ich muss wohl auch akzeptieren, dass ich dem Arzt etwas vetrauen muss und ich hier einfach ausgeliefert bin. Das fällt mir grundsätzlich schwer.

 

Ich habe heute das erste Mal seit der Diagnose wieder Sport gemacht und das hat mir geholfen. Ich darf jetzt vor allem den Kopf nicht in den Sand stecken.

 

Viele Grüße

Michael

[AnneS]

Hey Michael,

 

mal andersrum gefragt. Wie findest du den Arzt? Hat er dich gut aufgeklärt? Ich finde, so ne zwischenmenschliche Beziehung zwischen Arzt und Patient ist nie verkehrt. Abegesehen davon baut man ja dadurch das Vertrauen auf.

Wenn mir zu viele Gedanken durch den Kopf gehen, mache ich gerne mal eine geführte Meditation (gibts einiges bei Youtube). Das ist für mich wie so ein Reset-Button und danach fühl ich mich besser.

 

Liebe Grüße

Anne

[starsailor]

Hallo Anne,

 

genau kann ich das noch gar nicht sagen. Ich war zum ersten Mal dort und die Untersuchung hat auch nur 15 Minuten gedauert. Unsympathisch war er mir nicht - ich weiß aber auch nicht, ob es üblich ist, sich in solchen Fällen mehr Zeit zu nehmen, oder nicht.

 

Zum Schluss hatte ich ihn schon kurz auf eine OP angesprochen und daraufhin meinte er, dass zum jetzigen Zeitpunkt „noch kein Chirurg da rangehen würde“. Vielleicht ist das ein Hinweis, dass er dem Fall derzeit einfach noch keine große Bedeutung beimisst und deshalb nicht intensiver mit mir gesprochen hat.

 

Genauer einschätzen kann ich das vermutlich erst nach dem nächsten Gespräch. Das wird zwar nur ein Telefonat, aber hier werde ich ja einige konkrete Fragen stellen und sehen, wie er mit meinen Sorgen umgeht.

 

Viele Grüße,

Michael

[Mathias68]

Hallo Michael,

 

die Mitralklappe sorgt dafür, daß das sauerstoffreiche Blut aus der Lunge nicht wieder zurückfließt. Hier wäre zu kontrollieren, wie hoch Deine Sauerstoffsättigung in Ruhe und unter Belastung ist. Ein Arzt kann die gemessenen Werte interpretieren und Dir Verhaltensvorschläge machen. Eine Mitralklappe ist selten dicht, schon von Geburt an.

 

Meine Empfehlung:

Ruhe bewahren und für genaue Daten sorgen. Auch würde ich den Leistungssport etwas reduzieren. Wenn Du vom Liegen aufstehen möchtest, atme vorher zwei- dreimal tief durch. Schwarz werden vor den Augen ist ungesund!!!

[starsailor]

Hallo Mathias,

 

vielen Dank. Ich habe inzwischen noch mal mit meinem Kardiologen gesprochen. Laut ihm soll ich erst mal alles so weitermachen und er kann auch einschätzen, wie sich die Insuffizienz entwickelt und wann es Zeit für eine weitere Untersuchung in einer Klinik bzw. für eine OP ist.

 

Meinen Ausdauersport mache ich sicherheitshalber trotzdem nur noch moderat - damit fühle ich ich mich einfach sicherer.

 

Momentan gehe ich ansonsten alle Auffälligkeiten an meinem Körper durch - und wenn ich dann google, habe ich auf einmal alles. Ich muss erst mal wieder meinen Weg zurück in die Normalität finden. Und mich an den Gedanken einer irgendwann bevorstehenden Herz OP gewöhnen - bei dem Gedanken daran bekomme ich immer noch sofort weiche Knie. Aber es ist halt auch nicht zu ändern.

 

Viele Grüße

Michael

[Mirjam]

Hallo Michael!

Diagnosen, die das Herz betreffen, fühlen sich wohl für die meisten Menschen bedrohlich an.

Ich musste meine Mitralklappe mit Mitte 30 operieren lassen, womit ich trotz Wissens über eine leicht bis mittelmäßig insuffiziente Klappe absolut nicht gerechnet hatte, und hatte auch viel Angst, wobei mir ein sehr erfahrener Chirurg und einige Studien zu dem Thema ein wenig von der Angst nehmen konnten: Es handelt sich bei Klappen-OPs um einen Eingriff mit überraschend geringen Risiken (in Relation zu diversen anderen Erkrankungen, die wir sonst noch so haben könnten). Beachtlich finde ich, dass diese OP sogar für ältere unfitte Patienten mit Nebenerkrankungen, die noch die höchsten Risiken haben, ziemlich ungefährlich ist!

 

Es kann sogar sein, dass bei dir gar nie eine OP nötig sein wird. 

Wichtig ist nur, dass man die Klappe im Auge behält und nicht 2-3 Jahre auf die Kontrolle vergisst. Insofern hat die Angst auch was Gutes: Ohne Angst würde man solche Termine eher mal schleifen lassen. Bei jährlichen Kontrollen würden Änderungen im Lungendruck, in der Größe von Vorhof bzw. Kammer etc. rechtzeitig auffallen, bevor es zu bleibenden lebensverändernden Leistungseinbußen kommt.

Hier im Forum gibt es sogar ein paar, die nach der OP wieder an Marathon oder Triathlon teilnehmen.

 

Ich würde bei Unsicherheit deine Symptome betreffend aber auch nicht stur ein Jahr auf den nächsten Termin warten.  Mit Symptomen und Angst kann man ruhig auch mal einen Termin in einer Ambulanz vereinbaren und dort wartest du garantiert nicht sehr lang.

 

Alles Gute!

[starsailor]

Hallo Mirjam,

 

vielen Dank. Momentan kann ich gar nicht richtig einordnen, ob die von mir gefühlten Symptome körperlich oder teilweise auch psychosomatisch bedingt sind, weil ich aktuell einfach hypersensibel auf alles reagiere.

 

Ich habe mich infolge der Diagnose zum Beispiel erst mal über das Thema Atemnot informiert. Dabei habe ich gelesen, dass Atemnot auch im Liegen auftreten kann - und habe mich dann drei Tage lang gefragt, ob dies bei mir auch schon so ist. Und es teilweise auch so wahrgenommen. Ich lag hier wirklich auf dem Sofa und dachte, ich würde nur schwer Luft bekommen. Das war aber vorher nie Thema und ist nun auch wieder komplett weg. Ich befürchte, dass mir mein Kopf hier aktuell den ein oder anderen Streich spielt.

 

Das Schwarzwerden vor Augen beim Positionswechsel habe ich dagegen schon immer (aber nicht regelmäßig), genauso wie ganz oft kalte Hände, insbesondere morgens und vormittags. Letzteres wird meistens erst am Nachmittag besser - generell fühle ich mich in der Regel erst nach dem Mittag leistungsfähig. Beidem habe ich bis dato aber keine große Bedeutung geschenkt, sondern dies einfach auf meinen tendenziell eher niedrigen Blutdruck geschoben, oder zu wenig Schlaf, Stress, zu wenig  Nahrung etc… Hier frage ich mich natürlich, ob dies nicht vielleicht doch mit dem Prolaps bzw. der Klappeninsuffizenz zusammenhängen kann. Dem Arzt hatte ich das auch schon berichtet, der dem Thema aber keine große Bedeutung gegeben hat. Am Ende wird man es vielleicht auch gar nicht genau herausbekommen. Ich muss das jetzt auch erst mal genauer beobachten und einordnen.

 

Mit einer gewissen Ungewissheit diesbzgl. werde ich wohl ab jetzt sowieso leben müssen. Ich hoffe, dass ich meinem Körper irgendwann wieder werde vertrauen können, denn im Moment fühle ich mich sehr fragil und jede kleine Auffälligkeit macht mir Angst.

 

Wenn ich fragen darf: Was hat denn bei Dir den Ausschlag für die OP gegeben? Und: Ging es Dir später, also nach der Erholung von der OP, tatsächlich besser mit der reparierten Klappe? Sprich, sind Symptome verschwunden, die Du vorher gar nicht so explizit als solche infolge der Klappe wahrgenommen hast?

 

Mir geht manchmal nämlich schon der Gedanke durch den Kopf, ob eine sofortige OP nicht vielleicht sinnvoll wäre. Die hatte ich auch dem Kardiologen gegenüber angedeutet, der aber meinte, dass aus seiner Sicht aktuell noch keine Indikation besteht und man deshalb das Risiko einer OP nicht eingehen würde. Er hat aber auch gesagt, dass man den Zeitpunkt nicht vorhersehen kann. Deshalb ist die regelmäßige Kontrolle so wichtig.

 

Ansonsten muss ich jetzt erst mal auf Ende April und Anfang Juli warten - da werden Langzeit- und Belastungs-EKG gemacht. Dann wird es sicher ein Bangen vor jeder weiteren Kontrolle.

 

Viele Grüße

Michael

bearbeitet 31. Januar 2023 von starsailor

[Mirjam]

Bei mir waren Sehnenfäden gerissen, wodurch die Insuffizienz hochgradig wurde (eine Ärztin im Spital nannte es  "höchstgradig", evtl. aber auch nur, um die Notwendigkeit/Sinnhaftigkeit der OP zu betonen). Ich hatte etwa 2 Monate vor dieser Diagnose schon "plötzlich" starke Kurzatmigkeit verspürt bei jeglicher Belastung, das habe ich aber auf meine Schwangerschaft geschoben und es ging mir nicht so schlecht, dass ich es eilig gehabt hätte mit einem Kardiologentermin. Dauernden Husten hatte ich jedoch, weswegen ich zum Allgemeinmediziner ging, der mir nach Abhören dringend zum Kardiologen riet.

Diesen chronischen Husten hatte ich seit der OP (Feb.2019) nicht mehr.

 

Beim Kardiologen wurde dann neben dem "flail leaflet" auch schon ein vergrößerter Vorhof und deutlicher Rückstau in die Lunge festgestellt. 

Die OP war trotz der gerissenen Fäden noch nicht dringend, fand erst ein paar Monate später statt. Dummerweise war bei der ersten Untersuchung im Spital der untersuchende Kardiologe ganz aus dem Häuschen ("da wird normal gleich operiert" und ich solle ab sofort lieber nicht mehr Stiegensteigen), was mich natürlich extrem beunruhigt hat (obendrein  als Schwangere). Beim nächsten Termin revidierte er das alles, weil er in der Zwischenzeit den Befund mit mehreren Kardiochirurgen besprochen hatte, die Entwarnung gaben, da das Herz ansonsten fit war und alles gut kompensieren konnte. Ich solle mich weiterhin ganz normal belasten.

 

Meine gefühlte Luftnot (Sauerstoffsättigung war immer ok) war

in den letzten Wochen vor der OP zumindest während Extrasystolen im Liegen so schlimm, dass ich fast nur noch mit erhöhtem Oberkörper schlafen konnte.

Dieses Problem hatte ich in dem Ausmaß seit der OP nie mehr. Extrasystolen hab ich schon noch, aber deutlich seltener und nur noch selten so, dass sie mich sehr beeinträchtigen.

Die starke Kurzatmigkeit verschwand auch schon wenige Wochen nach der OP. 

 

Was eine "präventive" OP bei mittelgradiger Insuffizienz betrifft: Da würde ich mich ganz auf die Studien verlassen, die es dazu gibt. Ich bin nicht mehr up to date, hatte damals aber auch einige Studien gelesen und bilde mir ein, dass auch der Nutzen von OPs bei mittelgradiger Insuffizienz unter die Lupe genommen wurde. (könnte mich aber auch täuschen)

 

In solchen Studien könntest du evtl. sehen, ab welchem "Stadium" der Insuffizienz/Symptomatik das Risiko einer OP sich auszahlt.

 

Spätestens wenn du mal in einer kardiochirurgischen Ambulanz bist, kannst du dir diesbezüglich eine Zweitmeinung von Ärzten holen.

[starsailor]

Vielen Dank Mirjam,

 

mal schauen, wie es bei mir weitergeht. Ich muss jetzt glaube ich vor allen Dingen versuchen, trotz der Situation wieder wenigstens etwas zur Ruhe zu kommen. Mal sehen.

 

Viele Grüße

Michael